Europeiska ungdomscancernätverket
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Vår vision
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Vårt uppdrag
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Vad är YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) är ett EU-samfinansierat projekt som samlar 19 bidragsmottagande organisationer och över 40 associerade partner i hela Europa. YARN fokuserar på kamratstöd, psykisk hälsa, utbildning och återintegrering i arbetslivet, långsiktig uppföljning samt jämlikhet inom cancervården för barn, ungdomar och unga vuxna. Kärnan i projektet är Ungdomscancerrådet - en paneuropeisk rådgivande grupp bestående av 100 unga personer med egen erfarenhet av cancer som formar projektets beslut och resultat. Projektet tillhandahåller evidensbaserade ramverk, digitala verktyg, utbildningsprogram och informationskampanjer för allmänheten genom åtta sammanlänkade arbetspaket.
Omfattar 25 EU-medlemsländer och 3 berättigade grannländer, och genomförs av 19 förmånstagare, 1 associerad enhet, samt 39 associerade partners, är YARN den största satsningen i sitt slag i Europa, där flera aktörer och erfarenheter samverkar för att förbättra livskvaliteten för barn, ungdomar och unga vuxna som drabbats av cancer.
Vid projektets slut kommer YARN ha:
- Utbildat 100 unga cancerförespråkare
- Nått 50 miljoner människor via informationskampanjer
- Infört EDI-standarder på 10 vårdinrättningar och 10 patientorganisationer
- Implementerat och utvärderat riktlinjer för övergång av vård på två ledande center
- Arrangerat policy-evenemang runt om i Europa, inklusive Europaparlamentet och nationella regeringar
- Levererat en flerspråkig digital plattform med högkvalitativ, användarvänlig information och resurser
Projektets arv blir ett starkare och mer inkluderande system för unga som drabbats av cancer—utformat tillsammans med dem, för dem.
YARN projektöversikt
European Youth Cancer Network (YARN) är ett EU-samfinansierat projekt som samlar 19 bidragsmottagande organisationer och över 40 associerade partner i hela Europa. YARN fokuserar på kamratstöd, psykisk hälsa, utbildning och återintegrering i arbetslivet, långsiktig uppföljning samt jämlikhet inom cancervården för barn, ungdomar och unga vuxna. Kärnan i projektet är Ungdomscancerrådet - en paneuropeisk rådgivande grupp bestående av 100 unga personer med egen erfarenhet av cancer som formar projektets beslut och resultat. Projektet tillhandahåller evidensbaserade ramverk, digitala verktyg, utbildningsprogram och informationskampanjer för allmänheten genom åtta sammanlänkade arbetspaket.
Ladda ner projektöversikt (PDF)YARN-projektets broschyr
Ladda ner vår omfattande broschyr för att få veta mer om YARN-projektet, dess mål och hur det stöder unga människor som påverkas av cancer i hela Europa.
Ladda ner broschyr (engelska)Tillgängliga översättningar
EDI-självskattningschecklista för patientorganisationer
Jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) innebär att säkerställa att människor inte utesluts eller missgynnas på grund av faktorer som funktionsnedsättning, ålder, kön, språk, etnicitet, var de bor eller deras ekonomiska situation.
EDI-självutvärderingschecklistan som utvecklats av Youth Cancer Europe hjälper patientorganisationer att reflektera över om människor kan få tillgång till, delta i och dra nytta av deras aktiviteter och tjänster på lika villkor, samt att identifiera praktiska områden för förbättring.
Vi är tacksamma för de volontärer och partnerorganisationer (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) som stödde översättningen av checklistan och därigenom bidrog till att göra denna resurs tillgänglig för fler grupper i Europa.
Denna publikation har utvecklats av Youth Cancer Europe inom projektet European Youth Cancer Network, med bidrag från Youth Cancer Council, vars egna erfarenheter och återkoppling bidrog till att forma denna publikation.
Dess innehåll och utformning bygger på Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care och EDI Train-the-Trainer Toolkit. Checklistan är också i linje med Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, vilket säkerställer samstämmighet med bredare standarder för jämlik, personcentrerad cancervård.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Vårt europeiska nätverk
Klicka på länder för att utforska våra förmånstagande partners i Europa
Europeiska ungdomscancernätverket
Utforska vårt nätverk i Europa – förmånstagande organisationer som implementerar YARN och associerade partners som samarbetar för att stärka stödet till unga med cancer
Nätverksöversikt
Våra förmånstagande partners
Organisationer som direkt implementerar YARN i Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Associerade partners
Organisationer som samarbetar för att stärka stödet till unga med cancererfarenhet
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontakta oss
Har du frågor eller vill engagera dig? Vi vill gärna höra från dig.
Kontaktuppgifter
E-post
info@beatcancer.euWebbplats
www.beatcancer.euFölj oss
Håll kontakten och bli en del av vårt nätverk på sociala medier
Bygger vidare på EU-CAYAS-NET
YARN bygger vidare på grunden som lades av EU-CAYAS-NET, det europeiska projektet som skapade beatcancer.eu-plattformen och etablerade det europeiska nätverket för unga canceröverlevare. Läs mer om detta banbrytande initiativ som samlade organisationer från 18 europeiska länder.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs var ett EU-finansierat projekt (2021–2024) som samlade fjorton partners från sex EU-länder för att utveckla ett EU-omfattande nätverk för unga canceröverlevare, med fokus på livskvalitet genom hälsosam livsstil och kamratkontakt.
Gå med i Europeiska ungdomscancernätverket
Bli en del av ett nätverk som drivs av gemenskap och stärker unga med egen cancererfarenhet i hela Europa. Få kontakt med andra, ta del av användarvänliga resurser, delta i kampanjer och evenemang och bidra till att forma framtidens cancervård för unga.
🔒 Privat nätverk • 🌍 28 länder • 💰 Alltid gratis • 🚪 Lämna när du vill