Eiropas jauniešu vēža tīkls
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Mūsu vīzija
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Mūsu misija
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Kas ir YARN?
Eiropas Jauniešu vēža tīkls (YARN) ir ES līdzfinansēts projekts, kas apvieno 19 saņēmējorganizācijas un vairāk nekā 40 asociētos partnerus visā Eiropā. YARN koncentrējas uz vienaudžu atbalstu, garīgo veselību, reintegrāciju izglītībā un darba tirgū, ilgtermiņa novērošanu un vienlīdzību vēža aprūpē bērniem, pusaudžiem un jauniešiem. Tā centrā ir Youth Cancer Council - visas Eiropas mēroga padomdevēju grupa, kurā darbojas 100 jaunieši ar personīgu vēža pieredzi un kas palīdz veidot projekta lēmumus un rezultātus. Projekts nodrošina pierādījumos balstītas sistēmas, digitālos rīkus, apmācību programmas un sabiedrības informēšanas kampaņas, izmantojot astoņas savstarpēji saistītas darba pakotnes.
Aptverot 25 ES dalībvalstis un 3 atbilstošas kaimiņvalstis, un īsteno 19 saņēmēji, 1 saistītā organizācija, kā arī 39 asociētie partneri, YARN ir lielākā šāda veida daudzpusējā, pieredzē balstītā iniciatīva Eiropā, lai uzlabotu dzīves kvalitāti bērniem, pusaudžiem un jauniešiem, kurus skāris vēzis.
Projekta noslēgumā YARN būs:
- Apmācījis 100 jauniešu vēža aizstāvjus
- Sasniedzis 50 miljonus cilvēku ar informatīvām kampaņām
- Ieviesis EDI standartus 10 veselības aprūpes iestādēs un 10 pacientu organizācijās
- Ieviesis un novērtējis pārejas aprūpes vadlīnijas divos labākās prakses centros
- Rīkojis politikas pasākumus visā Eiropā, tostarp Eiropas Parlamentā un nacionālajās valdībās
- Izveidojis daudzvalodu digitālo platformu ar kvalitatīvu, lietotājam draudzīgu informāciju un resursiem
Projekta mantojums būs stiprāka, iekļaujošāka sistēma jauniešiem, kurus skāris vēzis — radīta kopā ar viņiem un viņu vajadzībām.
YARN projekta pārskats
Eiropas Jauniešu vēža tīkls (YARN) ir ES līdzfinansēts projekts, kas apvieno 19 saņēmējorganizācijas un vairāk nekā 40 asociētos partnerus visā Eiropā. YARN koncentrējas uz vienaudžu atbalstu, garīgo veselību, reintegrāciju izglītībā un darba tirgū, ilgtermiņa novērošanu un vienlīdzību vēža aprūpē bērniem, pusaudžiem un jauniešiem. Tā centrā ir Youth Cancer Council - visas Eiropas mēroga padomdevēju grupa, kurā darbojas 100 jaunieši ar personīgu vēža pieredzi un kas palīdz veidot projekta lēmumus un rezultātus. Projekts nodrošina pierādījumos balstītas sistēmas, digitālos rīkus, apmācību programmas un sabiedrības informēšanas kampaņas, izmantojot astoņas savstarpēji saistītas darba pakotnes.
Lejupielādēt projekta pārskatu (PDF)YARN projekta buklets
Lejupielādējiet mūsu visaptverošo informatīvo bukletu, lai uzzinātu vairāk par YARN projektu, tā mērķiem un to, kā tas atbalsta jauniešus, kurus skāris vēzis, visā Eiropā.
Lejupielādēt bukletu (angļu valodā)Pieejamie tulkojumi
Atslēgas notikumu virsraksts
Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana (EDI) nozīmē nodrošināt, ka cilvēki netiek izslēgti vai nostādīti nelabvēlīgākā situācijā tādu faktoru dēļ kā invaliditāte, vecums, dzimums, valoda, etniskā piederība, dzīvesvieta vai finansiālie apstākļi.
EDI pašnovērtējuma kontrolsaraksts, ko izstrādājusi Youth Cancer Europe, palīdz pacientu organizācijām izvērtēt, vai cilvēki var vienlīdzīgi piekļūt to aktivitātēm un pakalpojumiem, tajos piedalīties un gūt no tiem labumu, kā arī noteikt praktiskas uzlabošanas jomas.
Esam pateicīgi brīvprātīgajiem un partnerorganizācijām (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), kuri atbalstīja kontrolsaraksta tulkošanu, palīdzot padarīt šo resursu pieejamu plašākam kopienu lokam visā Eiropā.
Šo publikāciju izstrādāja Youth Cancer Europe Eiropas Jauniešu vēža tīkla projekta ietvaros, saņemot ieguldījumu no Jauniešu vēža padomes, kuras locekļu personīgā pieredze un atgriezeniskā saite palīdzēja veidot šo publikāciju.
Tās saturs un pieeja balstās uz Ieteikumiem taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei un EDI pasniedzēju apmācības rīkkopu. Kontrolsaraksts ir arī saskaņots ar Ieteikumiem un ieviešanas ceļvedi par minimālajiem standartiem specializētām pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža aprūpes nodaļām, nodrošinot saskaņotību ar plašākiem standartiem taisnīgai, uz personu vērstai vēža aprūpei.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Mūsu Eiropas tīkls
Klikšķiniet uz valstīm, lai iepazītu mūsu saņēmējpartnerus visā Eiropā
Eiropas Jauniešu Vēža Tīkls
Iepazīsti mūsu tīklu visā Eiropā – saņēmējorganizācijas, kas īsteno YARN, un asociētie partneri, kas sadarbojas, lai stiprinātu jauniešu vēža atbalstu
Tīkla pārskats
Mūsu saņēmējpartneri
Organizācijas, kas tieši īsteno YARN visā Eiropā
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Asociētie partneri
Organizācijas, kas sadarbojas, lai stiprinātu atbalstu jauniešiem ar vēža pieredzi
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Sazinieties ar mums
Ir jautājumi vai vēlaties iesaistīties? Mēs priecāsimies dzirdēt no jums.
Kontaktinformācija
E-pasts
info@beatcancer.euMājaslapa
www.beatcancer.euSeko mums
Uzturi kontaktu un pievienojies mūsu kopienai sociālajos tīklos
Balstoties uz EU-CAYAS-NET
YARN balstās uz EU-CAYAS-NET pamatiem — Eiropas projektu, kas izveidoja beatcancer.eu platformu un nodibināja Eiropas Jauniešu Vēža Pārdzīvojušo Tīklu. Uzziniet vairāk par šo pionieru iniciatīvu, kas apvienoja organizācijas 18 Eiropas valstīs.
OAC mūs vieno (OACCUs)
OACCUs bija ES finansēts projekts (2021–2024), kas apvienoja četrpadsmit partnerus no sešām ES dalībvalstīm, lai izveidotu visā ES darbojošos tīklu jaunajiem vēža pārdzīvojušajiem, koncentrējoties uz dzīves kvalitāti, veselīgu dzīvesveidu un vienaudžu saikni.
Pievienojies Eiropas Jauniešu Vēža Tīklam
Esi daļa no kopienas vadīta tīkla, kas pilnvaro jauniešus ar vēža pieredzi visā Eiropā. Satiec vienaudžus, izmanto lietotājam draudzīgus resursus, piedalies komunikācijas kampaņās un pasākumos un palīdzēsi veidot nākotnes vēža aprūpi jauniešiem.
🔒 Privāta kopiena • 🌍 28 valstis • 💰 Vienmēr bez maksas • 🚪 Var iziet jebkurā laikā