Protocoles de mesure de la qualité de vie, de la condition physique et des modes de vie des jeunes vivant avec et après un cancer

Détails du document

1. Objet et portée

Ce protocole fournit un cadre standardisé et adaptable pour évaluer la qualité de vie liée à la santé, la condition physique et les comportements de mode de vie chez les jeunes vivant avec un cancer ou après un cancer au sein du réseau YARN. Il vise à soutenir une évaluation harmonisée entre les partenaires, tout en permettant des adaptations spécifiques à l’âge, au contexte et à la sécurité, selon les caractéristiques des participants, les contextes d’évaluation et les ressources disponibles.

Le protocole est structuré selon deux principaux groupes cibles. Aux fins du présent protocole, les jeunes adultes sont définis comme des personnes âgées de 18 à 39 ans, tandis que les adolescents sont définis comme des personnes âgées de 14 à 17 ans. Les participants doivent suivre le cadre d’évaluation correspondant à leur âge au moment de l’évaluation. Premièrement, le protocole comprend un cadre d’évaluation pour les jeunes adultes vivant avec un cancer ou après un cancer, couvrant à la fois une évaluation en ligne fondée sur des questionnaires et une évaluation en présentiel de la condition physique sur le terrain. Deuxièmement, il comprend un cadre d’évaluation spécifique aux adolescents, également divisé en composantes en ligne et en présentiel, utilisant des instruments adaptés à l’âge et des recommandations de tests de condition physique pour ce groupe d’âge.

Les considérations de sécurité, les contre-indications et les adaptations possibles sont intégrées dans l’ensemble du protocole lorsque cela est pertinent et sont également traitées dans une section dédiée. Cela garantit que les évaluations proposées peuvent être mises en œuvre de manière flexible dans différents contextes, y compris pour des participants présentant des limitations liées au traitement, cliniques ou fonctionnelles.

Ce protocole ne prescrit pas de moments spécifiques pour l’évaluation. Lorsque des évaluations répétées sont prévues, le calendrier des évaluations doit être défini en fonction des objectifs et du contexte de mise en œuvre de l’activité YARN concernée. Selon l’activité, les évaluations peuvent être programmées, par exemple, au départ, après une intervention ou une période liée au traitement, ou lors du suivi.

2. Jeunes adultes vivant avec et au-delà du cancer

Cette section présente le cadre d’évaluation recommandé pour les jeunes adultes âgés de 18 à 39 ans vivant avec et au-delà du cancer. L’évaluation proposée combine des questionnaires en ligne auto-déclarés et, lorsque cela est faisable, des tests de condition physique de terrain réalisés en présentiel. Cette structure vise à fournir une évaluation complète mais réalisable de la qualité de vie liée à la santé, des comportements liés au mode de vie et de la condition physique, tout en permettant des adaptations selon l’état clinique des participants, leur capacité fonctionnelle et le contexte local de mise en œuvre.

Afin de minimiser la charge pour les participants, en particulier chez ceux qui présentent une fatigue, des difficultés cognitives ou d’autres symptômes liés au traitement, l’évaluation en ligne peut être réalisée en plusieurs sessions si nécessaire. Les participants doivent être autorisés à interrompre et à reprendre le remplissage dès que cela est techniquement possible. Lorsque la charge pour les participants constitue une préoccupation, les mesures complémentaires optionnelles peuvent être omises et les mesures recommandées les plus pertinentes priorisées en fonction des objectifs de l’évaluation. Toute adaptation de la batterie d’évaluation doit être documentée afin de soutenir la comparabilité entre les sites et les moments d’évaluation.

2.1 Évaluation en ligne

L’évaluation en ligne comprend des mesures auto-déclarées visant à évaluer la qualité de vie liée à la santé, les comportements liés au mode de vie, la santé mentale et la condition physique perçue chez les jeunes adultes vivant avec et au-delà du cancer. Les instruments validés disposant de traductions disponibles doivent être priorisés, en tenant compte de la faisabilité, de la charge pour les participants et des exigences en matière de licence. Les mesures en ligne recommandées sont décrites ci-dessous.

2.1.1 Données sociodémographiques et liées au cancer

Un bref questionnaire ad hoc doit être utilisé pour recueillir les informations minimales nécessaires pour décrire les participants et interpréter les résultats relatifs à la qualité de vie liée à la santé, au mode de vie et à la condition physique. Cette section doit se prêter à une complétion en ligne et être alignée sur les principes du règlement général sur la protection des données (GDPR), notamment la minimisation des données, la confidentialité et la collecte des seules informations nécessaires.

• Les variables sociodémographiques recommandées comprennent : l’âge ou la date de naissance, le sexe assigné à la naissance, l’identité de genre lorsque cela est approprié, le pays de résidence, le niveau d’études, le statut professionnel ou d’études, le statut de retour au travail ou de retour aux études et les difficultés associées lorsqu’elles sont pertinentes, la situation de vie et les indicateurs socioéconomiques pertinents, y compris les difficultés financières liées au cancer et à son traitement lorsque cela est approprié.
• Les variables recommandées liées au cancer comprennent : le type de cancer, la date ou l’âge au moment du diagnostic, le stade au diagnostic s’il est connu, l’historique des traitements, l’état actuel de la maladie ou du traitement, les effets tardifs liés au traitement, les comorbidités, les limitations fonctionnelles actuelles et tout avis médical concernant l’activité physique ou l’exercice.

Comme les informations liées au cancer et d’autres variables relatives à la santé sont considérées comme des données personnelles sensibles au titre du GDPR, le questionnaire final doit clairement déterminer quels éléments sont obligatoires et lesquels sont facultatifs. Les éléments sensibles doivent être limités à ceux nécessaires aux objectifs de l’évaluation, et des options de réponse telles que « préfère ne pas répondre » ou « je ne sais pas » doivent être envisagées lorsque cela est approprié. Compte tenu de la nature sensible des questions liées au cancer, le personnel présentant cette partie de l’évaluation doit reconnaître que le fait de se remémorer le diagnostic, l’historique des traitements ou les effets tardifs peut être émotionnellement difficile pour certains participants. Il convient de rappeler aux participants qu’ils peuvent interrompre l’évaluation, passer certaines questions ou arrêter à tout moment sans avoir à fournir de raison. La liste finale des éléments, les options de réponse et les procédures de protection des données doivent être définies par chaque partenaire de mise en œuvre conformément aux exigences éthiques, juridiques et institutionnelles locales.

2.1.2 Qualité de vie

Le questionnaire EuroQol à cinq dimensions et cinq niveaux (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) est un instrument générique de qualité de vie liée à la santé composé de deux parties : un système descriptif et une échelle visuelle analogique (EQ VAS). Le système descriptif évalue cinq dimensions : mobilité, autonomie personnelle, activités habituelles, douleur/inconfort et anxiété/dépression. Chaque dimension est cotée selon cinq niveaux de sévérité, allant de l’absence de problème à des problèmes extrêmes. L’EQ VAS enregistre l’auto-évaluation de l’état de santé du participant sur une échelle de 0 à 100, où des scores plus élevés indiquent une meilleure santé perçue. Les réponses peuvent être utilisées pour générer un profil de santé et, lorsque des jeux de valeurs spécifiques à chaque pays sont disponibles, un score d’index. L’EQ-5D-5L ne dispose pas d’un seuil clinique universel unique. Les résultats doivent donc être interprétés à l’aide du profil descriptif de santé, du score EQ VAS et, le cas échéant, des valeurs d’index spécifiques au pays ou des données de référence populationnelles. Le questionnaire est accessible ici.

Le questionnaire de qualité de vie de l’Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer, Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993), est un questionnaire de qualité de vie spécifique au cancer, développé pour les personnes atteintes de cancer. Il comprend 30 items couvrant l’état de santé global/qualité de vie, des domaines fonctionnels, des échelles de symptômes et des symptômes évalués par item unique. Les échelles fonctionnelles comprennent le fonctionnement physique, de rôle, émotionnel, cognitif et social. Les échelles de symptômes comprennent la fatigue, la douleur et les nausées/vomissements, ainsi que des items supplémentaires tels que la dyspnée, l’insomnie, la perte d’appétit, la constipation, la diarrhée et les difficultés financières. Les scores sont transformés sur une échelle de 0 à 100 selon le manuel de cotation de l’EORTC. Des scores plus élevés pour l’état de santé global et les échelles de fonctionnement indiquent une meilleure qualité de vie ou un meilleur fonctionnement, tandis que des scores plus élevés pour les échelles de symptômes indiquent une charge symptomatique plus importante.

Des seuils d’importance clinique sont disponibles pour les différentes échelles de fonctionnement et de symptômes de l’EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Ces seuils peuvent aider à identifier des problèmes cliniquement importants, mais doivent être interprétés à la lumière du contexte clinique du participant et ne doivent pas être utilisés comme critères diagnostiques autonomes.

Pour les évaluations répétées, des différences minimales importantes sont disponibles afin d’aider à interpréter le changement au fil du temps. Comme ces valeurs varient selon l’échelle, le sens du changement et la population atteinte de cancer, les utilisateurs doivent consulter les ressources d’interprétation pertinentes de l’EORTC ainsi que les publications spécifiques au cancer lorsqu’ils appliquent des seuils ou interprètent des changements longitudinaux (Musoro et al., 2023).

L’accès à l’EORTC QLQ-C30 nécessite un enregistrement et une autorisation via le site officiel du groupe Qualité de vie de l’EORTC. L’utilisation académique est gratuite, bien qu’une autorisation doive être obtenue pour chaque étude. Le questionnaire peut être demandé ici.

2.1.3 Comportements liés au mode de vie

L’évaluation du mode de vie doit couvrir les principaux comportements et indicateurs perçus liés à la santé susceptibles d’être associés à la qualité de vie et au fonctionnement physique chez les jeunes adultes vivant avec et au-delà du cancer. Les domaines recommandés comprennent l’activité physique et le comportement sédentaire, les habitudes alimentaires et le comportement alimentaire, le sommeil, la santé mentale et la condition physique perçue.

Activité physique et comportement sédentaire

L’International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) est un instrument auto-déclaré conçu pour évaluer l’activité physique et le comportement sédentaire. Il recueille la fréquence (jours/semaine) et la durée (minutes/jour) de l’activité physique d’intensité vigoureuse, de l’activité physique d’intensité modérée et de la marche réalisées au cours des sept derniers jours, ainsi que le temps quotidien passé assis. Les données d’activité physique peuvent être converties en MET-minutes par semaine selon le protocole officiel de cotation de l’IPAQ. Les participants peuvent être classés comme ayant un niveau faible, modéré ou élevé d’activité physique. Un niveau modéré est défini par le respect d’au moins un des critères suivants : activité d’intensité vigoureuse pendant 3 jours ou plus pendant au moins 20 minutes par jour ; activité d’intensité modérée et/ou marche pendant 5 jours ou plus pendant au moins 30 minutes par jour ; ou toute combinaison de marche, d’activité d’intensité modérée et d’activité d’intensité vigoureuse pendant 5 jours ou plus atteignant au moins 600 MET-minutes par semaine. Un niveau élevé est défini comme une activité d’intensité vigoureuse pendant au moins 3 jours atteignant au moins 1 500 MET-minutes par semaine, ou toute combinaison d’activité pendant 7 jours ou plus atteignant au moins 3 000 MET-minutes par semaine. Les participants qui ne remplissent pas ces critères sont classés comme ayant un faible niveau d’activité physique (IPAQ Research Committee, 2005). Le temps sédentaire doit être rapporté séparément comme temps total passé assis, généralement exprimé en heures par jour. Le questionnaire est accessible ici.

Habitudes alimentaires et comportement alimentaire

Le Mediterranean Diet Adherence Screener à 14 items (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) est un bref questionnaire auto-déclaré conçu pour évaluer l’adhésion au modèle alimentaire méditerranéen. Il évalue la fréquence et la quantité des principaux groupes d’aliments et comportements caractéristiques de ce modèle alimentaire, notamment l’utilisation de l’huile d’olive, la consommation de fruits et légumes, de viande rouge, de boissons sucrées, de noix, de poisson et de vin. Chaque item est coté 0 ou 1 selon des critères de seuil prédéfinis, ce qui donne un score total allant de 0 à 14, où des scores plus élevés indiquent une plus grande adhésion au régime méditerranéen. Les scores peuvent également être interprétés à l’aide de catégories couramment appliquées d’adhésion au régime méditerranéen : 0–5 points, faible adhésion ; 6–9 points, adhésion modérée ; et 10–14 points, forte adhésion (García-Conesa et al., 2020). Ces catégories doivent être utilisées comme indicateurs descriptifs de l’adhésion au modèle alimentaire plutôt que comme seuils diagnostiques cliniques. Le questionnaire est disponible en tant que Tableau 1 dans la publication originale de validation, accessible ici.

Le Three-Factor Eating Questionnaire à 21 items (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) est un questionnaire auto-déclaré conçu pour évaluer le comportement alimentaire dans trois domaines : la restriction cognitive, l’alimentation incontrôlée et l’alimentation émotionnelle. L’instrument comprend 21 items qui évaluent différents aspects du comportement alimentaire, tels que le contrôle conscient de l’apport alimentaire, la tendance à trop manger en réponse à une perte de contrôle et l’alimentation en réponse à des émotions négatives. Les items sont cotés conformément aux instructions de cotation du questionnaire, et les scores par domaine peuvent être transformés sur une échelle de 0 à 100, où des scores plus élevés indiquent une expression plus marquée de chaque dimension du comportement alimentaire. Bien qu’il ait été largement utilisé dans des études incluant des populations avec obésité et des échantillons comprenant différents statuts pondéraux, il peut être considéré comme une mesure complémentaire optionnelle lorsque le comportement alimentaire présente un intérêt particulier. Le TFEQ-R21 peut être auto-administré en ligne dans le cadre de la batterie étendue d’évaluation du mode de vie. Le questionnaire est accessible ici.

Qualité du sommeil

Le Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) contient 19 items auto-évalués et est conçu pour évaluer la qualité du sommeil et les perturbations du sommeil au cours du mois précédent. Des items supplémentaires concernant le partenaire de lit ou le colocataire peuvent être recueillis, mais ne sont pas inclus dans le score global.

Les sept composantes sont la qualité subjective du sommeil, la latence d’endormissement, la durée du sommeil, l’efficacité habituelle du sommeil, les perturbations du sommeil, l’utilisation de médicaments pour dormir et le dysfonctionnement diurne. Chaque composante est cotée de 0 à 3, et les scores des composantes sont additionnés pour obtenir un score global allant de 0 à 21, où des scores plus élevés indiquent une moins bonne qualité du sommeil. Un score global supérieur à 5 est couramment utilisé pour indiquer une mauvaise qualité du sommeil et peut identifier les participants présentant des difficultés de sommeil importantes. Ce seuil doit être interprété comme un indicateur de dépistage plutôt que comme un critère diagnostique. Le questionnaire est accessible ici.

Santé mentale

La Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) est un questionnaire auto-déclaré de 14 items conçu pour évaluer les symptômes d’anxiété et de dépression, en particulier chez les personnes ayant des problèmes de santé physique. Il comprend deux sous-échelles de 7 items : HADS-Anxiety et HADS-Depression. Chaque item est coté de 0 à 3, ce qui donne un score de 0 à 21 pour chaque sous-échelle, où des scores plus élevés indiquent une sévérité symptomatique plus importante. Pour chaque sous-échelle, les scores de 0 à 7 sont couramment interprétés comme normaux, les scores de 8 à 10 comme limites, et les scores de 11 à 21 comme anormaux. Ces catégories doivent être utilisées comme indicateurs de dépistage et ne doivent pas être interprétées comme un diagnostic clinique à elles seules. La HADS est un instrument protégé par le droit d’auteur. Les informations relatives aux licences et à l’accès doivent être obtenues via la voie officielle de licence de la HADS.

La Perceived Stress Scale – 14 items (PSS-14) (Cohen et al., 1983) est un questionnaire auto-déclaré conçu pour évaluer dans quelle mesure les individus perçoivent les situations de leur vie comme stressantes. Elle évalue les sentiments d’imprévisibilité, de manque de contrôle et de surcharge au cours du mois précédent. Chaque item est coté sur une échelle de Likert à 5 points allant de 0 (« jamais ») à 4 (« très souvent »), ce qui donne un score total allant de 0 à 56. Des scores plus élevés indiquent un stress perçu plus important. Le questionnaire est accessible ici.

Lorsque la réduction de la charge pour les participants est une priorité, la version à 10 items de l’échelle (PSS-10) peut être envisagée comme alternative faisable (Cohen & Williamson, 1988). La PSS-10 suit le même format de réponse et donne un score total allant de 0 à 40. Le questionnaire est accessible ici.

Condition physique perçue

L’International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) est un bref questionnaire auto-déclaré conçu pour évaluer la condition physique perçue. Il comprend cinq items couvrant la condition physique globale, la condition cardiorespiratoire, la force musculaire, la vitesse-agilité et la flexibilité. Il est demandé aux participants d’évaluer leur niveau actuel de condition physique par comparaison avec leurs amis. Chaque item est coté sur une échelle de Likert à 5 points, allant de très mauvaise à très bonne. Des scores plus élevés indiquent une meilleure condition physique perçue dans le domaine correspondant. Les items doivent être interprétés séparément, car l’échelle ne dispose pas d’un score total standardisé. L’IFIS fournit un indicateur en ligne faisable du niveau de condition physique perçu et peut compléter la condition physique mesurée objectivement lorsqu’une évaluation en présentiel est disponible. Le questionnaire est accessible ici.

Toutes les versions linguistiques et les versions pour différents groupes de population sont disponibles sur le site officiel de l’IFIS.

2.2 Évaluation en présentiel de la condition physique

L’évaluation en présentiel vise à compléter les informations auto-déclarées par des mesures de terrain de la composition corporelle et de la condition physique liée à la santé chez les jeunes adultes vivant avec et au-delà du cancer. Les mesures et tests proposés ont été sélectionnés en tenant compte de la faisabilité, des besoins minimaux en équipement et de l’applicabilité dans les différents contextes des partenaires.

Lorsque cela est faisable et approprié, la taille et le poids doivent être évalués avant les tests de condition physique. Des mesures supplémentaires de la composition corporelle, telles que le tour de taille ou des mesures dérivées de l’impédancemétrie bioélectrique, peuvent également être incluses lorsque l’équipement approprié, du personnel formé et des procédures locales sont disponibles.

L’évaluation du poids et de la composition corporelle peut être émotionnellement sensible pour certains participants, en particulier pour ceux qui ont connu des changements de poids, d’apparence ou de composition corporelle liés au traitement. Le personnel doit présenter ces mesures avec tact, en expliquer l’objectif, garantir une confidentialité appropriée et rappeler aux participants qu’ils peuvent refuser toute mesure individuelle.

Les tests en présentiel ne doivent être réalisés que lorsque l’espace, l’équipement, le personnel formé et des procédures de sécurité de base sont disponibles. La sélection finale des mesures et tests doit tenir compte de l’état clinique des participants, de leur capacité fonctionnelle, de la fatigue, des symptômes et des procédures locales de sécurité.

Lorsque plusieurs tests sont réalisés lors d’une même séance, l’ordre recommandé est le suivant : d’abord les mesures de composition corporelle, puis les tests fonctionnels de faible intensité, les tests de force, et enfin la condition cardiorespiratoire, lorsque des tests de course maximaux ou sous-maximaux sont utilisés.

Composition corporelle

La taille et le poids doivent être évalués pour calculer l’indice de masse corporelle (BMI). La taille doit être mesurée sans chaussures à l’aide d’un stadiomètre, et le poids doit être mesuré à l’aide d’une balance étalonnée, le participant portant des vêtements légers (World Health Organization, 1995). Le BMI doit être calculé comme le poids en kilogrammes divisé par la taille en mètres au carré (kg/m²). Des mesures supplémentaires, telles que le tour de taille ou la composition corporelle dérivée de l’impédancemétrie bioélectrique, peuvent être incluses lorsque l’équipement approprié, du personnel formé et des procédures locales sont disponibles, mais elles ne sont pas requises dans l’évaluation de base.

Le BMI doit être interprété comme un indicateur pratique de la corpulence et du statut pondéral plutôt que comme une mesure directe de la masse grasse ou une mesure diagnostique de l’obésité. Comme il ne distingue pas la masse grasse de la masse musculaire ou osseuse, les valeurs de BMI doivent être interprétées à la lumière du contexte clinique du participant, de son statut fonctionnel et, lorsqu’elles sont disponibles, de mesures complémentaires telles que le tour de taille ou la composition corporelle dérivée de l’impédancemétrie bioélectrique (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Vitesse de marche habituelle et rapide

La vitesse de marche doit être évaluée à l’aide d’un test de marche sur 6 m (Kim et al., 2016). Il sera demandé aux participants de parcourir une distance balisée de 6 m à leur allure habituelle et confortable et, lors d’un essai distinct, aussi vite que possible sans courir. Le temps nécessaire pour parcourir les 6 m sera enregistré en secondes à l’aide d’un chronomètre. Au moins deux essais doivent être réalisés pour chaque condition, et le meilleur temps pour la marche habituelle et la marche rapide doit être retenu. La vitesse de marche sera calculée en mètres par seconde (m/s), des valeurs plus élevées indiquant de meilleures performances de marche. L’installation du test de marche sur 6 m est illustrée à la Figure 1.

Figure 1. Installation du test de marche sur 6 m.

Mobilité fonctionnelle

La mobilité fonctionnelle, y compris l’équilibre dynamique et les mouvements liés à l’agilité, doit être évaluée à l’aide du test Timed Up and Go (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Il est demandé aux participants de commencer assis sur une chaise stable, le dos appuyé contre la chaise et les pieds à plat sur le sol. Au signal « go », ils se lèvent, marchent sur 3 m à une allure sûre et confortable, contournent un repère, reviennent à la chaise et se rassoient. Le temps nécessaire pour accomplir la tâche est enregistré en secondes à l’aide d’un chronomètre, des valeurs plus faibles indiquant une meilleure mobilité fonctionnelle. La procédure du test Timed Up and Go est illustrée à la Figure 2.

Figure 2. Installation du test Timed Up and Go.

Force du bas du corps

La force fonctionnelle du bas du corps doit être évaluée à l’aide du test de lever de chaise en 30 secondes (Jones et al., 1999), un test fonctionnel de terrain qui a également été appliqué chez des patients et survivants du cancer (Bowman et al., 2023). Il est demandé aux participants de s’asseoir au milieu d’une chaise stable, le dos droit, les pieds à plat sur le sol et les bras croisés sur la poitrine. Au signal « go », ils se lèvent complètement puis se rassoient autant de fois que possible en 30 secondes, sans utiliser les bras pour s’aider. Le nombre total de levers correctement réalisés est enregistré, des valeurs plus élevées indiquant une meilleure force fonctionnelle du bas du corps. Le test de lever de chaise en 30 secondes est illustré à la Figure 3.

Figure 3. Test de lever de chaise en 30 secondes.

Force du haut du corps

La force musculaire isométrique du haut du corps doit être évaluée à l’aide du test de force de préhension avec un dynamomètre portatif étalonné (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Il est demandé aux participants de se tenir debout, ou de s’asseoir si nécessaire, avec le bras tendu le long du corps, le poignet en position neutre et sans appuyer le bras contre le tronc. La prise du dynamomètre doit être ajustée à la taille de la main du participant conformément aux instructions de l’appareil. Les participants doivent serrer le dynamomètre aussi fort que possible pendant 3 à 5 secondes. Au moins deux essais doivent être réalisés avec chaque main, en alternant les côtés et en laissant un bref temps de repos entre les tentatives. La valeur la plus élevée obtenue pour chaque main est enregistrée en kilogrammes, des valeurs plus élevées indiquant une plus grande force isométrique du haut du corps. La position recommandée pour le test de force de préhension est illustrée à la Figure 4.

Figure 4. Position du test de force de préhension.

Capacité fonctionnelle à l’exercice

La capacité fonctionnelle à l’exercice doit être évaluée à l’aide du test de marche de 6 minutes (6MWT) conformément aux recommandations standard (Crapo et al., 2002). Le 6MWT fournit une mesure de terrain de la capacité fonctionnelle à l’exercice sous-maximale. Bien que la performance soit influencée par la condition cardiorespiratoire, le test ne doit pas être interprété comme une mesure directe de la condition cardiorespiratoire maximale ou de la consommation maximale d’oxygène. Il est demandé aux participants de marcher d’avant en arrière sur un parcours de marche plat et rectiligne de 30 m pendant 6 minutes, en couvrant la plus grande distance possible à une allure soutenue mais sûre. Les points de demi-tour doivent être matérialisés par des cônes, et le parcours doit être marqué à intervalles réguliers afin de faciliter l’enregistrement de la distance. Il n’est pas permis de courir. Les participants peuvent ralentir, s’arrêter ou se reposer si nécessaire, puis reprendre la marche lorsqu’ils en sont capables. Des consignes et encouragements standardisés doivent être fournis. La distance totale parcourue au bout de 6 minutes est enregistrée en mètres, des valeurs plus élevées indiquant une meilleure capacité fonctionnelle à l’exercice. La Figure 5 illustre le parcours du 6MWT.

Figure 5. Parcours du test de marche de 6 minutes.

Interprétation des résultats de composition corporelle et de condition physique

Chez les jeunes adultes, le BMI peut être interprété selon la classification adulte de l’Organisation mondiale de la Santé : insuffisance pondérale (<18.5 kg/m²), poids normal (18.5–24.9 kg/m²), surpoids (25.0–29.9 kg/m²) et obésité (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). Le BMI doit être interprété comme un indicateur pratique de la corpulence et du statut pondéral plutôt que comme une mesure directe de la masse grasse ou une mesure diagnostique de l’obésité.

Lorsque le tour de taille est évalué, il peut être interprété comme un indicateur de l’adiposité centrale et du risque cardiométabolique. Chez les adultes d’origine européenne, des valeurs de tour de taille de 94 à <102 cm chez les hommes et de 80 à <88 cm chez les femmes indiquent un risque cardiométabolique accru, tandis que des valeurs de ≥102 cm chez les hommes et de ≥88 cm chez les femmes indiquent un risque substantiellement accru (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Ces seuils peuvent ne pas être appropriés pour tous les groupes ethniques et doivent être interprétés conjointement avec le BMI, la composition corporelle, les antécédents cliniques et les facteurs liés au traitement.

Lorsque la composition corporelle dérivée de l’impédancemétrie bioélectrique est évaluée, le pourcentage de masse grasse et les indicateurs associés peuvent être interprétés à l’aide de catégories de référence spécifiques à l’âge et au sexe fournies par le fabricant de l’appareil ou une autre source de référence validée. Certains appareils Tanita utilisent des plages de référence dérivées de Gallagher et al. (2000). Ces valeurs doivent être considérées comme des catégories descriptives de référence plutôt que comme des seuils diagnostiques, en particulier chez les jeunes vivant avec et au-delà du cancer, chez qui l’état d’hydratation, les effets liés au traitement et les modifications de la masse maigre peuvent influencer les estimations obtenues par impédancemétrie bioélectrique.

Pour la vitesse de marche habituelle et rapide, aucun seuil clinique universel n’est recommandé chez les jeunes adultes vivant avec et au-delà du cancer. Des valeurs de référence récentes sont disponibles pour des adultes apparemment en bonne santé et confirment que la vitesse de marche varie selon l’âge et le sexe (Andrews et al., 2023). Comme le présent protocole utilise une distance de marche de 6 m, les résultats doivent être interprétés avec prudence en lien avec les symptômes, les limitations fonctionnelles et les évolutions au fil du temps.

Pour le test Timed Up and Go, des valeurs de référence spécifiques à l’âge doivent être prises en compte lorsqu’elles sont disponibles. Les temps moyens de réalisation chez les adultes âgés de 20 à 59 ans vont d’environ 7.5 secondes chez les adultes de 20 à 29 ans à 8.5 secondes chez les adultes de 50 à 59 ans (Kear et al., 2017).

Pour le test de lever de chaise en 30 secondes, les données normatives chez les jeunes adultes en bonne santé sont limitées. Dans un échantillon d’adultes âgés de 19 à 35 ans, la performance moyenne était de 33.0 ± 5.4 répétitions (Lein et al., 2022). Cette valeur peut être utilisée comme large référence descriptive pour les jeunes adultes lorsque la hauteur de la chaise et les procédures de test sont comparables, en particulier lors de l’utilisation d’une hauteur de chaise d’environ 45 cm et d’un protocole similaire avec les bras croisés. Pour les adultes au-delà de cette tranche d’âge, les résultats doivent principalement être interprétés en relation avec les symptômes, les limitations fonctionnelles et l’évolution au fil du temps.

Des valeurs de référence internationales spécifiques à l’âge et au sexe pour la force de préhension chez les adultes âgés de 20 ans et plus sont disponibles auprès du consortium iGRIPS (Tomkinson et al., 2025). Ces valeurs peuvent aider à une interprétation descriptive des performances de préhension, mais ne doivent pas être considérées comme des seuils diagnostiques cliniques.

Pour le test de marche de 6 minutes, des valeurs de référence basées sur les percentiles sont disponibles pour des adultes apparemment en bonne santé âgés de 18 à 80 ans (Dourado et al., 2021). Ces valeurs classent la performance de très faible, en dessous du 5e percentile, à supérieure, au-dessus du 95e percentile, et peuvent aider à une interprétation descriptive lorsque le protocole de test est comparable. Elles ne doivent pas être considérées comme des seuils diagnostiques cliniques pour les jeunes adultes vivant avec et au-delà du cancer. Pour l’ensemble des tests de terrain de condition physique, une évaluation répétée utilisant le même protocole standardisé peut être particulièrement utile pour suivre la progression fonctionnelle individuelle, la stabilité ou le déclin.

3. Adolescents vivant avec et après un cancer

Cette section présente le cadre d’évaluation recommandé pour les adolescents âgés de 14 à 17 ans vivant avec et après un cancer. L’évaluation proposée combine des questionnaires en ligne auto-rapportés adaptés à l’âge et, lorsque cela est possible, des tests de condition physique réalisés en présentiel sur le terrain. Cette structure vise à fournir une évaluation complète mais réalisable de la qualité de vie liée à la santé, des comportements de mode de vie et de la condition physique, tout en tenant compte du stade de développement, du statut clinique, de la capacité fonctionnelle et du contexte local de mise en œuvre.

Les mêmes considérations concernant la charge pour les participants décrites pour les jeunes adultes s’appliquent également aux adolescents. En particulier, l’évaluation en ligne peut être complétée en plusieurs séances lorsque la fatigue, les difficultés cognitives ou d’autres symptômes liés au traitement affectent son achèvement. Les participants doivent être autorisés à mettre en pause et à reprendre l’évaluation chaque fois que cela est techniquement possible, et toute adaptation de la batterie d’évaluation doit être documentée afin de favoriser la comparabilité entre les sites et les moments d’évaluation. Lorsque la charge pour le participant constitue une préoccupation, les mesures complémentaires facultatives peuvent être omises et les mesures recommandées les plus pertinentes priorisées en fonction des objectifs de l’évaluation.

3.1 Évaluation en ligne

L’évaluation en ligne comprend des mesures auto-rapportées adaptées à l’âge afin d’évaluer la qualité de vie liée à la santé, les comportements de mode de vie, la santé mentale et la condition physique perçue chez les adolescents vivant avec et après un cancer. Les instruments validés disposant de traductions disponibles doivent être privilégiés, en tenant compte de leur adéquation au stade de développement, de la charge pour les participants et des exigences de licence. Les mesures en ligne recommandées sont décrites ci-dessous.

3.1.1 Données sociodémographiques et liées au cancer

Les mêmes informations sociodémographiques et liées au cancer, décrites comme essentielles pour les jeunes adultes, doivent être recueillies, en utilisant une formulation et des options de réponse adaptées à l’âge. Pour les adolescents, une attention supplémentaire doit être portée au niveau scolaire, au contexte familial et au besoin éventuel de soutien parental ou du tuteur lors du remplissage des questions médicales ou liées au traitement.

Les questions portant sur les perceptions personnelles, les comportements de mode de vie et le bien-être doivent être complétées par l’adolescent dans la mesure du possible. Les parents ou tuteurs peuvent aider à compléter les informations liées au cancer, les antécédents de traitement ou d’autres détails médicaux si nécessaire.

Comme pour l’évaluation des jeunes adultes, le questionnaire final doit distinguer les éléments obligatoires et facultatifs, en particulier pour les informations de santé sensibles, et doit inclure, le cas échéant, des options de réponse telles que « Je ne sais pas », « non applicable » ou « je préfère ne pas répondre ».

3.1.2 Qualité de vie liée à la santé

Le KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) doit être utilisé pour évaluer la qualité de vie liée à la santé chez les adolescents vivant avec et après un cancer. Il s’agit d’un questionnaire auto-rapporté conçu pour les enfants et adolescents âgés de 8 à 18 ans. Le questionnaire comprend 27 items regroupés en cinq dimensions : bien-être physique, bien-être psychologique, autonomie et relations avec les parents, soutien social et pairs, et environnement scolaire. Les items sont cotés sur une échelle de Likert à 5 points, et des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie liée à la santé dans chaque dimension.

Le KIDSCREEN-27 ne fournit pas de score total unique ni de seuil clinique universel. Chaque dimension doit être interprétée séparément, de préférence à l’aide des valeurs de référence disponibles spécifiques à l’âge, au sexe et au pays, ainsi que des scores T standardisés. Les consignes de cotation, les procédures de calcul des scores T et les valeurs de référence sont accessibles via les ressources d’analyse KIDSCREEN et le manuel de mise en œuvre sur le site officiel de KIDSCREEN. Le questionnaire et les versions linguistiques disponibles sont accessibles via le site officiel de KIDSCREEN.

Lorsqu’une évaluation spécifique au cancer de la qualité de vie liée à la santé est pertinente au regard des objectifs de l’évaluation et que la charge pour les participants le permet, le PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 years) peut être envisagé comme mesure complémentaire facultative aux côtés du KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Comportements de mode de vie

L’évaluation du mode de vie doit couvrir les principaux comportements liés à la santé et les indicateurs perçus susceptibles d’être associés à la qualité de vie, au développement et au fonctionnement physique chez les adolescents vivant avec et après un cancer. Les domaines recommandés comprennent l’activité physique et le comportement sédentaire, les habitudes alimentaires, le sommeil, la santé mentale et la condition physique perçue.

Activité physique et comportement sédentaire

Pour les adolescents âgés de 15 ans et plus, l’activité physique doit être évaluée à l’aide de l’International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), comme décrit dans la section 2.1.3 pour les jeunes adultes. Le questionnaire évalue la marche ainsi que l’activité physique d’intensité modérée et vigoureuse réalisée au cours des sept jours précédents et permet d’exprimer l’activité physique en MET-minutes par semaine selon le protocole de cotation de l’IPAQ. Le questionnaire est accessible ici.

Pour les adolescents de moins de 15 ans, l’activité physique doit être évaluée à l’aide du Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008). Le PAQ-C est un questionnaire auto-rapporté de rappel sur sept jours conçu pour évaluer le niveau général d’activité physique chez les enfants. Il comprend des questions sur la participation à des activités sportives et de loisirs, les cours d’éducation physique, les pauses scolaires, le déjeuner, l’activité après l’école, l’activité en soirée et l’activité pendant le week-end. Les réponses sont cotées sur une échelle à 5 points, des valeurs plus élevées indiquant des niveaux généraux d’activité physique déclarée plus élevés. Un score global doit être calculé conformément aux instructions officielles de cotation (Kowalski et al., 2004). Le PAQ-C fournit un indicateur de la participation générale à l’activité physique plutôt qu’une mesure précise de la durée de l’activité, de la dépense énergétique ou de la conformité aux recommandations en matière d’activité physique. Le questionnaire et les instructions de cotation sont disponibles dans le manuel PAQ-C/PAQ-A (Kowalski et al., 2004).

Le comportement sédentaire pendant les loisirs doit être évalué à l’aide du Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). Le YLSBQ est un questionnaire auto-rapporté de 12 items conçu pour évaluer le temps passé dans un large éventail de comportements sédentaires de loisir au cours de la semaine précédente. Pour chaque comportement, les participants indiquent leur temps moyen estimé séparément pour un jour typique de semaine et un jour typique de week-end. Le questionnaire couvre des activités telles que regarder la télévision, des vidéos ou des DVD ; jouer à des jeux informatiques ou vidéo ; utiliser internet à des fins de loisir ; faire les devoirs ou étudier avec et sans ordinateur ; lire pour le plaisir ; être assis et parler avec la famille ou des amis ; écouter de la musique ; utiliser le téléphone ou envoyer des messages ; être assis pour se reposer ; pratiquer des loisirs cognitifs ; et se déplacer en transport motorisé. Le temps quotidien moyen pour chaque comportement peut être calculé à l’aide de la formule suivante : [(temps en semaine × 5) + (temps le jour de week-end × 2)] / 7. Le temps total de comportement sédentaire pendant les loisirs peut ensuite être estimé en additionnant le temps déclaré pour les 12 comportements sédentaires. Des valeurs plus élevées indiquent un temps sédentaire déclaré plus important. Le temps sédentaire total et spécifique à chaque domaine doit être interprété de manière descriptive et, lorsque des évaluations répétées sont disponibles, en lien avec les changements observés chez le même participant au fil du temps. Le questionnaire est disponible en Annexe A dans le matériel supplémentaire de l’article original de validation et nécessite un accès académique ou institutionnel.

Habitudes alimentaires

Les habitudes alimentaires doivent être évaluées à l’aide du Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). Le KIDMED est un questionnaire auto-rapporté de 16 items conçu pour évaluer l’adhésion au modèle alimentaire méditerranéen chez les enfants et les adolescents. Le questionnaire comprend des items à réponse oui/non portant sur les principaux choix alimentaires et habitudes alimentaires, tels que la consommation de fruits et légumes, de poisson, de légumineuses, de céréales, de produits laitiers, de fruits à coque, l’utilisation de l’huile d’olive, les habitudes de petit-déjeuner, la consommation de restauration rapide et la consommation de sucreries ou de produits de boulangerie industriels. Douze items reflètent des habitudes alimentaires conformes au modèle méditerranéen et sont cotés +1 lorsqu’ils sont approuvés, tandis que quatre items reflètent des habitudes moins favorables et sont cotés −1 lorsqu’ils sont approuvés. Le score total varie de −4 à 12, des scores plus élevés indiquant une plus grande adhésion au régime méditerranéen. Les scores de 3 ou moins sont couramment interprétés comme une faible adhésion, les scores de 4 à 7 comme une adhésion moyenne, et les scores de 8 ou plus comme une forte adhésion. Le questionnaire est disponible en Tableau 1 dans l’article original de validation.

Le TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), décrit dans la section 2.1.3, peut être inclus comme mesure complémentaire facultative lorsque le comportement alimentaire présente un intérêt spécifique. Son utilisation doit être limitée aux adolescents pour lesquels une version adaptée à l’âge et à la langue est disponible et appropriée. Le questionnaire fournit des scores distincts pour la restriction cognitive, l’alimentation incontrôlée et l’alimentation émotionnelle, des scores plus élevés indiquant une expression plus importante du comportement alimentaire correspondant. Des informations complémentaires sur le TFEQ-R21 sont disponibles dans la publication de validation ici. Les conditions d’accès et de licence doivent être vérifiées auprès du fournisseur officiel de l’instrument.

Durée du sommeil et somnolence diurne

La quantité de sommeil doit être évaluée à l’aide de brèves questions auto-rapportées sur l’heure habituelle du coucher et l’heure habituelle du réveil les jours d’école et les jours sans école. Ces réponses peuvent être utilisées pour estimer la durée habituelle du sommeil séparément pour les jours de semaine et les week-ends, ainsi que la durée moyenne du sommeil sur une semaine typique.

La somnolence diurne doit être évaluée à l’aide de l’Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). L’ESS-CHAD est un questionnaire auto-rapporté de 8 items conçu pour évaluer la probabilité de s’endormir ou de somnoler dans des situations diurnes courantes. Les items se réfèrent à des situations telles qu’être assis et lire, regarder la télévision, être assis dans une salle de classe ou dans un lieu public, voyager comme passager dans une voiture, s’allonger pour se reposer l’après-midi, être assis et parler à quelqu’un, être assis tranquillement après le déjeuner, et être assis pendant un repas. Chaque item est coté de 0 à 3, allant de « ne somnolerait jamais » à une forte probabilité de somnoler. Les scores des items sont additionnés pour obtenir un score total allant de 0 à 24, des scores plus élevés indiquant une somnolence diurne déclarée plus importante. L’ESS-CHAD doit être utilisée principalement chez les adolescents âgés de 12 ans et plus. Il s’agit d’une mesure subjective de dépistage et elle ne doit pas être utilisée seule comme outil diagnostique. Le questionnaire est accessible ici.

Santé mentale

Le PSS-10, introduit comme alternative courte et réalisable dans la section 2.1.3, doit être utilisé pour évaluer le stress perçu chez les adolescents (Cohen & Williamson, 1988). Le PSS-10 a été étudié dans des échantillons d’adolescents, y compris de jeunes adolescents, et a montré des propriétés psychométriques acceptables chez les adolescents âgés de 12 ans et plus (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). Le questionnaire évalue dans quelle mesure les situations de la vie quotidienne sont perçues comme imprévisibles, incontrôlables ou accablantes au cours du mois précédent. Chaque item est coté sur une échelle à 5 points allant de 0 (« jamais ») à 4 (« très souvent »). Quatre items formulés positivement sont cotés en sens inverse, et les réponses aux items sont additionnées pour obtenir un score total allant de 0 à 40, des scores plus élevés indiquant un stress perçu plus important. Le PSS-10 doit être utilisé chez les adolescents âgés de 12 ans et plus, en recourant chaque fois que possible à une version adaptée à l’âge et validée sur le plan linguistique. Pour les adolescents plus jeunes, le stress perçu ne doit être évalué que lorsqu’une mesure spécifique à l’enfant appropriée est disponible dans la langue et le contexte concernés. Le PSS-10 n’est pas un instrument diagnostique et ne doit pas être interprété comme une évaluation clinique de la santé mentale. Le questionnaire est accessible ici.

La Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) doit être utilisée pour évaluer les symptômes d’anxiété et de dépression chez les adolescents vivant avec et après un cancer. La RCADS-25 est un questionnaire auto-rapporté conçu pour les jeunes âgés de 8 à 18 ans et fournit des scores distincts pour les symptômes anxieux généraux et les symptômes dépressifs (Ebesutani et al., 2012). Le questionnaire comprend 25 items cotés sur une échelle de réponse à 4 points allant de 0 (« jamais ») à 3 (« toujours »). Le score d’anxiété est basé sur 15 items et varie de 0 à 45, tandis que le score de dépression est basé sur 10 items et varie de 0 à 30. Un score total anxiété-dépression peut également être calculé en additionnant tous les items, des scores plus élevés indiquant une sévérité des symptômes déclarés plus importante. Les scores bruts peuvent être convertis en scores T ajustés selon l’âge et le sexe à l’aide des ressources officielles de cotation de la RCADS. Les scores doivent être interprétés comme des indicateurs de dépistage plutôt que comme des critères diagnostiques, et des scores élevés doivent être considérés au regard du contexte clinique de l’adolescent ainsi que des procédures locales de protection ou d’orientation. Le questionnaire, les consignes de cotation et les versions linguistiques disponibles sont accessibles via le site officiel de la RCADS.

Condition physique perçue

L’IFIS, décrit dans la section 2.1.3, doit également être utilisé pour évaluer la condition physique perçue chez les adolescents. La version adolescente comprend les mêmes cinq items. L’IFIS a été initialement développé et validé chez des adolescents européens dans le cadre de l’étude HELENA (Ortega et al., 2011). Le questionnaire est accessible ici.

Toutes les versions linguistiques et les versions pour différents groupes de population sont disponibles sur le site officiel de l’IFIS.

3.2 Évaluation en présentiel de la condition physique

L’évaluation en présentiel vise à compléter les informations auto-rapportées par des mesures de terrain de la condition physique liée à la santé adaptées à l’âge chez les adolescents vivant avec et après un cancer. Les tests proposés ont été sélectionnés en tenant compte de leur faisabilité, des besoins minimaux en équipement et de leur pertinence dans différents contextes des partenaires.

La taille et le poids doivent être évalués avant les tests de condition physique, lorsque cela est possible et approprié, afin de calculer l’indice de masse corporelle (IMC).

Les mesures hautement prioritaires dans ce protocole sont la taille et le poids pour l’IMC, la force de préhension manuelle, le saut en longueur sans élan et le test navette de 20 m. Ces mesures ont été identifiées comme composantes essentielles du projet de consensus Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) (Ortega et al., 2025).

Les batteries de tests de condition physique sont délibérément spécifiques à l’âge et diffèrent donc entre les adolescents et les jeunes adultes. La force de préhension manuelle est le seul test de condition physique commun aux deux cadres d’évaluation ; par conséquent, les résultats des autres tests de condition physique ne doivent pas être regroupés ni comparés directement entre les deux groupes d’âge.

Les tests en présentiel ne doivent être réalisés que si un espace approprié, l’équipement nécessaire, du personnel formé et des procédures de sécurité de base sont disponibles. La sélection finale des tests doit tenir compte du statut clinique de l’adolescent, des effets liés au traitement, de la capacité fonctionnelle, de la fatigue, des symptômes, du stade de développement et des procédures locales de sécurité.

Lorsque plusieurs tests sont réalisés au cours d’une même séance, l’ordre recommandé est le suivant : d’abord les mesures de composition corporelle, puis les tests de force, et enfin la condition physique cardiorespiratoire, lorsque des tests de course maximaux ou sous-maximaux sont utilisés.

Les tests hautement prioritaires sont décrits ci-dessous. Des informations complémentaires sur les procédures standardisées, l’équipement, la cotation et les vidéos de démonstration sont disponibles dans le Tableau 3 de l’article YFIT en libre accès.

Composition corporelle

La taille et le poids doivent être évalués avant les tests de condition physique, à l’aide d’une balance électronique et d’un stadiomètre. Les participants doivent porter des vêtements légers et retirer leurs chaussures. Deux mesures de la taille et du poids doivent être réalisées, et la valeur moyenne de chacune doit être retenue. Le poids doit être enregistré au 0,1 kg près et la taille au 0,1 cm près. L’indice de masse corporelle doit être calculé comme le poids en kilogrammes divisé par la taille en mètres au carré (kg/m²).

Force musculaire

La force musculaire du haut du corps doit être évaluée à l’aide du test de force de préhension manuelle avec un dynamomètre manuel réglable. L’écartement de la poignée doit être ajusté en fonction de la taille de la main, et la dominance manuelle doit être enregistrée avant le test. Les participants doivent effectuer le test en position debout lorsque cela est approprié, avec le bras tendu le long du corps et le dynamomètre maintenu à distance du tronc. Deux essais doivent être réalisés avec chaque main, en alternant les mains et en prévoyant un court repos entre les séries de test. Le meilleur résultat pour chaque main doit être enregistré en kilogrammes au 0,1 kg près. Les valeurs de la main droite et de la main gauche doivent être rapportées séparément, en indiquant la main dominante. La position recommandée pour le test de force de préhension manuelle est illustrée à la Figure 4.

La puissance musculaire du bas du corps doit être évaluée à l’aide du test de saut en longueur sans élan sur une surface dure et antidérapante avec une ligne de départ clairement marquée et un mètre ruban. Il est demandé aux participants de sauter aussi loin que possible à partir d’une position debout, en prenant leur impulsion et en atterrissant avec les deux pieds en même temps. La distance doit être mesurée entre la ligne de départ et l’arrière du talon le plus proche de la ligne. Deux essais valides doivent être réalisés, et le meilleur résultat doit être enregistré au centimètre entier près. L’installation du test de saut en longueur sans élan est illustrée à la Figure 6.

Figure 6. Test de saut en longueur sans élan.

Condition physique cardiorespiratoire

La condition physique cardiorespiratoire doit être évaluée à l’aide du test navette de 20 m. Le test nécessite un parcours plat, antidérapant, de 20 m, clairement marqué aux deux extrémités, ainsi que l’enregistrement audio standardisé. Il est demandé aux participants de courir d’avant en arrière entre les deux lignes au rythme des signaux audio. Le test commence à 8,5 km/h, avec une augmentation de la vitesse de 0,5 km/h chaque minute. Le test doit s’arrêter lorsque le participant s’arrête en raison de la fatigue ou ne parvient pas à atteindre la ligne à deux reprises consécutives. Le dernier demi-palier complété doit être enregistré comme résultat principal. Le parcours du test navette de 20 m est illustré à la Figure 7.

Figure 7. Parcours du test navette de 20 m.

Interprétation des résultats de composition corporelle et de condition physique

Des valeurs de référence spécifiques à l’âge et au sexe pour les mesures de la corpulence et de la condition physique, y compris la force de préhension manuelle, le saut en longueur sans élan et le test navette de 20 m, sont disponibles dans la publication des valeurs de référence européennes FitBack (Ortega et al., 2023). L’article principal fournit des tableaux de référence et des courbes de centiles pour les mesures de condition physique, tandis que le matériel supplémentaire comprend des valeurs de référence supplémentaires pour les indicateurs de composition corporelle.

Ces valeurs de référence peuvent soutenir l’interprétation descriptive et le suivi des progrès individuels au fil du temps. Elles ne doivent pas être considérées comme des seuils diagnostiques cliniques et doivent être interprétées en tenant compte du stade de développement, du contexte clinique et des résultats d’évaluations répétées.

4. Résumé des outils d’évaluation recommandés et du matériel requis

Les tableaux suivants fournissent un aperçu pratique des outils d’évaluation décrits dans ce protocole. Ils résument les principaux domaines évalués, les instruments recommandés ou les tests de terrain, les principaux résultats obtenus et, le cas échéant, le matériel requis pour l’évaluation en présentiel. Pour les mesures fondées sur des questionnaires, les tableaux récapitulatifs indiquent également les exigences pertinentes en matière de licence ou d’accès afin de faciliter la mise en œuvre sur l’ensemble des sites partenaires.

Les recommandations d’évaluation en ligne sont présentées séparément pour les jeunes adultes et les adolescents, reflétant la sélection de questionnaires spécifique à l’âge décrite dans les sections 2 et 3. Le tableau 1 résume les outils d’évaluation en ligne recommandés pour les jeunes adultes vivant avec et après un cancer, tandis que le tableau 2 présente les mesures correspondantes spécifiques aux adolescents.

Tableau 1. Outils d’évaluation en ligne recommandés pour les jeunes adultes vivant avec et après un cancer

Tableau 2. Outils d’évaluation en ligne recommandés pour les adolescents vivant avec et après un cancer

Les tableaux 3 et 4 résument les mesures d’évaluation en présentiel recommandées pour les jeunes adultes et les adolescents, respectivement. Ils sont conçus comme une référence pratique pour la mise en œuvre et doivent être lus conjointement avec les procédures détaillées, les considérations de sécurité et les adaptations décrites dans les sections pertinentes de ce protocole.

Tableau 3. Mesures d’évaluation en présentiel recommandées pour les jeunes adultes vivant avec et après un cancer

*Les mesures optionnelles de composition corporelle ne doivent être incluses que lorsque du matériel adapté, du personnel formé et des procédures locales sont disponibles.

Tableau 4. Mesures d’évaluation en présentiel recommandées pour les adolescents vivant avec et après un cancer

Les mesures incluses dans ce tableau correspondent aux mesures essentielles de dimensions corporelles et de condition physique identifiées dans le projet de consensus Youth Fitness International Test (YFIT).

5. Sécurité, contre-indications et adaptations

Les considérations de sécurité, les contre-indications et les adaptations suivantes s’appliquent principalement aux composantes d’évaluation de la condition physique en présentiel de ce protocole.

L’activité physique, l’exercice et l’évaluation de la condition physique sont généralement considérés comme sûrs et bénéfiques pour les jeunes vivant avec et au-delà du cancer lorsqu’ils sont individualisés et supervisés de manière appropriée (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Toutefois, l’évaluation doit tenir compte des effets tardifs liés au cancer, des symptômes actuels, du statut de traitement, de la capacité fonctionnelle et de l’autonomie du participant.

Les tests de condition physique ne sont pas obligatoires. Les tests individuels peuvent être adaptés, reportés ou interrompus conformément aux avis ou restrictions médicales pertinents, à l’état de santé actuel du participant et au jugement d’un personnel dûment formé. Les procédures de consentement applicables doivent être réalisées avant l’évaluation ; des informations complémentaires sur le consentement, l’assentiment et la gestion des données sont fournies à la section 6.

5.1 Avant l’évaluation et vérification de sécurité

Avant les tests en présentiel, un personnel dûment formé doit confirmer l’éligibilité, les avis ou restrictions médicales pertinents, ainsi que la volonté du participant de prendre part à l’évaluation ce jour-là. Une brève vérification de sécurité doit porter sur les symptômes récents ou actuels, notamment la douleur, une fatigue inhabituelle, des étourdissements, un évanouissement, un essoufflement, de la fièvre ou des signes d’infection, ainsi que sur une chirurgie récente, une blessure, des préoccupations liées au traitement ou des problèmes liés aux médicaments pouvant affecter une participation en toute sécurité.

Il convient également de demander aux participants s’ils se sentent capables de réaliser l’évaluation prévue. Lorsque les symptômes sont nouveaux, s’aggravent ou sont potentiellement préoccupants, le test concerné doit être adapté, reporté ou différé. La raison de la non-poursuite doit être consignée.

Avant le début des tests, les participants doivent recevoir une explication claire de la séance, notamment l’objectif et l’ordre des tests, le niveau d’effort attendu et leur droit de faire une pause, de refuser ou d’arrêter tout test à tout moment. Un bref échauffement doit être réalisé avant les tests dynamiques ou nécessitant un effort, en particulier ceux impliquant la force des membres inférieurs, la mobilité, les sauts ou la course. Celui-ci peut inclure de la marche légère, des exercices doux de mobilité et une répétition à faible intensité du mouvement prévu.

Ce protocole ne remplace pas le dépistage clinique préalable à l’exercice ni la prise de décision médicale. Le personnel nécessitant des orientations plus détaillées sur les contre-indications absolues et relatives aux tests d’effort doit consulter les recommandations spécifiques au cancer concernant l’exercice pour les jeunes adultes et les adolescents (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021), ainsi que l’édition en vigueur de l’American College of Sports Medicine’s Guidelines for Exercise Testing and Prescription. Ces sources doivent être utilisées en complément des parcours cliniques locaux et des avis médicaux spécifiques à la pathologie.

5.2 Adaptations et considérations spécifiques aux tests

La sélection et l’administration des tests doivent être adaptées en fonction des symptômes actuels, des effets liés au traitement, des limitations fonctionnelles et des avis médicaux pertinents. Tout test omis ou modifié doit être documenté, ainsi que la raison de cette décision (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

Pour les participants présentant une douleur du membre supérieur, une chirurgie récente, une diminution de l’amplitude de mouvement, une faiblesse marquée, une neuropathie périphérique, des symptômes liés à un lymphœdème ou d’autres préoccupations concernant les membres supérieurs, le test de force de préhension doit être adapté, reporté ou omis, selon le cas.

Pour les participants présentant une douleur du membre inférieur, un équilibre altéré, des limitations de mobilité, une neuropathie périphérique, une chirurgie récente, une lésion musculosquelettique ou d’autres préoccupations concernant les membres inférieurs, les tests impliquant la marche, le fait de se lever d’une chaise, les sauts ou la course doivent être adaptés, reportés ou omis, selon le cas. Le saut en longueur sans élan et le test navette de 20 m ne doivent pas être réalisés lorsque les impacts, les changements rapides de direction ou l’effort maximal ne sont pas appropriés. Le test navette de 20 m ne doit être réalisé que lorsqu’il est cliniquement approprié, sous la supervision d’un personnel dûment formé et conformément aux procédures locales de sécurité et d’urgence.

En présence d’une fragilité osseuse, de lésions osseuses connues ou suspectées, de douleurs liées à une atteinte squelettique ou d’autres préoccupations structurelles, les tests avec impact ou de haute intensité ne doivent être envisagés qu’après avis clinique pertinent. La sélection des tests doit privilégier la sécurité, le confort et la pertinence fonctionnelle plutôt que la réalisation de l’ensemble de la batterie d’évaluation (Campbell et al., 2019).

Les tests cardiorespiratoires, en particulier les tests maximaux ou quasi maximaux, doivent être adaptés ou différés en présence d’une fatigue importante, d’un essoufflement inexpliqué, d’étourdissements, de douleurs thoraciques, d’une maladie aiguë ou d’autres symptômes pouvant affecter la tolérance à l’exercice en toute sécurité. Des alternatives de moindre intensité peuvent être envisagées lorsque cela est approprié.

5.3 Pendant l’évaluation

Le personnel doit surveiller le participant tout au long de l’évaluation afin de détecter toute détresse visible, fatigue inhabituelle, douleur, étourdissements, problèmes d’équilibre, essoufflement ou autres signes pouvant affecter une participation en toute sécurité.

Les participants doivent être autorisés à faire une pause, à se reposer ou à interrompre un test individuel à tout moment. Les tests doivent être arrêtés immédiatement si le participant le demande ou si des symptômes préoccupants apparaissent, notamment une douleur thoracique, un évanouissement ou une sensation imminente d’évanouissement, des étourdissements sévères, un essoufflement marqué, une faiblesse soudaine ou une douleur aiguë.

Des périodes de repos doivent être prévues entre les tests et prolongées si nécessaire en fonction des symptômes, de la récupération et de l’effort perçu. Les tests impliquant un effort plus important, des impacts ou des changements rapides de direction ne doivent se poursuivre que lorsque le participant semble avoir récupéré de manière adéquate et souhaite continuer.

Tout écart immédiat au protocole, toute interruption de test, tout symptôme rapporté par le participant ou tout événement indésirable doit être consigné au moment de l’évaluation, y compris le test concerné et toute mesure prise.

Ces procédures de surveillance, de repos et d’arrêt sont conformes aux recommandations spécifiques au cancer en matière d’exercice, qui préconisent une supervision individualisée et une modification des activités d’évaluation guidée par les symptômes (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Après l’évaluation et documentation

Après l’évaluation, les participants doivent disposer d’un temps de récupération suffisant et il convient de leur demander s’ils ont ressenti une douleur, des étourdissements, une fatigue inhabituelle, un essoufflement ou d’autres symptômes préoccupants pendant les tests ou immédiatement après.

La réalisation ou la non-réalisation de chaque test doit être consignée, ainsi que toute adaptation, interruption, déviation au protocole ou tout événement indésirable. Lorsqu’un test n’a pas été réalisé ou a été interrompu, la raison doit être documentée.

Les participants signalant des symptômes persistants ou préoccupants doivent être invités à contacter leur équipe soignante ou à suivre le parcours clinique local pertinent. Tout événement indésirable nécessitant une action supplémentaire doit être pris en charge et signalé conformément aux procédures établies par le partenaire de mise en œuvre.

6. Collecte des données, cotation et harmonisation

6.1 Consentement et protection des données

Avant de collecter toute donnée personnelle ou relative à la santé, les participants doivent recevoir des informations claires et accessibles sur l’objectif de l’évaluation, les données à collecter, le caractère volontaire de la participation, l’utilisation et le stockage des données, ainsi que les coordonnées pertinentes pour toute question ou tout retrait.

Pour les jeunes adultes, un consentement éclairé doit être obtenu directement auprès du participant avant le début de toute évaluation. La participation doit rester volontaire tout au long de l’évaluation, et les participants doivent pouvoir refuser de répondre à certaines questions ou interrompre tout questionnaire ou test de condition physique sans avoir à fournir de raison.

Pour les adolescents, le consentement parental ou du représentant légal ainsi que l’assentiment de l’adolescent doivent être obtenus lorsque cela est requis par les procédures éthiques, juridiques et institutionnelles applicables. Les informations fournies aux adolescents doivent utiliser un langage adapté à leur âge et indiquer clairement qu’ils peuvent refuser de répondre à certaines questions ou interrompre une évaluation à tout moment.

Avant le début de la collecte des données, chaque partenaire de mise en œuvre doit obtenir l’approbation du comité d’éthique de la recherche compétent ou de l’organe institutionnel d’examen pertinent, conformément aux procédures nationales et institutionnelles applicables. Lorsqu’une approbation éthique formelle n’est pas requise, toute exemption ou décision institutionnelle équivalente doit être documentée. Le numéro d’approbation ou de référence pertinent doit également être consigné, le cas échéant.

Le consentement à participer à l’évaluation doit être documenté séparément des procédures de protection des données. Chaque partenaire de mise en œuvre doit veiller à ce que les données personnelles et relatives à la santé soient collectées, stockées et gérées conformément au RGPD ainsi qu’aux exigences nationales et institutionnelles applicables, y compris l’identification d’une base juridique appropriée et de garanties pour le traitement des données relatives à la santé.

6.2 Considérations recommandées pour l’enregistrement des données et la cohérence

Lorsque des données sont collectées dans différents contextes, l’utilisation d’un code d’identification du participant est recommandée afin de relier les réponses aux questionnaires en ligne et les enregistrements d’évaluations en présentiel sans inclure d’informations directement identifiantes dans l’ensemble de données de travail ou d’analyse.

Afin de soutenir la comparabilité, les enregistrements peuvent inclure l’identifiant du participant, le pays ou le site partenaire, la version linguistique utilisée, la date d’évaluation, l’identifiant de l’évaluateur pour les tests en présentiel et, le cas échéant, la vague d’évaluation ou le moment de mesure.

Un dictionnaire de données de base est recommandé afin de documenter les noms des variables, les libellés, les options de réponse autorisées, les unités de mesure, les règles de cotation et toute variable dérivée. Des options de réponse standard pour les données manquantes ou incomplètes peuvent également être définies à l’avance, par exemple : non posé, refusé, non applicable, non réalisé pour des raisons de sécurité, non réalisé par choix du participant, problème d’équipement, problème technique ou autre raison.

Pour les tests de condition physique en présentiel, un enregistrement d’évaluation devrait de préférence inclure le nom du test, le nombre d’essais, la valeur finale, l’unité de mesure ainsi que des commentaires ou la raison de la non-réalisation. Un exemple simple de structure est présenté dans le Tableau 5.

Tableau 5. Exemple d’enregistrement d’évaluation en présentiel pour les jeunes adultes

La même structure d’enregistrement peut être adaptée aux évaluations des adolescents, y compris la taille, le poids, la force de préhension des mains droite et gauche, le saut en longueur sans élan et la performance au test navette de 20 m, ainsi que toute adaptation ou raison de non-réalisation.

Afin de favoriser l’harmonisation entre les sites participants, les procédures spécifiques aux tests susceptibles d’influencer les résultats, y compris l’équipement, la position du participant, le nombre d’essais, les périodes de repos et les critères d’arrêt du test, doivent être standardisées chaque fois que cela est possible et documentées.

Lorsque les participants sont évalués à plus d’un moment, la même version validée du questionnaire, le même protocole de test, le même type d’équipement et les mêmes procédures de cotation doivent être utilisés chaque fois que possible. Tout changement de version linguistique, d’équipement, d’évaluateur, de conditions de test ou d’adaptations du protocole doit être documenté, car ces facteurs peuvent affecter la comparabilité dans le temps.

6.3 Cotation et interprétation

Les scores des questionnaires et les résultats de condition physique obtenus sur le terrain doivent être calculés conformément aux instructions officielles de l’instrument, du protocole et de la version linguistique validée spécifiques utilisés. Les variables dérivées, telles que l’indice de masse corporelle, la vitesse de marche, les indicateurs d’activité physique ou les scores d’échelle des questionnaires, doivent suivre des procédures de cotation prédéfinies et documentées.

Les valeurs de référence reconnues, les données normatives ou les seuils pour les mesures incluses dans ce protocole sont indiqués dans les sections pertinentes lorsque disponibles. Ces valeurs peuvent soutenir l’interprétation des résultats et l’identification d’éventuels domaines nécessitant une attention supplémentaire. Toutefois, les valeurs de référence et les seuils peuvent être mis à jour à mesure que les données scientifiques évoluent et doivent donc être interprétés à partir des sources validées les plus récentes disponibles.

Les tranches d’âge couvertes par les instruments individuels et les valeurs de référence disponibles peuvent ne pas toujours correspondre exactement aux groupes d’âge cibles définis dans ce protocole, car elles sont déterminées par les études de validation originales et les ensembles de données normatives. Les instruments doivent être administrés dans la tranche d’âge soutenue par leurs données de validation et les recommandations officielles. Pour l’interprétation des résultats, des valeurs de référence spécifiques à l’âge incluant l’âge du participant doivent être utilisées chaque fois qu’elles sont disponibles. Lorsqu’aucune valeur de référence n’est disponible pour l’âge exact et qu’aucun seuil établi n’est fourni, la référence spécifique à l’âge la plus proche disponible peut être utilisée avec prudence comme repère descriptif approximatif. Une telle extrapolation doit être clairement reconnue et ne doit pas être interprétée comme un seuil clinique validé ou une classification diagnostique.

Les résultats ne doivent pas être interprétés isolément ni utilisés comme une évaluation diagnostique. En plus de la comparaison avec les valeurs de référence, les changements observés chez un même participant au fil du temps peuvent fournir des informations précieuses sur les progrès fonctionnels, la stabilité ou le déclin. L’interprétation doit tenir compte de l’âge du participant, de son sexe, de ses antécédents cliniques, des effets liés au traitement, de ses symptômes actuels, de sa capacité fonctionnelle et des conditions d’évaluation.

Lorsque les résultats soulèvent des préoccupations cliniques ou peuvent influencer des décisions concernant l’exercice, la réadaptation ou le suivi, l’interprétation doit être étayée par un jugement clinique approprié et, le cas échéant, par la consultation de professionnels de santé ou de l’exercice qualifiés.

6.4 Gestion des réponses préoccupantes aux questionnaires

Avant le début de la collecte des données, chaque partenaire de mise en œuvre doit établir une procédure locale claire pour l’examen et la réponse aux résultats potentiellement préoccupants des questionnaires, en particulier ceux liés à l’anxiété, à la dépression, au stress perçu ou à d’autres indicateurs de détresse psychologique. Les résultats doivent être examinés par un personnel dûment formé conformément aux recommandations validées de cotation et d’interprétation propres à chaque instrument.

Lorsque les scores indiquent des symptômes élevés ou suscitent des préoccupations, un suivi approprié doit être proposé aux participants conformément aux parcours locaux cliniques, de protection et d’orientation. Les seuils spécifiques et les actions à entreprendre doivent être prédéfinis par chaque partenaire de mise en œuvre, en tenant compte de l’instrument utilisé, de l’âge du participant, du contexte clinique et des procédures institutionnelles applicables. Les scores des questionnaires doivent être considérés comme des indicateurs de dépistage plutôt que comme des évaluations diagnostiques.

Lorsque les réponses suggèrent un risque immédiat ou grave pour la sécurité ou le bien-être du participant, la procédure locale urgente pertinente de protection ou la procédure clinique doit être suivie sans délai.

7. Déclarations

7.1 Financement et clause de non-responsabilité

Ce projet a reçu un financement du programme EU4Health de l’Union européenne dans le cadre de la convention de subvention n° 101219053.

Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité de financement ne peuvent en être tenues responsables.

7.2 Utilisation de l’intelligence artificielle générative

ChatGPT (OpenAI) a été utilisé lors de la préparation de ce protocole pour soutenir la révision linguistique, améliorer la clarté et la lisibilité, et aider au perfectionnement et à la structuration de certaines sections. ChatGPT a également été utilisé pour générer les figures illustratives représentant certaines procédures d’évaluation de la condition physique, sur la base d’instructions et de spécifications fournies par les auteurs.

Tous les textes et figures assistés par l’IA ont été examinés par les auteurs pour en vérifier l’exactitude, la pertinence scientifique et la cohérence avec le protocole. La sélection des instruments d’évaluation, les décisions méthodologiques, l’interprétation des données probantes et le contenu final demeurent de la responsabilité des auteurs. Aucune donnée, aucun résultat de recherche ni aucun résultat empirique générés par l’IA ne sont présentés dans ce document.

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