Protocollen voor het meten van de kwaliteit van leven, fysieke fitheid en leefstijlen van jongeren die leven met en na kanker

Documentgegevens

1. Doel en reikwijdte

Dit protocol biedt een gestandaardiseerd en aanpasbaar kader voor het beoordelen van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, fysieke fitheid en leefstijlgedrag bij jonge mensen die met en na kanker leven binnen het YARN-netwerk. Het is bedoeld ter ondersteuning van een geharmoniseerde beoordeling tussen partners, terwijl leeftijdsspecifieke, contextspecifieke en veiligheidsgerelateerde aanpassingen mogelijk blijven op basis van de kenmerken van deelnemers, de beoordelingssetting en de beschikbare middelen.

Het protocol is gestructureerd volgens twee hoofddoelgroepen. Voor de toepassing van dit protocol worden jongvolwassenen gedefinieerd als personen van 18–39 jaar, terwijl adolescenten worden gedefinieerd als personen van 14–17 jaar. Deelnemers dienen het beoordelingskader te volgen dat overeenkomt met hun leeftijd op het moment van beoordeling. Ten eerste omvat het protocol een beoordelingskader voor jongvolwassenen die met en na kanker leven, dat zowel online beoordeling op basis van vragenlijsten als veldgebaseerde fysieke-fitheidsbeoordeling in persoon omvat. Ten tweede omvat het een adolescent-specifiek beoordelingskader, eveneens onderverdeeld in online en face-to-facecomponenten, waarbij leeftijdsgeschikte instrumenten en aanbevelingen voor fysieke-fitheidstests voor deze leeftijdsgroep worden gebruikt.

Veiligheidsoverwegingen, contra-indicaties en mogelijke aanpassingen zijn, waar relevant, in het hele protocol geïntegreerd en worden ook behandeld in een afzonderlijke sectie. Dit zorgt ervoor dat de voorgestelde beoordelingen flexibel kunnen worden uitgevoerd in verschillende contexten, ook bij deelnemers met behandelingsgerelateerde, klinische of functionele beperkingen.

Dit protocol schrijft geen specifieke beoordelingsmomenten voor. Waar herhaalde beoordelingen zijn gepland, moet de timing van de beoordelingen worden vastgesteld overeenkomstig de doelstellingen en de implementatiecontext van de relevante YARN-activiteit. Afhankelijk van de activiteit kunnen beoordelingen bijvoorbeeld worden gepland bij aanvang, na een interventie of behandelingsgerelateerde periode, of tijdens follow-up.

2. Jongvolwassenen die leven met en na kanker

In deze sectie wordt het aanbevolen assessmentkader gepresenteerd voor jongvolwassenen van 18–39 jaar die leven met en na kanker. Het voorgestelde assessment combineert online zelfgerapporteerde vragenlijsten en, waar haalbaar, fysieke fitheidstests in persoon op basis van veldtesten. Deze structuur heeft als doel een uitgebreide maar haalbare evaluatie te bieden van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, leefstijlgedragingen en fysieke fitheid, met ruimte voor aanpassingen op basis van de klinische status, functionele capaciteit en lokale implementatiecontext van deelnemers.

Om de belasting voor deelnemers te minimaliseren, met name bij deelnemers die vermoeidheid, cognitieve problemen of andere behandelingsgerelateerde symptomen ervaren, kan het online assessment indien nodig over meer dan één sessie worden voltooid. Deelnemers moeten, wanneer dit technisch haalbaar is, de mogelijkheid krijgen om te pauzeren en later verder te gaan. Wanneer de belasting voor deelnemers een aandachtspunt is, kunnen optionele aanvullende metingen worden weggelaten en kunnen de meest relevante aanbevolen metingen worden geprioriteerd op basis van de doelstellingen van het assessment. Eventuele aanpassingen aan de meetbatterij moeten worden gedocumenteerd om de vergelijkbaarheid tussen locaties en meetmomenten te ondersteunen.

2.1 Online assessment

Het online assessment omvat zelfgerapporteerde metingen om gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, leefstijlgedragingen, mentale gezondheid en zelfwaargenomen fysieke fitheid te evalueren bij jongvolwassenen die leven met en na kanker. Gevalideerde instrumenten met beschikbare vertalingen moeten prioriteit krijgen, waarbij rekening wordt gehouden met haalbaarheid, belasting voor deelnemers en licentievereisten. De aanbevolen online metingen worden hieronder beschreven.

2.1.1 Sociodemografische en kankergerelateerde gegevens

Een korte ad-hocvragenlijst moet worden gebruikt om de minimale informatie te verzamelen die nodig is om deelnemers te beschrijven en uitkomsten op het gebied van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, leefstijl en fysieke fitheid te interpreteren. Deze sectie moet geschikt zijn voor online invulling en in overeenstemming zijn met de beginselen van de General Data Protection Regulation (GDPR), waaronder dataminimalisatie, vertrouwelijkheid en het verzamelen van uitsluitend noodzakelijke informatie.

• Aanbevolen sociodemografische variabelen zijn onder meer: leeftijd of geboortedatum, bij geboorte toegewezen geslacht, genderidentiteit waar passend, land van verblijf, opleiding, werk- of studiestatus, terugkeer naar werk of studie en gerelateerde moeilijkheden waar relevant, woonsituatie en relevante sociaaleconomische indicatoren, waaronder financiële problemen in verband met kanker en de behandeling ervan waar passend.
• Aanbevolen kankergerelateerde variabelen zijn onder meer: type kanker, datum of leeftijd bij diagnose, stadium bij diagnose indien bekend, behandelgeschiedenis, huidige ziekte- of behandelstatus, behandelingsgerelateerde late effecten, comorbiditeiten, huidige functionele beperkingen en eventueel medisch advies met betrekking tot lichamelijke activiteit of lichaamsbeweging.

Aangezien kankergerelateerde informatie en andere gezondheidsgerelateerde variabelen onder de GDPR worden beschouwd als gevoelige persoonsgegevens, moet in de definitieve vragenlijst duidelijk worden bepaald welke items verplicht zijn en welke optioneel. Gevoelige items moeten worden beperkt tot wat noodzakelijk is voor de doeleinden van het assessment, en antwoordopties zoals “geef ik liever geen antwoord op” of “ik weet het niet” moeten waar passend worden overwogen. Gezien de gevoelige aard van kankergerelateerde vragen moet personeel dat dit deel van het assessment introduceert erkennen dat het oproepen van herinneringen aan diagnose, behandelgeschiedenis of late effecten voor sommige deelnemers emotioneel moeilijk kan zijn. Deelnemers moeten eraan worden herinnerd dat zij het assessment mogen pauzeren, afzonderlijke vragen mogen overslaan of op elk moment mogen stoppen zonder daarvoor een reden te hoeven geven. De definitieve lijst met items, antwoordopties en procedures voor gegevensbescherming moet door elke uitvoerende partner worden vastgesteld overeenkomstig lokale ethische, juridische en institutionele vereisten.

2.1.2 Kwaliteit van leven

De EuroQol vijf-dimensies, vijf-niveaus vragenlijst (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) is een generiek instrument voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, bestaande uit twee delen: een beschrijvend systeem en een visuele analoge schaal (EQ VAS). Het beschrijvende systeem beoordeelt vijf dimensies: mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie. Elke dimensie wordt beoordeeld met behulp van vijf ernstniveaus, van geen problemen tot extreme problemen. De EQ VAS registreert de door de deelnemer zelf beoordeelde gezondheid op een schaal van 0 tot 100, waarbij hogere scores wijzen op een beter waargenomen gezondheidsniveau. De antwoorden kunnen worden gebruikt om een gezondheidsprofiel te genereren en, waar landspecifieke waardesets beschikbaar zijn, een indexscore. De EQ-5D-5L heeft geen universele klinische afkapwaarde. Resultaten moeten daarom worden geïnterpreteerd aan de hand van het beschrijvende gezondheidsprofiel, de EQ VAS-score en, waar relevant, landspecifieke indexwaarden of populatiereferentiegegevens. De vragenlijst is hier beschikbaar.

De European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) is een kankerspecifieke vragenlijst voor kwaliteit van leven, ontwikkeld voor mensen met kanker. De vragenlijst omvat 30 items over globale gezondheidsstatus/kwaliteit van leven, functionele domeinen, symptoomschalen en afzonderlijke symptoomitems. De functionele schalen omvatten fysiek, rol-, emotioneel, cognitief en sociaal functioneren. Symptoomschalen omvatten vermoeidheid, pijn en misselijkheid/braken, samen met aanvullende items zoals dyspneu, slapeloosheid, verminderde eetlust, obstipatie, diarree en financiële problemen. Scores worden omgezet naar een schaal van 0–100 volgens de EORTC-scorehandleiding. Hogere scores op de globale gezondheidsstatus en functioneringsschalen wijzen op een betere kwaliteit van leven of beter functioneren, terwijl hogere scores op de symptoomschalen wijzen op een grotere symptoomlast.

Drempelwaarden voor klinisch belang zijn beschikbaar voor de afzonderlijke functionerings- en symptoomschalen van de EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Deze drempelwaarden kunnen helpen bij het identificeren van klinisch belangrijke problemen, maar moeten worden geïnterpreteerd in samenhang met de klinische context van de deelnemer en mogen niet als op zichzelf staande diagnostische criteria worden gebruikt.

Voor herhaalde assessments zijn minimaal belangrijke verschillen beschikbaar ter ondersteuning van de interpretatie van verandering in de tijd. Aangezien deze waarden verschillen per schaal, richting van verandering en kankerpatiëntenpopulatie, dienen gebruikers de relevante EORTC-interpretatiebronnen en kankerspecifieke publicaties te raadplegen bij het toepassen van drempelwaarden of het interpreteren van longitudinale verandering (Musoro et al., 2023).

Toegang tot de EORTC QLQ-C30 vereist registratie en toestemming via de officiële website van de EORTC Quality of Life Group. Academisch gebruik is kosteloos, hoewel voor elke studie toestemming moet worden verkregen. De vragenlijst kan hier worden aangevraagd.

2.1.3 Leefstijlgedragingen

De leefstijlassessment moet de belangrijkste gedragingen en waargenomen gezondheidsgerelateerde indicatoren omvatten die mogelijk samenhangen met kwaliteit van leven en fysiek functioneren bij jongvolwassenen die leven met en na kanker. De aanbevolen domeinen omvatten lichamelijke activiteit en sedentair gedrag, voedingsgewoonten en eetgedrag, slaap, mentale gezondheid en zelfwaargenomen fysieke fitheid.

Lichamelijke activiteit en sedentair gedrag

De International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) is een zelfgerapporteerd instrument dat is ontworpen om lichamelijke activiteit en sedentair gedrag te beoordelen. Het meet de frequentie (dagen/week) en duur (minuten/dag) van intensieve lichamelijke activiteit, matig intensieve lichamelijke activiteit en wandelen die in de afgelopen zeven dagen zijn uitgevoerd, evenals de dagelijkse zittijd. Gegevens over lichamelijke activiteit kunnen worden omgezet in MET-minuten per week volgens het officiële IPAQ-scoreprotocol. Deelnemers kunnen worden geclassificeerd als met een laag, matig of hoog niveau van lichamelijke activiteit. Een matig niveau wordt gedefinieerd door het voldoen aan ten minste één van de volgende criteria: intensieve activiteit op 3 of meer dagen gedurende ten minste 20 minuten per dag; matig intensieve activiteit en/of wandelen op 5 of meer dagen gedurende ten minste 30 minuten per dag; of een combinatie van wandelen, matig intensieve en intensieve activiteit op 5 of meer dagen waarmee ten minste 600 MET-minuten per week wordt bereikt. Een hoog niveau wordt gedefinieerd als intensieve activiteit op ten minste 3 dagen waarmee ten minste 1.500 MET-minuten per week wordt bereikt, of een combinatie van activiteiten op 7 of meer dagen waarmee ten minste 3.000 MET-minuten per week wordt bereikt. Deelnemers die niet aan deze criteria voldoen, worden geclassificeerd als met een laag niveau van lichamelijke activiteit (IPAQ Research Committee, 2005). Sedentaire tijd moet afzonderlijk worden gerapporteerd als totale zittijd, meestal uitgedrukt in uren per dag. De vragenlijst is hier beschikbaar.

Voedingsgewoonten en eetgedrag

De 14-item Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) is een korte zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om de naleving van het mediterrane voedingspatroon te beoordelen. De vragenlijst evalueert de frequentie en hoeveelheid van belangrijke voedselgroepen en gedragingen die kenmerkend zijn voor dit voedingspatroon, waaronder het gebruik van olijfolie, de inname van fruit en groenten, de consumptie van rood vlees, suikerhoudende dranken, noten, vis en wijn. Elk item wordt gescoord als 0 of 1 op basis van vooraf gedefinieerde afkapcriteria, wat resulteert in een totaalscore van 0 tot 14, waarbij hogere scores wijzen op een grotere naleving van het mediterrane dieet. Scores kunnen ook worden geïnterpreteerd met behulp van veelgebruikte categorieën voor naleving van het mediterrane dieet: 0–5 punten, lage naleving; 6–9 punten, matige naleving; en 10–14 punten, hoge naleving (García-Conesa et al., 2020). Deze categorieën moeten worden gebruikt als beschrijvende indicatoren van naleving van het voedingspatroon en niet als klinisch-diagnostische drempelwaarden. De vragenlijst is beschikbaar als Tabel 1 in de oorspronkelijke validatiepublicatie, die hier kan worden geraadpleegd.

De 21-item Three-Factor Eating Questionnaire (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) is een zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om eetgedrag te beoordelen binnen drie domeinen: cognitieve restrictie, ongecontroleerd eten en emotioneel eten. Het instrument omvat 21 items die verschillende aspecten van eetgedrag evalueren, zoals bewuste controle over voedselinname, de neiging om te veel te eten als reactie op verlies van controle, en eten als reactie op negatieve emoties. Items worden gescoord volgens de scoringsinstructies van de vragenlijst, en domeinscores kunnen worden omgezet naar een schaal van 0–100, waarbij hogere scores wijzen op een sterkere uiting van elke dimensie van eetgedrag. Hoewel de vragenlijst breed is gebruikt in studies met populaties met obesitas en steekproeven met een gemengd gewicht, kan deze worden overwogen als optionele aanvullende meting wanneer eetgedrag van specifiek belang is. De TFEQ-R21 kan online door de deelnemer zelf worden ingevuld als onderdeel van de uitgebreide leefstijlassessmentbatterij. De vragenlijst is hier beschikbaar.

Slaapkwaliteit

De Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) bevat 19 zelfbeoordeelde items en is ontworpen om slaapkwaliteit en slaapstoornissen gedurende de voorgaande maand te beoordelen. Aanvullende items voor een bedpartner of huisgenoot kunnen worden verzameld, maar worden niet opgenomen in de globale score.

De zeven componenten zijn subjectieve slaapkwaliteit, slaaplatentie, slaapduur, gebruikelijke slaapefficiëntie, slaapstoornissen, gebruik van slaapmedicatie en disfunctioneren overdag. Elke component wordt gescoord van 0 tot 3, en de componentscores worden opgeteld om een globale score van 0 tot 21 te verkrijgen, waarbij hogere scores wijzen op een slechtere slaapkwaliteit. Een globale score boven 5 wordt vaak gebruikt om een slechte slaapkwaliteit aan te geven en kan deelnemers met aanzienlijke slaapproblemen identificeren. Deze drempelwaarde moet worden geïnterpreteerd als screeningsindicator en niet als diagnostisch criterium. De vragenlijst is hier beschikbaar.

Mentale gezondheid

De Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) is een 14-item zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om angst- en depressieve symptomen te beoordelen, met name bij mensen met lichamelijke gezondheidsproblemen. De vragenlijst omvat twee subschalen van elk 7 items: HADS-Angst en HADS-Depressie. Elk item wordt gescoord van 0 tot 3, wat resulteert in een score van 0 tot 21 voor elke subschaal, waarbij hogere scores wijzen op een grotere ernst van symptomen. Voor elke subschaal worden scores van 0 tot 7 doorgaans geïnterpreteerd als normaal, scores van 8 tot 10 als borderline abnormaal en scores van 11 tot 21 als abnormaal. Deze categorieën moeten worden gebruikt als screeningsindicatoren en mogen niet op zichzelf worden geïnterpreteerd als een klinische diagnose. De HADS is een auteursrechtelijk beschermd instrument. Informatie over licenties en toegang moet worden verkregen via de officiële HADS-licentieroute.

De Perceived Stress Scale – 14 items (PSS-14) (Cohen et al., 1983) is een zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om de mate te beoordelen waarin individuen situaties in hun leven als stressvol ervaren. De schaal evalueert gevoelens van onvoorspelbaarheid, gebrek aan controle en overbelasting gedurende de voorgaande maand. Elk item wordt beoordeeld op een 5-punts Likert-schaal variërend van 0 (“nooit”) tot 4 (“heel vaak”), wat resulteert in een totaalscore van 0 tot 56. Hogere scores wijzen op meer ervaren stress. De vragenlijst is hier beschikbaar.

Wanneer vermindering van de belasting voor deelnemers prioriteit heeft, kan de 10-itemversie van de schaal (PSS-10) worden overwogen als een haalbaar alternatief (Cohen & Williamson, 1988). De PSS-10 volgt hetzelfde antwoordformaat en levert een totaalscore op van 0 tot 40. De vragenlijst is hier beschikbaar.

Zelfwaargenomen fysieke fitheid

De International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) is een korte zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om zelfwaargenomen fysieke fitheid te beoordelen. De vragenlijst omvat vijf items over algemene fysieke fitheid, cardiorespiratoire fitheid, spierkracht, snelheid-wendbaarheid en flexibiliteit. Deelnemers wordt gevraagd hun huidige niveau van fysieke fitheid te beoordelen in vergelijking met hun vrienden. Elk item wordt beoordeeld op een 5-punts Likert-schaal, variërend van zeer slecht tot zeer goed. Hogere scores wijzen op een betere zelfwaargenomen fysieke fitheid in het overeenkomstige domein. De items moeten afzonderlijk worden geïnterpreteerd, aangezien de schaal geen standaard opgetelde totaalscore heeft. De IFIS biedt een haalbare online indicator van waargenomen fitheidsstatus en kan objectief gemeten fysieke fitheid aanvullen wanneer assessment in persoon beschikbaar is. De vragenlijst is hier beschikbaar.

Alle taalversies en versies voor verschillende bevolkingsgroepen zijn te vinden op de officiële IFIS-website.

2.2 Fysieke fitheidsbeoordeling in persoon

De beoordeling in persoon is bedoeld als aanvulling op zelfgerapporteerde informatie met veldgebaseerde metingen van lichaamssamenstelling en gezondheidsgerelateerde fysieke fitheid bij jongvolwassenen die leven met en na kanker. De voorgestelde metingen en tests zijn geselecteerd met aandacht voor haalbaarheid, minimale apparatuurvereisten en toepasbaarheid in verschillende settings van partners.

Waar haalbaar en passend, moeten lengte en gewicht vóór de fysieke fitheidstests worden beoordeeld. Aanvullende metingen van lichaamssamenstelling, zoals middelomtrek of met bio-elektrische impedantie afgeleide metingen, kunnen ook worden opgenomen wanneer geschikte apparatuur, getraind personeel en lokale procedures beschikbaar zijn.

Beoordeling van gewicht en lichaamssamenstelling kan voor sommige deelnemers emotioneel gevoelig zijn, met name voor degenen die behandelingsgerelateerde veranderingen in gewicht, uiterlijk of lichaamssamenstelling hebben ervaren. Personeel moet deze metingen op een sensitieve manier introduceren, het doel ervan uitleggen, passende privacy waarborgen en deelnemers eraan herinneren dat zij elke afzonderlijke meting mogen weigeren.

Testen in persoon mag alleen worden uitgevoerd wanneer passende ruimte, apparatuur, getraind personeel en basale veiligheidsprocedures beschikbaar zijn. De uiteindelijke selectie van metingen en tests moet rekening houden met de klinische status, functionele capaciteit, vermoeidheid, symptomen en lokale veiligheidsprocedures van deelnemers.

Wanneer meerdere tests in dezelfde sessie worden uitgevoerd, is de aanbevolen volgorde eerst metingen van lichaamssamenstelling, gevolgd door functionele tests met lage intensiteit, krachttests en als laatste cardiorespiratoire fitheid, wanneer maximale of submaximale looptests worden gebruikt.

Lichaamssamenstelling

Lengte en gewicht moeten worden beoordeeld om de body mass index (BMI) te berekenen. Lengte moet zonder schoenen worden gemeten met een stadiometer, en gewicht moet worden gemeten met een gekalibreerde weegschaal terwijl de deelnemer lichte kleding draagt (World Health Organization, 1995). BMI moet worden berekend als gewicht in kilogram gedeeld door lengte in meter in het kwadraat (kg/m²). Aanvullende metingen, zoals middelomtrek of met bio-elektrische impedantie afgeleide lichaamssamenstelling, kunnen worden opgenomen wanneer geschikte apparatuur, getraind personeel en lokale procedures beschikbaar zijn, maar zijn niet vereist binnen de kernassessment.

BMI moet worden geïnterpreteerd als een praktische indicator van lichaamsgrootte en gewichtsstatus en niet als een directe maat voor lichaamsvet of een diagnostische maat voor obesitas. Aangezien BMI geen onderscheid maakt tussen vetmassa en spier- of botmassa, moeten BMI-waarden worden geïnterpreteerd in samenhang met de klinische context en functionele status van de deelnemer en, waar beschikbaar, aanvullende metingen zoals middelomtrek of met bio-elektrische impedantie afgeleide lichaamssamenstelling (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Gewone en snelle loopsnelheid

Loopsnelheid moet worden beoordeeld met behulp van een 6-m-looptest (Kim et al., 2016). Deelnemers wordt gevraagd een gemarkeerde afstand van 6 m af te leggen in hun gebruikelijke comfortabele tempo en, in een afzonderlijke poging, zo snel mogelijk zonder te rennen. De tijd die nodig is om de afstand van 6 m af te leggen, wordt in seconden geregistreerd met behulp van een stopwatch. Voor elke conditie moeten ten minste twee pogingen worden uitgevoerd, en de beste tijd voor gewone en snelle loopsnelheid moet worden behouden. Loopsnelheid wordt berekend in meter per seconde (m/s), waarbij hogere waarden wijzen op betere loopprestaties. De opstelling van de 6-m-looptest is weergegeven in Figuur 1.

Figuur 1. Opstelling van de 6-meter-looptest.

Functionele mobiliteit

Functionele mobiliteit, waaronder dynamisch evenwicht en met wendbaarheid samenhangende beweging, moet worden beoordeeld met behulp van de Timed Up and Go-test (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Deelnemers wordt gevraagd zittend te starten op een stevige stoel, met de rug tegen de stoel en de voeten plat op de vloer. Op het signaal “start” staan zij op, lopen 3 m in een veilig en comfortabel tempo, draaien om een markering heen, lopen terug naar de stoel en gaan weer zitten. De tijd die nodig is om de taak te voltooien, wordt in seconden geregistreerd met behulp van een stopwatch, waarbij lagere waarden wijzen op betere functionele mobiliteit. De procedure van de Timed Up and Go-test is weergegeven in Figuur 2.

Figuur 2. Opstelling van de Timed Up and Go-test.

Kracht van het onderlichaam

Functionele kracht van het onderlichaam moet worden beoordeeld met behulp van de 30-seconden stoel-opstaantest (Jones et al., 1999), een functionele veldtest die ook is toegepast bij kankerpatiënten en overlevers van kanker (Bowman et al., 2023). Deelnemers wordt gevraagd in het midden van een stevige stoel te zitten, met rechte rug, voeten plat op de vloer en armen gekruist over de borst. Op het signaal “start” staan zij volledig op en gaan zij weer zitten, zo vaak mogelijk binnen 30 seconden, zonder de armen ter ondersteuning te gebruiken. Het totale aantal correct uitgevoerde keer opstaan wordt geregistreerd, waarbij hogere waarden wijzen op een betere functionele kracht van het onderlichaam. De 30-seconden stoel-opstaantest is weergegeven in Figuur 3.

Figuur 3. 30-seconden stoel-opstaantest.

Kracht van het bovenlichaam

Isometrische spierkracht van het bovenlichaam moet worden beoordeeld met behulp van de handknijpkrachttest met een gekalibreerde handdynamometer (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Deelnemers wordt gevraagd te staan, of te zitten indien nodig, met de arm gestrekt langs het lichaam, de pols in neutrale positie en zonder de arm tegen de romp te laten rusten. De greep van de dynamometer moet worden aangepast aan de handgrootte van de deelnemer volgens de instructies van het apparaat. Deelnemers krijgen de instructie om gedurende 3–5 seconden zo hard mogelijk in de dynamometer te knijpen. Met elke hand moeten ten minste twee pogingen worden uitgevoerd, afwisselend links en rechts en met korte rust tussen de pogingen. De hoogste waarde die voor elke hand wordt verkregen, wordt in kilogram geregistreerd, waarbij hogere waarden wijzen op grotere isometrische kracht van het bovenlichaam. De aanbevolen testpositie voor handknijpkracht is weergegeven in Figuur 4.

Figuur 4. Testpositie voor handknijpkracht.

Functionele inspanningscapaciteit

Functionele inspanningscapaciteit moet worden beoordeeld met behulp van de 6-minutenwandeltest (6MWT) volgens standaardaanbevelingen (Crapo et al., 2002). De 6MWT biedt een veldgebaseerde maat voor submaximale functionele inspanningscapaciteit. Hoewel de prestatie wordt beïnvloed door cardiorespiratoire fitheid, mag de test niet worden geïnterpreteerd als een directe maat voor maximale cardiorespiratoire fitheid of piekzuurstofopname. Deelnemers wordt gevraagd gedurende 6 minuten heen en weer te lopen over een vlak en recht wandelparcours van 30 m, waarbij zij zoveel mogelijk afstand afleggen in een stevig maar veilig wandeltempo. De keerpunten moeten met pionnen worden gemarkeerd en het parcours moet op regelmatige intervallen worden gemarkeerd om afstandsregistratie te vergemakkelijken. Rennen is niet toegestaan. Deelnemers mogen vertragen, stoppen of rusten indien nodig, en het lopen hervatten wanneer zij daartoe in staat zijn. Gestandaardiseerde instructies en aanmoediging moeten worden gegeven. De totale afstand die aan het einde van 6 minuten is afgelegd, wordt in meters geregistreerd, waarbij hogere waarden wijzen op een betere functionele inspanningscapaciteit. Figuur 5 toont het parcours van de 6MWT.

Figuur 5. Parcours van de 6-minutenwandeltest.

Interpretatie van resultaten van lichaamssamenstelling en fysieke fitheid

Voor jongvolwassenen kan BMI worden geïnterpreteerd volgens de volwassenclassificatie van de World Health Organization: ondergewicht (<18.5 kg/m²), normaal gewicht (18.5–24.9 kg/m²), overgewicht (25.0–29.9 kg/m²) en obesitas (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). BMI moet worden geïnterpreteerd als een praktische indicator van lichaamsgrootte en gewichtsstatus en niet als een directe maat voor lichaamsvet of een diagnostische maat voor obesitas.

Waar middelomtrek wordt beoordeeld, kan deze worden geïnterpreteerd als een indicator van centrale adipositas en cardiometabool risico. Voor volwassenen van Europese afkomst wijzen middelomtrekwaarden van 94 tot <102 cm bij mannen en van 80 tot <88 cm bij vrouwen op een verhoogd cardiometabool risico, terwijl waarden van ≥102 cm bij mannen en ≥88 cm bij vrouwen wijzen op een aanzienlijk verhoogd risico (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Deze drempelwaarden zijn mogelijk niet geschikt voor alle etnische groepen en moeten worden geïnterpreteerd in samenhang met BMI, lichaamssamenstelling, klinische voorgeschiedenis en behandelingsgerelateerde factoren.

Waar met bio-elektrische impedantie afgeleide lichaamssamenstelling wordt beoordeeld, kunnen het lichaamsvetpercentage en gerelateerde indicatoren worden geïnterpreteerd met behulp van leeftijds- en geslachtsspecifieke referentiecategorieën die door de fabrikant van het apparaat of een andere gevalideerde referentiebron worden verstrekt. Sommige Tanita-apparaten gebruiken referentiebereiken die zijn afgeleid van Gallagher et al. (2000). Deze waarden moeten worden beschouwd als beschrijvende referentiecategorieën en niet als diagnostische drempelwaarden, met name bij jonge mensen die leven met en na kanker, bij wie hydratatiestatus, behandelingsgerelateerde effecten en veranderingen in vetvrije massa de schattingen op basis van bio-elektrische impedantie kunnen beïnvloeden.

Voor gewone en snelle loopsnelheid wordt geen universele klinische afkapwaarde aanbevolen voor jongvolwassenen die leven met en na kanker. Recente referentiewaarden zijn beschikbaar voor ogenschijnlijk gezonde volwassenen en bevestigen dat loopsnelheid varieert naar leeftijd en geslacht (Andrews et al., 2023). Aangezien het huidige protocol een loopafstand van 6 m gebruikt, moeten resultaten voorzichtig worden geïnterpreteerd in relatie tot symptomen, functionele beperkingen en veranderingen in de tijd.

Voor de Timed Up and Go-test moeten waar beschikbaar leeftijdsspecifieke referentiewaarden in overweging worden genomen. De gemiddelde voltooiingstijden bij volwassenen van 20 tot 59 jaar variëren van ongeveer 7.5 seconden bij volwassenen van 20–29 jaar tot 8.5 seconden bij volwassenen van 50–59 jaar (Kear et al., 2017).

Voor de 30-seconden stoel-opstaantest is normatief bewijs bij gezonde jongvolwassenen beperkt. In een steekproef van volwassenen van 19–35 jaar bedroeg de gemiddelde prestatie 33.0 ± 5.4 herhalingen (Lein et al., 2022). Deze waarde kan worden gebruikt als brede beschrijvende referentie voor jongere volwassenen wanneer stoelhoogte en testprocedures vergelijkbaar zijn, in het bijzonder bij gebruik van een stoelhoogte van ongeveer 45 cm en een vergelijkbaar protocol met gekruiste armen. Voor volwassenen buiten deze leeftijdsrange moeten resultaten in de eerste plaats worden geïnterpreteerd in relatie tot symptomen, functionele beperkingen en verandering in de tijd.

Internationale leeftijds- en geslachtsspecifieke referentiewaarden voor handknijpkracht bij volwassenen van 20 jaar en ouder zijn beschikbaar via het iGRIPS-consortium (Tomkinson et al., 2025). Deze waarden kunnen de beschrijvende interpretatie van handknijpkrachtprestaties ondersteunen, maar mogen niet worden behandeld als klinisch-diagnostische drempelwaarden.

Voor de 6-minutenwandeltest zijn percentielgebaseerde referentiewaarden beschikbaar voor ogenschijnlijk gezonde volwassenen van 18 tot 80 jaar (Dourado et al., 2021). Deze waarden classificeren prestaties van zeer laag, onder het 5e percentiel, tot superieur, boven het 95e percentiel, en kunnen beschrijvende interpretatie ondersteunen wanneer het testprotocol vergelijkbaar is. Zij mogen niet worden behandeld als klinisch-diagnostische drempelwaarden voor jongvolwassenen die leven met en na kanker. Voor alle veldgebaseerde fysieke fitheidstests kan herhaalde beoordeling met hetzelfde gestandaardiseerde protocol bijzonder nuttig zijn om individuele functionele vooruitgang, stabiliteit of achteruitgang te monitoren.

3. Adolescenten die leven met en na kanker

Deze sectie presenteert het aanbevolen beoordelingskader voor adolescenten van 14–17 jaar die leven met en na kanker. De voorgestelde beoordeling combineert leeftijdsgeschikte, zelfgerapporteerde online vragenlijsten en, waar haalbaar, fysieke fitheidstests in persoon in het veld. Deze structuur is bedoeld om een uitgebreide maar haalbare evaluatie te bieden van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, leefstijlgedrag en fysieke fitheid, waarbij rekening wordt gehouden met ontwikkelingsfase, klinische status, functionele capaciteit en de lokale implementatiecontext.

Dezelfde overwegingen met betrekking tot de belasting voor deelnemers die voor jongvolwassenen zijn beschreven, zijn ook van toepassing op adolescenten. Met name kan de online beoordeling over meer dan één sessie worden voltooid wanneer vermoeidheid, cognitieve problemen of andere behandelingsgerelateerde symptomen de voltooiing beïnvloeden. Deelnemers moeten, wanneer dit technisch haalbaar is, de mogelijkheid krijgen om te pauzeren en later verder te gaan, en eventuele aanpassingen aan de beoordelingsbatterij moeten worden gedocumenteerd om de vergelijkbaarheid tussen locaties en beoordelingsmomenten te ondersteunen. Wanneer de belasting voor deelnemers een punt van zorg is, kunnen optionele aanvullende metingen worden weggelaten en kunnen de meest relevante aanbevolen metingen worden geprioriteerd overeenkomstig de doelstellingen van de beoordeling.

3.1 Online beoordeling

De online beoordeling omvat leeftijdsgeschikte, zelfgerapporteerde metingen om gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, leefstijlgedrag, mentale gezondheid en zelfwaargenomen fysieke fitheid te evalueren bij adolescenten die leven met en na kanker. Gevalideerde instrumenten met beschikbare vertalingen moeten prioriteit krijgen, rekening houdend met ontwikkelingsgeschiktheid, belasting voor deelnemers en licentievereisten. De aanbevolen online metingen worden hieronder beschreven.

3.1.1 Sociodemografische en kankergerelateerde gegevens

Dezelfde kerninformatie over sociodemografische en kankergerelateerde gegevens als beschreven voor jongvolwassenen moet worden verzameld, met leeftijdsgeschikte formuleringen en antwoordopties. Voor adolescenten moet extra aandacht worden besteed aan schoolniveau, gezinscontext en de noodzaak van ondersteuning door ouders of voogden bij het invullen van medische of behandelingsgerelateerde vragen.

Vragen over persoonlijke percepties, leefstijlgedrag en welzijn moeten waar mogelijk door de adolescent zelf worden ingevuld. Ouders of voogden kunnen, indien nodig, ondersteuning bieden bij het invullen van kankergerelateerde informatie, behandelgeschiedenis of andere medische details.

Net als bij de beoordeling van jongvolwassenen moet de uiteindelijke vragenlijst onderscheid maken tussen verplichte en optionele items, met name voor gevoelige gezondheidsgerelateerde informatie, en moet deze waar passend antwoordopties bevatten zoals “Ik weet het niet”, “niet van toepassing” of “ik geef liever geen antwoord”.

3.1.2 Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

De KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) moet worden gebruikt om gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te beoordelen bij adolescenten die leven met en na kanker. Het is een zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen voor kinderen en adolescenten van 8 tot 18 jaar. De vragenlijst omvat 27 items, gegroepeerd in vijf dimensies: lichamelijk welbevinden, psychologisch welbevinden, autonomie en ouderrelaties, sociale steun en leeftijdsgenoten, en schoolomgeving. Items worden beoordeeld op een 5-punts Likert-schaal, waarbij hogere scores wijzen op een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven binnen elke dimensie.

De KIDSCREEN-27 levert geen enkele totaalscore of universele klinische afkapwaarde op. Elke dimensie moet afzonderlijk worden geïnterpreteerd, bij voorkeur met gebruik van de beschikbare leeftijds-, geslachts- en landspecifieke referentiewaarden en gestandaardiseerde T-scores. Richtlijnen voor scoring, procedures voor de berekening van T-scores en referentiewaarden zijn beschikbaar via de KIDSCREEN analysis resources and implementation manual op de officiële KIDSCREEN-website. De vragenlijst en beschikbare taalversies zijn toegankelijk via de officiële KIDSCREEN-website.

Wanneer een kankerspecifieke beoordeling van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven relevant is voor de doelstellingen van de evaluatie en de belasting voor deelnemers dit toelaat, kan de PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 years) worden overwogen als een optionele aanvullende meting naast de KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Leefstijlgedrag

De beoordeling van leefstijl moet de belangrijkste gezondheidsgerelateerde gedragingen en waargenomen indicatoren omvatten die mogelijk samenhangen met kwaliteit van leven, ontwikkeling en fysiek functioneren bij adolescenten die leven met en na kanker. De aanbevolen domeinen omvatten lichamelijke activiteit en sedentair gedrag, voedingsgewoonten, slaap, mentale gezondheid en zelfwaargenomen fysieke fitheid.

Lichamelijke activiteit en sedentair gedrag

Voor adolescenten van 15 jaar en ouder moet lichamelijke activiteit worden beoordeeld met behulp van de International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), zoals beschreven in Sectie 2.1.3 voor jongvolwassenen. De vragenlijst beoordeelt wandelen en matig- en intensief-belastende lichamelijke activiteit die in de voorgaande zeven dagen is uitgevoerd en maakt het mogelijk lichamelijke activiteit uit te drukken in MET-minuten per week volgens het IPAQ-scoreprotocol. De vragenlijst is hier toegankelijk.

Voor adolescenten jonger dan 15 jaar moet lichamelijke activiteit worden beoordeeld met behulp van de Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008). De PAQ-C is een zelfgerapporteerde vragenlijst met zeven-dagen-herinnering, ontworpen om algemene niveaus van lichamelijke activiteit bij kinderen te beoordelen. De vragenlijst omvat vragen over deelname aan sport- en vrijetijdsactiviteiten, lessen lichamelijke opvoeding, schoolpauzes, lunchtijd, activiteit na school, avondactiviteit en weekendactiviteit. Antwoorden worden gescoord op een 5-puntsschaal, waarbij hogere waarden wijzen op hogere gerapporteerde algemene niveaus van lichamelijke activiteit. Een totaalscore moet worden berekend volgens de officiële score-instructies (Kowalski et al., 2004). De PAQ-C geeft een indicator van algemene deelname aan lichamelijke activiteit, eerder dan van nauwkeurige activiteitsduur, energieverbruik of naleving van aanbevelingen voor lichamelijke activiteit. De vragenlijst en score-instructies zijn beschikbaar in de PAQ-C/PAQ-A-handleiding (Kowalski et al., 2004).

Sedentair gedrag in de vrije tijd moet worden beoordeeld met behulp van de Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). De YLSBQ is een 12-item zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om de tijd te beoordelen die in de voorgaande week is besteed aan een breed scala aan sedentair vrijetijdsgedrag. Voor elk gedrag rapporteren deelnemers hun geschatte gemiddelde tijd afzonderlijk voor een typische weekdag en een typische weekenddag. De vragenlijst omvat activiteiten zoals televisie kijken, video’s of dvd’s kijken; computer- of videogames spelen; internet gebruiken voor vrije tijd; huiswerk maken of studeren met en zonder computer; lezen voor plezier; zittend praten met familie of vrienden; naar muziek luisteren; een telefoon gebruiken of berichten versturen; zitten om uit te rusten; cognitieve hobby’s; en reizen met gemotoriseerd vervoer. De gemiddelde dagelijkse tijd voor elk gedrag kan worden berekend met de volgende formule: [(tijd op weekdagen × 5) + (tijd op weekenddagen × 2)] / 7. De totale sedentaire tijd in de vrije tijd kan vervolgens worden geschat door de gerapporteerde tijd over de 12 sedentaire gedragingen op te tellen. Hogere waarden wijzen op meer gerapporteerde sedentaire tijd. Totale en domeinspecifieke sedentaire tijd moeten beschrijvend worden geïnterpreteerd en, waar herhaalde beoordelingen beschikbaar zijn, in relatie tot veranderingen binnen dezelfde deelnemer in de loop van de tijd. De vragenlijst is beschikbaar als Bijlage A in het aanvullende materiaal van het oorspronkelijke validatieartikel en vereist academische of institutionele toegang.

Voedingsgewoonten

Voedingsgewoonten moeten worden beoordeeld met behulp van de Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). De KIDMED is een 16-item zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om de naleving van het mediterrane voedingspatroon bij kinderen en adolescenten te beoordelen. De vragenlijst omvat ja/nee-items over belangrijke voedselkeuzes en eetgewoonten, zoals fruit- en groenteconsumptie, vis, peulvruchten, granen, zuivelproducten, noten, gebruik van olijfolie, ontbijtgewoonten, fastfoodconsumptie en inname van zoetigheden of industrieel gebakken producten. Twaalf items weerspiegelen voedingsgewoonten die in overeenstemming zijn met het mediterrane patroon en krijgen een score van +1 wanneer ze worden bevestigd, terwijl vier items minder gunstige gewoonten weerspiegelen en een score van −1 krijgen wanneer ze worden bevestigd. De totaalscore varieert van −4 tot 12, waarbij hogere scores wijzen op een grotere naleving van het mediterrane dieet. Scores van 3 of lager worden gewoonlijk geïnterpreteerd als lage naleving, scores van 4 tot 7 als gemiddelde naleving en scores van 8 of hoger als hoge naleving. De vragenlijst is beschikbaar als Tabel 1 in het oorspronkelijke validatieartikel.

De TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), beschreven in Sectie 2.1.3, kan worden opgenomen als een optionele aanvullende meting wanneer eetgedrag van specifiek belang is. Het gebruik ervan moet worden beperkt tot adolescenten voor wie een leeftijds- en taalgeschikte versie beschikbaar en passend is. De vragenlijst levert afzonderlijke scores op voor cognitieve terughoudendheid, ongecontroleerd eten en emotioneel eten, waarbij hogere scores wijzen op een sterkere uiting van het overeenkomstige eetgedrag. Meer informatie over de TFEQ-R21 is beschikbaar in de validatiepublicatie hier. Toegangs- en licentievereisten moeten worden gecontroleerd bij de officiële aanbieder van het instrument.

Slaapduur en slaperigheid overdag

Slaaphoeveelheid moet worden beoordeeld met behulp van korte zelfgerapporteerde vragen over de gebruikelijke bedtijd en wektijd op schooldagen en niet-schooldagen. Deze antwoorden kunnen worden gebruikt om de gebruikelijke slaapduur afzonderlijk voor weekdagen en weekenden te schatten, evenals de gemiddelde slaapduur over een typische week.

Slaperigheid overdag moet worden beoordeeld met behulp van de Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). De ESS-CHAD is een 8-item zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om de kans op in slaap vallen of indommelen in veelvoorkomende situaties overdag te beoordelen. Items verwijzen naar situaties zoals zitten en lezen, televisie kijken, zitten in een klaslokaal of openbare ruimte, reizen als passagier in een auto, ’s middags gaan liggen om te rusten, zitten en met iemand praten, rustig zitten na de lunch en zitten terwijl men een maaltijd eet. Elk item wordt gescoord van 0 tot 3, variërend van “zou nooit indommelen” tot een hoge kans op indommelen. De itemscores worden opgeteld om een totaalscore van 0 tot 24 te verkrijgen, waarbij hogere scores wijzen op meer gerapporteerde slaperigheid overdag. De ESS-CHAD moet vooral worden gebruikt bij adolescenten van 12 jaar en ouder. Het is een subjectieve screeningsmaat en mag op zichzelf niet als diagnostisch instrument worden gebruikt. De vragenlijst is hier toegankelijk.

Mentale gezondheid

De PSS-10, geïntroduceerd als een haalbaar korter alternatief in Sectie 2.1.3, moet worden gebruikt om ervaren stress bij adolescenten te beoordelen (Cohen & Williamson, 1988). De PSS-10 is onderzocht in steekproeven van adolescenten, waaronder vroege adolescenten, en heeft aanvaardbare psychometrische eigenschappen laten zien bij adolescenten van 12 jaar en ouder (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). De vragenlijst beoordeelt de mate waarin situaties in het dagelijks leven gedurende de voorgaande maand als onvoorspelbaar, onbeheersbaar of overweldigend worden ervaren. Elk item wordt beoordeeld op een 5-puntsschaal van 0 (“nooit”) tot 4 (“zeer vaak”). Vier positief geformuleerde items worden omgekeerd gescoord, en de itemantwoorden worden opgeteld om een totaalscore van 0 tot 40 te verkrijgen, waarbij hogere scores wijzen op meer ervaren stress. De PSS-10 moet worden gebruikt bij adolescenten van 12 jaar en ouder, waarbij waar mogelijk een leeftijdsgeschikte en taalkundig gevalideerde versie wordt gebruikt. Voor jongere adolescenten moet ervaren stress alleen worden beoordeeld wanneer een geschikte kindspecifieke maat beschikbaar is in de relevante taal en context. De PSS-10 is geen diagnostisch instrument en mag niet worden geïnterpreteerd als een klinische beoordeling van mentale gezondheid. De vragenlijst is hier toegankelijk.

De Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) moet worden gebruikt om angst- en depressieve symptomen te beoordelen bij adolescenten die leven met en na kanker. De RCADS-25 is een zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen voor jongeren van 8 tot 18 jaar en levert afzonderlijke scores op voor brede angstsymptomen en depressieve symptomen (Ebesutani et al., 2012). De vragenlijst omvat 25 items die worden beoordeeld op een 4-punts antwoordschaal van 0 (“nooit”) tot 3 (“altijd”). De angstscores zijn gebaseerd op 15 items en variëren van 0 tot 45, terwijl de depressiescore is gebaseerd op 10 items en varieert van 0 tot 30. Een totale angst- en depressiescore kan ook worden berekend door alle items op te tellen, waarbij hogere scores wijzen op een grotere gerapporteerde ernst van symptomen. Ruwe scores kunnen worden omgezet in naar leeftijd en geslacht aangepaste T-scores met behulp van de officiële RCADS-scorebronnen. Scores moeten worden geïnterpreteerd als screeningsindicatoren in plaats van diagnostische criteria, en verhoogde scores moeten worden beschouwd naast de klinische context van de adolescent en lokale procedures voor bescherming of verwijzing. De vragenlijst, scoringsrichtlijnen en beschikbare taalversies zijn toegankelijk via de officiële RCADS-website.

Zelfwaargenomen fysieke fitheid

De IFIS, beschreven in Sectie 2.1.3, moet ook worden gebruikt om zelfwaargenomen fysieke fitheid bij adolescenten te beoordelen. De versie voor adolescenten bevat dezelfde vijf items. De IFIS is oorspronkelijk ontwikkeld en gevalideerd bij Europese adolescenten binnen de HELENA-studie (Ortega et al., 2011). De vragenlijst is hier toegankelijk.

Alle taalversies en versies voor verschillende bevolkingsgroepen zijn te vinden op de officiële IFIS-website.

3.2 Fysieke fitheidsbeoordeling in persoon

De beoordeling in persoon is bedoeld als aanvulling op zelfgerapporteerde informatie met leeftijdsgeschikte veldmetingen van gezondheidsgerelateerde fysieke fitheid bij adolescenten die leven met en na kanker. De voorgestelde tests zijn geselecteerd met inachtneming van haalbaarheid, minimale eisen aan apparatuur en geschiktheid in verschillende partneromgevingen.

Lengte en gewicht moeten, waar haalbaar en passend, vóór de fysieke fitheidstests worden gemeten om de body mass index (BMI) te berekenen.

De metingen met hoge prioriteit in dit protocol zijn lengte en gewicht voor BMI, handknijpkracht, verspringen vanuit stand en de 20-m shuttle run-test. Deze metingen zijn geïdentificeerd als kerncomponenten van het Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) consensus project (Ortega et al., 2025).

De batterijen voor fysieke fitheid zijn opzettelijk leeftijdsspecifiek en verschillen daarom tussen adolescenten en jongvolwassenen. Handknijpkracht is de enige fysieke fitheidstest die in beide beoordelingskaders gemeenschappelijk is; bijgevolg mogen resultaten van de overige fitheidstests niet worden samengevoegd of rechtstreeks worden vergeleken tussen de twee leeftijdsgroepen.

Testen in persoon mogen alleen worden uitgevoerd wanneer geschikte ruimte, apparatuur, getraind personeel en basisveiligheidsprocedures beschikbaar zijn. De uiteindelijke selectie van tests moet rekening houden met de klinische status van de adolescent, behandelingsgerelateerde effecten, functionele capaciteit, vermoeidheid, symptomen, ontwikkelingsfase en lokale veiligheidsprocedures.

Wanneer meerdere tests in dezelfde sessie worden uitgevoerd, is de aanbevolen volgorde eerst metingen van lichaamssamenstelling, gevolgd door krachttests en als laatste cardiorespiratoire fitheid, wanneer maximale of submaximale looptests worden gebruikt.

Tests met hoge prioriteit worden hieronder beschreven. Verdere details over gestandaardiseerde procedures, apparatuur, scoring en demonstratievideo’s zijn beschikbaar in Tabel 3 van het open-access YFIT-artikel.

Lichaamssamenstelling

Lengte en gewicht moeten vóór de fysieke fitheidstests worden gemeten met behulp van een elektronische weegschaal en een stadiometer. Deelnemers moeten lichte kleding dragen en hun schoenen uittrekken. Er moeten twee metingen van lengte en gewicht worden uitgevoerd en de gemiddelde waarde van elk moet worden behouden. Gewicht moet worden geregistreerd tot op de dichtstbijzijnde 0.1 kg en lengte tot op de dichtstbijzijnde 0.1 cm. Body mass index moet worden berekend als gewicht in kilogram gedeeld door lengte in meter in het kwadraat (kg/m²).

Spierkracht

Spierkracht van het bovenlichaam moet worden beoordeeld met behulp van de handknijpkrachttest met een verstelbare handdynamometer. De greepspanning moet worden aangepast aan de handgrootte en handdominantie moet vóór het testen worden vastgelegd. Deelnemers moeten de test waar passend staand uitvoeren, met de arm gestrekt langs het lichaam en de dynamometer weg van de romp gehouden. Met elke hand moeten twee pogingen worden uitgevoerd, afwisselend per hand en met een korte rustpauze tussen de testrondes. Het beste resultaat voor elke hand moet worden geregistreerd in kilogram tot op de dichtstbijzijnde 0.1 kg. Waarden voor de rechter- en linkerhand moeten afzonderlijk worden gerapporteerd, met vermelding van de dominante hand. De aanbevolen testpositie voor handknijpkracht is geïllustreerd in Figuur 4.

Spiervermogen van het onderlichaam moet worden beoordeeld met behulp van de verspringtest vanuit stand op een harde, niet-gladde ondergrond met een duidelijk gemarkeerde startlijn en een meetlint. Deelnemers wordt gevraagd vanuit stilstand zo ver mogelijk te springen, waarbij zij met beide voeten tegelijk afzetten en landen. De afstand moet worden gemeten vanaf de startlijn tot de achterkant van de hiel die zich het dichtst bij de lijn bevindt. Er moeten twee geldige pogingen worden uitgevoerd en het beste resultaat moet worden geregistreerd tot op de dichtstbijzijnde hele centimeter. De opstelling van de verspringtest vanuit stand is geïllustreerd in Figuur 6.

Figuur 6. Verspringtest vanuit stand.

Cardiorespiratoire fitheid

Cardiorespiratoire fitheid moet worden beoordeeld met behulp van de 20-m shuttle run-test. Voor de test is een vlak, niet-glad parcours van 20 m nodig, duidelijk gemarkeerd aan beide uiteinden, evenals de gestandaardiseerde audio-opname. Deelnemers wordt gevraagd heen en weer te rennen tussen de twee lijnen op het ritme van de audiosignalen. De test begint bij 8.5 km/u, waarbij de snelheid elke minuut met 0.5 km/u toeneemt. De test moet eindigen wanneer de deelnemer stopt door vermoeidheid of er twee opeenvolgende keren niet in slaagt de lijn te bereiken. De laatst voltooide halve fase moet als primaire uitkomst worden geregistreerd. Het parcours van de 20-m shuttle run-test is geïllustreerd in Figuur 7.

Figuur 7. Parcours van de 20-m shuttle run-test.

Interpretatie van resultaten voor lichaamssamenstelling en fysieke fitheid

Leeftijds- en geslachtsspecifieke referentiewaarden voor lichaamsgrootte en metingen van fysieke fitheid, waaronder handknijpkracht, verspringen vanuit stand en de 20-m shuttle run-test, zijn beschikbaar via de publicatie met FitBack Europese referentiewaarden (Ortega et al., 2023). Het hoofdartikel bevat referentietabellen en percentielcurven voor de metingen van fysieke fitheid, terwijl aanvullend materiaal extra referentiewaarden voor indicatoren van lichaamssamenstelling bevat.

Deze referentiewaarden kunnen een beschrijvende interpretatie en monitoring van individuele vooruitgang in de loop van de tijd ondersteunen. Ze mogen niet worden behandeld als klinische diagnostische drempelwaarden en moeten worden geïnterpreteerd in samenhang met ontwikkelingsfase, klinische context en resultaten van herhaalde beoordelingen.

4. Samenvatting van aanbevolen beoordelingsinstrumenten en benodigde materialen

De volgende tabellen bieden een praktisch overzicht van de beoordelingsinstrumenten die in dit protocol worden beschreven. Ze vatten de belangrijkste beoordeelde domeinen samen, de aanbevolen instrumenten of veldtesten, de voornaamste verkregen uitkomsten en, waar van toepassing, de materialen die nodig zijn voor beoordeling in persoon. Voor vragenlijstgebaseerde metingen geven de samenvattende tabellen ook relevante licentie- of toegangsvereisten aan om de implementatie op partnerlocaties te ondersteunen.

De aanbevelingen voor online beoordeling worden afzonderlijk gepresenteerd voor jongvolwassenen en adolescenten, in overeenstemming met de leeftijdsspecifieke selectie van vragenlijsten die in Secties 2 en 3 wordt beschreven. Tabel 1 vat de aanbevolen online beoordelingsinstrumenten samen voor jongvolwassenen die leven met en na kanker, terwijl Tabel 2 de overeenkomstige adolescent-specifieke metingen presenteert.

Tabel 1. Aanbevolen online beoordelingsinstrumenten voor jongvolwassenen die leven met en na kanker

Tabel 2. Aanbevolen online beoordelingsinstrumenten voor adolescenten die leven met en na kanker

Tabellen 3 en 4 vatten respectievelijk de aanbevolen beoordelingsmetingen in persoon samen voor jongvolwassenen en adolescenten. Ze zijn bedoeld als praktische referentie voor implementatie en moeten worden gelezen naast de gedetailleerde procedures, veiligheidsoverwegingen en aanpassingen die in de relevante secties van dit protocol worden beschreven.

Tabel 3. Aanbevolen beoordelingsmetingen in persoon voor jongvolwassenen die leven met en na kanker

*Optionele maten voor lichaamssamenstelling mogen alleen worden opgenomen wanneer geschikte apparatuur, getraind personeel en lokale procedures beschikbaar zijn.

Tabel 4. Aanbevolen beoordelingsmetingen in persoon voor adolescenten die leven met en na kanker

De in deze tabel opgenomen maten komen overeen met de kernmaten voor lichaamsgrootte en fysieke fitheid die zijn vastgesteld in het consensusproject Youth Fitness International Test (YFIT).

5. Veiligheid, contra-indicaties en aanpassingen

De volgende veiligheidsoverwegingen, contra-indicaties en aanpassingen zijn in de eerste plaats van toepassing op de onderdelen van dit protocol die betrekking hebben op de fysieke fitheidsbeoordeling in persoon.

Lichamelijke activiteit, lichaamsbeweging en de beoordeling van fysieke fitheid worden over het algemeen als veilig en gunstig beschouwd voor jongeren die leven met en na kanker, wanneer deze op passende wijze worden geïndividualiseerd en begeleid (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Bij de beoordeling moet echter rekening worden gehouden met late gevolgen van kanker, huidige symptomen, behandelstatus, functionele capaciteit en de autonomie van de deelnemer.

Het testen van fysieke fitheid is niet verplicht. Individuele tests kunnen worden aangepast, uitgesteld of stopgezet op basis van relevant medisch advies of beperkingen, de huidige gezondheidstoestand van de deelnemer en het oordeel van passend opgeleid personeel. De toepasselijke toestemmingsprocedures moeten vóór de beoordeling zijn afgerond; nadere informatie over toestemming, instemming en databeheer wordt gegeven in Sectie 6.

5.1 Voor de beoordeling en veiligheidscontrole

Vóór het testen in persoon moet passend opgeleid personeel bevestigen dat aan de deelnamecriteria wordt voldaan, nagaan welk medisch advies of welke beperkingen relevant zijn, en verifiëren dat de deelnemer die dag bereid is om deel te nemen. Een korte veiligheidscontrole moet ingaan op recente of huidige symptomen, waaronder pijn, ongewone vermoeidheid, duizeligheid, flauwvallen, kortademigheid, koorts of tekenen van infectie, evenals recente chirurgie, letsel, behandelingsgerelateerde aandachtspunten of medicatiegerelateerde problemen die veilige deelname kunnen beïnvloeden.

Deelnemers moeten ook worden gevraagd of zij zich in staat voelen om de geplande beoordeling te voltooien. Wanneer symptomen nieuw zijn, verergeren of mogelijk zorgwekkend zijn, moet de relevante test worden aangepast, uitgesteld of opgeschort. De reden om niet verder te gaan moet worden vastgelegd.

Voordat het testen begint, moeten deelnemers een duidelijke uitleg krijgen over de sessie, waaronder het doel en de volgorde van de tests, het verwachte inspanningsniveau en hun recht om elke test op elk moment te pauzeren, te weigeren of te stoppen. Voor dynamische of op inspanning gebaseerde tests moet een korte warming-up worden uitgevoerd, met name bij tests waarbij kracht van het onderlichaam, mobiliteit, springen of hardlopen betrokken zijn. Dit kan licht wandelen, milde mobiliteitsoefeningen en een lage-intensiteitsrepetitie van de geplande beweging omvatten.

Dit protocol vervangt geen klinische screening voor lichaamsbeweging of medische besluitvorming. Personeel dat meer gedetailleerde richtlijnen nodig heeft over absolute en relatieve contra-indicaties voor inspanningstesten, dient kankerspecifieke richtlijnen voor lichaamsbeweging voor jongvolwassenen en adolescenten te raadplegen (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021), samen met de huidige editie van de American College of Sports Medicine’s Guidelines for Exercise Testing and Prescription. Deze bronnen moeten worden gebruikt naast lokale klinische zorgpaden en aandoeningsspecifiek medisch advies.

5.2 Aanpassingen en testspecifieke aandachtspunten

De selectie en afname van tests moeten worden aangepast aan de huidige symptomen, behandelingsgerelateerde effecten, functionele beperkingen en relevant medisch advies. Elke weggelaten of aangepaste test moet worden gedocumenteerd, samen met de reden voor deze beslissing (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

Bij deelnemers met pijn in de bovenste ledematen, recente chirurgie, verminderde bewegingsuitslag, duidelijke zwakte, perifere neuropathie, lymfoedeemgerelateerde symptomen of andere aandachtspunten met betrekking tot de bovenste ledematen, moet het testen van handknijpkracht waar passend worden aangepast, uitgesteld of weggelaten.

Bij deelnemers met pijn in de onderste ledematen, verminderde balans, mobiliteitsbeperkingen, perifere neuropathie, recente chirurgie, musculoskeletaal letsel of andere aandachtspunten met betrekking tot de onderste ledematen, moeten tests waarbij lopen, opstaan vanuit een stoel, springen of hardlopen betrokken zijn, waar passend worden aangepast, uitgesteld of weggelaten. Verspringen vanuit stand en de 20-m shuttle run mogen niet worden uitgevoerd wanneer impact, snelle richtingsveranderingen of maximale inspanning niet geschikt zijn. De 20-m shuttle run-test mag alleen worden uitgevoerd wanneer dit klinisch passend is, onder toezicht van passend opgeleid personeel en in overeenstemming met lokale veiligheids- en noodprocedures.

Wanneer sprake is van botfragiliteit, bekende of vermoede botlaesies, pijn gerelateerd aan skeletbetrokkenheid of andere structurele aandachtspunten, mogen impactgebaseerde of hoogintensieve tests alleen worden overwogen na relevant klinisch advies. De testselectie moet prioriteit geven aan veiligheid, comfort en functionele relevantie, in plaats van aan het voltooien van de volledige beoordelingsbatterij (Campbell et al., 2019).

Cardiorespiratoire tests, met name maximale of bijna maximale tests, moeten worden aangepast of uitgesteld in aanwezigheid van aanzienlijke vermoeidheid, onverklaarde kortademigheid, duizeligheid, pijn op de borst, acute ziekte of andere symptomen die de veilige inspanningstolerantie kunnen beïnvloeden. Waar passend kunnen alternatieven met lagere intensiteit worden overwogen.

5.3 Tijdens de beoordeling

Personeel moet de deelnemer gedurende de hele beoordeling monitoren op zichtbare distress, ongewone vermoeidheid, pijn, duizeligheid, evenwichtsproblemen, kortademigheid of andere tekenen die veilige deelname kunnen beïnvloeden.

Deelnemers moeten op elk moment de mogelijkheid krijgen om een individuele test te pauzeren, uit te rusten of te stoppen. Het testen moet onmiddellijk worden stopgezet als de deelnemer daarom vraagt of als zich zorgwekkende symptomen ontwikkelen, waaronder pijn op de borst, flauwvallen of bijna flauwvallen, ernstige duizeligheid, duidelijke kortademigheid, plotselinge zwakte of acute pijn.

Rustperioden moeten tussen de tests worden geboden en indien nodig worden verlengd op basis van symptomen, herstel en ervaren inspanning. Tests die meer inspanning, impact of snelle richtingsveranderingen vereisen, mogen alleen doorgaan wanneer de deelnemer voldoende hersteld lijkt en bereid is verder te gaan.

Elke onmiddellijke afwijking van het protocol, onderbreking van de test, door de deelnemer gerapporteerd symptoom of ongewenst voorval moet op het moment van de beoordeling worden vastgelegd, inclusief de betrokken test en eventuele ondernomen actie.

Deze procedures voor monitoring, rust en stoppen komen overeen met kankerspecifieke richtlijnen voor lichaamsbeweging die geïndividualiseerd toezicht en symptoomgestuurde aanpassing van beoordelingsactiviteiten aanbevelen (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Na de beoordeling en documentatie

Na de beoordeling moeten deelnemers voldoende tijd krijgen om te herstellen en moet hun worden gevraagd of zij tijdens of direct na het testen pijn, duizeligheid, ongewone vermoeidheid, kortademigheid of andere zorgwekkende symptomen hebben ervaren.

Het voltooien of niet voltooien van elke test moet worden vastgelegd, samen met elke aanpassing, onderbreking, afwijking van het protocol of ongewenst voorval. Wanneer een test niet werd uitgevoerd of werd stopgezet, moet de reden worden gedocumenteerd.

Deelnemers die aanhoudende of zorgwekkende symptomen melden, moeten het advies krijgen contact op te nemen met hun zorgteam of het relevante lokale klinische zorgpad te volgen. Elk ongewenst voorval dat verdere actie vereist, moet worden behandeld en gerapporteerd volgens de procedures die door de uitvoerende partner zijn vastgesteld.

6. Gegevensverzameling, scoring en harmonisatie

6.1 Toestemming en gegevensbescherming

Voordat persoonsgegevens of gezondheidsgerelateerde gegevens worden verzameld, moeten deelnemers duidelijke en toegankelijke informatie ontvangen over het doel van de beoordeling, de te verzamelen gegevens, de vrijwillige aard van deelname, het gebruik en de opslag van de gegevens, en de relevante contactgegevens voor vragen of intrekking.

Voor jongvolwassenen moet geïnformeerde toestemming rechtstreeks van de deelnemer worden verkregen voordat enige beoordeling wordt gestart. Deelname moet gedurende de hele beoordeling vrijwillig blijven, en deelnemers moeten afzonderlijke vragen kunnen weigeren of een vragenlijst of fysieke fitheidstest kunnen beëindigen zonder daarvoor een reden te hoeven geven.

Voor adolescenten moeten, waar vereist door toepasselijke ethische, juridische en institutionele procedures, toestemming van een ouder of voogd en instemming van de adolescent worden verkregen. Informatie die aan adolescenten wordt verstrekt, moet in leeftijdsadequate taal zijn opgesteld en moet duidelijk maken dat zij kunnen weigeren afzonderlijke vragen te beantwoorden of op elk moment een beoordeling kunnen stoppen.

Voordat de gegevensverzameling begint, moet elke uitvoerende partner goedkeuring verkrijgen van de bevoegde onderzoeks-ethische commissie of de relevante institutionele toetsingsinstantie, zoals vereist door toepasselijke nationale en institutionele procedures. Waar formele ethische goedkeuring niet vereist is, moet een eventuele vrijstelling of gelijkwaardige institutionele vaststelling worden gedocumenteerd. Het relevante goedkeurings- of referentienummer moet, waar van toepassing, ook worden vastgelegd.

Toestemming om deel te nemen aan de beoordeling moet afzonderlijk van de gegevensbeschermingsprocedures worden gedocumenteerd. Elke uitvoerende partner moet ervoor zorgen dat persoonsgegevens en gezondheidsgerelateerde gegevens worden verzameld, opgeslagen en beheerd in overeenstemming met de GDPR en toepasselijke nationale en institutionele vereisten, met inbegrip van de identificatie van een passende rechtsgrondslag en waarborgen voor de verwerking van gezondheidsgerelateerde gegevens.

6.2 Aanbevolen gegevensregistratie en overwegingen voor consistentie

Wanneer gegevens in verschillende settings worden verzameld, wordt het gebruik van een deelnemeridentificatiecode aanbevolen om online vragenlijstreacties en registraties van beoordelingen op locatie aan elkaar te koppelen zonder direct identificeerbare informatie op te nemen in de werk- of analysedataset.

Ter ondersteuning van vergelijkbaarheid kunnen registraties de deelnemer-ID, het land of de partnerlocatie, de gebruikte taalversie, de beoordelingsdatum, de beoordelaar-ID voor tests op locatie en, waar relevant, de meetronde of het meetmoment omvatten.

Een basisdatadictionary wordt aanbevolen om variabelennamen, labels, toegestane antwoordopties, meeteenheden, scoringsregels en eventuele afgeleide variabelen te documenteren. Standaardantwoordopties voor ontbrekende of onvolledige gegevens kunnen ook vooraf worden afgesproken, bijvoorbeeld: niet gevraagd, geweigerd, niet van toepassing, niet uitgevoerd om veiligheidsredenen, niet uitgevoerd op keuze van de deelnemer, probleem met de apparatuur, technisch probleem, of andere reden.

Voor fysieke fitheidstests op locatie moet een beoordelingsregistratie bij voorkeur de testnaam, het aantal pogingen, de eindwaarde, de meeteenheid en opmerkingen of de reden voor niet-voltooiing bevatten. Een eenvoudige voorbeeldstructuur wordt weergegeven in Tabel 5.

Tabel 5. Voorbeeld van een beoordelingsregistratie op locatie voor jongvolwassenen

Dezelfde registratiestructuur kan worden aangepast voor beoordelingen bij adolescenten, met inbegrip van lengte, gewicht, knijpkracht van de rechter- en linkerhand, staande verspringtest en prestaties op de 20-m-shuttlerun, samen met eventuele aanpassingen of redenen voor niet-voltooiing.

Ter ondersteuning van harmonisatie tussen deelnemende locaties moeten testspecifieke procedures die de resultaten kunnen beïnvloeden, waaronder apparatuur, positie van de deelnemer, aantal pogingen, rustperioden en criteria voor het beëindigen van de test, waar haalbaar worden gestandaardiseerd en gedocumenteerd.

Wanneer deelnemers op meer dan één meetmoment worden beoordeeld, moeten waar mogelijk dezelfde gevalideerde vragenlijstversie, hetzelfde testprotocol, hetzelfde type apparatuur en dezelfde scoringsprocedures worden gebruikt. Elke wijziging in taalversie, apparatuur, beoordelaar, testomstandigheden of protocolaanpassingen moet worden gedocumenteerd, aangezien deze factoren de vergelijkbaarheid in de tijd kunnen beïnvloeden.

6.3 Scoring en interpretatie

Vragenlijstscores en uitkomsten van veldtesten voor fysieke fitheid moeten worden berekend volgens de officiële instructies voor het specifieke instrument, protocol en de gebruikte gevalideerde taalversie. Afgeleide variabelen, zoals body mass index, loopsnelheid, indicatoren van lichamelijke activiteit of schaalscores van vragenlijsten, moeten vooraf gedefinieerde en gedocumenteerde scoringsprocedures volgen.

Erkende referentiewaarden, normatieve gegevens of afkappunten voor de in dit protocol opgenomen metingen worden, waar beschikbaar, vermeld in de relevante secties. Deze waarden kunnen de interpretatie van resultaten en de identificatie van mogelijke aandachtspunten ondersteunen. Referentiewaarden en afkappunten kunnen echter worden bijgewerkt naarmate de wetenschappelijke evidentie zich ontwikkelt en moeten daarom worden geïnterpreteerd met gebruikmaking van de meest actuele gevalideerde bronnen die beschikbaar zijn.

De leeftijdsbereiken die door afzonderlijke instrumenten en beschikbare referentiewaarden worden bestreken, komen mogelijk niet altijd exact overeen met de in dit protocol gedefinieerde doelgroepleeftijden, aangezien zij worden bepaald door de oorspronkelijke validatiestudies en normatieve datasets. Instrumenten moeten worden afgenomen binnen het leeftijdsbereik dat wordt ondersteund door hun validatie-evidentie en officiële richtlijnen. Voor de interpretatie van resultaten moeten, waar beschikbaar, leeftijdsspecifieke referentiewaarden worden gebruikt die betrekking hebben op de leeftijd van de deelnemer. Wanneer er voor de exacte leeftijd geen referentiewaarde beschikbaar is en er geen vastgesteld afkappunt wordt gegeven, mag de dichtstbijzijnde beschikbare leeftijdsspecifieke referentie voorzichtig worden gebruikt als een benaderende beschrijvende maatstaf. Een dergelijke extrapolatie moet duidelijk worden vermeld en mag niet worden geïnterpreteerd als een gevalideerde klinische drempelwaarde of diagnostische classificatie.

Resultaten mogen niet geïsoleerd worden geïnterpreteerd of worden gebruikt als diagnostische beoordeling. Naast vergelijking met referentiewaarden kunnen veranderingen binnen dezelfde deelnemer in de tijd waardevolle informatie geven over functionele vooruitgang, stabiliteit of achteruitgang. Bij de interpretatie moet rekening worden gehouden met de leeftijd, het geslacht, de klinische voorgeschiedenis, behandelingsgerelateerde effecten, huidige symptomen, functionele capaciteit en beoordelingsomstandigheden van de deelnemer.

Wanneer resultaten aanleiding geven tot klinische bezorgdheid of van invloed kunnen zijn op beslissingen over lichaamsbeweging, revalidatie of follow-up, moet de interpretatie worden ondersteund door passend klinisch oordeel en, waar relevant, door overleg met gekwalificeerde zorg- of bewegingsprofessionals.

6.4 Omgang met zorgwekkende antwoorden op vragenlijsten

Voordat de gegevensverzameling begint, moet elke uitvoerende partner een duidelijke lokale procedure vaststellen voor het beoordelen van en reageren op mogelijk zorgwekkende vragenlijstresultaten, met name die welke verband houden met angst, depressie, ervaren stress of andere indicatoren van psychische nood. Resultaten moeten worden beoordeeld door passend opgeleid personeel volgens de gevalideerde richtlijnen voor scoring en interpretatie van elk instrument.

Wanneer scores wijzen op verhoogde symptomen of aanleiding geven tot bezorgdheid, moeten deelnemers passende follow-up krijgen aangeboden in overeenstemming met lokale klinische procedures en procedures voor bescherming en verwijzing. De specifieke drempelwaarden en acties moeten vooraf worden vastgesteld door elke uitvoerende partner, rekening houdend met het gebruikte instrument, de leeftijd van de deelnemer, de klinische context en toepasselijke institutionele procedures. Vragenlijstscores moeten worden behandeld als screeningsindicatoren en niet als diagnostische beoordelingen.

Wanneer antwoorden wijzen op een onmiddellijk of ernstig risico voor de veiligheid of het welzijn van de deelnemer, moet de relevante lokale urgente procedure inzake bescherming of klinische zorg zonder vertraging worden gevolgd.

7. Verklaringen

7.1 Financiering en disclaimer

Dit project heeft financiering ontvangen van het EU4Health-programma van de Europese Unie in het kader van subsidieovereenkomst nr. 101219053.

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan daarvoor verantwoordelijk worden gehouden.

7.2 Gebruik van generatieve kunstmatige intelligentie

ChatGPT (OpenAI) werd gebruikt tijdens de voorbereiding van dit protocol ter ondersteuning van de taalredactie, om de duidelijkheid en leesbaarheid te verbeteren, en om te helpen bij de verfijning en structurering van geselecteerde secties. ChatGPT werd ook gebruikt om de illustratieve figuren te genereren die geselecteerde procedures voor de beoordeling van fysieke fitheid weergeven, op basis van prompts en specificaties die door de auteurs zijn verstrekt.

Alle met AI ondersteunde tekst en figuren werden door de auteurs beoordeeld op nauwkeurigheid, wetenschappelijke geschiktheid en consistentie met het protocol. De selectie van beoordelingsinstrumenten, methodologische beslissingen, interpretatie van het bewijs en de uiteindelijke inhoud blijven de verantwoordelijkheid van de auteurs. In dit document worden geen door AI gegenereerde gegevens, onderzoeksbevindingen of empirische resultaten gepresenteerd.

Referenties

1. Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J., Filiberti, A., Flechtner, H., Fleishman, S. B., Haes, J. C. J. M. D., Kaasa, S., Klee, M., Osoba, D., Razavi, D., Rofe, P. B., Schraub, S., Sneeuw, K., Sullivan, M., & Takeda, F. (1993). De European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: een kwaliteit-van-leveninstrument voor gebruik in internationale klinische onderzoeken in de oncologie. Journal of the National Cancer Institute, 85(5), 365–376. https://doi.org/10.1093/JNCI/85.5.365
2. Andrews, A. W., Vallabhajosula, S., Boise, S., & Bohannon, R. W. (2023). Normale loopsnelheid varieert naar leeftijd en geslacht, maar niet naar geografische regio: een systematische review. Journal of Physiotherapy, 69(1), 47–52. https://doi.org/10.1016/j.jphys.2022.11.005
3. Bowman, A., Denehy, L., Benjemaa, A., Crowe, J., Bruns, E., Hall, T., Traill, A., & Edbrooke, L. (2023). Haalbaarheid en veiligheid van de 30-seconden zit-sta-test via telezorg: een observationele studie. PM & R : The Journal of Injury, Function, and Rehabilitation, 15(1), 31–40. https://doi.org/10.1002/PMRJ.12783
4. Buysse, D. J., Reynolds, C. F., Monk, T. H., Berman, S. R., & Kupfer, D. J. (1989). De Pittsburgh Sleep Quality Index: een nieuw instrument voor psychiatrische praktijk en onderzoek. Psychiatry Research, 28(2), 193–213. https://doi.org/10.1016/0165-1781(89)90047-4
5. Cabanas-Sánchez, V., Martínez-Gómez, D., Esteban-Cornejo, I., Castro-Piñero, J., Conde-Caveda, J., & Veiga, Ó. L. (2018). Betrouwbaarheid en validiteit van de Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ). Journal of Science and Medicine in Sport, 21(1), 69–74. https://doi.org/10.1016/J.JSAMS.2017.10.031
6. Campbell, K. L., Winters-Stone, K. M., Wiskemann, J., May, A. M., Schwartz, A. L., Courneya, K. S., Zucker, D. S., Matthews, C. E., Ligibel, J. A., Gerber, L. H., Morris, G. S., Patel, A. V., Hue, T. F., Perna, F. M., & Schmitz, K. H. (2019). Beweegrichtlijnen voor overlevenden van kanker: consensusverklaring van een internationale multidisciplinaire rondetafel. Medicine and Science in Sports and Exercise, 51(11), 2375–2390. https://doi.org/10.1249/MSS.0000000000002116
7. Cantarero-Villanueva, I., Fernández-Lao, C., Díaz-Rodríguez, L., Fernández-De-Las-Peñas, C., Ruiz, J. R., & Arroyo-Morales, M. (2012). De handknijpkrachttest als maat voor functioneren bij overlevenden van borstkanker: relatie met kankergerelateerde symptomen en fysieke en fysiologische parameters. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 91(9), 774–782. https://doi.org/10.1097/PHM.0B013E31825F1538
8. Cappelleri, J. C., Bushmakin, A. G., Gerber, R. A., Leidy, N. K., Sexton, C. C., Lowe, M. R., & Karlsson, J. (2009). Psychometrische analyse van de Three-Factor Eating Questionnaire-R21: resultaten van een grote diverse steekproef van obese en niet-obese deelnemers. International Journal of Obesity, 33(6), 611–620. https://doi.org/10.1038/ijo.2009.74
9. Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). Een globale maat voor ervaren stress. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385–396. https://doi.org/10.2307/2136404
10. Cohen, S., & Williamson, G. M. (1988). Ervaren stress in een waarschijnlijkheidssteekproef van de Verenigde Staten. In S. Spacapan & S. Oskamp (red.), The Social Psychology of Health: Claremont Symposium on Applied Social Psychology (pp. 31–67). Sage Publications.
11. Craig, C. L., Marshall, A. L., Sjöström, M., Bauman, A. E., Booth, M. L., Ainsworth, B. E., Pratt, M., Ekelund, U., Yngve, A., Sallis, J. F., & Oja, P. (2003). International physical activity questionnaire: betrouwbaarheid en validiteit in 12 landen. Medicine and Science in Sports and Exercise, 35(8), 1381–1395. https://doi.org/10.1249/01.MSS.0000078924.61453.FB
12. Crapo, R. O., Casaburi, R., Coates, A. L., Enright, P. L., MacIntyre, N. R., McKay, R. T., Johnson, D., Wanger, J. S., Zeballos, R. J., Bittner, V., & Mottram, C. (2002). ATS-verklaring: richtlijnen voor de zes-minutenwandeltest. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 166(1), 111–117. https://doi.org/10.1164/ajrccm.166.1.at1102
13. Dourado, V. Z., Nishiaka, R. K., Simões, M. S. M. P., Lauria, V. T., Tanni, S. E., Godoy, I., Gagliardi, A. R. T., Romiti, M., & Arantes, R. L. (2021). Classificatie van cardiorespiratoire fitheid met behulp van de zes-minutenwandeltest bij volwassenen: vergelijking met cardiopulmonale inspanningstesten. Pulmonology, 27(6), 500–508. https://doi.org/10.1016/j.pulmoe.2021.03.006
14. Ebesutani, C., Reise, S. P., Chorpita, B. F., Ale, C., Regan, J., Young, J., Higa-Mc Millan, C., & Weisz, J. R. (2012). De Revised Child Anxiety and Depression Scale-Short Version: schaalreductie via exploratieve bifactor-modellering van de brede angstfactor. Psychological Assessment, 24(4), 833–845. https://doi.org/10.1037/A0027283
15. Ewing, J. E., King, M. T., & Smith, N. F. (2009). Validatie van aangepaste vormen van de PedsQL generic core scales en cancer module scales voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker of een bloedziekte. Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 18(2), 231–244. https://doi.org/10.1007/S11136-008-9424-4
16. Gallagher, D., Heymsfield, S. B., Heo, M., Jebb, S. A., Murgatroyd, P. R., & Sakamoto, Y. (2000). Gezonde bereiken voor het percentage lichaamsvet: een benadering voor het ontwikkelen van richtlijnen op basis van body mass index. American Journal of Clinical Nutrition, 72(3), 694–701. https://doi.org/10.1093/ajcn/72.3.694
17. García-Conesa, M. T., Philippou, E., Pafilas, C., Massaro, M., Quarta, S., Andrade, V., Jorge, R., Chervenkov, M., Ivanova, T., Dimitrova, D., Maksimova, V., Smilkov, K., Ackova, D. G., Miloseva, L., Ruskovska, T., Deligiannidou, G. E., Kontogiorgis, C. A., & Pinto, P. (2020). Onderzoek naar de validiteit van de 14-item Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS): een crossnationaal onderzoek in zeven Europese landen rond het Middellandse Zeegebied. Nutrients, 12(10), 1–18. https://doi.org/10.3390/NU12102960
18. Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., & Holzner, B. (2020). Drempels voor klinisch belang werden vastgesteld om de interpretatie van de EORTC QLQ-C30 in de klinische praktijk en het onderzoek te verbeteren. Journal of Clinical Epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003
19. Herdman, M., Gudex, C., Lloyd, A., Janssen, M., Kind, P., Parkin, D., Bonsel, G., & Badia, X. (2011). Ontwikkeling en voorlopige toetsing van de nieuwe vijf-niveausversie van EQ-5D (EQ-5D-5L). Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation, 20(10), 1727–1736. https://doi.org/10.1007/S11136-011-9903-X
20. IPAQ Research Committee. (2005). Richtlijnen voor gegevensverwerking en analyse van de International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) – korte en lange vormen.
21. Janssen, K. C., Phillipson, S., O’Connor, J., & Johns, M. W. (2017). Validatie van de Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents met behulp van Rasch-analyse. Sleep Medicine, 33, 30–35. https://doi.org/10.1016/j.sleep.2017.01.014
22. Janz, K. F., Lutuchy, E. M., Wenthe, P., & Levy, S. M. (2008). Activiteit bij kinderen en adolescenten meten met behulp van zelfrapportage: PAQ-C en PAQ-A. Medicine and Science in Sports and Exercise, 40(4), 767–772. https://doi.org/10.1249/MSS.0b013e3181620ed1
23. Jones, C. J., Rikli, R. E., & Beam, W. C. (1999). Een 30-s stoel-opstaantest als maat voor kracht van het onderlichaam bij zelfstandig wonende oudere volwassenen. Research Quarterly for Exercise and Sport, 70(2), 113–119. https://doi.org/10.1080/02701367.1999.10608028
24. Kear, B. M., Guck, T. P., & McGaha, A. L. (2017). Timed Up and Go (TUG)-test: normatieve referentiewaarden voor leeftijden van 20 tot 59 jaar en relaties met fysieke en mentale gezondheidsrisicofactoren. Journal of Primary Care & Community Health, 8(1), 9–13. https://doi.org/10.1177/2150131916659282
25. Kechter, A., Black, D. S., Riggs, N. R., Warren, C. M., Ritt-Olson, A., Chou, C. P., & Pentz, M. A. (2019). Factoren in de Perceived Stress Scale hangen verschillend samen met mindfulnessdispositie en executieve functie bij vroege adolescenten. Journal of Child and Family Studies, 28(3), 814–821. https://doi.org/10.1007/S10826-018-01313-4
26. Kim, H.-J., Park, I., Lee, H. J., & Lee, O. (2016). De betrouwbaarheid en validiteit van loopsnelheid bij verschillende wandeltempo's en afstanden ten opzichte van algemene gezondheid, fysiek functioneren en chronische ziekte bij oudere volwassenen. Journal of Exercise Nutrition & Biochemistry, 20(3), 46–50. https://doi.org/10.20463/jenb.2016.09.20.3.7
27. Kowalski, K. C., Crocker, P. R. E., & Donen, R. M. (2004). Handleiding voor de Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) and Adolescents (PAQ-A). College of Kinesiology, University of Saskatchewan.
28. Lean, M. E. J., Han, T. S., & Morrison, C. E. (1995). Tailleomtrek als maat om de noodzaak van gewichtsmanagement aan te geven. BMJ (Clinical Research Ed.), 311(6998), 158. https://doi.org/10.1136/BMJ.311.6998.158
29. Lein, D. H., Alotaibi, M., Almutairi, M., & Singh, H. (2022). Normatieve referentiewaarden en validiteit voor de 30-seconden stoel-opstaantest bij gezonde jongvolwassenen. International Journal of Sports Physical Therapy, 17(5), 907–914. https://doi.org/10.26603/001C.36432
30. Marakshina, J., Adamovich, T., Vasin, G., Ismatullina, V., Lobaskova, M., Malykh, A., Kolyasnikov, P., Tabueva, A., Zakharov, I., & Malykh, S. (2024). Factorstructuur en psychometrische eigenschappen van de Perceived Stress Scale bij Russische adolescenten. Scientific Reports, 14(1). https://doi.org/10.1038/S41598-023-51104-1
31. Martínez-González, M. A., García-Arellano, A., Toledo, E., Salas-Salvadó, J., Buil-Cosiales, P., Corella, D., Covas, M. I., Schröder, H., Arós, F., Gómez-Gracia, E., Fiol, M., Ruiz-Gutiérrez, V., Lapetra, J., Lamuela-Raventos, R. M., Serra-Majem, L., Pintó, X., Muñoz, M. A., Wärnberg, J., Ros, E., & Estruch, R. (2012). Een beoordelingsinstrument met 14 items voor het mediterrane dieet en obesiteitsindices bij hoogrisicopersonen: de PREDIMED-studie. PLoS ONE, 7(8). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0043134
32. Musoro, J. Z., Coens, C., Sprangers, M. A. G., Brandberg, Y., Groenvold, M., Flechtner, H. H., Cocks, K., Velikova, G., Dirven, L., Greimel, E., Singer, S., Pogoda, K., Gamper, E. M., Sodergren, S. C., Eggermont, A., Koller, M., Reijneveld, J. C., Taphoorn, M. J. B., King, M. T., & Bottomley, A. (2023). Minimaal belangrijke verschillen voor de interpretatie van EORTC QLQ-C30-veranderingsscores in de tijd: een synthese van 21 klinische onderzoeken met negen verschillende kankertypen. European Journal of Cancer, 188, 171–182. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2023.04.027
33. National Institute for Health and Care Excellence. (2025). Management van overgewicht en obesitas (NICE-richtlijn NG246). www.nice.org.uk/guidance/ng246
34. Ortega, F. B., Leskošek, B., Blagus, R., Gil-Cosano, J. J., Mäestu, J., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Mäestu, E., Starc, G., Milanovic, I., Tammelin, T. H., Sorić, M., Scheuer, C., Carraro, A., Kaj, M., Csányi, T., Sardinha, L. B., Lenoir, M., Emeljanovas, A., … Jurak, G. (2023). Europees fitheidslandschap voor kinderen en adolescenten: bijgewerkte referentiewaarden, fitheidskaarten en landenranglijsten op basis van bijna 8 miljoen testresultaten uit 34 landen verzameld door het FitBack-netwerk. British Journal of Sports Medicine, 57(5), 299–310. https://doi.org/10.1136/BJSPORTS-2022-106176
35. Ortega, F. B., Ruiz, J. R., España-Romero, V., Vicente-Rodriguez, G., Martínez-Gómez, D., Manios, Y., Béghin, L., Molnar, D., Widhalm, K., Moreno, L. A., Sjöström, M., & Castillo, M. J. (2011). The International Fitness Scale (IFIS): bruikbaarheid van zelfgerapporteerde fitheid bij jongeren. International Journal of Epidemiology, 40(3), 701–711. https://doi.org/10.1093/ije/dyr039
36. Ortega, F. B., Sánchez-López, M., Solera-Martínez, M., Fernández-Sánchez, A., Sjöström, M., & Martínez-Vizcaino, V. (2013). Zelfgerapporteerde en gemeten cardiorespiratoire fitheid voorspellen op vergelijkbare wijze het risico op hart- en vaatziekten bij jongvolwassenen. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 23(6), 749–757. https://doi.org/10.1111/j.1600-0838.2012.01454.x
37. Ortega, F. B., Zhang, K., Cadenas-Sanchez, C., Tremblay, M. S., Jurak, G., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Keller, K., Nyström, C. D., Sacheck, J. M., Pate, R., Weston, K. L., Kidokoro, T., Poon, E. T., Wachira, L. J. M., Ssenyonga, R., Gomes, T. N. Q. F., Cristi-Montero, C., Fraser, B. J., … Liu, Y. (2025). De Youth Fitness International Test (YFIT)-batterij voor monitoring en surveillance bij kinderen en adolescenten: een aangepast Delphi-consensusproject met 169 experts uit 50 landen en gebieden. Journal of Sport and Health Science, 14. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101012
38. Podsiadlo, D., & Richardson, S. (1991). De getimede “Up & Go”: een test van basale functionele mobiliteit voor kwetsbare oudere personen. Journal of the American Geriatrics Society, 39(2), 142–148. https://doi.org/10.1111/J.1532-5415.1991.TB01616.X
39. Ravens-Sieberer, U., Herdman, M., Devine, J., Otto, C., Bullinger, M., Rose, M., & Klasen, F. (2014). De Europese KIDSCREEN-benadering om kwaliteit van leven en welbevinden bij kinderen te meten: ontwikkeling, huidige toepassing en toekomstige vooruitgang. Quality of Life Research, 23(3), 791–803. https://doi.org/10.1007/S11136-013-0428-3
40. Roberts, H. C., Denison, H. J., Martin, H. J., Patel, H. P., Syddall, H., Cooper, C., & Sayer, A. A. (2011). Een review van de meting van grijpkracht in klinische en epidemiologische studies: naar een gestandaardiseerde benadering. Age and Ageing, 40(4), 423–429. https://doi.org/10.1093/AGEING/AFR051
41. Serra-Majem, L., Ribas, L., Ngo, J., Ortega, R. M., García, A., Pérez-Rodrigo, C., & Aranceta, J. (2004). Voeding, jongeren en het mediterrane dieet in Spanje. Ontwikkeling van KIDMED, de mediterrane dieetkwaliteitsindex bij kinderen en adolescenten. Public Health Nutrition, 7(7), 931–935. https://doi.org/10.1079/PHN2004556
42. Stunkard, A. J., & Messick, S. (1985). De Three-Factor Eating Questionnaire om dieetbeperking, ontremming en honger te meten. Journal of Psychosomatic Research, 29(1), 71–83. https://doi.org/10.1016/0022-3999(85)90010-8
43. Tomkinson, G. R., Lang, J. J., Rubín, L., McGrath, R., Gower, B., Boyle, T., Klug, M. G., Mayhew, A. J., Blake, H. T., Ortega, F. B., Cadenas-Sanchez, C., Magnussen, C. G., Fraser, B. J., Kidokoro, T., Liu, Y., Christensen, K., Leong, D. P., Aadahl, M., Abdin, E., … Yu, R. (2025). Internationale normen voor handknijpkracht bij volwassenen: een systematische review van gegevens over 2,4 miljoen volwassenen van 20 tot 100+ jaar uit 69 landen en regio's. Journal of Sport and Health Science, 14, 101014. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101014
44. Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Katz, E. R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). De PedsQL bij kinderkanker: betrouwbaarheid en validiteit van de Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale en Cancer Module. Cancer, 94(7), 2090–2106. https://doi.org/10.1002/CNCR.10428
45. Wang, G. Y., Benmedjahed, K., Lambert, J., Evans, C. J., Hwang, S., Black, J., & Johns, M. W. (2017). Narcolepsie met kataplexie beoordelen bij kinderen en adolescenten: ontwikkeling van een kataplexiedagboek en de ESS-CHAD. Nature and Science of Sleep, 9, 201–211. https://doi.org/10.2147/NSS.S140143
46. World Health Organization. (1995). Fysieke status: het gebruik en de interpretatie van antropometrie. Rapport van een WHO-deskundigencommissie (WHO Technical Report Series 854). World Health Organization.
47. World Health Organization. (2000). Obesitas: preventie en beheersing van de wereldwijde epidemie. Rapport van een WHO-consultatie. In World Health Organization technical report series (Vol. 894). World Health Organization.
48. World Health Organization. (2011). Tailleomtrek en taille-heupratio: rapport van een WHO-deskundigenconsultatie.
49. Wurz, A., McLaughlin, E., Lategan, C., Chamorro Viña, C., Grimshaw, S. L., Hamari, L., Götte, M., Kesting, S., Rossi, F., van der Torre, P., Guilcher, G. M. T., McIntyre, K., & Culos-Reed, S. N. (2021). De internationale Pediatric Oncology Exercise Guidelines (iPOEG). TRANSLATIONAL BEHAVIORAL MEDICINE, 11(10), 1915–1922. https://doi.org/10.1093/tbm/ibab028
50. Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). De Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361–370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x