Europejska Sieć Młodych Osób z Chorobą Nowotworową
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Nasza wizja
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Nasza misja
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Czym jest YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) to projekt współfinansowany przez UE, który skupia 19 organizacji beneficjentów oraz ponad 40 partnerów stowarzyszonych z całej Europy. YARN koncentruje się na wsparciu rówieśniczym, zdrowiu psychicznym, reintegracji edukacyjnej i zawodowej, długoterminowej opiece kontrolnej oraz równości w opiece onkologicznej dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych. Jego centralnym elementem jest Youth Cancer Council – ogólnoeuropejska grupa doradcza składająca się ze 100 młodych osób z doświadczeniem choroby nowotworowej, które współkształtują decyzje projektowe i rezultaty. Projekt dostarcza ramy działania oparte na dowodach naukowych, narzędzia cyfrowe, programy szkoleniowe oraz kampanie zwiększające świadomość społeczną w ramach ośmiu wzajemnie powiązanych pakietów roboczych.
Obejmuje 25 państw członkowskich UE oraz 3 kwalifikujące się kraje sąsiednie, realizowany przez 19 beneficjentów, 1 podmiot stowarzyszony, oraz 39 partnerów stowarzyszonych, YARN to największa w Europie inicjatywa wielopodmiotowa, oparta na doświadczeniu osób dotkniętych chorobą, mająca na celu poprawę jakości życia dzieci, nastolatków i młodych dorosłych dotkniętych nowotworem.
Do końca projektu YARN osiągnie:
- Przeszkolenie 100 młodych rzeczników onkologicznych
- Dotarcie do 50 milionów osób poprzez kampanie świadomościowe
- Wdrożenie standardów EDI w 10 placówkach ochrony zdrowia i 10 organizacjach pacjenckich
- Wdrożenie i ewaluacja Wytycznych Przejścia Opieki w dwóch ośrodkach wzorcowych
- Organizację wydarzeń politycznych w całej Europie, w tym w Parlamencie Europejskim i rządach krajowych
- Udostępnienie wielojęzycznej platformy cyfrowej z wysokiej jakości, przystępnymi informacjami i materiałami
Dziedzictwem projektu będzie silniejszy, bardziej inkluzywny system wsparcia dla młodych osób dotkniętych nowotworem — tworzony z nimi i dla nich.
Przegląd projektu YARN
European Youth Cancer Network (YARN) to projekt współfinansowany przez UE, który skupia 19 organizacji beneficjentów oraz ponad 40 partnerów stowarzyszonych z całej Europy. YARN koncentruje się na wsparciu rówieśniczym, zdrowiu psychicznym, reintegracji edukacyjnej i zawodowej, długoterminowej opiece kontrolnej oraz równości w opiece onkologicznej dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych. Jego centralnym elementem jest Youth Cancer Council – ogólnoeuropejska grupa doradcza składająca się ze 100 młodych osób z doświadczeniem choroby nowotworowej, które współkształtują decyzje projektowe i rezultaty. Projekt dostarcza ramy działania oparte na dowodach naukowych, narzędzia cyfrowe, programy szkoleniowe oraz kampanie zwiększające świadomość społeczną w ramach ośmiu wzajemnie powiązanych pakietów roboczych.
Pobierz przegląd projektu (PDF)Ulotka projektu YARN
Pobierz naszą kompleksową ulotkę, aby dowiedzieć się więcej o projekcie YARN, jego celach oraz o tym, jak wspiera młode osoby dotknięte chorobą nowotworową w całej Europie.
Pobierz ulotkę (angielski)Dostępne tłumaczenia
Lista kontrolna samooceny EDI dla organizacji pacjenckich
Równość, różnorodność i włączenie (EDI) oznaczają zapewnienie, aby ludzie nie byli wykluczani ani stawiani w niekorzystnej sytuacji z powodu takich czynników jak niepełnosprawność, wiek, płeć, język, pochodzenie etniczne, miejsce zamieszkania lub sytuacja finansowa.
Lista kontrolna samooceny EDI opracowana przez Youth Cancer Europe pomaga organizacjom pacjenckim zastanowić się, czy ludzie mogą na równi uzyskiwać dostęp do ich działań i usług, uczestniczyć w nich oraz czerpać z nich korzyści, a także zidentyfikować praktyczne obszary wymagające poprawy.
Jesteśmy wdzięczni wolontariuszom i organizacjom partnerskim (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), którzy wsparli tłumaczenie listy kontrolnej, pomagając udostępnić ten zasób większej liczbie społeczności w całej Europie.
Ta publikacja została opracowana przez Youth Cancer Europe w ramach projektu European Youth Cancer Network, przy udziale Youth Cancer Council, którego doświadczenia życiowe i informacje zwrotne pomogły ukształtować tę publikację.
Jej treść i sposób ujęcia opierają się na Zaleceniach dotyczących sprawiedliwej, zróżnicowanej i włączającej opieki onkologicznej oraz zestawie narzędzi EDI do szkolenia trenerów. Lista kontrolna jest również zgodna z Zaleceniami i mapą drogową wdrażania minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla młodzieży i młodych dorosłych, co zapewnia spójność z szerszymi standardami sprawiedliwej, skoncentrowanej na osobie opieki onkologicznej.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Nasza europejska sieć
Kliknij na kraje, aby poznać naszych partnerów-beneficjentów w Europie
Europejska Sieć Raka Młodzieży
Poznaj naszą sieć w Europie – organizacje beneficjentów realizujące YARN oraz partnerów stowarzyszonych współpracujących na rzecz wzmocnienia wsparcia onkologicznego dla młodzieży
Przegląd sieci
Nasi partnerzy-beneficjenci
Organizacje bezpośrednio realizujące projekt YARN w Europie
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Partnerzy stowarzyszeni
Organizacje współpracujące na rzecz wzmocnienia wsparcia dla młodzieży z doświadczeniem choroby nowotworowej
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Skontaktuj się z nami
Masz pytania lub chcesz się zaangażować? Chętnie Cię poznamy.
Dane kontaktowe
Strona internetowa
www.beatcancer.euObserwuj nas
Bądź na bieżąco i dołącz do naszej społeczności w mediach społecznościowych
Kontynuacja EU-CAYAS-NET
YARN bazuje na fundamentach stworzonych przez EU-CAYAS-NET, europejski projekt, który stworzył platformę beatcancer.eu i powołał Europejską Sieć Ocalałych z Raka Młodzieży. Dowiedz się więcej o tej pionierskiej inicjatywie, która połączyła organizacje z 18 krajów Europy.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs był projektem finansowanym przez UE (2021-2024), który połączył czternastu partnerów z sześciu państw członkowskich UE, aby stworzyć ogólnoeuropejską sieć dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, koncentrując się na jakości życia poprzez zdrowy styl życia i wsparcie rówieśnicze.
Dołącz do Europejskiej Sieci Raka Młodzieży
Zostań częścią sieci tworzonej przez społeczność, która wzmacnia młode osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej w całej Europie. Nawiąż kontakty z rówieśnikami, korzystaj z przystępnych materiałów, bierz udział w kampaniach i wydarzeniach oraz współtwórz przyszłość opieki onkologicznej dla młodych ludzi.
🔒 Prywatna społeczność • 🌍 28 krajów • 💰 Zawsze bezpłatnie • 🚪 Możesz odejść w każdej chwili