Rede Europeia de Jovens com Cancro
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
A Nossa Visão
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
A Nossa Missão
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
O que é o YARN?
A European Youth Cancer Network (YARN) é um projeto cofinanciado pela UE que reúne 19 organizações beneficiárias e mais de 40 parceiros associados em toda a Europa. A YARN centra-se no apoio entre pares, na saúde mental, na reintegração educativa e profissional, no acompanhamento a longo prazo e na equidade nos cuidados oncológicos para crianças, adolescentes e jovens adultos. No seu núcleo está o Youth Cancer Council - um grupo consultivo pan-europeu de 100 jovens com experiência vivida de cancro que moldam as decisões e os resultados do projeto. O projeto disponibiliza quadros baseados em evidência, ferramentas digitais, programas de formação e campanhas de sensibilização pública através de oito Pacotes de Trabalho interligados.
Abrangendo 25 Estados-Membros da UE e 3 países vizinhos elegíveis, e implementado por 19 Beneficiários, 1 Entidade Afiliada, e 39 Parceiros Associados, o YARN é o maior esforço multissetorial e orientado pela experiência vivida do seu género na Europa para melhorar a qualidade de vida de crianças, adolescentes e jovens adultos afetados pelo cancro.
No final do projeto, o YARN terá:
- Formado 100 jovens defensores oncológicos
- Alcançado 50 milhões de pessoas através de campanhas de sensibilização
- Implementado normas EDI em 10 instituições de saúde e 10 organizações de doentes
- Implementado e avaliado a Diretriz de Transição de Cuidados em dois centros de referência
- Organizado eventos políticos em toda a Europa, incluindo no Parlamento Europeu e governos nacionais
- Disponibilizado uma plataforma digital multilingue com informação e recursos de alta qualidade e fácil utilização
O legado do projeto será um sistema mais forte e inclusivo para jovens afetados pelo cancro—desenhado com eles, para eles.
Visão geral do projeto YARN
A European Youth Cancer Network (YARN) é um projeto cofinanciado pela UE que reúne 19 organizações beneficiárias e mais de 40 parceiros associados em toda a Europa. A YARN centra-se no apoio entre pares, na saúde mental, na reintegração educativa e profissional, no acompanhamento a longo prazo e na equidade nos cuidados oncológicos para crianças, adolescentes e jovens adultos. No seu núcleo está o Youth Cancer Council - um grupo consultivo pan-europeu de 100 jovens com experiência vivida de cancro que moldam as decisões e os resultados do projeto. O projeto disponibiliza quadros baseados em evidência, ferramentas digitais, programas de formação e campanhas de sensibilização pública através de oito Pacotes de Trabalho interligados.
Descarregar visão geral do projeto (PDF)Folheto do Projeto YARN
Descarregue o nosso folheto abrangente para saber mais sobre o projeto YARN, os seus objetivos e a forma como apoia jovens afetados pelo cancro em toda a Europa.
Descarregar Folheto (Inglês)Traduções Disponíveis
Lista de Verificação de Autoavaliação EDI para Organizações de Doentes
Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI) significa garantir que as pessoas não sejam excluídas nem colocadas em desvantagem devido a fatores como deficiência, idade, género, língua, etnia, local onde vivem ou situação financeira.
A Lista de Verificação de Autoavaliação EDI desenvolvida pela Youth Cancer Europe ajuda as organizações de doentes a refletir sobre se as pessoas conseguem aceder, participar e beneficiar, em condições de igualdade, das suas atividades e serviços, e a identificar áreas práticas de melhoria.
Estamos gratos aos voluntários e às organizações parceiras (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) que apoiaram a tradução da lista de verificação, ajudando a tornar este recurso acessível a mais comunidades em toda a Europa.
Esta publicação foi desenvolvida pela Youth Cancer Europe no âmbito do projeto European Youth Cancer Network, com contributos do Youth Cancer Council, cuja experiência vivida e comentários ajudaram a moldar esta publicação.
O seu conteúdo e enquadramento baseiam-se nas Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos e no Kit de Ferramentas EDI de Formação de Formadores. A lista de verificação está também alinhada com as Recomendações e o Roteiro de Implementação para Normas Mínimas das Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos, assegurando coerência com normas mais amplas para cuidados oncológicos equitativos e centrados na pessoa.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
A Nossa Rede Europeia
Clica nos países para explorares os nossos parceiros beneficiários em toda a Europa
Rede Europeia de Jovens com Cancro
Explora a nossa rede por toda a Europa - organizações beneficiárias a implementar o YARN e parceiros associados a colaborar para reforçar o apoio aos jovens com cancro
Visão Geral da Rede
Os Nossos Parceiros Beneficiários
Organizações que implementam diretamente o YARN em toda a Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Parceiros Associados
Organizações que colaboram para reforçar o apoio a jovens com experiência vivida de cancro
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
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Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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Website
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A Construir sobre o EU-CAYAS-NET
O YARN baseia-se na fundação lançada pelo EU-CAYAS-NET, o projeto europeu que criou a plataforma beatcancer.eu e estabeleceu a Rede Europeia de Sobreviventes de Cancro Jovem. Sabe mais sobre esta iniciativa pioneira que reuniu organizações de 18 países europeus.
OAC Liga-nos (OACCUs)
O OACCUs foi um projeto financiado pela UE (2021-2024) que reuniu catorze parceiros de seis Estados-Membros da UE para desenvolver uma rede europeia de sobreviventes de cancro jovem, focando-se na qualidade de vida através de estilos de vida saudáveis e ligação entre pares.
Junta-te à Rede Europeia de Jovens com Cancro
Faz parte de uma rede impulsionada pela comunidade que capacita jovens com experiência vivida de cancro em toda a Europa. Liga-te a outros jovens, acede a recursos acessíveis, participa em campanhas de comunicação e eventos, e ajuda a moldar o futuro dos cuidados oncológicos para jovens.
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