Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Viziunea noastră
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Misiunea noastră
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Ce este YARN?
Rețeaua Europeană pentru Cancer la Tineri (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, educație și reintegrarea profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de sensibilizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Acoperind 25 de State Membre UE și 3 țări vecine eligibile, și implementat de 19 Beneficiari, 1 Entitate Afilată, și 39 Parteneri Asociați, YARN este cel mai mare efort multi-actor, condus de experiența trăită, de acest fel din Europa, pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor, adolescenților și tinerilor adulți afectați de cancer.
Până la finalul proiectului, YARN va fi:
- Instruit 100 de tineri avocați pentru cancer
- Ajuns la 50 de milioane de persoane prin campanii de conștientizare
- Implementat standarde EDI în 10 instituții medicale și 10 organizații de pacienți
- Implementat și evaluat Ghidul de Tranziție a Îngrijirii în două centre de bune practici
- Organizat evenimente de politici publice în întreaga Europă, inclusiv în Parlamentul European și guverne naționale
- Dezvoltat o platformă digitală multilingvă care oferă informații și resurse de calitate, ușor de utilizat
Moștenirea proiectului va fi un sistem mai puternic și mai incluziv pentru tinerii afectați de cancer—conceput împreună cu ei, pentru ei.
Prezentare generală a proiectului YARN
Rețeaua Europeană pentru Cancer la Tineri (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, educație și reintegrarea profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de sensibilizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Descarcă prezentarea generală a proiectului (PDF)Broșura Proiectului YARN
Descărcați pliantul nostru cuprinzător pentru a afla mai multe despre proiectul YARN, obiectivele sale și modul în care sprijină tinerii afectați de cancer din întreaga Europă.
Descarcă broșura (engleză)Traduceri disponibile
Lista de verificare de autoevaluare EDI pentru organizațiile de pacienți
Echitatea, Diversitatea și Incluziunea (EDI) înseamnă să ne asigurăm că oamenii nu sunt excluși sau dezavantajați din cauza unor factori precum dizabilitatea, vârsta, genul, limba, etnia, locul în care trăiesc sau situația lor financiară.
Lista de verificare pentru autoevaluare EDI elaborată de Youth Cancer Europe ajută organizațiile de pacienți să reflecteze dacă oamenii pot accesa, participa la și beneficia în mod egal de activitățile și serviciile lor și să identifice domenii practice de îmbunătățire.
Suntem recunoscători voluntarilor și organizațiilor partenere (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) care au sprijinit traducerea listei de verificare, contribuind la accesibilizarea acestei resurse pentru mai multe comunități din întreaga Europă.
Această publicație a fost elaborată de Youth Cancer Europe în cadrul proiectului European Youth Cancer Network, cu contribuții din partea Youth Cancer Council, ale cărui experiențe trăite și feedback au contribuit la conturarea acestei publicații.
Conținutul și abordarea sa se bazează pe Recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă și pe Toolkitul EDI de formare a formatorilor. Lista de verificare este, de asemenea, aliniată la Recomandările și foaia de parcurs pentru implementare privind standardele minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri, asigurând coerența cu standarde mai ample pentru o îngrijire oncologică echitabilă, centrată pe persoană.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Rețeaua noastră europeană
Apasă pe țări pentru a descoperi partenerii noștri beneficiari din Europa
Rețeaua Europeană pentru Cancerul la Tineri
Descoperă rețeaua noastră în Europa - organizații beneficiare care implementează YARN și parteneri asociați care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu cancer
Prezentarea Rețelei
Partenerii noștri beneficiari
Organizații care implementează direct YARN în Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Parteneri Asociați
Organizații care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu experiență oncologică
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Contactează-ne
Ai întrebări sau vrei să te implici? Ne-ar face plăcere să te auzim.
Informații de contact
Website
www.beatcancer.euUrmărește-ne
Rămâi conectat și alătură-te comunității noastre pe rețelele sociale
Pe baza EU-CAYAS-NET
YARN se bazează pe fundația pusă de EU-CAYAS-NET, proiectul european care a creat platforma beatcancer.eu și a stabilit Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer la Tineri. Află mai multe despre această inițiativă de pionierat care a reunit organizații din 18 țări europene.
OAC Ne Conectează (OACCUs)
OACCUs a fost un proiect finanțat de UE (2021-2024) care a reunit paisprezece parteneri din șase state membre UE pentru a dezvolta o rețea europeană pentru supraviețuitorii tineri de cancer, axată pe calitatea vieții prin stil de viață sănătos și conexiune între egali.
Alătură-te Rețelei Europene pentru Cancerul la Tineri
Fă parte dintr-o rețea condusă de comunitate care împuternicește tinerii cu experiență oncologică din întreaga Europă. Conectează-te cu egali, accesează resurse ușor de folosit, participă la campanii de comunicare și evenimente și ajută la modelarea viitorului îngrijirii oncologice pentru tineri.
🔒 Comunitate privată • 🌍 28 de țări • 💰 Mereu gratuit • 🚪 Poți pleca oricând