Evropská síť pro mladé lidi s rakovinou
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Naše vize
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Naše mise
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Co je YARN?
Evropská síť pro onkologii mladých lidí (YARN) je projekt spolufinancovaný EU, který sdružuje 19 příjemcovských organizací a více než 40 přidružených partnerů z celé Evropy. YARN se zaměřuje na vrstevnickou podporu, duševní zdraví, vzdělávání a znovuzačlenění do pracovního života, dlouhodobé sledování a rovnost v onkologické péči pro děti, dospívající a mladé dospělé. V centru projektu stojí Youth Cancer Council – celoevropská poradní skupina 100 mladých lidí s osobní zkušeností s rakovinou, kteří utvářejí rozhodnutí a výsledky projektu. Projekt prostřednictvím osmi vzájemně propojených pracovních balíčků přináší rámce založené na důkazech, digitální nástroje, vzdělávací programy a kampaně na zvyšování povědomí veřejnosti.
Zahrnuje 25 členských států EU a 3 způsobilé sousední země, a realizuje ji 19 příjemců, 1 přidružený subjekt, a 39 partnerských organizací, YARN je největší multioborová iniciativa svého druhu v Evropě, která je řízena zkušenostmi těch, kterých se týká, a jejím cílem je zlepšit kvalitu života dětí, dospívajících a mladých dospělých zasažených rakovinou.
Na konci projektu YARN dosáhne:
- Vyškoleno 100 mladých onkologických advokátů
- Osloveno 50 milionů lidí prostřednictvím osvětových kampaní
- Implementace standardů EDI v 10 zdravotnických zařízeních a 10 pacientských organizacích
- Implementace a vyhodnocení doporučení pro přechod péče ve dvou centrech dobré praxe
- Uspořádání politických akcí po celé Evropě, včetně Evropského parlamentu a národních vlád
- Dodání vícejazyčné digitální platformy s kvalitními a uživatelsky přívětivými informacemi a zdroji
Odkazem projektu bude silnější a inkluzivnější systém pro mladé lidi zasažené rakovinou – navržený s nimi a pro ně.
Přehled projektu YARN
Evropská síť pro onkologii mladých lidí (YARN) je projekt spolufinancovaný EU, který sdružuje 19 příjemcovských organizací a více než 40 přidružených partnerů z celé Evropy. YARN se zaměřuje na vrstevnickou podporu, duševní zdraví, vzdělávání a znovuzačlenění do pracovního života, dlouhodobé sledování a rovnost v onkologické péči pro děti, dospívající a mladé dospělé. V centru projektu stojí Youth Cancer Council – celoevropská poradní skupina 100 mladých lidí s osobní zkušeností s rakovinou, kteří utvářejí rozhodnutí a výsledky projektu. Projekt prostřednictvím osmi vzájemně propojených pracovních balíčků přináší rámce založené na důkazech, digitální nástroje, vzdělávací programy a kampaně na zvyšování povědomí veřejnosti.
Stáhnout přehled projektu (PDF)Leták projektu YARN
Stáhněte si náš komplexní leták a zjistěte více o projektu YARN, jeho cílech a o tom, jak podporuje mladé lidi zasažené rakovinou v celé Evropě.
Stáhnout leták (anglicky)Dostupné překlady
Kontrolní seznam sebehodnocení EDI pro pacientské organizace
Rovnost, rozmanitost a inkluze (EDI) znamenají zajistit, aby lidé nebyli vylučováni ani znevýhodňováni kvůli faktorům, jako jsou zdravotní postižení, věk, pohlaví, jazyk, etnický původ, místo, kde žijí, nebo jejich finanční situace.
Kontrolní seznam sebehodnocení EDI vytvořený organizací Youth Cancer Europe pomáhá pacientským organizacím zamyslet se nad tím, zda mají lidé rovný přístup k jejich aktivitám a službám, mohou se do nich zapojit a mít z nich prospěch, a identifikovat praktické oblasti ke zlepšení.
Jsme vděční dobrovolníkům a partnerským organizacím (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), které podpořily překlad kontrolního seznamu a pomohly tak zpřístupnit tento zdroj více komunitám po celé Evropě.
Tuto publikaci vypracovala organizace Youth Cancer Europe v rámci projektu European Youth Cancer Network za přispění Youth Cancer Council, jehož členové svou osobní zkušeností a zpětnou vazbou pomohli utvářet tuto publikaci.
Její obsah a koncepční rámec vycházejí z Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči a ze sady nástrojů EDI Train-the-Trainer. Kontrolní seznam je také v souladu s Doporučeními a implementačním plánem pro minimální standardy specializovaných jednotek onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé, čímž zajišťuje soulad s širšími standardy spravedlivé onkologické péče zaměřené na člověka.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Naše evropská síť
Klikněte na jednotlivé země a objevte naše partnerské organizace napříč Evropou
Evropská síť mladých lidí s rakovinou
Prozkoumejte naši síť napříč Evropou – příjemci grantu realizující YARN a partnerské organizace spolupracující na posílení podpory mladých onkologických pacientů
Přehled sítě
Naši příjemci grantu
Organizace přímo realizující YARN v Evropě
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Partnerské organizace
Organizace spolupracující na posílení podpory mladých lidí s osobní zkušeností s rakovinou
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontaktujte nás
Máte dotazy nebo se chcete zapojit? Rádi o vás uslyšíme.
Kontaktní údaje
Sledujte nás
Zůstaňte v kontaktu a připojte se k naší komunitě na sociálních sítích
Navazujeme na EU-CAYAS-NET
YARN navazuje na základy položené projektem EU-CAYAS-NET, evropským projektem, který vytvořil platformu beatcancer.eu a založil Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu. Zjistěte více o této průkopnické iniciativě, která spojila organizace z 18 evropských zemí.
OAC nás spojuje (OACCUs)
OACCUs byl projektem financovaným EU (2021–2024), který spojil čtrnáct partnerů ze šesti členských států EU za účelem vytvoření celoevropské sítě pro mladé onkologické pacienty, se zaměřením na kvalitu života prostřednictvím zdravého životního stylu a vrstevnického propojení.
Připojte se k Evropské síti mladých lidí s rakovinou
Staňte se součástí komunity, která posiluje mladé lidi s osobní zkušeností s rakovinou napříč Evropou. Spojte se s vrstevníky, získejte přístup k uživatelsky přívětivým zdrojům, zapojte se do komunikačních kampaní a akcí a pomozte utvářet budoucnost onkologické péče pro mladé.
🔒 Soukromá komunita • 🌍 28 zemí • 💰 Vždy zdarma • 🚪 Odchod kdykoliv