Europos jaunimo vėžio tinklas
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Mūsų vizija
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Mūsų misija
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Kas yra YARN?
Europos jaunimo vėžio tinklas (YARN) yra ES bendrai finansuojamas projektas, vienijantis 19 paramą gaunančių organizacijų ir daugiau kaip 40 asocijuotų partnerių visoje Europoje. YARN daugiausia dėmesio skiria tarpusavio paramai, psichikos sveikatai, grįžimui į švietimą ir profesinę veiklą, ilgalaikei stebėsenai ir lygybei vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūros srityje. Jo pagrindas yra Jaunimo vėžio taryba – visos Europos masto patariamoji 100 jaunų žmonių, turinčių asmeninės vėžio patirties, grupė, formuojanti projekto sprendimus ir rezultatus. Įgyvendinant projektą per aštuonis tarpusavyje susijusius darbo paketus kuriamos įrodymais pagrįstos sistemos, skaitmeniniai įrankiai, mokymo programos ir visuomenės informavimo kampanijos.
Apimantis 25 ES valstybes nares ir 3 tinkamų kaimyninių šalių, ir įgyvendinamas 19 naudos gavėjų, 1 susijusio subjekto, ir 39 asocijuotų partnerių, YARN yra didžiausias tokio pobūdžio Europoje daugiapartnerinis, patirtimi grįstas projektas, skirtas pagerinti vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų, kuriuos palietė vėžys, gyvenimo kokybę.
Projekto pabaigoje YARN bus:
- Apkvalifikavęs 100 jaunimo onkologijos ambasadorių
- Pasiekęs 50 milijonų žmonių per informavimo kampanijas
- Įdiegęs EDI standartus 10 sveikatos priežiūros įstaigų ir 10 pacientų organizacijų
- Įgyvendinęs ir įvertinęs priežiūros perėjimo gaires dviejuose gerosios praktikos centruose
- Surengęs politikos renginius visoje Europoje, įskaitant Europos Parlamentą ir nacionalines vyriausybes
- Sukūręs daugiakalbę skaitmeninę platformą, teikiančią aukštos kokybės, patogią informaciją ir išteklius
Projekto palikimas – stipresnė, įtraukesnė sistema jauniems žmonėms, kuriuos palietė vėžys – sukurta kartu su jais ir jiems.
YARN projekto apžvalga
Europos jaunimo vėžio tinklas (YARN) yra ES bendrai finansuojamas projektas, vienijantis 19 paramą gaunančių organizacijų ir daugiau kaip 40 asocijuotų partnerių visoje Europoje. YARN daugiausia dėmesio skiria tarpusavio paramai, psichikos sveikatai, grįžimui į švietimą ir profesinę veiklą, ilgalaikei stebėsenai ir lygybei vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūros srityje. Jo pagrindas yra Jaunimo vėžio taryba – visos Europos masto patariamoji 100 jaunų žmonių, turinčių asmeninės vėžio patirties, grupė, formuojanti projekto sprendimus ir rezultatus. Įgyvendinant projektą per aštuonis tarpusavyje susijusius darbo paketus kuriamos įrodymais pagrįstos sistemos, skaitmeniniai įrankiai, mokymo programos ir visuomenės informavimo kampanijos.
Atsisiųsti projekto apžvalgą (PDF)YARN projekto lankstinukas
Atsisiųskite mūsų išsamų lankstinuką, kad sužinotumėte daugiau apie YARN projektą, jo tikslus ir tai, kaip jis remia vėžio paveiktus jaunus žmones visoje Europoje.
Atsisiųsti lankstinuką (anglų k.)Galimi vertimai
Etapų pavadinimas
Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI) reiškia užtikrinti, kad žmonės nebūtų atskirti ar nepatirtų nepalankios padėties dėl tokių veiksnių kaip negalia, amžius, lytis, kalba, etninė kilmė, gyvenamoji vieta ar finansinės aplinkybės.
EDI savęs vertinimo kontrolinis sąrašas, parengtas Youth Cancer Europe, padeda pacientų organizacijoms apmąstyti, ar žmonės gali vienodai naudotis jų veikla ir paslaugomis, jose dalyvauti ir gauti iš jų naudos, taip pat nustatyti praktines tobulinimo sritis.
Esame dėkingi savanoriams ir partnerių organizacijoms (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), kurie prisidėjo prie kontrolinio sąrašo vertimo ir padėjo šį išteklių padaryti prieinamą daugiau bendruomenių visoje Europoje.
Šį leidinį parengė Youth Cancer Europe įgyvendindama European Youth Cancer Network projektą, prisidedant Youth Cancer Council, kurių gyvenimiška patirtis ir grįžtamasis ryšys padėjo formuoti šį leidinį.
Jo turinys ir struktūra remiasi Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care bei EDI Train-the-Trainer Toolkit. Kontrolinis sąrašas taip pat suderintas su Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, užtikrinant nuoseklumą su platesniais teisingos ir į asmenį orientuotos onkologinės priežiūros standartais.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Mūsų Europos tinklas
Spustelėkite šalis ir sužinokite apie mūsų partnerius visoje Europoje
Europos jaunimo onkologinis tinklas
Atraskite mūsų tinklą visoje Europoje – naudos gavėjų organizacijos, įgyvendinančios YARN, ir asocijuoti partneriai, bendradarbiaujantys stiprinant jaunimo onkologinę pagalbą
Tinklo apžvalga
Mūsų naudos gavėjų partneriai
Organizacijos, tiesiogiai įgyvendinančios YARN visoje Europoje
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Asocijuoti partneriai
Organizacijos, bendradarbiaujančios stiprinant pagalbą vėžio patirties turintiems jauniems žmonėms
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Susisiekite su mumis
Turite klausimų ar norite prisijungti? Laukiame jūsų žinutės.
Kontaktinė informacija
El. paštas
info@beatcancer.euSvetainė
www.beatcancer.euSekite mus
Būkite bendruomenės dalimi ir sekite mus socialiniuose tinkluose
Tęsiame EU-CAYAS-NET pagrindą
YARN remiasi EU-CAYAS-NET projektu, kuris sukūrė beatcancer.eu platformą ir įkūrė Europos jaunimo onkologinių išgyvenusiųjų tinklą. Sužinokite daugiau apie šią novatorišką iniciatyvą, suvienijusią organizacijas iš 18 Europos šalių.
OAC mus jungia (OACCUs)
OACCUs buvo ES finansuojamas projektas (2021–2024), suvienijęs keturiolika partnerių iš šešių ES valstybių narių, siekiant sukurti ES masto tinklą jauniems vėžio išgyvenusiems žmonėms, akcentuojant gyvenimo kokybę per sveiką gyvenseną ir tarpusavio ryšius.
Prisijunkite prie Europos jaunimo onkologinio tinklo
Tapkite bendruomenės pagrindu veikiančio tinklo dalimi, kuris įgalina vėžio patirties turinčius jaunus žmones visoje Europoje. Bendraukite su bendraamžiais, gaukite patogius išteklius, dalyvaukite informacinėse kampanijose ir renginiuose bei prisidėkite prie jaunimo onkologinės priežiūros ateities kūrimo.
🔒 Privati bendruomenė • 🌍 28 šalys • 💰 Visada nemokama • 🚪 Galite išeiti bet kada