Protokoller til måling af livskvalitet, fysisk form og livsstil hos unge, der lever med og efter kræft

Dokumentoplysninger

1. Formål og anvendelsesområde

Denne protokol giver en standardiseret og fleksibel ramme for vurdering af helbredsrelateret livskvalitet, fysisk form og livsstilsadfærd blandt unge mennesker, der lever med og efter kræft, inden for YARN-netværket. Den har til formål at understøtte en harmoniseret vurdering på tværs af partnere, samtidig med at der gives mulighed for aldersspecifikke, kontekstspecifikke og sikkerhedsrelaterede tilpasninger i overensstemmelse med deltagernes karakteristika, vurderingsmiljøer og tilgængelige ressourcer.

Protokollen er struktureret efter to primære målgrupper. I denne protokol defineres unge voksne som personer i alderen 18–39 år, mens adolescenter defineres som personer i alderen 14–17 år. Deltagerne skal følge den vurderingsramme, der svarer til deres alder på vurderingstidspunktet. For det første omfatter protokollen en vurderingsramme for unge voksne, der lever med og efter kræft, som dækker både online spørgeskemabaseret vurdering og fremmødebaseret, feltbaseret vurdering af fysisk form. For det andet omfatter den en adolescentspecifik vurderingsramme, som også er opdelt i online- og fremmødekomponenter og anvender alderssvarende instrumenter og anbefalinger for test af fysisk form til denne aldersgruppe.

Sikkerhedsmæssige overvejelser, kontraindikationer og mulige tilpasninger er integreret i hele protokollen, hvor det er relevant, og behandles også i et særskilt afsnit. Dette sikrer, at de foreslåede vurderinger kan implementeres fleksibelt på tværs af forskellige kontekster, herunder for deltagere med behandlingsrelaterede, kliniske eller funktionelle begrænsninger.

Denne protokol foreskriver ikke specifikke vurderingstidspunkter. Hvor der planlægges gentagne vurderinger, bør tidspunktet for vurderingerne defineres i overensstemmelse med målene for og implementeringskonteksten for den relevante YARN-aktivitet. Afhængigt af aktiviteten kan vurderinger eksempelvis planlægges ved baseline, efter en intervention eller behandlingsrelateret periode eller ved opfølgning.

2. Unge voksne, der lever med og efter kræft

Dette afsnit præsenterer den anbefalede vurderingsramme for unge voksne i alderen 18–39 år, der lever med og efter kræft. Den foreslåede vurdering kombinerer selvrapporterede online spørgeskemaer og, hvor det er muligt, fysiske fitness-tests ved fremmøde i felten. Denne struktur har til formål at give en omfattende, men gennemførlig evaluering af helbredsrelateret livskvalitet, livsstilsadfærd og fysisk form, samtidig med at der gives mulighed for tilpasninger efter deltagernes kliniske status, funktionsevne og lokale implementeringskontekst.

For at minimere deltagerbelastningen, særligt hos deltagere, der oplever træthed, kognitive vanskeligheder eller andre behandlingsrelaterede symptomer, kan den online vurdering om nødvendigt gennemføres over mere end én session. Deltagerne bør have mulighed for at sætte besvarelsen på pause og genoptage den, når det teknisk er muligt. Når deltagerbelastning er en bekymring, kan valgfrie supplerende mål udelades, og de mest relevante anbefalede mål prioriteres i overensstemmelse med vurderingens formål. Eventuelle tilpasninger af vurderingsbatteriet bør dokumenteres for at understøtte sammenlignelighed på tværs af steder og vurderingstidspunkter.

2.1 Online vurdering

Den online vurdering omfatter selvrapporterede mål til evaluering af helbredsrelateret livskvalitet, livsstilsadfærd, mental sundhed og selvoplevet fysisk form hos unge voksne, der lever med og efter kræft. Validerede instrumenter med tilgængelige oversættelser bør prioriteres under hensyntagen til gennemførlighed, deltagerbelastning og licenskrav. De anbefalede online mål beskrives nedenfor.

2.1.1 Sociodemografiske og kræftrelaterede data

Et kort ad hoc-spørgeskema bør anvendes til at indsamle de minimumsoplysninger, der er nødvendige for at beskrive deltagerne og fortolke resultater for helbredsrelateret livskvalitet, livsstil og fysisk form. Dette afsnit bør være egnet til online besvarelse og være i overensstemmelse med principperne i Databeskyttelsesforordningen (GDPR), herunder dataminimering, fortrolighed og indsamling af kun nødvendige oplysninger.

• Anbefalede sociodemografiske variabler omfatter: alder eller fødselsdato, køn tildelt ved fødslen, kønsidentitet, hvor det er relevant, bopælsland, uddannelse, beskæftigelses- eller studiestatus, status for tilbagevenden til arbejde eller uddannelse samt relaterede vanskeligheder, hvor det er relevant, bosituation og relevante socioøkonomiske indikatorer, herunder økonomiske vanskeligheder relateret til kræft og dens behandling, hvor det er relevant.
• Anbefalede kræftrelaterede variabler omfatter: kræfttype, dato for eller alder ved diagnose, stadie ved diagnosen, hvis kendt, behandlingshistorik, aktuel sygdoms- eller behandlingsstatus, behandlingsrelaterede senfølger, komorbiditeter, aktuelle funktionsbegrænsninger og eventuel lægelig rådgivning vedrørende fysisk aktivitet eller træning.

Da kræftrelaterede oplysninger og andre helbredsrelaterede variabler betragtes som følsomme personoplysninger under GDPR, bør det endelige spørgeskema klart angive, hvilke spørgsmål der er obligatoriske, og hvilke der er valgfrie. Følsomme spørgsmål bør begrænses til dem, der er nødvendige for vurderingens formål, og svarmuligheder som “ønsker ikke at svare” eller “jeg ved det ikke” bør overvejes, hvor det er relevant. På grund af den følsomme karakter af kræftrelaterede spørgsmål bør medarbejdere, der introducerer denne del af vurderingen, anerkende, at det at genkalde diagnose, behandlingshistorik eller senfølger kan være følelsesmæssigt vanskeligt for nogle deltagere. Deltagerne bør mindes om, at de kan sætte vurderingen på pause, springe enkelte spørgsmål over eller afbryde når som helst uden at skulle angive en grund. Den endelige liste over spørgsmål, svarmuligheder og databeskyttelsesprocedurer bør defineres af hver implementerende partner i overensstemmelse med lokale etiske, juridiske og institutionelle krav.

2.1.2 Livskvalitet

EuroQol-spørgeskemaet med fem dimensioner og fem niveauer (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) er et generisk instrument til måling af helbredsrelateret livskvalitet, som består af to dele: et beskrivende system og en visuel analog skala (EQ VAS). Det beskrivende system vurderer fem dimensioner: mobilitet, egenomsorg, sædvanlige aktiviteter, smerter/ubehag og angst/depression. Hver dimension vurderes ved hjælp af fem sværhedsgrader, fra ingen problemer til ekstreme problemer. EQ VAS registrerer deltagerens selvvurderede helbred på en skala fra 0 til 100, hvor højere scorer indikerer bedre oplevet helbred. Svarene kan anvendes til at generere en helbredsprofil og, hvor landespecifikke værdisæt er tilgængelige, en indeksscore. EQ-5D-5L har ikke én universel klinisk grænseværdi. Resultaterne bør derfor fortolkes ved hjælp af den beskrivende helbredsprofil, EQ VAS-scoren og, hvor det er relevant, landespecifikke indeksværdier eller populationsreferencedata. Spørgeskemaet kan tilgås her.

European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) er et kræftspecifikt livskvalitetsspørgeskema udviklet til personer med kræft. Det omfatter 30 spørgsmål, der dækker global helbredsstatus/livskvalitet, funktionsdomæner, symptomskalaer og enkeltstående symptomer. Funktionsskalaerne omfatter fysisk funktion, rollefunktion, emotionel funktion, kognitiv funktion og social funktion. Symptomskalaerne omfatter træthed, smerter og kvalme/opkastning sammen med yderligere spørgsmål som dyspnø, søvnløshed, appetitløshed, forstoppelse, diarré og økonomiske vanskeligheder. Scorer omregnes til en skala fra 0–100 i overensstemmelse med EORTC’s scoringsmanual. Højere scorer på skalaerne for global helbredsstatus og funktion indikerer bedre livskvalitet eller funktion, mens højere scorer på symptomskalaerne indikerer større symptombelastning.

Tærskler for klinisk betydning findes for de enkelte funktions- og symptomskalaer i EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Disse tærskler kan understøtte identifikation af klinisk vigtige problemer, men bør fortolkes sammen med deltagerens kliniske kontekst og bør ikke anvendes som selvstændige diagnostiske kriterier.

Ved gentagne vurderinger findes der minimalt vigtige forskelle, som kan understøtte fortolkningen af ændringer over tid. Da disse værdier varierer efter skala, ændringsretning og kræftpopulation, bør brugere konsultere de relevante EORTC-ressourcer til fortolkning og kræftspecifikke publikationer, når tærskler anvendes eller longitudinelle ændringer fortolkes (Musoro et al., 2023).

Adgang til EORTC QLQ-C30 kræver registrering og tilladelse via den officielle hjemmeside for EORTC Quality of Life Group. Akademisk brug er gratis, selv om der skal indhentes tilladelse for hvert studie. Spørgeskemaet kan rekvireres her.

2.1.3 Livsstilsadfærd

Livsstilsvurderingen bør dække de vigtigste adfærdsområder og oplevede helbredsrelaterede indikatorer, som kan være forbundet med livskvalitet og fysisk funktion hos unge voksne, der lever med og efter kræft. De anbefalede domæner omfatter fysisk aktivitet og stillesiddende adfærd, kostvaner og spiseadfærd, søvn, mental sundhed og selvoplevet fysisk form.

Fysisk aktivitet og stillesiddende adfærd

International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) er et selvrapporteret instrument udviklet til at vurdere fysisk aktivitet og stillesiddende adfærd. Det registrerer hyppighed (dage/uge) og varighed (minutter/dag) af højintensiv fysisk aktivitet, fysisk aktivitet med moderat intensitet og gang udført i løbet af de seneste syv dage samt daglig siddetid. Data om fysisk aktivitet kan omregnes til MET-minutter pr. uge i overensstemmelse med den officielle IPAQ-scoringsprotokol. Deltagere kan klassificeres som havende et lavt, moderat eller højt niveau af fysisk aktivitet. Et moderat niveau defineres ved opfyldelse af mindst ét af følgende kriterier: højintensiv aktivitet på 3 eller flere dage i mindst 20 minutter pr. dag; fysisk aktivitet med moderat intensitet og/eller gang på 5 eller flere dage i mindst 30 minutter pr. dag; eller enhver kombination af gang, aktivitet med moderat intensitet og højintensiv aktivitet på 5 eller flere dage, der tilsammen opnår mindst 600 MET-minutter pr. uge. Et højt niveau defineres som højintensiv aktivitet på mindst 3 dage, der opnår mindst 1.500 MET-minutter pr. uge, eller enhver kombination af aktivitet på 7 eller flere dage, der opnår mindst 3.000 MET-minutter pr. uge. Deltagere, der ikke opfylder disse kriterier, klassificeres som havende et lavt niveau af fysisk aktivitet (IPAQ Research Committee, 2005). Stillesiddende tid bør rapporteres separat som samlet siddetid, normalt udtrykt i timer pr. dag. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Kostvaner og spiseadfærd

Mediterranean Diet Adherence Screener med 14 spørgsmål (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) er et kort selvrapporteret spørgeskema udviklet til at vurdere efterlevelse af middelhavskostmønsteret. Det evaluerer hyppighed og mængde af centrale fødevaregrupper og adfærdsmønstre, der er karakteristiske for dette kostmønster, herunder brug af olivenolie, indtag af frugt og grøntsager, forbrug af rødt kød, sukkerholdige drikkevarer, nødder, fisk og vin. Hvert spørgsmål scores som 0 eller 1 i henhold til foruddefinerede grænseværdier, hvilket giver en samlet score fra 0 til 14, hvor højere scorer indikerer større efterlevelse af middelhavskosten. Scorer kan også fortolkes ved hjælp af almindeligt anvendte kategorier for efterlevelse af middelhavskosten: 0–5 point, lav efterlevelse; 6–9 point, moderat efterlevelse; og 10–14 point, høj efterlevelse (García-Conesa et al., 2020). Disse kategorier bør anvendes som beskrivende indikatorer for efterlevelse af kostmønsteret snarere end som kliniske diagnostiske tærskler. Spørgeskemaet er tilgængeligt som Tabel 1 i den oprindelige valideringspublikation, som kan tilgås her.

Three-Factor Eating Questionnaire med 21 spørgsmål (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) er et selvrapporteret spørgeskema udviklet til at vurdere spiseadfærd på tværs af tre domæner: kognitiv tilbageholdenhed, ukontrolleret spisning og emotionel spisning. Instrumentet omfatter 21 spørgsmål, der evaluerer forskellige aspekter af spiseadfærd, såsom bevidst kontrol af fødeindtag, tendens til overspisning som følge af tab af kontrol og spisning som reaktion på negative følelser. Spørgsmålene scores i overensstemmelse med spørgeskemaets scoringsvejledning, og domænescorer kan omregnes til en skala fra 0–100, hvor højere scorer indikerer større grad af hver dimension af spiseadfærd. Selvom det er blevet anvendt bredt i studier, der omfatter populationer med fedme og blandede vægtgrupper, kan det overvejes som et valgfrit supplerende mål, når spiseadfærd er af særlig interesse. TFEQ-R21 kan selvadministreres online som en del af det udvidede vurderingsbatteri for livsstil. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Søvnkvalitet

Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) indeholder 19 selvvurderede spørgsmål og er udviklet til at vurdere søvnkvalitet og søvnforstyrrelser i løbet af den foregående måned. Yderligere spørgsmål til sengepartner eller bofælle kan indsamles, men indgår ikke i den samlede score.

De syv komponenter er subjektiv søvnkvalitet, søvnlatens, søvnvarighed, habituel søvneffektivitet, søvnforstyrrelser, brug af sovemedicin og nedsat funktion i dagtimerne. Hver komponent scores fra 0 til 3, og komponentscorerne summeres for at opnå en samlet score fra 0 til 21, hvor højere scorer indikerer dårligere søvnkvalitet. En samlet score over 5 anvendes almindeligvis til at indikere dårlig søvnkvalitet og kan identificere deltagere med betydelige søvnvanskeligheder. Denne tærskel bør fortolkes som en screeningsindikator snarere end et diagnostisk kriterium. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Mental sundhed

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) er et selvrapporteret spørgeskema med 14 spørgsmål udviklet til at vurdere angst- og depressive symptomer, især hos personer med fysiske helbredstilstande. Det omfatter to delskalaer med hver 7 spørgsmål: HADS-Anxiety og HADS-Depression. Hvert spørgsmål scores fra 0 til 3, hvilket giver en score fra 0 til 21 for hver delskala, hvor højere scorer indikerer større symptomsværhedsgrad. For hver delskala fortolkes scorer fra 0 til 7 almindeligvis som normale, scorer fra 8 til 10 som værende i grænseområdet og scorer fra 11 til 21 som abnorme. Disse kategorier bør anvendes som screeningsindikatorer og bør ikke fortolkes som en klinisk diagnose i sig selv. HADS er et ophavsretligt beskyttet instrument. Oplysninger om licens og adgang bør indhentes via den officielle HADS-licensside.

Perceived Stress Scale – 14 spørgsmål (PSS-14) (Cohen et al., 1983) er et selvrapporteret spørgeskema udviklet til at vurdere, i hvilken grad individer opfatter situationer i deres liv som stressende. Det evaluerer følelser af uforudsigelighed, manglende kontrol og overbelastning i løbet af den foregående måned. Hvert spørgsmål vurderes på en 5-punkts Likert-skala fra 0 (“aldrig”) til 4 (“meget ofte”), hvilket giver en samlet score fra 0 til 56. Højere scorer indikerer større oplevet stress. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Når reduceret deltagerbelastning er en prioritet, kan 10-item versionen af skalaen (PSS-10) overvejes som et gennemførligt alternativ (Cohen & Williamson, 1988). PSS-10 følger samme svarformat og giver en samlet score fra 0 til 40. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Selvoplevet fysisk form

International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) er et kort selvrapporteret spørgeskema udviklet til at vurdere selvoplevet fysisk form. Det omfatter fem spørgsmål, der dækker overordnet fysisk form, kardiorespiratorisk fitness, muskelstyrke, hurtighed-smidighed og fleksibilitet. Deltagerne bliver bedt om at vurdere deres aktuelle niveau af fysisk form i sammenligning med deres venner. Hvert spørgsmål vurderes på en 5-punkts Likert-skala fra meget dårlig til meget god. Højere scorer indikerer bedre selvoplevet fysisk form inden for det tilsvarende domæne. Spørgsmålene bør fortolkes hver for sig, da skalaen ikke har en standardiseret samlet totalscore. IFIS giver en gennemførlig online indikator for oplevet fitnessstatus og kan supplere objektivt målt fysisk form, når vurdering ved fremmøde er tilgængelig. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Alle sprogversioner og versioner til forskellige befolkningsgrupper kan findes på den officielle IFIS-hjemmeside.

2.2 Fysisk fitnessvurdering ved fremmøde

Vurderingen ved fremmøde har til formål at supplere selvrapporterede oplysninger med feltbaserede målinger af kropssammensætning og helbredsrelateret fysisk form hos unge voksne, der lever med og efter kræft. De foreslåede mål og tests er udvalgt under hensyntagen til gennemførlighed, minimale udstyrskrav og anvendelighed på tværs af forskellige partnersammenhænge.

Hvor det er muligt og hensigtsmæssigt, bør højde og vægt måles før testene af fysisk form. Yderligere mål for kropssammensætning, såsom taljeomkreds eller bioelektrisk impedansafledte mål, kan også inkluderes, når egnet udstyr, uddannet personale og lokale procedurer er tilgængelige.

Vurdering af vægt og kropssammensætning kan være følelsesmæssigt følsom for nogle deltagere, særligt for dem, der har oplevet behandlingsrelaterede ændringer i vægt, udseende eller kropssammensætning. Personalet bør introducere disse mål på en hensynsfuld måde, forklare deres formål, sikre passende privatliv og minde deltagerne om, at de kan afslå enhver enkeltmåling.

Testning ved fremmøde bør kun gennemføres, når passende plads, udstyr, uddannet personale og grundlæggende sikkerhedsprocedurer er tilgængelige. Det endelige valg af mål og tests bør tage hensyn til deltagernes kliniske status, funktionsevne, træthed, symptomer og lokale sikkerhedsprocedurer.

Når flere tests udføres i samme session, er den anbefalede rækkefølge først målinger af kropssammensætning, derefter funktionelle tests med lav intensitet, styrketests og til sidst kardiorespiratorisk fitness, når der anvendes maksimale eller submaksimale løbetests.

Kropssammensætning

Højde og vægt bør måles for at beregne kropsmasseindeks (BMI). Højde bør måles uden sko ved hjælp af et stadiometer, og vægt bør måles ved hjælp af en kalibreret vægt med deltageren iført let påklædning (World Health Organization, 1995). BMI bør beregnes som vægt i kilogram divideret med højde i meter i anden (kg/m²). Yderligere mål, såsom taljeomkreds eller bioelektrisk impedansafledt kropssammensætning, kan inkluderes, når egnet udstyr, uddannet personale og lokale procedurer er tilgængelige, men er ikke påkrævet inden for kernevurderingen.

BMI bør fortolkes som en praktisk indikator for kropsstørrelse og vægtstatus snarere end som et direkte mål for kropsfedt eller et diagnostisk mål for fedme. Da det ikke skelner mellem fedtmasse og muskel- eller knoglemasse, bør BMI-værdier fortolkes sammen med deltagerens kliniske kontekst, funktionelle status og, hvor tilgængeligt, supplerende mål såsom taljeomkreds eller bioelektrisk impedansafledt kropssammensætning (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Sædvanlig og hurtig ganghastighed

Ganghastighed bør vurderes ved hjælp af en 6-meters gangtest (Kim et al., 2016). Deltagerne bliver bedt om at gå en markeret distance på 6 m i deres sædvanlige, komfortable tempo og, i et separat forsøg, så hurtigt som muligt uden at løbe. Den tid, det tager at tilbagelægge de 6 m, registreres i sekunder ved hjælp af et stopur. Der bør udføres mindst to forsøg for hver betingelse, og den bedste tid for sædvanlig og hurtig ganghastighed bør anvendes. Ganghastighed beregnes i meter pr. sekund (m/s), hvor højere værdier indikerer bedre gangpræstation. Opsætningen af 6-meters gangtesten er illustreret i figur 1.

Figur 1. Opsætning af seks-meters gangtest.

Funktionel mobilitet

Funktionel mobilitet, herunder dynamisk balance og smidighedsrelateret bevægelse, bør vurderes ved hjælp af Timed Up and Go-testen (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Deltagerne bedes begynde siddende på en stabil stol med ryggen mod stolen og fødderne fladt på gulvet. Ved signalet “go” rejser de sig, går 3 m i et sikkert og komfortabelt tempo, vender rundt om en markør, går tilbage til stolen og sætter sig igen. Den tid, det tager at gennemføre opgaven, registreres i sekunder ved hjælp af et stopur, hvor lavere værdier indikerer bedre funktionel mobilitet. Proceduren for Timed Up and Go-testen er illustreret i figur 2.

Figur 2. Opsætning af Timed Up and Go-test.

Styrke i underkroppen

Funktionel styrke i underkroppen bør vurderes ved hjælp af 30-sekunders chair stand-testen (Jones et al., 1999), en feltbaseret funktionel test, som også er blevet anvendt hos kræftpatienter og kræftoverlevere (Bowman et al., 2023). Deltagerne bedes sidde midt på en stabil stol med ret ryg, fødderne fladt på gulvet og armene krydset over brystet. Ved signalet “go” rejser de sig helt op og sætter sig ned igen så mange gange som muligt inden for 30 sekunder uden at bruge armene som hjælp. Det samlede antal korrekt gennemførte rejsninger registreres, hvor højere værdier indikerer bedre funktionel styrke i underkroppen. 30-sekunders chair stand-testen er illustreret i figur 3.

Figur 3. 30-sekunders chair stand-test.

Styrke i overkroppen

Isometrisk muskelstyrke i overkroppen bør vurderes ved hjælp af håndgrebsstyrketesten med et kalibreret håndholdt dynamometer (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Deltagerne bedes stå, eller sidde om nødvendigt, med armen strakt ned langs kroppen, håndleddet i neutral position og uden at lade armen hvile mod kroppen. Dynamometerets greb bør justeres til deltagerens håndstørrelse i overensstemmelse med udstyrets anvisninger. Deltagerne instrueres i at klemme dynamometeret så hårdt som muligt i 3–5 sekunder. Der bør udføres mindst to forsøg med hver hånd med skiftevis side og en kort pause mellem forsøgene. Den højeste værdi opnået for hver hånd registreres i kilogram, hvor højere værdier indikerer større isometrisk styrke i overkroppen. Den anbefalede testposition for håndgrebsstyrke er illustreret i figur 4.

Figur 4. Testposition for håndgrebsstyrke.

Funktionel arbejdskapacitet

Funktionel arbejdskapacitet bør vurderes ved hjælp af 6-minutters gangtesten (6MWT) i overensstemmelse med standardanbefalinger (Crapo et al., 2002). 6MWT giver et feltbaseret mål for submaksimal funktionel arbejdskapacitet. Selvom præstationen påvirkes af kardiorespiratorisk fitness, bør testen ikke fortolkes som et direkte mål for maksimal kardiorespiratorisk fitness eller maksimal iltoptagelse. Deltagerne bedes gå frem og tilbage langs en flad og lige gangbane på 30 m i 6 minutter og tilbagelægge så stor en distance som muligt i et raskt, men sikkert gangtempo. Vendespunkterne bør markeres med kegler, og banen bør markeres med faste intervaller for at lette registreringen af distance. Løb er ikke tilladt. Deltagerne må sætte tempoet ned, stoppe eller hvile om nødvendigt og genoptage gangen, når de er i stand til det. Standardiserede instruktioner og opmuntring bør gives. Den samlede distance tilbagelagt ved afslutningen af de 6 minutter registreres i meter, hvor højere værdier indikerer bedre funktionel arbejdskapacitet. Figur 5 illustrerer 6MWT-banen.

Figur 5. Bane til seks-minutters gangtest.

Fortolkning af resultater for kropssammensætning og fysisk form

For unge voksne kan BMI fortolkes ved hjælp af World Health Organization’s klassifikation for voksne: undervægt (<18.5 kg/m²), normalvægt (18.5–24.9 kg/m²), overvægt (25.0–29.9 kg/m²) og fedme (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). BMI bør fortolkes som en praktisk indikator for kropsstørrelse og vægtstatus snarere end som et direkte mål for kropsfedt eller et diagnostisk mål for fedme.

Hvor taljeomkreds vurderes, kan den fortolkes som en indikator for central adipositas og kardiometabolisk risiko. For voksne af europæisk oprindelse indikerer taljeomkredsværdier fra 94 til <102 cm hos mænd og fra 80 til <88 cm hos kvinder øget kardiometabolisk risiko, mens værdier på ≥102 cm hos mænd og ≥88 cm hos kvinder indikerer betydeligt øget risiko (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Disse tærskler er muligvis ikke passende for alle etniske grupper og bør fortolkes sammen med BMI, kropssammensætning, klinisk historik og behandlingsrelaterede faktorer.

Hvor bioelektrisk impedansafledt kropssammensætning vurderes, kan kropsfedtprocent og relaterede indikatorer fortolkes ved hjælp af alders- og kønsspecifikke referencekategorier angivet af producenten af udstyret eller en anden valideret referencekilde. Nogle Tanita-enheder anvender referenceområder baseret på Gallagher et al. (2000). Disse værdier bør betragtes som beskrivende referencekategorier snarere end diagnostiske tærskler, særligt hos unge, der lever med og efter kræft, hvor hydreringsstatus, behandlingsrelaterede effekter og ændringer i lean mass kan påvirke estimater baseret på bioelektrisk impedans.

For sædvanlig og hurtig ganghastighed anbefales ingen universel klinisk grænseværdi for unge voksne, der lever med og efter kræft. Nyere referenceværdier er tilgængelige for tilsyneladende raske voksne og bekræfter, at ganghastighed varierer efter alder og køn (Andrews et al., 2023). Da nærværende protokol anvender en gangdistance på 6 m, bør resultater fortolkes med forsigtighed i forhold til symptomer, funktionsbegrænsninger og ændringer over tid.

For Timed Up and Go-testen bør aldersspecifikke referenceværdier overvejes, hvor de er tilgængelige. Gennemsnitlige gennemførelsestider hos voksne i alderen 20 til 59 år varierer fra cirka 7.5 sekunder hos voksne i alderen 20–29 år til 8.5 sekunder hos voksne i alderen 50–59 år (Kear et al., 2017).

For 30-sekunders chair stand-testen er den normative evidens hos raske unge voksne begrænset. I en stikprøve af voksne i alderen 19–35 år var den gennemsnitlige præstation 33.0 ± 5.4 repetitioner (Lein et al., 2022). Denne værdi kan anvendes som en bred, beskrivende reference for yngre voksne, hvor stolhøjde og testprocedurer er sammenlignelige, særligt når der anvendes en stolhøjde på cirka 45 cm og en tilsvarende protokol med armene krydset over brystet. For voksne ud over dette aldersinterval bør resultater primært fortolkes i forhold til symptomer, funktionsbegrænsninger og ændringer over tid.

Internationale alders- og kønsspecifikke referenceværdier for håndgrebsstyrke hos voksne i alderen 20 år og derover er tilgængelige fra iGRIPS-konsortiet (Tomkinson et al., 2025). Disse værdier kan understøtte en beskrivende fortolkning af håndgrebspræstation, men bør ikke behandles som kliniske diagnostiske tærskler.

For seks-minutters gangtesten er percentilbaserede referenceværdier tilgængelige for tilsyneladende raske voksne i alderen 18 til 80 år (Dourado et al., 2021). Disse værdier klassificerer præstation fra meget lav, under 5.-percentilen, til overlegen, over 95.-percentilen, og kan understøtte beskrivende fortolkning, hvor testprotokollen er sammenlignelig. De bør ikke behandles som kliniske diagnostiske tærskler for unge voksne, der lever med og efter kræft. På tværs af alle feltbaserede tests af fysisk form kan gentagen vurdering med samme standardiserede protokol være særligt nyttig til at overvåge individuel funktionel fremgang, stabilitet eller tilbagegang.

3. Unge i puberteten, der lever med og efter kræft

Dette afsnit præsenterer den anbefalede vurderingsramme for unge i alderen 14–17 år, der lever med og efter kræft. Den foreslåede vurdering kombinerer alderssvarende selvrapporterede online spørgeskemaer og, hvor det er muligt, fysiske konditionstests udført ansigt til ansigt i felten. Denne struktur har til formål at give en omfattende, men gennemførlig evaluering af helbredsrelateret livskvalitet, livsstilsadfærd og fysisk form, samtidig med at der tages hensyn til udviklingstrin, klinisk status, funktionsevne og lokal implementeringskontekst.

De samme overvejelser vedrørende deltagerbyrde, som er beskrevet for unge voksne, gælder også for unge i puberteten. Især kan onlinevurderingen gennemføres over mere end én session, når træthed, kognitive vanskeligheder eller andre behandlingsrelaterede symptomer påvirker gennemførelsen. Deltagerne bør have mulighed for at holde pause og genoptage, når det er teknisk muligt, og eventuelle tilpasninger af vurderingsbatteriet bør dokumenteres for at understøtte sammenlignelighed på tværs af steder og vurderingstidspunkter. Når deltagerbyrde er en bekymring, kan valgfrie supplerende mål udelades, og de mest relevante anbefalede mål prioriteres i overensstemmelse med vurderingens formål.

3.1 Onlinevurdering

Onlinevurderingen omfatter alderssvarende selvrapporterede mål til evaluering af helbredsrelateret livskvalitet, livsstilsadfærd, mental sundhed og selvopfattet fysisk form hos unge, der lever med og efter kræft. Validerede instrumenter med tilgængelige oversættelser bør prioriteres under hensyntagen til udviklingsmæssig egnethed, deltagerbyrde og licenskrav. De anbefalede onlinemål er beskrevet nedenfor.

3.1.1 Sociodemografiske og kræftrelaterede data

De samme centrale sociodemografiske og kræftrelaterede oplysninger, som er beskrevet for unge voksne, bør indsamles med alderssvarende formuleringer og svarmuligheder. For unge i puberteten bør der desuden tages hensyn til skoletrin, familiekontekst og behovet for støtte fra forældre eller værge ved besvarelse af medicinske eller behandlingsrelaterede spørgsmål.

Spørgsmål vedrørende personlige opfattelser, livsstilsadfærd og trivsel bør så vidt muligt besvares af den unge selv. Forældre eller værger kan om nødvendigt støtte udfyldelsen af kræftrelaterede oplysninger, behandlingshistorik eller andre medicinske detaljer.

Ligesom i vurderingen for unge voksne bør det endelige spørgeskema skelne mellem obligatoriske og valgfrie punkter, særligt for følsomme helbredsrelaterede oplysninger, og bør omfatte svarmuligheder som “jeg ved det ikke”, “ikke relevant” eller “ønsker ikke at svare”, hvor det er relevant.

3.1.2 Helbredsrelateret livskvalitet

KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) bør anvendes til at vurdere helbredsrelateret livskvalitet hos unge, der lever med og efter kræft. Det er et selvrapporteret spørgeskema designet til børn og unge i alderen 8 til 18 år. Spørgeskemaet omfatter 27 punkter grupperet i fem dimensioner: fysisk velbefindende, psykisk velbefindende, autonomi og relationer til forældre, social støtte og jævnaldrende samt skolemiljø. Punkterne vurderes på en 5-punkts Likert-skala, og højere scorer angiver bedre helbredsrelateret livskvalitet inden for hver dimension.

KIDSCREEN-27 giver ikke en enkelt samlet score eller en universel klinisk grænseværdi. Hver dimension bør fortolkes separat, helst ved brug af de tilgængelige alders-, køns- og landespecifikke referenceværdier og standardiserede T-scorer. Vejledning til scoring, procedurer for beregning af T-score og referenceværdier kan tilgås via KIDSCREEN analyseværktøjer og implementeringsmanual på det officielle KIDSCREEN-website. Spørgeskemaet og tilgængelige sprogversioner kan tilgås via det officielle KIDSCREEN-website.

Hvor en kræftspecifik vurdering af helbredsrelateret livskvalitet er relevant for evalueringens formål, og deltagerbyrden tillader det, kan PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 years) overvejes som et valgfrit supplerende mål sammen med KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Livsstilsadfærd

Vurdering af livsstil bør dække de vigtigste helbredsrelaterede adfærdsmønstre og opfattede indikatorer, som kan være forbundet med livskvalitet, udvikling og fysisk funktion hos unge, der lever med og efter kræft. De anbefalede domæner omfatter fysisk aktivitet og stillesiddende adfærd, kostvaner, søvn, mental sundhed og selvopfattet fysisk form.

Fysisk aktivitet og stillesiddende adfærd

For unge på 15 år og derover bør fysisk aktivitet vurderes ved hjælp af International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), som beskrevet i afsnit 2.1.3 for unge voksne. Spørgeskemaet vurderer gang samt moderat og højintens fysisk aktivitet udført i løbet af de foregående syv dage og gør det muligt at udtrykke fysisk aktivitet i MET-minutter pr. uge i henhold til IPAQ-scoringsprotokollen. Spørgeskemaet kan tilgås her.

For unge under 15 år bør fysisk aktivitet vurderes ved hjælp af Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008). PAQ-C er et selvrapporteret spørgeskema med syv dages tilbageblik, der er designet til at vurdere generelle niveauer af fysisk aktivitet hos børn. Det omfatter spørgsmål om deltagelse i sport og fritidsaktiviteter, idrætsundervisning, skolepauser, frokosttid, aktivitet efter skole, aftenaktivitet og weekendaktivitet. Svarene scores på en 5-punkts skala, hvor højere værdier angiver højere rapporterede generelle niveauer af fysisk aktivitet. En samlet score bør beregnes i henhold til de officielle scoreinstruktioner (Kowalski et al., 2004). PAQ-C giver en indikator for generel deltagelse i fysisk aktivitet snarere end præcis aktivitetsvarighed, energiforbrug eller efterlevelse af anbefalinger for fysisk aktivitet. Spørgeskemaet og scoreinstruktionerne er tilgængelige i PAQ-C/PAQ-A-manualen (Kowalski et al., 2004).

Fritidsrelateret stillesiddende adfærd bør vurderes ved hjælp af Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). YLSBQ er et selvrapporteret spørgeskema med 12 punkter, der er designet til at vurdere tid brugt på en bred vifte af stillesiddende fritidsaktiviteter i den foregående uge. For hver adfærd rapporterer deltagerne deres estimerede gennemsnitlige tid separat for en typisk hverdag og en typisk weekenddag. Spørgeskemaet dækker aktiviteter som at se fjernsyn, videoer eller dvd’er; spille computer- eller videospil; bruge internettet i fritiden; lave lektier eller studere med og uden computer; læse for fornøjelsens skyld; sidde og tale med familie eller venner; lytte til musik; bruge telefon eller sende beskeder; sidde og hvile; kognitive hobbyer; og transport med motoriserede transportmidler. Gennemsnitlig daglig tid for hver adfærd kan beregnes ved hjælp af følgende formel: [(tid på hverdage × 5) + (tid på weekenddage × 2)] / 7. Samlet fritidsrelateret stillesiddende adfærd kan derefter estimeres ved at summere den rapporterede tid på tværs af de 12 stillesiddende adfærdstyper. Højere værdier angiver mere rapporteret stillesiddende tid. Samlet og domænespecifik stillesiddende tid bør fortolkes deskriptivt og, hvor gentagne vurderinger er tilgængelige, i relation til ændringer hos den samme deltager over tid. Spørgeskemaet er tilgængeligt som Appendix A i det supplerende materiale til den oprindelige valideringsartikel og kræver akademisk eller institutionel adgang.

Kostvaner

Kostvaner bør vurderes ved hjælp af Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). KIDMED er et selvrapporteret spørgeskema med 16 punkter, der er designet til at vurdere efterlevelse af det middelhavsinspirerede kostmønster hos børn og unge. Spørgeskemaet omfatter ja/nej-punkter om centrale fødevarevalg og spisevaner, såsom indtag af frugt og grøntsager, fisk, bælgfrugter, kornprodukter, mejeriprodukter, nødder, brug af olivenolie, morgenmadsvaner, fastfoodforbrug og indtag af slik eller industrielt bagværk. Tolv punkter afspejler kostvaner, der er i overensstemmelse med det middelhavsinspirerede mønster, og scores +1, når de bekræftes, mens fire punkter afspejler mindre gunstige vaner og scores −1, når de bekræftes. Den samlede score varierer fra −4 til 12, hvor højere scorer angiver større efterlevelse af middelhavskosten. Scorer på 3 eller derunder fortolkes almindeligvis som lav efterlevelse, scorer fra 4 til 7 som moderat efterlevelse, og scorer på 8 eller derover som høj efterlevelse. Spørgeskemaet er tilgængeligt som tabel 1 i den oprindelige valideringsartikel.

TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), beskrevet i afsnit 2.1.3, kan inkluderes som et valgfrit supplerende mål, når spiseadfærd er af særlig interesse. Dets anvendelse bør begrænses til unge, for hvem en alders- og sprogsvarende version er tilgængelig og egnet. Spørgeskemaet giver separate scorer for kognitiv tilbageholdenhed, ukontrolleret spisning og emotionel spisning, hvor højere scorer angiver en større grad af den tilsvarende spiseadfærd. Yderligere oplysninger om TFEQ-R21 findes i valideringspublikationen her. Adgangs- og licenskrav bør kontrolleres hos den officielle instrumentudbyder.

Søvnvarighed og søvnighed i dagtimerne

Søvnmængde bør vurderes ved hjælp af korte selvrapporterede spørgsmål om sædvanligt sengetidspunkt og opvågningstidspunkt på skoledage og ikke-skoledage. Disse svar kan bruges til at estimere sædvanlig søvnvarighed separat for hverdage og weekender samt gennemsnitlig søvnvarighed over en typisk uge.

Søvnighed i dagtimerne bør vurderes ved hjælp af Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). ESS-CHAD er et selvrapporteret spørgeskema med 8 punkter, der er designet til at vurdere sandsynligheden for at falde i søvn eller døse hen i almindelige situationer i dagtimerne. Punkterne henviser til situationer som at sidde og læse, se fjernsyn, sidde i et klasseværelse eller på et offentligt sted, rejse som passager i en bil, lægge sig for at hvile om eftermiddagen, sidde og tale med nogen, sidde stille efter frokost og sidde mens man spiser et måltid. Hvert punkt scores fra 0 til 3, fra “ville aldrig døse hen” til høj sandsynlighed for at døse hen. Punktscorerne summeres for at opnå en samlet score fra 0 til 24, hvor højere scorer angiver større rapporteret søvnighed i dagtimerne. ESS-CHAD bør primært anvendes til unge på 12 år og derover. Det er et subjektivt screeningsmål og bør ikke anvendes som et diagnostisk redskab alene. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Mental sundhed

PSS-10, introduceret som et gennemførligt kortere alternativ i afsnit 2.1.3, bør anvendes til at vurdere oplevet stress hos unge (Cohen & Williamson, 1988). PSS-10 er blevet undersøgt i ungdomsprøver, herunder tidlige unge i puberteten, og har vist acceptable psykometriske egenskaber hos unge i alderen 12 år og derover (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). Spørgeskemaet vurderer graden, hvori situationer i dagligdagen opleves som uforudsigelige, ukontrollerbare eller overvældende i løbet af den foregående måned. Hvert punkt vurderes på en 5-punkts skala fra 0 (“aldrig”) til 4 (“meget ofte”). Fire positivt formulerede punkter omvendes ved scoring, og punktsvarene summeres for at opnå en samlet score fra 0 til 40, hvor højere scorer angiver større oplevet stress. PSS-10 bør anvendes til unge på 12 år og derover ved brug af en alderssvarende og sprogligt valideret version, når en sådan er tilgængelig. For yngre unge bør oplevet stress kun vurderes, når et egnet barnespecifikt mål er tilgængeligt på det relevante sprog og i den relevante kontekst. PSS-10 er ikke et diagnostisk instrument og bør ikke fortolkes som en klinisk vurdering af mental sundhed. Spørgeskemaet kan tilgås her.

Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) bør anvendes til at vurdere angst- og depressive symptomer hos unge, der lever med og efter kræft. RCADS-25 er et selvrapporteret spørgeskema designet til unge i alderen 8 til 18 år og giver separate scorer for brede angstsymptomer og depressive symptomer (Ebesutani et al., 2012). Spørgeskemaet omfatter 25 punkter vurderet på en 4-punkts svarkategori fra 0 (“aldrig”) til 3 (“altid”). Angstscoren er baseret på 15 punkter og varierer fra 0 til 45, mens depressionsscoren er baseret på 10 punkter og varierer fra 0 til 30. En samlet angst- og depressionsscore kan også beregnes ved at summere alle punkter, hvor højere scorer angiver større rapporteret symptomsværhedsgrad. Rå scorer kan omregnes til alders- og kønsjusterede T-scorer ved hjælp af de officielle RCADS-scoreværktøjer. Scorer bør fortolkes som screeningsindikatorer snarere end diagnostiske kriterier, og forhøjede scorer bør vurderes sammen med den unges kliniske kontekst samt lokale procedurer for beskyttelse eller henvisning. Spørgeskemaet, vejledning til scoring og tilgængelige sprogversioner kan tilgås via det officielle RCADS-website.

Selvopfattet fysisk form

IFIS, beskrevet i afsnit 2.1.3, bør også anvendes til at vurdere selvopfattet fysisk form hos unge. Ungdomsversionen omfatter de samme fem punkter. IFIS blev oprindeligt udviklet og valideret blandt europæiske unge i HELENA-studiet (Ortega et al., 2011). Spørgeskemaet kan tilgås her.

Alle sprogversioner og versioner til forskellige befolkningsgrupper kan findes på det officielle IFIS-website.

3.2 Fysisk konditionsvurdering ansigt til ansigt

Den personlige vurdering har til formål at supplere selvrapporterede oplysninger med alderssvarende feltbaserede mål for helbredsrelateret fysisk form hos unge, der lever med og efter kræft. De foreslåede tests er udvalgt under hensyntagen til gennemførlighed, minimale krav til udstyr og anvendelighed på tværs af forskellige partnersettings.

Højde og vægt bør vurderes før de fysiske konditionstests, hvor det er muligt og hensigtsmæssigt, for at beregne body mass index (BMI).

Højprioritetsmålene i denne protokol er højde og vægt til BMI, håndgrebsstyrke, længdespring fra stående og 20-m shuttle run-testen. Disse mål blev identificeret som kernekomponenter i Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) consensus project (Ortega et al., 2025).

Batterierne til fysisk form er bevidst aldersspecifikke og adskiller sig derfor mellem unge i puberteten og unge voksne. Håndgrebsstyrke er den eneste test af fysisk form, som er fælles for begge vurderingsrammer; resultater fra de øvrige konditionstests bør derfor ikke samles eller sammenlignes direkte på tværs af de to aldersgrupper.

Ansigt til ansigt-testning bør kun gennemføres, når passende plads, udstyr, uddannet personale og grundlæggende sikkerhedsprocedurer er tilgængelige. Det endelige valg af tests bør tage hensyn til den unges kliniske status, behandlingsrelaterede effekter, funktionsevne, træthed, symptomer, udviklingstrin og lokale sikkerhedsprocedurer.

Når flere tests udføres i samme session, er den anbefalede rækkefølge først mål for kropssammensætning, derefter styrketests og til sidst kardiorespiratorisk kondition, når der anvendes maksimale eller submaksimale løbetests.

Højprioritetstests er beskrevet nedenfor. Yderligere detaljer om standardiserede procedurer, udstyr, scoring og demonstrationsvideoer findes i tabel 3 i YFIT-artiklen med åben adgang.

Kropssammensætning

Højde og vægt bør vurderes før de fysiske konditionstests ved hjælp af en elektronisk vægt og et stadiometer. Deltagerne bør bære let tøj og tage skoene af. To målinger af højde og vægt bør gennemføres, og gennemsnitsværdien for hver bør anvendes. Vægten bør registreres til nærmeste 0,1 kg og højden til nærmeste 0,1 cm. Body mass index bør beregnes som vægt i kilogram divideret med højde i meter i anden (kg/m²).

Muskelstyrke

Muskelstyrke i overkroppen bør vurderes ved hjælp af håndgrebsstyrketesten med et justerbart hånddynamometer. Grebsbredden bør justeres efter håndstørrelse, og hånddominans bør registreres før testning. Deltagerne bør udføre testen stående, hvor det er passende, med armen strakt langs siden og dynamometeret holdt væk fra kroppen. To forsøg bør gennemføres med hver hånd, skiftevis mellem hænderne og med en kort pause mellem testrunderne. Det bedste resultat for hver hånd bør registreres i kilogram til nærmeste 0,1 kg. Værdier for højre og venstre hånd bør rapporteres separat med angivelse af den dominerende hånd. Den anbefalede position ved test af håndgrebsstyrke er illustreret i figur 4.

Muskulær power i underkroppen bør vurderes ved hjælp af længdespring fra stående på et hårdt, skridsikkert underlag med en tydeligt markeret startlinje og et målebånd. Deltagerne bliver bedt om at springe så langt som muligt fra stående stilling med afsæt og landing med begge fødder samtidig. Afstanden bør måles fra startlinjen til bagsiden af den hæl, der er tættest på linjen. To gyldige forsøg bør gennemføres, og det bedste resultat bør registreres til nærmeste hele centimeter. Opstillingen til længdespring fra stående er illustreret i figur 6.

Figur 6. Længdespring fra stående.

Kardiorespiratorisk kondition

Kardiorespiratorisk kondition bør vurderes ved hjælp af 20-m shuttle run-testen. Testen kræver en flad, skridsikker bane på 20 m, tydeligt markeret i begge ender, samt den standardiserede lydoptagelse. Deltagerne bliver bedt om at løbe frem og tilbage mellem de to linjer i takt med lydsignalerne. Testen begynder ved 8,5 km/t, hvor hastigheden øges med 0,5 km/t hvert minut. Testen bør afsluttes, når deltageren stopper på grund af træthed eller ikke når linjen ved to på hinanden følgende lejligheder. Den sidst gennemførte halve etape bør registreres som det primære resultat. Banen til 20-m shuttle run-testen er illustreret i figur 7.

Figur 7. Bane til 20-m shuttle run-test.

Fortolkning af resultater for kropssammensætning og fysisk form

Alders- og kønsspecifikke referenceværdier for kropsstørrelse og mål for fysisk form, herunder håndgrebsstyrke, længdespring fra stående og 20-m shuttle run-testen, er tilgængelige via publikationen om FitBack European reference values (Ortega et al., 2023). Hovedartiklen indeholder referencetabeller og percentilkurver for målene for fysisk form, mens supplerende materiale indeholder yderligere referenceværdier for indikatorer for kropssammensætning.

Disse referenceværdier kan understøtte deskriptiv fortolkning og monitorering af individuel fremgang over tid. De bør ikke betragtes som kliniske diagnostiske grænseværdier og bør fortolkes sammen med udviklingstrin, klinisk kontekst og resultater fra gentagne vurderinger.

4. Opsummering af anbefalede vurderingsværktøjer og nødvendige materialer

De følgende tabeller giver et praktisk overblik over de vurderingsværktøjer, der er beskrevet i denne protokol. De opsummerer de vigtigste vurderede domæner, de anbefalede instrumenter eller feltbaserede test, de primære resultater, der opnås, og, hvor det er relevant, de materialer, der kræves til vurdering ved fysisk fremmøde. For spørgeskemabaserede mål angiver oversigtstabellerne også relevante licens- eller adgangskrav for at understøtte implementering på tværs af partnersteder.

Anbefalingerne for onlinevurdering præsenteres separat for unge voksne og unge, hvilket afspejler den aldersspecifikke udvælgelse af spørgeskemaer, der er beskrevet i afsnit 2 og 3. Tabel 1 opsummerer de anbefalede onlinevurderingsværktøjer for unge voksne, der lever med og efter kræft, mens tabel 2 præsenterer de tilsvarende aldersspecifikke mål for unge.

Tabel 1. Anbefalede onlinevurderingsværktøjer for unge voksne, der lever med og efter kræft

Tabel 2. Anbefalede onlinevurderingsværktøjer for unge, der lever med og efter kræft

Tabel 3 og 4 opsummerer de anbefalede vurderingsmål ved fysisk fremmøde for henholdsvis unge voksne og unge. De er tænkt som en praktisk reference ved implementering og bør læses sammen med de detaljerede procedurer, sikkerhedshensyn og tilpasninger, der er beskrevet i de relevante afsnit af denne protokol.

Tabel 3. Anbefalede vurderingsmål ved fysisk fremmøde for unge voksne, der lever med og efter kræft

*Valgfrie mål for kropssammensætning bør kun inkluderes, når passende udstyr, uddannet personale og lokale procedurer er tilgængelige.

Tabel 4. Anbefalede vurderingsmål ved fysisk fremmøde for unge, der lever med og efter kræft

Målene i denne tabel svarer til de centrale mål for kropsstørrelse og fysisk form, der er identificeret i konsensusprojektet Youth Fitness International Test (YFIT).

5. Sikkerhed, kontraindikationer og tilpasninger

Følgende sikkerhedshensyn, kontraindikationer og tilpasninger gælder primært for de fremmødebaserede komponenter i denne protokol for vurdering af fysisk form.

Fysisk aktivitet, træning og vurdering af fysisk form anses generelt for at være sikre og gavnlige for unge mennesker, der lever med og efter kræft, når de tilpasses individuelt og superviseres hensigtsmæssigt (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Vurderingen bør dog tage højde for senfølger relateret til kræft, aktuelle symptomer, behandlingsstatus, funktionsevne og deltagerens autonomi.

Testning af fysisk form er ikke obligatorisk. Enkeltstående test kan tilpasses, udsættes eller afbrydes i overensstemmelse med relevant medicinsk rådgivning eller restriktioner, deltagerens aktuelle helbredstilstand og vurderingen fra passende uddannet personale. Relevante samtykkeprocedurer bør være gennemført før vurderingen; yderligere information om samtykke, assent og datahåndtering findes i afsnit 6.

5.1 Før vurdering og sikkerhedstjek

Før fremmødetestning bør passende uddannet personale bekræfte egnethed, relevant medicinsk rådgivning eller restriktioner samt deltagerens villighed til at deltage den pågældende dag. Et kort sikkerhedstjek bør omfatte nylige eller aktuelle symptomer, herunder smerter, usædvanlig træthed, svimmelhed, besvimelse, åndenød, feber eller tegn på infektion, samt nylig operation, skade, behandlingsrelaterede forhold eller medicinrelaterede problemer, som kan påvirke sikker deltagelse.

Deltagerne bør også spørges, om de føler sig i stand til at gennemføre den planlagte vurdering. Hvis symptomer er nye, forværrede eller potentielt bekymrende, bør den relevante test tilpasses, udsættes eller udskydes. Årsagen til ikke at fortsætte bør registreres.

Før testningen begynder, bør deltagerne få en klar forklaring af sessionen, herunder formålet med og rækkefølgen af testene, det forventede niveau af anstrengelse samt deres ret til at holde pause, afslå eller stoppe enhver test når som helst. En kort opvarmning bør gennemføres før dynamiske eller anstrengelsesbaserede test, især dem, der involverer underkropsstyrke, mobilitet, hop eller løb. Dette kan omfatte let gang, skånsomme mobilitetsøvelser og lavintensiv øvelse af den planlagte bevægelse.

Denne protokol erstatter ikke klinisk træningsscreening eller medicinsk beslutningstagning. Personale, der har behov for mere detaljeret vejledning om absolutte og relative kontraindikationer for træningstestning, bør konsultere kræftspecifik træningsvejledning for unge voksne og teenagere (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021) sammen med den aktuelle udgave af American College of Sports Medicine’s Guidelines for Exercise Testing and Prescription. Disse kilder bør anvendes sammen med lokale kliniske forløb og sygdomsspecifik medicinsk rådgivning.

5.2 Tilpasninger og testspecifikke hensyn

Valg og gennemførelse af test bør tilpasses efter aktuelle symptomer, behandlingsrelaterede effekter, funktionelle begrænsninger og relevant medicinsk rådgivning. Enhver udeladt eller modificeret test bør dokumenteres sammen med begrundelsen for denne beslutning (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

For deltagere med smerter i overekstremiteterne, nylig operation, nedsat bevægeudslag, udtalt svaghed, perifer neuropati, lymfødemrelaterede symptomer eller andre problemer i overekstremiteterne bør håndgrebsstyrketest tilpasses, udsættes eller udelades, hvor det er relevant.

For deltagere med smerter i underekstremiteterne, nedsat balance, mobilitetsbegrænsninger, perifer neuropati, nylig operation, muskuloskeletal skade eller andre problemer i underekstremiteterne bør test, der involverer gang, at rejse sig fra en stol, hop eller løb, tilpasses, udsættes eller udelades efter behov. Stående længdespring og 20-m shuttle run bør ikke udføres, når stød, hurtige retningsskift eller maksimal anstrengelse ikke er egnede. 20-m shuttle run bør kun udføres, når det er klinisk forsvarligt, under supervision af passende uddannet personale og i overensstemmelse med lokale sikkerheds- og nødprocedurer.

Når der er knogleskørhed, kendte eller mistænkte knoglelæsioner, smerter relateret til skeletinvolvering eller andre strukturelle problemer, bør stødbaserede eller højintense test kun overvejes efter relevant klinisk rådgivning. Valg af test bør prioritere sikkerhed, komfort og funktionel relevans frem for gennemførelse af hele testbatteriet (Campbell et al., 2019).

Kardiorespiratoriske test, især maksimale eller næsten maksimale test, bør tilpasses eller udskydes ved betydelig træthed, uforklarlig åndenød, svimmelhed, brystsmerter, akut sygdom eller andre symptomer, som kan påvirke sikker tolerance over for fysisk belastning. Alternativer med lavere intensitet kan overvejes, hvor det er relevant.

5.3 Under vurderingen

Personale bør overvåge deltageren gennem hele vurderingen for synligt ubehag, usædvanlig træthed, smerter, svimmelhed, balanceproblemer, åndenød eller andre tegn, som kan påvirke sikker deltagelse.

Deltagerne bør have mulighed for at holde pause, hvile eller afbryde en individuel test når som helst. Testning bør stoppes straks, hvis deltageren anmoder om det, eller hvis der udvikles bekymrende symptomer, herunder brystsmerter, besvimelse eller følelse af at være ved at besvime, svær svimmelhed, udtalt åndenød, pludselig svaghed eller akut smerte.

Der bør gives pauser mellem testene, og de bør forlænges ved behov ud fra symptomer, restitution og oplevet anstrengelse. Test, der indebærer større anstrengelse, stød eller hurtige retningsskift, bør kun fortsætte, når deltageren fremstår tilstrækkeligt restitueret og villig til at fortsætte.

Enhver umiddelbar protokolafvigelse, afbrydelse af en test, deltagerrapporteret symptom eller utilsigtet hændelse bør registreres på vurderingstidspunktet, herunder den pågældende test og eventuelle tiltag.

Disse procedurer for monitorering, pauser og stop er i overensstemmelse med kræftspecifik træningsvejledning, der anbefaler individualiseret supervision og symptomstyret tilpasning af vurderingsaktiviteter (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Efter vurdering og dokumentation

Efter vurderingen bør deltagerne have tilstrækkelig tid til at komme sig og blive spurgt, om de oplevede smerter, svimmelhed, usædvanlig træthed, åndenød eller andre bekymrende symptomer under eller umiddelbart efter testningen.

Gennemførelse eller manglende gennemførelse af hver test bør registreres sammen med enhver tilpasning, afbrydelse, protokolafvigelse eller utilsigtet hændelse. Hvis en test ikke blev udført eller blev afbrudt, bør årsagen dokumenteres.

Deltagere, der rapporterer vedvarende eller bekymrende symptomer, bør rådes til at kontakte deres behandlingsteam eller følge det relevante lokale kliniske forløb. Enhver utilsigtet hændelse, der kræver yderligere handling, bør håndteres og rapporteres i henhold til de procedurer, som den implementerende partner har fastlagt.

6. Dataindsamling, scoring og harmonisering

6.1 Samtykke og databeskyttelse

Før indsamling af personoplysninger eller helbredsrelaterede data bør deltagerne modtage klar og lettilgængelig information om formålet med vurderingen, de data der skal indsamles, deltagelsens frivillige karakter, anvendelsen og opbevaringen af dataene samt de relevante kontaktoplysninger ved spørgsmål eller tilbagetrækning.

For unge voksne bør informeret samtykke indhentes direkte fra deltageren, før nogen vurdering påbegyndes. Deltagelse bør forblive frivillig gennem hele vurderingen, og deltagerne bør kunne afslå enkelte spørgsmål eller afbryde ethvert spørgeskema eller enhver fysisk fitness-test uden at angive en grund.

For unge under 18 år bør forældres eller værges samtykke og den unges tilslutning indhentes, hvor dette kræves i henhold til gældende etiske, juridiske og institutionelle procedurer. Information til unge under 18 år bør anvende alderssvarende sprog og tydeliggøre, at de kan afslå at besvare enkelte spørgsmål eller stoppe en vurdering på ethvert tidspunkt.

Før dataindsamlingen begynder, bør hver gennemførende partner indhente godkendelse fra den kompetente forskningsetiske komité eller relevante institutionelle vurderingsinstans, som krævet i henhold til gældende nationale og institutionelle procedurer. Hvor formel etisk godkendelse ikke er påkrævet, bør enhver fritagelse eller tilsvarende institutionel afgørelse dokumenteres. Den relevante godkendelse eller referencenummer bør også registreres, hvor det er relevant.

Samtykke til at deltage i vurderingen bør dokumenteres separat fra databeskyttelsesprocedurerne. Hver gennemførende partner bør sikre, at personoplysninger og helbredsrelaterede data indsamles, opbevares og håndteres i overensstemmelse med GDPR og gældende nationale og institutionelle krav, herunder identifikation af et passende retsgrundlag og beskyttelsesforanstaltninger for behandlingen af helbredsrelaterede data.

6.2 Anbefalet dataregistrering og overvejelser om ensartethed

Hvor data indsamles på tværs af forskellige settings, anbefales brugen af en deltageridentifikationskode til at forbinde svar fra online spørgeskemaer og registreringer fra vurderinger ved fremmøde uden at inkludere direkte identificerbare oplysninger i arbejds- eller analysedatasættet.

For at understøtte sammenlignelighed kan registreringer omfatte deltager-ID, land eller partnersted, anvendt sprogversion, vurderingsdato, assessor-ID for tests ved fremmøde og, hvor relevant, vurderingsrunde eller tidspunkt.

En grundlæggende dataordbog anbefales til at dokumentere variabelnavne, etiketter, tilladte svarmuligheder, måleenheder, scoringsregler og eventuelle afledte variable. Standardiserede svarmuligheder for manglende eller ufuldstændige data kan også aftales på forhånd, for eksempel: ikke spurgt, afslog, ikke relevant, ikke udført af sikkerhedshensyn, ikke udført efter deltagerens ønske, udstyrsproblem, teknisk problem eller anden årsag.

For fysiske fitness-tests ved fremmøde bør en vurderingsregistrering fortrinsvis omfatte testnavn, antal forsøg, endelig værdi, måleenhed samt kommentarer eller årsag til manglende gennemførelse. En enkel eksempelstruktur vises i Tabel 5.

Tabel 5. Eksempel på vurderingsregistrering ved fremmøde for unge voksne

Den samme registreringsstruktur kan tilpasses vurderinger af unge under 18 år, herunder højde, vægt, håndgrebsstyrke for højre og venstre hånd, stående længdespring og præstation i 20-m pendelløb samt eventuelle tilpasninger eller årsager til manglende gennemførelse.

For at understøtte harmonisering på tværs af deltagende steder bør testspecifikke procedurer, der kan påvirke resultaterne, herunder udstyr, deltagerposition, antal forsøg, hvileperioder og kriterier for afslutning af testen, standardiseres, når det er praktisk muligt, og dokumenteres.

Hvor deltagere vurderes på mere end ét tidspunkt, bør den samme validerede spørgeskemaversion, testprotokol, udstyrstype og scoringsprocedurer anvendes, når det er muligt. Enhver ændring i sprogversion, udstyr, assessor, testforhold eller protokoltilpasninger bør dokumenteres, da disse faktorer kan påvirke sammenligneligheden over tid.

6.3 Scoring og fortolkning

Spørgeskemascores og resultater fra feltbaserede fysiske fitnessvurderinger bør beregnes i overensstemmelse med de officielle instruktioner for det specifikke instrument, den anvendte protokol og den validerede sprogversion. Afledte variable, såsom body mass index, ganghastighed, indikatorer for fysisk aktivitet eller skalaresultater fra spørgeskemaer, bør følge forhåndsdefinerede og dokumenterede scoringsprocedurer.

Anerkendte referenceværdier, normative data eller grænseværdier for de mål, der indgår i denne protokol, er angivet gennem de relevante afsnit, hvor de er tilgængelige. Disse værdier kan understøtte fortolkningen af resultater og identificeringen af potentielle områder, der kræver yderligere opmærksomhed. Referenceværdier og grænseværdier kan dog blive opdateret i takt med, at den videnskabelige evidens udvikler sig, og bør derfor fortolkes ved brug af de mest aktuelle validerede kilder, der er tilgængelige.

De aldersintervaller, som de enkelte instrumenter og tilgængelige referenceværdier dækker, svarer muligvis ikke altid præcist til de målaldersgrupper, der er defineret i denne protokol, da de bestemmes af de oprindelige valideringsstudier og normative datasæt. Instrumenter bør administreres inden for det aldersinterval, der understøttes af deres valideringsevidens og officielle vejledning. Ved fortolkning af resultater bør aldersspecifikke referenceværdier, som omfatter deltagerens alder, anvendes, når de er tilgængelige. Hvor der ikke findes en referenceværdi for den præcise alder, og der ikke er angivet nogen etableret grænseværdi, kan den nærmeste tilgængelige aldersspecifikke reference med forsigtighed anvendes som et omtrentligt deskriptivt sammenligningsgrundlag. En sådan ekstrapolation bør tydeligt angives og bør ikke fortolkes som en valideret klinisk tærskelværdi eller diagnostisk klassifikation.

Resultater bør ikke fortolkes isoleret eller anvendes som en diagnostisk vurdering. Ud over sammenligning med referenceværdier kan ændringer hos den samme deltager over tid give værdifuld information om funktionel fremgang, stabilitet eller tilbagegang. Fortolkningen bør tage hensyn til deltagerens alder, køn, kliniske historie, behandlingsrelaterede effekter, aktuelle symptomer, funktionelle kapacitet og vurderingsforhold.

Hvor resultater giver anledning til klinisk bekymring eller kan påvirke beslutninger om motion, rehabilitering eller opfølgning, bør fortolkningen understøttes af passende klinisk vurdering og, hvor relevant, konsultation med kvalificerede sundheds- eller motionsfaglige professionelle.

6.4 Håndtering af bekymrende spørgeskemasvar

Før dataindsamlingen begynder, bør hver gennemførende partner etablere en klar lokal procedure for gennemgang af og respons på potentielt bekymrende resultater fra spørgeskemaer, særligt dem der vedrører angst, depression, oplevet stress eller andre indikatorer på psykisk belastning. Resultater bør gennemgås af passende uddannet personale i overensstemmelse med den validerede vejledning for scoring og fortolkning for hvert instrument.

Hvor scores indikerer forhøjede symptomer eller giver anledning til bekymring, bør deltagerne tilbydes passende opfølgning i overensstemmelse med lokale kliniske procedurer samt procedurer for beskyttelse og henvisning. De specifikke tærskler og handlinger bør være forhåndsdefineret af hver gennemførende partner under hensyntagen til det anvendte instrument, deltagerens alder, klinisk kontekst og gældende institutionelle procedurer. Spørgeskemascores bør behandles som screeningsindikatorer snarere end diagnostiske vurderinger.

Hvor svar tyder på en umiddelbar eller alvorlig risiko for deltagerens sikkerhed eller trivsel, bør den relevante lokale akutte procedure for beskyttelse eller klinisk håndtering følges uden forsinkelse.

7. Erklæringer

7.1 Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Dette projekt har modtaget finansiering fra Den Europæiske Unions EU4Health-program under tilskudsaftale nr. 101219053.

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency's (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.

7.2 Brug af generativ kunstig intelligens

ChatGPT (OpenAI) blev anvendt under udarbejdelsen af denne protokol til at understøtte sproglig redigering, forbedre klarhed og læsbarhed samt bistå med finpudsning og strukturering af udvalgte afsnit. ChatGPT blev også anvendt til at generere illustrative figurer, der viser udvalgte procedurer for vurdering af fysisk fitness, baseret på prompts og specifikationer leveret af forfatterne.

Alle AI-assisterede tekster og figurer blev gennemgået af forfatterne med hensyn til nøjagtighed, videnskabelig hensigtsmæssighed og overensstemmelse med protokollen. Valget af vurderingsinstrumenter, metodiske beslutninger, fortolkningen af evidensen og det endelige indhold forbliver forfatternes ansvar. Der præsenteres ingen AI-genererede data, forskningsresultater eller empiriske resultater i dette dokument.

Referencer

1. Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J., Filiberti, A., Flechtner, H., Fleishman, S. B., Haes, J. C. J. M. D., Kaasa, S., Klee, M., Osoba, D., Razavi, D., Rofe, P. B., Schraub, S., Sneeuw, K., Sullivan, M., & Takeda, F. (1993). The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: et livskvalitetsinstrument til brug i internationale kliniske forsøg inden for onkologi. Journal of the National Cancer Institute, 85(5), 365–376. https://doi.org/10.1093/JNCI/85.5.365
2. Andrews, A. W., Vallabhajosula, S., Boise, S., & Bohannon, R. W. (2023). Normal ganghastighed varierer efter alder og køn, men ikke efter geografisk region: et systematisk review. Journal of Physiotherapy, 69(1), 47–52. https://doi.org/10.1016/j.jphys.2022.11.005
3. Bowman, A., Denehy, L., Benjemaa, A., Crowe, J., Bruns, E., Hall, T., Traill, A., & Edbrooke, L. (2023). Gennemførlighed og sikkerhed ved 30-sekunders rejse-sætte-sig-testen udført via telehealth: et observationsstudie. PM & R : The Journal of Injury, Function, and Rehabilitation, 15(1), 31–40. https://doi.org/10.1002/PMRJ.12783
4. Buysse, D. J., Reynolds, C. F., Monk, T. H., Berman, S. R., & Kupfer, D. J. (1989). Pittsburgh sleep quality index: et nyt instrument til psykiatrisk praksis og forskning. Psychiatry Research, 28(2), 193–213. https://doi.org/10.1016/0165-1781(89)90047-4
5. Cabanas-Sánchez, V., Martínez-Gómez, D., Esteban-Cornejo, I., Castro-Piñero, J., Conde-Caveda, J., & Veiga, Ó. L. (2018). Reliabilitet og validitet af Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ). Journal of Science and Medicine in Sport, 21(1), 69–74. https://doi.org/10.1016/J.JSAMS.2017.10.031
6. Campbell, K. L., Winters-Stone, K. M., Wiskemann, J., May, A. M., Schwartz, A. L., Courneya, K. S., Zucker, D. S., Matthews, C. E., Ligibel, J. A., Gerber, L. H., Morris, G. S., Patel, A. V., Hue, T. F., Perna, F. M., & Schmitz, K. H. (2019). Retningslinjer for motion for kræftoverlevere: konsensuserklæring fra et internationalt tværfagligt rundbord. Medicine and Science in Sports and Exercise, 51(11), 2375–2390. https://doi.org/10.1249/MSS.0000000000002116
7. Cantarero-Villanueva, I., Fernández-Lao, C., Díaz-Rodríguez, L., Fernández-De-Las-Peñas, C., Ruiz, J. R., & Arroyo-Morales, M. (2012). Håndgrebsstyrketesten som et mål for funktion hos overlevere efter brystkræft: relation til kræftrelaterede symptomer og fysiske og fysiologiske parametre. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 91(9), 774–782. https://doi.org/10.1097/PHM.0B013E31825F1538
8. Cappelleri, J. C., Bushmakin, A. G., Gerber, R. A., Leidy, N. K., Sexton, C. C., Lowe, M. R., & Karlsson, J. (2009). Psykometrisk analyse af Three-Factor Eating Questionnaire-R21: resultater fra en stor og mangfoldig stikprøve af deltagere med og uden fedme. International Journal of Obesity, 33(6), 611–620. https://doi.org/10.1038/ijo.2009.74
9. Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). Et globalt mål for oplevet stress. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385–396. https://doi.org/10.2307/2136404
10. Cohen, S., & Williamson, G. M. (1988). Oplevet stress i en sandsynlighedsstikprøve fra USA. In S. Spacapan & S. Oskamp (red.), The Social Psychology of Health: Claremont Symposium on Applied Social Psychology (s. 31–67). Sage Publications.
11. Craig, C. L., Marshall, A. L., Sjöström, M., Bauman, A. E., Booth, M. L., Ainsworth, B. E., Pratt, M., Ekelund, U., Yngve, A., Sallis, J. F., & Oja, P. (2003). International Physical Activity Questionnaire: reliabilitet og validitet i 12 lande. Medicine and Science in Sports and Exercise, 35(8), 1381–1395. https://doi.org/10.1249/01.MSS.0000078924.61453.FB
12. Crapo, R. O., Casaburi, R., Coates, A. L., Enright, P. L., MacIntyre, N. R., McKay, R. T., Johnson, D., Wanger, J. S., Zeballos, R. J., Bittner, V., & Mottram, C. (2002). ATS-erklæring: retningslinjer for seks-minutters gangtesten. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 166(1), 111–117. https://doi.org/10.1164/ajrccm.166.1.at1102
13. Dourado, V. Z., Nishiaka, R. K., Simões, M. S. M. P., Lauria, V. T., Tanni, S. E., Godoy, I., Gagliardi, A. R. T., Romiti, M., & Arantes, R. L. (2021). Klassifikation af kardiorespiratorisk fitness ved hjælp af seks-minutters gangtesten hos voksne: sammenligning med kardiopulmonal belastningstestning. Pulmonology, 27(6), 500–508. https://doi.org/10.1016/j.pulmoe.2021.03.006
14. Ebesutani, C., Reise, S. P., Chorpita, B. F., Ale, C., Regan, J., Young, J., Higa-Mc Millan, C., & Weisz, J. R. (2012). The Revised Child Anxiety and Depression Scale-Short Version: reduktion af skalaen via eksplorativ bifaktormodellering af den brede angstfaktor. Psychological Assessment, 24(4), 833–845. https://doi.org/10.1037/A0027283
15. Ewing, J. E., King, M. T., & Smith, N. F. (2009). Validering af modificerede versioner af PedsQL generic core scales og cancer module scales til unge og unge voksne (AYA) med kræft eller en blodsygdom. Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 18(2), 231–244. https://doi.org/10.1007/S11136-008-9424-4
16. Gallagher, D., Heymsfield, S. B., Heo, M., Jebb, S. A., Murgatroyd, P. R., & Sakamoto, Y. (2000). Sunde intervaller for kropsfedtprocent: en tilgang til udvikling af retningslinjer baseret på body mass index. American Journal of Clinical Nutrition, 72(3), 694–701. https://doi.org/10.1093/ajcn/72.3.694
17. García-Conesa, M. T., Philippou, E., Pafilas, C., Massaro, M., Quarta, S., Andrade, V., Jorge, R., Chervenkov, M., Ivanova, T., Dimitrova, D., Maksimova, V., Smilkov, K., Ackova, D. G., Miloseva, L., Ruskovska, T., Deligiannidou, G. E., Kontogiorgis, C. A., & Pinto, P. (2020). Undersøgelse af validiteten af 14-Item Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS): et tværnationalt studie i syv europæiske lande omkring Middelhavsregionen. Nutrients, 12(10), 1–18. https://doi.org/10.3390/NU12102960
18. Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., & Holzner, B. (2020). Tærskler for klinisk betydning blev fastlagt for at forbedre fortolkningen af EORTC QLQ-C30 i klinisk praksis og forskning. Journal of Clinical Epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003
19. Herdman, M., Gudex, C., Lloyd, A., Janssen, M., Kind, P., Parkin, D., Bonsel, G., & Badia, X. (2011). Udvikling og indledende afprøvning af den nye fem-niveaus version af EQ-5D (EQ-5D-5L). Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 20(10), 1727–1736. https://doi.org/10.1007/S11136-011-9903-X
20. IPAQ Research Committee. (2005). Retningslinjer for databehandling og analyse af International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) – korte og lange versioner.
21. Janssen, K. C., Phillipson, S., O’Connor, J., & Johns, M. W. (2017). Validering af Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents ved hjælp af Rasch-analyse. Sleep Medicine, 33, 30–35. https://doi.org/10.1016/j.sleep.2017.01.014
22. Janz, K. F., Lutuchy, E. M., Wenthe, P., & Levy, S. M. (2008). Måling af aktivitet hos børn og unge ved hjælp af selvrapportering: PAQ-C og PAQ-A. Medicine and Science in Sports and Exercise, 40(4), 767–772. https://doi.org/10.1249/MSS.0b013e3181620ed1
23. Jones, C. J., Rikli, R. E., & Beam, W. C. (1999). En 30-sekunders rejse-sætte-sig-test som mål for styrke i underkroppen hos ældre voksne, der bor i eget hjem. Research Quarterly for Exercise and Sport, 70(2), 113–119. https://doi.org/10.1080/02701367.1999.10608028
24. Kear, B. M., Guck, T. P., & McGaha, A. L. (2017). Timed Up and Go (TUG)-test: normative referenceværdier for aldrene 20 til 59 år og sammenhænge med fysiske og mentale sundhedsrisikofaktorer. Journal of Primary Care & Community Health, 8(1), 9–13. https://doi.org/10.1177/2150131916659282
25. Kechter, A., Black, D. S., Riggs, N. R., Warren, C. M., Ritt-Olson, A., Chou, C. P., & Pentz, M. A. (2019). Faktorer i Perceived Stress Scale er forskelligt associeret med mindfulness-disposition og eksekutiv funktion blandt tidlige unge. Journal of Child and Family Studies, 28(3), 814–821. https://doi.org/10.1007/S10826-018-01313-4
26. Kim, H.-J., Park, I., Lee, H. J., & Lee, O. (2016). Reliabiliteten og validiteten af ganghastighed ved forskellig gangtempo og distance i forhold til generel sundhed, fysisk funktion og kronisk sygdom hos ældre voksne. Journal of Exercise Nutrition & Biochemistry, 20(3), 46–50. https://doi.org/10.20463/jenb.2016.09.20.3.7
27. Kowalski, K. C., Crocker, P. R. E., & Donen, R. M. (2004). Manual til The Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) and Adolescents (PAQ-A). College of Kinesiology, University of Saskatchewan.
28. Lean, M. E. J., Han, T. S., & Morrison, C. E. (1995). Taljeomkreds som et mål til at angive behov for vægtkontrol. BMJ (Clinical Research Ed.), 311(6998), 158. https://doi.org/10.1136/BMJ.311.6998.158
29. Lein, D. H., Alotaibi, M., Almutairi, M., & Singh, H. (2022). Normative referenceværdier og validitet for 30-Second Chair-Stand Test hos raske unge voksne. International Journal of Sports Physical Therapy, 17(5), 907–914. https://doi.org/10.26603/001C.36432
30. Marakshina, J., Adamovich, T., Vasin, G., Ismatullina, V., Lobaskova, M., Malykh, A., Kolyasnikov, P., Tabueva, A., Zakharov, I., & Malykh, S. (2024). Faktorstruktur og psykometriske egenskaber ved Perceived Stress Scale hos russiske unge. Scientific Reports, 14(1). https://doi.org/10.1038/S41598-023-51104-1
31. Martínez-González, M. A., García-Arellano, A., Toledo, E., Salas-Salvadó, J., Buil-Cosiales, P., Corella, D., Covas, M. I., Schröder, H., Arós, F., Gómez-Gracia, E., Fiol, M., Ruiz-Gutiérrez, V., Lapetra, J., Lamuela-Raventos, R. M., Serra-Majem, L., Pintó, X., Muñoz, M. A., Wärnberg, J., Ros, E., & Estruch, R. (2012). Et 14-punkts værktøj til vurdering af middelhavskosten og fedmeindeks blandt højrisikopersoner: PREDIMED-forsøget. PLoS ONE, 7(8). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0043134
32. Musoro, J. Z., Coens, C., Sprangers, M. A. G., Brandberg, Y., Groenvold, M., Flechtner, H. H., Cocks, K., Velikova, G., Dirven, L., Greimel, E., Singer, S., Pogoda, K., Gamper, E. M., Sodergren, S. C., Eggermont, A., Koller, M., Reijneveld, J. C., Taphoorn, M. J. B., King, M. T., & Bottomley, A. (2023). Mindst klinisk vigtige forskelle for fortolkning af ændringsscorer over tid i EORTC QLQ-C30: en syntese på tværs af 21 kliniske forsøg, der involverer ni forskellige kræfttyper. European Journal of Cancer, 188, 171–182. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2023.04.027
33. National Institute for Health and Care Excellence. (2025). Håndtering af overvægt og fedme (NICE guideline NG246). www.nice.org.uk/guidance/ng246
34. Ortega, F. B., Leskošek, B., Blagus, R., Gil-Cosano, J. J., Mäestu, J., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Mäestu, E., Starc, G., Milanovic, I., Tammelin, T. H., Sorić, M., Scheuer, C., Carraro, A., Kaj, M., Csányi, T., Sardinha, L. B., Lenoir, M., Emeljanovas, A., … Jurak, G. (2023). Det europæiske fitnesslandskab for børn og unge: opdaterede referenceværdier, fitnesskort og landerangeringer baseret på næsten 8 millioner testresultater fra 34 lande indsamlet af FitBack-netværket. British Journal of Sports Medicine, 57(5), 299–310. https://doi.org/10.1136/BJSPORTS-2022-106176
35. Ortega, F. B., Ruiz, J. R., España-Romero, V., Vicente-Rodriguez, G., Martínez-Gómez, D., Manios, Y., Béghin, L., Molnar, D., Widhalm, K., Moreno, L. A., Sjöström, M., & Castillo, M. J. (2011). International Fitness Scale (IFIS): anvendeligheden af selvrapporteret fitness hos unge. International Journal of Epidemiology, 40(3), 701–711. https://doi.org/10.1093/ije/dyr039
36. Ortega, F. B., Sánchez-López, M., Solera-Martínez, M., Fernández-Sánchez, A., Sjöström, M., & Martínez-Vizcaino, V. (2013). Selvrapporteret og målt kardiorespiratorisk fitness forudsiger i lignende grad risikoen for hjerte-kar-sygdom hos unge voksne. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 23(6), 749–757. https://doi.org/10.1111/j.1600-0838.2012.01454.x
37. Ortega, F. B., Zhang, K., Cadenas-Sanchez, C., Tremblay, M. S., Jurak, G., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Keller, K., Nyström, C. D., Sacheck, J. M., Pate, R., Weston, K. L., Kidokoro, T., Poon, E. T., Wachira, L. J. M., Ssenyonga, R., Gomes, T. N. Q. F., Cristi-Montero, C., Fraser, B. J., … Liu, Y. (2025). The Youth Fitness International Test (YFIT)-batteriet til monitorering og overvågning blandt børn og unge: et modificeret Delphi-konsensusprojekt med 169 eksperter fra 50 lande og territorier. Journal of Sport and Health Science, 14. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101012
38. Podsiadlo, D., & Richardson, S. (1991). Den tidsmålte “Up & Go”: en test af grundlæggende funktionel mobilitet hos skrøbelige ældre personer. Journal of the American Geriatrics Society, 39(2), 142–148. https://doi.org/10.1111/J.1532-5415.1991.TB01616.X
39. Ravens-Sieberer, U., Herdman, M., Devine, J., Otto, C., Bullinger, M., Rose, M., & Klasen, F. (2014). Den europæiske KIDSCREEN-tilgang til måling af livskvalitet og trivsel hos børn: udvikling, nuværende anvendelse og fremtidige fremskridt. Quality of Life Research, 23(3), 791–803. https://doi.org/10.1007/S11136-013-0428-3
40. Roberts, H. C., Denison, H. J., Martin, H. J., Patel, H. P., Syddall, H., Cooper, C., & Sayer, A. A. (2011). Et review af måling af grebsstyrke i kliniske og epidemiologiske studier: mod en standardiseret tilgang. Age and Ageing, 40(4), 423–429. https://doi.org/10.1093/AGEING/AFR051
41. Serra-Majem, L., Ribas, L., Ngo, J., Ortega, R. M., García, A., Pérez-Rodrigo, C., & Aranceta, J. (2004). Mad, unge og middelhavskosten i Spanien. Udvikling af KIDMED, Mediterranean Diet Quality Index, hos børn og unge. Public Health Nutrition, 7(7), 931–935. https://doi.org/10.1079/PHN2004556
42. Stunkard, A. J., & Messick, S. (1985). Three-Factor Eating Questionnaire til måling af kostmæssig restriktion, disinhibition og sult. Journal of Psychosomatic Research, 29(1), 71–83. https://doi.org/10.1016/0022-3999(85)90010-8
43. Tomkinson, G. R., Lang, J. J., Rubín, L., McGrath, R., Gower, B., Boyle, T., Klug, M. G., Mayhew, A. J., Blake, H. T., Ortega, F. B., Cadenas-Sanchez, C., Magnussen, C. G., Fraser, B. J., Kidokoro, T., Liu, Y., Christensen, K., Leong, D. P., Aadahl, M., Abdin, E., … Yu, R. (2025). Internationale normer for håndgrebsstyrke hos voksne: et systematisk review af data om 2,4 millioner voksne i alderen 20 til 100+ år fra 69 lande og regioner. Journal of Sport and Health Science, 14, 101014. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101014
44. Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Katz, E. R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). PedsQL i pædiatrisk kræft: reliabilitet og validitet af Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale og Cancer Module. Cancer, 94(7), 2090–2106. https://doi.org/10.1002/CNCR.10428
45. Wang, G. Y., Benmedjahed, K., Lambert, J., Evans, C. J., Hwang, S., Black, J., & Johns, M. W. (2017). Vurdering af narkolepsi med katapleksi hos børn og unge: udvikling af en katapleksi-dagbog og ESS-CHAD. Nature and Science of Sleep, 9, 201–211. https://doi.org/10.2147/NSS.S140143
46. World Health Organization. (1995). Fysisk status: anvendelsen og fortolkningen af antropometri. Rapport fra en WHO-ekspertkomité (WHO Technical Report Series 854). World Health Organization.
47. World Health Organization. (2000). Fedme: forebyggelse og håndtering af den globale epidemi. Rapport fra en WHO-konsultation. In World Health Organization technical report series (Vol. 894). World Health Organization.
48. World Health Organization. (2011). Taljeomkreds og talje-hofte-ratio: rapport fra en WHO-ekspertkonsultation.
49. Wurz, A., McLaughlin, E., Lategan, C., Chamorro Viña, C., Grimshaw, S. L., Hamari, L., Götte, M., Kesting, S., Rossi, F., van der Torre, P., Guilcher, G. M. T., McIntyre, K., & Culos-Reed, S. N. (2021). De internationale Pediatric Oncology Exercise Guidelines (iPOEG). TRANSLATIONAL BEHAVIORAL MEDICINE, 11(10), 1915–1922. https://doi.org/10.1093/tbm/ibab028
50. Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361–370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x