Protokoll för att mäta livskvalitet, fysisk kondition och levnadsvanor hos unga personer som lever med och efter cancer

Dokumentuppgifter

1. Syfte och omfattning

Detta protokoll tillhandahåller ett standardiserat och anpassningsbart ramverk för att bedöma hälsorelaterad livskvalitet, fysisk kondition och levnadsvanor bland unga personer som lever med och efter cancer inom YARN-nätverket. Det är avsett att stödja harmoniserad bedömning mellan partnerna, samtidigt som det möjliggör åldersspecifika, kontextspecifika och säkerhetsrelaterade anpassningar utifrån deltagarnas egenskaper, bedömningsmiljöer och tillgängliga resurser.

Protokollet är strukturerat utifrån två huvudsakliga målgrupper. I detta protokoll definieras unga vuxna som personer i åldern 18–39 år, medan ungdomar definieras som personer i åldern 14–17 år. Deltagarna ska följa det bedömningsramverk som motsvarar deras ålder vid tidpunkten för bedömningen. För det första innehåller protokollet ett bedömningsramverk för unga vuxna som lever med och efter cancer, som omfattar både onlinebaserad enkätbedömning och fysisk konditionsbedömning i fält vid personligt besök. För det andra innehåller det ett ungdomsspecifikt bedömningsramverk, också uppdelat i online- och fysiska komponenter, med åldersanpassade instrument och rekommendationer för testning av fysisk kondition för denna åldersgrupp.

Säkerhetsaspekter, kontraindikationer och möjliga anpassningar är integrerade i hela protokollet där det är relevant och behandlas också i ett särskilt avsnitt. Detta säkerställer att de föreslagna bedömningarna kan genomföras flexibelt i olika sammanhang, inklusive för deltagare med behandlingsrelaterade, kliniska eller funktionella begränsningar.

Detta protokoll anger inte specifika tidpunkter för bedömning. Där upprepade bedömningar planeras bör tidpunkterna för bedömning definieras utifrån målen och genomförandekontexten för den relevanta YARN-aktiviteten. Beroende på aktiviteten kan bedömningar till exempel schemaläggas vid baslinjen, efter en intervention eller en behandlingsrelaterad period, eller vid uppföljning.

2. Unga vuxna som lever med och efter cancer

Detta avsnitt presenterar det rekommenderade bedömningsramverket för unga vuxna i åldern 18–39 år som lever med och efter cancer. Den föreslagna bedömningen kombinerar självrapporterade onlineenkäter och, där det är genomförbart, fältbaserade tester av fysisk kondition på plats. Denna struktur syftar till att ge en heltäckande men samtidigt genomförbar utvärdering av hälsorelaterad livskvalitet, levnadsvanor och fysisk kondition, samtidigt som anpassningar möjliggörs utifrån deltagarnas kliniska status, funktionsförmåga och lokala genomförandekontext.

För att minimera belastningen för deltagarna, särskilt för deltagare som upplever trötthet, kognitiva svårigheter eller andra behandlingsrelaterade symtom, kan onlinebedömningen vid behov genomföras vid mer än ett tillfälle. Deltagarna bör tillåtas att pausa och återuppta besvarandet när det är tekniskt möjligt. När belastningen för deltagarna är en viktig fråga kan valfria kompletterande mått utelämnas och de mest relevanta rekommenderade måtten prioriteras utifrån bedömningens syften. Eventuella anpassningar av bedömningsbatteriet bör dokumenteras för att stödja jämförbarhet mellan platser och bedömningstidpunkter.

2.1 Onlinebedömning

Onlinebedömningen omfattar självrapporterade mått för att utvärdera hälsorelaterad livskvalitet, levnadsvanor, psykisk hälsa och självupplevd fysisk kondition hos unga vuxna som lever med och efter cancer. Validerade instrument med tillgängliga översättningar bör prioriteras, med hänsyn till genomförbarhet, belastning för deltagarna och licenskrav. De rekommenderade onlinebaserade måtten beskrivs nedan.

2.1.1 Sociodemografiska och cancerrelaterade data

Ett kort ad hoc-frågeformulär bör användas för att samla in den minsta information som behövs för att beskriva deltagarna och tolka utfall avseende hälsorelaterad livskvalitet, levnadsvanor och fysisk kondition. Detta avsnitt bör vara lämpligt för ifyllnad online och följa principerna i dataskyddsförordningen (GDPR), inklusive uppgiftsminimering, konfidentialitet och insamling av endast nödvändig information.

• Rekommenderade sociodemografiska variabler inkluderar: ålder eller födelsedatum, kön som tilldelades vid födseln, könsidentitet där så är lämpligt, bosättningsland, utbildning, arbets- eller studiesituation, status för återgång till arbete eller studier och relaterade svårigheter där det är relevant, boendesituation samt relevanta socioekonomiska indikatorer, inklusive ekonomiska svårigheter relaterade till cancer och dess behandling där så är lämpligt.
• Rekommenderade cancerrelaterade variabler inkluderar: cancertyp, datum för eller ålder vid diagnos, stadium vid diagnos om det är känt, behandlingshistorik, nuvarande sjukdoms- eller behandlingsstatus, behandlingsrelaterade senföljder, samsjuklighet, aktuella funktionsbegränsningar samt eventuella medicinska råd gällande fysisk aktivitet eller träning.

Eftersom cancerrelaterad information och andra hälsorelaterade variabler betraktas som känsliga personuppgifter enligt GDPR, bör det slutliga frågeformuläret tydligt ange vilka frågor som är obligatoriska och vilka som är frivilliga. Känsliga frågor bör begränsas till det som är nödvändigt för bedömningens syften, och svarsalternativ som ”föredrar att inte svara” eller ”jag vet inte” bör övervägas där det är lämpligt. Med tanke på den känsliga karaktären hos cancerrelaterade frågor bör personal som introducerar denna del av bedömningen uppmärksamma att det för vissa deltagare kan vara känslomässigt svårt att återkalla diagnos, behandlingshistorik eller senföljder. Deltagarna bör påminnas om att de kan pausa bedömningen, hoppa över enskilda frågor eller avbryta när som helst utan att behöva ange något skäl. Den slutliga listan över frågor, svarsalternativ och dataskyddsprocedurer bör fastställas av varje genomförande partner i enlighet med lokala etiska, rättsliga och institutionella krav.

2.1.2 Livskvalitet

EuroQol five-dimension, five-level questionnaire (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) är ett generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet som består av två delar: ett deskriptivt system och en visuell analog skala (EQ VAS). Det deskriptiva systemet bedömer fem dimensioner: rörlighet, egenvård, vanliga aktiviteter, smärta/obehag och ångest/depression. Varje dimension skattas med fem svårighetsnivåer, från inga problem till extrema problem. EQ VAS registrerar deltagarens självskattade hälsa på en skala från 0 till 100, där högre poäng indikerar bättre upplevd hälsa. Svaren kan användas för att generera en hälsoprofil och, där landspecifika värdeset finns tillgängliga, ett indexvärde. EQ-5D-5L har inte någon enskild universell klinisk gräns. Resultaten bör därför tolkas med hjälp av den deskriptiva hälsoprofilen, EQ VAS-poängen och, där det är relevant, landspecifika indexvärden eller populationsbaserade referensdata. Frågeformuläret kan nås här.

European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) är ett cancerspecifikt frågeformulär om livskvalitet som utvecklats för personer med cancer. Det omfattar 30 frågor som täcker global hälsostatus/livskvalitet, funktionsdomäner, symtomskalor och enskilda symtomfrågor. Funktionsskalorna omfattar fysisk funktion, rollfunktion, emotionell funktion, kognitiv funktion och social funktion. Symtomskalorna omfattar trötthet, smärta och illamående/kräkningar, tillsammans med ytterligare frågor såsom dyspné, sömnlöshet, aptitlöshet, förstoppning, diarré och ekonomiska svårigheter. Poängen omvandlas till en skala från 0 till 100 enligt EORTC:s poängsättningsmanual. Högre poäng på skalan för global hälsostatus och på funktionsskalorna indikerar bättre livskvalitet eller funktion, medan högre poäng på symtomskalorna indikerar större symtombelastning.

Tröskelvärden för klinisk betydelse finns tillgängliga för de enskilda funktions- och symtomskalorna i EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Dessa tröskelvärden kan stödja identifieringen av kliniskt viktiga problem men bör tolkas tillsammans med deltagarens kliniska sammanhang och bör inte användas som fristående diagnostiska kriterier.

För upprepade bedömningar finns minimalt viktiga skillnader tillgängliga för att stödja tolkningen av förändring över tid. Eftersom dessa värden varierar beroende på skala, förändringsriktning och cancerpopulation bör användare konsultera relevanta EORTC-resurser för tolkning och cancerspecifika publikationer när tröskelvärden tillämpas eller longitudinell förändring tolkas (Musoro et al., 2023).

Tillgång till EORTC QLQ-C30 kräver registrering och tillstånd via den officiella webbplatsen för EORTC Quality of Life Group. Akademisk användning är kostnadsfri, även om tillstånd måste inhämtas för varje studie. Frågeformuläret kan begäras här.

2.1.3 Levnadsvanor

Bedömningen av levnadsvanor bör omfatta de huvudsakliga beteenden och upplevda hälsorelaterade indikatorer som kan vara associerade med livskvalitet och fysisk funktion hos unga vuxna som lever med och efter cancer. De rekommenderade domänerna omfattar fysisk aktivitet och stillasittande beteende, kostvanor och ätbeteende, sömn, psykisk hälsa och självupplevd fysisk kondition.

Fysisk aktivitet och stillasittande beteende

International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) är ett självrapporterat instrument utformat för att bedöma fysisk aktivitet och stillasittande beteende. Det fångar frekvens (dagar/vecka) och duration (minuter/dag) av fysisk aktivitet med hög intensitet, fysisk aktivitet med måttlig intensitet och gång som utförts under de senaste sju dagarna, samt daglig tid sittande. Data om fysisk aktivitet kan omvandlas till MET-minuter per vecka enligt det officiella poängsättningsprotokollet för IPAQ. Deltagarna kan klassificeras som att ha låg, måttlig eller hög nivå av fysisk aktivitet. En måttlig nivå definieras av att uppfylla minst ett av följande kriterier: aktivitet med hög intensitet under 3 eller fler dagar i minst 20 minuter per dag; aktivitet med måttlig intensitet och/eller gång under 5 eller fler dagar i minst 30 minuter per dag; eller valfri kombination av gång, aktivitet med måttlig intensitet och aktivitet med hög intensitet under 5 eller fler dagar som uppnår minst 600 MET-minuter per vecka. En hög nivå definieras som aktivitet med hög intensitet under minst 3 dagar som uppnår minst 1 500 MET-minuter per vecka, eller valfri kombination av aktivitet under 7 eller fler dagar som uppnår minst 3 000 MET-minuter per vecka. Deltagare som inte uppfyller dessa kriterier klassificeras som att ha låg nivå av fysisk aktivitet (IPAQ Research Committee, 2005). Stillasittande tid bör rapporteras separat som total tid sittande, vanligtvis uttryckt i timmar per dag. Frågeformuläret kan nås här.

Kostvanor och ätbeteende

14-item Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) är ett kort självrapporterat frågeformulär utformat för att bedöma följsamhet till det medelhavsinriktade kostmönstret. Det utvärderar frekvens och mängd av centrala livsmedelsgrupper och beteenden som är karakteristiska för detta kostmönster, inklusive användning av olivolja, intag av frukt och grönsaker, konsumtion av rött kött, sockerhaltiga drycker, nötter, fisk och vin. Varje fråga poängsätts som 0 eller 1 enligt fördefinierade gränskriterier, vilket ger en totalpoäng från 0 till 14, där högre poäng indikerar större följsamhet till medelhavskosten. Poängen kan också tolkas med hjälp av vanligt använda kategorier för följsamhet till medelhavskosten: 0–5 poäng, låg följsamhet; 6–9 poäng, måttlig följsamhet; och 10–14 poäng, hög följsamhet (García-Conesa et al., 2020). Dessa kategorier bör användas som beskrivande indikatorer på följsamhet till kostmönstret snarare än som kliniska diagnostiska tröskelvärden. Frågeformuläret finns tillgängligt som Tabell 1 i den ursprungliga valideringspublikationen, som kan nås här.

21-item Three-Factor Eating Questionnaire (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) är ett självrapporterat frågeformulär utformat för att bedöma ätbeteende inom tre domäner: kognitiv återhållsamhet, okontrollerat ätande och emotionellt ätande. Instrumentet omfattar 21 frågor som utvärderar olika aspekter av ätbeteende, såsom medveten kontroll av födointaget, tendens att överäta vid förlust av kontroll och ätande som svar på negativa känslor. Frågorna poängsätts enligt frågeformulärets poängsättningsinstruktioner, och domänpoängen kan omvandlas till en skala från 0 till 100, där högre poäng indikerar starkare uttryck för varje dimension av ätbeteende. Även om det har använts i stor utsträckning i studier som inkluderar populationer med obesitas och urval med blandad viktstatus, kan det övervägas som ett valfritt kompletterande mått när ätbeteende är av särskilt intresse. TFEQ-R21 kan självadministreras online som en del av det utökade bedömningsbatteriet för levnadsvanor. Frågeformuläret kan nås här.

Sömnkvalitet

Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) innehåller 19 självskattade frågor och är utformat för att bedöma sömnkvalitet och sömnstörningar under den föregående månaden. Ytterligare frågor till sängpartner eller rumskamrat kan samlas in men ingår inte i den globala poängen.

De sju komponenterna är subjektiv sömnkvalitet, insomningstid, sömnlängd, vanemässig sömneffektivitet, sömnstörningar, användning av sömnmedicin och dagtida dysfunktion. Varje komponent poängsätts från 0 till 3, och komponentpoängen summeras för att erhålla en global poäng från 0 till 21, där högre poäng indikerar sämre sömnkvalitet. En global poäng över 5 används vanligen för att indikera dålig sömnkvalitet och kan identifiera deltagare med betydande sömnsvårigheter. Detta tröskelvärde bör tolkas som en screeningsindikator snarare än ett diagnostiskt kriterium. Frågeformuläret kan nås här.

Psykisk hälsa

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) är ett självrapporterat frågeformulär med 14 frågor som är utformat för att bedöma ångest- och depressiva symtom, särskilt hos personer med fysiska hälsotillstånd. Det omfattar två delskalor med 7 frågor vardera: HADS-Anxiety och HADS-Depression. Varje fråga poängsätts från 0 till 3, vilket ger en poäng från 0 till 21 för varje delskala, där högre poäng indikerar större symtomsvårighetsgrad. För varje delskala tolkas poäng från 0 till 7 vanligtvis som normala, poäng från 8 till 10 som gränsfall och poäng från 11 till 21 som avvikande. Dessa kategorier bör användas som screeningsindikatorer och bör inte tolkas som en klinisk diagnos i sig. HADS är ett upphovsrättsskyddat instrument. Information om licensiering och tillgång bör inhämtas via den officiella licensieringsvägen för HADS.

Perceived Stress Scale – 14 items (PSS-14) (Cohen et al., 1983) är ett självrapporterat frågeformulär utformat för att bedöma i vilken grad individer upplever situationer i sitt liv som stressande. Det utvärderar känslor av oförutsägbarhet, brist på kontroll och överbelastning under den föregående månaden. Varje fråga skattas på en 5-gradig Likertskala från 0 (”aldrig”) till 4 (”mycket ofta”), vilket ger en totalpoäng från 0 till 56. Högre poäng indikerar högre upplevd stress. Frågeformuläret kan nås här.

När minskad belastning för deltagarna prioriteras kan 10-itemsversionen av skalan (PSS-10) övervägas som ett genomförbart alternativ (Cohen & Williamson, 1988). PSS-10 följer samma svarsformat och ger en totalpoäng från 0 till 40. Frågeformuläret kan nås här.

Självupplevd fysisk kondition

International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) är ett kort självrapporterat frågeformulär utformat för att bedöma självupplevd fysisk kondition. Det omfattar fem frågor som täcker övergripande fysisk kondition, kardiorespiratorisk kondition, muskelstyrka, snabbhet/smidighet och flexibilitet. Deltagarna ombeds att bedöma sin nuvarande nivå av fysisk kondition i jämförelse med sina vänner. Varje fråga skattas på en 5-gradig Likertskala, från mycket dålig till mycket god. Högre poäng indikerar bättre självupplevd fysisk kondition inom motsvarande domän. Frågorna bör tolkas separat, eftersom skalan inte har någon standardiserad sammanlagd totalpoäng. IFIS ger en genomförbar onlineindikator för upplevd konditionsstatus och kan komplettera objektivt uppmätt fysisk kondition när bedömning på plats är tillgänglig. Frågeformuläret kan nås här.

Alla språkversioner och versioner för olika befolkningsgrupper finns på den officiella IFIS-webbplatsen.

2.2 Bedömning av fysisk kondition på plats

Bedömningen på plats syftar till att komplettera självrapporterad information med fältbaserade mått på kroppssammansättning och hälsorelaterad fysisk kondition hos unga vuxna som lever med och efter cancer. De föreslagna måtten och testerna har valts med hänsyn till genomförbarhet, minimala krav på utrustning och tillämpbarhet i olika partnermiljöer.

Där det är genomförbart och lämpligt bör längd och vikt bedömas före testerna av fysisk kondition. Ytterligare mått på kroppssammansättning, såsom midjeomfång eller mått baserade på bioelektrisk impedans, kan också inkluderas när lämplig utrustning, utbildad personal och lokala rutiner finns tillgängliga.

Bedömning av vikt och kroppssammansättning kan vara känslomässigt känslig för vissa deltagare, särskilt för dem som har upplevt behandlingsrelaterade förändringar i vikt, utseende eller kroppssammansättning. Personalen bör introducera dessa mått på ett lyhört sätt, förklara deras syfte, säkerställa lämplig integritet och påminna deltagarna om att de kan avböja varje enskilt mått.

Testning på plats bör endast genomföras när lämpligt utrymme, utrustning, utbildad personal och grundläggande säkerhetsrutiner finns tillgängliga. Det slutliga urvalet av mått och tester bör ta hänsyn till deltagarnas kliniska status, funktionsförmåga, trötthet, symtom och lokala säkerhetsrutiner.

När flera tester utförs under samma session är den rekommenderade ordningen först mått på kroppssammansättning, följt av funktionella tester med låg intensitet, styrketester och sist kardiorespiratorisk kondition när maximala eller submaximala löptester används.

Kroppssammansättning

Längd och vikt bör bedömas för att beräkna kroppsmasseindex (BMI). Längden bör mätas utan skor med hjälp av en stadiometer, och vikten bör mätas med en kalibrerad våg medan deltagaren bär lätta kläder (World Health Organization, 1995). BMI bör beräknas som vikt i kilogram dividerat med längd i meter i kvadrat (kg/m²). Ytterligare mått, såsom midjeomfång eller kroppssammansättning baserad på bioelektrisk impedans, kan inkluderas när lämplig utrustning, utbildad personal och lokala rutiner finns tillgängliga, men krävs inte inom kärnbedömningen.

BMI bör tolkas som en praktisk indikator på kroppsstorlek och viktstatus snarare än som ett direkt mått på kroppsfett eller ett diagnostiskt mått på obesitas. Eftersom det inte skiljer fettmassa från muskel- eller benmassa bör BMI-värden tolkas tillsammans med deltagarens kliniska sammanhang, funktionsstatus och, där sådana finns tillgängliga, kompletterande mått såsom midjeomfång eller kroppssammansättning baserad på bioelektrisk impedans (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Gånghastighet i vanlig och snabb takt

Gånghastighet bör bedömas med hjälp av ett 6-meters gångtest (Kim et al., 2016). Deltagarna ombeds att gå en markerad sträcka på 6 m i sin vanliga, bekväma takt och, i ett separat försök, så snabbt som möjligt utan att springa. Tiden som krävs för att genomföra 6-meterssträckan registreras i sekunder med hjälp av ett stoppur. Minst två försök bör genomföras för varje förhållande, och den bästa tiden för vanlig respektive snabb gånghastighet bör behållas. Gånghastigheten beräknas i meter per sekund (m/s), där högre värden indikerar bättre gångprestation. Uppställningen för 6-meters gångtest illustreras i Figur 1.

Figur 1. Uppställning för 6-meters gångtest.

Funktionell rörlighet

Funktionell rörlighet, inklusive dynamisk balans och smidighetsrelaterad rörelse, bör bedömas med hjälp av Timed Up and Go-testet (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Deltagarna ombeds att börja sittande på en stadig stol, med ryggen mot stolen och fötterna plant på golvet. Vid signalen ”gå” reser de sig, går 3 m i en säker och bekväm takt, vänder runt en markering, går tillbaka till stolen och sätter sig igen. Tiden som krävs för att genomföra uppgiften registreras i sekunder med hjälp av ett stoppur, där lägre värden indikerar bättre funktionell rörlighet. Proceduren för Timed Up and Go-testet illustreras i Figur 2.

Figur 2. Uppställning för Timed Up and Go-testet.

Styrka i underkroppen

Funktionell styrka i underkroppen bör bedömas med hjälp av 30-sekunders stolresningstest (Jones et al., 1999), ett fältbaserat funktionellt test som också har tillämpats på cancerpatienter och canceröverlevare (Bowman et al., 2023). Deltagarna ombeds att sitta mitt på en stadig stol, med ryggen rak, fötterna plant på golvet och armarna korsade över bröstet. Vid signalen ”gå” reser de sig helt upp och sätter sig igen så många gånger som möjligt under 30 sekunder, utan att använda armarna som stöd. Det totala antalet korrekt genomförda uppresningar registreras, där högre värden indikerar bättre funktionell styrka i underkroppen. 30-sekunders stolresningstest illustreras i Figur 3.

Figur 3. 30-sekunders stolresningstest.

Styrka i överkroppen

Isometrisk muskelstyrka i överkroppen bör bedömas med hjälp av test av handgreppsstyrka med en kalibrerad handhållen dynamometer (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Deltagarna ombeds att stå, eller sitta vid behov, med armen utsträckt längs sidan av kroppen, handleden i neutralt läge och utan att vila armen mot bålen. Greppet på dynamometern bör justeras efter deltagarens handstorlek enligt enhetens instruktioner. Deltagarna instrueras att klämma så hårt som möjligt på dynamometern under 3–5 sekunder. Minst två försök bör genomföras med varje hand, med växlande sida och kort vila mellan försöken. Det högsta värdet som erhålls för varje hand registreras i kilogram, där högre värden indikerar större isometrisk styrka i överkroppen. Den rekommenderade testpositionen för handgreppsstyrka illustreras i Figur 4.

Figur 4. Testposition för handgreppsstyrka.

Funktionell arbetskapacitet

Funktionell arbetskapacitet bör bedömas med hjälp av 6-minuters gångtest (6MWT) enligt standardrekommendationer (Crapo et al., 2002). 6MWT ger ett fältbaserat mått på submaximal funktionell arbetskapacitet. Även om prestationen påverkas av kardiorespiratorisk kondition bör testet inte tolkas som ett direkt mått på maximal kardiorespiratorisk kondition eller maximalt syreupptag. Deltagarna ombeds att gå fram och tillbaka längs en plan och rak 30-meters gångbana under 6 minuter och tillryggalägga så lång sträcka som möjligt i rask men säker gångtakt. Vändpunkterna bör markeras med koner, och banan bör markeras med jämna mellanrum för att underlätta registrering av sträcka. Löpning är inte tillåten. Deltagarna får sakta ned, stanna eller vila vid behov och återuppta gången när de kan. Standardiserade instruktioner och uppmuntran bör ges. Den totala sträckan som tillryggalagts vid slutet av 6 minuter registreras i meter, där högre värden indikerar bättre funktionell arbetskapacitet. Figur 5 illustrerar banan för 6MWT.

Figur 5. Bana för 6-minuters gångtest.

Tolkning av resultat för kroppssammansättning och fysisk kondition

För unga vuxna kan BMI tolkas enligt World Health Organizations klassificering för vuxna: undervikt (<18.5 kg/m²), normalvikt (18.5–24.9 kg/m²), övervikt (25.0–29.9 kg/m²) och fetma (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). BMI bör tolkas som en praktisk indikator på kroppsstorlek och viktstatus snarare än som ett direkt mått på kroppsfett eller ett diagnostiskt mått på obesitas.

När midjeomfång bedöms kan det tolkas som en indikator på central adipositas och kardiometabol risk. För vuxna av europeiskt ursprung indikerar midjeomfångsvärden från 94 till <102 cm hos män och från 80 till <88 cm hos kvinnor ökad kardiometabol risk, medan värden på ≥102 cm hos män och ≥88 cm hos kvinnor indikerar väsentligt ökad risk (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Dessa tröskelvärden kanske inte är lämpliga för alla etniska grupper och bör tolkas tillsammans med BMI, kroppssammansättning, klinisk historik och behandlingsrelaterade faktorer.

När kroppssammansättning baserad på bioelektrisk impedans bedöms kan kroppsfettprocent och relaterade indikatorer tolkas med hjälp av ålders- och könsspecifika referenskategorier som tillhandahålls av enhetens tillverkare eller en annan validerad referenskälla. Vissa Tanita-enheter använder referensintervall som härletts från Gallagher et al. (2000). Dessa värden bör betraktas som beskrivande referenskategorier snarare än diagnostiska tröskelvärden, särskilt hos unga personer som lever med och efter cancer, där hydreringsstatus, behandlingsrelaterade effekter och förändringar i fettfri massa kan påverka uppskattningar baserade på bioelektrisk impedans.

För gånghastighet i vanlig och snabb takt rekommenderas ingen universell klinisk gräns för unga vuxna som lever med och efter cancer. Nya referensvärden finns tillgängliga för till synes friska vuxna och bekräftar att gånghastigheten varierar beroende på ålder och kön (Andrews et al., 2023). Eftersom detta protokoll använder en gångsträcka på 6 m bör resultaten tolkas försiktigt i relation till symtom, funktionsbegränsningar och förändringar över tid.

För Timed Up and Go-testet bör åldersspecifika referensvärden beaktas där sådana finns tillgängliga. Genomsnittliga genomförandetider hos vuxna i åldern 20 till 59 år varierar från cirka 7.5 sekunder hos vuxna i åldern 20–29 år till 8.5 sekunder hos vuxna i åldern 50–59 år (Kear et al., 2017).

För 30-sekunders stolresningstest är normativ evidens hos friska unga vuxna begränsad. I ett urval av vuxna i åldern 19–35 år var medelprestationen 33.0 ± 5.4 repetitioner (Lein et al., 2022). Detta värde kan användas som en bred beskrivande referens för yngre vuxna där stolshöjd och testprocedurer är jämförbara, särskilt när en stolshöjd på cirka 45 cm och ett liknande protokoll med armarna korsade används. För vuxna utanför detta åldersintervall bör resultaten i första hand tolkas i relation till symtom, funktionsbegränsningar och förändring över tid.

Internationella ålders- och könsspecifika referensvärden för handgreppsstyrka hos vuxna i åldern 20 år och äldre finns tillgängliga från iGRIPS-konsortiet (Tomkinson et al., 2025). Dessa värden kan stödja en beskrivande tolkning av handgreppsprestation men bör inte behandlas som kliniska diagnostiska tröskelvärden.

För 6-minuters gångtest finns percentilbaserade referensvärden tillgängliga för till synes friska vuxna i åldern 18 till 80 år (Dourado et al., 2021). Dessa värden klassificerar prestation från mycket låg, under 5:e percentilen, till överlägsen, över 95:e percentilen, och kan stödja beskrivande tolkning där testprotokollet är jämförbart. De bör inte behandlas som kliniska diagnostiska tröskelvärden för unga vuxna som lever med och efter cancer. För samtliga fältbaserade tester av fysisk kondition kan upprepad bedömning med samma standardiserade protokoll vara särskilt användbar för att följa individuell funktionell förbättring, stabilitet eller försämring.

3. Ungdomar som lever med och efter cancer

Detta avsnitt presenterar det rekommenderade bedömningsramverket för ungdomar i åldern 14–17 år som lever med och efter cancer. Den föreslagna bedömningen kombinerar åldersanpassade självrapporterade onlineenkäter och, där det är genomförbart, fysiska konditionstester på plats i fältmiljö. Denna struktur syftar till att ge en heltäckande men genomförbar utvärdering av hälsorelaterad livskvalitet, levnadsvanor och fysisk kondition, samtidigt som hänsyn tas till utvecklingsstadium, klinisk status, funktionsförmåga och lokal implementeringskontext.

Samma överväganden kring deltagarbelastning som beskrivits för unga vuxna gäller även för ungdomar. Särskilt kan onlinebedömningen genomföras vid fler än ett tillfälle när trötthet, kognitiva svårigheter eller andra behandlingsrelaterade symtom påverkar möjligheten att slutföra den. Deltagare bör tillåtas att pausa och återuppta när detta är tekniskt möjligt, och eventuella anpassningar av bedömningsbatteriet bör dokumenteras för att stödja jämförbarhet mellan platser och bedömningstidpunkter. När deltagarbelastning är en fråga att beakta kan valfria kompletterande mått utelämnas och de mest relevanta rekommenderade måtten prioriteras utifrån syftet med bedömningen.

3.1 Onlinebedömning

Onlinebedömningen omfattar åldersanpassade självrapporterade mått för att utvärdera hälsorelaterad livskvalitet, levnadsvanor, psykisk hälsa och självupplevd fysisk kondition hos ungdomar som lever med och efter cancer. Validerade instrument med tillgängliga översättningar bör prioriteras, med beaktande av utvecklingsmässig lämplighet, deltagarbelastning och licenskrav. De rekommenderade onlinemåtten beskrivs nedan.

3.1.1 Sociodemografiska och cancerrelaterade data

Samma grundläggande sociodemografiska och cancerrelaterade information som beskrivs för unga vuxna bör samlas in, med åldersanpassad formulering och svarsalternativ. För ungdomar bör ytterligare hänsyn tas till skolnivå, familjekontext och behovet av stöd från förälder eller vårdnadshavare vid besvarande av medicinska eller behandlingsrelaterade frågor.

Frågor som rör personliga uppfattningar, levnadsvanor och välbefinnande bör om möjligt besvaras av ungdomen själv. Föräldrar eller vårdnadshavare kan vid behov stödja ifyllandet av cancerrelaterad information, behandlingshistorik eller andra medicinska uppgifter.

Liksom i bedömningen för unga vuxna bör det slutliga frågeformuläret skilja mellan obligatoriska och valfria frågor, särskilt för känslig hälsorelaterad information, och bör där det är lämpligt inkludera svarsalternativ som “Jag vet inte”, “inte tillämpligt” eller “föredrar att inte svara”.

3.1.2 Hälsorelaterad livskvalitet

KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) bör användas för att bedöma hälsorelaterad livskvalitet hos ungdomar som lever med och efter cancer. Det är ett självrapporterat frågeformulär utformat för barn och ungdomar i åldern 8 till 18 år. Frågeformuläret omfattar 27 frågor grupperade i fem dimensioner: fysiskt välbefinnande, psykiskt välbefinnande, autonomi och relationer till föräldrar, socialt stöd och kamrater samt skolmiljö. Frågorna skattas på en 5-gradig Likertskala, och högre poäng indikerar bättre hälsorelaterad livskvalitet inom respektive dimension.

KIDSCREEN-27 ger inte ett enda totalpoäng eller någon universell klinisk gräns. Varje dimension bör tolkas separat, helst med användning av tillgängliga ålders-, köns- och landsspecifika referensvärden och standardiserade T-poäng. Vägledning för poängsättning, beräkningsprocedurer för T-poäng och referensvärden finns via KIDSCREEN analysis resources and implementation manual på den officiella KIDSCREEN-webbplatsen. Frågeformuläret och tillgängliga språkversioner finns via the official KIDSCREEN website.

När en cancerspecifik bedömning av hälsorelaterad livskvalitet är relevant för utvärderingens syfte och deltagarbelastningen tillåter det, kan PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 years) övervägas som ett valfritt kompletterande mått tillsammans med KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Levnadsvanor

Bedömningen av levnadsvanor bör omfatta de viktigaste hälsorelaterade beteendena och upplevda indikatorerna som kan vara förknippade med livskvalitet, utveckling och fysisk funktion hos ungdomar som lever med och efter cancer. De rekommenderade områdena omfattar fysisk aktivitet och stillasittande beteende, kostvanor, sömn, psykisk hälsa och självupplevd fysisk kondition.

Fysisk aktivitet och stillasittande beteende

För ungdomar i åldern 15 år och äldre bör fysisk aktivitet bedömas med hjälp av International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), såsom beskrivs i avsnitt 2.1.3 för unga vuxna. Frågeformuläret bedömer gång samt fysisk aktivitet med måttlig och hög intensitet som utförts under de föregående sju dagarna och gör det möjligt att uttrycka fysisk aktivitet i MET-minuter per vecka enligt IPAQ:s poängsättningsprotokoll. Frågeformuläret finns här.

För ungdomar yngre än 15 år bör fysisk aktivitet bedömas med hjälp av Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008). PAQ-C är ett självrapporterat frågeformulär med sju dagars återblick, utformat för att bedöma allmän fysisk aktivitetsnivå hos barn. Det innehåller frågor om deltagande i idrott och fritidsaktiviteter, idrottslektioner, raster, lunchrast, aktivitet efter skolan, kvällsaktivitet och helgaktivitet. Svaren poängsätts på en 5-gradig skala, där högre värden indikerar högre rapporterad allmän fysisk aktivitetsnivå. Ett totalpoäng bör beräknas enligt de officiella poängsättningsinstruktionerna (Kowalski et al., 2004). PAQ-C ger en indikator på allmänt deltagande i fysisk aktivitet snarare än exakt aktivitetsduration, energiförbrukning eller följsamhet till rekommendationer för fysisk aktivitet. Frågeformuläret och poängsättningsinstruktionerna finns i PAQ-C/PAQ-A-manualen (Kowalski et al., 2004).

Stillasittande beteende på fritiden bör bedömas med hjälp av Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). YLSBQ är ett självrapporterat frågeformulär med 12 frågor, utformat för att bedöma tid som tillbringats i ett brett spektrum av stillasittande fritidsbeteenden under föregående vecka. För varje beteende rapporterar deltagarna sin uppskattade genomsnittliga tid separat för en typisk vardag och en typisk helgdag. Frågeformuläret omfattar aktiviteter såsom att titta på tv, videor eller DVD:er; spela dator- eller tv-spel; använda internet för nöje; göra läxor eller studera med och utan dator; läsa för nöjes skull; sitta och prata med familj eller vänner; lyssna på musik; använda telefon eller skicka meddelanden; sitta och vila; kognitiva hobbyer; samt att resa med motoriserade transportmedel. Genomsnittlig daglig tid för varje beteende kan beräknas med följande formel: [(vardagstid × 5) + (helgdagstid × 2)] / 7. Totalt stillasittande beteende på fritiden kan därefter uppskattas genom att summera den tid som rapporteras för de 12 stillasittande beteendena. Högre värden indikerar mer rapporterad stillasittande tid. Total och domänspecifik stillasittande tid bör tolkas deskriptivt och, där upprepade bedömningar finns tillgängliga, i relation till förändringar inom samma deltagare över tid. Frågeformuläret finns som bilaga A i tilläggsmaterialet till the original validation article och kräver akademisk eller institutionell åtkomst.

Kostvanor

Kostvanor bör bedömas med hjälp av Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). KIDMED är ett självrapporterat frågeformulär med 16 frågor, utformat för att bedöma följsamhet till det medelhavsinspirerade kostmönstret hos barn och ungdomar. Frågeformuläret innehåller ja/nej-frågor som behandlar centrala livsmedelsval och matvanor, såsom konsumtion av frukt och grönsaker, fisk, baljväxter, spannmål, mejeriprodukter, nötter, användning av olivolja, frukostvanor, snabbmatskonsumtion och intag av sötsaker eller kommersiellt bakade produkter. Tolv frågor återspeglar kostvanor som överensstämmer med det medelhavsinspirerade mönstret och poängsätts med +1 när de bejakas, medan fyra frågor återspeglar mindre gynnsamma vanor och poängsätts med −1 när de bejakas. Totalpoängen varierar från −4 till 12, där högre poäng indikerar större följsamhet till medelhavskosten. Poäng på 3 eller lägre tolkas vanligen som låg följsamhet, poäng från 4 till 7 som medelhög följsamhet och poäng på 8 eller högre som hög följsamhet. Frågeformuläret finns som tabell 1 i the original validation article.

TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), som beskrivs i avsnitt 2.1.3, kan inkluderas som ett valfritt kompletterande mått när ätbeteende är av särskilt intresse. Användningen bör begränsas till ungdomar för vilka en ålders- och språkanpassad version finns tillgänglig och är lämplig. Frågeformuläret ger separata poäng för kognitiv restriktion, okontrollerat ätande och emotionellt ätande, där högre poäng indikerar starkare uttryck för motsvarande ätbeteende. Ytterligare information om TFEQ-R21 finns i valideringspublikationen här. Åtkomst- och licenskrav bör kontrolleras med den officiella instrumentleverantören.

Sömnens längd och sömnighet dagtid

Sömnmängd bör bedömas med hjälp av korta självrapporterade frågor om vanlig läggtid och uppstigningstid på skoldagar och icke-skoldagar. Dessa svar kan användas för att uppskatta vanemässig sömnlängd separat för vardagar och helger, liksom genomsnittlig sömnlängd under en typisk vecka.

Sömnighet dagtid bör bedömas med hjälp av Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). ESS-CHAD är ett självrapporterat frågeformulär med 8 frågor, utformat för att bedöma sannolikheten att somna eller slumra till i vanliga situationer under dagtid. Frågorna avser situationer såsom att sitta och läsa, titta på tv, sitta i ett klassrum eller på en offentlig plats, resa som passagerare i en bil, lägga sig ned för att vila på eftermiddagen, sitta och prata med någon, sitta stilla efter lunch samt sitta medan man äter en måltid. Varje fråga poängsätts från 0 till 3, från “skulle aldrig slumra till” till hög sannolikhet att slumra till. Frågornas poäng summeras för att erhålla ett totalpoäng från 0 till 24, där högre poäng indikerar större rapporterad sömnighet dagtid. ESS-CHAD bör främst användas för ungdomar i åldern 12 år och äldre. Det är ett subjektivt screeningmått och bör inte användas som ett diagnostiskt verktyg i sig. Frågeformuläret finns här.

Psykisk hälsa

PSS-10, som introduceras som ett genomförbart kortare alternativ i avsnitt 2.1.3, bör användas för att bedöma upplevd stress hos ungdomar (Cohen & Williamson, 1988). PSS-10 har undersökts i ungdomsurval, inklusive yngre ungdomar, och har visat acceptabla psykometriska egenskaper hos ungdomar i åldern 12 år och äldre (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). Frågeformuläret bedömer i vilken grad situationer i det dagliga livet uppfattas som oförutsägbara, okontrollerbara eller överväldigande under den föregående månaden. Varje fråga skattas på en 5-gradig skala från 0 (“aldrig”) till 4 (“mycket ofta”). Fyra positivt formulerade frågor omvänds i poängsättningen, och frågesvaren summeras för att erhålla ett totalpoäng från 0 till 40, där högre poäng indikerar större upplevd stress. PSS-10 bör användas för ungdomar i åldern 12 år och äldre, med en åldersanpassad och språkligt validerad version när sådan finns tillgänglig. För yngre ungdomar bör upplevd stress endast bedömas när ett lämpligt barnspecifikt mått finns tillgängligt på relevant språk och i relevant kontext. PSS-10 är inte ett diagnostiskt instrument och bör inte tolkas som en klinisk bedömning av psykisk hälsa. Frågeformuläret finns här.

Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) bör användas för att bedöma ångest- och depressiva symtom hos ungdomar som lever med och efter cancer. RCADS-25 är ett självrapporterat frågeformulär utformat för unga personer i åldern 8 till 18 år och ger separata poäng för breda ångestsymtom och depressiva symtom (Ebesutani et al., 2012). Frågeformuläret innehåller 25 frågor som skattas på en 4-gradig svarsskala från 0 (“aldrig”) till 3 (“alltid”). Ångestpoängen baseras på 15 frågor och varierar från 0 till 45, medan depressionspoängen baseras på 10 frågor och varierar från 0 till 30. Ett totalpoäng för ångest och depression kan också beräknas genom att summera samtliga frågor, där högre poäng indikerar större rapporterad symtomsvårighetsgrad. Råpoäng kan omvandlas till ålders- och könsjusterade T-poäng med hjälp av de officiella RCADS-resurserna för poängsättning. Poäng bör tolkas som screeningindikatorer snarare än diagnostiska kriterier, och förhöjda poäng bör beaktas tillsammans med ungdomens kliniska kontext och lokala rutiner för skydd eller remittering. Frågeformuläret, vägledning för poängsättning och tillgängliga språkversioner finns via official RCADS website.

Självupplevd fysisk kondition

IFIS, som beskrivs i avsnitt 2.1.3, bör också användas för att bedöma självupplevd fysisk kondition hos ungdomar. Ungdomsversionen innehåller samma fem frågor. IFIS utvecklades och validerades ursprungligen hos europeiska ungdomar inom HELENA-studien (Ortega et al., 2011). Frågeformuläret finns här.

Alla språkversioner och versioner för olika befolkningsgrupper finns på official IFIS website.

3.2 Fysisk konditionsbedömning på plats

Bedömningen på plats syftar till att komplettera självrapporterad information med åldersanpassade fältbaserade mått på hälsorelaterad fysisk kondition hos ungdomar som lever med och efter cancer. De föreslagna testerna har valts med hänsyn till genomförbarhet, minimala krav på utrustning och lämplighet i olika partnermiljöer.

Längd och vikt bör bedömas före de fysiska konditionstesterna, där det är genomförbart och lämpligt, för att beräkna body mass index (BMI).

Högprioriterade mått i detta protokoll är längd och vikt för BMI, handgreppsstyrka, stående längdhopp och 20-m skyttellöpningstest. Dessa mått identifierades som kärnkomponenter i Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) consensus project (Ortega et al., 2025).

Batterierna för fysisk kondition är avsiktligt åldersspecifika och skiljer sig därför mellan ungdomar och unga vuxna. Handgreppsstyrka är det enda fysiska konditionstest som är gemensamt för båda bedömningsramverken; följaktligen bör resultaten från de återstående konditionstesterna inte sammanföras eller jämföras direkt mellan de två åldersgrupperna.

Testning på plats bör endast genomföras när lämpligt utrymme, utrustning, utbildad personal och grundläggande säkerhetsrutiner finns tillgängliga. Det slutliga urvalet av tester bör ta hänsyn till ungdomens kliniska status, behandlingsrelaterade effekter, funktionsförmåga, trötthet, symtom, utvecklingsstadium och lokala säkerhetsrutiner.

När flera tester genomförs under samma tillfälle är den rekommenderade ordningen först kroppssammansättningsmått, därefter styrketester och sist kardiorespiratorisk kondition, när maximala eller submaximala löptester används.

Högprioriterade tester beskrivs nedan. Ytterligare detaljer om standardiserade procedurer, utrustning, poängsättning och demonstrationsvideor finns i tabell 3 i open-access YFIT article.

Kroppssammansättning

Längd och vikt bör bedömas före de fysiska konditionstesterna med hjälp av en elektronisk våg och en stadiometer. Deltagarna bör bära lätta kläder och ta av sig skorna. Två mätningar av längd och vikt bör genomföras, och medelvärdet för vardera bör behållas. Vikt bör registreras till närmaste 0.1 kg och längd till närmaste 0.1 cm. Body mass index bör beräknas som vikt i kilogram dividerat med längd i meter i kvadrat (kg/m²).

Muskelstyrka

Överkroppens muskelstyrka bör bedömas med hjälp av handgreppsstyrketestet med en justerbar handdynamometer. Greppbredden bör justeras efter handstorlek, och handdominans bör registreras före testning. Deltagarna bör genomföra testet stående där detta är lämpligt, med armen utsträckt längs sidan och dynamometern hållen bort från bålen. Två försök bör genomföras med varje hand, med växling mellan händerna och en kort vila mellan testomgångarna. Det bästa resultatet för varje hand bör registreras i kilogram till närmaste 0.1 kg. Värden för höger och vänster hand bör rapporteras separat, med angivelse av dominant hand. Den rekommenderade testpositionen för handgreppsstyrka illustreras i figur 4.

Underkroppens muskelkraft bör bedömas med hjälp av stående längdhopp på ett hårt, halkfritt underlag med en tydligt markerad startlinje och ett måttband. Deltagarna ombeds att hoppa så långt som möjligt från stillastående, med frånskjut och landning med båda fötterna samtidigt. Avståndet bör mätas från startlinjen till den bakre delen av den häl som är närmast linjen. Två giltiga försök bör genomföras, och det bästa resultatet bör registreras till närmaste hela centimeter. Upplägget för stående längdhopp illustreras i figur 6.

Figur 6. Test för stående längdhopp.

Kardiorespiratorisk kondition

Kardiorespiratorisk kondition bör bedömas med hjälp av 20-m skyttellöpningstest. Testet kräver en plan, halkfri 20-m-bana, tydligt markerad i båda ändar, samt den standardiserade ljudinspelningen. Deltagarna ombeds att springa fram och tillbaka mellan de två linjerna i takt med ljudsignalerna. Testet börjar vid 8.5 km/h, med en hastighetsökning på 0.5 km/h varje minut. Testet bör avslutas när deltagaren stannar på grund av trötthet eller misslyckas med att nå linjen vid två på varandra följande tillfällen. Det senast fullföljda halvsteget bör registreras som huvudsakligt utfallsmått. Banan för 20-m skyttellöpningstest illustreras i figur 7.

Figur 7. Bana för 20-m skyttellöpningstest.

Tolkning av resultat för kroppssammansättning och fysisk kondition

Ålders- och könsspecifika referensvärden för kroppsstorlek och mått på fysisk kondition, inklusive handgreppsstyrka, stående längdhopp och 20-m skyttellöpningstest, finns tillgängliga via publikationen om de europeiska referensvärdena FitBack (Ortega et al., 2023). Huvudartikeln innehåller referenstabeller och percentilkurvor för måtten på fysisk kondition, medan supplementary material innehåller ytterligare referensvärden för indikatorer på kroppssammansättning.

Dessa referensvärden kan stödja deskriptiv tolkning och uppföljning av individuell utveckling över tid. De bör inte behandlas som kliniska diagnostiska tröskelvärden och bör tolkas tillsammans med utvecklingsstadium, klinisk kontext och resultat från upprepade bedömningar.

4. Sammanfattning av rekommenderade bedömningsverktyg och nödvändiga material

Följande tabeller ger en praktisk översikt över de bedömningsverktyg som beskrivs i detta protokoll. De sammanfattar de huvudsakliga domäner som bedöms, de rekommenderade instrumenten eller fältbaserade testerna, de viktigaste utfallen som erhålls och, där det är tillämpligt, det material som krävs för bedömning på plats. För enkätbaserade mått anger sammanfattningstabellerna även relevanta licens- eller åtkomstkrav för att stödja implementering på partnersajter.

Rekommendationerna för onlinebedömning presenteras separat för unga vuxna och ungdomar, vilket återspeglar det åldersspecifika urvalet av enkäter som beskrivs i avsnitt 2 och 3. Tabell 1 sammanfattar de rekommenderade verktygen för onlinebedömning för unga vuxna som lever med och efter cancer, medan tabell 2 presenterar motsvarande ungdomsspecifika mått.

Tabell 1. Rekommenderade verktyg för onlinebedömning för unga vuxna som lever med och efter cancer

Tabell 2. Rekommenderade verktyg för onlinebedömning för ungdomar som lever med och efter cancer

Tabell 3 och 4 sammanfattar de rekommenderade bedömningsmåtten för bedömning på plats för unga vuxna respektive ungdomar. De är avsedda som en praktisk referens för implementering och bör läsas tillsammans med de detaljerade procedurerna, säkerhetsövervägandena och anpassningarna som beskrivs i de relevanta avsnitten i detta protokoll.

Tabell 3. Rekommenderade bedömningsmått på plats för unga vuxna som lever med och efter cancer

*Valfria mått på kroppssammansättning bör endast inkluderas när lämplig utrustning, utbildad personal och lokala procedurer finns tillgängliga.

Tabell 4. Rekommenderade bedömningsmått på plats för ungdomar som lever med och efter cancer

Måtten som ingår i denna tabell motsvarar de centrala måtten för kroppsstorlek och fysisk kondition som identifierats i Youth Fitness International Test (YFIT) consensus project.

5. Säkerhet, kontraindikationer och anpassningar

Följande säkerhetsöverväganden, kontraindikationer och anpassningar gäller i första hand de fysiska konditionsbedömningskomponenterna som genomförs på plats i detta protokoll.

Fysisk aktivitet, träning och bedömning av fysisk kondition anses generellt vara säkra och fördelaktiga för unga personer som lever med och efter cancer när de individanpassas och övervakas på lämpligt sätt (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Bedömningen bör dock ta hänsyn till sena cancerrelaterade effekter, aktuella symtom, behandlingsstatus, funktionsförmåga och deltagarens självbestämmande.

Testning av fysisk kondition är inte obligatorisk. Enskilda tester kan anpassas, skjutas upp eller avbrytas enligt relevant medicinsk rådgivning eller restriktioner, deltagarens aktuella hälsostatus och bedömningen av personal med lämplig utbildning. Tillämpliga samtyckesförfaranden bör genomföras före bedömningen; ytterligare information om samtycke, medgivande från minderårig och datahantering finns i avsnitt 6.

5.1 Före bedömning och säkerhetskontroll

Före testning på plats bör personal med lämplig utbildning bekräfta behörighet, relevant medicinsk rådgivning eller restriktioner samt deltagarens vilja att delta den aktuella dagen. En kort säkerhetskontroll bör omfatta nyliga eller aktuella symtom, inklusive smärta, ovanlig trötthet, yrsel, svimning, andfåddhet, feber eller tecken på infektion, samt nyligen genomgången operation, skada, behandlingsrelaterade bekymmer eller läkemedelsrelaterade problem som kan påverka ett säkert deltagande.

Deltagarna bör också tillfrågas om de känner att de kan genomföra den planerade bedömningen. Om symtomen är nya, förvärrade eller potentiellt oroande bör det relevanta testet anpassas, skjutas upp eller senareläggas. Skälet till att inte gå vidare bör dokumenteras.

Innan testningen påbörjas bör deltagarna få en tydlig förklaring av sessionen, inklusive syftet med och ordningen på testerna, den förväntade ansträngningsnivån samt deras rätt att pausa, avstå från eller avbryta vilket test som helst när som helst. En kort uppvärmning bör genomföras före dynamiska eller ansträngningsbaserade tester, särskilt sådana som omfattar styrka i underkroppen, rörlighet, hopp eller löpning. Detta kan omfatta lätt gång, skonsamma rörlighetsövningar och lågintensiv genomgång av den planerade rörelsen.

Detta protokoll ersätter inte klinisk screening inför träning eller medicinskt beslutsfattande. Personal som behöver mer detaljerad vägledning om absoluta och relativa kontraindikationer för träningstestning bör konsultera cancerspecifik träningsvägledning för unga vuxna och ungdomar (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021), tillsammans med den aktuella upplagan av American College of Sports Medicine’s Guidelines for Exercise Testing and Prescription. Dessa källor bör användas tillsammans med lokala kliniska vårdvägar och tillståndsspecifik medicinsk rådgivning.

5.2 Anpassningar och testspecifika överväganden

Val och genomförande av tester bör anpassas efter aktuella symtom, behandlingsrelaterade effekter, funktionsbegränsningar och relevant medicinsk rådgivning. Alla utelämnade eller modifierade tester bör dokumenteras, tillsammans med skälet till detta beslut (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

För deltagare med smärta i övre extremiteterna, nyligen genomgången operation, minskat rörelseomfång, uttalad svaghet, perifer neuropati, lymfödemrelaterade symtom eller andra besvär i övre extremiteterna bör handgreppsstyrketestning anpassas, skjutas upp eller utelämnas där så är lämpligt.

För deltagare med smärta i nedre extremiteterna, nedsatt balans, rörelsebegränsningar, perifer neuropati, nyligen genomgången operation, muskuloskeletal skada eller andra besvär i nedre extremiteterna bör tester som innefattar gång, att resa sig från en stol, hopp eller löpning anpassas, skjutas upp eller utelämnas efter behov. Stående längdhopp och 20-m shuttle run bör inte genomföras när stötbelastning, snabba riktningsförändringar eller maximal ansträngning inte är lämpliga. Testet 20-m shuttle run bör endast genomföras när det är kliniskt lämpligt, under övervakning av personal med lämplig utbildning och i enlighet med lokala säkerhets- och akutrutiner.

När benskörhet, kända eller misstänkta skelettlesioner, smärta relaterad till skelettengagemang eller andra strukturella problem föreligger bör stötbelastande eller högintensiva tester endast övervägas efter relevant klinisk rådgivning. Val av test bör prioritera säkerhet, komfort och funktionell relevans snarare än att hela testbatteriet fullföljs (Campbell et al., 2019).

Kardiorespiratoriska tester, särskilt maximala eller nära maximala tester, bör anpassas eller senareläggas vid betydande trötthet, oförklarad andfåddhet, yrsel, bröstsmärta, akut sjukdom eller andra symtom som kan påverka säker träningstolerans. Alternativ med lägre intensitet kan övervägas där så är lämpligt.

5.3 Under bedömningen

Personalen bör övervaka deltagaren under hela bedömningen avseende synlig påfrestning, ovanlig trötthet, smärta, yrsel, balansproblem, andfåddhet eller andra tecken som kan påverka ett säkert deltagande.

Deltagare bör när som helst få pausa, vila eller avbryta ett enskilt test. Testningen bör avbrytas omedelbart om deltagaren begär det eller om oroande symtom uppstår, inklusive bröstsmärta, svimning eller nära svimning, svår yrsel, uttalad andfåddhet, plötslig svaghet eller akut smärta.

Vila bör ges mellan testerna och förlängas vid behov utifrån symtom, återhämtning och upplevd ansträngning. Tester som innebär större ansträngning, stötbelastning eller snabba riktningsförändringar bör endast fortsätta när deltagaren verkar ha återhämtat sig tillräckligt och är villig att fortsätta.

Alla omedelbara avvikelser från protokollet, testavbrott, deltagarrapporterade symtom eller biverkningar/oönskade händelser bör registreras vid tidpunkten för bedömningen, inklusive vilket test det gäller och vilka åtgärder som vidtagits.

Dessa rutiner för övervakning, vila och avbrytande är förenliga med cancerspecifik träningsvägledning som rekommenderar individualiserad övervakning och symtomstyrd modifiering av bedömningsaktiviteter (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Efter bedömning och dokumentation

Efter bedömningen bör deltagarna ges tillräckligt med tid att återhämta sig och tillfrågas om de upplevde smärta, yrsel, ovanlig trötthet, andfåddhet eller andra oroande symtom under eller omedelbart efter testningen.

Genomförande eller uteblivet genomförande av varje test bör registreras, tillsammans med eventuell anpassning, avbrott, avvikelse från protokollet eller biverkning/oönskad händelse. Om ett test inte genomfördes eller avbröts bör skälet dokumenteras.

Deltagare som rapporterar kvarstående eller oroande symtom bör rådas att kontakta sitt vårdteam eller följa den relevanta lokala kliniska vårdvägen. Alla biverkningar/oönskade händelser som kräver ytterligare åtgärder bör hanteras och rapporteras enligt de rutiner som fastställts av den genomförande partnern.

6. Datainsamling, poängsättning och harmonisering

6.1 Samtycke och dataskydd

Innan några personuppgifter eller hälsorelaterade uppgifter samlas in bör deltagarna få tydlig och tillgänglig information om syftet med bedömningen, vilka uppgifter som ska samlas in, deltagandets frivilliga karaktär, användningen och lagringen av uppgifterna samt relevanta kontaktuppgifter för frågor eller återkallande.

För unga vuxna bör informerat samtycke inhämtas direkt från deltagaren innan någon bedömning påbörjas. Deltagandet bör förbli frivilligt under hela bedömningen, och deltagarna bör kunna avstå från enskilda frågor eller avbryta en enkät eller ett fysiskt test av fysisk kapacitet utan att behöva ange något skäl.

För ungdomar bör samtycke från förälder eller vårdnadshavare samt ungdomens eget medgivande inhämtas där detta krävs enligt tillämpliga etiska, rättsliga och institutionella förfaranden. Information som lämnas till ungdomar bör använda åldersanpassat språk och tydliggöra att de får avstå från att besvara enskilda frågor eller avbryta en bedömning när som helst.

Innan datainsamlingen inleds bör varje genomförandepartner inhämta godkännande från behörig forskningsetisk kommitté eller relevant institutionell granskningsinstans, i enlighet med tillämpliga nationella och institutionella förfaranden. Om formellt etiskt godkännande inte krävs bör eventuellt undantag eller motsvarande institutionella beslut dokumenteras. Relevant godkännande- eller referensnummer bör också registreras där så är tillämpligt.

Samtycke till deltagande i bedömningen bör dokumenteras separat från dataskyddsförfarandena. Varje genomförandepartner bör säkerställa att personuppgifter och hälsorelaterade uppgifter samlas in, lagras och hanteras i enlighet med GDPR och tillämpliga nationella och institutionella krav, inklusive identifiering av lämplig rättslig grund och skyddsåtgärder för behandlingen av hälsorelaterade uppgifter.

6.2 Rekommenderad registrering av data och överväganden för enhetlighet

När data samlas in i olika miljöer rekommenderas användning av en deltagaridentifikationskod för att länka svar från onlineenkäter och journaler från bedömningar på plats utan att inkludera direkt identifierbar information i arbets- eller analysdatasetet.

För att stödja jämförbarhet kan registreringar inkludera deltagar-ID, land eller partnerplats, använd språkversion, bedömningsdatum, bedömar-ID för tester på plats och, där det är relevant, bedömningsomgång eller tidpunkt.

En grundläggande dataordbok rekommenderas för att dokumentera variabelnamn, etiketter, tillåtna svarsalternativ, måttenheter, regler för poängsättning och eventuella härledda variabler. Standardiserade svarsalternativ för saknade eller ofullständiga data kan också fastställas i förväg, till exempel: inte ställd, avböjt, ej tillämpligt, inte utförd på grund av säkerhetsöverväganden, inte utförd på grund av deltagarens val, problem med utrustning, tekniskt problem eller annan orsak.

För fysiska tester av fysisk kapacitet som genomförs på plats bör ett bedömningsprotokoll helst innehålla testnamn, antal försök, slutvärde, måttenhet samt kommentarer eller skäl till att testet inte slutfördes. En enkel exempelstruktur visas i Tabell 5.

Tabell 5. Exempel på bedömningsprotokoll på plats för unga vuxna

Samma registreringsstruktur kan anpassas för bedömningar av ungdomar, inklusive längd, vikt, greppstyrka i höger och vänster hand, standing long jump och resultat i 20-m shuttle run, tillsammans med eventuella anpassningar eller skäl till att bedömningen inte slutfördes.

För att stödja harmonisering mellan deltagande centra bör testspecifika förfaranden som kan påverka resultaten, inklusive utrustning, deltagarens position, antal försök, viloperioder och kriterier för att avbryta testet, standardiseras när det är genomförbart och dokumenteras.

När deltagare bedöms vid mer än en tidpunkt bör samma validerade enkätversion, testprotokoll, utrustningstyp och poängsättningsförfaranden användas när det är möjligt. Varje förändring i språkversion, utrustning, bedömare, testförhållanden eller anpassningar av protokollet bör dokumenteras, eftersom dessa faktorer kan påverka jämförbarheten över tid.

6.3 Poängsättning och tolkning

Enkätpoäng och resultat från fältbaserade tester av fysisk kapacitet bör beräknas enligt de officiella instruktionerna för det specifika instrumentet, protokollet och den validerade språkversion som har använts. Härledda variabler, såsom kroppsmasseindex, gånghastighet, indikatorer för fysisk aktivitet eller skalpoäng i enkäter, bör följa fördefinierade och dokumenterade poängsättningsförfaranden.

Erkända referensvärden, normativa data eller gränsvärden för de mått som ingår i detta protokoll anges i relevanta avsnitt där sådana finns tillgängliga. Dessa värden kan stödja tolkningen av resultaten och identifieringen av potentiella områden som kräver ytterligare uppmärksamhet. Referensvärden och gränsvärden kan dock uppdateras i takt med att det vetenskapliga underlaget utvecklas och bör därför tolkas med hjälp av de mest aktuella validerade källor som finns tillgängliga.

De åldersintervall som omfattas av enskilda instrument och tillgängliga referensvärden kanske inte alltid exakt motsvarar de målåldersgrupper som definieras i detta protokoll, eftersom de bestäms av de ursprungliga valideringsstudierna och normativa dataseten. Instrument bör administreras inom det åldersintervall som stöds av deras valideringsunderlag och officiella vägledning. Vid tolkning av resultat bör åldersspecifika referensvärden som omfattar deltagarens ålder användas när sådana finns tillgängliga. Om inget referensvärde finns tillgängligt för den exakta åldern och inget etablerat gränsvärde anges, kan närmast tillgängliga åldersspecifika referensvärde användas med försiktighet som ett ungefärligt deskriptivt riktmärke. En sådan extrapolering bör tydligt anges och bör inte tolkas som en validerad klinisk tröskel eller diagnostisk klassificering.

Resultat bör inte tolkas isolerat eller användas som en diagnostisk bedömning. Utöver jämförelse med referensvärden kan förändringar hos samma deltagare över tid ge värdefull information om funktionell förbättring, stabilitet eller försämring. Tolkningen bör beakta deltagarens ålder, kön, kliniska historia, behandlingsrelaterade effekter, aktuella symtom, funktionella kapacitet och bedömningsförhållanden.

Om resultaten väcker klinisk oro eller kan påverka beslut om träning, rehabilitering eller uppföljning bör tolkningen stödjas av lämplig klinisk bedömning och, där det är relevant, konsultation med kvalificerad hälso- och sjukvårdspersonal eller yrkespersoner inom träning.

6.4 Hantering av oroande enkätsvar

Innan datainsamlingen inleds bör varje genomförandepartner fastställa en tydlig lokal rutin för granskning av och respons på potentiellt oroande enkätresultat, särskilt sådana som rör ångest, depression, upplevd stress eller andra indikatorer på psykisk belastning. Resultaten bör granskas av personal med lämplig utbildning i enlighet med den validerade vägledningen för poängsättning och tolkning för varje instrument.

Om poäng indikerar förhöjda symtom eller ger anledning till oro bör deltagarna erbjudas lämplig uppföljning i enlighet med lokala kliniska rutiner, skyddsrutiner och remitteringsvägar. De specifika tröskelvärdena och åtgärderna bör fastställas i förväg av varje genomförandepartner, med hänsyn till det instrument som används, deltagarens ålder, kliniska sammanhang och tillämpliga institutionella förfaranden. Enkätpoäng bör behandlas som screeningindikatorer snarare än diagnostiska bedömningar.

Om svar tyder på en omedelbar eller allvarlig risk för deltagarens säkerhet eller välbefinnande bör relevant lokal akut skydds- eller klinisk rutin följas utan dröjsmål.

7. Deklarationer

7.1 Finansiering och ansvarsfriskrivning

Detta projekt har erhållit finansiering från Europeiska unionens program EU4Health inom ramen för bidragsavtal nr 101219053.

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och speglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.

7.2 Användning av generativ artificiell intelligens

ChatGPT (OpenAI) användes under utarbetandet av detta protokoll för att stödja språklig redigering, förbättra tydlighet och läsbarhet samt bistå vid förfining och strukturering av utvalda avsnitt. ChatGPT användes också för att generera illustrativa figurer som visar utvalda procedurer för bedömning av fysisk kapacitet, utifrån promptar och specifikationer som tillhandahållits av författarna.

All AI-stödd text och alla figurer granskades av författarna avseende korrekthet, vetenskaplig lämplighet och överensstämmelse med protokollet. Urvalet av bedömningsinstrument, metodologiska beslut, tolkning av evidensen och det slutliga innehållet förblir författarnas ansvar. Inga AI-genererade data, forskningsfynd eller empiriska resultat presenteras i detta dokument.

Referenser

1. Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J., Filiberti, A., Flechtner, H., Fleishman, S. B., Haes, J. C. J. M. D., Kaasa, S., Klee, M., Osoba, D., Razavi, D., Rofe, P. B., Schraub, S., Sneeuw, K., Sullivan, M., & Takeda, F. (1993). The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: ett instrument för livskvalitet för användning i internationella kliniska prövningar inom onkologi. Journal of the National Cancer Institute, 85(5), 365–376. https://doi.org/10.1093/JNCI/85.5.365
2. Andrews, A. W., Vallabhajosula, S., Boise, S., & Bohannon, R. W. (2023). Normal gånghastighet varierar med ålder och kön men inte med geografisk region: en systematisk översikt. Journal of Physiotherapy, 69(1), 47–52. https://doi.org/10.1016/j.jphys.2022.11.005
3. Bowman, A., Denehy, L., Benjemaa, A., Crowe, J., Bruns, E., Hall, T., Traill, A., & Edbrooke, L. (2023). Genomförbarhet och säkerhet för 30-sekunders sit-to-stand-test administrerat via telehälsa: en observationsstudie. PM & R : The Journal of Injury, Function, and Rehabilitation, 15(1), 31–40. https://doi.org/10.1002/PMRJ.12783
4. Buysse, D. J., Reynolds, C. F., Monk, T. H., Berman, S. R., & Kupfer, D. J. (1989). Pittsburgh Sleep Quality Index: ett nytt instrument för psykiatrisk praktik och forskning. Psychiatry Research, 28(2), 193–213. https://doi.org/10.1016/0165-1781(89)90047-4
5. Cabanas-Sánchez, V., Martínez-Gómez, D., Esteban-Cornejo, I., Castro-Piñero, J., Conde-Caveda, J., & Veiga, Ó. L. (2018). Tillförlitlighet och validitet för Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ). Journal of Science and Medicine in Sport, 21(1), 69–74. https://doi.org/10.1016/J.JSAMS.2017.10.031
6. Campbell, K. L., Winters-Stone, K. M., Wiskemann, J., May, A. M., Schwartz, A. L., Courneya, K. S., Zucker, D. S., Matthews, C. E., Ligibel, J. A., Gerber, L. H., Morris, G. S., Patel, A. V., Hue, T. F., Perna, F. M., & Schmitz, K. H. (2019). Riktlinjer för fysisk aktivitet för canceröverlevare: konsensusuttalande från en internationell multidisciplinär rundabordsgrupp. Medicine and Science in Sports and Exercise, 51(11), 2375–2390. https://doi.org/10.1249/MSS.0000000000002116
7. Cantarero-Villanueva, I., Fernández-Lao, C., Díaz-Rodríguez, L., Fernández-De-Las-Peñas, C., Ruiz, J. R., & Arroyo-Morales, M. (2012). Handgreppsstyrketestet som ett mått på funktion hos överlevare efter bröstcancer: samband med cancerrelaterade symtom samt fysiska och fysiologiska parametrar. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 91(9), 774–782. https://doi.org/10.1097/PHM.0B013E31825F1538
8. Cappelleri, J. C., Bushmakin, A. G., Gerber, R. A., Leidy, N. K., Sexton, C. C., Lowe, M. R., & Karlsson, J. (2009). Psykometrisk analys av Three-Factor Eating Questionnaire-R21: resultat från ett stort och varierat urval av deltagare med och utan fetma. International Journal of Obesity, 33(6), 611–620. https://doi.org/10.1038/ijo.2009.74
9. Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). Ett övergripande mått på upplevd stress. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385–396. https://doi.org/10.2307/2136404
10. Cohen, S., & Williamson, G. M. (1988). Upplevd stress i ett sannolikhetsurval från USA. I S. Spacapan & S. Oskamp (Red.), Hälsans socialpsykologi: Claremont-symposium om tillämpad socialpsykologi (s. 31–67). Sage Publications.
11. Craig, C. L., Marshall, A. L., Sjöström, M., Bauman, A. E., Booth, M. L., Ainsworth, B. E., Pratt, M., Ekelund, U., Yngve, A., Sallis, J. F., & Oja, P. (2003). International Physical Activity Questionnaire: tillförlitlighet och validitet i 12 länder. Medicine and Science in Sports and Exercise, 35(8), 1381–1395. https://doi.org/10.1249/01.MSS.0000078924.61453.FB
12. Crapo, R. O., Casaburi, R., Coates, A. L., Enright, P. L., MacIntyre, N. R., McKay, R. T., Johnson, D., Wanger, J. S., Zeballos, R. J., Bittner, V., & Mottram, C. (2002). ATS-uttalande: riktlinjer för sexminuters gångtest. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 166(1), 111–117. https://doi.org/10.1164/ajrccm.166.1.at1102
13. Dourado, V. Z., Nishiaka, R. K., Simões, M. S. M. P., Lauria, V. T., Tanni, S. E., Godoy, I., Gagliardi, A. R. T., Romiti, M., & Arantes, R. L. (2021). Klassificering av kardiorespiratorisk kondition med hjälp av sexminuters gångtest hos vuxna: jämförelse med kardiopulmonellt arbetsprov. Pulmonology, 27(6), 500–508. https://doi.org/10.1016/j.pulmoe.2021.03.006
14. Ebesutani, C., Reise, S. P., Chorpita, B. F., Ale, C., Regan, J., Young, J., Higa-Mc Millan, C., & Weisz, J. R. (2012). The Revised Child Anxiety and Depression Scale-Short Version: skalreduktion genom explorativ bifaktormodellering av den breda ångestfaktorn. Psychological Assessment, 24(4), 833–845. https://doi.org/10.1037/A0027283
15. Ewing, J. E., King, M. T., & Smith, N. F. (2009). Validering av modifierade versioner av PedsQL:s generiska kärnskalor och cancerskalor för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer eller en blodsjukdom. Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 18(2), 231–244. https://doi.org/10.1007/S11136-008-9424-4
16. Gallagher, D., Heymsfield, S. B., Heo, M., Jebb, S. A., Murgatroyd, P. R., & Sakamoto, Y. (2000). Hälsosamma intervall för kroppsfett i procent: ett tillvägagångssätt för att utveckla riktlinjer baserade på kroppsmasseindex. American Journal of Clinical Nutrition, 72(3), 694–701. https://doi.org/10.1093/ajcn/72.3.694
17. García-Conesa, M. T., Philippou, E., Pafilas, C., Massaro, M., Quarta, S., Andrade, V., Jorge, R., Chervenkov, M., Ivanova, T., Dimitrova, D., Maksimova, V., Smilkov, K., Ackova, D. G., Miloseva, L., Ruskovska, T., Deligiannidou, G. E., Kontogiorgis, C. A., & Pinto, P. (2020). Undersökning av validiteten hos 14-Item Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS): en tvärnationell studie i sju europeiska länder runt Medelhavsregionen. Nutrients, 12(10), 1–18. https://doi.org/10.3390/NU12102960
18. Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., & Holzner, B. (2020). Tröskelvärden för klinisk betydelse fastställdes för att förbättra tolkningen av EORTC QLQ-C30 i klinisk praxis och forskning. Journal of Clinical Epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003
19. Herdman, M., Gudex, C., Lloyd, A., Janssen, M., Kind, P., Parkin, D., Bonsel, G., & Badia, X. (2011). Utveckling och preliminär testning av den nya femnivåversionen av EQ-5D (EQ-5D-5L). Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 20(10), 1727–1736. https://doi.org/10.1007/S11136-011-9903-X
20. IPAQ Research Committee. (2005). Riktlinjer för databehandling och analys av International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) – kort och lång version.
21. Janssen, K. C., Phillipson, S., O’Connor, J., & Johns, M. W. (2017). Validering av Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents med hjälp av Rasch-analys. Sleep Medicine, 33, 30–35. https://doi.org/10.1016/j.sleep.2017.01.014
22. Janz, K. F., Lutuchy, E. M., Wenthe, P., & Levy, S. M. (2008). Mätning av aktivitet hos barn och ungdomar med hjälp av självrapportering: PAQ-C och PAQ-A. Medicine and Science in Sports and Exercise, 40(4), 767–772. https://doi.org/10.1249/MSS.0b013e3181620ed1
23. Jones, C. J., Rikli, R. E., & Beam, W. C. (1999). Ett 30-sekunders chair-stand-test som ett mått på styrka i underkroppen hos hemmaboende äldre vuxna. Research Quarterly for Exercise and Sport, 70(2), 113–119. https://doi.org/10.1080/02701367.1999.10608028
24. Kear, B. M., Guck, T. P., & McGaha, A. L. (2017). Timed Up and Go (TUG)-testet: normativa referensvärden för åldrarna 20 till 59 år och samband med riskfaktorer för fysisk och psykisk hälsa. Journal of Primary Care & Community Health, 8(1), 9–13. https://doi.org/10.1177/2150131916659282
25. Kechter, A., Black, D. S., Riggs, N. R., Warren, C. M., Ritt-Olson, A., Chou, C. P., & Pentz, M. A. (2019). Faktorer i Perceived Stress Scale är differentierat associerade med disposition för mindfulness och exekutiv funktion hos yngre tonåringar. Journal of Child and Family Studies, 28(3), 814–821. https://doi.org/10.1007/S10826-018-01313-4
26. Kim, H.-J., Park, I., Lee, H. J., & Lee, O. (2016). Tillförlitlighet och validitet för gånghastighet vid olika gångtempon och distanser i relation till allmän hälsa, fysisk funktion och kronisk sjukdom hos äldre vuxna. Journal of Exercise Nutrition & Biochemistry, 20(3), 46–50. https://doi.org/10.20463/jenb.2016.09.20.3.7
27. Kowalski, K. C., Crocker, P. R. E., & Donen, R. M. (2004). Manual för frågeformuläret om fysisk aktivitet för äldre barn (PAQ-C) och ungdomar (PAQ-A). College of Kinesiology, University of Saskatchewan.
28. Lean, M. E. J., Han, T. S., & Morrison, C. E. (1995). Midjeomfång som ett mått för att indikera behov av viktkontroll. BMJ (Clinical Research Ed.), 311(6998), 158. https://doi.org/10.1136/BMJ.311.6998.158
29. Lein, D. H., Alotaibi, M., Almutairi, M., & Singh, H. (2022). Normativa referensvärden och validitet för 30-Second Chair-Stand Test hos friska unga vuxna. International Journal of Sports Physical Therapy, 17(5), 907–914. https://doi.org/10.26603/001C.36432
30. Marakshina, J., Adamovich, T., Vasin, G., Ismatullina, V., Lobaskova, M., Malykh, A., Kolyasnikov, P., Tabueva, A., Zakharov, I., & Malykh, S. (2024). Faktorstruktur och psykometriska egenskaper hos Perceived Stress Scale hos ryska ungdomar. Scientific Reports, 14(1). https://doi.org/10.1038/S41598-023-51104-1
31. Martínez-González, M. A., García-Arellano, A., Toledo, E., Salas-Salvadó, J., Buil-Cosiales, P., Corella, D., Covas, M. I., Schröder, H., Arós, F., Gómez-Gracia, E., Fiol, M., Ruiz-Gutiérrez, V., Lapetra, J., Lamuela-Raventos, R. M., Serra-Majem, L., Pintó, X., Muñoz, M. A., Wärnberg, J., Ros, E., & Estruch, R. (2012). Ett bedömningsverktyg med 14 punkter för medelhavsdieten och fetmaindex hos högriskpersoner: PREDIMED-prövningen. PLoS ONE, 7(8). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0043134
32. Musoro, J. Z., Coens, C., Sprangers, M. A. G., Brandberg, Y., Groenvold, M., Flechtner, H. H., Cocks, K., Velikova, G., Dirven, L., Greimel, E., Singer, S., Pogoda, K., Gamper, E. M., Sodergren, S. C., Eggermont, A., Koller, M., Reijneveld, J. C., Taphoorn, M. J. B., King, M. T., & Bottomley, A. (2023). Minimalt viktiga skillnader för att tolka förändringspoäng över tid i EORTC QLQ-C30: en syntes av 21 kliniska prövningar som omfattar nio olika cancertyper. European Journal of Cancer, 188, 171–182. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2023.04.027
33. National Institute for Health and Care Excellence. (2025). Hantering av övervikt och obesitas (NICE guideline NG246). www.nice.org.uk/guidance/ng246
34. Ortega, F. B., Leskošek, B., Blagus, R., Gil-Cosano, J. J., Mäestu, J., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Mäestu, E., Starc, G., Milanovic, I., Tammelin, T. H., Sorić, M., Scheuer, C., Carraro, A., Kaj, M., Csányi, T., Sardinha, L. B., Lenoir, M., Emeljanovas, A., … Jurak, G. (2023). Det europeiska konditionslandskapet för barn och ungdomar: uppdaterade referensvärden, konditionskartor och landsrankningar baserade på nästan 8 miljoner testresultat från 34 länder insamlade av FitBack-nätverket. British Journal of Sports Medicine, 57(5), 299–310. https://doi.org/10.1136/BJSPORTS-2022-106176
35. Ortega, F. B., Ruiz, J. R., España-Romero, V., Vicente-Rodriguez, G., Martínez-Gómez, D., Manios, Y., Béghin, L., Molnar, D., Widhalm, K., Moreno, L. A., Sjöström, M., & Castillo, M. J. (2011). The International Fitness Scale (IFIS): användbarheten av självrapporterad kondition hos unga. International Journal of Epidemiology, 40(3), 701–711. https://doi.org/10.1093/ije/dyr039
36. Ortega, F. B., Sánchez-López, M., Solera-Martínez, M., Fernández-Sánchez, A., Sjöström, M., & Martínez-Vizcaino, V. (2013). Självrapporterad och uppmätt kardiorespiratorisk kondition förutsäger på liknande sätt risken för kardiovaskulär sjukdom hos unga vuxna. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 23(6), 749–757. https://doi.org/10.1111/j.1600-0838.2012.01454.x
37. Ortega, F. B., Zhang, K., Cadenas-Sanchez, C., Tremblay, M. S., Jurak, G., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Keller, K., Nyström, C. D., Sacheck, J. M., Pate, R., Weston, K. L., Kidokoro, T., Poon, E. T., Wachira, L. J. M., Ssenyonga, R., Gomes, T. N. Q. F., Cristi-Montero, C., Fraser, B. J., … Liu, Y. (2025). The Youth Fitness International Test (YFIT)-batteriet för monitorering och övervakning bland barn och ungdomar: ett modifierat Delphi-konsensusprojekt med 169 experter från 50 länder och territorier. Journal of Sport and Health Science, 14. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101012
38. Podsiadlo, D., & Richardson, S. (1991). Det tidsmätta ”Up & Go”: ett test av grundläggande funktionell rörlighet hos sköra äldre personer. Journal of the American Geriatrics Society, 39(2), 142–148. https://doi.org/10.1111/J.1532-5415.1991.TB01616.X
39. Ravens-Sieberer, U., Herdman, M., Devine, J., Otto, C., Bullinger, M., Rose, M., & Klasen, F. (2014). Den europeiska KIDSCREEN-metoden för att mäta livskvalitet och välbefinnande hos barn: utveckling, nuvarande tillämpning och framtida framsteg. Quality of Life Research, 23(3), 791–803. https://doi.org/10.1007/S11136-013-0428-3
40. Roberts, H. C., Denison, H. J., Martin, H. J., Patel, H. P., Syddall, H., Cooper, C., & Sayer, A. A. (2011). En översikt över mätning av greppstyrka i kliniska och epidemiologiska studier: mot ett standardiserat tillvägagångssätt. Age and Ageing, 40(4), 423–429. https://doi.org/10.1093/AGEING/AFR051
41. Serra-Majem, L., Ribas, L., Ngo, J., Ortega, R. M., García, A., Pérez-Rodrigo, C., & Aranceta, J. (2004). Mat, ungdomar och medelhavsdieten i Spanien. Utveckling av KIDMED, Mediterranean Diet Quality Index hos barn och ungdomar. Public Health Nutrition, 7(7), 931–935. https://doi.org/10.1079/PHN2004556
42. Stunkard, A. J., & Messick, S. (1985). Three-Factor Eating Questionnaire för att mäta kostrestriktion, disinhibition och hunger. Journal of Psychosomatic Research, 29(1), 71–83. https://doi.org/10.1016/0022-3999(85)90010-8
43. Tomkinson, G. R., Lang, J. J., Rubín, L., McGrath, R., Gower, B., Boyle, T., Klug, M. G., Mayhew, A. J., Blake, H. T., Ortega, F. B., Cadenas-Sanchez, C., Magnussen, C. G., Fraser, B. J., Kidokoro, T., Liu, Y., Christensen, K., Leong, D. P., Aadahl, M., Abdin, E., … Yu, R. (2025). Internationella normer för handgreppsstyrka hos vuxna: en systematisk översikt av data om 2,4 miljoner vuxna i åldern 20 till 100+ år från 69 länder och regioner. Journal of Sport and Health Science, 14, 101014. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101014
44. Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Katz, E. R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). PedsQL vid barncancer: tillförlitlighet och validitet för Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale och Cancer Module. Cancer, 94(7), 2090–2106. https://doi.org/10.1002/CNCR.10428
45. Wang, G. Y., Benmedjahed, K., Lambert, J., Evans, C. J., Hwang, S., Black, J., & Johns, M. W. (2017). Bedömning av narkolepsi med kataplexi hos barn och ungdomar: utveckling av en kataplexidagbok och ESS-CHAD. Nature and Science of Sleep, 9, 201–211. https://doi.org/10.2147/NSS.S140143
46. World Health Organization. (1995). Fysisk status: användning och tolkning av antropometri. Rapport från en WHO-expertkommitté (WHO Technical Report Series 854). World Health Organization.
47. World Health Organization. (2000). Obesitas: förebyggande och hantering av den globala epidemin. Rapport från en WHO-konsultation. I World Health Organization technical report series (Vol. 894). World Health Organization.
48. World Health Organization. (2011). Midjeomfång och midje-höftkvot: rapport från en WHO-expertkonsultation.
49. Wurz, A., McLaughlin, E., Lategan, C., Chamorro Viña, C., Grimshaw, S. L., Hamari, L., Götte, M., Kesting, S., Rossi, F., van der Torre, P., Guilcher, G. M. T., McIntyre, K., & Culos-Reed, S. N. (2021). De internationella riktlinjerna för fysisk aktivitet inom pediatrisk onkologi (iPOEG). TRANSLATIONAL BEHAVIORAL MEDICINE, 11(10), 1915–1922. https://doi.org/10.1093/tbm/ibab028
50. Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361–370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x