YARN - Euroopa noorte vähivõrgustik
Euroopa noorte vähivõrgustiku säilitamine ja tugevdamine, pakkudes kvaliteetset teavet kasutajasõbralikul viisil, edendades sotsiaalseid sidemeid ning võimestades vähist mõjutatud noori kogu Euroopas.
Meie visioon
Säilitada ja veelgi tugevdada Euroopa noorte vähivõrgustikku, tehes kvaliteetse teabe kasutajasõbralikul viisil kättesaadavaks vähist mõjutatud noortele, nende hooldajatele, tervishoiutöötajatele ja kõigile sidusrühmadele. Me näeme Euroopat, kus igal noorel inimesel on kogu oma vähiteekonna vältel juurdepääs terviklikule toetusele, sotsiaalsele võrgustumisele ja digivahenditele.
Meie missioon
Tugineme varasematele ELi kaasrahastatud projektidele, et arendada ja laiendada Euroopa noorte vähivõrgustikku mitme osapoole koostööplatvormiks. Kaaslaste toe, kasutajasõbralike ressursside, teavituskampaaniate ning suure mõjuga ürituste kaudu liikmesriikides ja assotsieerunud riikides võimestame noori aktiivselt osalema otsustusprotsessides, parandama oma elukvaliteeti ja seisma parema vähiravi eest.
Mis on YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) on ELi kaasrahastatud projekt, mis ühendab 19 toetusesaajaorganisatsiooni ja üle 40 assotsieerunud partneri üle kogu Euroopa. YARN keskendub kaaslaste toele, vaimsele tervisele, haridusse ja tööellu taaslõimumisele, pikaajalisele jälgimisele ning võrdsusele vähiravis laste, noorukite ja noorte täiskasvanute jaoks. Selle keskmes on Youth Cancer Council – üleeuroopaline nõuanderühm, kuhu kuulub 100 isikliku vähikogemusega noort, kes kujundavad projekti otsuseid ja tulemusi. Projekt pakub tõenduspõhiseid raamistikke, digivahendeid, koolitusprogramme ja avalikkuse teadlikkuse tõstmise kampaaniaid kaheksa omavahel seotud tööpaketi kaudu.
Hõlmates 25 EL-i liikmesriiki ja 3 sobilikku naaberriiki, ning ellu viidud 19 kasusaaja poolt, 1 seotud üksus, ja 39 kaasatud partnerit, on YARN Euroopa suurim mitme sidusrühmaga, kogemusest lähtuv ettevõtmine, mille eesmärk on parandada vähihaigusega kokku puutunud laste, noorukite ja noorte täiskasvanute elukvaliteeti.
Projekti lõpuks on YARN:
- Koolitanud 100 noorte vähi eestkõnelejat
- Jõudnud teadlikkuse tõstmise kampaaniatega 50 miljoni inimeseni
- Rakendanud EDI standardid 10 tervishoiuasutuses ja 10 patsiendiorganisatsioonis
- Rakendanud ja hinnanud hoolduse ülemineku juhendit kahes parima tava keskuses
- Korraldanud poliitikaüritusi üle Euroopa, sealhulgas Euroopa Parlamendis ja riiklikes valitsustes
- Loonud mitmekeelse digiplatvormi, mis pakub kvaliteetset ja kasutajasõbralikku teavet ning ressursse
Projekti pärandiks on tugevam ja kaasavam süsteem vähihaigusega kokku puutunud noortele – loodud koos nendega ja nende jaoks.
YARN projekti ülevaade
European Youth Cancer Network (YARN) on ELi kaasrahastatud projekt, mis ühendab 19 toetusesaajaorganisatsiooni ja üle 40 assotsieerunud partneri üle kogu Euroopa. YARN keskendub kaaslaste toele, vaimsele tervisele, haridusse ja tööellu taaslõimumisele, pikaajalisele jälgimisele ning võrdsusele vähiravis laste, noorukite ja noorte täiskasvanute jaoks. Selle keskmes on Youth Cancer Council – üleeuroopaline nõuanderühm, kuhu kuulub 100 isikliku vähikogemusega noort, kes kujundavad projekti otsuseid ja tulemusi. Projekt pakub tõenduspõhiseid raamistikke, digivahendeid, koolitusprogramme ja avalikkuse teadlikkuse tõstmise kampaaniaid kaheksa omavahel seotud tööpaketi kaudu.
Laadi alla projekti ülevaade (PDF)YARN projekti voldik
Laadige alla meie põhjalik infovoldik, et saada rohkem teada YARN projektist, selle eesmärkidest ja sellest, kuidas see toetab vähist mõjutatud noori kogu Euroopas.
Laadi voldik alla (inglise keeles)Saadaval tõlked
Suunised kaasavate ürituste korraldamiseks vähist mõjutatud inimestele
See brošüür koondab praktilisi, kogemuspõhiseid soovitusi, mis aitavad patsiendiorganisatsioonidel, tervishoiuorganisatsioonidel, teadlastel, avalikel asutustel, ettevõtetel ja kõigil, kes korraldavad koosolekuid, töötubasid, konverentse või muid üritusi vähist mõjutatud inimestele, muuta need kaasavamaks ja ligipääsetavamaks.
EDI enesehindamise kontrollnimekiri patsientide organisatsioonidele
Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus (EDI) tähendab selle tagamist, et inimesi ei jäetaks kõrvale ega seataks ebasoodsasse olukorda selliste tegurite tõttu nagu puue, vanus, sugu, keel, etniline kuuluvus, elukoht või nende majanduslik olukord.
Youth Cancer Europe välja töötatud EDI enesehindamise kontrollnimekiri aitab patsiendiorganisatsioonidel hinnata, kas inimesed saavad nende tegevustele ja teenustele võrdselt ligi pääseda, neis osaleda ja neist kasu saada, ning tuvastada praktilisi parendusvaldkondi.
Oleme tänulikud vabatahtlikele ja partnerorganisatsioonidele (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), kes toetasid kontrollnimekirja tõlkimist ja aitasid muuta selle materjali kättesaadavaks rohkematele kogukondadele üle Euroopa.
Selle väljaande töötas välja Youth Cancer Europe European Youth Cancer Network projekti raames, kaasates Youth Cancer Councili panuse; nende vahetud kogemused ja tagasiside aitasid seda väljaannet kujundada.
Selle sisu ja käsitlusviis tuginevad soovitustele võrdse, mitmekesise ja kaasava vähiravi kohta ning EDI koolitajate koolitamise tööriistakomplektile. Kontrollnimekiri on kooskõlas ka spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi üksuste miinimumstandardite soovituste ja rakendamise tegevuskavaga, tagades sidususe laiemate võrdset ja inimesekeskset vähiravi käsitlevate standarditega.
Pikaajalise järelkontrolli (LTFU) korraldus
– PLAIN-keelne kokkuvõte
Kõik keeled
See PanCare’i PLAIN-keelne brošüür (edaspidi kokkuvõte) on mõeldud CAYA-vähi üleelanutele, nende peredele ja hooldajatele, tervishoiutöötajatele, kes soovivad parandada pikaajalist järelkontrolli (LTFU), ning kõigile teistele, kes on huvitatud LTFU korralduse optimeerimisest. See kokkuvõte põhineb peamiselt tõenduspõhistel PanCareSurFup suunistel CAYA-vähi üleelanute LTFU korralduse kohta [1].
Miks pikaajaline järelkontroll (LTFU) on oluline
Ligikaudu 2 CAYA-vähi üleelanut 3-st kogevad hilisemas elus terviseprobleeme, mis on põhjustatud vähist või selle ravist (nimetatakse ) [2]. Hästi korraldatud pikaajaline järelkontroll (LTFU) aitab hilistüsistusi varakult avastada ning vajaduse korral pakkuda ravi ja tuge. LTFU võib avaldada positiivset mõju CAYA-vähi üleelanute elukvaliteedile ja tervishoiusüsteemile tervikuna.
Paljudes Euroopa riikides tuleb struktureeritud LTFU veel alles luua või seda parandada [3]. See PLAIN-kokkuvõte annab ülevaate LTFU põhielementidest ja sellest, kuidas alustada või juba olemasolevat ravi- ja jälgimiskorraldust parandada.
LTFU üldised soovitused:
- Kõigil CAYA-vähi üleelanutel peaks olema eluaegne juurdepääs LTFU-le.
- LTFU peaks algama hiljemalt 5 aastat pärast diagnoosi saamist.
- Kõiki CAYA-vähi üleelanutel peaks käsitlema võrdsete partneritena oma LTFU-d puudutavate otsuste tegemisel.
- LTFU peaks põhinema struktureeritud lähenemisel ja .
- LTFU peaks hõlmama kõiki eluvaldkondi (füüsilist, vaimset ja sotsiaalset heaolu) ning seda peaks osutama mitme eriala spetsialistidest koosnev meeskond.
- Nende riigis/piirkonnas LTFU korralduse üle otsustamisel peaksid keskmes olema üleelanute ja hooldajate vajadused ning eelistused.
Millised on LTFU korralduse põhielemendid?
PanCare’i võrgustik sõnastas LTFU korralduse kohta [1]. Need soovitused hõlmavad kolme valdkonda: ravi struktuur, kaasatud personal ja ravi komponendid.
Mida ma saan teha?
Selles PLAIN-kokkuvõttes käsitlesime LTFU olulisust ja LTFU korralduse põhielemente. Nende soovituste lugemine võib tunduda koormav, eriti kui teie riigis tuleb LTFU alles luua või parandada. Süsteemsed muutused võtavad kaua aega ja on suur ettevõtmine. Kuid ka väikesed sammud võivad juba midagi muuta.
Kui olete tervishoiutöötaja või patsientide huvikaitsja ja osalete oma riigis LTFU korraldamises või parandamises, saate muudatuste tegemisel kasutada PanCare’i rakendusmaterjale. Te ei pea alustama nullist – kasutage seda, mis on juba olemas!
Kui soovite oma riigis süsteemsetes muutustes kaasa lüüa, soovitame võtta ühendust riiklike või Euroopa organisatsioonidega (PanCare, SIOP-E, CCI-E ja YCE), mis tegutsevad tervishoiutöötajate, üleelanute, hooldajate või patsientide heaks.
Kui olete üleelanu ja soovite parandada oma isiklikku LTFU-d, võib olla kasulik vaadata materjale, mis on saadaval veebilehtedel pancare.eu, beatcancer.eu ja OACCUs Toolbox. Kui teil ei ole veel , võib olla abi ka sellest, kui palute oma LTFU kliinikul selle teile koostada, kui selline kliinik on olemas.
Kust leian lisateavet?
Allpool viidatud materjalide abil saate tutvuda täiendava teabe ja lisamaterjalidega LTFU korralduse kohta:
- Vähist paranemise järgse ravi rakendamine (PanCare) – materjalid, mida saab kasutada LTFU rakendamiseks teie riigis või kliinikus. Muude materjalide hulgas sisaldab see järgmist:
- PanCare’i LTFU suunised hilistüsistuste jälgimiseks – igal aastal uuendatavad tõenduspõhised ja konsensusel põhinevad suunised hilistüsistuste jälgimiseks pärast CAYA-vähki
- PanCare’i PLAIN-keelsed kokkuvõtted – igal aastal uuendatav lihtsas keeles teave hilistüsistuste ja LTFU kohta üleelanutele, peredele ja eriala välistele tervishoiutöötajatele
- PanCare’i Survivorship Care Plan (SCP), pikk versioon – ravikokkuvõte ja soovitused hilistüsistuste jälgimiseks
- PanCare’i Survivorship Care Plan (SCP), lühike versioon – lühem SCP, mis sisaldab ravikokkuvõtet ja soovitusi hilistüsistuste jälgimiseks
- Ühised soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi kohta CAYA-vähi üleelanutele – tervishoiutöötajate ja CAYA-vähi üleelanute koostatud soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi kohta
- Euroopa ravistandardid vähihaigetele lastele ja noorukitele – 6. peatükk vähijärgse jälgimise ja üleminekupraktikate kohta – teave vähihaigete laste ja noorukite ravi kohta, eelkõige LTFU ja üleminekute parimate tavade kohta
- Tervishoiuüleminekud noortele, kes elavad edasi pärast lapseea- ja noorukiea vähki: soovitused konsortsiumilt EU-CAYAS-NET – tõenduspõhised soovitused ravikorralduse üleminekuks
- Laste, noorukite ja noorte täiskasvanute vähi üleelanute pikaajalist järelkontrolli mõjutavad takistused ja soodustavad tegurid: süstemaatiline ülevaade – teave LTFU-ga seotud takistuste ja soodustavate tegurite kohta
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Meie Euroopa võrgustik
Klõpsa riikidel, et näha meie kasusaaja partnereid üle Euroopa
Euroopa noorte vähi võrgustik
Avasta meie võrgustikku üle Euroopa – kasusaaja organisatsioonid, kes viivad YARN-i ellu, ja kaasatud partnerid, kes aitavad tugevdada noorte vähiabi
Võrgustiku ülevaade
Meie kasusaaja partnerid
Organisatsioonid, kes viivad YARN-i otse ellu üle Euroopa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Kaasatud partnerid
Organisatsioonid, kes teevad koostööd, et tugevdada vähihaigusega noorte toetust
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Võta meiega ühendust
Kas sul on küsimusi või soovid kaasa lüüa? Ootame sinu tagasisidet.
Kontaktandmed
E-post
info@beatcancer.euVeebileht
www.beatcancer.euJälgi meid
Hoia ühendust ja liitu meie kogukonnaga sotsiaalmeedias
EU-CAYAS-NET-i pärandil
YARN tugineb EU-CAYAS-NET-i loodud vundamendile – Euroopa projektile, mis lõi beatcancer.eu platvormi ja rajas Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku. Loe lähemalt sellest teedrajavast algatusest, mis tõi kokku organisatsioonid 18 Euroopa riigist.
OAC ühendab meid (OACCUs)
OACCUs oli EL-i rahastatud projekt (2021–2024), mis tõi kokku neliteist partnerit kuuest EL-i liikmesriigist, et arendada üle-euroopalist noorte vähi üleelanute võrgustikku, keskendudes elukvaliteedile tervisliku eluviisi ja eakaaslaste toe kaudu.
Liitu Euroopa noorte vähi võrgustikuga
Ole osa kogukonnast, mis annab vähihaigusega kokku puutunud noortele üle Euroopa rohkem jõudu ja võimalusi. Loo sidemeid eakaaslastega, kasuta mugavaid ressursse, osale kampaaniates ja üritustel ning aita kujundada noorte vähiabi tulevikku.
🔒 Privaatne kogukond • 🌍 28 riiki • 💰 Alati tasuta • 🚪 Lahku igal ajal