Protokollat syöpää sairastavien ja syövän jälkeen elävien nuorten elämänlaadun, fyysisen kunnon ja elintapojen mittaamiseen

Asiakirjan tiedot

1. Tarkoitus ja soveltamisala

Tämä protokolla tarjoaa standardoidun ja mukautettavan viitekehyksen terveyteen liittyvän elämänlaadun, fyysisen kunnon ja elintapojen arviointiin YARN-verkostossa syöpää sairastavien ja syövästä toipuneiden nuorten keskuudessa. Sen tarkoituksena on tukea yhdenmukaistettua arviointia kumppaneiden välillä samalla, kun se mahdollistaa ikäryhmäkohtaiset, kontekstisidonnaiset ja turvallisuuteen liittyvät mukautukset osallistujien ominaisuuksien, arviointiympäristöjen ja käytettävissä olevien resurssien mukaan.

Protokolla on jäsennelty kahden pääkohderyhmän mukaan. Tässä protokollassa nuorilla aikuisilla tarkoitetaan 18–39-vuotiaita henkilöitä, kun taas nuorilla tarkoitetaan 14–17-vuotiaita henkilöitä. Osallistujien tulee noudattaa sitä arviointikehystä, joka vastaa heidän ikäänsä arviointihetkellä. Ensinnäkin protokolla sisältää arviointikehyksen syöpää sairastaville ja syövästä toipuneille nuorille aikuisille, kattaen sekä verkossa toteutettavan kyselyihin perustuvan arvioinnin että läsnä toteutettavan kenttäolosuhteissa tehtävän fyysisen kunnon arvioinnin. Toiseksi se sisältää nuorille tarkoitetun erityisen arviointikehyksen, joka on niin ikään jaettu verkossa toteutettaviin ja läsnä toteutettaviin osiin ja jossa käytetään ikään sopivia mittareita ja tämän ikäryhmän fyysisen kunnon testauksen suosituksia.

Turvallisuusnäkökohdat, vasta-aiheet ja mahdolliset mukautukset on sisällytetty koko protokollaan niiltä osin kuin se on tarkoituksenmukaista, ja niitä käsitellään myös erillisessä osiossa. Tämä varmistaa, että ehdotetut arvioinnit voidaan toteuttaa joustavasti erilaisissa konteksteissa, myös osallistujille, joilla on hoitoon liittyviä, kliinisiä tai toimintakykyyn liittyviä rajoitteita.

Tässä protokollassa ei määritellä tiettyjä arviointiajankohtia. Jos toistuvia arviointeja suunnitellaan, arviointien ajankohdat tulee määritellä asiaankuuluvan YARN-toiminnan tavoitteiden ja toteutuskontekstin mukaisesti. Toiminnasta riippuen arvioinnit voidaan ajoittaa esimerkiksi lähtötilanteeseen, intervention tai hoitoon liittyvän jakson jälkeen tai seurantavaiheeseen.

2. Syövän kanssa ja sen jälkeen elävät nuoret aikuiset

Tässä osiossa esitetään suositeltu arviointikehys 18–39-vuotiaille nuorille aikuisille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen. Ehdotettu arviointi yhdistää itse täytettävät verkkokyselyt ja, silloin kun se on mahdollista, paikan päällä kenttäolosuhteissa toteutettavat fyysisen kunnon testit. Tämän rakenteen tavoitteena on tarjota kattava mutta toteuttamiskelpoinen arvio terveyteen liittyvästä elämänlaadusta, elintavoista ja fyysisestä kunnosta sekä mahdollistaa mukautukset osallistujien kliinisen tilan, toimintakyvyn ja paikallisen toteutuskontekstin mukaan.

Osallistujakuormituksen minimoimiseksi, erityisesti niillä osallistujilla, joilla esiintyy väsymystä, kognitiivisia vaikeuksia tai muita hoitoihin liittyviä oireita, verkkoarviointi voidaan tarvittaessa suorittaa useammassa kuin yhdessä istunnossa. Osallistujille tulisi mahdollisuuksien mukaan sallia vastaamisen keskeyttäminen ja jatkaminen milloin tahansa. Kun osallistujakuormitus on huolenaihe, valinnaiset täydentävät mittarit voidaan jättää pois ja arvioinnin tavoitteiden mukaisesti priorisoida olennaisimmat suositellut mittarit. Kaikki arviointikokonaisuuteen tehdyt mukautukset tulisi dokumentoida vertailtavuuden tukemiseksi eri toimipaikkojen ja arviointiajankohtien välillä.

2.1 Verkkoarviointi

Verkkoarviointi sisältää itse raportoitavia mittareita, joilla arvioidaan syövän kanssa ja sen jälkeen elävien nuorten aikuisten terveyteen liittyvää elämänlaatua, elintapoja, mielenterveyttä ja itse koettua fyysistä kuntoa. Etusijalle tulisi asettaa validoidut mittarit, joista on saatavilla käännöksiä, ottaen huomioon toteuttamiskelpoisuus, osallistujakuormitus ja lisenssivaatimukset. Suositellut verkkopohjaiset mittarit kuvataan alla.

2.1.1 Sosiodemografiset ja syöpään liittyvät tiedot

Lyhyttä ad hoc -kyselyä tulisi käyttää vähimmäistietojen keräämiseen, joita tarvitaan osallistujien kuvaamiseen ja terveyteen liittyvän elämänlaadun, elintapojen ja fyysisen kunnon tulosten tulkintaan. Tämän osion tulisi soveltua verkkotäyttöön ja olla linjassa yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) periaatteiden kanssa, mukaan lukien tietojen minimointi, luottamuksellisuus ja vain välttämättömien tietojen kerääminen.

• Suositeltuihin sosiodemografisiin muuttujiin kuuluvat: ikä tai syntymäaika, syntymässä määritelty sukupuoli, sukupuoli-identiteetti tarvittaessa, asuinmaa, koulutus, työ- tai opiskelutilanne, työhön tai opintoihin palaamisen tilanne ja siihen liittyvät vaikeudet tarvittaessa, asumistilanne sekä olennaiset sosioekonomiset indikaattorit, mukaan lukien syöpään ja sen hoitoon liittyvät taloudelliset vaikeudet tarvittaessa.
• Suositeltuihin syöpään liittyviin muuttujiin kuuluvat: syövän tyyppi, diagnoosipäivä tai -ikä, sairauden vaihe diagnoosihetkellä, jos tiedossa, hoitohistoria, nykyinen sairaus- tai hoitotilanne, hoitoihin liittyvät myöhäisvaikutukset, liitännäissairaudet, tämänhetkiset toimintarajoitteet sekä mahdolliset fyysistä aktiivisuutta tai liikuntaa koskevat lääketieteelliset ohjeet.

Koska syöpään liittyviä tietoja ja muita terveyteen liittyviä muuttujia pidetään GDPR:n mukaan arkaluonteisina henkilötietoina, lopullisessa kyselyssä tulisi selkeästi määritellä, mitkä kohdat ovat pakollisia ja mitkä valinnaisia. Arkaluonteiset kohdat tulisi rajata niihin, jotka ovat arvioinnin tarkoituksen kannalta välttämättömiä, ja vastausvaihtoehtoja, kuten “en halua vastata” tai “en tiedä”, tulisi harkita tarvittaessa. Syöpään liittyvien kysymysten arkaluonteisuuden vuoksi henkilöstön, joka esittelee tämän arvioinnin osan, tulisi tunnistaa, että diagnoosin, hoitohistorian tai myöhäisvaikutusten mieleen palauttaminen voi olla joillekin osallistujille emotionaalisesti vaikeaa. Osallistujia tulisi muistuttaa siitä, että he voivat keskeyttää arvioinnin, ohittaa yksittäisiä kysymyksiä tai lopettaa milloin tahansa ilman, että heidän tarvitsee antaa syytä. Lopullinen kysymyslista, vastausvaihtoehdot ja tietosuojamenettelyt tulisi määritellä kunkin toteuttavan kumppanin toimesta paikallisten eettisten, oikeudellisten ja institutionaalisten vaatimusten mukaisesti.

2.1.2 Elämänlaatu

EuroQol five-dimension, five-level questionnaire (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) on yleinen terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari, joka koostuu kahdesta osasta: kuvailevasta järjestelmästä ja visuaalisesta analogia-asteikosta (EQ VAS). Kuvaileva järjestelmä arvioi viittä ulottuvuutta: liikkuvuutta, itsestä huolehtimista, tavanomaisia toimintoja, kipua/epämukavuutta sekä ahdistuneisuutta/masennusta. Kukin ulottuvuus arvioidaan viidellä vaikeusasteella, ongelmattomuudesta erittäin suuriin ongelmiin. EQ VAS mittaa osallistujan itse arvioimaa terveydentilaa asteikolla 0–100, jossa suuremmat pistemäärät osoittavat parempaa koettua terveyttä. Vastausten perusteella voidaan muodostaa terveysprofiili ja, silloin kun maakohtaisia arvottamissarjoja on saatavilla, indeksipistemäärä. EQ-5D-5L:lle ei ole yhtä yleispätevää kliinistä raja-arvoa. Tuloksia tulisi siksi tulkita kuvailevan terveysprofiilin, EQ VAS -pistemäärän ja tarvittaessa maakohtaisten indeksiarvojen tai väestöviiteaineistojen avulla. Kyselyyn pääsee tästä.

European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) on syöpäspesifinen elämänlaadun kysely, joka on kehitetty syöpää sairastaville ihmisille. Se sisältää 30 osiota, jotka kattavat yleisen terveydentilan/elämänlaadun, toimintakyvyn osa-alueet, oireasteikot ja yksittäiset oireosiot. Toimintakykyasteikkoihin kuuluvat fyysinen, rooli-, emotionaalinen, kognitiivinen ja sosiaalinen toimintakyky. Oireasteikkoihin kuuluvat väsymys, kipu ja pahoinvointi/oksentelu sekä lisäosiot, kuten hengenahdistus, unettomuus, ruokahaluttomuus, ummetus, ripuli ja taloudelliset vaikeudet. Pisteet muunnetaan asteikolle 0–100 EORTC:n pisteytysohjeen mukaisesti. Suuremmat pistemäärät yleisen terveydentilan ja toimintakykyasteikoilla osoittavat parempaa elämänlaatua tai toimintakykyä, kun taas suuremmat pistemäärät oireasteikoilla osoittavat suurempaa oirekuormitusta.

EORTC QLQ-C30:n yksittäisille toimintakyky- ja oireasteikoille on saatavilla kliinisen merkityksellisyyden raja-arvoja (Giesinger et al., 2020). Nämä raja-arvot voivat tukea kliinisesti merkittävien ongelmien tunnistamista, mutta niitä tulisi tulkita yhdessä osallistujan kliinisen tilanteen kanssa, eikä niitä tulisi käyttää itsenäisinä diagnostisina kriteereinä.

Toistuvia arviointeja varten on saatavilla minimaalisesti merkityksellisiä eroja tukemaan muutoksen tulkintaa ajan kuluessa. Koska nämä arvot vaihtelevat asteikon, muutoksen suunnan ja syöpäpopulaation mukaan, käyttäjien tulisi tutustua asiaankuuluviin EORTC:n tulkintaresursseihin ja syöpäspesifisiin julkaisuihin raja-arvoja sovellettaessa tai pitkittäismuutosta tulkittaessa (Musoro et al., 2023).

EORTC QLQ-C30:n käyttö edellyttää rekisteröitymistä ja lupaa virallisen EORTC Quality of Life Group -verkkosivuston kautta. Akateeminen käyttö on maksutonta, vaikka lupa on hankittava jokaista tutkimusta varten. Kyselyä voi pyytää tästä.

2.1.3 Elintavat

Elintapojen arvioinnin tulisi kattaa tärkeimmät käyttäytymismallit ja koetut terveyteen liittyvät indikaattorit, jotka voivat olla yhteydessä syövän kanssa ja sen jälkeen elävien nuorten aikuisten elämänlaatuun ja fyysiseen toimintakykyyn. Suositeltuihin osa-alueisiin kuuluvat fyysinen aktiivisuus ja paikallaanolo, ruokailutottumukset ja syömiskäyttäytyminen, uni, mielenterveys sekä itse koettu fyysinen kunto.

Fyysinen aktiivisuus ja paikallaanolo

International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) on itse raportoitava mittari, joka on suunniteltu fyysisen aktiivisuuden ja paikallaanolon arviointiin. Se kartoittaa viimeisen seitsemän päivän aikana toteutuneen raskaan fyysisen aktiivisuuden, kohtalaisen kuormittavan fyysisen aktiivisuuden ja kävelyn yleisyyttä (päivää/viikko) ja kestoa (minuuttia/päivä) sekä päivittäistä istumisaikaa. Fyysisen aktiivisuuden tiedot voidaan muuntaa MET-minuuteiksi viikossa virallisen IPAQ-pisteytysprotokollan mukaisesti. Osallistujat voidaan luokitella matalan, kohtalaisen tai korkean fyysisen aktiivisuuden tasolle. Kohtalainen taso määritellään täyttämällä vähintään yksi seuraavista kriteereistä: raskasta fyysistä aktiivisuutta 3 tai useampana päivänä vähintään 20 minuuttia päivässä; kohtalaisen kuormittavaa fyysistä aktiivisuutta ja/tai kävelyä 5 tai useampana päivänä vähintään 30 minuuttia päivässä; tai mikä tahansa kävelyn, kohtalaisen kuormittavan ja raskaan fyysisen aktiivisuuden yhdistelmä 5 tai useampana päivänä siten, että saavutetaan vähintään 600 MET-minuuttia viikossa. Korkea taso määritellään raskaaksi fyysiseksi aktiivisuudeksi vähintään 3 päivänä siten, että saavutetaan vähintään 1 500 MET-minuuttia viikossa, tai minkä tahansa aktiivisuusyhdistelmän toteutumiseksi 7 tai useampana päivänä siten, että saavutetaan vähintään 3 000 MET-minuuttia viikossa. Osallistujat, jotka eivät täytä näitä kriteerejä, luokitellaan matalan fyysisen aktiivisuuden tasolle (IPAQ Research Committee, 2005). Paikallaanoloaika tulisi raportoida erikseen kokonaisistumisaikana, yleensä tunteina päivässä ilmaistuna. Kyselyyn pääsee tästä.

Ruokailutottumukset ja syömiskäyttäytyminen

14-item Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) on lyhyt itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu Välimeren ruokavalion noudattamisen arviointiin. Se arvioi tämän ruokavaliomallin keskeisten ruokaryhmien ja käyttäytymismallien yleisyyttä ja määrää, mukaan lukien oliiviöljyn käyttö, hedelmien ja vihannesten saanti sekä punaisen lihan, sokeripitoisten juomien, pähkinöiden, kalan ja viinin kulutus. Jokainen kohta pisteytetään ennalta määriteltyjen raja-arvokriteerien mukaisesti arvolla 0 tai 1, jolloin kokonaispistemäärä vaihtelee 0:sta 14:ään ja suuremmat pistemäärät osoittavat parempaa Välimeren ruokavalion noudattamista. Pisteitä voidaan tulkita myös yleisesti käytettyjen Välimeren ruokavalion noudattamisen luokkien avulla: 0–5 pistettä, vähäinen noudattaminen; 6–9 pistettä, kohtalainen noudattaminen; ja 10–14 pistettä, korkea noudattaminen (García-Conesa et al., 2020). Näitä luokkia tulisi käyttää kuvailevina indikaattoreina ruokavaliomallin noudattamisesta eikä kliinisinä diagnostisina raja-arvoina. Kysely on saatavilla alkuperäisen validointijulkaisun taulukkona 1, johon pääsee tästä.

21-item Three-Factor Eating Questionnaire (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) on itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu syömiskäyttäytymisen arviointiin kolmella osa-alueella: kognitiivinen pidättyminen, hallitsematon syöminen ja tunnesyöminen. Mittari sisältää 21 osiota, jotka arvioivat syömiskäyttäytymisen eri puolia, kuten tietoista ruoan saannin hallintaa, taipumusta ylensyöntiin hallinnan menettämisen seurauksena sekä syömistä kielteisten tunteiden seurauksena. Osioiden pisteytys tehdään kyselyn pisteytysohjeiden mukaisesti, ja osa-alueiden pistemäärät voidaan muuntaa asteikolle 0–100, jossa suuremmat pistemäärät osoittavat kunkin syömiskäyttäytymisen ulottuvuuden voimakkaampaa ilmenemistä. Vaikka sitä on käytetty laajasti tutkimuksissa, joihin on sisältynyt lihavia väestöjä ja eripainoisia otoksia, sitä voidaan harkita valinnaisena täydentävänä mittarina silloin, kun syömiskäyttäytyminen on erityisen kiinnostuksen kohteena. TFEQ-R21 voidaan täyttää itse verkossa osana laajennettua elintapojen arviointikokonaisuutta. Kyselyyn pääsee tästä.

Unen laatu

Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) sisältää 19 itse arvioitavaa osiota, ja se on suunniteltu unen laadun ja unihäiriöiden arviointiin edellisen kuukauden ajalta. Vuodekumppanille tai huonetoverille suunnattuja lisäosia voidaan myös kerätä, mutta niitä ei sisällytetä kokonaispistemäärään.

Seitsemän osatekijää ovat subjektiivinen unen laatu, nukahtamisviive, unen kesto, tavanomainen unen tehokkuus, unihäiriöt, unilääkkeiden käyttö ja päiväväsymyksestä johtuva toimintakyvyn heikkeneminen. Kukin osatekijä pisteytetään asteikolla 0–3, ja osatekijöiden pisteet summataan kokonaispistemääräksi, joka vaihtelee 0:sta 21:een ja jossa suuremmat pistemäärät osoittavat heikompaa unen laatua. Yli 5:n kokonaispistemäärää käytetään yleisesti heikon unen laadun osoittimena, ja se voi tunnistaa osallistujia, joilla on merkittäviä uniongelmia. Tätä raja-arvoa tulisi tulkita seulontaindikaattorina eikä diagnostisena kriteerinä. Kyselyyn pääsee tästä.

Mielenterveys

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) on 14-osioinen itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu ahdistus- ja masennusoireiden arviointiin erityisesti henkilöillä, joilla on fyysisiä sairauksia. Se sisältää kaksi 7 osion ala-asteikkoa: HADS-Anxiety ja HADS-Depression. Kukin osio pisteytetään asteikolla 0–3, jolloin kummankin ala-asteikon pistemäärä vaihtelee 0:sta 21:een ja suuremmat pistemäärät osoittavat voimakkaampia oireita. Kummankin ala-asteikon osalta pistemäärät 0–7 tulkitaan yleisesti normaaleiksi, pistemäärät 8–10 rajatapauksiksi ja pistemäärät 11–21 poikkeaviksi. Näitä luokkia tulisi käyttää seulontaindikaattoreina, eikä niitä tulisi sellaisinaan tulkita kliiniseksi diagnoosiksi. HADS on tekijänoikeudella suojattu mittari. Lisensointia ja saatavuutta koskevat tiedot tulee hankkia virallisen HADS-lisensointikanavan kautta.

Perceived Stress Scale – 14 items (PSS-14) (Cohen et al., 1983) on itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu arvioimaan sitä, missä määrin yksilöt kokevat elämässään tilanteet stressaaviksi. Se arvioi edellisen kuukauden aikana koettuja arvaamattomuuden, hallinnan puutteen ja kuormittuneisuuden tunteita. Kukin osio arvioidaan 5-portaisella Likert-asteikolla 0:sta (“ei koskaan”) 4:ään (“hyvin usein”), jolloin kokonaispistemäärä vaihtelee 0:sta 56:een. Suuremmat pistemäärät osoittavat korkeampaa koettua stressiä. Kyselyyn pääsee tästä.

Kun osallistujakuormituksen vähentäminen on ensisijainen tavoite, asteikon 10-osiota sisältävää versiota (PSS-10) voidaan harkita toteuttamiskelpoisena vaihtoehtona (Cohen & Williamson, 1988). PSS-10 noudattaa samaa vastausmuotoa, ja sen kokonaispistemäärä vaihtelee 0:sta 40:een. Kyselyyn pääsee tästä.

Itse koettu fyysinen kunto

International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) on lyhyt itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu itse koetun fyysisen kunnon arviointiin. Se sisältää viisi osiota, jotka kattavat yleisen fyysisen kunnon, kardiorespiratorisen kunnon, lihasvoiman, nopeuden-ketteryyden ja liikkuvuuden. Osallistujia pyydetään arvioimaan nykyinen fyysisen kuntonsa taso verrattuna ystäviinsä. Kukin osio arvioidaan 5-portaisella Likert-asteikolla erittäin huonosta erittäin hyvään. Suuremmat pistemäärät osoittavat parempaa itse koettua fyysistä kuntoa kyseisellä osa-alueella. Osiot tulisi tulkita erikseen, koska asteikolla ei ole standardoitua yhteenlaskettua kokonaispistemäärää. IFIS tarjoaa toteuttamiskelpoisen verkkopohjaisen indikaattorin koetusta kuntotasosta ja voi täydentää objektiivisesti mitattua fyysistä kuntoa, kun paikan päällä tehtävä arviointi on saatavilla. Kyselyyn pääsee tästä.

Kaikki kieliversiot ja eri väestöryhmille tarkoitetut versiot löytyvät viralliselta IFIS-verkkosivustolta.

2.2 Paikan päällä tehtävä fyysisen kunnon arviointi

Paikan päällä tehtävän arvioinnin tavoitteena on täydentää itse raportoitua tietoa kehonkoostumuksen ja terveyteen liittyvän fyysisen kunnon kenttäolosuhteissa toteutettavilla mittauksilla syövän kanssa ja sen jälkeen elävillä nuorilla aikuisilla. Ehdotetut mittarit ja testit on valittu ottaen huomioon toteuttamiskelpoisuus, vähäiset välinevaatimukset ja sovellettavuus erilaisissa kumppaniorganisaatioiden toimintaympäristöissä.

Silloin kun se on mahdollista ja tarkoituksenmukaista, pituus ja paino tulisi arvioida ennen fyysisen kunnon testejä. Myös lisämittauksia, kuten vyötärönympärystä tai bioelektriseen impedanssiin perustuvia mittareita, voidaan sisällyttää, kun soveltuvat välineet, koulutettu henkilöstö ja paikalliset menettelyt ovat saatavilla.

Painon ja kehonkoostumuksen arviointi voi olla joillekin osallistujille emotionaalisesti herkkä aihe, erityisesti niille, joilla on ollut hoitoihin liittyviä muutoksia painossa, ulkonäössä tai kehonkoostumuksessa. Henkilöstön tulisi esitellä nämä mittaukset hienotunteisesti, selittää niiden tarkoitus, varmistaa asianmukainen yksityisyys ja muistuttaa osallistujia siitä, että he voivat kieltäytyä mistä tahansa yksittäisestä mittauksesta.

Paikan päällä tapahtuva testaus tulisi toteuttaa vain silloin, kun käytettävissä on asianmukainen tila, välineet, koulutettu henkilöstö ja perustason turvallisuusmenettelyt. Mittareiden ja testien lopullisessa valinnassa tulisi ottaa huomioon osallistujien kliininen tila, toimintakyky, väsymys, oireet ja paikalliset turvallisuusmenettelyt.

Kun samassa istunnossa suoritetaan useita testejä, suositeltu järjestys on ensin kehonkoostumusmittaukset, sen jälkeen matalatehoiset toimintakykytestit, voimatestit ja viimeisenä kardiorespiratorisen kunnon testit silloin, kun käytetään maksimaalisia tai submaksimaalisia juoksutestejä.

Kehonkoostumus

Pituus ja paino tulisi arvioida painoindeksin (BMI) laskemiseksi. Pituus tulisi mitata ilman kenkiä stadiometrillä, ja paino tulisi mitata kalibroidulla vaa’alla osallistujan käyttäessä kevyitä vaatteita (World Health Organization, 1995). BMI tulisi laskea jakamalla paino kilogrammoina pituuden metreinä neliöllä (kg/m²). Lisämittauksia, kuten vyötärönympärystä tai bioelektriseen impedanssiin perustuvaa kehonkoostumusta, voidaan sisällyttää, kun soveltuvat välineet, koulutettu henkilöstö ja paikalliset menettelyt ovat saatavilla, mutta niitä ei vaadita ydinarvioinnissa.

BMI:tä tulisi tulkita käytännöllisenä kehon koon ja painotilan indikaattorina eikä suorana kehon rasvan mittarina tai lihavuuden diagnostisena mittarina. Koska se ei erota rasvamassaa lihas- tai luumassasta, BMI-arvoja tulisi tulkita yhdessä osallistujan kliinisen tilanteen, toimintakyvyn ja tarvittaessa täydentävien mittareiden, kuten vyötärönympäryksen tai bioelektriseen impedanssiin perustuvan kehonkoostumuksen, kanssa (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Tavanomainen ja nopea kävelynopeus

Kävelynopeus tulisi arvioida 6-m walk test -testillä (Kim et al., 2016). Osallistujia pyydetään kävelemään merkitty 6 metrin matka tavanomaisella, itselle miellyttävällä vauhdilla ja erillisessä suorituksessa mahdollisimman nopeasti ilman juoksemista. 6 metrin matkan suorittamiseen kuluva aika kirjataan sekunteina sekuntikellolla. Kummassakin olosuhteessa tulisi suorittaa vähintään kaksi yritystä, ja tavanomaisen sekä nopean kävelyn paras aika tulisi säilyttää. Kävelynopeus lasketaan metreinä sekunnissa (m/s), ja suuremmat arvot osoittavat parempaa kävelysuoriutumista. 6-m walk test -testin asetelma on havainnollistettu kuvassa 1.

Kuva 1. Kuuden metrin kävelytestin asetelma.

Toiminnallinen liikkuvuus

Toiminnallinen liikkuvuus, mukaan lukien dynaaminen tasapaino ja ketteryyteen liittyvä liikkuminen, tulisi arvioida Timed Up and Go test (TUG) -testillä (Podsiadlo & Richardson, 1991). Osallistujia pyydetään aloittamaan istuen tukevalla tuolilla siten, että selkä on tuolin selkänojaa vasten ja jalat ovat lattialla. “go”-merkin jälkeen he nousevat ylös, kävelevät 3 m turvallisella ja miellyttävällä vauhdilla, kiertävät merkin, kävelevät takaisin tuolille ja istuutuvat uudelleen. Tehtävän suorittamiseen kuluva aika kirjataan sekunteina sekuntikellolla, ja pienemmät arvot osoittavat parempaa toiminnallista liikkuvuutta. Timed Up and Go test -testin menettely on havainnollistettu kuvassa 2.

Kuva 2. Timed Up and Go -testin asetelma.

Alaraajojen voima

Alaraajojen toiminnallinen voima tulisi arvioida 30-second chair stand test -testillä (Jones et al., 1999), joka on kenttäolosuhteissa toteutettava toiminnallinen testi ja jota on käytetty myös syöpäpotilailla ja syövästä selviytyneillä (Bowman et al., 2023). Osallistujia pyydetään istumaan tukevan tuolin keskiosassa selkä suorana, jalat lattialla ja kädet ristissä rinnan päällä. “go”-merkin jälkeen he nousevat täysin seisomaan ja istuutuvat uudelleen niin monta kertaa kuin mahdollista 30 sekunnin aikana ilman käsien apua. Oikein suoritettujen ylösnousujen kokonaismäärä kirjataan, ja suuremmat arvot osoittavat parempaa alaraajojen toiminnallista voimaa. 30-second chair stand test on havainnollistettu kuvassa 3.

Kuva 3. 30 sekunnin tuolilta ylösnousutesti.

Yläraajojen voima

Yläraajojen isometrinen lihasvoima tulisi arvioida handgrip strength test -testillä kalibroidun käsidynamometrin avulla (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Osallistujia pyydetään seisomaan tai tarvittaessa istumaan käsi ojennettuna vartalon vierellä, ranne neutraalissa asennossa ja ilman, että käsivarsi lepää vartaloa vasten. Dynamometrin kahva tulisi säätää osallistujan käden koon mukaan laitteen ohjeiden mukaisesti. Osallistujia ohjeistetaan puristamaan dynamometriä mahdollisimman voimakkaasti 3–5 sekunnin ajan. Kummallakin kädellä tulisi tehdä vähintään kaksi yritystä, vuorotellen puolta vaihtaen ja sallien lyhyt lepo yritysten välillä. Kummankin käden korkein tulos kirjataan kilogrammoina, ja suuremmat arvot osoittavat suurempaa yläraajojen isometristä voimaa. Suositeltu handgrip strength test -testin asento on havainnollistettu kuvassa 4.

Kuva 4. Puristusvoimatestin asento.

Toiminnallinen fyysinen suorituskyky

Toiminnallinen fyysinen suorituskyky tulisi arvioida the 6-minute walking test (6MWT) -testillä standardisuosituksia noudattaen (Crapo et al., 2002). 6MWT tarjoaa kenttäolosuhteissa toteutettavan mittarin submaksimaaliselle toiminnalliselle fyysiselle suorituskyvylle. Vaikka suoriutumiseen vaikuttaa kardiorespiratorinen kunto, testiä ei tulisi tulkita suoraksi maksimaalisen kardiorespiratorisen kunnon tai huippuhapenkulutuksen mittariksi. Osallistujia pyydetään kävelemään edestakaisin tasaisella ja suoralla 30 m:n kävelyradalla 6 minuutin ajan ja kulkemaan mahdollisimman pitkä matka reippaalla mutta turvallisella kävelyvauhdilla. Kääntymispisteet tulisi merkitä kartioilla, ja rata tulisi merkitä säännöllisin välein matkan kirjaamisen helpottamiseksi. Juokseminen ei ole sallittua. Osallistujat voivat hidastaa, pysähtyä tai levätä tarvittaessa ja jatkaa kävelyä, kun kykenevät siihen. Standardoidut ohjeet ja kannustus tulisi antaa. Kuuden minuutin lopussa kuljettu kokonaismatka kirjataan metreinä, ja suuremmat arvot osoittavat parempaa toiminnallista fyysistä suorituskykyä. Kuva 5 havainnollistaa 6MWT-radan.

Kuva 5. Kuuden minuutin kävelytestin rata.

Kehonkoostumus- ja fyysisen kunnon tulosten tulkinta

Nuorilla aikuisilla BMI voidaan tulkita Maailman terveysjärjestön aikuisten luokituksen mukaisesti: alipaino (<18.5 kg/m²), normaalipaino (18.5–24.9 kg/m²), ylipaino (25.0–29.9 kg/m²) ja lihavuus (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). BMI:tä tulisi tulkita käytännöllisenä kehon koon ja painotilan indikaattorina eikä suorana kehon rasvan mittarina tai lihavuuden diagnostisena mittarina.

Kun vyötärönympärys arvioidaan, sitä voidaan tulkita keskivartalolihavuuden ja kardiometabolisen riskin indikaattorina. Eurooppalaista alkuperää olevilla aikuisilla vyötärönympärysarvot 94:stä alle 102 cm:iin miehillä ja 80:stä alle 88 cm:iin naisilla osoittavat suurentunutta kardiometabolista riskiä, kun taas arvot ≥102 cm miehillä ja ≥88 cm naisilla osoittavat merkittävästi suurentunutta riskiä (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Nämä raja-arvot eivät välttämättä sovellu kaikkiin etnisiin ryhmiin, ja niitä tulisi tulkita yhdessä BMI:n, kehonkoostumuksen, kliinisen historian ja hoitoihin liittyvien tekijöiden kanssa.

Kun bioelektriseen impedanssiin perustuva kehonkoostumus arvioidaan, rasvaprosenttia ja siihen liittyviä indikaattoreita voidaan tulkita laitteen valmistajan tai muun validoidun viitelähteen tarjoamien ikä- ja sukupuolikohtaisten viiteluokkien avulla. Jotkin Tanita-laitteet käyttävät Gallagher et al. (2000) -julkaisuun perustuvia viitealueita. Näitä arvoja tulisi pitää kuvailevina viiteluokkina eikä diagnostisina raja-arvoina, erityisesti nuorilla, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen, sillä nesteytystila, hoitoihin liittyvät vaikutukset ja muutokset rasvattomassa massassa voivat vaikuttaa bioelektrisen impedanssin arvioihin.

Tavanomaiselle ja nopealle kävelynopeudelle ei suositella yleispätevää kliinistä raja-arvoa nuorille aikuisille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen. Tuoreita viitearvoja on saatavilla terveiksi oletetuille aikuisille, ja ne vahvistavat, että kävelynopeus vaihtelee iän ja sukupuolen mukaan (Andrews et al., 2023). Koska tässä protokollassa käytetään 6 metrin kävelymatkaa, tuloksia tulisi tulkita varoen suhteessa oireisiin, toimintarajoitteisiin ja ajan myötä tapahtuviin muutoksiin.

Timed Up and Go test -testin osalta tulisi käyttää ikäkohtaisia viitearvoja silloin, kun niitä on saatavilla. Aikuisilla 20–59-vuotiailla keskimääräiset suoritukseen kuluvat ajat vaihtelevat noin 7,5 sekunnista 20–29-vuotiailla aikuisilla 8,5 sekuntiin 50–59-vuotiailla aikuisilla (Kear et al., 2017).

30-second chair stand test -testin osalta normatiivista näyttöä terveillä nuorilla aikuisilla on rajallisesti. 19–35-vuotiaiden aikuisten otoksessa keskimääräinen suoritus oli 33.0 ± 5.4 toistoa (Lein et al., 2022). Tätä arvoa voidaan käyttää laajana kuvailevana viitteenä nuoremmille aikuisille silloin, kun tuolin korkeus ja testausmenettelyt ovat vertailukelpoisia, erityisesti käytettäessä noin 45 cm:n tuolikorkeutta ja vastaavaa kädet ristissä -protokollaa. Tätä vanhempien aikuisten osalta tuloksia tulisi ensisijaisesti tulkita suhteessa oireisiin, toimintarajoitteisiin ja ajan myötä tapahtuviin muutoksiin.

Kansainväliset ikä- ja sukupuolikohtaiset viitearvot aikuisten handgrip strength -mittaukselle 20 vuoden iästä alkaen ovat saatavilla iGRIPS-konsortiolta (Tomkinson et al., 2025). Nämä arvot voivat tukea puristusvoimasuorituksen kuvailevaa tulkintaa, mutta niitä ei tulisi pitää kliinisinä diagnostisina raja-arvoina.

Kuuden minuutin kävelytestille on saatavilla prosenttipisteisiin perustuvia viitearvoja terveiksi oletetuille 18–80-vuotiaille aikuisille (Dourado et al., 2021). Näiden arvojen mukaan suorituskyky luokitellaan erittäin matalasta, alle 5. prosenttipisteen, erinomaiseen, yli 95. prosenttipisteen, ja ne voivat tukea kuvailevaa tulkintaa silloin, kun testausprotokolla on vertailukelpoinen. Niitä ei tulisi pitää kliinisinä diagnostisina raja-arvoina nuorille aikuisille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen. Kaikissa kenttäolosuhteissa toteutettavissa fyysisen kunnon testeissä toistuva arviointi samalla standardoidulla protokollalla voi olla განსაკუთრებით hyödyllistä yksilöllisen toiminnallisen edistymisen, vakaana pysymisen tai heikkenemisen seurannassa.

3. Syövän kanssa elävät ja syövästä selviytyneet nuoret

Tässä osiossa esitetään suositeltu arviointikehys syövän kanssa eläville ja syövästä selviytyneille 14–17-vuotiaille nuorille. Ehdotettu arviointi yhdistää ikään sopivat, itse raportoitavat verkkokyselyt ja, silloin kun se on mahdollista, paikan päällä toteutettavat kenttäolosuhteissa tehtävät fyysisen kunnon testit. Tämän rakenteen tavoitteena on tarjota kattava mutta toteuttamiskelpoinen arvio terveyteen liittyvästä elämänlaadusta, elintavoista ja fyysisestä kunnosta ottaen huomioon kehitysvaiheen, kliinisen tilan, toimintakyvyn ja paikallisen toteutuskontekstin.

Samat nuorille aikuisille kuvatut osallistujakuormitukseen liittyvät näkökohdat koskevat myös nuoria. Erityisesti verkkoarviointi voidaan tarvittaessa suorittaa useammassa kuin yhdessä istunnossa, jos väsymys, kognitiiviset vaikeudet tai muut hoitoon liittyvät oireet vaikuttavat vastaamiseen. Osallistujille tulisi antaa mahdollisuus keskeyttää ja jatkaa vastaamista aina, kun se on teknisesti mahdollista, ja kaikki arviointipatteriin tehdyt mukautukset tulisi dokumentoida, jotta vertailukelpoisuutta eri toimipaikkojen ja arviointiajankohtien välillä voidaan tukea. Kun osallistujakuormitus on huolenaihe, valinnaiset täydentävät mittarit voidaan jättää pois ja arvioinnin tavoitteiden kannalta olennaisimmat suositellut mittarit priorisoida.

3.1 Verkkoarviointi

Verkkoarviointi sisältää ikään sopivia itse raportoitavia mittareita, joilla arvioidaan syövän kanssa elävien ja syövästä selviytyneiden nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua, elintapoja, mielenterveyttä ja itse koettua fyysistä kuntoa. Etusijalle tulisi asettaa validoidut mittarit, joista on saatavilla käännöksiä, ottaen huomioon kehityksellinen soveltuvuus, osallistujakuormitus ja lisenssivaatimukset. Suositellut verkkomittarit kuvataan alla.

3.1.1 Sosiodemografiset ja syöpään liittyvät tiedot

Samat keskeiset sosiodemografiset ja syöpään liittyvät tiedot, jotka on kuvattu nuorille aikuisille, tulisi kerätä käyttäen ikään sopivaa sanamuotoa ja vastausvaihtoehtoja. Nuorten kohdalla tulisi lisäksi kiinnittää huomiota koulutusasteeseen, perhetilanteeseen ja vanhemman tai huoltajan tuen tarpeeseen lääketieteellisiä tai hoitoon liittyviä kysymyksiä täytettäessä.

Kysymykset, jotka koskevat henkilökohtaisia kokemuksia, elintapoja ja hyvinvointia, tulisi mahdollisuuksien mukaan täyttää nuoren itse. Vanhemmat tai huoltajat voivat tarvittaessa tukea syöpään liittyvien tietojen, hoitohistorian tai muiden lääketieteellisten yksityiskohtien täydentämisessä.

Kuten nuorten aikuisten arvioinnissa, lopullisessa kyselyssä tulisi erottaa pakolliset ja valinnaiset kysymykset, erityisesti arkaluonteisen terveyteen liittyvän tiedon osalta, ja siinä tulisi tarvittaessa olla vastausvaihtoehtoja, kuten “en tiedä”, “ei sovellu” tai “en halua vastata”.

3.1.2 Terveyteen liittyvä elämänlaatu

KIDSCREEN-27-kyselyä (Ravens-Sieberer et al., 2014) tulisi käyttää syövän kanssa elävien ja syövästä selviytyneiden nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointiin. Se on itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu 8–18-vuotiaille lapsille ja nuorille. Kysely sisältää 27 osiota, jotka jakautuvat viiteen ulottuvuuteen: fyysinen hyvinvointi, psyykkinen hyvinvointi, autonomia ja suhteet vanhempiin, sosiaalinen tuki ja ikätoverit sekä kouluympäristö. Osiot arvioidaan 5-portaisella Likert-asteikolla, ja korkeammat pistemäärät viittaavat parempaan terveyteen liittyvään elämänlaatuun kussakin ulottuvuudessa.

KIDSCREEN-27 ei tuota yhtä kokonaissummaa eikä yleispätevää kliinistä raja-arvoa. Kukin ulottuvuus tulisi tulkita erikseen, mieluiten käyttäen saatavilla olevia ikä-, sukupuoli- ja maakohtaisia viitearvoja sekä standardoituja T-pisteitä. Pisteytysohjeet, T-pisteiden laskentamenetelmät ja viitearvot ovat saatavilla KIDSCREENin analyysiresursseissa ja toteutusoppaassa virallisella KIDSCREEN-verkkosivustolla. Kysely ja saatavilla olevat kieliversiot ovat saatavilla virallisella KIDSCREEN-verkkosivustolla.

Jos syöpäspesifinen terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointi on arvioinnin tavoitteiden kannalta olennainen ja osallistujakuormitus sen sallii, PedsQL 3.0 Cancer Modulea (Teen Form, 13–18 years) voidaan harkita valinnaisena täydentävänä mittarina KIDSCREEN-27:n rinnalla (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Elintavat

Elintapojen arvioinnin tulisi kattaa tärkeimmät terveyteen liittyvät käyttäytymistekijät ja koetut indikaattorit, jotka voivat liittyä syövän kanssa elävien ja syövästä selviytyneiden nuorten elämänlaatuun, kehitykseen ja fyysiseen toimintakykyyn. Suositeltuja osa-alueita ovat fyysinen aktiivisuus ja paikallaanolo, ruokailutottumukset, uni, mielenterveys ja itse koettu fyysinen kunto.

Fyysinen aktiivisuus ja paikallaanolo

15-vuotiailla ja sitä vanhemmilla nuorilla fyysistä aktiivisuutta tulisi arvioida International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) -kyselyllä (Craig et al., 2003), kuten on kuvattu nuoria aikuisia koskevassa osiossa 2.1.3. Kysely arvioi edeltäneiden seitsemän päivän aikana toteutunutta kävelyä sekä kohtalaisen ja raskaan intensiteetin fyysistä aktiivisuutta ja mahdollistaa fyysisen aktiivisuuden ilmaisemisen MET-minuutteina viikossa IPAQ:n pisteytysprotokollan mukaisesti. Kysely on saatavilla täältä.

Alle 15-vuotiailla nuorilla fyysistä aktiivisuutta tulisi arvioida Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) -kyselyllä (Janz et al., 2008). PAQ-C on itse raportoitava seitsemän päivän muistamiseen perustuva kysely, joka on suunniteltu lasten yleisen fyysisen aktiivisuuden tason arviointiin. Se sisältää kysymyksiä osallistumisesta urheiluun ja vapaa-ajan toimintoihin, liikuntatunneista, koulun välitunneista, lounasajasta, koulun jälkeisestä aktiivisuudesta, ilta-aktiivisuudesta ja viikonlopun aktiivisuudesta. Vastaukset pisteytetään 5-portaisella asteikolla, jossa korkeammat arvot viittaavat korkeampaan raportoituun yleiseen fyysisen aktiivisuuden tasoon. Kokonaispistemäärä tulisi laskea virallisten pisteytysohjeiden mukaisesti (Kowalski et al., 2004). PAQ-C antaa yleisen indikaattorin fyysiseen aktiivisuuteen osallistumisesta eikä tarkkaa arviota aktiivisuuden kestosta, energiankulutuksesta tai liikuntasuositusten täyttymisestä. Kysely ja pisteytysohjeet ovat saatavilla PAQ-C/PAQ-A-manuaalissa (Kowalski et al., 2004).

Vapaa-ajan paikallaanoloa tulisi arvioida Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) -kyselyllä (Cabanas-Sánchez et al., 2018). YLSBQ on 12-osainen itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu arvioimaan edeltäneen viikon aikana laaja-alaiseen vapaa-ajan paikallaanoloon käytettyä aikaa. Kunkin käyttäytymisen osalta osallistujat ilmoittavat arvionsa keskimääräisestä ajasta erikseen tyypilliselle arkipäivälle ja tyypilliselle viikonloppupäivälle. Kysely kattaa toimintoja, kuten television, videoiden tai DVD-levyjen katselun; tietokone- tai videopelien pelaamisen; internetin käytön vapaa-aikaan; läksyjen tekemisen tai opiskelun tietokoneen kanssa ja ilman tietokonetta; lukemisen omaksi iloksi; istumisen ja keskustelun perheen tai ystävien kanssa; musiikin kuuntelun; puhelimen käytön tai viestien lähettämisen; istumisen levätessä; kognitiiviset harrastukset; sekä matkustamisen moottoroidulla kulkuneuvolla. Keskimääräinen päivittäinen aika kullekin käyttäytymiselle voidaan laskea seuraavalla kaavalla: [(arkipäivän aika × 5) + (viikonloppupäivän aika × 2)] / 7. Vapaa-ajan kokonaispaikallaanoloaika voidaan tämän jälkeen arvioida laskemalla yhteen kaikista 12 paikallaanolokäyttäytymisestä raportoitu aika. Korkeammat arvot viittaavat suurempaan raportoituun paikallaanoloaikaan. Kokonais- ja osa-aluekohtaisia paikallaanoloaikoja tulisi tulkita kuvailevasti ja, jos toistuvia arviointeja on saatavilla, suhteessa saman osallistujan ajan myötä tapahtuviin muutoksiin. Kysely on saatavilla liitteenä A alkuperäisen validointiartikkelin lisämateriaalissa, ja sen käyttö edellyttää akateemista tai institutionaalista pääsyä.

Ruokailutottumukset

Ruokailutottumuksia tulisi arvioida Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) -kyselyllä (Serra-Majem et al., 2004). KIDMED on 16-osainen itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu arvioimaan Välimeren ruokavaliomallin noudattamista lapsilla ja nuorilla. Kysely sisältää kyllä/ei-vastauksia edellyttäviä osioita, jotka koskevat keskeisiä ruokavalintoja ja ruokailutottumuksia, kuten hedelmien ja vihannesten käyttöä, kalaa, palkokasveja, viljatuotteita, maitotuotteita, pähkinöitä, oliiviöljyn käyttöä, aamiaistottumuksia, pikaruoan käyttöä sekä makeisten tai teollisesti valmistettujen leivonnaisten käyttöä. Kaksitoista osiota kuvastaa Välimeren ruokavaliomallin mukaisia ruokailutottumuksia, ja niistä annetaan +1 piste, kun vastaus on myöntävä, kun taas neljä osiota kuvastaa vähemmän suotuisia tottumuksia, ja niistä annetaan −1 piste, kun vastaus on myöntävä. Kokonaispistemäärä vaihtelee välillä −4–12, ja korkeammat pistemäärät viittaavat parempaan Välimeren ruokavalion noudattamiseen. Pistemäärä 3 tai alle tulkitaan yleensä vähäiseksi noudattamiseksi, pistemäärä 4–7 kohtalaiseksi noudattamiseksi ja pistemäärä 8 tai enemmän korkeaksi noudattamiseksi. Kysely on saatavilla taulukkona 1 alkuperäisessä validointiartikkelissa.

TFEQ-R21-kysely (Cappelleri et al., 2009), joka on kuvattu osiossa 2.1.3, voidaan sisällyttää valinnaisena täydentävänä mittarina silloin, kun syömiskäyttäytyminen on erityisen kiinnostuksen kohteena. Sen käyttö tulisi rajata nuoriin, joille on saatavilla ja soveltuva ikään ja kieleen sopiva versio. Kysely tuottaa erilliset pistemäärät kognitiiviselle rajoittamiselle, hallitsemattomalle syömiselle ja tunneperäiselle syömiselle, ja korkeammat pistemäärät viittaavat kyseisen syömiskäyttäytymisen voimakkaampaan ilmenemiseen. Lisätietoja TFEQ-R21-kyselystä on saatavilla validointijulkaisussa täällä. Saatavuus- ja lisenssivaatimukset tulisi tarkistaa viralliselta mittarin tarjoajalta.

Unen kesto ja päiväaikainen uneliaisuus

Unen määrää tulisi arvioida lyhyillä itse raportoitavilla kysymyksillä tavanomaisesta nukkumaanmenoajasta ja heräämisajasta koulupäivinä ja päivinä, jolloin ei ole koulua. Näiden vastausten avulla voidaan arvioida tavanomaista unen kestoa erikseen arkipäiville ja viikonlopuille sekä keskimääräistä unen kestoa tyypillisen viikon aikana.

Päiväaikaista uneliaisuutta tulisi arvioida Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) -kyselyllä (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). ESS-CHAD on 8-osainen itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu arvioimaan nukahtamisen tai torkahtamisen todennäköisyyttä tavallisissa päiväaikaisissa tilanteissa. Osioissa viitataan tilanteisiin, kuten istuminen ja lukeminen, television katselu, istuminen luokkahuoneessa tai julkisessa paikassa, matkustaminen auton matkustajana, iltapäivällä lepäämään asettuminen, istuminen ja keskusteleminen jonkun kanssa, hiljaa istuminen lounaan jälkeen sekä istuminen ateriaa syödessä. Kukin osio pisteytetään asteikolla 0–3, jossa 0 tarkoittaa “ei koskaan torkahtaisi” ja 3 suurta torkahtamisen todennäköisyyttä. Osioiden pisteet lasketaan yhteen kokonaissummaksi, joka vaihtelee välillä 0–24, ja korkeammat pistemäärät viittaavat suurempaan raportoituun päiväaikaiseen uneliaisuuteen. ESS-CHADia tulisi käyttää ensisijaisesti 12-vuotiailla ja sitä vanhemmilla nuorilla. Se on subjektiivinen seulontamittari, eikä sitä tulisi käyttää yksinään diagnostisena välineenä. Kysely on saatavilla täällä.

Mielenterveys

PSS-10-kyselyä, joka esiteltiin toteuttamiskelpoisena lyhyempänä vaihtoehtona osiossa 2.1.3, tulisi käyttää nuorten koetun stressin arviointiin (Cohen & Williamson, 1988). PSS-10-kyselyä on tutkittu nuorten aineistoissa, myös varhaisnuorilla, ja sillä on todettu olevan hyväksyttävät psykometriset ominaisuudet 12-vuotiailla ja sitä vanhemmilla nuorilla (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). Kysely arvioi sitä, missä määrin arkielämän tilanteet koetaan arvaamattomiksi, hallitsemattomiksi tai kuormittaviksi edeltäneen kuukauden aikana. Kukin osio arvioidaan 5-portaisella asteikolla 0:sta (“ei koskaan”) 4:ään (“hyvin usein”). Neljä myönteisesti muotoiltua osiota käänteispisteytetään, ja osiovastaukset summataan kokonaissummaksi, joka vaihtelee välillä 0–40, jolloin korkeammat pistemäärät viittaavat suurempaan koettuun stressiin. PSS-10-kyselyä tulisi käyttää 12-vuotiailla ja sitä vanhemmilla nuorilla aina, kun saatavilla on ikään sopiva ja kielellisesti validoitu versio. Nuoremmilla nuorilla koettua stressiä tulisi arvioida vain silloin, kun käytettävissä on asianmukainen lapsille tarkoitettu mittari kyseisellä kielellä ja kyseisessä kontekstissa. PSS-10 ei ole diagnostinen väline, eikä sitä tulisi tulkita mielenterveyden kliiniseksi arvioinniksi. Kysely on saatavilla täällä.

Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) -kyselyä tulisi käyttää syövän kanssa elävien ja syövästä selviytyneiden nuorten ahdistus- ja masennusoireiden arviointiin. RCADS-25 on itse raportoitava kysely, joka on suunniteltu 8–18-vuotiaille nuorille, ja se tuottaa erilliset pistemäärät laaja-alaisille ahdistusoireille ja masennusoireille (Ebesutani et al., 2012). Kysely sisältää 25 osiota, jotka arvioidaan 4-portaisella vastausasteikolla 0:sta (“ei koskaan”) 3:een (“aina”). Ahdistuspistemäärä perustuu 15 osioon ja vaihtelee välillä 0–45, kun taas masennuspistemäärä perustuu 10 osioon ja vaihtelee välillä 0–30. Myös ahdistuksen ja masennuksen kokonaispistemäärä voidaan laskea summaamalla kaikki osiot, jolloin korkeammat pistemäärät viittaavat suurempaan raportoituun oireiden vaikeusasteeseen. Raakapisteet voidaan muuntaa iän ja sukupuolen mukaan korjatuiksi T-pisteiksi käyttämällä virallisia RCADS-pisteytysresursseja. Pistemääriä tulisi tulkita seulontaindikaattoreina eikä diagnostisina kriteereinä, ja kohonneita pistemääriä tulisi tarkastella yhdessä nuoren kliinisen tilanteen sekä paikallisten suojaamis- tai hoitoonohjauskäytäntöjen kanssa. Kysely, pisteytysohjeet ja saatavilla olevat kieliversiot ovat saatavilla virallisella RCADS-verkkosivustolla.

Itse koettu fyysinen kunto

IFIS-kyselyä, joka on kuvattu osiossa 2.1.3, tulisi käyttää myös nuorten itse koetun fyysisen kunnon arviointiin. Nuorille tarkoitettu versio sisältää samat viisi osiota. IFIS kehitettiin ja validoitiin alun perin eurooppalaisilla nuorilla HELENA-tutkimuksessa (Ortega et al., 2011). Kysely on saatavilla täällä.

Kaikki kieliversiot ja eri väestöryhmille tarkoitetut versiot löytyvät viralliselta IFIS-verkkosivustolta.

3.2 Paikan päällä tehtävä fyysisen kunnon arviointi

Paikan päällä tehtävän arvioinnin tavoitteena on täydentää itse raportoituja tietoja ikään sopivilla kenttäolosuhteissa toteutettavilla terveyteen liittyvän fyysisen kunnon mittareilla syövän kanssa elävillä ja syövästä selviytyneillä nuorilla. Ehdotetut testit on valittu ottaen huomioon toteutettavuus, vähäiset välinevaatimukset ja soveltuvuus erilaisiin kumppaniympäristöihin.

Pituus ja paino tulisi arvioida ennen fyysisen kunnon testejä, silloin kun se on mahdollista ja tarkoituksenmukaista, painoindeksin (BMI) laskemiseksi.

Tämän protokollan ensisijaiset mittarit ovat pituus ja paino BMI:n laskemiseksi, puristusvoima, seisomapituushyppy ja 20 m:n sukkulajuoksutesti. Nämä mittarit tunnistettiin keskeisiksi osatekijöiksi the Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) consensus project -hankkeessa (Ortega et al., 2025).

Fyysisen kunnon testikokonaisuudet ovat tarkoituksellisesti ikäspesifisiä ja eroavat siksi nuorten ja nuorten aikuisten välillä. Puristusvoima on ainoa fyysisen kunnon testi, joka on yhteinen molemmille arviointikehyksille; tästä syystä muiden kuntotestien tuloksia ei tulisi yhdistää eikä verrata suoraan näiden kahden ikäryhmän välillä.

Paikan päällä tehtävä testaus tulisi toteuttaa vain silloin, kun käytettävissä on asianmukainen tila, välineet, koulutettu henkilöstö ja perusluonteiset turvallisuusmenettelyt. Lopullisessa testien valinnassa tulisi ottaa huomioon nuoren kliininen tila, hoitoon liittyvät vaikutukset, toimintakyky, väsymys, oireet, kehitysvaihe ja paikalliset turvallisuusmenettelyt.

Kun samassa sessiossa suoritetaan useita testejä, suositeltu järjestys on ensin kehonkoostumusmittaukset, sitten voimamittaukset ja viimeisenä kestävyyskunto, kun käytetään maksimaalisia tai submaksimaalisia juoksutestejä.

Ensisijaiset testit kuvataan alla. Lisätietoja standardoiduista menettelyistä, välineistä, pisteytyksestä ja esittelyvideoista on saatavilla avoimesti saatavilla olevan YFIT-artikkelin taulukossa 3.

Kehonkoostumus

Pituus ja paino tulisi arvioida ennen fyysisen kunnon testejä sähköisellä vaa’alla ja stadiometrillä. Osallistujien tulisi käyttää kevyitä vaatteita ja riisua kengät. Pituudesta ja painosta tulisi tehdä kaksi mittausta, ja kummankin keskiarvo tulisi kirjata. Paino tulisi kirjata lähimpään 0,1 kg:aan ja pituus lähimpään 0,1 cm:iin. Painoindeksi tulisi laskea jakamalla paino kilogrammoina pituuden neliöllä metreinä (kg/m²).

Lihasvoima

Ylävartalon lihasvoimaa tulisi arvioida puristusvoimatestillä säädettävää käsidynamometriä käyttäen. Kahvaväli tulisi säätää käden koon mukaan, ja kätisyys tulisi kirjata ennen testausta. Osallistujien tulisi suorittaa testi seisten silloin, kun se on tarkoituksenmukaista, käsi vartalon vierellä ojennettuna ja dynamometri pidettynä irti vartalosta. Kummallakin kädellä tulisi tehdä kaksi suoritusta, käsiä vuorotellen ja lyhyt lepo testikierrosten välillä. Kummankin käden paras tulos tulisi kirjata kilogrammoina lähimpään 0,1 kg:aan. Oikean ja vasemman käden arvot tulisi raportoida erikseen ja ilmoittaa dominoiva käsi. Puristusvoimatestin suositeltu testausasento on esitetty kuvassa 4.

Alaraajojen lihastehoa tulisi arvioida seisomapituushyppytestillä kovalla, luistamattomalla alustalla, jossa on selkeästi merkitty aloitusviiva ja mittanauha. Osallistujia pyydetään hyppäämään mahdollisimman pitkälle seisten, ponnistaen ja laskeutuen molemmilla jaloilla samanaikaisesti. Matka tulisi mitata aloitusviivasta sitä lähimpänä olevan kantapään takaosaan. Kaksi hyväksyttyä suoritusta tulisi tehdä, ja paras tulos tulisi kirjata lähimpään kokonaiseen senttimetriin. Seisomapituushyppytestin testiasettelu on esitetty kuvassa 6.

Kuva 6. Seisomapituushyppytesti.

Kestävyyskunto

Kestävyyskuntoa tulisi arvioida 20 m:n sukkulajuoksutestillä. Testi edellyttää tasaista, luistamatonta 20 m:n rataa, joka on merkitty selkeästi molemmista päistä, sekä standardoitua äänitallennetta. Osallistujia pyydetään juoksemaan edestakaisin kahden viivan välillä äänimerkkien tahdissa. Testi alkaa nopeudella 8,5 km/h, ja nopeus kasvaa 0,5 km/h joka minuutti. Testi tulisi lopettaa, kun osallistuja keskeyttää väsymyksen vuoksi tai ei saavuta viivaa kahtena peräkkäisenä kertana. Viimeinen loppuun suoritettu puolivaihe tulisi kirjata päätulosmuuttujaksi. 20 m:n sukkulajuoksutestin rata on esitetty kuvassa 7.

Kuva 7. 20 m:n sukkulajuoksutestin rata.

Kehonkoostumus- ja fyysisen kunnon tulosten tulkinta

Ikä- ja sukupuolikohtaiset viitearvot kehon mitoille ja fyysisen kunnon mittareille, mukaan lukien puristusvoima, seisomapituushyppy ja 20 m:n sukkulajuoksutesti, ovat saatavilla FitBackin eurooppalaisia viitearvoja käsittelevässä julkaisussa (Ortega et al., 2023). Pääartikkeli sisältää fyysisen kunnon mittareiden viitetaulukot ja prosenttipistekäyrät, kun taas lisämateriaali sisältää täydentäviä viitearvoja kehonkoostumusindikaattoreille.

Nämä viitearvot voivat tukea kuvailevaa tulkintaa ja yksilöllisen edistymisen seurantaa ajan kuluessa. Niitä ei tulisi pitää kliinisinä diagnostisina raja-arvoina, vaan ne tulisi tulkita yhdessä kehitysvaiheen, kliinisen kontekstin ja toistettujen arviointitulosten kanssa.

4. Yhteenveto suositelluista arviointivälineistä ja tarvittavista materiaaleista

Seuraavat taulukot tarjoavat käytännön yleiskatsauksen tässä protokollassa kuvattuihin arviointivälineisiin. Niissä tiivistetään tärkeimmät arvioitavat osa-alueet, suositellut mittarit tai kenttätestit, keskeiset saatavat tulokset sekä tarvittaessa lähiarvioinnissa vaadittavat materiaalit. Kyselylomakkeisiin perustuvien mittareiden osalta yhteenvetotaulukoissa esitetään myös asiaankuuluvat lisenssi- tai käyttöoikeusvaatimukset, jotta käyttöönottoa partneritoimipaikoissa voidaan tukea.

Verkossa tehtävän arvioinnin suositukset esitetään erikseen nuorille aikuisille ja nuorille, mikä heijastaa osioissa 2 ja 3 kuvattua ikäryhmäkohtaista kyselyiden valintaa. Taulukossa 1 esitetään yhteenveto suositelluista verkossa käytettävistä arviointivälineistä syöpää sairastaville ja syövän sairastaneille nuorille aikuisille, kun taas taulukossa 2 esitetään vastaavat nuorille tarkoitetut mittarit.

Taulukko 1. Suositellut verkossa käytettävät arviointivälineet syöpää sairastaville ja syövän sairastaneille nuorille aikuisille

Taulukko 2. Suositellut verkossa käytettävät arviointivälineet syöpää sairastaville ja syövän sairastaneille nuorille

Taulukoissa 3 ja 4 esitetään yhteenveto suositelluista lähiarvioinnin mittareista nuorille aikuisille ja nuorille. Ne on tarkoitettu käytännön viitteeksi toteutukseen, ja niitä tulisi lukea yhdessä tämän protokollan asiaankuuluvissa osioissa kuvattujen yksityiskohtaisten menettelyjen, turvallisuusnäkökohtien ja mukautusten kanssa.

Taulukko 3. Suositellut lähiarvioinnin mittarit syöpää sairastaville ja syövän sairastaneille nuorille aikuisille

*Valinnaiset kehon koostumuksen mittaukset tulisi sisällyttää vain silloin, kun käytettävissä on soveltuvat laitteet, koulutettu henkilöstö ja paikalliset menettelyt.

Taulukko 4. Suositellut lähiarvioinnin mittarit syöpää sairastaville ja syövän sairastaneille nuorille

Tähän taulukkoon sisältyvät mittaukset vastaavat Youth Fitness International Test (YFIT) -konsensusprojektissa tunnistettuja keskeisiä kehon koon ja fyysisen kunnon mittareita.

5. Turvallisuus, vasta-aiheet ja mukautukset

Seuraavat turvallisuusnäkökohdat, vasta-aiheet ja mukautukset koskevat ensisijaisesti tämän protokollan paikan päällä toteutettavia fyysisen kunnon arvioinnin osioita.

Fyysistä aktiivisuutta, liikuntaa ja fyysisen kunnon arviointia pidetään yleisesti turvallisina ja hyödyllisinä syöpää sairastaville ja syövästä toipuneille nuorille, kun ne yksilöllistetään asianmukaisesti ja toteutetaan ohjatusti (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Arvioinnissa tulee kuitenkin ottaa huomioon syöpään liittyvät myöhäisvaikutukset, tämänhetkiset oireet, hoidon vaihe, toimintakyky ja osallistujan autonomia.

Fyysisen kunnon testaaminen ei ole pakollista. Yksittäisiä testejä voidaan mukauttaa, siirtää tai keskeyttää asiaankuuluvien lääketieteellisten ohjeiden tai rajoitusten, osallistujan tämänhetkisen terveydentilan ja asianmukaisesti koulutetun henkilöstön harkinnan perusteella. Sovellettavat suostumusmenettelyt tulee saattaa päätökseen ennen arviointia; lisätietoa suostumuksesta, hyväksynnästä ja tiedonhallinnasta annetaan kohdassa 6.

5.1 Ennen arviointia ja turvallisuustarkastus

Ennen paikan päällä tehtävää testausta asianmukaisesti koulutetun henkilöstön tulee varmistaa soveltuvuus, asiaankuuluvat lääketieteelliset ohjeet tai rajoitukset sekä osallistujan halukkuus osallistua kyseisenä päivänä. Lyhyessä turvallisuustarkastuksessa tulee käsitellä äskettäisiä tai tämänhetkisiä oireita, kuten kipua, poikkeavaa väsymystä, huimausta, pyörtymistä, hengenahdistusta, kuumetta tai infektion merkkejä, sekä äskettäistä leikkausta, vammaa, hoitoon liittyviä huolenaiheita tai lääkitykseen liittyviä tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa turvalliseen osallistumiseen.

Osallistujilta tulee myös kysyä, kokevatko he pystyvänsä suorittamaan suunnitellun arvioinnin. Jos oireet ovat uusia, pahenevia tai mahdollisesti huolestuttavia, asiaankuuluvaa testiä tulee mukauttaa, siirtää tai lykätä. Etenemättä jättämisen syy tulee kirjata.

Ennen testauksen alkamista osallistujille tulee antaa selkeä selostus arviointikerrasta, mukaan lukien testien tarkoitus ja järjestys, odotettu kuormitustaso sekä heidän oikeutensa pitää tauko, kieltäytyä tai keskeyttää mikä tahansa testi milloin tahansa. Ennen dynaamisia tai ponnistelua vaativia testejä tulee tehdä lyhyt alkuverryttely, erityisesti ennen testejä, joihin sisältyy alaraajojen voimaa, liikkuvuutta, hyppyjä tai juoksua. Tämä voi sisältää kevyttä kävelyä, lempeitä liikkuvuusharjoituksia ja suunnitellun liikkeen matalatehoista läpikäyntiä.

Tämä protokolla ei korvaa kliinistä liikuntakelpoisuuden arviointia tai lääketieteellistä päätöksentekoa. Henkilöstön, joka tarvitsee tarkempaa ohjeistusta liikuntatestauksen absoluuttisista ja suhteellisista vasta-aiheista, tulee perehtyä nuorille aikuisille ja murrosikäisille suunnattuun syöpäspesifiseen liikuntaohjeistukseen (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021) sekä American College of Sports Medicine’s Guidelines for Exercise Testing and Prescription -julkaisun nykyiseen painokseen. Näitä lähteitä tulee käyttää yhdessä paikallisten kliinisten hoitopolkujen ja sairauskohtaisten lääketieteellisten ohjeiden kanssa.

5.2 Mukautukset ja testikohtaiset huomiot

Testien valinta ja toteutus tulee mukauttaa tämänhetkisten oireiden, hoitoon liittyvien vaikutusten, toimintarajoitteiden ja asiaankuuluvien lääketieteellisten ohjeiden mukaan. Kaikki pois jätetyt tai muutetut testit tulee dokumentoida yhdessä tämän päätöksen syyn kanssa (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

Osallistujilla, joilla on yläraajakipua, äskettäinen leikkaus, alentunut liikelaajuus, huomattavaa heikkoutta, perifeerinen neuropatia, lymfaturvotukseen liittyviä oireita tai muita yläraajoihin liittyviä huolenaiheita, käsipuristusvoiman testausta tulee tarvittaessa mukauttaa, siirtää tai jättää pois.

Osallistujilla, joilla on alaraajakipua, heikentynyt tasapaino, liikkumisrajoitteita, perifeerinen neuropatia, äskettäinen leikkaus, tuki- ja liikuntaelimistön vamma tai muita alaraajoihin liittyviä huolenaiheita, kävelyä, tuolilta ylösnousua, hyppäämistä tai juoksua sisältäviä testejä tulee tarvittaessa mukauttaa, siirtää tai jättää pois. Vauhditonta pituushyppyä ja 20 m sukkulajuoksua ei tule suorittaa, kun iskukuormitus, nopeat suunnanmuutokset tai maksimaalinen rasitus eivät ole sopivia. 20 m sukkulajuoksutesti tulee suorittaa vain silloin, kun se on kliinisesti tarkoituksenmukaista, asianmukaisesti koulutetun henkilöstön valvonnassa ja paikallisten turvallisuus- ja hätätilamenettelyjen mukaisesti.

Jos osallistujalla on luuston haurautta, tiedossa olevia tai epäiltyjä luustoleesioita, luustoon liittyvää kipua tai muita rakenteellisia huolenaiheita, iskuja sisältäviä tai korkean intensiteetin testejä tulee harkita vain asiaankuuluvan kliinisen ohjeistuksen jälkeen. Testien valinnassa tulee asettaa etusijalle turvallisuus, mukavuus ja toiminnallinen merkityksellisyys koko arviointipatteriston suorittamisen sijaan (Campbell et al., 2019).

Kardiorespiratorisia testejä, erityisesti maksimaalisia tai lähes maksimaalisia testejä, tulee mukauttaa tai lykätä, jos osallistujalla on merkittävää väsymystä, selittämätöntä hengenahdistusta, huimausta, rintakipua, akuutti sairaus tai muita oireita, jotka voivat vaikuttaa rasituksen turvalliseen sietokykyyn. Matalamman intensiteetin vaihtoehtoja voidaan harkita tarpeen mukaan.

5.3 Arvioinnin aikana

Henkilöstön tulee seurata osallistujaa koko arvioinnin ajan näkyvän huonovointisuuden, poikkeavan väsymyksen, kivun, huimauksen, tasapaino-ongelmien, hengenahdistuksen tai muiden turvalliseen osallistumiseen vaikuttavien merkkien varalta.

Osallistujille tulee sallia tauon pitäminen, lepääminen tai yksittäisen testin keskeyttäminen milloin tahansa. Testaus tulee keskeyttää välittömästi, jos osallistuja sitä pyytää tai jos ilmaantuu huolestuttavia oireita, kuten rintakipua, pyörtymistä tai pyörtymisen tunnetta, voimakasta huimausta, merkittävää hengenahdistusta, äkillistä heikkoutta tai akuuttia kipua.

Testien välillä tulee antaa lepojaksoja, ja niitä tulee pidentää tarvittaessa oireiden, palautumisen ja koetun kuormituksen mukaan. Suurempaa ponnistelua, iskuja tai nopeita suunnanmuutoksia sisältäviä testejä tulee jatkaa vain, jos osallistuja vaikuttaa palautuneen riittävästi ja on halukas jatkamaan.

Mahdollinen välitön protokollapoikkeama, testin keskeytys, osallistujan ilmoittama oire tai haittatapahtuma tulee kirjata arvioinnin yhteydessä, mukaan lukien kyseinen testi ja mahdolliset toteutetut toimenpiteet.

Nämä seuranta-, lepo- ja keskeyttämismenettelyt ovat yhdenmukaisia syöpäspesifisen liikuntaohjeistuksen kanssa, jossa suositellaan arviointitoimien yksilöllisesti mukautettua ohjausta ja oireisiin perustuvaa muokkaamista (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Arvioinnin jälkeen ja dokumentointi

Arvioinnin jälkeen osallistujille tulee antaa riittävästi aikaa palautua, ja heiltä tulee kysyä, kokivatko he testauksen aikana tai välittömästi sen jälkeen kipua, huimausta, poikkeavaa väsymystä, hengenahdistusta tai muita huolestuttavia oireita.

Kunkin testin suorittaminen tai suorittamatta jääminen tulee kirjata yhdessä mahdollisten mukautusten, keskeytysten, protokollapoikkeamien tai haittatapahtumien kanssa. Jos testiä ei suoritettu tai se keskeytettiin, syy tulee dokumentoida.

Osallistujia, jotka ilmoittavat jatkuvista tai huolestuttavista oireista, tulee neuvoa ottamaan yhteyttä hoitotiimiinsä tai noudattamaan asiaankuuluvaa paikallista kliinistä hoitopolkua. Kaikki haittatapahtumat, jotka edellyttävät jatkotoimia, tulee käsitellä ja raportoida toteuttavan kumppanin vahvistamien menettelyjen mukaisesti.

6. Tiedonkeruu, pisteytys ja harmonisointi

6.1 Suostumus ja tietosuoja

Ennen henkilötietojen tai terveyteen liittyvien tietojen keräämistä osallistujille olisi annettava selkeää ja helposti saatavilla olevaa tietoa arvioinnin tarkoituksesta, kerättävistä tiedoista, osallistumisen vapaaehtoisuudesta, tietojen käytöstä ja säilytyksestä sekä asiaankuuluvista yhteystiedoista kysymyksiä tai osallistumisen peruuttamista varten.

Nuorten aikuisten osalta tietoon perustuva suostumus olisi hankittava suoraan osallistujalta ennen minkään arvioinnin aloittamista. Osallistumisen olisi pysyttävä vapaaehtoisena koko arvioinnin ajan, ja osallistujien olisi voitava kieltäytyä yksittäisistä kysymyksistä tai keskeyttää mikä tahansa kysely tai fyysisen kunnon testi ilman syyn ilmoittamista.

Nuorten osalta vanhemman tai huoltajan suostumus sekä nuoren oma suostumus olisi hankittava silloin, kun sovellettavat eettiset, oikeudelliset ja institutionaaliset menettelyt sitä edellyttävät. Nuorille annettavan tiedon olisi oltava ikätasolle sopivaa, ja siitä olisi käytävä selvästi ilmi, että he voivat kieltäytyä vastaamasta yksittäisiin kysymyksiin tai keskeyttää arvioinnin milloin tahansa.

Ennen tiedonkeruun aloittamista kunkin toteuttavan kumppanin olisi hankittava hyväksyntä toimivaltaiselta tutkimuseettiseltä toimikunnalta tai asiaankuuluvalta institutionaaliselta arviointielimeltä sovellettavien kansallisten ja institutionaalisten menettelyjen mukaisesti. Jos virallista eettistä hyväksyntää ei vaadita, mahdollinen vapautus tai vastaava institutionaalinen päätös olisi dokumentoitava. Asiaankuuluva hyväksyntä- tai viitenumero olisi myös kirjattava tarvittaessa.

Suostumus arviointiin osallistumiseen olisi dokumentoitava erillään tietosuojamenettelyistä. Kunkin toteuttavan kumppanin olisi varmistettava, että henkilö- ja terveyteen liittyviä tietoja kerätään, säilytetään ja hallinnoidaan GDPR:n sekä sovellettavien kansallisten ja institutionaalisten vaatimusten mukaisesti, mukaan lukien asianmukaisen oikeusperusteen ja suojatoimien määrittäminen terveyteen liittyvien tietojen käsittelylle.

6.2 Suositeltu tietojen kirjaaminen ja yhdenmukaisuuteen liittyvät näkökohdat

Kun tietoja kerätään eri ympäristöissä, osallistujan tunnistekoodin käyttöä suositellaan verkkokyselyvastausten ja paikan päällä tehtyjen arviointien tietojen yhdistämiseksi ilman, että työ- tai analyysiaineistoon sisällytetään suoraan tunnistettavia tietoja.

Vertailukelpoisuuden tukemiseksi kirjauksiin voidaan sisällyttää osallistujatunniste, maa tai kumppanitoimipaikka, käytetty kieliversio, arviointipäivä, arvioijan tunniste paikan päällä tehtäviä testejä varten sekä tarvittaessa arviointikierros tai ajankohta.

Perustason tietosanastoa suositellaan muuttujien nimien, selitteiden, sallittujen vastausvaihtoehtojen, mittayksiköiden, pisteytyssääntöjen ja mahdollisten johdettujen muuttujien dokumentoimiseksi. Puuttuville tai epätäydellisille tiedoille voidaan myös sopia etukäteen vakiomuotoiset vastausvaihtoehdot, esimerkiksi: ei kysytty, kieltäytyi, ei sovellettavissa, ei tehty turvallisuussyistä, ei tehty osallistujan valinnan vuoksi, laiteongelma, tekninen ongelma tai muu syy.

Paikan päällä tehtävien fyysisen kunnon testien osalta arviointikirjauksen olisi mieluiten sisällettävä testin nimi, yritysten määrä, lopullinen arvo, mittayksikkö sekä kommentit tai syy suorittamatta jättämiselle. Yksinkertainen esimerkkirakenne on esitetty taulukossa 5.

Taulukko 5. Esimerkki nuorten aikuisten paikan päällä tehtävän arvioinnin kirjauksesta

Samaa kirjausrakennetta voidaan soveltaa nuorten arviointeihin, mukaan lukien pituus, paino, oikean ja vasemman käden puristusvoima, vauhditon pituushyppy ja 20 m:n viivajuoksusuoritus sekä mahdolliset mukautukset tai syyt suorittamatta jättämiselle.

Osallistuvien toimipaikkojen välisen harmonisoinnin tukemiseksi testikohtaiset menettelyt, jotka voivat vaikuttaa tuloksiin, mukaan lukien välineet, osallistujan asento, yritysten määrä, lepoajat ja testin keskeyttämiskriteerit, olisi standardoitava aina kun se on mahdollista ja dokumentoitava.

Kun osallistujia arvioidaan useampana kuin yhtenä ajankohtana, samaa validoitua kyselyversiota, testiprotokollaa, välinetyyppiä ja pisteytysmenettelyjä olisi käytettävä aina kun mahdollista. Kaikki muutokset kieliversiossa, välineissä, arvioijassa, testausolosuhteissa tai protokollan mukautuksissa olisi dokumentoitava, sillä nämä tekijät voivat vaikuttaa vertailukelpoisuuteen ajan myötä.

6.3 Pisteytys ja tulkinta

Kyselypisteet ja kenttäolosuhteissa mitatut fyysisen kunnon tulokset olisi laskettava käytetyn instrumentin, protokollan ja validoidun kieliversion virallisten ohjeiden mukaisesti. Johdettujen muuttujien, kuten painoindeksin, kävelynopeuden, fyysisen aktiivisuuden indikaattorien tai kyselyn asteikkopisteiden, olisi perustuttava ennalta määriteltyihin ja dokumentoituihin pisteytysmenettelyihin.

Tähän protokollaan sisältyville mittareille tunnustetut viitearvot, normiaineistot tai raja-arvot on ilmoitettu asiaankuuluvissa osioissa silloin, kun niitä on saatavilla. Nämä arvot voivat tukea tulosten tulkintaa ja mahdollisesti lisähuomiota vaativien osa-alueiden tunnistamista. Viitearvot ja raja-arvot voivat kuitenkin päivittyä tieteellisen näytön kehittyessä, ja niitä olisi siksi tulkittava käyttäen ajantasaisimpia saatavilla olevia validoituja lähteitä.

Yksittäisten instrumenttien kattamat ikäalueet ja saatavilla olevat viitearvot eivät välttämättä aina vastaa täsmälleen tässä protokollassa määriteltyjä kohdeikäryhmiä, koska ne määräytyvät alkuperäisten validointitutkimusten ja normiaineistojen perusteella. Instrumentteja olisi käytettävä niiden validointinäytön ja virallisen ohjeistuksen tukemalla ikäalueella. Tulosten tulkinnassa olisi käytettävä ikäkohtaisia viitearvoja, jotka kattavat osallistujan iän, aina kun niitä on saatavilla. Jos tarkalle iälle ei ole saatavilla viitearvoa eikä vakiintunutta raja-arvoa ole annettu, lähintä saatavilla olevaa ikäkohtaista viitearvoa voidaan käyttää varovaisesti suuntaa-antavana kuvailevana vertailukohtana. Tällainen ekstrapolointi olisi tuotava selkeästi esiin, eikä sitä tulisi tulkita validoiduksi kliiniseksi kynnysarvoksi tai diagnostiseksi luokitukseksi.

Tuloksia ei pitäisi tulkita irrallaan muusta tiedosta eikä käyttää diagnostisena arviointina. Viitearvoihin vertaamisen lisäksi saman osallistujan tulosten muutokset ajan myötä voivat antaa arvokasta tietoa toimintakyvyn edistymisestä, vakaudesta tai heikkenemisestä. Tulkinnassa olisi otettava huomioon osallistujan ikä, sukupuoli, kliininen historia, hoitoon liittyvät vaikutukset, nykyiset oireet, toimintakyky ja arviointiolosuhteet.

Jos tulokset herättävät kliinistä huolta tai voivat vaikuttaa liikuntaa, kuntoutusta tai seurantaa koskeviin päätöksiin, tulkintaa olisi tuettava asianmukaisella kliinisellä harkinnalla ja tarvittaessa pätevien terveydenhuollon tai liikunta-alan ammattilaisten konsultaatiolla.

6.4 Huolta herättävien kyselyvastausten käsittely

Ennen tiedonkeruun aloittamista kunkin toteuttavan kumppanin olisi laadittava selkeä paikallinen menettely mahdollisesti huolta herättävien kyselytulosten tarkasteluun ja niihin reagoimiseen, erityisesti silloin, kun ne liittyvät ahdistukseen, masennukseen, koettuun stressiin tai muihin psyykkisen kuormituksen indikaattoreihin. Tulokset olisi tarkastettava asianmukaisesti koulutetun henkilöstön toimesta kunkin instrumentin validoidun pisteytys- ja tulkintaohjeistuksen mukaisesti.

Kun pisteet viittaavat kohonneisiin oireisiin tai herättävät huolta, osallistujille olisi tarjottava asianmukainen jatkoseuranta paikallisten kliinisten menettelyjen, suojelukäytäntöjen ja hoitoonohjauspolkujen mukaisesti. Kunkin toteuttavan kumppanin olisi määriteltävä ennalta tarkat kynnysarvot ja toimenpiteet ottaen huomioon käytetty instrumentti, osallistujan ikä, kliininen tilanne ja sovellettavat institutionaaliset menettelyt. Kyselypisteitä olisi pidettävä seulonnallisina indikaattoreina eikä diagnostisina arviointeina.

Jos vastaukset viittaavat välittömään tai vakavaan riskiin osallistujan turvallisuudelle tai hyvinvoinnille, asiaankuuluvaa paikallista kiireellistä suojelu- tai kliinistä menettelyä olisi noudatettava viipymättä.

7. Selostukset

7.1 Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Tämä hanke on saanut rahoitusta Euroopan unionin EU4Health Programme -ohjelmasta avustussopimuksen nro 101219053 nojalla.

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) -viraston näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia eikä rahoituksen myöntävää viranomaista voida pitää niistä vastuullisina.

7.2 Generatiivisen tekoälyn käyttö

ChatGPT (OpenAI) -työkalua käytettiin tämän protokollan valmistelun aikana tukemaan kielenhuoltoa, parantamaan selkeyttä ja luettavuutta sekä avustamaan valittujen osioiden tarkentamisessa ja jäsentelyssä. ChatGPT:tä käytettiin myös tuottamaan havainnollistavia kuvia, joissa esitetään valittuja fyysisen kunnon arviointimenettelyjä, kirjoittajien antamien kehotteiden ja määrittelyjen perusteella.

Kirjoittajat tarkistivat kaiken tekoälyn avulla tuotetun tekstin ja kuvat niiden tarkkuuden, tieteellisen asianmukaisuuden ja yhdenmukaisuuden varmistamiseksi tämän protokollan kanssa. Arviointivälineiden valinta, metodologiset päätökset, näytön tulkinta ja lopullinen sisältö ovat edelleen kirjoittajien vastuulla. Tässä asiakirjassa ei esitetä tekoälyn tuottamia aineistoja, tutkimushavaintoja tai empiirisiä tuloksia.

Lähteet

1. Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J., Filiberti, A., Flechtner, H., Fleishman, S. B., Haes, J. C. J. M. D., Kaasa, S., Klee, M., Osoba, D., Razavi, D., Rofe, P. B., Schraub, S., Sneeuw, K., Sullivan, M., & Takeda, F. (1993). The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: elämänlaatumittari käytettäväksi kansainvälisissä onkologisissa kliinisissä tutkimuksissa. Journal of the National Cancer Institute, 85(5), 365–376. https://doi.org/10.1093/JNCI/85.5.365
2. Andrews, A. W., Vallabhajosula, S., Boise, S., & Bohannon, R. W. (2023). Normaali kävelynopeus vaihtelee iän ja sukupuolen mukaan mutta ei maantieteellisen alueen mukaan: systemaattinen katsaus. Journal of Physiotherapy, 69(1), 47–52. https://doi.org/10.1016/j.jphys.2022.11.005
3. Bowman, A., Denehy, L., Benjemaa, A., Crowe, J., Bruns, E., Hall, T., Traill, A., & Edbrooke, L. (2023). 30 sekunnin istumasta seisomaan -testin toteutettavuus ja turvallisuus etäyhteydellä toteutettuna: havainnointitutkimus. PM & R : The Journal of Injury, Function, and Rehabilitation, 15(1), 31–40. https://doi.org/10.1002/PMRJ.12783
4. Buysse, D. J., Reynolds, C. F., Monk, T. H., Berman, S. R., & Kupfer, D. J. (1989). Pittsburghin unenlaatuindeksi: uusi väline psykiatriseen käytäntöön ja tutkimukseen. Psychiatry Research, 28(2), 193–213. https://doi.org/10.1016/0165-1781(89)90047-4
5. Cabanas-Sánchez, V., Martínez-Gómez, D., Esteban-Cornejo, I., Castro-Piñero, J., Conde-Caveda, J., & Veiga, Ó. L. (2018). Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) -kyselyn luotettavuus ja validiteetti. Journal of Science and Medicine in Sport, 21(1), 69–74. https://doi.org/10.1016/J.JSAMS.2017.10.031
6. Campbell, K. L., Winters-Stone, K. M., Wiskemann, J., May, A. M., Schwartz, A. L., Courneya, K. S., Zucker, D. S., Matthews, C. E., Ligibel, J. A., Gerber, L. H., Morris, G. S., Patel, A. V., Hue, T. F., Perna, F. M., & Schmitz, K. H. (2019). Liikuntasuositukset syövän sairastaneille: kansainvälisen moniammatillisen asiantuntijapaneelin konsensuslausuma. Medicine and Science in Sports and Exercise, 51(11), 2375–2390. https://doi.org/10.1249/MSS.0000000000002116
7. Cantarero-Villanueva, I., Fernández-Lao, C., Díaz-Rodríguez, L., Fernández-De-Las-Peñas, C., Ruiz, J. R., & Arroyo-Morales, M. (2012). Käden puristusvoimatesti toimintakyvyn mittarina rintasyövän sairastaneilla: yhteys syöpään liittyviin oireisiin sekä fyysisiin ja fysiologisiin parametreihin. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 91(9), 774–782. https://doi.org/10.1097/PHM.0B013E31825F1538
8. Cappelleri, J. C., Bushmakin, A. G., Gerber, R. A., Leidy, N. K., Sexton, C. C., Lowe, M. R., & Karlsson, J. (2009). Three-Factor Eating Questionnaire-R21 -kyselyn psykometrinen analyysi: tuloksia suuresta ja monimuotoisesta lihavien ja ei-lihavien osallistujien otoksesta. International Journal of Obesity, 33(6), 611–620. https://doi.org/10.1038/ijo.2009.74
9. Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). Yleinen koetun stressin mittari. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385–396. https://doi.org/10.2307/2136404
10. Cohen, S., & Williamson, G. M. (1988). Koettu stressi Yhdysvaltojen väestöä edustavassa otoksessa. Teoksessa S. Spacapan & S. Oskamp (toim.), Terveyden sosiaalipsykologia: Claremont-symposium sovelletusta sosiaalipsykologiasta (ss. 31–67). Sage Publications.
11. Craig, C. L., Marshall, A. L., Sjöström, M., Bauman, A. E., Booth, M. L., Ainsworth, B. E., Pratt, M., Ekelund, U., Yngve, A., Sallis, J. F., & Oja, P. (2003). International Physical Activity Questionnaire: 12 maan luotettavuus ja validiteetti. Medicine and Science in Sports and Exercise, 35(8), 1381–1395. https://doi.org/10.1249/01.MSS.0000078924.61453.FB
12. Crapo, R. O., Casaburi, R., Coates, A. L., Enright, P. L., MacIntyre, N. R., McKay, R. T., Johnson, D., Wanger, J. S., Zeballos, R. J., Bittner, V., & Mottram, C. (2002). ATS:n lausunto: ohjeet kuuden minuutin kävelytestiin. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 166(1), 111–117. https://doi.org/10.1164/ajrccm.166.1.at1102
13. Dourado, V. Z., Nishiaka, R. K., Simões, M. S. M. P., Lauria, V. T., Tanni, S. E., Godoy, I., Gagliardi, A. R. T., Romiti, M., & Arantes, R. L. (2021). Kardiorespiratorisen kunnon luokittelu aikuisilla kuuden minuutin kävelytestin avulla: vertailu kardiopulmonaaliseen rasituskokeeseen. Pulmonology, 27(6), 500–508. https://doi.org/10.1016/j.pulmoe.2021.03.006
14. Ebesutani, C., Reise, S. P., Chorpita, B. F., Ale, C., Regan, J., Young, J., Higa-Mc Millan, C., & Weisz, J. R. (2012). Revised Child Anxiety and Depression Scale - Short Version: asteikon lyhentäminen laajan ahdistuneisuustekijän eksploratiivisen bifaktorimallinnuksen avulla. Psychological Assessment, 24(4), 833–845. https://doi.org/10.1037/A0027283
15. Ewing, J. E., King, M. T., & Smith, N. F. (2009). PedsQL geneeristen ydinskaalojen ja syöpämoduleiden muokattujen versioiden validointi syöpää tai verisairautta sairastavilla nuorilla ja nuorilla aikuisilla (AYA). Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 18(2), 231–244. https://doi.org/10.1007/S11136-008-9424-4
16. Gallagher, D., Heymsfield, S. B., Heo, M., Jebb, S. A., Murgatroyd, P. R., & Sakamoto, Y. (2000). Terveelliset kehon rasvaprosentin vaihteluvälit: lähestymistapa painoindeksiin perustuvien ohjeiden laatimiseen. American Journal of Clinical Nutrition, 72(3), 694–701. https://doi.org/10.1093/ajcn/72.3.694
17. García-Conesa, M. T., Philippou, E., Pafilas, C., Massaro, M., Quarta, S., Andrade, V., Jorge, R., Chervenkov, M., Ivanova, T., Dimitrova, D., Maksimova, V., Smilkov, K., Ackova, D. G., Miloseva, L., Ruskovska, T., Deligiannidou, G. E., Kontogiorgis, C. A., & Pinto, P. (2020). 14-kohtaisen Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) -mittarin validiteetin tarkastelu: kansainvälinen tutkimus seitsemässä Välimeren aluetta ympäröivässä Euroopan maassa. Nutrients, 12(10), 1–18. https://doi.org/10.3390/NU12102960
18. Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., & Holzner, B. (2020). Kliinisen merkittävyyden kynnysarvot määritettiin EORTC QLQ-C30:n tulkinnan parantamiseksi kliinisessä käytännössä ja tutkimuksessa. Journal of Clinical Epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003
19. Herdman, M., Gudex, C., Lloyd, A., Janssen, M., Kind, P., Parkin, D., Bonsel, G., & Badia, X. (2011). EQ-5D:n uuden viisitasoisen version (EQ-5D-5L) kehittäminen ja alustava testaus. Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 20(10), 1727–1736. https://doi.org/10.1007/S11136-011-9903-X
20. IPAQ Research Committee. (2005). International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) -kyselyn aineiston käsittelyn ja analyysin ohjeet – lyhyt ja pitkä lomake.
21. Janssen, K. C., Phillipson, S., O’Connor, J., & Johns, M. W. (2017). Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents -asteikon validointi Rasch-analyysin avulla. Sleep Medicine, 33, 30–35. https://doi.org/10.1016/j.sleep.2017.01.014
22. Janz, K. F., Lutuchy, E. M., Wenthe, P., & Levy, S. M. (2008). Lasten ja nuorten aktiivisuuden mittaaminen itsearvioinnilla: PAQ-C ja PAQ-A. Medicine and Science in Sports and Exercise, 40(4), 767–772. https://doi.org/10.1249/MSS.0b013e3181620ed1
23. Jones, C. J., Rikli, R. E., & Beam, W. C. (1999). 30 sekunnin tuolilta ylösnousutesti alaraajojen lihasvoiman mittarina kotona asuvilla iäkkäillä aikuisilla. Research Quarterly for Exercise and Sport, 70(2), 113–119. https://doi.org/10.1080/02701367.1999.10608028
24. Kear, B. M., Guck, T. P., & McGaha, A. L. (2017). Timed Up and Go (TUG) -testi: viitearvot 20–59-vuotiaille sekä yhteydet fyysisen ja mielenterveyden riskitekijöihin. Journal of Primary Care & Community Health, 8(1), 9–13. https://doi.org/10.1177/2150131916659282
25. Kechter, A., Black, D. S., Riggs, N. R., Warren, C. M., Ritt-Olson, A., Chou, C. P., & Pentz, M. A. (2019). Koetun stressin asteikon osatekijät liittyvät eri tavoin mindfulness-taipumukseen ja toiminnanohjaukseen varhaisnuorilla. Journal of Child and Family Studies, 28(3), 814–821. https://doi.org/10.1007/S10826-018-01313-4
26. Kim, H.-J., Park, I., Lee, H. J., & Lee, O. (2016). Kävelynopeuden luotettavuus ja validiteetti eri kävelytahdeilla ja matkoilla suhteessa yleisterveyteen, fyysiseen toimintakykyyn ja kroonisiin sairauksiin iäkkäillä aikuisilla. Journal of Exercise Nutrition & Biochemistry, 20(3), 46–50. https://doi.org/10.20463/jenb.2016.09.20.3.7
27. Kowalski, K. C., Crocker, P. R. E., & Donen, R. M. (2004). Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) and Adolescents (PAQ-A) -käsikirja. College of Kinesiology, University of Saskatchewan.
28. Lean, M. E. J., Han, T. S., & Morrison, C. E. (1995). Vyötärönympärys painonhallinnan tarpeen osoittavana mittarina. BMJ (Clinical Research Ed.), 311(6998), 158. https://doi.org/10.1136/BMJ.311.6998.158
29. Lein, D. H., Alotaibi, M., Almutairi, M., & Singh, H. (2022). 30 sekunnin tuolilta ylösnousutestin viitearvot ja validiteetti terveillä nuorilla aikuisilla. International Journal of Sports Physical Therapy, 17(5), 907–914. https://doi.org/10.26603/001C.36432
30. Marakshina, J., Adamovich, T., Vasin, G., Ismatullina, V., Lobaskova, M., Malykh, A., Kolyasnikov, P., Tabueva, A., Zakharov, I., & Malykh, S. (2024). Perceived Stress Scale -asteikon faktorirakenne ja psykometriset ominaisuudet venäläisillä nuorilla. Scientific Reports, 14(1). https://doi.org/10.1038/S41598-023-51104-1
31. Martínez-González, M. A., García-Arellano, A., Toledo, E., Salas-Salvadó, J., Buil-Cosiales, P., Corella, D., Covas, M. I., Schröder, H., Arós, F., Gómez-Gracia, E., Fiol, M., Ruiz-Gutiérrez, V., Lapetra, J., Lamuela-Raventos, R. M., Serra-Majem, L., Pintó, X., Muñoz, M. A., Wärnberg, J., Ros, E., & Estruch, R. (2012). 14-kohtainen Välimeren ruokavalion arviointiväline ja lihavuusindeksit korkean riskin henkilöillä: PREDIMED-tutkimus. PLoS ONE, 7(8). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0043134
32. Musoro, J. Z., Coens, C., Sprangers, M. A. G., Brandberg, Y., Groenvold, M., Flechtner, H. H., Cocks, K., Velikova, G., Dirven, L., Greimel, E., Singer, S., Pogoda, K., Gamper, E. M., Sodergren, S. C., Eggermont, A., Koller, M., Reijneveld, J. C., Taphoorn, M. J. B., King, M. T., & Bottomley, A. (2023). Pienimmät kliinisesti merkitykselliset erot EORTC QLQ-C30:n ajan myötä tapahtuvien pistemuutosten tulkintaan: yhteenveto 21 kliinisestä tutkimuksesta, jotka kattavat yhdeksän eri syöpätyyppiä. European Journal of Cancer, 188, 171–182. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2023.04.027
33. National Institute for Health and Care Excellence. (2025). Ylipainon ja lihavuuden hoito (NICE guideline NG246). www.nice.org.uk/guidance/ng246
34. Ortega, F. B., Leskošek, B., Blagus, R., Gil-Cosano, J. J., Mäestu, J., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Mäestu, E., Starc, G., Milanovic, I., Tammelin, T. H., Sorić, M., Scheuer, C., Carraro, A., Kaj, M., Csányi, T., Sardinha, L. B., Lenoir, M., Emeljanovas, A., … Jurak, G. (2023). Lasten ja nuorten eurooppalainen kuntokenttä: päivitetyt viitearvot, kuntokartat ja maakohtaiset sijoitukset, jotka perustuvat FitBack-verkoston keräämiin lähes 8 miljoonaan testitulokseen 34 maasta. British Journal of Sports Medicine, 57(5), 299–310. https://doi.org/10.1136/BJSPORTS-2022-106176
35. Ortega, F. B., Ruiz, J. R., España-Romero, V., Vicente-Rodriguez, G., Martínez-Gómez, D., Manios, Y., Béghin, L., Molnar, D., Widhalm, K., Moreno, L. A., Sjöström, M., & Castillo, M. J. (2011). International Fitness Scale (IFIS): itsearvioidun kunnon hyödyllisyys nuorilla. International Journal of Epidemiology, 40(3), 701–711. https://doi.org/10.1093/ije/dyr039
36. Ortega, F. B., Sánchez-López, M., Solera-Martínez, M., Fernández-Sánchez, A., Sjöström, M., & Martínez-Vizcaino, V. (2013). Itsearvioitu ja mitattu kardiorespiratorinen kunto ennustavat samankaltaisesti sydän- ja verisuonitautiriskiä nuorilla aikuisilla. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 23(6), 749–757. https://doi.org/10.1111/j.1600-0838.2012.01454.x
37. Ortega, F. B., Zhang, K., Cadenas-Sanchez, C., Tremblay, M. S., Jurak, G., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Keller, K., Nyström, C. D., Sacheck, J. M., Pate, R., Weston, K. L., Kidokoro, T., Poon, E. T., Wachira, L. J. M., Ssenyonga, R., Gomes, T. N. Q. F., Cristi-Montero, C., Fraser, B. J., … Liu, Y. (2025). Youth Fitness International Test (YFIT) -testistö lasten ja nuorten monitoroinnin ja seurannan tueksi: muokattu Delphi-konsensusprojekti, jossa mukana 169 asiantuntijaa 50 maasta ja alueelta. Journal of Sport and Health Science, 14. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101012
38. Podsiadlo, D., & Richardson, S. (1991). Ajoitettu “Up & Go”: perustoiminnallisen liikkuvuuden testi hauraille iäkkäille henkilöille. Journal of the American Geriatrics Society, 39(2), 142–148. https://doi.org/10.1111/J.1532-5415.1991.TB01616.X
39. Ravens-Sieberer, U., Herdman, M., Devine, J., Otto, C., Bullinger, M., Rose, M., & Klasen, F. (2014). Eurooppalainen KIDSCREEN-lähestymistapa lasten elämänlaadun ja hyvinvoinnin mittaamiseen: kehitys, nykyinen soveltaminen ja tulevat edistysaskeleet. Quality of Life Research, 23(3), 791–803. https://doi.org/10.1007/S11136-013-0428-3
40. Roberts, H. C., Denison, H. J., Martin, H. J., Patel, H. P., Syddall, H., Cooper, C., & Sayer, A. A. (2011). Katsaus puristusvoiman mittaamiseen kliinisissä ja epidemiologisissa tutkimuksissa: kohti standardoitua lähestymistapaa. Age and Ageing, 40(4), 423–429. https://doi.org/10.1093/AGEING/AFR051
41. Serra-Majem, L., Ribas, L., Ngo, J., Ortega, R. M., García, A., Pérez-Rodrigo, C., & Aranceta, J. (2004). Ruoka, nuoret ja Välimeren ruokavalio Espanjassa. KIDMEDin, lasten ja nuorten Välimeren ruokavalion laatuindeksin, kehittäminen. Public Health Nutrition, 7(7), 931–935. https://doi.org/10.1079/PHN2004556
42. Stunkard, A. J., & Messick, S. (1985). Kolmitekijäinen syömiskysely ruokavalion rajoittamisen, estottomuuden ja nälän mittaamiseen. Journal of Psychosomatic Research, 29(1), 71–83. https://doi.org/10.1016/0022-3999(85)90010-8
43. Tomkinson, G. R., Lang, J. J., Rubín, L., McGrath, R., Gower, B., Boyle, T., Klug, M. G., Mayhew, A. J., Blake, H. T., Ortega, F. B., Cadenas-Sanchez, C., Magnussen, C. G., Fraser, B. J., Kidokoro, T., Liu, Y., Christensen, K., Leong, D. P., Aadahl, M., Abdin, E., … Yu, R. (2025). Kansainväliset viitearvot aikuisten käden puristusvoimalle: systemaattinen katsaus tietoihin 2,4 miljoonasta 20–100+-vuotiaasta aikuisesta 69 maasta ja alueelta. Journal of Sport and Health Science, 14, 101014. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101014
44. Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Katz, E. R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). PedsQL lasten syövässä: Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales-, Multidimensional Fatigue Scale- ja Cancer Module -osioiden luotettavuus ja validiteetti. Cancer, 94(7), 2090–2106. https://doi.org/10.1002/CNCR.10428
45. Wang, G. Y., Benmedjahed, K., Lambert, J., Evans, C. J., Hwang, S., Black, J., & Johns, M. W. (2017). Katapleksiaan liittyvän narkolepsian arviointi lapsilla ja nuorilla: katapleksiapäiväkirjan ja ESS-CHADin kehittäminen. Nature and Science of Sleep, 9, 201–211. https://doi.org/10.2147/NSS.S140143
46. World Health Organization. (1995). Fyysinen tila: antropometrian käyttö ja tulkinta. WHO:n asiantuntijakomitean raportti (WHO Technical Report Series 854). World Health Organization.
47. World Health Organization. (2000). Lihavuus: maailmanlaajuisen epidemian ehkäisy ja hoito. WHO-konsultaation raportti. Teoksessa World Health Organizationin tekninen raporttisarja (Vol. 894). World Health Organization.
48. World Health Organization. (2011). Vyötärönympärys ja vyötärö-lantiosuhde: WHO:n asiantuntijakonsultaation raportti.
49. Wurz, A., McLaughlin, E., Lategan, C., Chamorro Viña, C., Grimshaw, S. L., Hamari, L., Götte, M., Kesting, S., Rossi, F., van der Torre, P., Guilcher, G. M. T., McIntyre, K., & Culos-Reed, S. N. (2021). Kansainväliset lasten onkologian liikuntasuositukset (iPOEG). TRANSLATIONAL BEHAVIORAL MEDICINE, 11(10), 1915–1922. https://doi.org/10.1093/tbm/ibab028
50. Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). Sairaala-ahdistus- ja masennusasteikko. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361–370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x