YARN - Europees Jeugdkankernetwerk
Het Europese Jeugdkankernetwerk in stand houden en verder versterken door kwalitatieve informatie op een gebruiksvriendelijke manier aan te bieden, sociale verbindingen te bevorderen en jonge mensen die door kanker zijn getroffen in heel Europa te versterken.
EU4Health-project · 2025–2028
YARN is een door de EU medegefinancierd gezondheidsproject dat 19 begunstigde organisaties en 39 geassocieerde partners uit 28 Europese landen samenbrengt om het leven te verbeteren van kinderen, adolescenten en jongvolwassenen die door kanker zijn getroffen. BeatCancer.eu is het officiële platform.
Project in één oogopslag
- Financieringsprogramma
- EU4Health-programma (2021–2027) van de Europese Unie
- Subsidieovereenkomst
- 101219053, oproep EU4H-2024-PJ-02-4
- Looptijd
- 1 juli 2025 – 30 juni 2028 (36 maanden)
- Budget
- €6,242,806 in totaal, waarvan €4,994,245 (80%) de EU-bijdrage is
- Coördinator
- Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, Roemenië
- Consortium
- 19 begunstigden, 1 gelieerde entiteit en 39 geassocieerde partners
- Landen
- 25 EU-lidstaten en 3 in aanmerking komende buurlanden
- Youth Cancer Council
- 100 jongeren met eigen ervaring met kanker
- Structuur
- 8 onderling verbonden werkpakketten
Veelgestelde vragen
Waar staat YARN voor?
YARN is de korte naam van het European Youth Cancer Network. De Europese Commissie beschrijft YARN als een project dat de eerdere projecten EU-CAYAS-NET en OACCUs met elkaar verweeft en erop voortbouwt.
Is YARN een EU-project?
Ja. YARN wordt medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het EU4Health-programma (subsidieovereenkomst 101219053) en staat bij de Europese Commissie vermeld als een van de projecten die worden gefinancierd in het kader van Europe's Beating Cancer Plan. De EU dekt 80% van het budget van €6,24 miljoen.
Wie leidt het gezondheidsproject YARN?
Youth Cancer Europe, gevestigd in Cluj-Napoca, Roemenië, coördineert een consortium van 19 begunstigde organisaties: patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, universiteiten en gezondheidsautoriteiten in 12 landen, ondersteund door 39 geassocieerde partners.
Hoe verhoudt YARN zich tot EU-CAYAS-NET en beatcancer.eu?
EU-CAYAS-NET (2022–2025) heeft het European Network of Youth Cancer Survivors en deze website opgezet. YARN (2025–2028) is het opvolgproject, en beatcancer.eu is het officiële platform van YARN.
Hoe kan ik meedoen?
Jongeren met eigen ervaring met kanker kunnen zich aanmelden voor de Youth Cancer Council. Organisaties kunnen geassocieerde partner worden door contact op te nemen met de coördinator. Iedereen kan zich aansluiten bij de community, de gratis tools gebruiken en de informatie delen.
Wat je hier kunt doen
Meld je aan voor de Youth Cancer Council
Jongeren met eigen ervaring met kanker geven van binnenuit vorm aan het project.
Lees de richtlijnen en rapporten
Publicaties van YARN en EU-CAYAS-NET, volledig online te lezen en als PDF.
Sluit je aan bij de community
Lotgenotensteun en een netwerk van jongeren in heel Europa die het begrijpen.
Gebruik de gratis tools
Rekentools en zelftests, gratis en zonder registratie.
Neem contact op met het projectteam
Vragen over partnerschappen, pers en onderzoek rond het project.
Officiële bronnen
De projectgegevens op deze pagina komen uit de registers van de Europese Commissie. Controleer ze bij de bron:
- Europese Commissie – projectpagina van YARN (door EU4Health gefinancierde projecten in het kader van Europe's Beating Cancer Plan)
- HaDEA – EU4Health-projecten die de strijd tegen kinderkanker versterken
- EU Funding and Tenders Portal – oproep EU4H-2024-PJ-02-4
- Youth Cancer Europe – projectcoördinator
- Europese Commissie – projectpagina van EU-CAYAS-NET
Onze Visie
Het Europese Jeugdkankernetwerk in stand houden en verder versterken door kwaliteitsvolle informatie op een gebruiksvriendelijke manier beschikbaar te maken voor jonge mensen die door kanker zijn getroffen, hun naasten, zorgprofessionals en alle belanghebbenden. Wij zien een Europa voor ons waarin elke jongere toegang heeft tot uitgebreide ondersteuning, sociale netwerken en digitale hulpmiddelen gedurende het hele kankertraject.
Onze Missie
Wij bouwen voort op eerdere door de EU medegefinancierde projecten om het Europese Jeugdkankernetwerk verder te ontwikkelen en uit te breiden tot een samenwerkingsplatform met meerdere actoren. Via lotgenotenondersteuning, gebruiksvriendelijke hulpmiddelen, communicatiecampagnes en goed zichtbare evenementen in lidstaten en geassocieerde landen stellen wij jonge mensen in staat actief betrokken te zijn bij besluitvorming, hun kwaliteit van leven te verbeteren en te pleiten voor betere kankerzorg.
Wat is YARN?
Het Europese Jeugdkankernetwerk (YARN) is een door de EU medegefinancierd project dat 19 begunstigde organisaties en meer dan 40 geassocieerde partners uit heel Europa samenbrengt. YARN richt zich op lotgenotenondersteuning, mentale gezondheid, re-integratie in onderwijs en loopbaan, langdurige opvolging en gelijkheid in kankerzorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen. De kern ervan is de Youth Cancer Council - een pan-Europese adviesgroep van 100 jonge mensen met eigen ervaring met kanker die vorm geven aan projectbeslissingen en -resultaten. Het project levert evidence-based kaders, digitale hulpmiddelen, trainingsprogramma's en publiekscampagnes via acht onderling verbonden werkpakketten.
Verspreid over 25 EU-lidstaten en 3 in aanmerking komende buurlanden, en uitgevoerd door 19 begunstigden, 1 geaffilieerde entiteit, en 39 geassocieerde partners, is YARN de grootste multi-stakeholder, ervaringsdeskundige inspanning in Europa om de kwaliteit van leven te verbeteren voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen die geraakt zijn door kanker.
Aan het einde van het project heeft YARN:
- 100 jongeren opgeleid tot kankerambassadeur
- 50 miljoen mensen bereikt via bewustwordingscampagnes
- EDI-standaarden geïmplementeerd in 10 zorginstellingen en 10 patiëntenorganisaties
- De Richtlijn Transitie van Zorg geïmplementeerd en geëvalueerd in twee best-practice centra
- Beleidsbijeenkomsten georganiseerd in heel Europa, waaronder het Europees Parlement en nationale overheden
- Een meertalig digitaal platform opgeleverd met hoogwaardige, toegankelijke informatie en hulpmiddelen
De nalatenschap van het project is een sterker en inclusiever systeem voor jongeren geraakt door kanker—ontworpen met en voor hen.
YARN projectoverzicht
Het Europese Jeugdkankernetwerk (YARN) is een door de EU medegefinancierd project dat 19 begunstigde organisaties en meer dan 40 geassocieerde partners uit heel Europa samenbrengt. YARN richt zich op lotgenotenondersteuning, mentale gezondheid, re-integratie in onderwijs en loopbaan, langdurige opvolging en gelijkheid in kankerzorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen. De kern ervan is de Youth Cancer Council - een pan-Europese adviesgroep van 100 jonge mensen met eigen ervaring met kanker die vorm geven aan projectbeslissingen en -resultaten. Het project levert evidence-based kaders, digitale hulpmiddelen, trainingsprogramma's en publiekscampagnes via acht onderling verbonden werkpakketten.
Download projectoverzicht (PDF)YARN-projectfolder
Download onze uitgebreide brochure om meer te weten te komen over het YARN-project, de doelstellingen ervan en hoe het jonge mensen die door kanker zijn getroffen in heel Europa ondersteunt.
Download folder (Engels)Beschikbare vertalingen
Richtlijnen voor inclusieve evenementen voor mensen geraakt door kanker
Deze brochure bundelt praktische, op ervaring gebaseerde aanbevelingen die patiëntenorganisaties, zorgorganisaties, onderzoekers, publieke instellingen, bedrijven en iedereen die bijeenkomsten, workshops, conferenties of andere evenementen voor mensen geraakt door kanker organiseert, helpen deze inclusiever en toegankelijker te maken.
EDI-zelfbeoordelingschecklist voor patiëntenorganisaties
Equity, Diversity and Inclusion (EDI) betekent ervoor zorgen dat mensen niet worden uitgesloten of benadeeld vanwege factoren zoals een beperking, leeftijd, gender, taal, etniciteit, waar zij wonen of hun financiële omstandigheden.
De EDI-zelfbeoordelingschecklist, ontwikkeld door Youth Cancer Europe, helpt patiëntenorganisaties te reflecteren op de vraag of mensen gelijkwaardig toegang hebben tot, kunnen deelnemen aan en kunnen profiteren van hun activiteiten en diensten, en praktische verbeterpunten te identificeren.
Wij zijn dankbaar voor de vrijwilligers en partnerorganisaties (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) die de vertaling van de checklist hebben ondersteund en zo hebben geholpen deze hulpbron toegankelijk te maken voor meer gemeenschappen in heel Europa.
Deze publicatie is ontwikkeld door Youth Cancer Europe binnen het project European Youth Cancer Network, met input van de Youth Cancer Council, wier ervaringsdeskundigheid en feedback hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze publicatie.
De inhoud en benadering ervan zijn gebaseerd op de Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care en de EDI Train-the-Trainer Toolkit. De checklist is ook afgestemd op de Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, zodat samenhang met bredere normen voor eerlijke, persoonsgerichte kankerzorg wordt gewaarborgd.
Organisatie van zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU)
– samenvatting in PLAIN-taal
Alle talen
Deze PanCare-brochure in PLAIN-taal (hierna samenvatting genoemd) is bedoeld voor overlevenden van CAYA-kanker, hun families en naasten, zorgprofessionals die de zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU) willen verbeteren, en iedereen die geïnteresseerd is in het optimaliseren van de organisatie van LTFU-zorg. Deze samenvatting is vooral gebaseerd op de evidence-based PanCareSurFup-richtlijnen voor de organisatie van LTFU-zorg voor overlevenden van CAYA-kanker [1].
Waarom zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU) belangrijk is
Ongeveer 2 op de 3 overlevenden van kinder-, adolescenten- en jongvolwassenenkanker (CAYA) krijgen later in het leven gezondheidsproblemen die veroorzaakt worden door de kanker of de behandeling ervan (dit worden genoemd) [2]. Goed gestructureerde zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU) kan helpen om late effecten vroeg op te sporen en zo nodig behandeling en ondersteuning te bieden. LTFU-zorg kan een positief effect hebben op de kwaliteit van leven van overlevenden van CAYA-kanker en op het gezondheidssysteem als geheel.
In veel Europese landen moet gestructureerde LTFU-zorg nog worden opgezet of verbeterd [3]. Deze PLAIN-samenvatting geeft een overzicht van de belangrijkste elementen van LTFU-zorg en van hoe u kunt beginnen of bestaande zorg kunt verbeteren.
Algemene aanbevelingen voor LTFU-zorg:
- Alle overlevenden van CAYA-kanker moeten levenslang toegang hebben tot LTFU-zorg.
- LTFU-zorg moet uiterlijk 5 jaar na de diagnose beginnen.
- Alle overlevenden van CAYA-kanker moeten worden beschouwd als gelijkwaardige partners bij beslissingen over hun LTFU-zorg.
- LTFU-zorg moet een gestructureerde aanpak volgen en gebaseerd zijn op .
- LTFU-zorg moet alle levensdomeinen omvatten (lichamelijk, mentaal en sociaal welbevinden) en worden verleend door een multidisciplinair team.
- De behoeften en voorkeuren van overlevenden en naasten moeten centraal staan bij beslissingen over de organisatie van LTFU-zorg in hun land/regio.
Wat zijn belangrijke elementen van de organisatie van LTFU-zorg?
Het PanCare-netwerk heeft opgesteld voor de organisatie van LTFU-zorg [1]. Deze aanbevelingen omvatten drie gebieden: Structuur van de zorg, betrokken zorgverleners en onderdelen van de zorg.
Wat kan ik doen?
In deze PLAIN-samenvatting hebben we het belang van LTFU-zorg en de belangrijkste elementen van de organisatie van LTFU-zorg besproken. Het kan overweldigend voelen om deze aanbevelingen te lezen, vooral als LTFU-zorg in uw land nog moet worden opgezet of verbeterd. Veranderingen op systeemniveau kosten veel tijd en zijn een grote opgave. Toch kunnen kleine stappen al verschil maken.
Als u een zorgprofessional of patiëntenvertegenwoordiger bent en betrokken bent bij het organiseren of verbeteren van LTFU-zorg in uw land, kunt u de PanCare Implementation Resources gebruiken om veranderingen te helpen doorvoeren. U hoeft niet vanaf nul te beginnen – gebruik wat er al is!
Als u betrokken wilt raken bij veranderingen op systeemniveau in uw land, raden we aan om contact op te nemen met nationale of Europese organisaties (PanCare, SIOP-E, CCI-E en YCE) voor zorgprofessionals, overlevenden, naasten of patiënten.
Als u een overlevende bent en uw persoonlijke LTFU-zorg wilt verbeteren, kan het nuttig zijn om te kijken naar de informatie en hulpmiddelen op pancare.eu, beatcancer.eu en de OACCUs Toolbox. Als u nog geen heeft, kan het ook helpen om uw LTFU-zorgkliniek, als die beschikbaar is, te vragen er een voor u op te stellen.
Waar kan ik meer informatie vinden?
U kunt de onderstaande bronnen gebruiken om meer informatie en aanvullend materiaal over de organisatie van LTFU-zorg te bekijken:
- Implementatie van Survivorship Care (PanCare) – Materialen die gebruikt kunnen worden voor de implementatie van LTFU-zorg in uw land/kliniek. Hieronder vallen onder andere:
- PanCare LTFU-richtlijnen voor monitoring van late effecten – Jaarlijks bijgewerkte evidence-based en op consensus gebaseerde richtlijnen voor monitoring van late effecten na CAYA-kanker
- PanCare-samenvattingen in PLAIN-taal – Jaarlijks bijgewerkte informatie in begrijpelijke taal over late effecten en LTFU-zorg voor overlevenden, families en niet-gespecialiseerde zorgverleners
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) lange versie – Een behandeloverzicht en aanbevelingen voor monitoring van late effecten
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) korte versie – Een korter SCP met een behandeloverzicht en aanbevelingen voor monitoring van late effecten
- Gezamenlijke aanbevelingen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg bij leven na CAYA-kanker – Aanbevelingen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg ontwikkeld door zorgprofessionals en overlevenden van CAYA-kanker
- Europese zorgstandaarden voor kinderen en adolescenten met kanker – Hoofdstuk 6 over zorg na kanker en overgang in de zorg – Informatie over zorg voor kinderen en adolescenten met kanker, in het bijzonder best practices voor LTFU-zorg en transitie
- Overgangen in de gezondheidszorg voor jonge mensen die leven na kinder- en adolescentenkanker: aanbevelingen van het EU-CAYAS-NET-consortium – Evidence-based aanbevelingen voor zorgtransitie
- Belemmeringen en bevorderende factoren bij zorg voor langetermijnfollow-up voor overlevenden van kinder-, adolescenten- en jongvolwassenenkanker: een systematische review – Informatie over belemmeringen en bevorderende factoren die samenhangen met LTFU-zorg
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Ons Europees Netwerk
Klik op landen om onze begunstigde partners in Europa te ontdekken
Europees Jongeren Kankernetwerk
Ontdek ons netwerk in Europa – begunstigde organisaties die YARN uitvoeren en geassocieerde partners die samenwerken om jongerenteun bij kanker te versterken
Netwerkoverzicht
Onze begunstigde partners
Organisaties die YARN direct uitvoeren in Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Geassocieerde partners
Organisaties die samenwerken om de ondersteuning voor jongeren met kankerervaring te versterken
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Neem contact op
Heb je vragen of wil je meedoen? We horen graag van je.
Contactgegevens
Website
www.beatcancer.euVolg ons
Blijf verbonden en sluit je aan bij onze community op sociale media
Voortbouwen op EU-CAYAS-NET
YARN bouwt voort op de basis gelegd door EU-CAYAS-NET, het Europese project dat het beatcancer.eu-platform heeft opgezet en het Europees Netwerk van Jongeren Kankeroverlevers heeft opgericht. Lees meer over dit baanbrekende initiatief dat organisaties uit 18 Europese landen samenbracht.
OAC Verbindt Ons (OACCUs)
OACCUs was een door de EU gefinancierd project (2021-2024) dat veertien partners uit zes EU-lidstaten samenbracht om een EU-breed netwerk voor jonge kankeroverlevers te ontwikkelen, met focus op kwaliteit van leven via een gezonde leefstijl en lotgenotencontact.
Word lid van het Europees Jongeren Kankernetwerk
Word onderdeel van een door de community gedragen netwerk dat jongeren met kankerervaring in heel Europa versterkt. Maak contact met lotgenoten, krijg toegang tot toegankelijke informatie, doe mee aan campagnes en evenementen en help de toekomst van kankerzorg voor jongeren vormgeven.
🔒 Privé community • 🌍 28 landen • 💰 Altijd gratis • 🚪 Op elk moment opzegbaar