Protokolle zur Messung der Lebensqualität, körperlichen Fitness und Lebensweisen junger Menschen, die mit und nach Krebs leben

Dokumentendetails

1. Zweck und Geltungsbereich

Dieses Protokoll bietet einen standardisierten und anpassungsfähigen Rahmen für die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, der körperlichen Fitness und des Lebensstilverhaltens bei jungen Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, innerhalb des YARN-Netzwerks. Es soll eine harmonisierte Erhebung über alle Partner hinweg unterstützen und gleichzeitig altersbezogene, kontextbezogene und sicherheitsbezogene Anpassungen entsprechend den Merkmalen der Teilnehmenden, den Erhebungssettings und den verfügbaren Ressourcen ermöglichen.

Das Protokoll ist nach zwei Hauptzielgruppen strukturiert. Für die Zwecke dieses Protokolls werden junge Erwachsene als Personen im Alter von 18–39 Jahren definiert, während Jugendliche als Personen im Alter von 14–17 Jahren definiert werden. Die Teilnehmenden sollten dem Erhebungsrahmen folgen, der ihrem Alter zum Zeitpunkt der Erhebung entspricht. Erstens umfasst das Protokoll einen Erhebungsrahmen für junge Erwachsene, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, der sowohl eine online durchgeführte fragebogenbasierte Erhebung als auch eine persönliche feldbasierte Erfassung der körperlichen Fitness abdeckt. Zweitens umfasst es einen jugendspezifischen Erhebungsrahmen, der ebenfalls in Online- und Präsenzkomponenten unterteilt ist und altersgerechte Instrumente sowie Empfehlungen zur Testung der körperlichen Fitness für diese Altersgruppe verwendet.

Sicherheitsaspekte, Kontraindikationen und mögliche Anpassungen sind, sofern relevant, im gesamten Protokoll integriert und werden außerdem in einem eigenen Abschnitt behandelt. Dadurch wird sichergestellt, dass die vorgeschlagenen Erhebungen flexibel in unterschiedlichen Kontexten umgesetzt werden können, einschließlich bei Teilnehmenden mit behandlungsbedingten, klinischen oder funktionellen Einschränkungen.

Dieses Protokoll legt keine spezifischen Erhebungszeitpunkte fest. Wenn wiederholte Erhebungen geplant sind, sollte der Zeitpunkt der Erhebungen entsprechend den Zielen und dem Umsetzungskontext der betreffenden YARN-Aktivität festgelegt werden. Je nach Aktivität können Erhebungen beispielsweise zum Ausgangszeitpunkt, nach einer Intervention oder einer behandlungsbezogenen Phase oder bei der Nachbeobachtung angesetzt werden.

2. Junge Erwachsene, die mit und nach einer Krebserkrankung leben

Dieser Abschnitt stellt den empfohlenen Bewertungsrahmen für junge Erwachsene im Alter von 18–39 Jahren vor, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Die vorgeschlagene Bewertung kombiniert selbstberichtete Online-Fragebögen und, sofern praktikabel, persönliche feldbasierte Tests der körperlichen Fitness. Diese Struktur zielt darauf ab, eine umfassende und zugleich praktikable Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, des Lebensstilverhaltens und der körperlichen Fitness zu ermöglichen, wobei Anpassungen entsprechend dem klinischen Status der Teilnehmenden, ihrer funktionellen Kapazität und dem lokalen Umsetzungskontext möglich sind.

Um die Belastung für die Teilnehmenden zu minimieren, insbesondere bei Teilnehmenden mit Fatigue, kognitiven Schwierigkeiten oder anderen behandlungsbedingten Symptomen, kann die Online-Bewertung bei Bedarf auf mehr als eine Sitzung verteilt abgeschlossen werden. Den Teilnehmenden sollte, wann immer dies technisch möglich ist, erlaubt werden, die Bearbeitung zu unterbrechen und später fortzusetzen. Wenn die Belastung der Teilnehmenden ein Problem darstellt, können optionale ergänzende Messungen weggelassen und die relevantesten empfohlenen Messungen entsprechend den Zielen der Bewertung priorisiert werden. Jegliche Anpassungen an der Bewertungsbatterie sollten dokumentiert werden, um die Vergleichbarkeit zwischen Standorten und Bewertungszeitpunkten zu unterstützen.

2.1 Online-Bewertung

Die Online-Bewertung umfasst selbstberichtete Messinstrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, des Lebensstilverhaltens, der psychischen Gesundheit und der selbst wahrgenommenen körperlichen Fitness bei jungen Erwachsenen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Validierte Instrumente mit verfügbaren Übersetzungen sollten unter Berücksichtigung von Praktikabilität, Belastung der Teilnehmenden und Lizenzanforderungen bevorzugt werden. Die empfohlenen Online-Messinstrumente werden nachstehend beschrieben.

2.1.1 Soziodemografische und krebsbezogene Daten

Zur Erhebung der Mindestinformationen, die erforderlich sind, um die Teilnehmenden zu beschreiben und Ergebnisse zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität, zum Lebensstil und zur körperlichen Fitness zu interpretieren, sollte ein kurzer ad-hoc-Fragebogen verwendet werden. Dieser Abschnitt sollte für die Online-Bearbeitung geeignet sein und mit den Grundsätzen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) übereinstimmen, einschließlich Datenminimierung, Vertraulichkeit und der Erhebung nur notwendiger Informationen.

• Zu den empfohlenen soziodemografischen Variablen gehören: Alter oder Geburtsdatum, bei Geburt zugewiesenes Geschlecht, Geschlechtsidentität, sofern angemessen, Wohnsitzland, Bildung, Beschäftigungs- oder Studienstatus, Rückkehr in Arbeit oder Studium und damit verbundene Schwierigkeiten, sofern relevant, Wohnsituation sowie relevante sozioökonomische Indikatoren, einschließlich krebs- und behandlungsbedingter finanzieller Schwierigkeiten, sofern angemessen.
• Zu den empfohlenen krebsbezogenen Variablen gehören: Krebsart, Datum oder Alter bei Diagnose, Stadium bei Diagnose, sofern bekannt, Behandlungsgeschichte, aktueller Krankheits- oder Behandlungsstatus, behandlungsbedingte Spätfolgen, Komorbiditäten, aktuelle funktionelle Einschränkungen sowie jegliche ärztliche Empfehlungen in Bezug auf körperliche Aktivität oder Bewegung.

Da krebsbezogene Informationen und andere gesundheitsbezogene Variablen nach der DSGVO als sensible personenbezogene Daten gelten, sollte im endgültigen Fragebogen klar festgelegt werden, welche Items verpflichtend und welche optional sind. Sensible Items sollten auf diejenigen beschränkt werden, die für die Zwecke der Bewertung notwendig sind, und Antwortoptionen wie „möchte ich nicht beantworten“ oder „ich weiß es nicht“ sollten, sofern angemessen, in Betracht gezogen werden. Angesichts der sensiblen Natur krebsbezogener Fragen sollte das Personal, das diesen Teil der Bewertung einführt, anerkennen, dass das Erinnern an Diagnose, Behandlungsgeschichte oder Spätfolgen für manche Teilnehmende emotional belastend sein kann. Die Teilnehmenden sollten daran erinnert werden, dass sie die Bewertung unterbrechen, einzelne Fragen überspringen oder jederzeit ohne Angabe von Gründen abbrechen können. Die endgültige Itemliste, die Antwortoptionen und die Datenschutzverfahren sollten von jedem umsetzenden Partner entsprechend den lokalen ethischen, rechtlichen und institutionellen Anforderungen festgelegt werden.

2.1.2 Lebensqualität

Der EuroQol five-dimension, five-level questionnaire (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) ist ein generisches Instrument zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität, das aus zwei Teilen besteht: einem deskriptiven System und einer visuellen Analogskala (EQ VAS). Das deskriptive System erfasst fünf Dimensionen: Mobilität, Selbstversorgung, übliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden und Angst/Depression. Jede Dimension wird anhand von fünf Schweregraden bewertet, von keinen Problemen bis zu extremen Problemen. Die EQ VAS erfasst die von den Teilnehmenden selbst eingeschätzte Gesundheit auf einer Skala von 0 bis 100, wobei höhere Werte eine besser wahrgenommene Gesundheit anzeigen. Die Antworten können zur Erstellung eines Gesundheitsprofils und, sofern länderspezifische Wertesätze verfügbar sind, eines Indexwerts verwendet werden. Der EQ-5D-5L hat keinen einzelnen universellen klinischen Grenzwert. Die Ergebnisse sollten daher anhand des deskriptiven Gesundheitsprofils, des EQ-VAS-Werts und, sofern relevant, länderspezifischer Indexwerte oder Bevölkerungsreferenzdaten interpretiert werden. Der Fragebogen ist hier zugänglich.

Der European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) ist ein krebsspezifischer Fragebogen zur Lebensqualität, der für Menschen mit Krebs entwickelt wurde. Er umfasst 30 Items zu allgemeinem Gesundheitszustand/Lebensqualität, Funktionsbereichen, Symptomskalen und einzelnen Symptomen. Die Funktionsskalen umfassen körperliche, Rollen-, emotionale, kognitive und soziale Funktionsfähigkeit. Zu den Symptomskalen gehören Fatigue, Schmerzen und Übelkeit/Erbrechen sowie zusätzliche Items wie Dyspnoe, Schlaflosigkeit, Appetitverlust, Verstopfung, Durchfall und finanzielle Schwierigkeiten. Die Werte werden gemäß dem EORTC-Bewertungshandbuch auf eine Skala von 0–100 transformiert. Höhere Werte auf den Skalen für allgemeinen Gesundheitszustand und Funktionsfähigkeit weisen auf eine bessere Lebensqualität oder Funktionsfähigkeit hin, während höhere Werte auf den Symptomskalen eine stärkere Symptomlast anzeigen.

Grenzwerte für klinische Relevanz sind für die einzelnen Funktions- und Symptomskalen des EORTC QLQ-C30 verfügbar (Giesinger et al., 2020). Diese Grenzwerte können die Identifizierung klinisch relevanter Probleme unterstützen, sollten jedoch zusammen mit dem klinischen Kontext der teilnehmenden Person interpretiert und nicht als eigenständige diagnostische Kriterien verwendet werden.

Für wiederholte Bewertungen liegen minimal bedeutsame Unterschiede vor, die die Interpretation von Veränderungen im Zeitverlauf unterstützen. Da diese Werte je nach Skala, Richtung der Veränderung und Krebspopulation variieren, sollten Anwenderinnen und Anwender bei der Anwendung von Grenzwerten oder der Interpretation longitudinaler Veränderungen die relevanten EORTC-Interpretationsressourcen und krebsspezifischen Publikationen konsultieren (Musoro et al., 2023).

Der Zugang zum EORTC QLQ-C30 erfordert eine Registrierung und Genehmigung über die offizielle Website der EORTC Quality of Life Group. Die akademische Nutzung ist kostenlos, allerdings muss für jede Studie eine Genehmigung eingeholt werden. Der Fragebogen kann hier angefordert werden.

2.1.3 Lebensstilverhalten

Die Erfassung des Lebensstils sollte die wichtigsten Verhaltensweisen und wahrgenommenen gesundheitsbezogenen Indikatoren abdecken, die mit der Lebensqualität und der körperlichen Funktionsfähigkeit bei jungen Erwachsenen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, in Zusammenhang stehen können. Zu den empfohlenen Bereichen gehören körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten, Ernährungsgewohnheiten und Essverhalten, Schlaf, psychische Gesundheit und selbst wahrgenommene körperliche Fitness.

Körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten

Der International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) ist ein selbstberichtetes Instrument zur Erfassung körperlicher Aktivität und sitzenden Verhaltens. Er erfasst die Häufigkeit (Tage/Woche) und Dauer (Minuten/Tag) intensiver körperlicher Aktivität, moderater körperlicher Aktivität und des Gehens in den letzten sieben Tagen sowie die tägliche Sitzzeit. Die Daten zur körperlichen Aktivität können gemäß dem offiziellen IPAQ-Auswertungsprotokoll in MET-Minuten pro Woche umgerechnet werden. Die Teilnehmenden können als Personen mit niedrigem, mittlerem oder hohem Aktivitätsniveau eingestuft werden. Ein mittleres Niveau ist definiert durch das Erfüllen mindestens eines der folgenden Kriterien: intensive körperliche Aktivität an 3 oder mehr Tagen mit mindestens 20 Minuten pro Tag; moderate körperliche Aktivität und/oder Gehen an 5 oder mehr Tagen mit mindestens 30 Minuten pro Tag; oder eine beliebige Kombination aus Gehen, moderater und intensiver körperlicher Aktivität an 5 oder mehr Tagen mit mindestens 600 MET-Minuten pro Woche. Ein hohes Niveau ist definiert als intensive körperliche Aktivität an mindestens 3 Tagen mit mindestens 1.500 MET-Minuten pro Woche oder eine beliebige Kombination von Aktivität an 7 oder mehr Tagen mit mindestens 3.000 MET-Minuten pro Woche. Teilnehmende, die diese Kriterien nicht erfüllen, werden als Personen mit niedrigem Aktivitätsniveau eingestuft (IPAQ Research Committee, 2005). Die sitzende Zeit sollte getrennt als gesamte Sitzzeit angegeben werden, üblicherweise in Stunden pro Tag. Der Fragebogen ist hier zugänglich.

Ernährungsgewohnheiten und Essverhalten

Der 14-Item Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) ist ein kurzer selbstberichteter Fragebogen zur Erfassung der Einhaltung des mediterranen Ernährungsmusters. Er bewertet die Häufigkeit und Menge zentraler Lebensmittelgruppen und Verhaltensweisen, die für dieses Ernährungsmuster charakteristisch sind, einschließlich der Verwendung von Olivenöl, des Verzehrs von Obst und Gemüse, des Konsums von rotem Fleisch, zuckerhaltigen Getränken, Nüssen, Fisch und Wein. Jedes Item wird gemäß vordefinierten Grenzwertkriterien mit 0 oder 1 bewertet, wodurch sich ein Gesamtscore von 0 bis 14 ergibt, wobei höhere Werte auf eine stärkere Einhaltung der mediterranen Ernährung hinweisen. Die Werte können außerdem anhand häufig verwendeter Kategorien zur Einhaltung der mediterranen Ernährung interpretiert werden: 0–5 Punkte, niedrige Einhaltung; 6–9 Punkte, moderate Einhaltung; und 10–14 Punkte, hohe Einhaltung (García-Conesa et al., 2020). Diese Kategorien sollten als deskriptive Indikatoren für die Einhaltung des Ernährungsmusters und nicht als klinische diagnostische Grenzwerte verwendet werden. Der Fragebogen ist als Tabelle 1 in der ursprünglichen Validierungspublikation verfügbar, die hier zugänglich ist.

Der 21-Item Three-Factor Eating Questionnaire (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) ist ein selbstberichteter Fragebogen zur Erfassung des Essverhaltens in drei Bereichen: kognitive Kontrolle, unkontrolliertes Essen und emotionales Essen. Das Instrument umfasst 21 Items, die verschiedene Aspekte des Essverhaltens bewerten, wie die bewusste Kontrolle der Nahrungsaufnahme, die Tendenz zum Überessen als Reaktion auf Kontrollverlust und das Essen als Reaktion auf negative Emotionen. Die Items werden gemäß den Auswertungsanweisungen des Fragebogens bewertet, und die Bereichswerte können auf eine Skala von 0–100 transformiert werden, wobei höhere Werte eine stärkere Ausprägung der jeweiligen Dimension des Essverhaltens anzeigen. Obwohl der Fragebogen in Studien mit Populationen mit Adipositas und gemischten Gewichtsgruppen häufig verwendet wurde, kann er als optionale ergänzende Messung in Betracht gezogen werden, wenn Essverhalten von besonderem Interesse ist. Der TFEQ-R21 kann im Rahmen der erweiterten Lebensstil-Bewertungsbatterie online selbst ausgefüllt werden. Der Fragebogen ist hier zugänglich.

Schlafqualität

Der Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) enthält 19 selbstbewertete Items und dient der Erfassung von Schlafqualität und Schlafstörungen im Verlauf des vergangenen Monats. Zusätzliche Items für Bettpartnerinnen/Bettpartner oder Mitbewohnerinnen/Mitbewohner können erhoben werden, sind jedoch nicht im Gesamtscore enthalten.

Die sieben Komponenten sind subjektive Schlafqualität, Einschlaflatenz, Schlafdauer, gewöhnliche Schlafeffizienz, Schlafstörungen, Einnahme von Schlafmedikation und Tagesfunktionsstörungen. Jede Komponente wird mit 0 bis 3 bewertet, und die Komponentenwerte werden zu einem Gesamtscore von 0 bis 21 addiert, wobei höhere Werte auf eine schlechtere Schlafqualität hinweisen. Ein Gesamtscore über 5 wird üblicherweise als Hinweis auf eine schlechte Schlafqualität verwendet und kann Teilnehmende mit erheblichen Schlafschwierigkeiten identifizieren. Dieser Grenzwert sollte als Screening-Indikator und nicht als diagnostisches Kriterium interpretiert werden. Der Fragebogen ist hier zugänglich.

Psychische Gesundheit

Die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) ist ein selbstberichteter Fragebogen mit 14 Items zur Erfassung von Angst- und Depressionssymptomen, insbesondere bei Menschen mit körperlichen Gesundheitsproblemen. Er umfasst zwei Subskalen mit jeweils 7 Items: HADS-Anxiety und HADS-Depression. Jedes Item wird mit 0 bis 3 bewertet, was zu einem Wert von 0 bis 21 für jede Subskala führt, wobei höhere Werte eine stärkere Symptomschwere anzeigen. Für jede Subskala werden Werte von 0 bis 7 üblicherweise als normal, Werte von 8 bis 10 als grenzwertig auffällig und Werte von 11 bis 21 als auffällig interpretiert. Diese Kategorien sollten als Screening-Indikatoren verwendet und nicht für sich allein als klinische Diagnose interpretiert werden. Die HADS ist ein urheberrechtlich geschütztes Instrument. Informationen zu Lizenzierung und Zugang sollten über den offiziellen HADS-Lizenzierungsweg eingeholt werden.

Die Perceived Stress Scale – 14 items (PSS-14) (Cohen et al., 1983) ist ein selbstberichteter Fragebogen zur Erfassung des Ausmaßes, in dem Personen Situationen in ihrem Leben als belastend wahrnehmen. Sie bewertet Gefühle von Unvorhersehbarkeit, Kontrollverlust und Überlastung im Verlauf des vergangenen Monats. Jedes Item wird auf einer 5-Punkte-Likert-Skala von 0 („nie“) bis 4 („sehr oft“) bewertet, was zu einem Gesamtscore von 0 bis 56 führt. Höhere Werte weisen auf eine stärkere wahrgenommene Belastung hin. Der Fragebogen ist hier zugänglich.

Wenn die Verringerung der Belastung der Teilnehmenden Priorität hat, kann die 10-Item-Version der Skala (PSS-10) als praktikable Alternative in Betracht gezogen werden (Cohen & Williamson, 1988). Die PSS-10 verwendet dasselbe Antwortformat und ergibt einen Gesamtscore von 0 bis 40. Der Fragebogen ist hier zugänglich.

Selbst wahrgenommene körperliche Fitness

Die International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) ist ein kurzer selbstberichteter Fragebogen zur Erfassung der selbst wahrgenommenen körperlichen Fitness. Er umfasst fünf Items zu allgemeiner körperlicher Fitness, kardiorespiratorischer Fitness, Muskelkraft, Schnelligkeit/Agilität und Beweglichkeit. Die Teilnehmenden werden gebeten, ihr aktuelles Niveau der körperlichen Fitness im Vergleich zu ihren Freundinnen und Freunden einzuschätzen. Jedes Item wird auf einer 5-Punkte-Likert-Skala von sehr schlecht bis sehr gut bewertet. Höhere Werte weisen auf eine bessere selbst wahrgenommene körperliche Fitness im jeweiligen Bereich hin. Die Items sollten getrennt interpretiert werden, da die Skala keinen standardmäßigen summierten Gesamtscore aufweist. Die IFIS bietet einen praktikablen Online-Indikator für den wahrgenommenen Fitnessstatus und kann objektiv gemessene körperliche Fitness ergänzen, wenn eine persönliche Bewertung verfügbar ist. Der Fragebogen ist hier zugänglich.

Alle Sprachversionen und Versionen für unterschiedliche Bevölkerungsgruppen sind auf der offiziellen IFIS-Website zu finden.

2.2 Persönliche Bewertung der körperlichen Fitness

Die persönliche Bewertung zielt darauf ab, selbstberichtete Informationen durch feldbasierte Messungen der Körperzusammensetzung und der gesundheitsbezogenen körperlichen Fitness bei jungen Erwachsenen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, zu ergänzen. Die vorgeschlagenen Messungen und Tests wurden unter Berücksichtigung von Praktikabilität, minimalen Anforderungen an die Ausrüstung und Anwendbarkeit in unterschiedlichen Partnereinrichtungen ausgewählt.

Sofern praktikabel und angemessen, sollten Körpergröße und Körpergewicht vor den Tests der körperlichen Fitness erfasst werden. Zusätzliche Messungen der Körperzusammensetzung, wie Taillenumfang oder durch bioelektrische Impedanz abgeleitete Messungen, können ebenfalls einbezogen werden, wenn geeignete Ausrüstung, geschultes Personal und lokale Verfahren verfügbar sind.

Die Erfassung von Gewicht und Körperzusammensetzung kann für manche Teilnehmende emotional sensibel sein, insbesondere für diejenigen, die behandlungsbedingte Veränderungen des Gewichts, des Aussehens oder der Körperzusammensetzung erlebt haben. Das Personal sollte diese Messungen sensibel einführen, ihren Zweck erläutern, für angemessene Privatsphäre sorgen und die Teilnehmenden daran erinnern, dass sie jede einzelne Messung ablehnen können.

Die persönliche Testung sollte nur durchgeführt werden, wenn geeigneter Raum, Ausrüstung, geschultes Personal und grundlegende Sicherheitsverfahren verfügbar sind. Die endgültige Auswahl der Messungen und Tests sollte den klinischen Status der Teilnehmenden, ihre funktionelle Kapazität, Fatigue, Symptome und lokale Sicherheitsverfahren berücksichtigen.

Wenn mehrere Tests in derselben Sitzung durchgeführt werden, ist die empfohlene Reihenfolge zunächst Messungen der Körperzusammensetzung, gefolgt von funktionellen Tests mit geringer Intensität, Krafttests und zuletzt der kardiorespiratorischen Fitness, wenn maximale oder submaximale Lauftests verwendet werden.

Körperzusammensetzung

Körpergröße und Körpergewicht sollten zur Berechnung des Body-Mass-Index (BMI) erfasst werden. Die Körpergröße sollte ohne Schuhe mit einem Stadiometer gemessen werden, und das Körpergewicht sollte mit einer kalibrierten Waage gemessen werden, während die teilnehmende Person leichte Kleidung trägt (World Health Organization, 1995). Der BMI sollte als Körpergewicht in Kilogramm geteilt durch die Körpergröße in Metern zum Quadrat (kg/m²) berechnet werden. Zusätzliche Messungen wie Taillenumfang oder durch bioelektrische Impedanz abgeleitete Körperzusammensetzung können einbezogen werden, wenn geeignete Ausrüstung, geschultes Personal und lokale Verfahren verfügbar sind, sind jedoch innerhalb der Kernbewertung nicht erforderlich.

Der BMI sollte als praktischer Indikator für Körpergröße und Gewichtsstatus und nicht als direktes Maß für Körperfett oder diagnostisches Maß für Adipositas interpretiert werden. Da er Fettmasse nicht von Muskel- oder Knochenmasse unterscheidet, sollten BMI-Werte zusammen mit dem klinischen Kontext der teilnehmenden Person, ihrem Funktionsstatus und, sofern verfügbar, ergänzenden Messungen wie Taillenumfang oder durch bioelektrische Impedanz abgeleiteter Körperzusammensetzung interpretiert werden (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Normale und schnelle Gehgeschwindigkeit

Die Gehgeschwindigkeit sollte mit einem 6-m-Gehtest erfasst werden (Kim et al., 2016). Die Teilnehmenden werden gebeten, eine markierte 6-m-Strecke in ihrem üblichen angenehmen Tempo zu gehen und in einem separaten Durchgang so schnell wie möglich zu gehen, ohne zu laufen. Die Zeit für die 6-m-Strecke wird in Sekunden mit einer Stoppuhr erfasst. Für jede Bedingung sollten mindestens zwei Durchgänge durchgeführt werden, und die beste Zeit für die normale und schnelle Gehgeschwindigkeit sollte beibehalten werden. Die Gehgeschwindigkeit wird in Metern pro Sekunde (m/s) berechnet, wobei höhere Werte eine bessere Gehfähigkeit anzeigen. Der Aufbau des 6-m-Gehtests ist in Abbildung 1 dargestellt.

Abbildung 1. Aufbau des Sechs-Meter-Gehtests.

Funktionelle Mobilität

Die funktionelle Mobilität, einschließlich dynamischem Gleichgewicht und agilitätsbezogener Bewegung, sollte mit dem Timed Up and Go test (TUG) erfasst werden (Podsiadlo & Richardson, 1991). Die Teilnehmenden werden gebeten, zunächst auf einem stabilen Stuhl zu sitzen, mit dem Rücken an der Stuhllehne und den Füßen flach auf dem Boden. Beim Signal „Los“ stehen sie auf, gehen 3 m in einem sicheren und angenehmen Tempo, wenden an einer Markierung, gehen zum Stuhl zurück und setzen sich wieder hin. Die für die Aufgabe benötigte Zeit wird in Sekunden mit einer Stoppuhr erfasst, wobei niedrigere Werte eine bessere funktionelle Mobilität anzeigen. Das Verfahren des Timed Up and Go tests ist in Abbildung 2 dargestellt.

Abbildung 2. Aufbau des Timed Up and Go tests.

Kraft der unteren Extremitäten

Die funktionelle Kraft der unteren Extremitäten sollte mit dem 30-second chair stand test erfasst werden (Jones et al., 1999), einem feldbasierten funktionellen Test, der auch bei Krebspatientinnen und -patienten sowie Krebsüberlebenden eingesetzt wurde (Bowman et al., 2023). Die Teilnehmenden werden gebeten, in der Mitte eines stabilen Stuhls zu sitzen, mit geradem Rücken, den Füßen flach auf dem Boden und den Armen vor der Brust verschränkt. Beim Signal „Los“ stehen sie vollständig auf und setzen sich innerhalb von 30 Sekunden so oft wie möglich wieder hin, ohne die Arme zur Unterstützung zu benutzen. Die Gesamtzahl der korrekt ausgeführten Wiederholungen wird erfasst, wobei höhere Werte eine bessere funktionelle Kraft der unteren Extremitäten anzeigen. Der 30-second chair stand test ist in Abbildung 3 dargestellt.

Abbildung 3. 30-Sekunden-Aufsteh-Test vom Stuhl.

Kraft der oberen Extremitäten

Die isometrische Muskelkraft der oberen Extremitäten sollte mit dem Handgrip strength test unter Verwendung eines kalibrierten Handdynamometers erfasst werden (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Die Teilnehmenden werden gebeten zu stehen oder, falls erforderlich, zu sitzen, wobei der Arm seitlich am Körper ausgestreckt ist, das Handgelenk sich in neutraler Position befindet und der Arm nicht am Rumpf abgestützt wird. Der Griff des Dynamometers sollte entsprechend den Geräteanweisungen an die Handgröße der teilnehmenden Person angepasst werden. Die Teilnehmenden werden angewiesen, das Dynamometer 3–5 Sekunden lang so fest wie möglich zu drücken. Mit jeder Hand sollten mindestens zwei Versuche durchgeführt werden, abwechselnd rechts und links und mit kurzen Pausen zwischen den Versuchen. Der höchste für jede Hand erreichte Wert wird in Kilogramm erfasst, wobei höhere Werte eine größere isometrische Kraft der oberen Extremitäten anzeigen. Die empfohlene Testposition für den Handgrip strength test ist in Abbildung 4 dargestellt.

Abbildung 4. Position für den Handgrip strength test.

Funktionelle Belastungskapazität

Die funktionelle Belastungskapazität sollte mit dem 6-Minuten-Gehtest (6MWT) gemäß den Standardempfehlungen erfasst werden (Crapo et al., 2002). Der 6MWT liefert ein feldbasiertes Maß der submaximalen funktionellen Belastungskapazität. Obwohl die Leistung von der kardiorespiratorischen Fitness beeinflusst wird, sollte der Test nicht als direktes Maß der maximalen kardiorespiratorischen Fitness oder der maximalen Sauerstoffaufnahme interpretiert werden. Die Teilnehmenden werden gebeten, 6 Minuten lang auf einer flachen und geraden 30-m-Gehstrecke hin und her zu gehen und dabei in zügigem, aber sicherem Gehtempo eine möglichst große Distanz zurückzulegen. Die Wendepunkte sollten mit Hütchen markiert werden, und die Strecke sollte in regelmäßigen Abständen markiert sein, um die Distanzmessung zu erleichtern. Laufen ist nicht erlaubt. Die Teilnehmenden dürfen bei Bedarf langsamer werden, anhalten oder pausieren und das Gehen fortsetzen, sobald sie dazu in der Lage sind. Standardisierte Anweisungen und Ermutigungen sollten gegeben werden. Die am Ende der 6 Minuten zurückgelegte Gesamtdistanz wird in Metern erfasst, wobei höhere Werte eine bessere funktionelle Belastungskapazität anzeigen. Abbildung 5 zeigt die Strecke des 6MWT.

Abbildung 5. Strecke des 6-Minuten-Gehtests.

Interpretation der Ergebnisse zur Körperzusammensetzung und körperlichen Fitness

Bei jungen Erwachsenen kann der BMI anhand der Erwachsenenklassifikation der World Health Organization interpretiert werden: Untergewicht (<18,5 kg/m²), Normalgewicht (18,5–24,9 kg/m²), Übergewicht (25,0–29,9 kg/m²) und Adipositas (≥30,0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). Der BMI sollte als praktischer Indikator für Körpergröße und Gewichtsstatus und nicht als direktes Maß für Körperfett oder diagnostisches Maß für Adipositas interpretiert werden.

Sofern der Taillenumfang erfasst wird, kann er als Indikator für zentrale Adipositas und kardiometabolisches Risiko interpretiert werden. Bei Erwachsenen europäischer Herkunft weisen Taillenumfangswerte von 94 bis <102 cm bei Männern und von 80 bis <88 cm bei Frauen auf ein erhöhtes kardiometabolisches Risiko hin, während Werte von ≥102 cm bei Männern und ≥88 cm bei Frauen auf ein deutlich erhöhtes Risiko hinweisen (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Diese Grenzwerte sind möglicherweise nicht für alle ethnischen Gruppen geeignet und sollten zusammen mit BMI, Körperzusammensetzung, klinischer Vorgeschichte und behandlungsbedingten Faktoren interpretiert werden.

Sofern durch bioelektrische Impedanz abgeleitete Körperzusammensetzung erfasst wird, können der Körperfettanteil und verwandte Indikatoren anhand alters- und geschlechtsspezifischer Referenzkategorien interpretiert werden, die vom Gerätehersteller oder einer anderen validierten Referenzquelle bereitgestellt werden. Einige Tanita-Geräte verwenden Referenzbereiche, die von Gallagher et al. (2000) abgeleitet wurden. Diese Werte sollten als deskriptive Referenzkategorien und nicht als diagnostische Grenzwerte betrachtet werden, insbesondere bei jungen Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, bei denen Hydratationsstatus, behandlungsbedingte Effekte und Veränderungen der fettfreien Masse die Schätzungen der bioelektrischen Impedanz beeinflussen können.

Für die normale und schnelle Gehgeschwindigkeit wird kein universeller klinischer Grenzwert für junge Erwachsene empfohlen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Aktuelle Referenzwerte liegen für offenbar gesunde Erwachsene vor und bestätigen, dass die Gehgeschwindigkeit je nach Alter und Geschlecht variiert (Andrews et al., 2023). Da das vorliegende Protokoll eine Gehstrecke von 6 m verwendet, sollten die Ergebnisse vorsichtig in Bezug auf Symptome, funktionelle Einschränkungen und Veränderungen im Zeitverlauf interpretiert werden.

Für den Timed Up and Go test sollten, sofern verfügbar, altersspezifische Referenzwerte berücksichtigt werden. Die mittleren Abschlusszeiten bei Erwachsenen im Alter von 20 bis 59 Jahren liegen ungefähr zwischen 7,5 Sekunden bei Erwachsenen im Alter von 20–29 Jahren und 8,5 Sekunden bei Erwachsenen im Alter von 50–59 Jahren (Kear et al., 2017).

Für den 30-second chair stand test ist die normative Evidenz bei gesunden jungen Erwachsenen begrenzt. In einer Stichprobe von Erwachsenen im Alter von 19–35 Jahren lag die mittlere Leistung bei 33,0 ± 5,4 Wiederholungen (Lein et al., 2022). Dieser Wert kann als grobe deskriptive Referenz für jüngere Erwachsene verwendet werden, wenn Stuhlhöhe und Testverfahren vergleichbar sind, insbesondere bei Verwendung einer Stuhlhöhe von etwa 45 cm und eines ähnlichen Protokolls mit vor der Brust verschränkten Armen. Bei Erwachsenen außerhalb dieser Altersspanne sollten die Ergebnisse in erster Linie in Bezug auf Symptome, funktionelle Einschränkungen und Veränderungen im Zeitverlauf interpretiert werden.

Internationale alters- und geschlechtsspezifische Referenzwerte für die Handgrip strength bei Erwachsenen im Alter von 20 Jahren und älter sind vom iGRIPS-Konsortium verfügbar (Tomkinson et al., 2025). Diese Werte können die deskriptive Interpretation der Handkraftleistung unterstützen, sollten jedoch nicht als klinische diagnostische Grenzwerte behandelt werden.

Für den 6-Minuten-Gehtest liegen auf Perzentilen basierende Referenzwerte für offenbar gesunde Erwachsene im Alter von 18 bis 80 Jahren vor (Dourado et al., 2021). Diese Werte klassifizieren die Leistung von sehr niedrig, unterhalb der 5. Perzentile, bis überlegen, oberhalb der 95. Perzentile, und können die deskriptive Interpretation unterstützen, sofern das Testprotokoll vergleichbar ist. Sie sollten nicht als klinische diagnostische Grenzwerte für junge Erwachsene behandelt werden, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Über alle feldbasierten Tests der körperlichen Fitness hinweg kann eine wiederholte Bewertung mit demselben standardisierten Protokoll besonders nützlich sein, um den individuellen funktionellen Fortschritt, die Stabilität oder den Rückgang zu überwachen.

3. Jugendliche, die mit und nach einer Krebserkrankung leben

Dieser Abschnitt stellt den empfohlenen Bewertungsrahmen für Jugendliche im Alter von 14–17 Jahren vor, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Die vorgeschlagene Beurteilung kombiniert altersgerechte, selbstberichtete Online-Fragebögen und, wo machbar, persönliche feldbasierte Tests der körperlichen Fitness. Diese Struktur zielt darauf ab, eine umfassende und zugleich praktikable Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, des Lebensstilverhaltens und der körperlichen Fitness zu ermöglichen, wobei Entwicklungsstand, klinischer Status, funktionelle Kapazität und der lokale Umsetzungskontext berücksichtigt werden.

Dieselben Überlegungen zur Belastung der Teilnehmenden, die für junge Erwachsene beschrieben wurden, gelten auch für Jugendliche. Insbesondere kann die Online-Bewertung auf mehr als eine Sitzung verteilt abgeschlossen werden, wenn Müdigkeit, kognitive Schwierigkeiten oder andere behandlungsbedingte Symptome die Fertigstellung beeinträchtigen. Den Teilnehmenden sollte erlaubt werden, die Bewertung zu pausieren und fortzusetzen, wann immer dies technisch machbar ist, und alle Anpassungen an der Bewertungsbatterie sollten dokumentiert werden, um die Vergleichbarkeit zwischen Standorten und Bewertungszeitpunkten zu unterstützen. Wenn die Belastung der Teilnehmenden ein Anliegen ist, können optionale ergänzende Messungen weggelassen und die relevantesten empfohlenen Messungen entsprechend den Zielen der Bewertung priorisiert werden.

3.1 Online-Bewertung

Die Online-Bewertung umfasst altersgerechte selbstberichtete Messungen zur Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, des Lebensstilverhaltens, der psychischen Gesundheit und der selbstwahrgenommenen körperlichen Fitness bei Jugendlichen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Validierte Instrumente mit verfügbaren Übersetzungen sollten unter Berücksichtigung der entwicklungsbezogenen Eignung, der Belastung der Teilnehmenden und der Lizenzanforderungen priorisiert werden. Die empfohlenen Online-Messungen werden im Folgenden beschrieben.

3.1.1 Soziodemografische und krebsbezogene Daten

Dieselben soziodemografischen Kerninformationen und krebsbezogenen Informationen, die für junge Erwachsene beschrieben wurden, sollten erhoben werden, unter Verwendung altersgerechter Formulierungen und Antwortoptionen. Bei Jugendlichen sollten zusätzlich Schulstufe, familiärer Kontext und der Bedarf an Unterstützung durch Eltern oder Erziehungsberechtigte beim Ausfüllen medizinischer oder behandlungsbezogener Fragen berücksichtigt werden.

Fragen zu persönlichen Wahrnehmungen, Lebensstilverhalten und Wohlbefinden sollten nach Möglichkeit von den Jugendlichen selbst beantwortet werden. Eltern oder Erziehungsberechtigte können bei Bedarf das Ausfüllen krebsbezogener Informationen, der Behandlungsgeschichte oder anderer medizinischer Details unterstützen.

Wie bei der Bewertung junger Erwachsener sollte der endgültige Fragebogen zwischen verpflichtenden und optionalen Angaben unterscheiden, insbesondere bei sensiblen gesundheitsbezogenen Informationen, und gegebenenfalls Antwortoptionen wie „Ich weiß es nicht“, „nicht zutreffend“ oder „möchte ich nicht beantworten“ enthalten.

3.1.2 Gesundheitsbezogene Lebensqualität

Der KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) sollte verwendet werden, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Jugendlichen zu bewerten, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Es handelt sich um einen selbstberichteten Fragebogen für Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren. Der Fragebogen umfasst 27 Items, die in fünf Dimensionen gruppiert sind: körperliches Wohlbefinden, psychologisches Wohlbefinden, Autonomie und Beziehungen zu den Eltern, soziale Unterstützung und Gleichaltrige sowie schulisches Umfeld. Die Items werden auf einer 5-Punkte-Likert-Skala bewertet, wobei höhere Werte eine bessere gesundheitsbezogene Lebensqualität innerhalb jeder Dimension anzeigen.

Der KIDSCREEN-27 liefert weder einen einzelnen Gesamtscore noch einen universellen klinischen Grenzwert. Jede Dimension sollte getrennt interpretiert werden, vorzugsweise unter Verwendung der verfügbaren alters-, geschlechts- und länderspezifischen Referenzwerte sowie standardisierter T-Scores. Hinweise zur Auswertung, Verfahren zur Berechnung der T-Scores und Referenzwerte sind über die KIDSCREEN analysis resources and implementation manual auf der offiziellen KIDSCREEN-Website zugänglich. Der Fragebogen und die verfügbaren Sprachversionen können über die offizielle KIDSCREEN-Website aufgerufen werden.

Wenn eine krebsspezifische Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität für die Ziele der Evaluation relevant ist und die Belastung der Teilnehmenden dies zulässt, kann das PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 years) als optionale ergänzende Messung zusätzlich zum KIDSCREEN-27 in Betracht gezogen werden (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Lebensstilverhalten

Die Bewertung des Lebensstils sollte die wichtigsten gesundheitsbezogenen Verhaltensweisen und wahrgenommenen Indikatoren abdecken, die mit der Lebensqualität, der Entwicklung und der körperlichen Funktionsfähigkeit bei Jugendlichen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, verbunden sein können. Zu den empfohlenen Bereichen gehören körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten, Ernährungsgewohnheiten, Schlaf, psychische Gesundheit und selbstwahrgenommene körperliche Fitness.

Körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten

Bei Jugendlichen ab 15 Jahren sollte die körperliche Aktivität mit dem International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) bewertet werden, wie in Abschnitt 2.1.3 für junge Erwachsene beschrieben. Der Fragebogen erfasst Gehen sowie körperliche Aktivität moderater und hoher Intensität, die in den vorangegangenen sieben Tagen durchgeführt wurde, und ermöglicht die Angabe der körperlichen Aktivität in MET-Minuten pro Woche gemäß dem IPAQ-Auswertungsprotokoll. Der Fragebogen ist hier abrufbar.

Bei Jugendlichen unter 15 Jahren sollte die körperliche Aktivität mit dem Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008) bewertet werden. Der PAQ-C ist ein selbstberichteter Sieben-Tage-Recall-Fragebogen, der zur Erfassung des allgemeinen Niveaus körperlicher Aktivität bei Kindern entwickelt wurde. Er umfasst Fragen zur Teilnahme an Sport- und Freizeitaktivitäten, zum Sportunterricht, zu Schulpausen, zur Mittagszeit, zu Aktivitäten nach der Schule, zu abendlichen Aktivitäten und zu Aktivitäten am Wochenende. Die Antworten werden auf einer 5-Punkte-Skala bewertet, wobei höhere Werte auf ein höheres berichtetes allgemeines Niveau körperlicher Aktivität hinweisen. Ein Gesamtscore sollte gemäß den offiziellen Auswertungsanweisungen berechnet werden (Kowalski et al., 2004). Der PAQ-C liefert einen Indikator für die allgemeine Teilnahme an körperlicher Aktivität und keine präzise Angabe von Aktivitätsdauer, Energieverbrauch oder Einhaltung von Empfehlungen zur körperlichen Aktivität. Der Fragebogen und die Auswertungsanweisungen sind im PAQ-C/PAQ-A-Handbuch verfügbar (Kowalski et al., 2004).

Das sitzende Freizeitverhalten sollte mit dem Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018) bewertet werden. Der YLSBQ ist ein 12-Item-Selbstberichtsfragebogen, der entwickelt wurde, um die Zeit zu erfassen, die in der vorangegangenen Woche für ein breites Spektrum sitzender Freizeitverhaltensweisen aufgewendet wurde. Für jedes Verhalten geben die Teilnehmenden ihre geschätzte durchschnittliche Zeit getrennt für einen typischen Wochentag und einen typischen Wochenendtag an. Der Fragebogen umfasst Aktivitäten wie Fernsehen, Videos oder DVDs ansehen; Computer- oder Videospiele spielen; das Internet in der Freizeit nutzen; Hausaufgaben machen oder lernen mit und ohne Computer; zum Vergnügen lesen; im Sitzen mit Familie oder Freund:innen sprechen; Musik hören; ein Telefon benutzen oder Nachrichten senden; sitzend ausruhen; kognitive Hobbys; und Reisen mit motorisierten Verkehrsmitteln. Die durchschnittliche tägliche Zeit für jedes Verhalten kann mit folgender Formel berechnet werden: [(Zeit an Wochentagen × 5) + (Zeit am Wochenendtag × 2)] / 7. Das gesamte sitzende Freizeitverhalten kann anschließend geschätzt werden, indem die über die 12 sitzenden Verhaltensweisen berichtete Zeit summiert wird. Höhere Werte weisen auf eine größere berichtete Sitzzeit hin. Die gesamte und bereichsspezifische Sitzzeit sollte deskriptiv interpretiert werden und, sofern wiederholte Bewertungen vorliegen, in Bezug auf Veränderungen innerhalb derselben Person im Zeitverlauf. Der Fragebogen ist als Anhang A im ergänzenden Material des ursprünglichen Validierungsartikels verfügbar und erfordert einen akademischen oder institutionellen Zugang.

Ernährungsgewohnheiten

Die Ernährungsgewohnheiten sollten mit dem Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004) bewertet werden. Der KIDMED ist ein 16-Item-Selbstberichtsfragebogen, der entwickelt wurde, um die Einhaltung des mediterranen Ernährungsmusters bei Kindern und Jugendlichen zu bewerten. Der Fragebogen enthält Ja/Nein-Items zu zentralen Lebensmittelauswahlen und Essgewohnheiten, wie dem Verzehr von Obst und Gemüse, Fisch, Hülsenfrüchten, Getreideprodukten, Milchprodukten, Nüssen, der Verwendung von Olivenöl, Frühstücksgewohnheiten, Fast-Food-Konsum und der Aufnahme von Süßigkeiten oder industriell hergestellten Backwaren. Zwölf Items spiegeln Ernährungsgewohnheiten wider, die mit dem mediterranen Muster übereinstimmen, und werden bei Bejahung mit +1 bewertet, während vier Items weniger günstige Gewohnheiten widerspiegeln und bei Bejahung mit −1 bewertet werden. Der Gesamtscore reicht von −4 bis 12, wobei höhere Werte eine stärkere Einhaltung der mediterranen Ernährung anzeigen. Werte von 3 oder darunter werden üblicherweise als geringe Einhaltung interpretiert, Werte von 4 bis 7 als mittlere Einhaltung und Werte von 8 oder darüber als hohe Einhaltung. Der Fragebogen ist als Tabelle 1 im ursprünglichen Validierungsartikel verfügbar.

Der TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), beschrieben in Abschnitt 2.1.3, kann als optionale ergänzende Messung aufgenommen werden, wenn Essverhalten von besonderem Interesse ist. Seine Verwendung sollte auf Jugendliche beschränkt werden, für die eine alters- und sprachgerechte Version verfügbar und geeignet ist. Der Fragebogen liefert getrennte Werte für kognitive Kontrolle, unkontrolliertes Essen und emotionales Essen, wobei höhere Werte auf eine stärkere Ausprägung des entsprechenden Essverhaltens hinweisen. Weitere Informationen zum TFEQ-R21 sind in der Validierungspublikation hier verfügbar. Zugangs- und Lizenzanforderungen sollten beim offiziellen Anbieter des Instruments geprüft werden.

Schlafdauer und Tagesschläfrigkeit

Die Schlafdauer sollte mithilfe kurzer selbstberichteter Fragen zur üblichen Zubettgeh- und Aufstehzeit an Schultagen und an schulfreien Tagen bewertet werden. Diese Antworten können verwendet werden, um die gewohnheitsmäßige Schlafdauer getrennt für Wochentage und Wochenenden sowie die durchschnittliche Schlafdauer über eine typische Woche hinweg zu schätzen.

Die Tagesschläfrigkeit sollte mit der Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) bewertet werden (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). Die ESS-CHAD ist ein 8-Item-Selbstberichtsfragebogen, der entwickelt wurde, um die Wahrscheinlichkeit des Einschlafens oder Einnickens in typischen Alltagssituationen am Tag zu erfassen. Die Items beziehen sich auf Situationen wie Sitzen und Lesen, Fernsehen, Sitzen in einem Klassenraum oder an einem öffentlichen Ort, Reisen als Mitfahrende:r in einem Auto, Hinlegen zum Ausruhen am Nachmittag, Sitzen und mit jemandem sprechen, ruhiges Sitzen nach dem Mittagessen und Sitzen während des Essens einer Mahlzeit. Jedes Item wird von 0 bis 3 bewertet und reicht von „würde niemals einnicken“ bis zu einer hohen Wahrscheinlichkeit des Einnickens. Die Itemwerte werden summiert, um einen Gesamtscore von 0 bis 24 zu erhalten, wobei höhere Werte auf eine stärkere berichtete Tagesschläfrigkeit hinweisen. Die ESS-CHAD sollte in erster Linie bei Jugendlichen ab 12 Jahren verwendet werden. Sie ist ein subjektives Screening-Instrument und sollte nicht allein als diagnostisches Instrument verwendet werden. Der Fragebogen ist hier abrufbar.

Psychische Gesundheit

Die PSS-10, eingeführt als praktikable kürzere Alternative in Abschnitt 2.1.3, sollte verwendet werden, um wahrgenommenen Stress bei Jugendlichen zu bewerten (Cohen & Williamson, 1988). Die PSS-10 wurde in Stichproben von Jugendlichen, einschließlich jüngerer Jugendlicher, untersucht und zeigte akzeptable psychometrische Eigenschaften bei Jugendlichen ab 12 Jahren (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). Der Fragebogen erfasst das Ausmaß, in dem Situationen des täglichen Lebens im vergangenen Monat als unvorhersehbar, unkontrollierbar oder überwältigend wahrgenommen werden. Jedes Item wird auf einer 5-Punkte-Skala von 0 („nie“) bis 4 („sehr oft“) bewertet. Vier positiv formulierte Items werden umgekehrt kodiert, und die Itemantworten werden summiert, um einen Gesamtscore von 0 bis 40 zu erhalten, wobei höhere Werte auf einen stärkeren wahrgenommenen Stress hinweisen. Die PSS-10 sollte bei Jugendlichen ab 12 Jahren verwendet werden, wann immer verfügbar mit einer altersgerechten und sprachlich validierten Version. Bei jüngeren Jugendlichen sollte wahrgenommener Stress nur dann bewertet werden, wenn eine geeignete kindgerechte Messung in der entsprechenden Sprache und im relevanten Kontext verfügbar ist. Die PSS-10 ist kein diagnostisches Instrument und sollte nicht als klinische Beurteilung der psychischen Gesundheit interpretiert werden. Der Fragebogen ist hier abrufbar.

Die Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) sollte verwendet werden, um Angst- und Depressionssymptome bei Jugendlichen zu bewerten, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Die RCADS-25 ist ein Selbstberichtsfragebogen für junge Menschen im Alter von 8 bis 18 Jahren und liefert getrennte Werte für allgemeine Angstsymptome und depressive Symptome (Ebesutani et al., 2012). Der Fragebogen umfasst 25 Items, die auf einer 4-Punkte-Antwortskala von 0 („nie“) bis 3 („immer“) bewertet werden. Der Angstwert basiert auf 15 Items und reicht von 0 bis 45, während der Depressionswert auf 10 Items basiert und von 0 bis 30 reicht. Ein Gesamtwert für Angst und Depression kann ebenfalls durch Summierung aller Items berechnet werden, wobei höhere Werte auf eine stärkere berichtete Symptomschwere hinweisen. Rohwerte können mithilfe der offiziellen RCADS-Auswertungsressourcen in alters- und geschlechtsadjustierte T-Scores umgerechnet werden. Die Werte sollten eher als Screening-Indikatoren denn als diagnostische Kriterien interpretiert werden, und erhöhte Werte sollten zusammen mit dem klinischen Kontext der Jugendlichen sowie lokalen Schutz- oder Überweisungsverfahren betrachtet werden. Der Fragebogen, Auswertungshinweise und verfügbare Sprachversionen können über die offizielle RCADS-Website aufgerufen werden.

Selbstwahrgenommene körperliche Fitness

Das IFIS, beschrieben in Abschnitt 2.1.3, sollte auch zur Bewertung der selbstwahrgenommenen körperlichen Fitness bei Jugendlichen verwendet werden. Die Jugendversion umfasst dieselben fünf Items. Das IFIS wurde ursprünglich im Rahmen der HELENA-Studie bei europäischen Jugendlichen entwickelt und validiert (Ortega et al., 2011). Der Fragebogen ist hier abrufbar.

Alle Sprachversionen und Versionen für verschiedene Bevölkerungsgruppen sind auf der offiziellen IFIS-Website zu finden.

3.2 Persönliche Bewertung der körperlichen Fitness

Die persönliche Bewertung zielt darauf ab, selbstberichtete Informationen durch altersgerechte feldbasierte Messungen der gesundheitsbezogenen körperlichen Fitness bei Jugendlichen zu ergänzen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Die vorgeschlagenen Tests wurden unter Berücksichtigung von Machbarkeit, minimalen Anforderungen an die Ausrüstung und Eignung in unterschiedlichen Partnersettings ausgewählt.

Größe und Gewicht sollten, wo machbar und angemessen, vor den Tests der körperlichen Fitness erfasst werden, um den Body-Mass-Index (BMI) zu berechnen.

Die hochpriorisierten Messungen in diesem Protokoll sind Größe und Gewicht für den BMI, Handgriffkraft, Standweitsprung und der 20-m-Shuttle-Run-Test. Diese Messungen wurden als Kernkomponenten des Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) consensus project identifiziert (Ortega et al., 2025).

Die Batterien zur körperlichen Fitness sind bewusst altersspezifisch und unterscheiden sich daher zwischen Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Die Handgriffkraft ist der einzige Test der körperlichen Fitness, der beiden Bewertungsrahmen gemeinsam ist; folglich sollten die Ergebnisse der übrigen Fitnesstests nicht zusammengeführt oder direkt zwischen den beiden Altersgruppen verglichen werden.

Die persönliche Testung sollte nur durchgeführt werden, wenn angemessener Platz, Ausrüstung, geschultes Personal und grundlegende Sicherheitsverfahren verfügbar sind. Die endgültige Auswahl der Tests sollte den klinischen Status der Jugendlichen, behandlungsbedingte Auswirkungen, funktionelle Kapazität, Müdigkeit, Symptome, Entwicklungsstand und lokale Sicherheitsverfahren berücksichtigen.

Wenn mehrere Tests in derselben Sitzung durchgeführt werden, ist die empfohlene Reihenfolge zunächst Körperzusammensetzungsmessungen, danach Krafttests und zuletzt die kardiorespiratorische Fitness, wenn maximale oder submaximale Lauftests verwendet werden.

Die hochpriorisierten Tests werden im Folgenden beschrieben. Weitere Einzelheiten zu standardisierten Verfahren, Ausrüstung, Auswertung und Demonstrationsvideos sind in Tabelle 3 des frei zugänglichen YFIT-Artikels verfügbar.

Körperzusammensetzung

Größe und Gewicht sollten vor den Tests der körperlichen Fitness mit einer elektronischen Waage und einem Stadiometer erfasst werden. Die Teilnehmenden sollten leichte Kleidung tragen und ihre Schuhe ausziehen. Es sollten zwei Messungen von Größe und Gewicht durchgeführt werden, und der Mittelwert jeder Messung sollte beibehalten werden. Das Gewicht sollte auf 0,1 kg genau und die Größe auf 0,1 cm genau dokumentiert werden. Der Body-Mass-Index sollte als Körpergewicht in Kilogramm geteilt durch die Körpergröße in Metern zum Quadrat (kg/m²) berechnet werden.

Muskelkraft

Die Muskelkraft des Oberkörpers sollte mithilfe des Handgriffkrafttests mit einem verstellbaren Handdynamometer bewertet werden. Die Griffweite sollte entsprechend der Handgröße angepasst werden, und die Händigkeit sollte vor der Testung dokumentiert werden. Die Teilnehmenden sollten den Test, wo angemessen, im Stehen durchführen, mit seitlich am Körper ausgestrecktem Arm und mit dem vom Rumpf weg gehaltenen Dynamometer. Mit jeder Hand sollten zwei Versuche durchgeführt werden, wobei die Hände abgewechselt und zwischen den Testrunden kurze Pausen eingelegt werden sollten. Das beste Ergebnis für jede Hand sollte in Kilogramm auf 0,1 kg genau dokumentiert werden. Die Werte der rechten und linken Hand sollten getrennt berichtet werden, unter Angabe der dominanten Hand. Die empfohlene Testposition für die Handgriffkraft ist in Abbildung 4 dargestellt.

Die Muskelkraft des Unterkörpers sollte mithilfe des Standweitsprungtests auf einer harten, rutschfesten Oberfläche mit deutlich markierter Startlinie und einem Maßband bewertet werden. Die Teilnehmenden werden aufgefordert, aus dem Stand so weit wie möglich zu springen und dabei mit beiden Füßen gleichzeitig abzuspringen und zu landen. Die Distanz sollte von der Startlinie bis zur Ferse gemessen werden, die der Linie am nächsten ist. Es sollten zwei gültige Versuche durchgeführt werden, und das beste Ergebnis sollte auf den nächsten vollen Zentimeter genau dokumentiert werden. Der Aufbau des Standweitsprungtests ist in Abbildung 6 dargestellt.

Abbildung 6. Standweitsprungtest.

Kardiorespiratorische Fitness

Die kardiorespiratorische Fitness sollte mithilfe des 20-m-Shuttle-Run-Tests bewertet werden. Der Test erfordert eine flache, rutschfeste 20-m-Strecke, die an beiden Enden deutlich markiert ist, sowie die standardisierte Audioaufnahme. Die Teilnehmenden werden aufgefordert, im Takt der Audiosignale zwischen den beiden Linien hin und her zu laufen. Der Test beginnt bei 8,5 km/h, wobei sich die Geschwindigkeit jede Minute um 0,5 km/h erhöht. Der Test sollte beendet werden, wenn die teilnehmende Person aufgrund von Müdigkeit aufhört oder es bei zwei aufeinanderfolgenden Gelegenheiten nicht schafft, die Linie zu erreichen. Die zuletzt absolvierte halbe Stufe sollte als Hauptergebnis dokumentiert werden. Die Strecke des 20-m-Shuttle-Run-Tests ist in Abbildung 7 dargestellt.

Abbildung 7. Strecke des 20-m-Shuttle-Run-Tests.

Interpretation der Ergebnisse zur Körperzusammensetzung und körperlichen Fitness

Alters- und geschlechtsspezifische Referenzwerte für Körpermaße und Messungen der körperlichen Fitness, einschließlich Handgriffkraft, Standweitsprung und 20-m-Shuttle-Run-Test, sind über die Publikation zu den europäischen FitBack-Referenzwerten verfügbar (Ortega et al., 2023). Der Hauptartikel enthält Referenztabellen und Perzentilkurven für die Messungen der körperlichen Fitness, während das ergänzende Material zusätzliche Referenzwerte für Indikatoren der Körperzusammensetzung enthält.

Diese Referenzwerte können die deskriptive Interpretation und die Überwachung individueller Fortschritte im Zeitverlauf unterstützen. Sie sollten nicht als klinische diagnostische Grenzwerte behandelt werden und sollten zusammen mit Entwicklungsstand, klinischem Kontext und Ergebnissen wiederholter Bewertungen interpretiert werden.

4. Zusammenfassung der empfohlenen Erhebungsinstrumente und erforderlichen Materialien

Die folgenden Tabellen bieten einen praktischen Überblick über die in diesem Protokoll beschriebenen Erhebungsinstrumente. Sie fassen die wichtigsten erfassten Bereiche, die empfohlenen Instrumente oder feldbasierten Tests, die wesentlichen Ergebnisse und gegebenenfalls die für die Präsenzbeurteilung erforderlichen Materialien zusammen. Für fragebogenbasierte Maße geben die Übersichtstabellen außerdem relevante Lizenz- oder Zugangsanforderungen an, um die Umsetzung an den Partnerstandorten zu unterstützen.

Die Empfehlungen für die Online-Erhebung werden getrennt für junge Erwachsene und Jugendliche dargestellt und spiegeln die altersspezifische Auswahl der in den Abschnitten 2 und 3 beschriebenen Fragebögen wider. Tabelle 1 fasst die empfohlenen Online-Erhebungsinstrumente für junge Erwachsene zusammen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, während Tabelle 2 die entsprechenden jugendspezifischen Maße darstellt.

Tabelle 1. Empfohlene Online-Erhebungsinstrumente für junge Erwachsene, die mit und nach einer Krebserkrankung leben

Tabelle 2. Empfohlene Online-Erhebungsinstrumente für Jugendliche, die mit und nach einer Krebserkrankung leben

Die Tabellen 3 und 4 fassen die empfohlenen Präsenz-Erhebungsmaße für junge Erwachsene bzw. Jugendliche zusammen. Sie sind als praktische Referenz für die Umsetzung gedacht und sollten zusammen mit den detaillierten Verfahren, Sicherheitsaspekten und Anpassungen gelesen werden, die in den entsprechenden Abschnitten dieses Protokolls beschrieben sind.

Tabelle 3. Empfohlene Präsenz-Erhebungsmaße für junge Erwachsene, die mit und nach einer Krebserkrankung leben

*Optionale Maße der Körperzusammensetzung sollten nur einbezogen werden, wenn geeignete Geräte, geschultes Personal und lokale Verfahren verfügbar sind.

Tabelle 4. Empfohlene Präsenz-Erhebungsmaße für Jugendliche, die mit und nach einer Krebserkrankung leben

Die in dieser Tabelle enthaltenen Maße entsprechen den im Konsensusprojekt Youth Fitness International Test (YFIT) identifizierten Kernmaßen zu Körpermaßen und körperlicher Fitness.

5. Sicherheit, Kontraindikationen und Anpassungen

Die folgenden Sicherheitsaspekte, Kontraindikationen und Anpassungen gelten in erster Linie für die persönlich durchgeführten Komponenten der körperlichen Fitnessbeurteilung dieses Protokolls.

Körperliche Aktivität, Bewegung und die Beurteilung der körperlichen Fitness gelten bei jungen Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, im Allgemeinen als sicher und vorteilhaft, wenn sie angemessen individualisiert und begleitet werden (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Die Beurteilung sollte jedoch krebsbedingte Spätfolgen, aktuelle Symptome, den Behandlungsstatus, die funktionelle Leistungsfähigkeit und die Autonomie der Teilnehmenden berücksichtigen.

Die körperliche Fitnesstestung ist nicht verpflichtend. Einzelne Tests können entsprechend relevanter medizinischer Empfehlungen oder Einschränkungen, des aktuellen Gesundheitszustands der teilnehmenden Person und der Beurteilung durch entsprechend geschultes Personal angepasst, verschoben oder abgebrochen werden. Die geltenden Einwilligungsverfahren sollten vor der Beurteilung abgeschlossen werden; weitere Informationen zu Einwilligung, Zustimmung und Datenmanagement finden sich in Abschnitt 6.

5.1 Vor der Beurteilung und Sicherheitsprüfung

Vor der persönlichen Testung sollte entsprechend geschultes Personal die Eignung, relevante medizinische Empfehlungen oder Einschränkungen sowie die Bereitschaft der teilnehmenden Person zur Teilnahme an diesem Tag bestätigen. Eine kurze Sicherheitsprüfung sollte kürzlich aufgetretene oder aktuelle Symptome erfassen, einschließlich Schmerzen, ungewöhnlicher Müdigkeit, Schwindel, Ohnmacht, Kurzatmigkeit, Fieber oder Anzeichen einer Infektion, sowie kürzlich erfolgte Operationen, Verletzungen, behandlungsbedingte Bedenken oder medikationsbezogene Probleme, die eine sichere Teilnahme beeinträchtigen können.

Die Teilnehmenden sollten außerdem gefragt werden, ob sie sich in der Lage fühlen, die geplante Beurteilung durchzuführen. Wenn Symptome neu sind, sich verschlimmern oder potenziell besorgniserregend sind, sollte der betreffende Test angepasst, verschoben oder zurückgestellt werden. Der Grund für das Nichtfortfahren sollte dokumentiert werden.

Bevor die Testung beginnt, sollten die Teilnehmenden eine klare Erläuterung der Sitzung erhalten, einschließlich Zweck und Reihenfolge der Tests, des erwarteten Belastungsniveaus und ihres Rechts, jeden Test jederzeit zu pausieren, abzulehnen oder zu beenden. Vor dynamischen oder belastungsbasierten Tests sollte ein kurzes Aufwärmen durchgeführt werden, insbesondere bei solchen, die die Kraft der unteren Extremitäten, Mobilität, Springen oder Laufen betreffen. Dies kann leichtes Gehen, sanfte Mobilitätsübungen und eine niedrig intensive Vorbereitung auf die geplante Bewegung umfassen.

Dieses Protokoll ersetzt weder ein klinisches Bewegungsscreening noch medizinische Entscheidungsfindung. Mitarbeitende, die detailliertere Leitlinien zu absoluten und relativen Kontraindikationen für Belastungstests benötigen, sollten krebsbezogene Bewegungsempfehlungen für junge Erwachsene und Jugendliche konsultieren (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021) sowie die aktuelle Ausgabe der Guidelines for Exercise Testing and Prescription des American College of Sports Medicine. Diese Quellen sollten zusammen mit lokalen klinischen Behandlungspfaden und krankheitsspezifischer medizinischer Beratung verwendet werden.

5.2 Anpassungen und testspezifische Aspekte

Die Auswahl und Durchführung der Tests sollte entsprechend aktuellen Symptomen, behandlungsbedingten Auswirkungen, funktionellen Einschränkungen und relevanter medizinischer Beratung angepasst werden. Jeder ausgelassene oder geänderte Test sollte zusammen mit dem Grund für diese Entscheidung dokumentiert werden (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

Bei Teilnehmenden mit Schmerzen in den oberen Extremitäten, kürzlich erfolgter Operation, eingeschränktem Bewegungsumfang, ausgeprägter Schwäche, peripherer Neuropathie, lymphödembezogenen Symptomen oder anderen Beschwerden der oberen Extremitäten sollte die Messung der Handgriffstärke gegebenenfalls angepasst, verschoben oder ausgelassen werden.

Bei Teilnehmenden mit Schmerzen in den unteren Extremitäten, beeinträchtigtem Gleichgewicht, Mobilitätseinschränkungen, peripherer Neuropathie, kürzlich erfolgter Operation, muskuloskelettaler Verletzung oder anderen Beschwerden der unteren Extremitäten sollten Tests, die Gehen, Aufstehen von einem Stuhl, Springen oder Laufen beinhalten, entsprechend angepasst, verschoben oder ausgelassen werden. Der Standweitsprung und der 20-m-Shuttle-Run sollten nicht durchgeführt werden, wenn Stoßbelastung, schnelle Richtungswechsel oder maximale Anstrengung nicht geeignet sind. Der 20-m-Shuttle-Run-Test sollte nur durchgeführt werden, wenn dies klinisch angemessen ist, unter Aufsicht entsprechend geschulten Personals und in Übereinstimmung mit lokalen Sicherheits- und Notfallverfahren.

Wenn Knochenfragilität, bekannte oder vermutete Knochenläsionen, Schmerzen im Zusammenhang mit skelettaler Beteiligung oder andere strukturelle Bedenken vorliegen, sollten stoßbelastungsbasierte oder hochintensive Tests nur nach entsprechender klinischer Beratung in Betracht gezogen werden. Die Testauswahl sollte Sicherheit, Komfort und funktionelle Relevanz gegenüber der Durchführung der vollständigen Testbatterie priorisieren (Campbell et al., 2019).

Kardiorespiratorische Tests, insbesondere maximale oder nahezu maximale Tests, sollten bei erheblicher Müdigkeit, ungeklärter Kurzatmigkeit, Schwindel, Brustschmerzen, akuter Erkrankung oder anderen Symptomen, die die sichere Belastungsverträglichkeit beeinträchtigen können, angepasst oder zurückgestellt werden. Gegebenenfalls können Alternativen mit geringerer Intensität in Betracht gezogen werden.

5.3 Während der Beurteilung

Das Personal sollte die teilnehmende Person während der gesamten Beurteilung auf sichtbare Belastung, ungewöhnliche Müdigkeit, Schmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme, Kurzatmigkeit oder andere Anzeichen überwachen, die eine sichere Teilnahme beeinträchtigen könnten.

Den Teilnehmenden sollte erlaubt werden, jederzeit zu pausieren, sich auszuruhen oder einen einzelnen Test abzubrechen. Die Testung sollte sofort beendet werden, wenn dies von der teilnehmenden Person gewünscht wird oder wenn besorgniserregende Symptome auftreten, einschließlich Brustschmerzen, Ohnmacht oder Beinahe-Ohnmacht, starker Schwindel, ausgeprägte Kurzatmigkeit, plötzliche Schwäche oder akute Schmerzen.

Zwischen den Tests sollten Ruhepausen vorgesehen und bei Bedarf entsprechend Symptomen, Erholung und wahrgenommener Anstrengung verlängert werden. Tests mit höherer Anstrengung, Stoßbelastung oder schnellen Richtungswechseln sollten nur fortgesetzt werden, wenn die teilnehmende Person ausreichend erholt erscheint und bereit ist weiterzumachen.

Jede unmittelbare Protokollabweichung, Testunterbrechung, von Teilnehmenden berichtete Symptomatik oder jedes unerwünschte Ereignis sollte zum Zeitpunkt der Beurteilung dokumentiert werden, einschließlich des betreffenden Tests und aller ergriffenen Maßnahmen.

Diese Verfahren zur Überwachung, Ruhe und zum Abbruch entsprechen krebsbezogenen Bewegungsempfehlungen, die eine individualisierte Aufsicht und symptombezogene Anpassung von Beurteilungsaktivitäten empfehlen (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Nach der Beurteilung und Dokumentation

Nach der Beurteilung sollte den Teilnehmenden ausreichend Zeit zur Erholung gegeben werden, und sie sollten gefragt werden, ob sie während oder unmittelbar nach der Testung Schmerzen, Schwindel, ungewöhnliche Müdigkeit, Kurzatmigkeit oder andere besorgniserregende Symptome erlebt haben.

Die Durchführung oder Nichtdurchführung jedes Tests sollte zusammen mit jeder Anpassung, Unterbrechung, Protokollabweichung oder jedem unerwünschten Ereignis dokumentiert werden. Wurde ein Test nicht durchgeführt oder abgebrochen, sollte der Grund dokumentiert werden.

Teilnehmenden, die anhaltende oder besorgniserregende Symptome berichten, sollte geraten werden, ihr Behandlungsteam zu kontaktieren oder dem entsprechenden lokalen klinischen Behandlungspfad zu folgen. Jedes unerwünschte Ereignis, das weiteres Handeln erfordert, sollte gemäß den vom umsetzenden Partner festgelegten Verfahren behandelt und gemeldet werden.

6. Datenerhebung, Auswertung und Harmonisierung

6.1 Einwilligung und Datenschutz

Bevor personenbezogene oder gesundheitsbezogene Daten erhoben werden, sollten die Teilnehmenden klare und zugängliche Informationen über den Zweck der Bewertung, die zu erhebenden Daten, die Freiwilligkeit der Teilnahme, die Nutzung und Speicherung der Daten sowie die relevanten Kontaktdaten für Fragen oder einen Widerruf erhalten.

Für junge Erwachsene sollte die informierte Einwilligung direkt von den Teilnehmenden eingeholt werden, bevor mit einer Bewertung begonnen wird. Die Teilnahme sollte während der gesamten Bewertung freiwillig bleiben, und die Teilnehmenden sollten einzelne Fragen ablehnen oder jeden Fragebogen bzw. jeden körperlichen Fitnesstest ohne Angabe von Gründen abbrechen können.

Für Jugendliche sollten, sofern nach den geltenden ethischen, rechtlichen und institutionellen Verfahren erforderlich, die Einwilligung der Eltern bzw. Sorgeberechtigten sowie die Zustimmung der Jugendlichen eingeholt werden. Die Jugendlichen bereitgestellten Informationen sollten in altersgerechter Sprache formuliert sein und deutlich machen, dass sie die Beantwortung einzelner Fragen ablehnen oder eine Bewertung jederzeit beenden können.

Vor Beginn der Datenerhebung sollte jeder durchführende Partner die Genehmigung der zuständigen Forschungsethikkommission oder des relevanten institutionellen Prüfgremiums einholen, sofern dies nach den geltenden nationalen und institutionellen Verfahren erforderlich ist. Wenn keine formale ethische Genehmigung erforderlich ist, sollte jede Ausnahme oder gleichwertige institutionelle Feststellung dokumentiert werden. Die relevante Genehmigungs- oder Referenznummer sollte gegebenenfalls ebenfalls erfasst werden.

Die Einwilligung zur Teilnahme an der Bewertung sollte getrennt von den Datenschutzverfahren dokumentiert werden. Jeder durchführende Partner sollte sicherstellen, dass personenbezogene und gesundheitsbezogene Daten im Einklang mit der GDPR und den geltenden nationalen und institutionellen Anforderungen erhoben, gespeichert und verwaltet werden, einschließlich der Festlegung einer geeigneten Rechtsgrundlage und von Schutzmaßnahmen für die Verarbeitung gesundheitsbezogener Daten.

6.2 Empfohlene Datenerfassung und Überlegungen zur Konsistenz

Wenn Daten in unterschiedlichen Settings erhoben werden, wird die Verwendung eines Teilnehmenden-Identifikationscodes empfohlen, um Antworten aus Online-Fragebögen und Aufzeichnungen aus Vor-Ort-Bewertungen zu verknüpfen, ohne direkt identifizierbare Informationen in den Arbeits- oder Analysedatensatz aufzunehmen.

Zur Unterstützung der Vergleichbarkeit können die Aufzeichnungen die Teilnehmenden-ID, das Land oder den Partnerstandort, die verwendete Sprachversion, das Bewertungsdatum, die Beurteiler-ID für Vor-Ort-Tests und gegebenenfalls die Erhebungswelle oder den Messzeitpunkt enthalten.

Ein grundlegendes Datenwörterbuch wird empfohlen, um Variablennamen, Bezeichnungen, zulässige Antwortoptionen, Maßeinheiten, Auswertungsregeln und etwaige abgeleitete Variablen zu dokumentieren. Standardisierte Antwortoptionen für fehlende oder unvollständige Daten können ebenfalls im Voraus festgelegt werden, zum Beispiel: nicht gefragt, verweigert, nicht zutreffend, aus Sicherheitsgründen nicht durchgeführt, auf Wunsch der Teilnehmenden nicht durchgeführt, Problem mit der Ausrüstung, technisches Problem oder anderer Grund.

Für körperliche Fitnesstests vor Ort sollte ein Bewertungsprotokoll vorzugsweise den Testnamen, die Anzahl der Versuche, den Endwert, die Maßeinheit und Kommentare oder den Grund für die Nichtdurchführung enthalten. Ein einfaches Beispiel ist in Tabelle 5 dargestellt.

Tabelle 5. Beispiel eines Vor-Ort-Bewertungsprotokolls für junge Erwachsene

Dieselbe Erfassungsstruktur kann für Bewertungen bei Jugendlichen angepasst werden, einschließlich Körpergröße, Körpergewicht, Griffkraft der rechten und linken Hand, Standweitsprung und Leistung im 20-m-Shuttle-Run sowie etwaiger Anpassungen oder Gründe für die Nichtdurchführung.

Zur Unterstützung der Harmonisierung zwischen den teilnehmenden Standorten sollten testspezifische Verfahren, die die Ergebnisse beeinflussen können, darunter Ausrüstung, Position der Teilnehmenden, Anzahl der Durchgänge, Ruhezeiten und Kriterien für den Testabbruch, soweit praktikabel standardisiert und dokumentiert werden.

Wenn Teilnehmende zu mehr als einem Zeitpunkt bewertet werden, sollten nach Möglichkeit dieselbe validierte Fragebogenversion, dasselbe Testprotokoll, derselbe Gerätetyp und dieselben Auswertungsverfahren verwendet werden. Jede Änderung der Sprachversion, der Ausrüstung, der beurteilenden Person, der Testbedingungen oder von Protokollanpassungen sollte dokumentiert werden, da diese Faktoren die Vergleichbarkeit im Zeitverlauf beeinflussen können.

6.3 Auswertung und Interpretation

Fragebogenscores und Ergebnisse feldbasierter körperlicher Fitnesstests sollten gemäß den offiziellen Anweisungen für das jeweils verwendete Instrument, Protokoll und die validierte Sprachversion berechnet werden. Abgeleitete Variablen wie Body-Mass-Index, Ganggeschwindigkeit, Indikatoren der körperlichen Aktivität oder Fragebogenskalenwerte sollten vordefinierten und dokumentierten Auswertungsverfahren folgen.

Anerkannte Referenzwerte, normative Daten oder Grenzwerte für die in diesem Protokoll enthaltenen Messgrößen werden, soweit verfügbar, in den entsprechenden Abschnitten angegeben. Diese Werte können die Interpretation der Ergebnisse und die Identifizierung potenzieller Bereiche unterstützen, die weitere Aufmerksamkeit erfordern. Referenzwerte und Grenzwerte können jedoch im Zuge der Weiterentwicklung der wissenschaftlichen Evidenz aktualisiert werden und sollten daher anhand der jeweils aktuellsten verfügbaren validierten Quellen interpretiert werden.

Die von einzelnen Instrumenten und verfügbaren Referenzwerten abgedeckten Altersbereiche entsprechen möglicherweise nicht immer exakt den in diesem Protokoll definierten Zielaltersgruppen, da sie durch die ursprünglichen Validierungsstudien und normativen Datensätze bestimmt werden. Instrumente sollten innerhalb des Altersbereichs angewendet werden, der durch ihre Validierungsevidenz und die offiziellen Leitlinien gestützt wird. Für die Interpretation der Ergebnisse sollten nach Möglichkeit altersspezifische Referenzwerte verwendet werden, die das Alter der teilnehmenden Person einschließen. Wenn für das genaue Alter kein Referenzwert verfügbar ist und kein etablierter Grenzwert vorliegt, kann der nächstverfügbare altersspezifische Referenzwert vorsichtig als annähernder deskriptiver Vergleichswert verwendet werden. Eine solche Extrapolation sollte klar kenntlich gemacht und nicht als validierter klinischer Schwellenwert oder diagnostische Klassifikation interpretiert werden.

Ergebnisse sollten nicht isoliert interpretiert oder als diagnostische Bewertung verwendet werden. Zusätzlich zum Vergleich mit Referenzwerten können Veränderungen bei derselben teilnehmenden Person im Zeitverlauf wertvolle Informationen über funktionellen Fortschritt, Stabilität oder Verschlechterung liefern. Bei der Interpretation sollten Alter, Geschlecht, klinische Vorgeschichte, behandlungsbedingte Auswirkungen, aktuelle Symptome, funktionelle Kapazität und die Bewertungsbedingungen der teilnehmenden Person berücksichtigt werden.

Wenn Ergebnisse klinische Bedenken aufwerfen oder Entscheidungen zu Bewegung, Rehabilitation oder Nachsorge beeinflussen können, sollte die Interpretation durch angemessenes klinisches Urteilsvermögen und, soweit relevant, durch Rücksprache mit qualifizierten Gesundheits- oder Bewegungsfachkräften unterstützt werden.

6.4 Umgang mit auffälligen Antworten in Fragebögen

Vor Beginn der Datenerhebung sollte jeder durchführende Partner ein klares lokales Verfahren für die Überprüfung und Reaktion auf potenziell besorgniserregende Fragebogenergebnisse festlegen, insbesondere in Bezug auf Angst, Depression, wahrgenommenen Stress oder andere Indikatoren psychischer Belastung. Die Ergebnisse sollten von entsprechend geschultem Personal gemäß den validierten Auswertungs- und Interpretationsleitlinien für jedes Instrument überprüft werden.

Wenn Scores erhöhte Symptome anzeigen oder Anlass zur Sorge geben, sollte den Teilnehmenden eine angemessene Nachverfolgung entsprechend den lokalen klinischen Verfahren sowie Schutz- und Überweisungspfaden angeboten werden. Die spezifischen Schwellenwerte und Maßnahmen sollten von jedem durchführenden Partner im Voraus festgelegt werden, unter Berücksichtigung des verwendeten Instruments, des Alters der teilnehmenden Person, des klinischen Kontexts und der geltenden institutionellen Verfahren. Fragebogenscores sollten als Screening-Indikatoren und nicht als diagnostische Bewertungen behandelt werden.

Wenn Antworten auf ein unmittelbares oder ernstes Risiko für die Sicherheit oder das Wohlbefinden der teilnehmenden Person hindeuten, sollte unverzüglich das entsprechende lokale dringliche Schutz- oder klinische Verfahren befolgt werden.

7. Erklärungen

7.1 Finanzierung und Haftungsausschluss

Dieses Projekt wurde im Rahmen des EU4Health-Programms der Europäischen Union unter Grant Agreement Nr. 101219053 gefördert.

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht unbedingt die der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.

7.2 Nutzung generativer künstlicher Intelligenz

ChatGPT (OpenAI) wurde bei der Erstellung dieses Protokolls eingesetzt, um die sprachliche Überarbeitung zu unterstützen, Klarheit und Lesbarkeit zu verbessern und bei der Verfeinerung und Strukturierung ausgewählter Abschnitte zu helfen. ChatGPT wurde auch eingesetzt, um die illustrativen Abbildungen zu erzeugen, die ausgewählte Verfahren zur Bewertung der körperlichen Fitness darstellen, auf Grundlage von Prompts und Spezifikationen, die von den Autorinnen und Autoren bereitgestellt wurden.

Sämtliche mithilfe von KI erstellten Texte und Abbildungen wurden von den Autorinnen und Autoren auf Genauigkeit, wissenschaftliche Angemessenheit und Übereinstimmung mit dem Protokoll geprüft. Die Auswahl der Bewertungsinstrumente, methodische Entscheidungen, die Interpretation der Evidenz und der endgültige Inhalt verbleiben in der Verantwortung der Autorinnen und Autoren. In diesem Dokument werden keine KI-generierten Daten, Forschungsergebnisse oder empirischen Resultate präsentiert.

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