Europees Jeugdkankernetwerk
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Onze Visie
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Onze Missie
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Wat is YARN?
Het European Youth Cancer Network (YARN) is een door de EU medegefinancierd project dat 19 begunstigde organisaties en meer dan 40 geassocieerde partners in heel Europa samenbrengt. YARN richt zich op lotgenotenondersteuning, mentale gezondheid, re-integratie in onderwijs en loopbaan, langetermijnfollow-up en gelijkheid in de kankerzorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen. De kern ervan is de Youth Cancer Council - een pan-Europese adviesgroep van 100 jongeren met eigen ervaring met kanker die projectbeslissingen en -resultaten vormgeven. Het project levert evidence-based kaders, digitale tools, trainingsprogramma's en publieksbewustwordingscampagnes via acht onderling verbonden werkpakketten.
Verspreid over 25 EU-lidstaten en 3 in aanmerking komende buurlanden, en uitgevoerd door 19 begunstigden, 1 geaffilieerde entiteit, en 39 geassocieerde partners, is YARN de grootste multi-stakeholder, ervaringsdeskundige inspanning in Europa om de kwaliteit van leven te verbeteren voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen die geraakt zijn door kanker.
Aan het einde van het project heeft YARN:
- 100 jongeren opgeleid tot kankerambassadeur
- 50 miljoen mensen bereikt via bewustwordingscampagnes
- EDI-standaarden geïmplementeerd in 10 zorginstellingen en 10 patiëntenorganisaties
- De Richtlijn Transitie van Zorg geïmplementeerd en geëvalueerd in twee best-practice centra
- Beleidsbijeenkomsten georganiseerd in heel Europa, waaronder het Europees Parlement en nationale overheden
- Een meertalig digitaal platform opgeleverd met hoogwaardige, toegankelijke informatie en hulpmiddelen
De nalatenschap van het project is een sterker en inclusiever systeem voor jongeren geraakt door kanker—ontworpen met en voor hen.
YARN projectoverzicht
Het European Youth Cancer Network (YARN) is een door de EU medegefinancierd project dat 19 begunstigde organisaties en meer dan 40 geassocieerde partners in heel Europa samenbrengt. YARN richt zich op lotgenotenondersteuning, mentale gezondheid, re-integratie in onderwijs en loopbaan, langetermijnfollow-up en gelijkheid in de kankerzorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen. De kern ervan is de Youth Cancer Council - een pan-Europese adviesgroep van 100 jongeren met eigen ervaring met kanker die projectbeslissingen en -resultaten vormgeven. Het project levert evidence-based kaders, digitale tools, trainingsprogramma's en publieksbewustwordingscampagnes via acht onderling verbonden werkpakketten.
Download projectoverzicht (PDF)YARN-projectfolder
Download onze uitgebreide folder om meer te weten te komen over het YARN-project, de doelstellingen ervan en hoe het jongeren ondersteunt die in heel Europa door kanker zijn getroffen.
Download folder (Engels)Beschikbare vertalingen
EDI-zelfevaluatiechecklist voor patiëntenorganisaties
Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie (EDI) betekent ervoor zorgen dat mensen niet worden uitgesloten of benadeeld vanwege factoren zoals een beperking, leeftijd, gender, taal, etniciteit, waar zij wonen of hun financiële omstandigheden.
De EDI-zelfbeoordelingschecklist, ontwikkeld door Youth Cancer Europe, helpt patiëntenorganisaties na te denken over de vraag of mensen op gelijke wijze toegang hebben tot, kunnen deelnemen aan en baat hebben bij hun activiteiten en diensten, en praktische verbeterpunten te identificeren.
Wij zijn dankbaar voor de vrijwilligers en partnerorganisaties (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) die de vertaling van de checklist hebben ondersteund en zo hebben bijgedragen aan het toegankelijk maken van deze bron voor meer gemeenschappen in heel Europa.
Deze publicatie is ontwikkeld door Youth Cancer Europe binnen het project European Youth Cancer Network, met input van de Youth Cancer Council, wier geleefde ervaring en feedback hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze publicatie.
De inhoud en opzet ervan zijn gebaseerd op de Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care en de EDI Train-the-Trainer Toolkit. De checklist is ook afgestemd op de Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, waardoor samenhang met bredere normen voor eerlijke, persoonsgerichte kankerzorg wordt gewaarborgd.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Ons Europees Netwerk
Klik op landen om onze begunstigde partners in Europa te ontdekken
Europees Jongeren Kankernetwerk
Ontdek ons netwerk in Europa – begunstigde organisaties die YARN uitvoeren en geassocieerde partners die samenwerken om jongerenteun bij kanker te versterken
Netwerkoverzicht
Onze begunstigde partners
Organisaties die YARN direct uitvoeren in Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Geassocieerde partners
Organisaties die samenwerken om de ondersteuning voor jongeren met kankerervaring te versterken
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Neem contact op
Heb je vragen of wil je meedoen? We horen graag van je.
Contactgegevens
Website
www.beatcancer.euVolg ons
Blijf verbonden en sluit je aan bij onze community op sociale media
Voortbouwen op EU-CAYAS-NET
YARN bouwt voort op de basis gelegd door EU-CAYAS-NET, het Europese project dat het beatcancer.eu-platform heeft opgezet en het Europees Netwerk van Jongeren Kankeroverlevers heeft opgericht. Lees meer over dit baanbrekende initiatief dat organisaties uit 18 Europese landen samenbracht.
OAC Verbindt Ons (OACCUs)
OACCUs was een door de EU gefinancierd project (2021-2024) dat veertien partners uit zes EU-lidstaten samenbracht om een EU-breed netwerk voor jonge kankeroverlevers te ontwikkelen, met focus op kwaliteit van leven via een gezonde leefstijl en lotgenotencontact.
Word lid van het Europees Jongeren Kankernetwerk
Word onderdeel van een door de community gedragen netwerk dat jongeren met kankerervaring in heel Europa versterkt. Maak contact met lotgenoten, krijg toegang tot toegankelijke informatie, doe mee aan campagnes en evenementen en help de toekomst van kankerzorg voor jongeren vormgeven.
🔒 Privé community • 🌍 28 landen • 💰 Altijd gratis • 🚪 Op elk moment opzegbaar