YARN - Réseau européen des jeunes touchés par le cancer
Maintenir et renforcer le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer en fournissant des informations de qualité de manière conviviale, en favorisant les liens sociaux et en donnant aux jeunes touchés par le cancer à travers l’Europe les moyens d’agir.
Projet EU4Health · 2025–2028
YARN est un projet de santé cofinancé par l’UE qui réunit 19 organisations bénéficiaires et 39 partenaires associés dans 28 pays européens pour améliorer la vie des enfants, des adolescents et des jeunes adultes touchés par le cancer. BeatCancer.eu est sa plateforme officielle.
Le projet en un coup d’œil
Programme de financement
Programme EU4Health (2021–2027) de l’Union européenne
Convention de subvention
101219053, appel EU4H-2024-PJ-02-4
Durée
1 July 2025 – 30 June 2028 (36 months)
Budget
€6,242,806 au total, dont €4,994,245 (80%) constituent la contribution de l’UE
Coordinateur
Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, Roumanie
Consortium
19 bénéficiaires, 1 entité affiliée et 39 partenaires associés
Pays
25 États membres de l’UE et 3 pays voisins éligibles
Youth Cancer Council
100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer
Structure
8 work packages interconnectés
Questions fréquentes
Que signifie YARN ?
YARN est le nom court du Réseau européen des jeunes touchés par le cancer. La Commission européenne présente YARN comme un projet qui relie les projets antérieurs EU-CAYAS-NET et OACCUs et s’appuie sur eux.
YARN est-il un projet de l’UE ?
Oui. YARN est cofinancé par l’Union européenne dans le cadre du programme EU4Health (convention de subvention 101219053) et figure dans la liste de la Commission européenne des projets financés au titre du plan européen de lutte contre le cancer. L’UE couvre 80 % du budget de 6,24 millions d’euros.
Qui coordonne le projet de santé YARN ?
Youth Cancer Europe, basée à Cluj-Napoca, en Roumanie, coordonne un consortium de 19 organisations bénéficiaires : des organisations de patients, des hôpitaux, des universités et des autorités de santé dans 12 pays, avec le soutien de 39 partenaires associés.
Quel est le lien entre YARN, EU-CAYAS-NET et beatcancer.eu ?
EU-CAYAS-NET (2022–2025) a créé le réseau européen de jeunes survivants du cancer et ce site web. YARN (2025–2028) est son projet successeur, et beatcancer.eu est la plateforme officielle de YARN.
Comment puis-je m’impliquer ?
Les jeunes ayant une expérience vécue du cancer peuvent postuler au Youth Cancer Council. Les organisations peuvent devenir partenaires associées en contactant le coordinateur. Tout le monde peut rejoindre la communauté, utiliser les outils gratuits et partager les ressources.
Maintenir et renforcer davantage le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer, en mettant des informations de qualité à disposition, de manière conviviale, des jeunes touchés par le cancer, de leurs aidants, des professionnels de santé et de toutes les parties prenantes. Nous imaginons une Europe où chaque jeune a accès à un accompagnement complet, à des réseaux sociaux de soutien et à des outils numériques tout au long de son parcours face au cancer.
Notre mission
Nous nous appuyons sur les précédents projets cofinancés par l’UE pour faire progresser et développer le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer en une plateforme collaborative multipartite. Grâce au soutien par les pairs, à des ressources conviviales, à des campagnes de communication et à des événements à forte visibilité dans les États membres et les pays associés, nous donnons aux jeunes les moyens de participer activement à la prise de décision, d’améliorer leur qualité de vie et de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge du cancer.
Projet YARN
Qu'est-ce que YARN ?
Le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer (YARN) est un projet cofinancé par l’UE qui réunit 19 organisations bénéficiaires et plus de 40 partenaires associés à travers l’Europe. YARN se concentre sur le soutien par les pairs, la santé mentale, l’éducation et la réinsertion professionnelle, le suivi à long terme, ainsi que l’équité dans les soins oncologiques pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes. En son cœur se trouve le Youth Cancer Council - un groupe consultatif paneuropéen composé de 100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, qui façonnent les décisions et les résultats du projet. Le projet met en œuvre des cadres fondés sur des données probantes, des outils numériques, des programmes de formation et des campagnes de sensibilisation du public à travers huit Work Packages interconnectés.
Présent dans 25 États membres de l'UE et 3 pays voisins éligibles, et mis en œuvre par 19 bénéficiaires, 1 entité affiliée, et 39 partenaires associés, YARN est la plus grande initiative européenne multi-acteurs, portée par l'expérience vécue, pour améliorer la qualité de vie des enfants, adolescents et jeunes adultes touchés par le cancer.
19
Organisations bénéficiaires
39
Partenaires associés
28
Pays européens
À la fin du projet, YARN aura :
Formé 100 jeunes ambassadeurs du cancer
Touché 50 millions de personnes grâce à des campagnes de sensibilisation
Mis en œuvre les standards EDI dans 10 établissements de santé et 10 organisations de patients
Mis en place et évalué la recommandation sur la transition des soins dans deux centres d'excellence
Organisé des événements politiques à travers l'Europe, y compris au Parlement européen et auprès des gouvernements nationaux
Déployé une plateforme numérique multilingue offrant des informations et ressources de qualité, accessibles et conviviales
L'héritage du projet sera un système plus fort et plus inclusif pour les jeunes touchés par le cancer — conçu avec eux, pour eux.
Aperçu du projet YARN
Le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer (YARN) est un projet cofinancé par l’UE qui réunit 19 organisations bénéficiaires et plus de 40 partenaires associés à travers l’Europe. YARN se concentre sur le soutien par les pairs, la santé mentale, l’éducation et la réinsertion professionnelle, le suivi à long terme, ainsi que l’équité dans les soins oncologiques pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes. En son cœur se trouve le Youth Cancer Council - un groupe consultatif paneuropéen composé de 100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, qui façonnent les décisions et les résultats du projet. Le projet met en œuvre des cadres fondés sur des données probantes, des outils numériques, des programmes de formation et des campagnes de sensibilisation du public à travers huit Work Packages interconnectés.
Téléchargez notre brochure complète pour en savoir plus sur le projet YARN, ses objectifs et la manière dont il soutient les jeunes touchés par le cancer à travers l’Europe.
Lignes directrices pour des événements inclusifs pour les personnes touchées par le cancer
Ce livret rassemble des recommandations pratiques, fondées sur l'expérience vécue, pour aider les associations de patients, les organisations de santé, les chercheurs, les institutions publiques, les entreprises et toute personne organisant des réunions, ateliers, conférences ou autres événements pour les personnes touchées par le cancer à les rendre plus inclusifs et accessibles.
Liste de contrôle d’auto-évaluation EDI pour les organisations de patients
L’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) consistent à veiller à ce que les personnes ne soient pas exclues ni désavantagées en raison de facteurs tels que le handicap, l’âge, le genre, la langue, l’origine ethnique, leur lieu de résidence ou leur situation financière.
La liste de contrôle d’auto-évaluation EDI élaborée par Youth Cancer Europe aide les organisations de patients à réfléchir à la possibilité pour chacun d’accéder à leurs activités et services, d’y participer et d’en bénéficier sur un pied d’égalité, et à identifier des pistes concrètes d’amélioration.
Nous remercions les bénévoles et les organisations partenaires (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) qui ont soutenu la traduction de la liste de contrôle, contribuant ainsi à rendre cette ressource accessible à davantage de communautés à travers l’Europe.
Cette publication a été élaborée par Youth Cancer Europe dans le cadre du projet European Youth Cancer Network, avec la contribution du Youth Cancer Council, dont l’expérience vécue et les retours ont contribué à façonner cette publication.
Son contenu et son approche s’appuient sur les Recommandations pour des soins oncologiques équitables, diversifiés et inclusifs et sur la boîte à outils EDI de formation des formateurs. La liste de contrôle est également alignée sur les Recommandations et la feuille de route de mise en œuvre pour les normes minimales des unités spécialisées de soins oncologiques pour adolescents et jeunes adultes, garantissant sa cohérence avec des normes plus larges en matière de soins oncologiques équitables et centrés sur la personne.
Cette brochure PanCare en langage PLAIN (ci-après appelée résumé) s’adresse aux survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou chez les jeunes adultes (CAYA), à leurs familles et aidants, aux professionnels de santé qui souhaitent améliorer les soins de suivi à long terme (LTFU), ainsi qu’à toute personne intéressée par l’optimisation de l’organisation des soins LTFU. Ce résumé repose principalement sur les recommandations PanCareSurFup fondées sur des données probantes pour l’organisation des soins LTFU destinés aux survivants d’un cancer CAYA[1].
Pourquoi les soins de suivi à long terme (LTFU) sont importants
Environ 2 survivants sur 3 d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou chez les jeunes adultes (CAYA) présentent plus tard dans leur vie des problèmes de santé causés par le cancer ou son traitement (appelés ) [2]. Des soins de suivi à long terme (LTFU) bien structurés peuvent aider à détecter les effets tardifs précocement et à proposer un traitement et un soutien si nécessaire. Les soins LTFU peuvent avoir un effet positif sur la qualité de vie des survivants d’un cancer CAYA et sur le système de santé dans son ensemble.
Dans de nombreux pays d’Europe, des soins LTFU structurés doivent encore être mis en place ou améliorés [3]. Ce résumé PLAIN présente les éléments clés des soins LTFU et explique comment commencer ou améliorer les soins déjà existants.
Recommandations générales pour les soins LTFU :
Tous les survivants d’un cancer CAYA devraient avoir un accès à vie à des soins LTFU .
Les soins LTFU devraient commencer au plus tard 5 ans après le diagnostic.
Tous les survivants d’un cancer CAYA devraient être considérés comme des partenaires à part entière dans les décisions concernant leurs soins LTFU.
Les soins LTFU devraient suivre une approche structurée et des .
Les soins LTFU devraient couvrir tous les domaines de la vie (bien-être physique, mental et social) et être assurés par une équipe pluridisciplinaire.
Les besoins et préférences des survivants et des aidants doivent être au centre des décisions concernant l’organisation des soins LTFU dans leur pays/région.
Quels sont les éléments clés de l’organisation des soins LTFU ?
Le réseau PanCare a formulé des pour l’organisation des soins LTFU [1]. Ces recommandations couvrent trois domaines : Structure des soins, Personnel impliqué et Composantes des soins.
Cadre pluridisciplinaire : Les soins LTFU devraient suivre une approche globale et inclure différentes spécialités médicales. Une attention particulière devrait aussi être portée à la santé mentale, aux soins psychosociaux et aux conseils sur le mode de vie.
Coordonnés par un centre expert : Il existe . Quel que soit le modèle mis en place ou qui le sera dans votre pays, les soins LTFU devraient être assurés sous la supervision d’une clinique experte en soins LTFU.
Prise de décision partagée : Les survivants et les professionnels de santé devraient travailler ensemble pour prendre des décisions sur les meilleurs soins pour le survivant à chaque étape. Les survivants devraient être soutenus et encouragés à participer activement à l’organisation de leurs soins LTFU en partenariat avec leurs professionnels de santé.
Engagement systématique envers les soins LTFU : Les systèmes de santé nationaux, les assureurs santé et les prestataires de soins devraient s’engager à fournir des soins LTFU. Cela devrait inclure un temps de consultation suffisant et la prise en charge des coûts des soins. Comme le financement des soins de santé varie en Europe, la mise en œuvre devrait être adaptée aux contextes nationaux tout en garantissant l’accès aux soins LTFU pour tous les survivants d’un cancer CAYA.
Les survivants peuvent choisir leur professionnel de santé : Après un conseil spécialisé par un spécialiste du LTFU et en tenant compte des options disponibles, les survivants devraient pouvoir choisir leur professionnel de santé. Lorsqu’elle existe, une clinique spécialisée en soins LTFU est à privilégier pour les problèmes de santé liés aux effets tardifs.
Une personne référente coordonne les soins : Une personne référente/coordonnateur ou coordonnatrice devrait coordonner les soins. Cette responsabilité peut être confiée à un professionnel de santé déjà en place (par ex. infirmier/ère en pratique avancée ou médecin) ou créée dans le cadre d’un nouveau poste. La personne référente devrait également être le premier point de contact principal pour le survivant s’il a des questions ou des inquiétudes liées aux effets tardifs.
Les équipes de soins LTFU devraient inclure : Une personne référente/coordonnateur ou coordonnatrice, un médecin spécialisé dans les effets tardifs, un(e) infirmier/ère en pratique avancée, une et éventuellement d’autres spécialistes.
Surveillance des effets tardifs : L’objectif principal des soins LTFU est la détection (précoce) et le traitement des effets tardifs pouvant survenir après un cancer CAYA. Pour cela, les professionnels de santé ont besoin de suivre des .
: Il est important que les professionnels de santé impliqués aient des connaissances et de l’expérience concernant les effets tardifs et les questions liées à l’après-cancer.
Information des survivants et de leurs familles : En plus d’un conseil spécialisé par un spécialiste du LTFU, les survivants et leurs familles devraient recevoir des et sur l’importance des soins LTFU pour eux.
Coordination de la recherche : Les cliniques de soins LTFU devraient être impliquées dans la recherche scientifique sur les effets tardifs et les soins LTFU.
UnSurvivorship Care Plan (SCP)individualisé : Les cliniques de soins LTFU devraient fournir un SCP individualisé à tous les survivants au plus tard lors de leur entrée dans les soins LTFU. Un SCP comprend un et des recommandations pour la surveillance des effets tardifs potentiels.
Planifier les transitions de soins : Des soins LTFU réussis impliquent trois transitions clés : du traitement actif aux soins LTFU, d’un centre expert de l’après-cancer aux soins primaires (pour les survivants à faible risque), et des services de santé pédiatriques vers les services de santé pour adultes.
Que puis-je faire ?
Dans ce résumé PLAIN, nous avons présenté l’importance des soins LTFU et les éléments clés de leur organisation. La lecture de ces recommandations peut sembler accablante, en particulier si les soins LTFU dans votre pays doivent encore être mis en place ou améliorés. Les changements systémiques prennent beaucoup de temps et représentent une tâche considérable. Cependant, de petits pas peuvent déjà faire une différence.
Si vous êtes professionnel de santé ou représentant des patients et que vous participez à l’organisation ou à l’amélioration des soins LTFU dans votre pays, vous pouvez utiliser les ressources de mise en œuvre de PanCare pour aider à faire évoluer les choses. Vous n’avez pas besoin de partir de zéro : utilisez ce qui existe déjà !
Si vous souhaitez participer à des changements systémiques dans votre pays, nous vous recommandons de prendre contact avec des organisations nationales ou européennes (PanCare, SIOP-E, CCI-E et YCE) de professionnels de santé, de survivants, d’aidants ou de patients.
Si vous êtes un survivant et souhaitez améliorer vos soins LTFU personnels, il peut être utile de consulter les ressources disponibles surpancare.eu, beatcancer.eu et la OACCUs Toolbox. Si vous n’avez pas encore de , il peut aussi être utile de demander à votre clinique de soins LTFU, si elle existe, de vous en fournir un.
Où puis-je trouver plus d’informations ?
Vous pouvez utiliser les ressources ci-dessous pour obtenir davantage d’informations et de documents complémentaires sur l’organisation des soins LTFU :
Recommandations PanCare LTFU pour la surveillance des effets tardifs – Recommandations fondées sur des données probantes et sur le consensus, mises à jour chaque année, pour la surveillance des effets tardifs après un cancer CAYA
Résumés PanCare en langage PLAIN – Informations mises à jour chaque année sur les effets tardifs et les soins LTFU, en langage clair, pour les survivants, les familles et les professionnels de santé non spécialistes
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Documents sur la transition et les soins de suivi à long terme
À propos du PanCare Survivorship Care Plan (SCP)
Le PanCare Survivorship Care Plan (SCP) est un document personnalisé destiné aux survivants d’un cancer pédiatrique ou à l’adolescence. Il fournit un résumé du traitement reçu ainsi que des recommandations adaptées pour le suivi à long terme et une vie saine. Le SCP est conçu pour vous aider à mieux comprendre et gérer votre santé à long terme, et pour favoriser la communication avec les professionnels de santé.
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Réseau européen des jeunes touchés par le cancer
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Partenaires associés
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Aperçu du réseau
Organisations bénéficiaires :19
Partenaires associés :39
Pays européens :28
Nos partenaires bénéficiaires
Organisations mettant en œuvre YARN directement à travers l'Europe
Youth Cancer Europe
Coordinateur du projet
Romania
CCI Europe
Organisation de patients
Netherlands
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Organisation de patients
Lithuania
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Partenaire éducation
Italy
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Organisation de patients
Portugal
Universidad de Cádiz
Institution académique
Spain
Europa Donna Slovensko
Organisation de patients
Slovenia
Universitatea Babeș-Bolyai
Institution académique
Romania
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
Partenaire autorité sanitaire
Belgium
PanCare
Organisation de patients
Netherlands
Medical University of Vienna
Institution académique
Austria
Saving Kids with Cancer Foundation
Organisation de patients
Poland
Hellenic Cancer Society
Organisation de patients
Greece
SIOP Europe
Partenaire médical
Belgium
European Oncology Nursing Society
Partenaire infirmier
Belgium
Charity Foundation Inspiration Family
Organisation de patients
Ukraine
European Cancer Organisation
Partenaire multidisciplinaire
Belgium
Fundació Sant Joan de Déu
Établissement médical
Spain
Partenaires associés
Organisations collaborant pour renforcer le soutien aux jeunes ayant vécu l'expérience du cancer
CanTeen Ireland
Organisation de soutien aux jeunes
Ireland
Childhood Cancer Foundation
Organisation de soutien
Ireland
YouCan Cancer Support Network Ireland
Réseau de soutien
Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
Recherche & soutien
Germany
On Est Là
Organisation de soutien
France
European Network Of Medical Residents In Public Health
Partenaire médical
France
Survivors Österreich
Organisation de soutien aux jeunes
Austria
Kom op tegen Kanker
Organisation de soutien
Belgium
Foundation Gold
Organisation de soutien
Bulgaria
Krijesnica
Organisation de soutien
Croatia
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Organisation de soutien
Cyprus
Spolecne k usmevu, z.s.
Organisation de soutien
Czech Republic
Region Midtjylland
Partenaire autorité sanitaire
Denmark
Sylva ry
Organisation de soutien
Finland
Suomen Syöpäpotilaat ry
Organisation de soutien
Finland
Karkinaki
Organisation de soutien
Greece
Kyttaro
Organisation de soutien aux jeunes
Greece
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Partenaire médical
Hungary
Érintettek Egyesület
Organisation de soutien
Hungary
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Organisation de soutien
Italy
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Réseau de soutien
Latvia
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Organisation de soutien aux jeunes
Lithuania
Survivors Lëtzebuerg
Organisation de soutien aux jeunes
Luxembourg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Institution académique
Netherlands
Fundacja Pani Ani
Organisation de soutien
Poland
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Organisation de soutien
Poland
Fundacja Urszuli Smok
Organisation de soutien
Poland
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
Institution académique
Poland
ACREDITAR
Organisation de soutien
Portugal
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Établissement médical
Portugal
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Établissement médical
Portugal
Asociatia Little People Romania
Organisation de soutien
Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Organisation de soutien
Slovakia
Foundation Little Knight
Organisation de soutien
Slovenia
Ung Cancer
Organisation de soutien aux jeunes
Sweden
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Organisation de soutien
Moldova
Asociatia Little People Moldova
Organisation de soutien
Moldova
Ung Kreft
Organisation de soutien aux jeunes
Norway
Universitetet I Oslo
Institution académique
Norway
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