Réseau européen des jeunes atteints de cancer
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Notre vision
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Notre mission
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Qu'est-ce que YARN ?
Le Réseau européen des jeunes atteints de cancer (YARN) est un projet cofinancé par l’UE qui réunit 19 organisations bénéficiaires et plus de 40 partenaires associés à travers l’Europe. YARN se concentre sur le soutien par les pairs, la santé mentale, la réintégration scolaire et professionnelle, le suivi à long terme et l’équité dans les soins contre le cancer pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes. Au cœur du projet se trouve le Youth Cancer Council - un groupe consultatif paneuropéen composé de 100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, qui façonnent les décisions et les résultats du projet. Le projet propose des cadres fondés sur des données probantes, des outils numériques, des programmes de formation et des campagnes de sensibilisation du public au moyen de huit Work Packages interconnectés.
Présent dans 25 États membres de l'UE et 3 pays voisins éligibles, et mis en œuvre par 19 bénéficiaires, 1 entité affiliée, et 39 partenaires associés, YARN est la plus grande initiative européenne multi-acteurs, portée par l'expérience vécue, pour améliorer la qualité de vie des enfants, adolescents et jeunes adultes touchés par le cancer.
À la fin du projet, YARN aura :
- Formé 100 jeunes ambassadeurs du cancer
- Touché 50 millions de personnes grâce à des campagnes de sensibilisation
- Mis en œuvre les standards EDI dans 10 établissements de santé et 10 organisations de patients
- Mis en place et évalué la recommandation sur la transition des soins dans deux centres d'excellence
- Organisé des événements politiques à travers l'Europe, y compris au Parlement européen et auprès des gouvernements nationaux
- Déployé une plateforme numérique multilingue offrant des informations et ressources de qualité, accessibles et conviviales
L'héritage du projet sera un système plus fort et plus inclusif pour les jeunes touchés par le cancer — conçu avec eux, pour eux.
Aperçu du projet YARN
Le Réseau européen des jeunes atteints de cancer (YARN) est un projet cofinancé par l’UE qui réunit 19 organisations bénéficiaires et plus de 40 partenaires associés à travers l’Europe. YARN se concentre sur le soutien par les pairs, la santé mentale, la réintégration scolaire et professionnelle, le suivi à long terme et l’équité dans les soins contre le cancer pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes. Au cœur du projet se trouve le Youth Cancer Council - un groupe consultatif paneuropéen composé de 100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, qui façonnent les décisions et les résultats du projet. Le projet propose des cadres fondés sur des données probantes, des outils numériques, des programmes de formation et des campagnes de sensibilisation du public au moyen de huit Work Packages interconnectés.
Télécharger l'aperçu du projet (PDF)Brochure du projet YARN
Téléchargez notre brochure complète pour en savoir plus sur le projet YARN, ses objectifs et la manière dont il soutient les jeunes touchés par le cancer à travers l’Europe.
Télécharger la brochure (anglais)Traductions disponibles
Titre des jalons
L’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) signifient veiller à ce que les personnes ne soient pas exclues ou désavantagées en raison de facteurs tels que le handicap, l’âge, le genre, la langue, l’origine ethnique, le lieu de résidence ou leur situation financière.
La liste de contrôle d’auto-évaluation EDI élaborée par Youth Cancer Europe aide les organisations de patients à réfléchir à la possibilité pour les personnes d’accéder à leurs activités et services, d’y participer et d’en bénéficier de manière égale, ainsi qu’à identifier des domaines pratiques d’amélioration.
Nous sommes reconnaissants envers les bénévoles et les organisations partenaires (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) qui ont soutenu la traduction de la liste de contrôle, contribuant ainsi à rendre cette ressource accessible à davantage de communautés à travers l’Europe.
Cette publication a été élaborée par Youth Cancer Europe dans le cadre du projet European Youth Cancer Network, avec la contribution du Youth Cancer Council, dont l’expérience vécue et les retours ont contribué à façonner cette publication.
Son contenu et sa formulation s’appuient sur les Recommandations pour des soins contre le cancer équitables, diversifiés et inclusifs ainsi que sur la boîte à outils EDI de formation des formateurs. La liste de contrôle est également alignée sur les Recommandations et la feuille de route de mise en œuvre pour les normes minimales des unités spécialisées de soins en cancérologie pour les adolescents et jeunes adultes, garantissant la cohérence avec des normes plus larges en matière de soins oncologiques équitables et centrés sur la personne.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Notre réseau européen
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Réseau européen des jeunes touchés par le cancer
Découvrez notre réseau à travers l'Europe - organisations bénéficiaires mettant en œuvre YARN et partenaires associés collaborant pour renforcer le soutien aux jeunes touchés par le cancer
Aperçu du réseau
Nos partenaires bénéficiaires
Organisations mettant en œuvre YARN directement à travers l'Europe
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Partenaires associés
Organisations collaborant pour renforcer le soutien aux jeunes ayant vécu l'expérience du cancer
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
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Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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YARN s'appuie sur les bases posées par EU-CAYAS-NET, le projet européen qui a créé la plateforme beatcancer.eu et fondé le Réseau européen des jeunes survivants du cancer. Découvrez cette initiative pionnière qui a rassemblé des organisations de 18 pays européens.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs était un projet financé par l'UE (2021-2024) réunissant quatorze partenaires de six États membres pour développer un réseau européen de jeunes survivants du cancer, axé sur la qualité de vie via un mode de vie sain et le lien entre pairs.
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