Európska sieť pre mladých ľudí s rakovinou
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Naša vízia
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Naša misia
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Čo je YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) je projekt spolufinancovaný EÚ, ktorý spája 19 prijímateľských organizácií a viac ako 40 pridružených partnerov v celej Európe. YARN sa zameriava na rovesnícku podporu, duševné zdravie, vzdelávanie a pracovnú reintegráciu, dlhodobé sledovanie a rovnosť v onkologickej starostlivosti pre deti, dospievajúcich a mladých dospelých. Jadrom projektu je Youth Cancer Council - celoeurópska poradná skupina 100 mladých ľudí so skúsenosťou s onkologickým ochorením, ktorá formuje rozhodnutia a výsledky projektu. Projekt prináša rámce založené na dôkazoch, digitálne nástroje, vzdelávacie programy a kampane na zvyšovanie povedomia verejnosti prostredníctvom ôsmich vzájomne prepojených pracovných balíkov.
Zahŕňa 25 členských štátov EÚ a 3 oprávnené susedné krajiny, a realizuje ju 19 príjemcov, 1 pridružený subjekta 39 pridružených partnerov, YARN je najväčšou viacstrannou iniciatívou svojho druhu v Európe, vedenou ľuďmi so skúsenosťou s rakovinou, s cieľom zlepšiť kvalitu života detí, dospievajúcich a mladých dospelých zasiahnutých rakovinou.
Do konca projektu YARN dosiahne:
- Vyškolených 100 mladých onkologických advokátov
- Oslovených 50 miliónov ľudí prostredníctvom informačných kampaní
- Implementované EDI štandardy v 10 zdravotníckych zariadeniach a 10 pacientskych organizáciách
- Implementovaná a vyhodnotená Smernica pre prechod starostlivosti v dvoch centrách najlepšej praxe
- Organizované politické podujatia po celej Európe, vrátane Európskeho parlamentu a národných vlád
- Dodaná viacjazyčná digitálna platforma poskytujúca kvalitné a používateľsky prívetivé informácie a zdroje
Odkazom projektu bude silnejší a inkluzívnejší systém pre mladých ľudí zasiahnutých rakovinou – vytvorený s nimi a pre nich.
Prehľad projektu YARN
European Youth Cancer Network (YARN) je projekt spolufinancovaný EÚ, ktorý spája 19 prijímateľských organizácií a viac ako 40 pridružených partnerov v celej Európe. YARN sa zameriava na rovesnícku podporu, duševné zdravie, vzdelávanie a pracovnú reintegráciu, dlhodobé sledovanie a rovnosť v onkologickej starostlivosti pre deti, dospievajúcich a mladých dospelých. Jadrom projektu je Youth Cancer Council - celoeurópska poradná skupina 100 mladých ľudí so skúsenosťou s onkologickým ochorením, ktorá formuje rozhodnutia a výsledky projektu. Projekt prináša rámce založené na dôkazoch, digitálne nástroje, vzdelávacie programy a kampane na zvyšovanie povedomia verejnosti prostredníctvom ôsmich vzájomne prepojených pracovných balíkov.
Stiahnuť prehľad projektu (PDF)Leták projektu YARN
Stiahnite si náš podrobný leták a dozviete sa viac o projekte YARN, jeho cieľoch a o tom, ako podporuje mladých ľudí zasiahnutých rakovinou v celej Európe.
Stiahnuť leták (anglicky)Dostupné preklady
Kontrolný zoznam sebahodnotenia EDI pre pacientské organizácie
Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia (EDI) znamenajú zabezpečiť, aby ľudia neboli vylúčení ani znevýhodnení z dôvodu faktorov, ako sú zdravotné postihnutie, vek, rod, jazyk, etnický pôvod, miesto, kde žijú, alebo ich finančná situácia.
Kontrolný zoznam sebahodnotenia EDI, ktorý vypracovala organizácia Youth Cancer Europe, pomáha pacientskym organizáciám zamyslieť sa nad tým, či majú ľudia k ich aktivitám a službám rovnaký prístup, môžu sa na nich rovnocenne zúčastňovať a mať z nich rovnaký úžitok, a identifikovať praktické oblasti na zlepšenie.
Ďakujeme dobrovoľníkom a partnerským organizáciám (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), ktorí podporili preklad kontrolného zoznamu a pomohli sprístupniť tento zdroj väčšiemu počtu komunít v celej Európe.
Túto publikáciu vypracovala organizácia Youth Cancer Europe v rámci projektu European Youth Cancer Network s prispením Youth Cancer Council, ktorého skúsenosti z vlastného života a spätná väzba pomohli formovať túto publikáciu.
Jej obsah a koncepčné vymedzenie vychádzajú z dokumentov Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care a EDI Train-the-Trainer Toolkit. Kontrolný zoznam je zároveň v súlade s dokumentom Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, čím zabezpečuje súlad so širšími štandardmi spravodlivej onkologickej starostlivosti zameranej na človeka.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Naša európska sieť
Kliknite na krajiny a objavte našich partnerských príjemcov naprieč Európou
Európska sieť mladých ľudí s rakovinou
Preskúmajte našu sieť naprieč Európou – príjemcovské organizácie realizujúce YARN a pridružení partneri spolupracujúci na posilnení podpory mladých onkologických pacientov
Prehľad siete
Naši partnerskí príjemcovia
Organizácie, ktoré priamo realizujú YARN v celej Európe
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Pridružení partneri
Organizácie spolupracujúce na posilnení podpory mladých ľudí so skúsenosťou s rakovinou
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontaktujte nás
Máte otázky alebo sa chcete zapojiť? Radi vás spoznáme.
Kontaktné informácie
Webová stránka
www.beatcancer.euSledujte nás
Zostaňte v spojení a pridajte sa k našej komunite na sociálnych sieťach
Staviame na EU-CAYAS-NET
YARN nadväzuje na základy položené projektom EU-CAYAS-NET, európskym projektom, ktorý vytvoril platformu beatcancer.eu a založil Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Zistite viac o tejto priekopníckej iniciatíve, ktorá spojila organizácie z 18 európskych krajín.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs bol projekt financovaný EÚ (2021-2024), ktorý spojil štrnástich partnerov zo šiestich členských štátov EÚ s cieľom vytvoriť celoeurópsku sieť pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, so zameraním na kvalitu života prostredníctvom zdravého životného štýlu a vzájomného prepojenia.
Pridajte sa k Európskej sieti mladých ľudí s rakovinou
Staňte sa súčasťou siete vedenou komunitou, ktorá posilňuje mladých ľudí so skúsenosťou s rakovinou naprieč Európou. Spojte sa s rovesníkmi, získajte prístup k prístupným zdrojom, zapojte sa do komunikačných kampaní a podujatí a pomôžte formovať budúcnosť starostlivosti o mladých onkologických pacientov.
🔒 Súkromná komunita • 🌍 28 krajín • 💰 Vždy zadarmo • 🚪 Odísť môžete kedykoľvek