Protocolos para Medir a Qualidade de Vida, a Aptidão Física e os Estilos de Vida de Jovens que Vivem com e para Além do Cancro

Detalhes do documento

1. Objetivo e âmbito

Este protocolo fornece um quadro padronizado e adaptável para avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde, a aptidão física e os comportamentos de estilo de vida entre jovens que vivem com e para além do cancro na rede YARN. Destina-se a apoiar uma avaliação harmonizada entre os parceiros, permitindo simultaneamente adaptações específicas à idade, ao contexto e relacionadas com a segurança, de acordo com as características dos participantes, os contextos de avaliação e os recursos disponíveis.

O protocolo está estruturado de acordo com dois grupos-alvo principais. Para efeitos deste protocolo, os adultos jovens são definidos como indivíduos com idades compreendidas entre os 18 e os 39 anos, enquanto os adolescentes são definidos como indivíduos com idades compreendidas entre os 14 e os 17 anos. Os participantes devem seguir o quadro de avaliação correspondente à sua idade no momento da avaliação. Em primeiro lugar, o protocolo inclui um quadro de avaliação para adultos jovens que vivem com e para além do cancro, abrangendo tanto a avaliação online baseada em questionários como a avaliação presencial da aptidão física baseada em testes de campo. Em segundo lugar, inclui um quadro de avaliação específico para adolescentes, também dividido em componentes online e presenciais, utilizando instrumentos adequados à idade e recomendações de testes de aptidão física para este grupo etário.

As considerações de segurança, as contraindicações e as possíveis adaptações estão integradas ao longo do protocolo sempre que relevante e são também abordadas numa secção dedicada. Isto assegura que as avaliações propostas possam ser implementadas de forma flexível em diferentes contextos, incluindo participantes com limitações relacionadas com o tratamento, clínicas ou funcionais.

Este protocolo não prescreve momentos específicos de avaliação. Sempre que estiverem previstas avaliações repetidas, o momento das avaliações deve ser definido de acordo com os objetivos e o contexto de implementação da atividade relevante da YARN. Dependendo da atividade, as avaliações podem ser programadas, por exemplo, no início, após uma intervenção ou período relacionado com o tratamento, ou no seguimento.

2. Jovens adultos a viver com e para além do cancro

Esta secção apresenta o quadro de avaliação recomendado para jovens adultos com idades compreendidas entre os 18–39 anos a viver com e para além do cancro. A avaliação proposta combina questionários online de autorrelato e, sempre que viável, testes presenciais de aptidão física de campo. Esta estrutura pretende proporcionar uma avaliação abrangente, mas exequível, da qualidade de vida relacionada com a saúde, dos comportamentos de estilo de vida e da aptidão física, permitindo simultaneamente adaptações de acordo com o estado clínico dos participantes, a capacidade funcional e o contexto local de implementação.

Para minimizar a sobrecarga dos participantes, em particular nos participantes que apresentam fadiga, dificuldades cognitivas ou outros sintomas relacionados com o tratamento, a avaliação online poderá ser concluída em mais do que uma sessão, sempre que necessário. Deve ser permitido aos participantes pausar e retomar o preenchimento sempre que tal seja tecnicamente viável. Quando a sobrecarga dos participantes for uma preocupação, as medidas complementares opcionais poderão ser omitidas e as medidas recomendadas mais relevantes priorizadas de acordo com os objetivos da avaliação. Quaisquer adaptações à bateria de avaliação devem ser documentadas para apoiar a comparabilidade entre locais e momentos de avaliação.

2.1 Avaliação online

A avaliação online inclui medidas de autorrelato para avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde, os comportamentos de estilo de vida, a saúde mental e a aptidão física autopercebida em jovens adultos a viver com e para além do cancro. Deve ser dada prioridade a instrumentos validados com traduções disponíveis, tendo em consideração a viabilidade, a sobrecarga dos participantes e os requisitos de licenciamento. As medidas online recomendadas são descritas abaixo.

2.1.1 Dados sociodemográficos e relacionados com o cancro

Deve ser utilizado um breve questionário ad hoc para recolher a informação mínima necessária para descrever os participantes e interpretar os resultados relativos à qualidade de vida relacionada com a saúde, ao estilo de vida e à aptidão física. Esta secção deve ser adequada para preenchimento online e alinhada com os princípios do Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD), incluindo a minimização de dados, a confidencialidade e a recolha apenas da informação necessária.

• As variáveis sociodemográficas recomendadas incluem: idade ou data de nascimento, sexo atribuído à nascença, identidade de género quando apropriado, país de residência, escolaridade, situação profissional ou de estudo, situação de regresso ao trabalho ou aos estudos e dificuldades relacionadas quando relevantes, situação habitacional e indicadores socioeconómicos relevantes, incluindo dificuldades financeiras relacionadas com o cancro e o seu tratamento, quando apropriado.
• As variáveis recomendadas relacionadas com o cancro incluem: tipo de cancro, data ou idade no diagnóstico, estádio no diagnóstico, se conhecido, histórico de tratamento, estado atual da doença ou do tratamento, efeitos tardios relacionados com o tratamento, comorbilidades, limitações funcionais atuais e quaisquer recomendações médicas relativas à atividade física ou ao exercício.

Uma vez que a informação relacionada com o cancro e outras variáveis relacionadas com a saúde são consideradas dados pessoais sensíveis ao abrigo do RGPD, o questionário final deve determinar claramente quais os itens obrigatórios e quais os opcionais. Os itens sensíveis devem limitar-se aos necessários para os fins da avaliação, e opções de resposta como “prefiro não responder” ou “não sei” devem ser consideradas quando apropriado. Dada a natureza sensível das questões relacionadas com o cancro, os profissionais que introduzem esta parte da avaliação devem reconhecer que recordar o diagnóstico, o histórico de tratamento ou os efeitos tardios pode ser emocionalmente difícil para alguns participantes. Deve ser recordado aos participantes que podem pausar a avaliação, saltar perguntas individuais ou desistir a qualquer momento sem terem de apresentar uma justificação. A lista final de itens, as opções de resposta e os procedimentos de proteção de dados devem ser definidos por cada parceiro implementador de acordo com os requisitos éticos, legais e institucionais locais.

2.1.2 Qualidade de vida

O questionário EuroQol de cinco dimensões, cinco níveis (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) é um instrumento genérico de qualidade de vida relacionada com a saúde composto por duas partes: um sistema descritivo e uma escala visual analógica (EQ VAS). O sistema descritivo avalia cinco dimensões: mobilidade, autocuidado, atividades habituais, dor/desconforto e ansiedade/depressão. Cada dimensão é classificada utilizando cinco níveis de gravidade, desde ausência de problemas até problemas extremos. A EQ VAS regista a saúde autoavaliada pelo participante numa escala de 0 a 100, em que pontuações mais elevadas indicam melhor saúde percebida. As respostas podem ser utilizadas para gerar um perfil de saúde e, quando estiverem disponíveis conjuntos de valores específicos por país, uma pontuação de índice. O EQ-5D-5L não dispõe de um único ponto de corte clínico universal. Os resultados devem, por isso, ser interpretados utilizando o perfil de saúde descritivo, a pontuação EQ VAS e, quando relevante, os valores de índice específicos por país ou dados de referência populacional. O questionário pode ser acedido aqui.

O European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) é um questionário de qualidade de vida específico para cancro desenvolvido para pessoas com cancro. Inclui 30 itens que abrangem o estado global de saúde/qualidade de vida, domínios funcionais, escalas de sintomas e sintomas de item único. As escalas funcionais incluem funcionamento físico, de papel, emocional, cognitivo e social. As escalas de sintomas incluem fadiga, dor e náuseas/vómitos, juntamente com itens adicionais como dispneia, insónia, perda de apetite, obstipação, diarreia e dificuldades financeiras. As pontuações são transformadas para uma escala de 0–100 seguindo o manual de pontuação da EORTC. Pontuações mais elevadas no estado global de saúde e nas escalas de funcionamento indicam melhor qualidade de vida ou funcionamento, enquanto pontuações mais elevadas nas escalas de sintomas indicam maior carga sintomática.

Estão disponíveis limiares de importância clínica para as escalas individuais de funcionamento e sintomas do EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Estes limiares podem apoiar a identificação de problemas clinicamente importantes, mas devem ser interpretados em conjunto com o contexto clínico do participante e não devem ser utilizados como critérios diagnósticos isolados.

Para avaliações repetidas, estão disponíveis diferenças minimamente importantes para apoiar a interpretação da mudança ao longo do tempo. Como estes valores variam consoante a escala, a direção da mudança e a população oncológica, os utilizadores devem consultar os recursos de interpretação relevantes da EORTC e as publicações específicas do cancro ao aplicarem limiares ou interpretarem a mudança longitudinal (Musoro et al., 2023).

O acesso ao EORTC QLQ-C30 requer registo e autorização através do website oficial do EORTC Quality of Life Group. A utilização académica é gratuita, embora seja necessário obter autorização para cada estudo. O questionário pode ser solicitado aqui.

2.1.3 Comportamentos de estilo de vida

A avaliação do estilo de vida deve abranger os principais comportamentos e indicadores percebidos relacionados com a saúde que podem estar associados à qualidade de vida e ao funcionamento físico em jovens adultos a viver com e para além do cancro. Os domínios recomendados incluem atividade física e comportamento sedentário, hábitos alimentares e comportamento alimentar, sono, saúde mental e aptidão física autopercebida.

Atividade física e comportamento sedentário

O International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) é um instrumento de autorrelato concebido para avaliar a atividade física e o comportamento sedentário. Recolhe a frequência (dias/semana) e a duração (minutos/dia) da atividade física de intensidade vigorosa, da atividade física de intensidade moderada e da caminhada realizadas nos últimos sete dias, bem como o tempo diário passado sentado. Os dados de atividade física podem ser convertidos em MET-minutos por semana seguindo o protocolo oficial de pontuação do IPAQ. Os participantes podem ser classificados como tendo níveis baixos, moderados ou elevados de atividade física. Um nível moderado é definido pelo cumprimento de pelo menos um dos seguintes critérios: atividade de intensidade vigorosa em 3 ou mais dias durante pelo menos 20 minutos por dia; atividade de intensidade moderada e/ou caminhada em 5 ou mais dias durante pelo menos 30 minutos por dia; ou qualquer combinação de caminhada, atividade de intensidade moderada e atividade de intensidade vigorosa em 5 ou mais dias, atingindo pelo menos 600 MET-minutos por semana. Um nível elevado é definido como atividade de intensidade vigorosa em pelo menos 3 dias, atingindo pelo menos 1.500 MET-minutos por semana, ou qualquer combinação de atividade em 7 ou mais dias, atingindo pelo menos 3.000 MET-minutos por semana. Os participantes que não cumpram estes critérios são classificados como tendo um nível baixo de atividade física (IPAQ Research Committee, 2005). O tempo sedentário deve ser reportado separadamente como tempo total sentado, normalmente expresso em horas por dia. O questionário pode ser acedido aqui.

Hábitos alimentares e comportamento alimentar

O Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) de 14 itens (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) é um breve questionário de autorrelato concebido para avaliar a adesão ao padrão alimentar mediterrânico. Avalia a frequência e a quantidade dos principais grupos alimentares e comportamentos característicos deste padrão alimentar, incluindo a utilização de azeite, a ingestão de fruta e hortícolas, o consumo de carne vermelha, bebidas açucaradas, frutos secos, peixe e vinho. Cada item é pontuado com 0 ou 1 de acordo com critérios de ponto de corte predefinidos, produzindo uma pontuação total entre 0 e 14, em que pontuações mais elevadas indicam maior adesão à dieta mediterrânica. As pontuações também podem ser interpretadas utilizando categorias habitualmente aplicadas de adesão à dieta mediterrânica: 0–5 pontos, baixa adesão; 6–9 pontos, adesão moderada; e 10–14 pontos, elevada adesão (García-Conesa et al., 2020). Estas categorias devem ser utilizadas como indicadores descritivos da adesão ao padrão alimentar e não como limiares diagnósticos clínicos. O questionário está disponível como Tabela 1 na publicação original de validação, à qual se pode aceder aqui.

O Three-Factor Eating Questionnaire (TFEQ-R21) de 21 itens (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) é um questionário de autorrelato concebido para avaliar o comportamento alimentar em três domínios: restrição cognitiva, alimentação descontrolada e alimentação emocional. O instrumento inclui 21 itens que avaliam diferentes aspetos do comportamento alimentar, como o controlo consciente da ingestão alimentar, a tendência para comer em excesso em resposta à perda de controlo e a ingestão alimentar em resposta a emoções negativas. Os itens são pontuados de acordo com as instruções de pontuação do questionário, e as pontuações dos domínios podem ser transformadas para uma escala de 0–100, em que pontuações mais elevadas indicam maior expressão de cada dimensão do comportamento alimentar. Embora tenha sido amplamente utilizado em estudos que incluem populações com obesidade e amostras com diferentes categorias de peso, pode ser considerado uma medida complementar opcional quando o comportamento alimentar é de interesse específico. O TFEQ-R21 pode ser autoaplicado online como parte da bateria alargada de avaliação do estilo de vida. O questionário pode ser acedido aqui.

Qualidade do sono

O Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) contém 19 itens de autorrelato e foi concebido para avaliar a qualidade do sono e as perturbações do sono ao longo do mês anterior. Podem ser recolhidos itens adicionais do parceiro de cama ou colega de quarto, mas estes não são incluídos na pontuação global.

Os sete componentes são qualidade subjetiva do sono, latência do sono, duração do sono, eficiência habitual do sono, perturbações do sono, uso de medicação para dormir e disfunção diurna. Cada componente é pontuado de 0 a 3, e as pontuações dos componentes são somadas para obter uma pontuação global entre 0 e 21, em que pontuações mais elevadas indicam pior qualidade do sono. Uma pontuação global superior a 5 é habitualmente utilizada para indicar má qualidade do sono e pode identificar participantes com dificuldades significativas de sono. Este limiar deve ser interpretado como um indicador de rastreio e não como um critério de diagnóstico. O questionário pode ser acedido aqui.

Saúde mental

A Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) é um questionário de autorrelato com 14 itens concebido para avaliar sintomas de ansiedade e depressão, particularmente em pessoas com condições de saúde física. Inclui duas subescalas de 7 itens: HADS-Anxiety e HADS-Depression. Cada item é pontuado de 0 a 3, produzindo uma pontuação de 0 a 21 para cada subescala, em que pontuações mais elevadas indicam maior gravidade dos sintomas. Para cada subescala, as pontuações de 0 a 7 são habitualmente interpretadas como normais, as pontuações de 8 a 10 como limítrofes, e as pontuações de 11 a 21 como anormais. Estas categorias devem ser utilizadas como indicadores de rastreio e não devem ser interpretadas, por si só, como um diagnóstico clínico. A HADS é um instrumento protegido por direitos de autor. A informação sobre licenciamento e acesso deve ser obtida através da via oficial de licenciamento da HADS.

A Perceived Stress Scale – 14 itens (PSS-14) (Cohen et al., 1983) é um questionário de autorrelato concebido para avaliar o grau em que os indivíduos percecionam situações da sua vida como stressantes. Avalia sentimentos de imprevisibilidade, falta de controlo e sobrecarga durante o mês anterior. Cada item é classificado numa escala de Likert de 5 pontos, variando de 0 (“nunca”) a 4 (“muito frequentemente”), produzindo uma pontuação total entre 0 e 56. Pontuações mais elevadas indicam maior stress percebido. O questionário pode ser acedido aqui.

Quando a redução da sobrecarga dos participantes for uma prioridade, a versão de 10 itens da escala (PSS-10) pode ser considerada uma alternativa viável (Cohen & Williamson, 1988). A PSS-10 segue o mesmo formato de resposta e produz uma pontuação total entre 0 e 40. O questionário pode ser acedido aqui.

Aptidão física autopercebida

A International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) é um breve questionário de autorrelato concebido para avaliar a aptidão física autopercebida. Inclui cinco itens que abrangem a aptidão física global, a aptidão cardiorrespiratória, a força muscular, a velocidade-agilidade e a flexibilidade. Pede-se aos participantes que classifiquem o seu nível atual de aptidão física em comparação com os seus amigos. Cada item é classificado numa escala de Likert de 5 pontos, variando de muito fraca a muito boa. Pontuações mais elevadas indicam melhor aptidão física autopercebida no domínio correspondente. Os itens devem ser interpretados separadamente, uma vez que a escala não tem uma pontuação total somada padronizada. A IFIS fornece um indicador online viável do estado de aptidão física percebido e pode complementar a aptidão física medida objetivamente quando está disponível uma avaliação presencial. O questionário pode ser acedido aqui.

Todas as versões linguísticas e versões para diferentes grupos populacionais podem ser encontradas no website oficial do IFIS.

2.2 Avaliação presencial da aptidão física

A avaliação presencial visa complementar a informação de autorrelato com medidas de campo da composição corporal e da aptidão física relacionada com a saúde em jovens adultos a viver com e para além do cancro. As medidas e testes propostos foram selecionados tendo em consideração a viabilidade, os requisitos mínimos de equipamento e a aplicabilidade em diferentes contextos dos parceiros.

Sempre que viável e apropriado, a altura e o peso devem ser avaliados antes dos testes de aptidão física. Medidas adicionais de composição corporal, como o perímetro da cintura ou medidas derivadas da bioimpedância elétrica, também podem ser incluídas quando estiverem disponíveis equipamento adequado, profissionais formados e procedimentos locais.

A avaliação do peso e da composição corporal pode ser emocionalmente sensível para alguns participantes, particularmente para aqueles que tenham experienciado alterações no peso, na aparência ou na composição corporal relacionadas com o tratamento. Os profissionais devem introduzir estas medidas com sensibilidade, explicar a sua finalidade, assegurar privacidade adequada e recordar aos participantes que podem recusar qualquer medida individual.

Os testes presenciais só devem ser realizados quando estiverem disponíveis espaço adequado, equipamento, profissionais formados e procedimentos básicos de segurança. A seleção final das medidas e testes deve ter em conta o estado clínico dos participantes, a capacidade funcional, a fadiga, os sintomas e os procedimentos locais de segurança.

Quando vários testes são realizados na mesma sessão, a ordem recomendada é: primeiro as medidas de composição corporal, seguidas de testes funcionais de baixa intensidade, testes de força e, por último, aptidão cardiorrespiratória, quando são utilizados testes máximos ou submáximos de corrida.

Composição corporal

A altura e o peso devem ser avaliados para calcular o índice de massa corporal (IMC). A altura deve ser medida sem sapatos utilizando um estadiómetro, e o peso deve ser medido utilizando uma balança calibrada com o participante a usar roupa leve (World Health Organization, 1995). O IMC deve ser calculado como o peso em quilogramas dividido pela altura em metros ao quadrado (kg/m²). Medidas adicionais, como o perímetro da cintura ou a composição corporal derivada da bioimpedância elétrica, podem ser incluídas quando estiverem disponíveis equipamento adequado, profissionais formados e procedimentos locais, mas não são exigidas na avaliação nuclear.

O IMC deve ser interpretado como um indicador prático da dimensão corporal e do estado ponderal, e não como uma medida direta da gordura corporal ou uma medida diagnóstica de obesidade. Como não distingue a massa gorda da massa muscular ou óssea, os valores de IMC devem ser interpretados em conjunto com o contexto clínico do participante, o estado funcional e, quando disponíveis, medidas complementares como o perímetro da cintura ou a composição corporal derivada da bioimpedância elétrica (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Velocidade habitual e rápida da marcha

A velocidade da marcha deve ser avaliada utilizando um teste de caminhada de 6 m (Kim et al., 2016). Será pedido aos participantes que caminhem uma distância assinalada de 6 m ao seu ritmo habitual e confortável e, num ensaio separado, o mais rapidamente possível sem correr. O tempo necessário para completar a distância de 6 m será registado em segundos com um cronómetro. Devem ser realizados pelo menos dois ensaios para cada condição, e deve ser retido o melhor tempo para a velocidade de marcha habitual e rápida. A velocidade da marcha será calculada em metros por segundo (m/s), com valores mais elevados a indicar melhor desempenho na marcha. A configuração do teste de caminhada de 6 m é ilustrada na Figura 1.

Figura 1. Configuração do teste de caminhada de seis metros.

Mobilidade funcional

A mobilidade funcional, incluindo o equilíbrio dinâmico e os movimentos relacionados com a agilidade, deve ser avaliada utilizando o teste Timed Up and Go (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Pede-se aos participantes que comecem sentados numa cadeira estável, com as costas apoiadas na cadeira e os pés assentes no chão. Ao sinal de “partida”, levantam-se, caminham 3 m a um ritmo seguro e confortável, contornam um marcador, regressam à cadeira e sentam-se novamente. O tempo necessário para completar a tarefa é registado em segundos com um cronómetro, com valores mais baixos a indicar melhor mobilidade funcional. O procedimento do teste Timed Up and Go é ilustrado na Figura 2.

Figura 2. Configuração do teste Timed Up and Go.

Força dos membros inferiores

A força funcional dos membros inferiores deve ser avaliada utilizando o teste de levantar da cadeira em 30 segundos (Jones et al., 1999), um teste funcional de campo que também foi aplicado em doentes oncológicos e sobreviventes de cancro (Bowman et al., 2023). Pede-se aos participantes que se sentem no meio de uma cadeira estável, com as costas direitas, os pés assentes no chão e os braços cruzados sobre o peito. Ao sinal de “partida”, levantam-se completamente e sentam-se novamente o maior número de vezes possível em 30 segundos, sem utilizar os braços para apoio. Regista-se o número total de elevações corretamente concluídas, com valores mais elevados a indicar melhor força funcional dos membros inferiores. O teste de levantar da cadeira em 30 segundos é ilustrado na Figura 3.

Figura 3. Teste de levantar da cadeira em 30 segundos.

Força dos membros superiores

A força muscular isométrica dos membros superiores deve ser avaliada utilizando o teste de força de preensão manual com um dinamómetro portátil calibrado (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Pede-se aos participantes que fiquem de pé, ou sentados se necessário, com o braço estendido ao longo do corpo, o punho em posição neutra e sem apoiar o braço no tronco. A pega do dinamómetro deve ser ajustada ao tamanho da mão do participante de acordo com as instruções do dispositivo. Os participantes são instruídos a apertar o dinamómetro com a máxima força possível durante 3–5 segundos. Devem ser realizados pelo menos dois ensaios com cada mão, alternando os lados e permitindo um breve descanso entre tentativas. O valor mais elevado obtido para cada mão é registado em quilogramas, com valores mais elevados a indicar maior força isométrica dos membros superiores. A posição recomendada para o teste de força de preensão manual é ilustrada na Figura 4.

Figura 4. Posição do teste de força de preensão manual.

Capacidade funcional de exercício

A capacidade funcional de exercício deve ser avaliada utilizando o teste de caminhada de 6 minutos (6MWT) seguindo as recomendações padronizadas (Crapo et al., 2002). O 6MWT fornece uma medida de campo da capacidade funcional de exercício submáxima. Embora o desempenho seja influenciado pela aptidão cardiorrespiratória, o teste não deve ser interpretado como uma medida direta da aptidão cardiorrespiratória máxima ou do consumo máximo de oxigénio. Pede-se aos participantes que caminhem para trás e para a frente ao longo de um percurso plano e reto de 30 m durante 6 minutos, cobrindo a maior distância possível a um ritmo de marcha rápido, mas seguro. Os pontos de viragem devem ser assinalados com cones, e o percurso deve ser marcado em intervalos regulares para facilitar o registo da distância. Não é permitido correr. Os participantes podem abrandar, parar ou descansar se necessário e retomar a marcha quando forem capazes. Devem ser fornecidas instruções e incentivo padronizados. A distância total percorrida ao final dos 6 minutos é registada em metros, com valores mais elevados a indicar melhor capacidade funcional de exercício. A Figura 5 ilustra o percurso do 6MWT.

Figura 5. Percurso do teste de caminhada de seis minutos.

Interpretação dos resultados de composição corporal e aptidão física

Para jovens adultos, o IMC pode ser interpretado utilizando a classificação de adultos da World Health Organization: baixo peso (<18.5 kg/m²), peso normal (18.5–24.9 kg/m²), excesso de peso (25.0–29.9 kg/m²) e obesidade (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). O IMC deve ser interpretado como um indicador prático da dimensão corporal e do estado ponderal, e não como uma medida direta da gordura corporal ou uma medida diagnóstica de obesidade.

Quando o perímetro da cintura é avaliado, pode ser interpretado como um indicador de adiposidade central e de risco cardiometabólico. Em adultos de origem europeia, valores de perímetro da cintura entre 94 e <102 cm nos homens e entre 80 e <88 cm nas mulheres indicam risco cardiometabólico aumentado, enquanto valores de ≥102 cm nos homens e ≥88 cm nas mulheres indicam risco substancialmente aumentado (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Estes limiares podem não ser apropriados para todos os grupos étnicos e devem ser interpretados em conjunto com o IMC, a composição corporal, a história clínica e fatores relacionados com o tratamento.

Quando é avaliada a composição corporal derivada da bioimpedância elétrica, a percentagem de gordura corporal e indicadores relacionados podem ser interpretados utilizando categorias de referência específicas por idade e sexo fornecidas pelo fabricante do dispositivo ou por outra fonte de referência validada. Alguns dispositivos Tanita utilizam intervalos de referência derivados de Gallagher et al. (2000). Estes valores devem ser considerados categorias de referência descritivas e não limiares diagnósticos, particularmente em jovens a viver com e para além do cancro, nos quais o estado de hidratação, os efeitos relacionados com o tratamento e as alterações da massa magra podem influenciar as estimativas da bioimpedância elétrica.

Para a velocidade habitual e rápida da marcha, não é recomendado um ponto de corte clínico universal para jovens adultos a viver com e para além do cancro. Estão disponíveis valores de referência recentes para adultos aparentemente saudáveis e confirmam que a velocidade da marcha varia em função da idade e do sexo (Andrews et al., 2023). Como o presente protocolo utiliza uma distância de caminhada de 6 m, os resultados devem ser interpretados com cautela em relação aos sintomas, às limitações funcionais e às mudanças ao longo do tempo.

Para o teste Timed Up and Go, devem ser considerados valores de referência específicos por idade quando disponíveis. Os tempos médios de conclusão em adultos com idades entre 20 e 59 anos variam aproximadamente entre 7.5 segundos em adultos de 20–29 anos e 8.5 segundos em adultos de 50–59 anos (Kear et al., 2017).

Para o teste de levantar da cadeira em 30 segundos, a evidência normativa em jovens adultos saudáveis é limitada. Numa amostra de adultos com idades entre 19–35 anos, o desempenho médio foi de 33.0 ± 5.4 repetições (Lein et al., 2022). Este valor pode ser utilizado como uma referência descritiva ampla para adultos mais jovens quando a altura da cadeira e os procedimentos de teste são comparáveis, particularmente quando se utiliza uma altura de cadeira de aproximadamente 45 cm e um protocolo semelhante com os braços cruzados. Para adultos fora deste intervalo etário, os resultados devem ser interpretados principalmente em relação aos sintomas, às limitações funcionais e à mudança ao longo do tempo.

Estão disponíveis valores de referência internacionais específicos por idade e sexo para a força de preensão manual em adultos com 20 ou mais anos a partir do consórcio iGRIPS (Tomkinson et al., 2025). Estes valores podem apoiar a interpretação descritiva do desempenho na força de preensão manual, mas não devem ser tratados como limiares diagnósticos clínicos.

Para o teste de caminhada de seis minutos, estão disponíveis valores de referência baseados em percentis para adultos aparentemente saudáveis com idades entre 18 e 80 anos (Dourado et al., 2021). Estes valores classificam o desempenho desde muito baixo, abaixo do percentil 5, até superior, acima do percentil 95, e podem apoiar a interpretação descritiva quando o protocolo de teste é comparável. Não devem ser tratados como limiares diagnósticos clínicos para jovens adultos a viver com e para além do cancro. Em todos os testes de aptidão física de campo, a avaliação repetida utilizando o mesmo protocolo padronizado pode ser particularmente útil para monitorizar o progresso funcional individual, a estabilidade ou o declínio.

3. Adolescentes que vivem com e para além do cancro

Esta secção apresenta o quadro de avaliação recomendado para adolescentes com idades entre os 14 e os 17 anos que vivem com e para além do cancro. A avaliação proposta combina questionários online de autorrelato adequados à idade e, sempre que viável, testes presenciais de aptidão física de campo. Esta estrutura visa proporcionar uma avaliação abrangente, mas viável, da qualidade de vida relacionada com a saúde, dos comportamentos de estilo de vida e da aptidão física, tendo em consideração o estádio de desenvolvimento, o estado clínico, a capacidade funcional e o contexto local de implementação.

As mesmas considerações relativas à sobrecarga para o participante descritas para os adultos jovens também se aplicam aos adolescentes. Em particular, a avaliação online pode ser concluída em mais do que uma sessão quando a fadiga, as dificuldades cognitivas ou outros sintomas relacionados com o tratamento afetem a sua conclusão. Deve ser permitido aos participantes fazer pausas e retomar a avaliação sempre que tal seja tecnicamente viável, e quaisquer adaptações à bateria de avaliação devem ser documentadas para apoiar a comparabilidade entre centros e momentos de avaliação. Quando a sobrecarga para o participante for uma preocupação, as medidas complementares opcionais podem ser omitidas e as medidas recomendadas mais relevantes priorizadas de acordo com os objetivos da avaliação.

3.1 Avaliação online

A avaliação online inclui medidas de autorrelato adequadas à idade para avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde, os comportamentos de estilo de vida, a saúde mental e a aptidão física autopercebida em adolescentes que vivem com e para além do cancro. Deve ser dada prioridade a instrumentos validados com traduções disponíveis, tendo em conta a adequação ao desenvolvimento, a sobrecarga para o participante e os requisitos de licenciamento. As medidas online recomendadas são descritas abaixo.

3.1.1 Dados sociodemográficos e relacionados com o cancro

Deve ser recolhida a mesma informação sociodemográfica e relacionada com o cancro descrita para os adultos jovens, utilizando formulações e opções de resposta adequadas à idade. Para os adolescentes, deve ser dada atenção adicional ao nível de escolaridade, ao contexto familiar e à necessidade de apoio parental ou do tutor legal aquando do preenchimento de questões médicas ou relacionadas com o tratamento.

As questões relativas a perceções pessoais, comportamentos de estilo de vida e bem-estar devem ser respondidas pelo adolescente sempre que possível. Os pais ou tutores legais podem apoiar o preenchimento de informação relacionada com o cancro, historial de tratamento ou outros detalhes médicos quando necessário.

Tal como na avaliação dos adultos jovens, o questionário final deve distinguir entre itens obrigatórios e opcionais, particularmente no que respeita a informação de saúde sensível, e deve incluir opções de resposta como “Não sei”, “não aplicável” ou “prefiro não responder”, quando apropriado.

3.1.2 Qualidade de vida relacionada com a saúde

The KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) deve ser utilizado para avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde em adolescentes que vivem com e para além do cancro. É um questionário de autorrelato concebido para crianças e adolescentes dos 8 aos 18 anos. O questionário inclui 27 itens agrupados em cinco dimensões: bem-estar físico, bem-estar psicológico, autonomia e relações com os pais, apoio social e pares, e ambiente escolar. Os itens são classificados numa escala de Likert de 5 pontos, e pontuações mais elevadas indicam melhor qualidade de vida relacionada com a saúde em cada dimensão.

O KIDSCREEN-27 não fornece uma pontuação total única nem um ponto de corte clínico universal. Cada dimensão deve ser interpretada separadamente, de preferência utilizando os valores de referência e as pontuações T padronizadas disponíveis, específicos por idade, sexo e país. As orientações de pontuação, os procedimentos de cálculo das pontuações T e os valores de referência podem ser consultados através dos recursos de análise do KIDSCREEN e manual de implementação no website oficial do KIDSCREEN. O questionário e as versões linguísticas disponíveis podem ser consultados através do website oficial do KIDSCREEN.

Quando uma avaliação específica do cancro da qualidade de vida relacionada com a saúde for relevante para os objetivos da avaliação e a sobrecarga para o participante o permita, o PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 years) pode ser considerado como uma medida complementar opcional juntamente com o KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Comportamentos de estilo de vida

A avaliação do estilo de vida deve abranger os principais comportamentos relacionados com a saúde e os indicadores percebidos que podem estar associados à qualidade de vida, ao desenvolvimento e ao funcionamento físico em adolescentes que vivem com e para além do cancro. Os domínios recomendados incluem atividade física e comportamento sedentário, hábitos alimentares, sono, saúde mental e aptidão física autopercebida.

Atividade física e comportamento sedentário

Para adolescentes com 15 anos ou mais, a atividade física deve ser avaliada utilizando o International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), tal como descrito na Secção 2.1.3 para adultos jovens. O questionário avalia a caminhada e a atividade física de intensidade moderada e vigorosa realizadas durante os sete dias anteriores e permite que a atividade física seja expressa em MET-minutos por semana de acordo com o protocolo de pontuação do IPAQ. O questionário pode ser consultado aqui.

Para adolescentes com menos de 15 anos, a atividade física deve ser avaliada utilizando the Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008). O PAQ-C é um questionário de autorrelato de recordação dos últimos sete dias concebido para avaliar os níveis gerais de atividade física em crianças. Inclui questões sobre participação em desportos e atividades de lazer, aulas de educação física, intervalos escolares, hora de almoço, atividade após a escola, atividade à noite e atividade ao fim de semana. As respostas são pontuadas numa escala de 5 pontos, com valores mais elevados a indicar níveis gerais de atividade física autorreferida mais elevados. Deve ser calculada uma pontuação global de acordo com as instruções oficiais de pontuação (Kowalski et al., 2004). O PAQ-C fornece um indicador da participação geral em atividade física, e não da duração precisa da atividade, do dispêndio energético ou do cumprimento das recomendações de atividade física. O questionário e as instruções de pontuação estão disponíveis no manual PAQ-C/PAQ-A (Kowalski et al., 2004).

O comportamento sedentário no tempo de lazer deve ser avaliado utilizando the Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). O YLSBQ é um questionário de autorrelato de 12 itens concebido para avaliar o tempo despendido numa ampla variedade de comportamentos sedentários de lazer durante a semana anterior. Para cada comportamento, os participantes indicam o tempo médio estimado separadamente para um dia útil típico e para um dia típico de fim de semana. O questionário abrange atividades como ver televisão, vídeos ou DVDs; jogar jogos de computador ou videojogos; usar a internet para lazer; fazer trabalhos de casa ou estudar com e sem computador; ler por prazer; estar sentado a conversar com a família ou amigos; ouvir música; usar o telefone ou enviar mensagens; estar sentado a descansar; passatempos cognitivos; e deslocar-se em transporte motorizado. O tempo diário médio para cada comportamento pode ser calculado utilizando a seguinte fórmula: [(tempo em dia útil × 5) + (tempo em dia de fim de semana × 2)] / 7. O comportamento sedentário total no tempo de lazer pode então ser estimado somando o tempo reportado nos 12 comportamentos sedentários. Valores mais elevados indicam maior tempo sedentário reportado. O tempo sedentário total e específico por domínio deve ser interpretado de forma descritiva e, quando existirem avaliações repetidas, em relação às mudanças no mesmo participante ao longo do tempo. O questionário está disponível como Apêndice A no material suplementar do artigo original de validação e requer acesso académico ou institucional.

Hábitos alimentares

Os hábitos alimentares devem ser avaliados utilizando the Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). O KIDMED é um questionário de autorrelato de 16 itens concebido para avaliar a adesão ao padrão alimentar mediterrânico em crianças e adolescentes. O questionário inclui itens de resposta sim/não que abordam escolhas alimentares e hábitos alimentares fundamentais, como o consumo de fruta e vegetais, peixe, leguminosas, cereais, produtos lácteos, frutos secos, uso de azeite, hábitos de pequeno-almoço, consumo de fast-food e ingestão de doces ou produtos de pastelaria industriais. Doze itens refletem hábitos alimentares consistentes com o padrão mediterrânico e são pontuados com +1 quando assinalados, enquanto quatro itens refletem hábitos menos favoráveis e são pontuados com −1 quando assinalados. A pontuação total varia de −4 a 12, com pontuações mais elevadas a indicar maior adesão à dieta mediterrânica. Pontuações iguais ou inferiores a 3 são habitualmente interpretadas como baixa adesão, pontuações de 4 a 7 como adesão média e pontuações de 8 ou superiores como adesão elevada. O questionário está disponível como Tabela 1 no artigo original de validação.

The TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), descrito na Secção 2.1.3, pode ser incluído como medida complementar opcional quando o comportamento alimentar for de interesse específico. A sua utilização deve limitar-se a adolescentes para os quais exista uma versão adequada à idade e à língua. O questionário fornece pontuações separadas para restrição cognitiva, ingestão alimentar descontrolada e ingestão emocional, com pontuações mais elevadas a indicar uma maior expressão do comportamento alimentar correspondente. Mais informações sobre o TFEQ-R21 estão disponíveis na publicação de validação aqui. Os requisitos de acesso e licenciamento devem ser verificados junto do fornecedor oficial do instrumento.

Duração do sono e sonolência diurna

A quantidade de sono deve ser avaliada através de breves questões de autorrelato sobre a hora habitual de deitar e de acordar em dias de escola e em dias sem escola. Estas respostas podem ser utilizadas para estimar a duração habitual do sono separadamente para dias úteis e fins de semana, bem como a duração média do sono ao longo de uma semana típica.

A sonolência diurna deve ser avaliada utilizando the Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). O ESS-CHAD é um questionário de autorrelato de 8 itens concebido para avaliar a probabilidade de adormecer ou cabecear em situações diurnas comuns. Os itens referem-se a situações como estar sentado e a ler, ver televisão, estar sentado numa sala de aula ou num local público, viajar como passageiro num carro, deitar-se para descansar à tarde, estar sentado e a falar com alguém, estar sentado calmamente depois do almoço e estar sentado enquanto come uma refeição. Cada item é pontuado de 0 a 3, variando entre “nunca adormeceria” e uma elevada probabilidade de adormecer. As pontuações dos itens são somadas para obter uma pontuação total entre 0 e 24, com pontuações mais elevadas a indicar maior sonolência diurna reportada. O ESS-CHAD deve ser utilizado principalmente com adolescentes com 12 anos ou mais. É uma medida subjetiva de rastreio e não deve ser utilizada isoladamente como ferramenta de diagnóstico. O questionário pode ser consultado aqui.

Saúde mental

The PSS-10, introduzido como uma alternativa mais curta e viável na Secção 2.1.3, deve ser utilizado para avaliar o stresse percebido em adolescentes (Cohen & Williamson, 1988). O PSS-10 tem sido estudado em amostras de adolescentes, incluindo adolescentes mais jovens, e demonstrou propriedades psicométricas aceitáveis em adolescentes com 12 anos ou mais (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). O questionário avalia o grau em que as situações da vida diária são percecionadas como imprevisíveis, incontroláveis ou avassaladoras durante o mês anterior. Cada item é classificado numa escala de 5 pontos, de 0 (“nunca”) a 4 (“muito frequentemente”). Quatro itens formulados positivamente são cotados de forma inversa, e as respostas aos itens são somadas para obter uma pontuação total entre 0 e 40, com pontuações mais elevadas a indicar maior stresse percebido. O PSS-10 deve ser utilizado com adolescentes com 12 anos ou mais, usando uma versão adequada à idade e validada linguisticamente sempre que disponível. Para adolescentes mais novos, o stresse percebido só deve ser avaliado quando estiver disponível uma medida específica adequada para crianças na língua e no contexto relevantes. O PSS-10 não é um instrumento de diagnóstico e não deve ser interpretado como uma avaliação clínica da saúde mental. O questionário pode ser consultado aqui.

The Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) deve ser utilizada para avaliar sintomas de ansiedade e depressivos em adolescentes que vivem com e para além do cancro. O RCADS-25 é um questionário de autorrelato concebido para jovens dos 8 aos 18 anos e fornece pontuações separadas para sintomas amplos de ansiedade e sintomas depressivos (Ebesutani et al., 2012). O questionário inclui 25 itens classificados numa escala de resposta de 4 pontos, de 0 (“nunca”) a 3 (“sempre”). A pontuação de ansiedade baseia-se em 15 itens e varia de 0 a 45, enquanto a pontuação de depressão baseia-se em 10 itens e varia de 0 a 30. Também pode ser calculada uma pontuação total de ansiedade e depressão somando todos os itens, com pontuações mais elevadas a indicar maior gravidade dos sintomas reportados. As pontuações brutas podem ser convertidas em pontuações T ajustadas por idade e sexo utilizando os recursos oficiais de pontuação do RCADS. As pontuações devem ser interpretadas como indicadores de rastreio e não como critérios de diagnóstico, e pontuações elevadas devem ser consideradas em conjunto com o contexto clínico do adolescente e os procedimentos locais de salvaguarda ou referenciação. O questionário, as orientações de pontuação e as versões linguísticas disponíveis podem ser consultados através do website oficial do RCADS.

Aptidão física autopercebida

The IFIS, descrito na Secção 2.1.3, também deve ser utilizado para avaliar a aptidão física autopercebida em adolescentes. A versão para adolescentes inclui os mesmos cinco itens. O IFIS foi originalmente desenvolvido e validado em adolescentes europeus no âmbito do estudo HELENA (Ortega et al., 2011). O questionário pode ser consultado aqui.

Todas as versões linguísticas e versões para diferentes grupos populacionais podem ser encontradas no website oficial do IFIS.

3.2 Avaliação presencial da aptidão física

A avaliação presencial visa complementar a informação de autorrelato com medidas de campo adequadas à idade da aptidão física relacionada com a saúde em adolescentes que vivem com e para além do cancro. Os testes propostos foram selecionados tendo em conta a viabilidade, os requisitos mínimos de equipamento e a adequação a diferentes contextos dos parceiros.

A altura e o peso devem ser avaliados antes dos testes de aptidão física, sempre que viável e apropriado, para calcular o índice de massa corporal (IMC).

As medidas de alta prioridade neste protocolo são altura e peso para IMC, força de preensão manual, salto em comprimento sem balanço e teste de corrida vaivém de 20 m. Estas medidas foram identificadas como componentes centrais do the Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) consensus project (Ortega et al., 2025).

As baterias de aptidão física são deliberadamente específicas por idade e, por isso, diferem entre adolescentes e adultos jovens. A força de preensão manual é o único teste de aptidão física comum aos dois quadros de avaliação; consequentemente, os resultados dos restantes testes de aptidão física não devem ser combinados nem diretamente comparados entre os dois grupos etários.

A avaliação presencial só deve ser realizada quando estiverem disponíveis espaço adequado, equipamento, pessoal treinado e procedimentos básicos de segurança. A seleção final dos testes deve ter em conta o estado clínico do adolescente, os efeitos relacionados com o tratamento, a capacidade funcional, a fadiga, os sintomas, o estádio de desenvolvimento e os procedimentos locais de segurança.

Quando vários testes são realizados na mesma sessão, a ordem recomendada é, primeiro, as medidas de composição corporal, seguidas pelos testes de força e, por fim, pela aptidão cardiorrespiratória, quando são utilizados testes máximos ou submáximos de corrida.

Os testes de alta prioridade são descritos abaixo. Mais detalhes sobre procedimentos padronizados, equipamento, pontuação e vídeos de demonstração estão disponíveis na Tabela 3 do artigo YFIT de acesso aberto.

Composição corporal

A altura e o peso devem ser avaliados antes dos testes de aptidão física, utilizando uma balança eletrónica e um estadiómetro. Os participantes devem usar roupa leve e retirar os sapatos. Devem ser realizadas duas medições da altura e do peso, e deve ser retido o valor médio de cada uma. O peso deve ser registado ao 0.1 kg mais próximo e a altura ao 0.1 cm mais próximo. O índice de massa corporal deve ser calculado como o peso em quilogramas dividido pela altura em metros ao quadrado (kg/m²).

Força muscular

A força muscular da parte superior do corpo deve ser avaliada utilizando the handgrip strength test com um dinamómetro manual ajustável. A amplitude da pega deve ser ajustada de acordo com o tamanho da mão, e a dominância manual deve ser registada antes do teste. Os participantes devem realizar o teste em pé, quando apropriado, com o braço estendido ao longo do corpo e o dinamómetro afastado do tronco. Devem ser realizadas duas tentativas com cada mão, alternando as mãos e permitindo um breve descanso entre rondas de teste. O melhor resultado para cada mão deve ser registado em quilogramas ao 0.1 kg mais próximo. Os valores da mão direita e da mão esquerda devem ser apresentados separadamente, indicando a mão dominante. A posição recomendada para o teste de força de preensão manual está ilustrada na Figura 4.

A potência muscular da parte inferior do corpo deve ser avaliada utilizando the standing long jump test numa superfície dura e antiderrapante, com uma linha de partida claramente marcada e uma fita métrica. É pedido aos participantes que saltem o mais longe possível a partir de uma posição estática, impulsionando-se e aterrando com ambos os pés ao mesmo tempo. A distância deve ser medida desde a linha de partida até à parte posterior do calcanhar mais próximo da linha. Devem ser realizadas duas tentativas válidas, e o melhor resultado deve ser registado ao centímetro inteiro mais próximo. A montagem do standing long jump test está ilustrada na Figura 6.

Figura 6. Teste de salto em comprimento sem balanço.

Aptidão cardiorrespiratória

A aptidão cardiorrespiratória deve ser avaliada utilizando o 20-m shuttle run test. O teste requer um percurso plano e antiderrapante de 20 m, claramente marcado em ambas as extremidades, e a gravação áudio padronizada. É pedido aos participantes que corram para trás e para a frente entre as duas linhas ao ritmo dos sinais áudio. O teste começa a 8.5 km/h, aumentando a velocidade 0.5 km/h a cada minuto. O teste deve terminar quando o participante para devido à fadiga ou não consegue alcançar a linha em duas ocasiões consecutivas. A última meia-etapa concluída deve ser registada como o principal resultado. O percurso do 20-m shuttle run test está ilustrado na Figura 7.

Figura 7. Percurso do teste de corrida vaivém de 20 m.

Interpretação dos resultados de composição corporal e aptidão física

Estão disponíveis valores de referência específicos por idade e sexo para medidas de tamanho corporal e aptidão física, incluindo força de preensão manual, salto em comprimento sem balanço e o teste de corrida vaivém de 20 m, através da publicação dos valores de referência europeus FitBack (Ortega et al., 2023). O artigo principal fornece tabelas de referência e curvas percentílicas para as medidas de aptidão física, enquanto o material suplementar inclui valores de referência adicionais para indicadores de composição corporal.

Estes valores de referência podem apoiar a interpretação descritiva e a monitorização do progresso individual ao longo do tempo. Não devem ser tratados como limiares de diagnóstico clínico e devem ser interpretados juntamente com o estádio de desenvolvimento, o contexto clínico e os resultados de avaliações repetidas.

4. Resumo dos instrumentos de avaliação recomendados e materiais necessários

As tabelas seguintes fornecem uma visão prática dos instrumentos de avaliação descritos neste protocolo. Resumem os principais domínios avaliados, os instrumentos recomendados ou testes de campo, os principais resultados obtidos e, quando aplicável, os materiais necessários para a avaliação presencial. Para medidas baseadas em questionários, as tabelas de resumo também indicam os requisitos relevantes de licenciamento ou acesso para apoiar a implementação nos centros parceiros.

As recomendações para avaliação online são apresentadas separadamente para jovens adultos e adolescentes, refletindo a seleção de questionários específica por idade descrita nas Secções 2 e 3. A Tabela 1 resume os instrumentos de avaliação online recomendados para jovens adultos a viver com e para além do cancro, enquanto a Tabela 2 apresenta as medidas específicas correspondentes para adolescentes.

Tabela 1. Instrumentos de avaliação online recomendados para jovens adultos a viver com e para além do cancro

Tabela 2. Instrumentos de avaliação online recomendados para adolescentes a viver com e para além do cancro

As Tabelas 3 e 4 resumem as medidas de avaliação presencial recomendadas para jovens adultos e adolescentes, respetivamente. Destinam-se a servir de referência prática para a implementação e devem ser lidas em conjunto com os procedimentos detalhados, considerações de segurança e adaptações descritos nas secções relevantes deste protocolo.

Tabela 3. Medidas de avaliação presencial recomendadas para jovens adultos a viver com e para além do cancro

*As medidas opcionais de composição corporal só devem ser incluídas quando estiverem disponíveis equipamento adequado, pessoal treinado e procedimentos locais.

Tabela 4. Medidas de avaliação presencial recomendadas para adolescentes a viver com e para além do cancro

As medidas incluídas nesta tabela correspondem às medidas centrais de dimensão corporal e aptidão física identificadas no projeto de consenso Youth Fitness International Test (YFIT).

5. Segurança, contraindicações e adaptações

As seguintes considerações de segurança, contraindicações e adaptações aplicam-se principalmente aos componentes presenciais de avaliação da aptidão física deste protocolo.

A atividade física, o exercício e a avaliação da aptidão física são geralmente considerados seguros e benéficos para jovens que vivem com e para além do cancro, quando adequadamente individualizados e supervisionados (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). No entanto, a avaliação deve ter em conta os efeitos tardios relacionados com o cancro, os sintomas atuais, o estado do tratamento, a capacidade funcional e a autonomia do participante.

A testagem da aptidão física não é obrigatória. Os testes individuais podem ser adaptados, adiados ou interrompidos de acordo com a orientação médica relevante ou as restrições aplicáveis, o estado de saúde atual do participante e o julgamento de profissionais adequadamente formados. Os procedimentos de consentimento aplicáveis devem ser concluídos antes da avaliação; mais informações sobre consentimento, assentimento e gestão de dados são fornecidas na Secção 6.

5.1 Antes da avaliação e verificação de segurança

Antes da testagem presencial, profissionais adequadamente formados devem confirmar a elegibilidade, a orientação médica relevante ou as restrições aplicáveis, e a disponibilidade do participante para participar nesse dia. Uma breve verificação de segurança deve abordar sintomas recentes ou atuais, incluindo dor, fadiga invulgar, tonturas, desmaio, falta de ar, febre ou sinais de infeção, bem como cirurgia recente, lesão, preocupações relacionadas com o tratamento ou questões relacionadas com a medicação que possam afetar uma participação segura.

Os participantes também devem ser questionados sobre se se sentem capazes de completar a avaliação planeada. Quando os sintomas forem novos, estiverem a agravar-se ou forem potencialmente preocupantes, o teste relevante deve ser adaptado, adiado ou diferido. O motivo para não prosseguir deve ser registado.

Antes do início da testagem, os participantes devem receber uma explicação clara da sessão, incluindo o objetivo e a ordem dos testes, o nível de esforço esperado e o seu direito de pausar, recusar ou interromper qualquer teste a qualquer momento. Deve ser realizado um breve aquecimento antes de testes dinâmicos ou baseados no esforço, particularmente os que envolvem força dos membros inferiores, mobilidade, saltos ou corrida. Isto pode incluir caminhada ligeira, exercícios suaves de mobilidade e ensaio de baixa intensidade do movimento planeado.

Este protocolo não substitui a triagem clínica para exercício nem a tomada de decisão médica. Os profissionais que necessitem de orientação mais detalhada sobre contraindicações absolutas e relativas à testagem de exercício devem consultar orientações específicas sobre exercício oncológico para jovens adultos e adolescentes (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021), juntamente com a edição atual das Guidelines for Exercise Testing and Prescription do American College of Sports Medicine. Estas fontes devem ser utilizadas em conjunto com os percursos clínicos locais e a orientação médica específica da condição.

5.2 Adaptações e considerações específicas dos testes

A seleção e a administração dos testes devem ser adaptadas de acordo com os sintomas atuais, os efeitos relacionados com o tratamento, as limitações funcionais e a orientação médica relevante. Qualquer teste omitido ou modificado deve ser documentado, juntamente com a razão para esta decisão (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

Para participantes com dor nos membros superiores, cirurgia recente, amplitude de movimento reduzida, fraqueza acentuada, neuropatia periférica, sintomas relacionados com linfedema ou outras preocupações dos membros superiores, a avaliação da força de preensão manual deve ser adaptada, adiada ou omitida, conforme apropriado.

Para participantes com dor nos membros inferiores, equilíbrio comprometido, limitações de mobilidade, neuropatia periférica, cirurgia recente, lesão musculoesquelética ou outras preocupações dos membros inferiores, os testes que envolvam caminhar, levantar-se de uma cadeira, saltar ou correr devem ser adaptados, adiados ou omitidos, conforme apropriado. O salto horizontal a pés juntos e o teste de vaivém de 20 m não devem ser realizados quando o impacto, as mudanças rápidas de direção ou o esforço máximo não forem adequados. O teste de vaivém de 20 m só deve ser realizado quando clinicamente apropriado, sob supervisão de profissionais adequadamente formados e em conformidade com os procedimentos locais de segurança e emergência.

Quando estiverem presentes fragilidade óssea, lesões ósseas conhecidas ou suspeitas, dor relacionada com envolvimento esquelético ou outras preocupações estruturais, os testes baseados em impacto ou de alta intensidade só devem ser considerados após orientação clínica relevante. A seleção dos testes deve dar prioridade à segurança, ao conforto e à relevância funcional, em vez da conclusão da bateria completa de avaliação (Campbell et al., 2019).

Os testes cardiorrespiratórios, particularmente os testes máximos ou quase máximos, devem ser adaptados ou adiados na presença de fadiga significativa, falta de ar inexplicada, tonturas, dor no peito, doença aguda ou outros sintomas que possam afetar a tolerância segura ao exercício. Podem ser consideradas alternativas de menor intensidade, quando apropriado.

5.3 Durante a avaliação

Os profissionais devem monitorizar o participante ao longo de toda a avaliação quanto a sinais visíveis de desconforto, fadiga invulgar, dor, tonturas, problemas de equilíbrio, falta de ar ou outros sinais que possam afetar uma participação segura.

Os participantes devem poder pausar, descansar ou interromper um teste individual a qualquer momento. A testagem deve ser interrompida imediatamente se tal for solicitado pelo participante ou se surgirem sintomas preocupantes, incluindo dor no peito, desmaio ou quase desmaio, tonturas graves, falta de ar acentuada, fraqueza súbita ou dor aguda.

Devem ser proporcionados períodos de descanso entre os testes e prolongados quando necessário, de acordo com os sintomas, a recuperação e o esforço percecionado. Os testes que envolvam maior esforço, impacto ou mudanças rápidas de direção só devem prosseguir quando o participante parecer adequadamente recuperado e disposto a continuar.

Qualquer desvio imediato ao protocolo, interrupção do teste, sintoma reportado pelo participante ou acontecimento adverso deve ser registado no momento da avaliação, incluindo o teste em causa e qualquer ação tomada.

Estes procedimentos de monitorização, descanso e interrupção são consistentes com orientações específicas sobre exercício oncológico que recomendam supervisão individualizada e modificação das atividades de avaliação orientada pelos sintomas (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Após a avaliação e documentação

Após a avaliação, deve ser dado aos participantes tempo suficiente para recuperar e deve perguntar-se-lhes se sentiram alguma dor, tonturas, fadiga invulgar, falta de ar ou outros sintomas preocupantes durante ou imediatamente após a testagem.

A conclusão ou não conclusão de cada teste deve ser registada, juntamente com qualquer adaptação, interrupção, desvio ao protocolo ou acontecimento adverso. Quando um teste não tiver sido realizado ou tiver sido interrompido, a razão deve ser documentada.

Os participantes que reportem sintomas persistentes ou preocupantes devem ser aconselhados a contactar a sua equipa de cuidados de saúde ou a seguir o percurso clínico local relevante. Qualquer acontecimento adverso que exija ação adicional deve ser gerido e comunicado de acordo com os procedimentos estabelecidos pelo parceiro de implementação.

6. Recolha de dados, pontuação e harmonização

6.1 Consentimento e proteção de dados

Antes de recolher quaisquer dados pessoais ou relacionados com a saúde, os participantes devem receber informação clara e acessível sobre o objetivo da avaliação, os dados a recolher, a natureza voluntária da participação, a utilização e o armazenamento dos dados, e os contactos relevantes para questões ou desistência.

No caso dos adultos jovens, o consentimento informado deve ser obtido diretamente do participante antes de ser iniciada qualquer avaliação. A participação deve permanecer voluntária durante toda a avaliação, e os participantes devem poder recusar responder a perguntas individuais ou interromper qualquer questionário ou teste de aptidão física sem apresentar uma justificação.

No caso dos adolescentes, o consentimento parental ou do tutor e o assentimento do adolescente devem ser obtidos sempre que exigido pelos procedimentos éticos, legais e institucionais aplicáveis. A informação fornecida aos adolescentes deve utilizar linguagem adequada à idade e deve deixar claro que podem recusar responder a perguntas individuais ou interromper uma avaliação a qualquer momento.

Antes do início da recolha de dados, cada parceiro de implementação deve obter aprovação do comité de ética para a investigação competente ou do órgão institucional de revisão relevante, conforme exigido pelos procedimentos nacionais e institucionais aplicáveis. Quando não for exigida aprovação ética formal, qualquer isenção ou determinação institucional equivalente deve ser documentada. O número de aprovação ou de referência relevante deve igualmente ser registado, quando aplicável.

O consentimento para participar na avaliação deve ser documentado separadamente dos procedimentos de proteção de dados. Cada parceiro de implementação deve assegurar que os dados pessoais e relacionados com a saúde sejam recolhidos, armazenados e geridos em conformidade com o GDPR e com os requisitos nacionais e institucionais aplicáveis, incluindo a identificação de uma base jurídica adequada e de salvaguardas para o tratamento de dados relacionados com a saúde.

6.2 Recomendações para o registo de dados e considerações de consistência

Quando os dados são recolhidos em diferentes contextos, recomenda-se a utilização de um código de identificação do participante para associar as respostas aos questionários online e os registos das avaliações presenciais, sem incluir informação diretamente identificável no conjunto de dados de trabalho ou de análise.

Para apoiar a comparabilidade, os registos podem incluir o ID do participante, o país ou local do parceiro, a versão linguística utilizada, a data da avaliação, o ID do avaliador para os testes presenciais e, quando relevante, a onda de avaliação ou o momento temporal.

Recomenda-se a utilização de um dicionário de dados básico para documentar nomes de variáveis, rótulos, opções de resposta permitidas, unidades de medida, regras de pontuação e quaisquer variáveis derivadas. Também podem ser acordadas antecipadamente opções de resposta normalizadas para dados em falta ou incompletos, por exemplo: não perguntado, recusado, não aplicável, não realizado por razões de segurança, não realizado por opção do participante, problema de equipamento, problema técnico ou outro motivo.

Para os testes presenciais de aptidão física, um registo de avaliação deve incluir, de preferência, o nome do teste, o número de tentativas, o valor final, a unidade de medida e comentários ou o motivo da não conclusão. Uma estrutura de exemplo simples é apresentada na Tabela 5.

Tabela 5. Exemplo de registo de avaliação presencial para adultos jovens

A mesma estrutura de registo pode ser adaptada para as avaliações de adolescentes, incluindo altura, peso, força de preensão manual da mão direita e da mão esquerda, salto em comprimento sem corrida e desempenho no shuttle run de 20 m, juntamente com quaisquer adaptações ou motivos para a não conclusão.

Para apoiar a harmonização entre os locais participantes, os procedimentos específicos de cada teste que possam influenciar os resultados, incluindo equipamento, posição do participante, número de tentativas, períodos de repouso e critérios de interrupção do teste, devem ser normalizados sempre que exequível e documentados.

Quando os participantes são avaliados em mais do que um momento temporal, deve ser utilizada, sempre que possível, a mesma versão validada do questionário, o mesmo protocolo de teste, o mesmo tipo de equipamento e os mesmos procedimentos de pontuação. Qualquer alteração na versão linguística, no equipamento, no avaliador, nas condições de teste ou nas adaptações do protocolo deve ser documentada, uma vez que estes fatores podem afetar a comparabilidade ao longo do tempo.

6.3 Pontuação e interpretação

As pontuações dos questionários e os resultados de aptidão física baseados em testes de campo devem ser calculados de acordo com as instruções oficiais do instrumento, protocolo e versão linguística validada específicos utilizados. As variáveis derivadas, como o índice de massa corporal, a velocidade da marcha, os indicadores de atividade física ou as pontuações das escalas dos questionários, devem seguir procedimentos de pontuação predefinidos e documentados.

Os valores de referência reconhecidos, os dados normativos ou os pontos de corte para as medidas incluídas neste protocolo são indicados ao longo das secções relevantes, quando disponíveis. Estes valores podem apoiar a interpretação dos resultados e a identificação de potenciais áreas que requeiram atenção adicional. No entanto, os valores de referência e os pontos de corte podem ser atualizados à medida que a evidência científica evolui e devem, por conseguinte, ser interpretados utilizando as fontes validadas mais atuais disponíveis.

Os intervalos etários abrangidos pelos instrumentos individuais e pelos valores de referência disponíveis podem nem sempre corresponder exatamente aos grupos etários-alvo definidos neste protocolo, uma vez que são determinados pelos estudos de validação originais e pelos conjuntos de dados normativos. Os instrumentos devem ser administrados dentro do intervalo etário sustentado pela sua evidência de validação e pelas orientações oficiais. Para a interpretação dos resultados, devem ser utilizados, sempre que disponíveis, valores de referência específicos por idade que incluam a idade do participante. Quando não existir um valor de referência para a idade exata e não for fornecido um ponto de corte estabelecido, a referência específica por idade mais próxima disponível pode ser utilizada com prudência como referência descritiva aproximada. Tal extrapolação deve ser claramente assinalada e não deve ser interpretada como um limiar clínico validado ou uma classificação diagnóstica.

Os resultados não devem ser interpretados isoladamente nem utilizados como avaliação diagnóstica. Para além da comparação com valores de referência, as alterações no mesmo participante ao longo do tempo podem fornecer informação valiosa sobre progresso funcional, estabilidade ou declínio. A interpretação deve ter em conta a idade, o sexo, a história clínica, os efeitos relacionados com o tratamento, os sintomas atuais, a capacidade funcional e as condições de avaliação do participante.

Quando os resultados suscitem preocupações clínicas ou possam influenciar decisões sobre exercício, reabilitação ou acompanhamento, a interpretação deve ser apoiada por juízo clínico adequado e, quando relevante, por consulta com profissionais qualificados de saúde ou do exercício.

6.4 Gestão de respostas preocupantes aos questionários

Antes do início da recolha de dados, cada parceiro de implementação deve estabelecer um procedimento local claro para analisar e responder a resultados de questionários potencialmente preocupantes, particularmente os relacionados com ansiedade, depressão, stresse percecionado ou outros indicadores de sofrimento psicológico. Os resultados devem ser analisados por pessoal adequadamente formado, de acordo com a orientação validada de pontuação e interpretação para cada instrumento.

Quando as pontuações indiquem sintomas elevados ou suscitem preocupação, deve ser oferecido aos participantes o seguimento adequado em conformidade com as vias locais de atuação clínica, salvaguarda e referenciação. Os limiares e ações específicos devem ser predefinidos por cada parceiro de implementação, tendo em conta o instrumento utilizado, a idade do participante, o contexto clínico e os procedimentos institucionais aplicáveis. As pontuações dos questionários devem ser tratadas como indicadores de rastreio e não como avaliações diagnósticas.

Quando as respostas sugiram um risco imediato ou grave para a segurança ou o bem-estar do participante, o procedimento local urgente de salvaguarda ou clínico relevante deve ser seguido sem demora.

7. Declarações

7.1 Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

Este projeto recebeu financiamento do Programa EU4Health da União Europeia ao abrigo da Convenção de Subvenção n.º 101219053.

Cofinanciado pela União Europeia. As opiniões e pontos de vista expressos são, no entanto, exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia ou da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade concedente podem ser responsabilizadas pelos mesmos.

7.2 Utilização de inteligência artificial generativa

O ChatGPT (OpenAI) foi utilizado durante a preparação deste protocolo para apoiar a revisão linguística, melhorar a clareza e a legibilidade, e auxiliar o aperfeiçoamento e a estruturação de secções selecionadas. O ChatGPT também foi utilizado para gerar as figuras ilustrativas que representam procedimentos selecionados de avaliação da aptidão física, com base em prompts e especificações fornecidos pelos autores.

Todo o texto e figuras assistidos por IA foram revistos pelos autores quanto à exatidão, adequação científica e consistência com o protocolo. A seleção dos instrumentos de avaliação, as decisões metodológicas, a interpretação da evidência e o conteúdo final permanecem da responsabilidade dos autores. Neste documento não são apresentados dados, resultados de investigação ou resultados empíricos gerados por IA.

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