Európai Ifjúsági Rákhálózat
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
A jövőképünk
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
A küldetésünk
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Mi az a YARN?
Az Európai Ifjúsági Rákhálózat (YARN) egy, az EU által társfinanszírozott projekt, amely 19 kedvezményezett szervezetet és több mint 40 társult partnert fog össze Európa-szerte. A YARN középpontjában a sorstársi támogatás, a mentális egészség, az oktatási és munkaerőpiaci reintegráció, a hosszú távú utánkövetés, valamint a daganatos ellátás méltányossága áll a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek számára. Középpontjában a Youth Cancer Council áll - egy páneurópai tanácsadó csoport, amely 100, daganatos betegséggel kapcsolatos személyes tapasztalattal rendelkező fiatalból áll, és amely alakítja a projekt döntéseit és eredményeit. A projekt bizonyítékokon alapuló keretrendszereket, digitális eszközöket, képzési programokat és figyelemfelkeltő kampányokat valósít meg nyolc egymással összekapcsolt munkacsomag keretében.
Átfogja 25 EU tagállamot és 3 jogosult szomszédos országot, és megvalósítja 19 kedvezményezett, 1 kapcsolt szervezet, és 39 társult partner, a YARN a legnagyobb, több szereplős, tapasztalati alapon működő kezdeményezés Európában, ami a rákos gyerekek, tinik és fiatal felnőttek életminőségét javítja.
A projekt végére a YARN eléri, hogy:
- 100 fiatal rákos érdekképviselőt képez ki
- 50 millió embert ér el figyelemfelkeltő kampányokkal
- EDI sztenderdeket vezet be 10 egészségügyi intézményben és 10 betegszervezetnél
- Két mintaközpontban bevezeti és értékeli az Átmeneti Ellátás Útmutatót
- Politikai eseményeket szervez egész Európában, többek között az Európai Parlamentben és nemzeti kormányoknál
- Egy többnyelvű digitális platformot ad át, ahol minőségi, könnyen érthető infók és anyagok érhetők el
A projekt öröksége egy erősebb, befogadóbb rendszer lesz a rákos fiataloknak – velük együtt, értük tervezve.
YARN projekt áttekintés
Az Európai Ifjúsági Rákhálózat (YARN) egy, az EU által társfinanszírozott projekt, amely 19 kedvezményezett szervezetet és több mint 40 társult partnert fog össze Európa-szerte. A YARN középpontjában a sorstársi támogatás, a mentális egészség, az oktatási és munkaerőpiaci reintegráció, a hosszú távú utánkövetés, valamint a daganatos ellátás méltányossága áll a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek számára. Középpontjában a Youth Cancer Council áll - egy páneurópai tanácsadó csoport, amely 100, daganatos betegséggel kapcsolatos személyes tapasztalattal rendelkező fiatalból áll, és amely alakítja a projekt döntéseit és eredményeit. A projekt bizonyítékokon alapuló keretrendszereket, digitális eszközöket, képzési programokat és figyelemfelkeltő kampányokat valósít meg nyolc egymással összekapcsolt munkacsomag keretében.
Projekt áttekintés letöltése (PDF)YARN Projekt Szórólap
Töltse le átfogó tájékoztatónkat, hogy többet megtudjon a YARN projektről, annak célkitűzéseiről, valamint arról, hogyan támogatja a daganatos betegséggel érintett fiatalokat Európa-szerte.
Szórólap letöltése (angolul)Elérhető fordítások
Mérföldkövek címe
A méltányosság, sokszínűség és befogadás (EDI) azt jelenti, hogy biztosítjuk: az emberek ne legyenek kizárva vagy hátrányos helyzetbe hozva olyan tényezők miatt, mint a fogyatékosság, az életkor, a nem, a nyelv, az etnikai hovatartozás, a lakóhelyük vagy az anyagi körülményeik.
A Youth Cancer Europe által kidolgozott EDI önértékelési ellenőrzőlista segíti a betegszervezeteket annak átgondolásában, hogy az emberek egyenlő módon hozzáférhetnek-e tevékenységeikhez és szolgáltatásaikhoz, részt vehetnek-e bennük, valamint profitálhatnak-e azokból, továbbá segít azonosítani a fejlesztés gyakorlati területeit.
Hálásak vagyunk azoknak az önkénteseknek és partnerszervezeteknek (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), akik támogatták az ellenőrzőlista fordítását, és ezzel hozzájárultak ahhoz, hogy ez az erőforrás Európa-szerte több közösség számára is elérhetővé váljon.
Ez a kiadvány a Youth Cancer Europe által, az European Youth Cancer Network projekt keretében készült, a Youth Cancer Council közreműködésével, amelynek megélt tapasztalatai és visszajelzései hozzájárultak e kiadvány formálásához.
Tartalma és szemléletmódja a méltányos, sokszínű és befogadó daganatos ellátásra vonatkozó ajánlásokon, valamint az EDI képzők képzését támogató eszköztáron alapul. Az ellenőrzőlista összhangban van továbbá a serdülők és fiatal felnőttek speciális daganatos ellátóegységeire vonatkozó minimumkövetelményekről szóló ajánlásokkal és megvalósítási ütemtervvel is, biztosítva az összhangot a méltányos, személyközpontú daganatos ellátás szélesebb körű standardjaival.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Az európai hálózatunk
Kattints az országokra, és nézd meg, kik a partnereink Európában
Európai Fiatal Rákosok Hálózata
Fedezd fel hálózatunkat Európa-szerte – kedvezményezett szervezetek, akik megvalósítják a YARN-t, és társult partnerek, akik segítik a fiatal rákosok támogatását
Hálózati áttekintés
Kedvezményezett partnereink
Szervezetek, akik közvetlenül valósítják meg a YARN-t Európa-szerte
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Társult partnerek
Szervezetek, akik együttműködnek, hogy még erősebb legyen a támogatás a rákos tapasztalattal rendelkező fiataloknak
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Lépj velünk kapcsolatba
Kérdésed van vagy csatlakoznál? Írj nekünk bátran!
Elérhetőségek
Weboldal
www.beatcancer.euKövess minket
Maradj képben, csatlakozz közösségünkhöz a közösségi médiában
Az EU-CAYAS-NET-re építve
A YARN az EU-CAYAS-NET alapjaira épül, ami létrehozta a beatcancer.eu platformot és az Európai Fiatal Rákos Túlélők Hálózatát. Tudj meg többet erről az úttörő kezdeményezésről, ami 18 európai ország szervezeteit hozta össze.
OAC Connects Us (OACCUs)
Az OACCUs egy EU-s projekt volt (2021-2024), ami hat tagállam tizennégy partnerét fogta össze, hogy európai hálózatot építsen fiatal rákos túlélőknek – a fókusz az életminőségen, egészséges életmódon és társ-támogatáson volt.
Csatlakozz az Európai Fiatal Rákosok Hálózatához
Légy része egy közösségi hálózatnak, ami a rákos tapasztalattal rendelkező fiatalokat erősíti Európa-szerte. Ismerkedj meg sorstársakkal, használj könnyen kezelhető anyagokat, vegyél részt kampányokban és eseményeken, és alakítsd velünk a fiatalok rákellátásának jövőjét.
🔒 Zárt közösség • 🌍 28 ország • 💰 Mindig ingyenes • 🚪 Bármikor kiléphetsz