YARN - Európska sieť mladých ľudí zasiahnutých rakovinou
Udržiavame a posilňujeme Európsku sieť mladých ľudí zasiahnutých rakovinou tým, že poskytujeme kvalitné informácie používateľsky prívetivým spôsobom, podporujeme sociálne prepojenia a posilňujeme postavenie mladých ľudí zasiahnutých rakovinou v celej Európe.
Naša vízia
Udržiavať a ďalej posilňovať Európsku sieť mladých ľudí zasiahnutých rakovinou a sprístupňovať kvalitné informácie používateľsky prívetivým spôsobom mladým ľuďom zasiahnutým rakovinou, ich opatrovateľom, zdravotníckym pracovníkom a všetkým zainteresovaným stranám. Predstavujeme si Európu, v ktorej má každý mladý človek počas celej svojej cesty onkologickým ochorením prístup ku komplexnej podpore, sociálnym prepojeniam a digitálnym nástrojom.
Naša misia
Nadväzujeme na predchádzajúce projekty spolufinancované EÚ s cieľom rozvíjať a rozširovať Európsku sieť mladých ľudí zasiahnutých rakovinou na kolaboratívnu platformu viacerých aktérov. Prostredníctvom rovesníckej podpory, používateľsky prívetivých zdrojov, komunikačných kampaní a podujatí s vysokou mierou viditeľnosti v členských štátoch a pridružených krajinách posilňujeme postavenie mladých ľudí, aby sa aktívne zapájali do rozhodovania, zlepšovali kvalitu svojho života a presadzovali skvalitnenie onkologickej starostlivosti.
Čo je YARN?
Európska sieť mladých ľudí zasiahnutých rakovinou (YARN) je projekt spolufinancovaný EÚ, ktorý spája 19 prijímateľských organizácií a viac ako 40 pridružených partnerov v celej Európe. YARN sa zameriava na rovesnícku podporu, duševné zdravie, vzdelávanie a opätovné začlenenie do pracovného života, dlhodobé sledovanie a rovnosť v onkologickej starostlivosti o deti, dospievajúcich a mladých dospelých. Jeho jadrom je Youth Cancer Council – celoeurópska poradná skupina 100 mladých ľudí s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ktorí formujú rozhodnutia a výsledky projektu. Projekt prináša rámce založené na dôkazoch, digitálne nástroje, vzdelávacie programy a kampane na zvyšovanie povedomia verejnosti prostredníctvom ôsmich navzájom prepojených pracovných balíkov.
Zahŕňa 25 členských štátov EÚ a 3 oprávnené susedné krajiny, a realizuje ju 19 príjemcov, 1 pridružený subjekta 39 pridružených partnerov, YARN je najväčšou viacstrannou iniciatívou svojho druhu v Európe, vedenou ľuďmi so skúsenosťou s rakovinou, s cieľom zlepšiť kvalitu života detí, dospievajúcich a mladých dospelých zasiahnutých rakovinou.
Do konca projektu YARN dosiahne:
- Vyškolených 100 mladých onkologických advokátov
- Oslovených 50 miliónov ľudí prostredníctvom informačných kampaní
- Implementované EDI štandardy v 10 zdravotníckych zariadeniach a 10 pacientskych organizáciách
- Implementovaná a vyhodnotená Smernica pre prechod starostlivosti v dvoch centrách najlepšej praxe
- Organizované politické podujatia po celej Európe, vrátane Európskeho parlamentu a národných vlád
- Dodaná viacjazyčná digitálna platforma poskytujúca kvalitné a používateľsky prívetivé informácie a zdroje
Odkazom projektu bude silnejší a inkluzívnejší systém pre mladých ľudí zasiahnutých rakovinou – vytvorený s nimi a pre nich.
Prehľad projektu YARN
Európska sieť mladých ľudí zasiahnutých rakovinou (YARN) je projekt spolufinancovaný EÚ, ktorý spája 19 prijímateľských organizácií a viac ako 40 pridružených partnerov v celej Európe. YARN sa zameriava na rovesnícku podporu, duševné zdravie, vzdelávanie a opätovné začlenenie do pracovného života, dlhodobé sledovanie a rovnosť v onkologickej starostlivosti o deti, dospievajúcich a mladých dospelých. Jeho jadrom je Youth Cancer Council – celoeurópska poradná skupina 100 mladých ľudí s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ktorí formujú rozhodnutia a výsledky projektu. Projekt prináša rámce založené na dôkazoch, digitálne nástroje, vzdelávacie programy a kampane na zvyšovanie povedomia verejnosti prostredníctvom ôsmich navzájom prepojených pracovných balíkov.
Stiahnuť prehľad projektu (PDF)Leták projektu YARN
Stiahnite si náš podrobný leták a dozviete sa viac o projekte YARN, jeho cieľoch a o tom, ako podporuje mladých ľudí zasiahnutých rakovinou v celej Európe.
Stiahnuť leták (anglicky)Dostupné preklady
Usmernenia pre inkluzívne podujatia pre ľudí postihnutých rakovinou
Táto brožúra prináša praktické odporúčania založené na prežitej skúsenosti, ktoré pomáhajú pacientskym organizáciám, zdravotníckym organizáciám, výskumníkom, verejným inštitúciám, firmám a všetkým, ktorí organizujú stretnutia, workshopy, konferencie alebo iné podujatia pre ľudí postihnutých rakovinou, urobiť ich inkluzívnejšími a prístupnejšími.
Kontrolný zoznam sebahodnotenia EDI pre pacientské organizácie
Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia (EDI) znamenajú zabezpečiť, aby ľudia neboli vylúčení ani znevýhodnení z dôvodu faktorov, ako sú zdravotné postihnutie, vek, rod, jazyk, etnický pôvod, miesto, kde žijú, alebo ich finančná situácia.
Kontrolný zoznam sebahodnotenia EDI, ktorý vypracovala organizácia Youth Cancer Europe, pomáha pacientskym organizáciám zamyslieť sa nad tým, či majú ľudia k ich aktivitám a službám rovnaký prístup, môžu sa na nich rovnocenne zúčastňovať a mať z nich rovnaký úžitok, a identifikovať praktické oblasti na zlepšenie.
Ďakujeme dobrovoľníkom a partnerským organizáciám (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), ktorí podporili preklad kontrolného zoznamu a pomohli sprístupniť tento zdroj väčšiemu počtu komunít v celej Európe.
Túto publikáciu vypracovala organizácia Youth Cancer Europe v rámci projektu European Youth Cancer Network s prispením Youth Cancer Council, ktorého skúsenosti z vlastného života a spätná väzba pomohli formovať túto publikáciu.
Jej obsah a koncepčné vymedzenie vychádzajú z dokumentov Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care a EDI Train-the-Trainer Toolkit. Kontrolný zoznam je zároveň v súlade s dokumentom Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, čím zabezpečuje súlad so širšími štandardmi spravodlivej onkologickej starostlivosti zameranej na človeka.
Organizácia dlhodobého sledovania (LTFU)
– súhrn v jazyku PLAIN
Všetky jazyky
Táto brožúra PanCare v jazyku PLAIN (ďalej len súhrn) je určená pre ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní alebo mladom dospelom veku (CAYA), ich rodiny a opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, ktorí chcú zlepšiť dlhodobé sledovanie (LTFU), aj pre každého, kto sa zaujíma o optimalizáciu organizácie LTFU starostlivosti. Tento súhrn vychádza predovšetkým z odporúčaní PanCareSurFup založených na dôkazoch pre organizáciu LTFU starostlivosti pre ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní alebo mladom dospelom veku [1].
Prečo je dlhodobé sledovanie (LTFU) dôležité
Približne 2 z 3 ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní alebo mladom dospelom veku (CAYA), majú neskôr v živote zdravotné ťažkosti spôsobené rakovinou alebo jej liečbou (nazývané ) [2]. Dobre štruktúrovaná starostlivosť v rámci dlhodobého sledovania (LTFU) môže pomôcť včas odhaliť neskoré následky a v prípade potreby poskytnúť liečbu a podporu. LTFU starostlivosť môže mať pozitívny vplyv na kvalitu života ľudí, ktorí prežili CAYA rakovinu, aj na zdravotný systém ako celok.
V mnohých krajinách Európy je ešte stále potrebné zaviesť alebo zlepšiť štruktúrovanú LTFU starostlivosť [3]. Tento súhrn PLAIN prináša prehľad kľúčových prvkov LTFU starostlivosti a toho, ako začať alebo zlepšiť už existujúcu starostlivosť.
Všeobecné odporúčania pre LTFU starostlivosť:
- Všetci ľudia, ktorí prežili CAYA rakovinu, by mali mať celoživotný prístup k v rámci LTFU.
- LTFU starostlivosť by sa mala začať najneskôr do 5 rokov od stanovenia diagnózy.
- Všetci ľudia, ktorí prežili CAYA rakovinu, by mali byť považovaní za rovnocenných partnerov pri rozhodovaní o svojej LTFU starostlivosti.
- LTFU starostlivosť by sa mala riadiť štruktúrovaným prístupom a .
- LTFU starostlivosť by mala zahŕňať všetky oblasti života (fyzickú, psychickú a sociálnu pohodu) a mala by ju poskytovať multidisciplinárny tím.
- Pri rozhodovaní o organizácii LTFU starostlivosti v danej krajine/regióne by mali byť potreby a preferencie ľudí, ktorí prežili rakovinu, a opatrovateľov v centre pozornosti.
Aké sú kľúčové prvky organizácie LTFU starostlivosti?
Sieť PanCare vytvorila pre organizáciu LTFU starostlivosti [1]. Tieto odporúčania pokrývajú tri oblasti: Štruktúra starostlivosti, Zúčastnený personál a Zložky starostlivosti.
Čo môžem urobiť?
V tomto súhrne PLAIN sme hovorili o dôležitosti LTFU starostlivosti a o kľúčových prvkoch jej organizácie. Čítanie týchto odporúčaní môže pôsobiť zahlcujúco, najmä ak je vo vašej krajine ešte potrebné LTFU starostlivosť zaviesť alebo zlepšiť. Systémové zmeny trvajú dlho a predstavujú veľký záväzok. Aj malé kroky však už môžu priniesť zmenu.
Ak ste zdravotnícky pracovník alebo obhajca práv pacientov a podieľate sa na organizovaní alebo zlepšovaní LTFU starostlivosti vo svojej krajine, môžete využiť PanCare Implementation Resources, ktoré pomáhajú pri zavádzaní zmien. Nemusíte začínať od nuly – využite to, čo už existuje!
Ak sa chcete zapojiť do systémových zmien vo svojej krajine, odporúčame vám, aby ste sa spojili s národnými alebo európskymi organizáciami (PanCare, SIOP-E, CCI-E a YCE) pre zdravotníckych pracovníkov, ľudí, ktorí prežili rakovinu, opatrovateľov alebo pacientov.
Ak ste človek, ktorý prežil rakovinu, a chcete zlepšiť svoju osobnú LTFU starostlivosť, môže byť užitočné pozrieť si zdroje dostupné na pancare.eu, beatcancer.eu a v OACCUs Toolbox. Ak ešte nemáte , môže byť užitočné požiadať svoju ambulanciu LTFU starostlivosti, ak je dostupná, aby vám ho poskytla.
Kde nájdem viac informácií?
Pomocou nižšie uvedených zdrojov môžete získať ďalšie informácie a doplnkové materiály o organizácii LTFU starostlivosti:
- Zavádzanie následnej starostlivosti po rakovine (PanCare) – Materiály, ktoré možno využiť pri zavádzaní LTFU starostlivosti vo vašej krajine/ambulancii. Okrem iného sem patria:
- PanCare LTFU odporúčania pre sledovanie neskorých následkov – Každoročne aktualizované odporúčania založené na dôkazoch a odbornom konsenze pre sledovanie neskorých následkov po CAYA rakovine
- PanCare súhrny v jazyku PLAIN – Každoročne aktualizované informácie o neskorých následkoch a LTFU starostlivosti v zrozumiteľnom jazyku pre ľudí, ktorí prežili rakovinu, rodiny a nešpecializovaných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – dlhá verzia – Súhrn liečby a odporúčania na sledovanie neskorých následkov
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – krátka verzia – Kratší SCP obsahujúci súhrn liečby a odporúčania na sledovanie neskorých následkov
- Spoločné odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť pri živote po CAYA rakovine – Odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť vytvorené zdravotníckymi pracovníkmi a ľuďmi, ktorí prežili CAYA rakovinu
- Európske štandardy starostlivosti o deti a dospievajúcich s rakovinou – kapitola 6 o následnej starostlivosti po rakovine a postupoch pri prechode medzi typmi starostlivosti – Informácie o starostlivosti o deti a dospievajúcich s rakovinou, najmä o najlepších postupoch pri LTFU starostlivosti a prechode
- Prechody v zdravotnej starostlivosti pre mladých ľudí žijúcich po rakovine v detstve a dospievaní: odporúčania konzorcia EU-CAYAS-NET – Odporúčania pre prechod starostlivosti založené na dôkazoch
- Prekážky a podporné faktory spojené s dlhodobým sledovaním ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku: systematický prehľad – Informácie o prekážkach a podporných faktoroch spojených s LTFU starostlivosťou
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Naša európska sieť
Kliknite na krajiny a objavte našich partnerských príjemcov naprieč Európou
Európska sieť mladých ľudí s rakovinou
Preskúmajte našu sieť naprieč Európou – príjemcovské organizácie realizujúce YARN a pridružení partneri spolupracujúci na posilnení podpory mladých onkologických pacientov
Prehľad siete
Naši partnerskí príjemcovia
Organizácie, ktoré priamo realizujú YARN v celej Európe
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Pridružení partneri
Organizácie spolupracujúce na posilnení podpory mladých ľudí so skúsenosťou s rakovinou
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontaktujte nás
Máte otázky alebo sa chcete zapojiť? Radi vás spoznáme.
Kontaktné informácie
Webová stránka
www.beatcancer.euSledujte nás
Zostaňte v spojení a pridajte sa k našej komunite na sociálnych sieťach
Staviame na EU-CAYAS-NET
YARN nadväzuje na základy položené projektom EU-CAYAS-NET, európskym projektom, ktorý vytvoril platformu beatcancer.eu a založil Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Zistite viac o tejto priekopníckej iniciatíve, ktorá spojila organizácie z 18 európskych krajín.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs bol projekt financovaný EÚ (2021-2024), ktorý spojil štrnástich partnerov zo šiestich členských štátov EÚ s cieľom vytvoriť celoeurópsku sieť pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, so zameraním na kvalitu života prostredníctvom zdravého životného štýlu a vzájomného prepojenia.
Pridajte sa k Európskej sieti mladých ľudí s rakovinou
Staňte sa súčasťou siete vedenou komunitou, ktorá posilňuje mladých ľudí so skúsenosťou s rakovinou naprieč Európou. Spojte sa s rovesníkmi, získajte prístup k prístupným zdrojom, zapojte sa do komunikačných kampaní a podujatí a pomôžte formovať budúcnosť starostlivosti o mladých onkologických pacientov.
🔒 Súkromná komunita • 🌍 28 krajín • 💰 Vždy zadarmo • 🚪 Odísť môžete kedykoľvek