Европейска мрежа за рака при младите хора
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Нашата визия
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Нашата мисия
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Какво е YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) е проект, съфинансиран от ЕС, който обединява 19 организации бенефициенти и над 40 асоциирани партньори в цяла Европа. YARN е фокусиран върху партньорската подкрепа, психичното здраве, образованието и професионалната реинтеграция, дългосрочното проследяване и равнопоставеността в грижите за деца, юноши и млади възрастни с онкологични заболявания. В основата му е Youth Cancer Council - паневропейска консултативна група от 100 млади хора с личен опит с онкологично заболяване, които формират решенията и резултатите по проекта. Проектът предоставя рамки, основани на доказателства, дигитални инструменти, обучителни програми и кампании за обществена осведоменост чрез осем взаимосвързани работни пакета.
Обхваща 25 държави членки на ЕС и 3 допустими съседни държави, и се изпълнява от 19 бенефициента, 1 асоциирана организация, и 39 асоциирани партньора, YARN е най-голямата мултиактьорска инициатива, водена от хора с личен опит, насочена към подобряване качеството на живот на деца, юноши и млади хора, засегнати от рак в Европа.
До края на проекта YARN ще бъде постигнал:
- Обучени 100 младежки застъпници за онкологични пациенти
- Достигнати 50 милиона души чрез информационни кампании
- Внедрени стандарти за равенство, разнообразие и приобщаване в 10 здравни заведения и 10 пациентски организации
- Внедрени и оценени Насоки за преход на грижата в два центъра за добри практики
- Организирани политически събития из цяла Европа, включително в Европейския парламент и национални правителства
- Създадена многоезична дигитална платформа с качествена и достъпна информация и ресурси
Наследството на проекта ще бъде по-силна и по-инклузивна система за младите хора, засегнати от рак – създадена с тях и за тях.
Преглед на проекта YARN
European Youth Cancer Network (YARN) е проект, съфинансиран от ЕС, който обединява 19 организации бенефициенти и над 40 асоциирани партньори в цяла Европа. YARN е фокусиран върху партньорската подкрепа, психичното здраве, образованието и професионалната реинтеграция, дългосрочното проследяване и равнопоставеността в грижите за деца, юноши и млади възрастни с онкологични заболявания. В основата му е Youth Cancer Council - паневропейска консултативна група от 100 млади хора с личен опит с онкологично заболяване, които формират решенията и резултатите по проекта. Проектът предоставя рамки, основани на доказателства, дигитални инструменти, обучителни програми и кампании за обществена осведоменост чрез осем взаимосвързани работни пакета.
Изтегляне на преглед на проекта (PDF)Брошура на проект YARN
Изтеглете нашата подробна брошура, за да научите повече за проекта YARN, неговите цели и как той подкрепя младите хора, засегнати от онкологични заболявания в цяла Европа.
Изтеглете брошурата (на английски)Налични преводи
Контролен списък за самооценка на EDI за пациентски организации
Равнопоставеност, разнообразие и приобщаване (EDI) означава да се гарантира, че хората не са изключени или поставени в неблагоприятно положение поради фактори като увреждане, възраст, пол, език, етническа принадлежност, мястото, където живеят, или финансовото им положение.
Контролният списък за самооценка на EDI, разработен от Youth Cancer Europe, помага на пациентските организации да преценят дали хората могат да имат достъп до техните дейности и услуги, да участват в тях и да се възползват от тях по равноправен начин, както и да идентифицират практически области за подобрение.
Благодарни сме на доброволците и партньорските организации (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), които подкрепиха превода на контролния списък, като помогнаха този ресурс да стане достъпен за повече общности в цяла Европа.
Тази публикация е разработена от Youth Cancer Europe в рамките на проекта European Youth Cancer Network, с принос от Youth Cancer Council, чийто личен опит и обратна връзка помогнаха за оформянето на тази публикация.
Нейното съдържание и структура се основават на Препоръките за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи и на обучителния пакет EDI Train-the-Trainer Toolkit. Контролният списък е също така съгласуван с Препоръките и пътната карта за прилагане на минималните стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за юноши и млади възрастни, като гарантира съгласуваност с по-широките стандарти за справедливи, ориентирани към личността онкологични грижи.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Нашата европейска мрежа
Кликнете върху държавите, за да разгледате нашите бенефициентски партньори в Европа
Европейска младежка онкологична мрежа
Разгледайте нашата мрежа в Европа – бенефициентски организации, реализиращи YARN, и асоциирани партньори, които работят за по-силна подкрепа за младите хора с рак
Общ преглед на мрежата
Нашите бенефициентски партньори
Организации, които пряко реализират YARN в цяла Европа
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Асоциирани партньори
Организации, които си сътрудничат за по-силна подкрепа на млади хора с личен опит с рак
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Свържете се с нас
Имате въпроси или желаете да се включите? Ще се радваме да се чуем с вас.
Контактна информация
Имейл
info@beatcancer.euУебсайт
www.beatcancer.euПоследвайте ни
Бъдете свързани и се присъединете към нашата общност в социалните мрежи
Надграждане върху EU-CAYAS-NET
YARN надгражда основата, положена от EU-CAYAS-NET – европейският проект, който създаде платформата beatcancer.eu и учреди Европейската мрежа на младежите, преживели рак. Научете повече за тази новаторска инициатива, обединила организации от 18 европейски държави.
OAC ни свързва (OACCUs)
OACCUs беше проект, финансиран от ЕС (2021-2024), който обедини четиринадесет партньори от шест държави членки на ЕС за създаване на европейска мрежа за младежи, преживели рак, с фокус върху качеството на живот чрез здравословен начин на живот и връзка между връстници.
Присъединете се към Европейската младежка онкологична мрежа
Станете част от мрежа, ръководена от общността, която овластява млади хора с личен опит с рак в цяла Европа. Свържете се с връстници, достъпете полезни ресурси, участвайте в комуникационни кампании и събития и помогнете да оформим бъдещето на онкологичната грижа за младите хора.
🔒 Частна общност • 🌍 28 държави • 💰 Винаги безплатно • 🚪 Можете да напуснете по всяко време