Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεολαίας για τον Καρκίνο
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Το Όραμά μας
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Η Αποστολή μας
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Τι είναι το YARN;
Το European Youth Cancer Network (YARN) είναι ένα έργο συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ, το οποίο συγκεντρώνει 19 οργανισμούς-δικαιούχους και περισσότερους από 40 συνδεδεμένους εταίρους σε όλη την Ευρώπη. Το YARN επικεντρώνεται στην υποστήριξη από ομότιμους, την ψυχική υγεία, την επανένταξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική ζωή, τη μακροχρόνια παρακολούθηση και την ισότητα στην ογκολογική φροντίδα για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Στον πυρήνα του βρίσκεται το Youth Cancer Council - μια πανευρωπαϊκή συμβουλευτική ομάδα 100 νέων ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, οι οποίοι διαμορφώνουν τις αποφάσεις και τα αποτελέσματα του έργου. Το έργο παρέχει τεκμηριωμένα πλαίσια, ψηφιακά εργαλεία, προγράμματα κατάρτισης και εκστρατείες ευαισθητοποίησης του κοινού μέσω οκτώ αλληλένδετων Πακέτων Εργασίας.
Σε 25 κράτη μέλη της ΕΕ και 3 επιλέξιμες γειτονικές χώρες, και υλοποιείται από 19 Δικαιούχους, 1 Συνδεδεμένη Οντότητα, και 39 Συνεργαζόμενους Εταίρους, το YARN είναι η μεγαλύτερη πολυτομεακή, βασισμένη στην εμπειρία πρωτοβουλία του είδους της στην Ευρώπη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο.
Μέχρι το τέλος του έργου, το YARN θα έχει:
- Εκπαιδεύσει 100 νέους συνηγόρους για τον καρκίνο
- Ενημερώσει 50 εκατομμύρια ανθρώπους μέσω εκστρατειών ευαισθητοποίησης
- Εφαρμόσει πρότυπα EDI σε 10 δομές υγείας και 10 οργανώσεις ασθενών
- Εφαρμόσει και αξιολογήσει την Κατευθυντήρια Οδηγία Μετάβασης Φροντίδας σε δύο κέντρα βέλτιστων πρακτικών
- Διοργανώσει εκδηλώσεις πολιτικής σε όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και εθνικών κυβερνήσεων
- Παραδώσει μια πολυγλωσσική ψηφιακή πλατφόρμα με υψηλής ποιότητας, φιλική προς τον χρήστη πληροφόρηση και πόρους
Η παρακαταθήκη του έργου θα είναι ένα ισχυρότερο, πιο συμπεριληπτικό σύστημα για τους νέους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο—σχεδιασμένο μαζί τους, για αυτούς.
Επισκόπηση του έργου YARN
Το European Youth Cancer Network (YARN) είναι ένα έργο συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ, το οποίο συγκεντρώνει 19 οργανισμούς-δικαιούχους και περισσότερους από 40 συνδεδεμένους εταίρους σε όλη την Ευρώπη. Το YARN επικεντρώνεται στην υποστήριξη από ομότιμους, την ψυχική υγεία, την επανένταξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική ζωή, τη μακροχρόνια παρακολούθηση και την ισότητα στην ογκολογική φροντίδα για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Στον πυρήνα του βρίσκεται το Youth Cancer Council - μια πανευρωπαϊκή συμβουλευτική ομάδα 100 νέων ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, οι οποίοι διαμορφώνουν τις αποφάσεις και τα αποτελέσματα του έργου. Το έργο παρέχει τεκμηριωμένα πλαίσια, ψηφιακά εργαλεία, προγράμματα κατάρτισης και εκστρατείες ευαισθητοποίησης του κοινού μέσω οκτώ αλληλένδετων Πακέτων Εργασίας.
Λήψη επισκόπησης έργου (PDF)Ενημερωτικό Φυλλάδιο Έργου YARN
Κατεβάστε το ολοκληρωμένο ενημερωτικό μας φυλλάδιο για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το έργο YARN, τους στόχους του και τον τρόπο με τον οποίο υποστηρίζει νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο σε όλη την Ευρώπη.
Κατεβάστε το φυλλάδιο (Αγγλικά)Διαθέσιμες Μεταφράσεις
Κατάλογος αυτοαξιολόγησης EDI για οργανώσεις ασθενών
Η Ισότητα, η Διαφορετικότητα και η Ένταξη (EDI) σημαίνει να διασφαλίζεται ότι οι άνθρωποι δεν αποκλείονται ούτε τίθενται σε μειονεκτική θέση λόγω παραγόντων όπως η αναπηρία, η ηλικία, το φύλο, η γλώσσα, η εθνοτική καταγωγή, ο τόπος κατοικίας τους ή η οικονομική τους κατάσταση.
Η Λίστα Αυτοαξιολόγησης EDI που αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe βοηθά τις οργανώσεις ασθενών να εξετάσουν κατά πόσο οι άνθρωποι μπορούν να έχουν πρόσβαση, να συμμετέχουν και να ωφελούνται από τις δραστηριότητες και τις υπηρεσίες τους ισότιμα, καθώς και να εντοπίζουν πρακτικούς τομείς προς βελτίωση.
Είμαστε ευγνώμονες στους εθελοντές και τις συνεργαζόμενες οργανώσεις (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) που υποστήριξαν τη μετάφραση της λίστας, συμβάλλοντας ώστε αυτός ο πόρος να είναι προσβάσιμος σε περισσότερες κοινότητες σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Η παρούσα έκδοση αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο του έργου European Youth Cancer Network, με τη συμβολή του Youth Cancer Council, του οποίου η βιωμένη εμπειρία και η ανατροφοδότηση συνέβαλαν στη διαμόρφωση της παρούσας έκδοσης.
Το περιεχόμενο και η πλαισίωσή της βασίζονται στις Συστάσεις για Δίκαιη, Πολύμορφη και Συμπεριληπτική Φροντίδα για τον Καρκίνο και στο EDI Train-the-Trainer Toolkit. Η λίστα είναι επίσης ευθυγραμμισμένη με τις Συστάσεις και τον Οδικό Χάρτη Υλοποίησης για τα Ελάχιστα Πρότυπα των Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες με Καρκίνο, διασφαλίζοντας συνοχή με ευρύτερα πρότυπα για δίκαιη, ανθρωποκεντρική φροντίδα για τον καρκίνο.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Το Ευρωπαϊκό μας Δίκτυο
Κάντε κλικ στις χώρες για να ανακαλύψετε τους δικαιούχους εταίρους μας στην Ευρώπη
Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο
Ανακαλύψτε το δίκτυό μας σε όλη την Ευρώπη - οργανισμοί δικαιούχοι που υλοποιούν το YARN και συνεργαζόμενοι εταίροι που ενισχύουν την υποστήριξη των νέων με καρκίνο
Επισκόπηση Δικτύου
Οι Δικαιούχοι Εταίροι μας
Οργανισμοί που υλοποιούν άμεσα το YARN σε όλη την Ευρώπη
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Συνεργαζόμενοι Εταίροι
Οργανισμοί που συνεργάζονται για την ενίσχυση της υποστήριξης νέων με εμπειρία καρκίνου
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Επικοινωνήστε μαζί μας
Έχετε απορίες ή θέλετε να συμμετάσχετε; Θα χαρούμε να σας ακούσουμε.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Ιστοσελίδα
www.beatcancer.euΑκολουθήστε μας
Μείνετε συνδεδεμένοι και γίνετε μέλος της κοινότητάς μας στα κοινωνικά δίκτυα
Βασιζόμενοι στο EU-CAYAS-NET
Το YARN βασίζεται στα θεμέλια που έθεσε το EU-CAYAS-NET, το ευρωπαϊκό έργο που δημιούργησε την πλατφόρμα beatcancer.eu και ίδρυσε το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Μάθετε περισσότερα για αυτήν την πρωτοποριακή πρωτοβουλία που ένωσε οργανισμούς από 18 ευρωπαϊκές χώρες.
OAC Connects Us (OACCUs)
Το OACCUs ήταν ένα έργο χρηματοδοτούμενο από την ΕΕ (2021-2024) που ένωσε δεκατέσσερις εταίρους από έξι κράτη μέλη της ΕΕ για την ανάπτυξη ενός πανευρωπαϊκού δικτύου για νέους επιζώντες καρκίνου, με έμφαση στην ποιότητα ζωής μέσω υγιεινού τρόπου ζωής και διασύνδεσης με συνομηλίκους.
Γίνετε μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων με Καρκίνο
Γίνετε μέρος ενός δικτύου με επίκεντρο την κοινότητα που ενδυναμώνει νέους με εμπειρία καρκίνου σε όλη την Ευρώπη. Συνδεθείτε με συνομηλίκους, αποκτήστε πρόσβαση σε φιλικούς προς τον χρήστη πόρους, συμμετέχετε σε εκστρατείες επικοινωνίας και εκδηλώσεις και βοηθήστε να διαμορφώσουμε το μέλλον της φροντίδας καρκίνου για τους νέους.
🔒 Ιδιωτική κοινότητα • 🌍 28 χώρες • 💰 Πάντα δωρεάν • 🚪 Αποχώρηση όποτε θέλετε