Πρωτόκολλα μέτρησης της ποιότητας ζωής, της φυσικής κατάστασης και του τρόπου ζωής των νέων που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν

Στοιχεία εγγράφου

1. Σκοπός και πεδίο εφαρμογής

Το παρόν πρωτόκολλο παρέχει ένα τυποποιημένο και προσαρμόσιμο πλαίσιο για την αξιολόγηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής, της φυσικής κατάστασης και των συμπεριφορών που αφορούν τον τρόπο ζωής των νέων που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν, στο πλαίσιο του δικτύου YARN. Σκοπός του είναι να υποστηρίξει την εναρμονισμένη αξιολόγηση μεταξύ των εταίρων, επιτρέποντας παράλληλα προσαρμογές ανάλογα με την ηλικία, το πλαίσιο και τις απαιτήσεις ασφάλειας, σύμφωνα με τα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων, τις συνθήκες αξιολόγησης και τους διαθέσιμους πόρους.

Το πρωτόκολλο είναι δομημένο σύμφωνα με δύο κύριες ομάδες-στόχους. Για τους σκοπούς του παρόντος πρωτοκόλλου, ως νέοι ενήλικες ορίζονται τα άτομα ηλικίας 18–39 ετών, ενώ ως έφηβοι ορίζονται τα άτομα ηλικίας 14–17 ετών. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να ακολουθούν το πλαίσιο αξιολόγησης που αντιστοιχεί στην ηλικία τους κατά τον χρόνο της αξιολόγησης. Πρώτον, το πρωτόκολλο περιλαμβάνει ένα πλαίσιο αξιολόγησης για νέους ενήλικες που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν, το οποίο καλύπτει τόσο τη διαδικτυακή αξιολόγηση βάσει ερωτηματολογίων όσο και τη διά ζώσης αξιολόγηση της φυσικής κατάστασης με δοκιμασίες πεδίου. Δεύτερον, περιλαμβάνει ένα ειδικό πλαίσιο αξιολόγησης για εφήβους, το οποίο επίσης χωρίζεται σε διαδικτυακές και διά ζώσης συνιστώσες, με χρήση εργαλείων κατάλληλων για την ηλικία και συστάσεων για δοκιμασίες φυσικής κατάστασης για αυτή την ηλικιακή ομάδα.

Οι παράμετροι ασφάλειας, οι αντενδείξεις και οι πιθανές προσαρμογές ενσωματώνονται σε όλο το πρωτόκολλο, όπου είναι σχετικές, και εξετάζονται επίσης σε ειδική ενότητα. Με αυτόν τον τρόπο διασφαλίζεται ότι οι προτεινόμενες αξιολογήσεις μπορούν να εφαρμόζονται με ευελιξία σε διαφορετικά πλαίσια, συμπεριλαμβανομένων περιπτώσεων συμμετεχόντων με περιορισμούς σχετιζόμενους με τη θεραπεία, κλινικούς ή λειτουργικούς περιορισμούς.

Το παρόν πρωτόκολλο δεν καθορίζει συγκεκριμένα χρονικά σημεία αξιολόγησης. Όταν προγραμματίζονται επαναλαμβανόμενες αξιολογήσεις, ο χρόνος διενέργειάς τους θα πρέπει να καθορίζεται σύμφωνα με τους στόχους και το πλαίσιο υλοποίησης της σχετικής δραστηριότητας του YARN. Ανάλογα με τη δραστηριότητα, οι αξιολογήσεις μπορούν να προγραμματίζονται, για παράδειγμα, κατά την έναρξη, μετά από μια παρέμβαση ή μια περίοδο σχετιζόμενη με τη θεραπεία, ή κατά την παρακολούθηση.

2. Νεαροί ενήλικες που ζουν με και μετά τον καρκίνο

Η ενότητα αυτή παρουσιάζει το συνιστώμενο πλαίσιο αξιολόγησης για νεαρούς ενήλικες ηλικίας 18–39 ετών που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Η προτεινόμενη αξιολόγηση συνδυάζει διαδικτυακά ερωτηματολόγια αυτοαναφοράς και, όπου είναι εφικτό, δια ζώσης δοκιμασίες πεδίου για τη φυσική κατάσταση. Η δομή αυτή αποσκοπεί στην παροχή μιας ολοκληρωμένης αλλά εφικτής αξιολόγησης της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής, των συμπεριφορών του τρόπου ζωής και της φυσικής κατάστασης, επιτρέποντας παράλληλα προσαρμογές ανάλογα με την κλινική κατάσταση των συμμετεχόντων, τη λειτουργική τους ικανότητα και το τοπικό πλαίσιο εφαρμογής.

Για την ελαχιστοποίηση της επιβάρυνσης των συμμετεχόντων, ιδίως όσων εμφανίζουν κόπωση, γνωστικές δυσκολίες ή άλλα συμπτώματα που σχετίζονται με τη θεραπεία, η διαδικτυακή αξιολόγηση μπορεί, εφόσον απαιτείται, να ολοκληρώνεται σε περισσότερες από μία συνεδρίες. Θα πρέπει να επιτρέπεται στους συμμετέχοντες να διακόπτουν προσωρινά και να συνεχίζουν τη συμπλήρωση όποτε αυτό είναι τεχνικά εφικτό. Όταν η επιβάρυνση των συμμετεχόντων αποτελεί ζήτημα, οι προαιρετικές συμπληρωματικές μετρήσεις μπορούν να παραλείπονται και να δίνεται προτεραιότητα στις πλέον σχετικές συνιστώμενες μετρήσεις, σύμφωνα με τους στόχους της αξιολόγησης. Κάθε προσαρμογή στη δέσμη αξιολόγησης θα πρέπει να τεκμηριώνεται, ώστε να υποστηρίζεται η συγκρισιμότητα μεταξύ κέντρων και χρονικών σημείων αξιολόγησης.

2.1 Διαδικτυακή αξιολόγηση

Η διαδικτυακή αξιολόγηση περιλαμβάνει μετρήσεις αυτοαναφοράς για την αξιολόγηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής, των συμπεριφορών του τρόπου ζωής, της ψυχικής υγείας και της αυτοαντιλαμβανόμενης φυσικής κατάστασης σε νεαρούς ενήλικες που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Θα πρέπει να δίνεται προτεραιότητα σε επικυρωμένα εργαλεία με διαθέσιμες μεταφράσεις, λαμβάνοντας υπόψη την εφικτότητα, την επιβάρυνση των συμμετεχόντων και τις απαιτήσεις αδειοδότησης. Οι συνιστώμενες διαδικτυακές μετρήσεις περιγράφονται παρακάτω.

2.1.1 Κοινωνικοδημογραφικά δεδομένα και δεδομένα σχετικά με τον καρκίνο

Θα πρέπει να χρησιμοποιείται ένα σύντομο, ειδικά σχεδιασμένο ερωτηματολόγιο για τη συλλογή των ελάχιστων πληροφοριών που απαιτούνται για την περιγραφή των συμμετεχόντων και την ερμηνεία των αποτελεσμάτων σχετικά με την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία, τον τρόπο ζωής και τη φυσική κατάσταση. Η ενότητα αυτή θα πρέπει να είναι κατάλληλη για διαδικτυακή συμπλήρωση και να συνάδει με τις αρχές του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων (GDPR), συμπεριλαμβανομένης της ελαχιστοποίησης των δεδομένων, της εμπιστευτικότητας και της συλλογής μόνο των απαραίτητων πληροφοριών.

• Οι συνιστώμενες κοινωνικοδημογραφικές μεταβλητές περιλαμβάνουν: ηλικία ή ημερομηνία γέννησης, φύλο που αποδόθηκε κατά τη γέννηση, ταυτότητα φύλου όπου ενδείκνυται, χώρα διαμονής, εκπαίδευση, κατάσταση απασχόλησης ή σπουδών, κατάσταση επιστροφής στην εργασία ή στις σπουδές και σχετικές δυσκολίες όπου έχουν συνάφεια, συνθήκες διαβίωσης και σχετικούς κοινωνικοοικονομικούς δείκτες, συμπεριλαμβανομένων των οικονομικών δυσκολιών που σχετίζονται με τον καρκίνο και τη θεραπεία του όπου ενδείκνυται.
• Οι συνιστώμενες μεταβλητές σχετικά με τον καρκίνο περιλαμβάνουν: τύπο καρκίνου, ημερομηνία ή ηλικία κατά τη διάγνωση, στάδιο κατά τη διάγνωση εφόσον είναι γνωστό, ιστορικό θεραπείας, τρέχουσα κατάσταση της νόσου ή της θεραπείας, όψιμες επιπτώσεις που σχετίζονται με τη θεραπεία, συννοσηρότητες, τρέχοντες λειτουργικούς περιορισμούς και τυχόν ιατρικές συμβουλές σχετικά με τη σωματική δραστηριότητα ή την άσκηση.

Καθώς οι πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο και άλλες μεταβλητές που σχετίζονται με την υγεία θεωρούνται ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα βάσει του GDPR, το τελικό ερωτηματολόγιο θα πρέπει να καθορίζει σαφώς ποια στοιχεία είναι υποχρεωτικά και ποια προαιρετικά. Τα ευαίσθητα στοιχεία θα πρέπει να περιορίζονται σε όσα είναι απαραίτητα για τους σκοπούς της αξιολόγησης και, όπου ενδείκνυται, θα πρέπει να εξετάζεται η παροχή επιλογών απάντησης όπως «προτιμώ να μην απαντήσω» ή «δεν γνωρίζω». Δεδομένης της ευαίσθητης φύσης των ερωτήσεων σχετικά με τον καρκίνο, το προσωπικό που παρουσιάζει αυτό το μέρος της αξιολόγησης θα πρέπει να αναγνωρίζει ότι η ανάκληση της διάγνωσης, του ιστορικού θεραπείας ή των όψιμων επιπτώσεων μπορεί να είναι συναισθηματικά δύσκολη για ορισμένους συμμετέχοντες. Θα πρέπει να υπενθυμίζεται στους συμμετέχοντες ότι μπορούν να διακόψουν προσωρινά την αξιολόγηση, να παραλείψουν μεμονωμένες ερωτήσεις ή να αποχωρήσουν οποιαδήποτε στιγμή χωρίς να χρειάζεται να αιτιολογήσουν την απόφασή τους. Ο τελικός κατάλογος ερωτήσεων, οι επιλογές απάντησης και οι διαδικασίες προστασίας δεδομένων θα πρέπει να καθορίζονται από κάθε εταίρο υλοποίησης σύμφωνα με τις τοπικές δεοντολογικές, νομικές και θεσμικές απαιτήσεις.

2.1.2 Ποιότητα ζωής

Το ερωτηματολόγιο EuroQol πέντε διαστάσεων και πέντε επιπέδων (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) είναι ένα γενικό εργαλείο αξιολόγησης της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής, το οποίο αποτελείται από δύο μέρη: ένα περιγραφικό σύστημα και μια οπτική αναλογική κλίμακα (EQ VAS). Το περιγραφικό σύστημα αξιολογεί πέντε διαστάσεις: κινητικότητα, αυτοφροντίδα, συνήθεις δραστηριότητες, πόνο/δυσφορία και άγχος/κατάθλιψη. Κάθε διάσταση βαθμολογείται με πέντε επίπεδα βαρύτητας, από κανένα πρόβλημα έως ακραία προβλήματα. Η EQ VAS καταγράφει την αυτοαξιολογούμενη υγεία του συμμετέχοντος σε κλίμακα από 0 έως 100, όπου οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν καλύτερη αντιλαμβανόμενη υγεία. Οι απαντήσεις μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη δημιουργία ενός προφίλ υγείας και, όπου διατίθενται σύνολα τιμών ειδικά για τη χώρα, μιας βαθμολογίας δείκτη. Το EQ-5D-5L δεν διαθέτει ένα ενιαίο καθολικό κλινικό όριο. Συνεπώς, τα αποτελέσματα θα πρέπει να ερμηνεύονται με βάση το περιγραφικό προφίλ υγείας, τη βαθμολογία EQ VAS και, όπου έχει συνάφεια, τις τιμές δείκτη ανά χώρα ή τα δεδομένα αναφοράς του πληθυσμού. Το ερωτηματολόγιο είναι προσβάσιμο εδώ.

Το βασικό ερωτηματολόγιο ποιότητας ζωής 30 ερωτήσεων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Έρευνας και Θεραπείας του Καρκίνου (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) είναι ένα ειδικό για τον καρκίνο ερωτηματολόγιο ποιότητας ζωής, το οποίο αναπτύχθηκε για άτομα με καρκίνο. Περιλαμβάνει 30 ερωτήσεις που καλύπτουν τη συνολική κατάσταση υγείας/ποιότητα ζωής, λειτουργικούς τομείς, κλίμακες συμπτωμάτων και συμπτώματα που αξιολογούνται με μία ερώτηση. Οι λειτουργικές κλίμακες περιλαμβάνουν τη σωματική λειτουργικότητα, τη λειτουργικότητα ρόλων, τη συναισθηματική, τη γνωστική και την κοινωνική λειτουργικότητα. Οι κλίμακες συμπτωμάτων περιλαμβάνουν την κόπωση, τον πόνο και τη ναυτία/τον έμετο, μαζί με πρόσθετες ερωτήσεις για τη δύσπνοια, την αϋπνία, την απώλεια όρεξης, τη δυσκοιλιότητα, τη διάρροια και τις οικονομικές δυσκολίες. Οι βαθμολογίες μετατρέπονται σε κλίμακα 0–100 σύμφωνα με το εγχειρίδιο βαθμολόγησης του EORTC. Οι υψηλότερες βαθμολογίες στις κλίμακες συνολικής κατάστασης υγείας και λειτουργικότητας υποδηλώνουν καλύτερη ποιότητα ζωής ή λειτουργικότητα, ενώ οι υψηλότερες βαθμολογίες στις κλίμακες συμπτωμάτων υποδηλώνουν μεγαλύτερη επιβάρυνση από συμπτώματα.

Διατίθενται όρια κλινικής σημαντικότητας για τις επιμέρους κλίμακες λειτουργικότητας και συμπτωμάτων του EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Τα όρια αυτά μπορούν να υποστηρίξουν τον εντοπισμό κλινικά σημαντικών προβλημάτων, αλλά θα πρέπει να ερμηνεύονται σε συνδυασμό με το κλινικό πλαίσιο του συμμετέχοντος και να μη χρησιμοποιούνται ως αυτοτελή διαγνωστικά κριτήρια.

Για επαναλαμβανόμενες αξιολογήσεις, διατίθενται ελάχιστες σημαντικές διαφορές που υποστηρίζουν την ερμηνεία της μεταβολής με την πάροδο του χρόνου. Καθώς οι τιμές αυτές διαφέρουν ανάλογα με την κλίμακα, την κατεύθυνση της μεταβολής και τον πληθυσμό με καρκίνο, οι χρήστες θα πρέπει να συμβουλεύονται τους σχετικούς πόρους ερμηνείας του EORTC και τις ειδικές για κάθε τύπο καρκίνου δημοσιεύσεις κατά την εφαρμογή ορίων ή την ερμηνεία διαχρονικών μεταβολών (Musoro et al., 2023).

Η πρόσβαση στο EORTC QLQ-C30 απαιτεί εγγραφή και άδεια μέσω του επίσημου ιστοτόπου της Ομάδας Ποιότητας Ζωής του EORTC. Η ακαδημαϊκή χρήση είναι δωρεάν, ωστόσο απαιτείται άδεια για κάθε μελέτη. Το ερωτηματολόγιο μπορεί να ζητηθεί εδώ.

2.1.3 Συμπεριφορές του τρόπου ζωής

Η αξιολόγηση του τρόπου ζωής θα πρέπει να καλύπτει τις κύριες συμπεριφορές και τους αντιλαμβανόμενους δείκτες που σχετίζονται με την υγεία και ενδέχεται να συνδέονται με την ποιότητα ζωής και τη σωματική λειτουργικότητα σε νεαρούς ενήλικες που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Οι συνιστώμενοι τομείς περιλαμβάνουν τη σωματική δραστηριότητα και την καθιστική συμπεριφορά, τις διατροφικές συνήθειες και τη διατροφική συμπεριφορά, τον ύπνο, την ψυχική υγεία και την αυτοαντιλαμβανόμενη φυσική κατάσταση.

Σωματική δραστηριότητα και καθιστική συμπεριφορά

Το Διεθνές Ερωτηματολόγιο Σωματικής Δραστηριότητας – Σύντομη Μορφή (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) είναι ένα εργαλείο αυτοαναφοράς σχεδιασμένο για την αξιολόγηση της σωματικής δραστηριότητας και της καθιστικής συμπεριφοράς. Καταγράφει τη συχνότητα (ημέρες/εβδομάδα) και τη διάρκεια (λεπτά/ημέρα) της σωματικής δραστηριότητας υψηλής έντασης, της σωματικής δραστηριότητας μέτριας έντασης και της βάδισης κατά τις τελευταίες επτά ημέρες, καθώς και τον καθημερινό χρόνο σε καθιστή θέση. Τα δεδομένα σωματικής δραστηριότητας μπορούν να μετατραπούν σε MET-λεπτά ανά εβδομάδα σύμφωνα με το επίσημο πρωτόκολλο βαθμολόγησης του IPAQ. Οι συμμετέχοντες μπορούν να ταξινομηθούν σε χαμηλό, μέτριο ή υψηλό επίπεδο σωματικής δραστηριότητας. Το μέτριο επίπεδο ορίζεται με την εκπλήρωση τουλάχιστον ενός από τα ακόλουθα κριτήρια: δραστηριότητα υψηλής έντασης για 3 ή περισσότερες ημέρες, επί τουλάχιστον 20 λεπτά την ημέρα· δραστηριότητα μέτριας έντασης ή/και βάδιση για 5 ή περισσότερες ημέρες, επί τουλάχιστον 30 λεπτά την ημέρα· ή οποιοσδήποτε συνδυασμός βάδισης και δραστηριότητας μέτριας και υψηλής έντασης για 5 ή περισσότερες ημέρες που επιτυγχάνει τουλάχιστον 600 MET-λεπτά ανά εβδομάδα. Το υψηλό επίπεδο ορίζεται ως δραστηριότητα υψηλής έντασης για τουλάχιστον 3 ημέρες που επιτυγχάνει τουλάχιστον 1,500 MET-λεπτά ανά εβδομάδα, ή οποιοσδήποτε συνδυασμός δραστηριότητας για 7 ή περισσότερες ημέρες που επιτυγχάνει τουλάχιστον 3,000 MET-λεπτά ανά εβδομάδα. Οι συμμετέχοντες που δεν πληρούν αυτά τα κριτήρια ταξινομούνται ως έχοντες χαμηλό επίπεδο σωματικής δραστηριότητας (IPAQ Research Committee, 2005). Ο χρόνος καθιστικής συμπεριφοράς θα πρέπει να αναφέρεται χωριστά ως συνολικός χρόνος σε καθιστή θέση, συνήθως εκφρασμένος σε ώρες ανά ημέρα. Το ερωτηματολόγιο είναι προσβάσιμο εδώ.

Διατροφικές συνήθειες και διατροφική συμπεριφορά

Το εργαλείο ελέγχου προσήλωσης στη μεσογειακή διατροφή 14 ερωτήσεων (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) είναι ένα σύντομο ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς σχεδιασμένο για την αξιολόγηση της προσήλωσης στο μεσογειακό διατροφικό πρότυπο. Αξιολογεί τη συχνότητα και την ποσότητα βασικών ομάδων τροφίμων και συμπεριφορών που χαρακτηρίζουν αυτό το διατροφικό πρότυπο, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης ελαιολάδου, της πρόσληψης φρούτων και λαχανικών και της κατανάλωσης κόκκινου κρέατος, ζαχαρούχων ποτών, ξηρών καρπών, ψαριών και κρασιού. Κάθε ερώτηση βαθμολογείται με 0 ή 1 σύμφωνα με προκαθορισμένα κριτήρια ορίων, με συνολική βαθμολογία από 0 έως 14, όπου οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν μεγαλύτερη προσήλωση στη μεσογειακή διατροφή. Οι βαθμολογίες μπορούν επίσης να ερμηνεύονται βάσει συνήθως χρησιμοποιούμενων κατηγοριών προσήλωσης στη μεσογειακή διατροφή: 0–5 βαθμοί, χαμηλή προσήλωση· 6–9 βαθμοί, μέτρια προσήλωση· και 10–14 βαθμοί, υψηλή προσήλωση (García-Conesa et al., 2020). Οι κατηγορίες αυτές θα πρέπει να χρησιμοποιούνται ως περιγραφικοί δείκτες προσήλωσης στο διατροφικό πρότυπο και όχι ως κλινικά διαγνωστικά όρια. Το ερωτηματολόγιο διατίθεται ως Πίνακας 1 στην αρχική δημοσίευση επικύρωσης, η οποία είναι προσβάσιμη εδώ.

Το Ερωτηματολόγιο Διατροφικής Συμπεριφοράς Τριών Παραγόντων 21 ερωτήσεων (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) είναι ένα ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς σχεδιασμένο για την αξιολόγηση της διατροφικής συμπεριφοράς σε τρεις τομείς: γνωστικό περιορισμό, ανεξέλεγκτη κατανάλωση τροφής και συναισθηματική κατανάλωση τροφής. Το εργαλείο περιλαμβάνει 21 ερωτήσεις που αξιολογούν διαφορετικές πτυχές της διατροφικής συμπεριφοράς, όπως τον συνειδητό έλεγχο της πρόσληψης τροφής, την τάση για υπερφαγία ως απόκριση στην απώλεια ελέγχου και την κατανάλωση τροφής ως απόκριση σε αρνητικά συναισθήματα. Οι ερωτήσεις βαθμολογούνται σύμφωνα με τις οδηγίες βαθμολόγησης του ερωτηματολογίου και οι βαθμολογίες των τομέων μπορούν να μετατραπούν σε κλίμακα 0–100, όπου οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν εντονότερη έκφραση κάθε διάστασης της διατροφικής συμπεριφοράς. Παρότι έχει χρησιμοποιηθεί ευρέως σε μελέτες που περιλαμβάνουν πληθυσμούς με παχυσαρκία και δείγματα ατόμων διαφορετικού σωματικού βάρους, μπορεί να εξετάζεται ως προαιρετική συμπληρωματική μέτρηση όταν η διατροφική συμπεριφορά παρουσιάζει ειδικό ενδιαφέρον. Το TFEQ-R21 μπορεί να συμπληρώνεται αυτόνομα διαδικτυακά ως μέρος της διευρυμένης δέσμης αξιολόγησης του τρόπου ζωής. Το ερωτηματολόγιο είναι προσβάσιμο εδώ.

Ποιότητα ύπνου

Ο Δείκτης Ποιότητας Ύπνου του Pittsburgh (PSQI) (Buysse et al., 1989) περιλαμβάνει 19 ερωτήσεις αυτοαξιολόγησης και έχει σχεδιαστεί για την αξιολόγηση της ποιότητας του ύπνου και των διαταραχών ύπνου κατά τον προηγούμενο μήνα. Μπορούν να συλλέγονται πρόσθετες απαντήσεις από τον σύντροφο κλίνης ή τον συγκάτοικο, αλλά αυτές δεν περιλαμβάνονται στη συνολική βαθμολογία.

Οι επτά συνιστώσες είναι η υποκειμενική ποιότητα ύπνου, ο χρόνος επέλευσης του ύπνου, η διάρκεια ύπνου, η συνήθης αποδοτικότητα ύπνου, οι διαταραχές ύπνου, η χρήση φαρμάκων για τον ύπνο και η δυσλειτουργία κατά τη διάρκεια της ημέρας. Κάθε συνιστώσα βαθμολογείται από 0 έως 3 και οι βαθμολογίες των συνιστωσών αθροίζονται για να προκύψει συνολική βαθμολογία από 0 έως 21, όπου οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν χειρότερη ποιότητα ύπνου. Συνολική βαθμολογία άνω του 5 χρησιμοποιείται συνήθως ως ένδειξη κακής ποιότητας ύπνου και μπορεί να εντοπίζει συμμετέχοντες με σημαντικές δυσκολίες ύπνου. Το όριο αυτό θα πρέπει να ερμηνεύεται ως δείκτης ανίχνευσης και όχι ως διαγνωστικό κριτήριο. Το ερωτηματολόγιο είναι προσβάσιμο εδώ.

Ψυχική υγεία

Η Νοσοκομειακή Κλίμακα Άγχους και Κατάθλιψης (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) είναι ένα ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς 14 ερωτήσεων σχεδιασμένο για την αξιολόγηση συμπτωμάτων άγχους και κατάθλιψης, ιδίως σε άτομα με σωματικά προβλήματα υγείας. Περιλαμβάνει δύο υποκλίμακες 7 ερωτήσεων: HADS-Anxiety και HADS-Depression. Κάθε ερώτηση βαθμολογείται από 0 έως 3, με βαθμολογία από 0 έως 21 για κάθε υποκλίμακα, όπου οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν μεγαλύτερη βαρύτητα συμπτωμάτων. Για κάθε υποκλίμακα, οι βαθμολογίες από 0 έως 7 ερμηνεύονται συνήθως ως φυσιολογικές, οι βαθμολογίες από 8 έως 10 ως οριακά παθολογικές και οι βαθμολογίες από 11 έως 21 ως παθολογικές. Οι κατηγορίες αυτές θα πρέπει να χρησιμοποιούνται ως δείκτες ανίχνευσης και δεν θα πρέπει να ερμηνεύονται από μόνες τους ως κλινική διάγνωση. Η HADS είναι εργαλείο που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα. Οι πληροφορίες για την αδειοδότηση και την πρόσβαση θα πρέπει να λαμβάνονται μέσω της επίσημης διαδικασίας αδειοδότησης της HADS.

Η Κλίμακα Αντιλαμβανόμενου Στρες – 14 ερωτήσεις (PSS-14) (Cohen et al., 1983) είναι ένα ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς σχεδιασμένο για την αξιολόγηση του βαθμού στον οποίο τα άτομα αντιλαμβάνονται τις καταστάσεις της ζωής τους ως στρεσογόνες. Αξιολογεί τα αισθήματα απρόβλεπτου, έλλειψης ελέγχου και υπερφόρτωσης κατά τον προηγούμενο μήνα. Κάθε ερώτηση βαθμολογείται σε πενταβάθμια κλίμακα Likert από 0 («ποτέ») έως 4 («πολύ συχνά»), με συνολική βαθμολογία από 0 έως 56. Οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν μεγαλύτερο αντιλαμβανόμενο στρες. Το ερωτηματολόγιο είναι προσβάσιμο εδώ.

Όταν η μείωση της επιβάρυνσης των συμμετεχόντων αποτελεί προτεραιότητα, η έκδοση της κλίμακας με 10 ερωτήσεις (PSS-10) μπορεί να εξετάζεται ως εφικτή εναλλακτική (Cohen & Williamson, 1988). Η PSS-10 ακολουθεί την ίδια μορφή απαντήσεων και δίνει συνολική βαθμολογία από 0 έως 40. Το ερωτηματολόγιο είναι προσβάσιμο εδώ.

Αυτοαντιλαμβανόμενη φυσική κατάσταση

Η Διεθνής Κλίμακα Φυσικής Κατάστασης (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) είναι ένα σύντομο ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς σχεδιασμένο για την αξιολόγηση της αυτοαντιλαμβανόμενης φυσικής κατάστασης. Περιλαμβάνει πέντε ερωτήσεις που καλύπτουν τη συνολική φυσική κατάσταση, την καρδιοαναπνευστική ικανότητα, τη μυϊκή δύναμη, την ταχύτητα-ευκινησία και την ευλυγισία. Οι συμμετέχοντες καλούνται να βαθμολογήσουν το τρέχον επίπεδο φυσικής τους κατάστασης σε σύγκριση με τους φίλους τους. Κάθε ερώτηση βαθμολογείται σε πενταβάθμια κλίμακα Likert, από πολύ κακή έως πολύ καλή. Οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν καλύτερη αυτοαντιλαμβανόμενη φυσική κατάσταση στον αντίστοιχο τομέα. Οι ερωτήσεις θα πρέπει να ερμηνεύονται χωριστά, καθώς η κλίμακα δεν διαθέτει τυποποιημένη συνολική αθροιστική βαθμολογία. Η IFIS παρέχει έναν εφικτό διαδικτυακό δείκτη της αντιλαμβανόμενης φυσικής κατάστασης και μπορεί να συμπληρώνει την αντικειμενικά μετρούμενη φυσική κατάσταση όταν είναι διαθέσιμη η δια ζώσης αξιολόγηση. Το ερωτηματολόγιο είναι προσβάσιμο εδώ.

Όλες οι γλωσσικές εκδόσεις και οι εκδόσεις για διαφορετικές πληθυσμιακές ομάδες βρίσκονται στον επίσημο ιστότοπο της IFIS.

2.2 Δια ζώσης αξιολόγηση της φυσικής κατάστασης

Η δια ζώσης αξιολόγηση αποσκοπεί στη συμπλήρωση των αυτοαναφερόμενων πληροφοριών με μετρήσεις πεδίου της σύστασης σώματος και της σχετιζόμενης με την υγεία φυσικής κατάστασης σε νεαρούς ενήλικες που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Οι προτεινόμενες μετρήσεις και δοκιμασίες έχουν επιλεγεί λαμβάνοντας υπόψη την εφικτότητα, τις ελάχιστες απαιτήσεις εξοπλισμού και τη δυνατότητα εφαρμογής σε διαφορετικά περιβάλλοντα των εταίρων.

Όπου είναι εφικτό και κατάλληλο, το ύψος και το βάρος θα πρέπει να μετρώνται πριν από τις δοκιμασίες φυσικής κατάστασης. Πρόσθετες μετρήσεις της σύστασης σώματος, όπως η περίμετρος μέσης ή μετρήσεις που προκύπτουν από βιοηλεκτρική εμπέδηση, μπορούν επίσης να περιλαμβάνονται όταν διατίθενται κατάλληλος εξοπλισμός, εκπαιδευμένο προσωπικό και τοπικές διαδικασίες.

Η αξιολόγηση του βάρους και της σύστασης σώματος μπορεί να είναι συναισθηματικά ευαίσθητη για ορισμένους συμμετέχοντες, ιδίως για όσους έχουν βιώσει αλλαγές στο βάρος, την εμφάνιση ή τη σύσταση σώματος που σχετίζονται με τη θεραπεία. Το προσωπικό θα πρέπει να παρουσιάζει αυτές τις μετρήσεις με ευαισθησία, να εξηγεί τον σκοπό τους, να διασφαλίζει την κατάλληλη ιδιωτικότητα και να υπενθυμίζει στους συμμετέχοντες ότι μπορούν να αρνηθούν οποιαδήποτε μεμονωμένη μέτρηση.

Οι δια ζώσης δοκιμασίες θα πρέπει να πραγματοποιούνται μόνο όταν διατίθενται κατάλληλος χώρος, εξοπλισμός, εκπαιδευμένο προσωπικό και βασικές διαδικασίες ασφάλειας. Η τελική επιλογή μετρήσεων και δοκιμασιών θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη την κλινική κατάσταση των συμμετεχόντων, τη λειτουργική τους ικανότητα, την κόπωση, τα συμπτώματα και τις τοπικές διαδικασίες ασφάλειας.

Όταν πραγματοποιούνται αρκετές δοκιμασίες στην ίδια συνεδρία, η συνιστώμενη σειρά είναι πρώτα οι μετρήσεις σύστασης σώματος, έπειτα οι λειτουργικές δοκιμασίες χαμηλής έντασης, οι δοκιμασίες δύναμης και, τέλος, η καρδιοαναπνευστική ικανότητα, όταν χρησιμοποιούνται μέγιστες ή υπομέγιστες δοκιμασίες τρεξίματος.

Σύσταση σώματος

Το ύψος και το βάρος θα πρέπει να μετρώνται για τον υπολογισμό του δείκτη μάζας σώματος (BMI). Το ύψος θα πρέπει να μετράται χωρίς υποδήματα με αναστημόμετρο και το βάρος θα πρέπει να μετράται με βαθμονομημένη ζυγαριά, με τον συμμετέχοντα να φορά ελαφρύ ρουχισμό (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, 1995). Ο BMI θα πρέπει να υπολογίζεται ως το βάρος σε χιλιόγραμμα διαιρούμενο με το τετράγωνο του ύψους σε μέτρα (kg/m²). Πρόσθετες μετρήσεις, όπως η περίμετρος μέσης ή η σύσταση σώματος που προκύπτει από βιοηλεκτρική εμπέδηση, μπορούν να περιλαμβάνονται όταν διατίθενται κατάλληλος εξοπλισμός, εκπαιδευμένο προσωπικό και τοπικές διαδικασίες, αλλά δεν απαιτούνται στο πλαίσιο της βασικής αξιολόγησης.

Ο BMI θα πρέπει να ερμηνεύεται ως πρακτικός δείκτης του μεγέθους του σώματος και της κατάστασης βάρους και όχι ως άμεση μέτρηση του σωματικού λίπους ή διαγνωστική μέτρηση της παχυσαρκίας. Καθώς δεν διακρίνει τη λιπώδη μάζα από τη μυϊκή ή την οστική μάζα, οι τιμές του BMI θα πρέπει να ερμηνεύονται σε συνδυασμό με το κλινικό πλαίσιο του συμμετέχοντος, τη λειτουργική του κατάσταση και, όπου διατίθενται, συμπληρωματικές μετρήσεις όπως η περίμετρος μέσης ή η σύσταση σώματος που προκύπτει από βιοηλεκτρική εμπέδηση (Εθνικό Ινστιτούτο Αριστείας στην Υγεία και τη Φροντίδα, 2025).

Συνήθης και ταχεία ταχύτητα βάδισης

Η ταχύτητα βάδισης θα πρέπει να αξιολογείται με δοκιμασία βάδισης 6 m (Kim et al., 2016). Οι συμμετέχοντες θα καλούνται να διανύσουν μια σημασμένη απόσταση 6 m με τον συνήθη άνετο ρυθμό τους και, σε χωριστή προσπάθεια, όσο το δυνατόν γρηγορότερα χωρίς να τρέξουν. Ο χρόνος που απαιτείται για την ολοκλήρωση της απόστασης των 6 m θα καταγράφεται σε δευτερόλεπτα με χρονόμετρο. Θα πρέπει να πραγματοποιούνται τουλάχιστον δύο προσπάθειες για κάθε συνθήκη και να διατηρείται ο καλύτερος χρόνος για τη συνήθη και την ταχεία βάδιση. Η ταχύτητα βάδισης θα υπολογίζεται σε μέτρα ανά δευτερόλεπτο (m/s), με τις υψηλότερες τιμές να υποδηλώνουν καλύτερη επίδοση βάδισης. Η διάταξη της δοκιμασίας βάδισης 6 m απεικονίζεται στην Εικόνα 1.

Εικόνα 1. Διάταξη δοκιμασίας βάδισης έξι μέτρων.

Λειτουργική κινητικότητα

Η λειτουργική κινητικότητα, συμπεριλαμβανομένης της δυναμικής ισορροπίας και της κίνησης που σχετίζεται με την ευκινησία, θα πρέπει να αξιολογείται με τη χρονομετρούμενη δοκιμασία έγερσης και βάδισης (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Οι συμμετέχοντες καλούνται να ξεκινήσουν καθισμένοι σε σταθερή καρέκλα, με την πλάτη τους να ακουμπά στην καρέκλα και τα πέλματα επίπεδα στο δάπεδο. Με το σήμα «πάμε», σηκώνονται, περπατούν 3 m με ασφαλή και άνετο ρυθμό, στρίβουν γύρω από ένα σημείο σήμανσης, επιστρέφουν στην καρέκλα και κάθονται ξανά. Ο χρόνος που απαιτείται για την ολοκλήρωση της δοκιμασίας καταγράφεται σε δευτερόλεπτα με χρονόμετρο, με τις χαμηλότερες τιμές να υποδηλώνουν καλύτερη λειτουργική κινητικότητα. Η διαδικασία της χρονομετρούμενης δοκιμασίας έγερσης και βάδισης απεικονίζεται στην Εικόνα 2.

Εικόνα 2. Διάταξη χρονομετρούμενης δοκιμασίας έγερσης και βάδισης.

Δύναμη κάτω μέρους του σώματος

Η λειτουργική δύναμη του κάτω μέρους του σώματος θα πρέπει να αξιολογείται με τη δοκιμασία έγερσης από καρέκλα διάρκειας 30 δευτερολέπτων (Jones et al., 1999), μια λειτουργική δοκιμασία πεδίου που έχει εφαρμοστεί επίσης σε ασθενείς με καρκίνο και επιβιώσαντες (Bowman et al., 2023). Οι συμμετέχοντες καλούνται να καθίσουν στο μέσο μιας σταθερής καρέκλας, με την πλάτη ίσια, τα πέλματα επίπεδα στο δάπεδο και τα χέρια σταυρωμένα στο στήθος. Με το σήμα «πάμε», σηκώνονται πλήρως και κάθονται ξανά όσες περισσότερες φορές μπορούν εντός 30 δευτερολέπτων, χωρίς να χρησιμοποιούν τα χέρια τους για βοήθεια. Καταγράφεται ο συνολικός αριθμός των σωστά ολοκληρωμένων εγέρσεων, με τις υψηλότερες τιμές να υποδηλώνουν καλύτερη λειτουργική δύναμη του κάτω μέρους του σώματος. Η δοκιμασία έγερσης από καρέκλα διάρκειας 30 δευτερολέπτων απεικονίζεται στην Εικόνα 3.

Εικόνα 3. Δοκιμασία έγερσης από καρέκλα διάρκειας 30 δευτερολέπτων.

Δύναμη άνω μέρους του σώματος

Η ισομετρική μυϊκή δύναμη του άνω μέρους του σώματος θα πρέπει να αξιολογείται με τη δοκιμασία δύναμης χειρολαβής με βαθμονομημένο δυναμόμετρο χειρός (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Οι συμμετέχοντες καλούνται να σταθούν όρθιοι ή να καθίσουν εφόσον χρειάζεται, με τον βραχίονα σε έκταση κατά μήκος του σώματος, τον καρπό σε ουδέτερη θέση και χωρίς να στηρίζουν τον βραχίονα στον κορμό. Η λαβή του δυναμόμετρου θα πρέπει να προσαρμόζεται στο μέγεθος του χεριού του συμμετέχοντος σύμφωνα με τις οδηγίες της συσκευής. Δίνεται στους συμμετέχοντες η οδηγία να σφίξουν το δυναμόμετρο όσο πιο δυνατά μπορούν για 3–5 δευτερόλεπτα. Θα πρέπει να πραγματοποιούνται τουλάχιστον δύο προσπάθειες με κάθε χέρι, εναλλάσσοντας τις πλευρές και επιτρέποντας σύντομη ανάπαυση μεταξύ των προσπαθειών. Η υψηλότερη τιμή που επιτυγχάνεται για κάθε χέρι καταγράφεται σε χιλιόγραμμα, με τις υψηλότερες τιμές να υποδηλώνουν μεγαλύτερη ισομετρική δύναμη του άνω μέρους του σώματος. Η συνιστώμενη θέση για τη δοκιμασία δύναμης χειρολαβής απεικονίζεται στην Εικόνα 4.

Εικόνα 4. Θέση δοκιμασίας δύναμης χειρολαβής.

Λειτουργική ικανότητα άσκησης

Η λειτουργική ικανότητα άσκησης θα πρέπει να αξιολογείται με τη δοκιμασία βάδισης 6 λεπτών (6MWT) σύμφωνα με τις τυποποιημένες συστάσεις (Crapo et al., 2002). Η 6MWT παρέχει μια μέτρηση πεδίου της υπομέγιστης λειτουργικής ικανότητας άσκησης. Παρότι η επίδοση επηρεάζεται από την καρδιοαναπνευστική ικανότητα, η δοκιμασία δεν θα πρέπει να ερμηνεύεται ως άμεση μέτρηση της μέγιστης καρδιοαναπνευστικής ικανότητας ή της μέγιστης πρόσληψης οξυγόνου. Οι συμμετέχοντες καλούνται να περπατούν μπρος-πίσω σε επίπεδη και ευθεία διαδρομή βάδισης 30 m για 6 λεπτά, καλύπτοντας όσο το δυνατόν μεγαλύτερη απόσταση με γρήγορο αλλά ασφαλή ρυθμό βάδισης. Τα σημεία αναστροφής θα πρέπει να επισημαίνονται με κώνους και η διαδρομή θα πρέπει να φέρει σήμανση σε τακτά διαστήματα, ώστε να διευκολύνεται η καταγραφή της απόστασης. Το τρέξιμο δεν επιτρέπεται. Οι συμμετέχοντες μπορούν να επιβραδύνουν, να σταματήσουν ή να ξεκουραστούν εφόσον χρειάζεται και να συνεχίσουν τη βάδιση όταν μπορούν. Θα πρέπει να παρέχονται τυποποιημένες οδηγίες και ενθάρρυνση. Η συνολική απόσταση που καλύπτεται στο τέλος των 6 λεπτών καταγράφεται σε μέτρα, με τις υψηλότερες τιμές να υποδηλώνουν καλύτερη λειτουργική ικανότητα άσκησης. Η Εικόνα 5 απεικονίζει τη διαδρομή της 6MWT.

Εικόνα 5. Διαδρομή δοκιμασίας βάδισης έξι λεπτών.

Ερμηνεία των αποτελεσμάτων σύστασης σώματος και φυσικής κατάστασης

Για τους νεαρούς ενήλικες, ο BMI μπορεί να ερμηνεύεται βάσει της ταξινόμησης ενηλίκων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας: ελλιποβαρής κατάσταση (<18.5 kg/m²), φυσιολογικό βάρος (18.5–24.9 kg/m²), υπέρβαρη κατάσταση (25.0–29.9 kg/m²) και παχυσαρκία (≥30.0 kg/m²) (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, 2000). Ο BMI θα πρέπει να ερμηνεύεται ως πρακτικός δείκτης του μεγέθους του σώματος και της κατάστασης βάρους και όχι ως άμεση μέτρηση του σωματικού λίπους ή διαγνωστική μέτρηση της παχυσαρκίας.

Όπου αξιολογείται η περίμετρος μέσης, μπορεί να ερμηνεύεται ως δείκτης κεντρικής εναπόθεσης λίπους και καρδιομεταβολικού κινδύνου. Για ενήλικες ευρωπαϊκής καταγωγής, τιμές περιμέτρου μέσης από 94 έως <102 cm στους άνδρες και από 80 έως <88 cm στις γυναίκες υποδηλώνουν αυξημένο καρδιομεταβολικό κίνδυνο, ενώ τιμές ≥102 cm στους άνδρες και ≥88 cm στις γυναίκες υποδηλώνουν σημαντικά αυξημένο κίνδυνο (Lean et al., 1995; Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, 2011). Τα όρια αυτά ενδέχεται να μην είναι κατάλληλα για όλες τις εθνοτικές ομάδες και θα πρέπει να ερμηνεύονται σε συνδυασμό με τον BMI, τη σύσταση σώματος, το κλινικό ιστορικό και τους παράγοντες που σχετίζονται με τη θεραπεία.

Όπου αξιολογείται η σύσταση σώματος που προκύπτει από βιοηλεκτρική εμπέδηση, το ποσοστό σωματικού λίπους και οι σχετικοί δείκτες μπορούν να ερμηνεύονται με βάση κατηγορίες αναφοράς ειδικές για την ηλικία και το φύλο, οι οποίες παρέχονται από τον κατασκευαστή της συσκευής ή από άλλη επικυρωμένη πηγή αναφοράς. Ορισμένες συσκευές Tanita χρησιμοποιούν εύρη αναφοράς που προέρχονται από τους Gallagher et al. (2000). Οι τιμές αυτές θα πρέπει να θεωρούνται περιγραφικές κατηγορίες αναφοράς και όχι διαγνωστικά όρια, ιδίως σε νέους που ζουν με και μετά τον καρκίνο, στους οποίους η κατάσταση ενυδάτωσης, οι επιπτώσεις που σχετίζονται με τη θεραπεία και οι μεταβολές στην άλιπη μάζα μπορούν να επηρεάσουν τις εκτιμήσεις της βιοηλεκτρικής εμπέδησης.

Για τη συνήθη και την ταχεία ταχύτητα βάδισης, δεν συνιστάται καθολικό κλινικό όριο για νεαρούς ενήλικες που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Διατίθενται πρόσφατες τιμές αναφοράς για φαινομενικά υγιείς ενήλικες, οι οποίες επιβεβαιώνουν ότι η ταχύτητα βάδισης ποικίλλει ανάλογα με την ηλικία και το φύλο (Andrews et al., 2023). Καθώς το παρόν πρωτόκολλο χρησιμοποιεί απόσταση βάδισης 6 m, τα αποτελέσματα θα πρέπει να ερμηνεύονται με προσοχή σε σχέση με τα συμπτώματα, τους λειτουργικούς περιορισμούς και τις μεταβολές με την πάροδο του χρόνου.

Για τη χρονομετρούμενη δοκιμασία έγερσης και βάδισης, θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη τιμές αναφοράς ανά ηλικία, όπου διατίθενται. Οι μέσοι χρόνοι ολοκλήρωσης σε ενήλικες ηλικίας 20 έως 59 ετών κυμαίνονται από περίπου 7.5 δευτερόλεπτα σε ενήλικες ηλικίας 20–29 ετών έως 8.5 δευτερόλεπτα σε ενήλικες ηλικίας 50–59 ετών (Kear et al., 2017).

Για τη δοκιμασία έγερσης από καρέκλα διάρκειας 30 δευτερολέπτων, τα δεδομένα φυσιολογικών τιμών σε υγιείς νεαρούς ενήλικες είναι περιορισμένα. Σε δείγμα ενηλίκων ηλικίας 19–35 ετών, η μέση επίδοση ήταν 33.0 ± 5.4 επαναλήψεις (Lein et al., 2022). Η τιμή αυτή μπορεί να χρησιμοποιείται ως γενική περιγραφική τιμή αναφοράς για νεότερους ενήλικες όταν το ύψος της καρέκλας και οι διαδικασίες δοκιμασίας είναι συγκρίσιμα, ιδίως όταν χρησιμοποιείται καρέκλα ύψους περίπου 45 cm και παρόμοιο πρωτόκολλο με σταυρωμένα χέρια. Για ενήλικες πέραν αυτού του ηλικιακού εύρους, τα αποτελέσματα θα πρέπει κυρίως να ερμηνεύονται σε σχέση με τα συμπτώματα, τους λειτουργικούς περιορισμούς και τη μεταβολή με την πάροδο του χρόνου.

Διεθνείς τιμές αναφοράς ανά ηλικία και φύλο για τη δύναμη χειρολαβής σε ενήλικες ηλικίας 20 ετών και άνω διατίθενται από την κοινοπραξία iGRIPS (Tomkinson et al., 2025). Οι τιμές αυτές μπορούν να υποστηρίζουν την περιγραφική ερμηνεία της επίδοσης χειρολαβής, αλλά δεν θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως κλινικά διαγνωστικά όρια.

Για τη δοκιμασία βάδισης έξι λεπτών, διατίθενται τιμές αναφοράς βάσει εκατοστημορίων για φαινομενικά υγιείς ενήλικες ηλικίας 18 έως 80 ετών (Dourado et al., 2021). Οι τιμές αυτές ταξινομούν την επίδοση από πολύ χαμηλή, κάτω από το 5ο εκατοστημόριο, έως ανώτερη, πάνω από το 95ο εκατοστημόριο, και μπορούν να υποστηρίζουν την περιγραφική ερμηνεία όταν το πρωτόκολλο δοκιμασίας είναι συγκρίσιμο. Δεν θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως κλινικά διαγνωστικά όρια για νεαρούς ενήλικες που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Σε όλες τις δοκιμασίες πεδίου φυσικής κατάστασης, η επαναλαμβανόμενη αξιολόγηση με το ίδιο τυποποιημένο πρωτόκολλο μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη για την παρακολούθηση της ατομικής λειτουργικής προόδου, της σταθερότητας ή της επιδείνωσης.

3. Έφηβοι που ζουν με και μετά τον καρκίνο

Η παρούσα ενότητα παρουσιάζει το συνιστώμενο πλαίσιο αξιολόγησης για εφήβους ηλικίας 14–17 ετών που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Η προτεινόμενη αξιολόγηση συνδυάζει διαδικτυακά ερωτηματολόγια αυτοαναφοράς κατάλληλα για την ηλικία και, όπου είναι εφικτό, δια ζώσης δοκιμασίες φυσικής κατάστασης πεδίου. Η δομή αυτή αποσκοπεί σε μια ολοκληρωμένη αλλά εφικτή αξιολόγηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής, των συμπεριφορών τρόπου ζωής και της φυσικής κατάστασης, λαμβάνοντας υπόψη το αναπτυξιακό στάδιο, την κλινική κατάσταση, τη λειτουργική ικανότητα και το τοπικό πλαίσιο εφαρμογής.

Οι ίδιοι παράγοντες σχετικά με την επιβάρυνση των συμμετεχόντων που περιγράφονται για τους νεαρούς ενήλικες ισχύουν και για τους εφήβους. Ειδικότερα, η διαδικτυακή αξιολόγηση μπορεί να ολοκληρώνεται σε περισσότερες από μία συνεδρίες όταν η κόπωση, οι γνωστικές δυσκολίες ή άλλα συμπτώματα που σχετίζονται με τη θεραπεία επηρεάζουν τη συμπλήρωσή της. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να μπορούν να διακόπτουν προσωρινά και να συνεχίζουν όποτε αυτό είναι τεχνικά εφικτό, και τυχόν προσαρμογές στη συστοιχία αξιολογήσεων θα πρέπει να καταγράφονται, ώστε να υποστηρίζεται η συγκρισιμότητα μεταξύ κέντρων και χρονικών σημείων αξιολόγησης. Όταν η επιβάρυνση των συμμετεχόντων αποτελεί ζήτημα, μπορούν να παραλείπονται προαιρετικά συμπληρωματικά εργαλεία και να δίνεται προτεραιότητα στα πλέον συναφή συνιστώμενα εργαλεία, σύμφωνα με τους στόχους της αξιολόγησης.

3.1 Διαδικτυακή αξιολόγηση

Η διαδικτυακή αξιολόγηση περιλαμβάνει εργαλεία αυτοαναφοράς κατάλληλα για την ηλικία, για την αξιολόγηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής, των συμπεριφορών τρόπου ζωής, της ψυχικής υγείας και της αυτοαντιλαμβανόμενης φυσικής κατάστασης σε εφήβους που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Θα πρέπει να δίνεται προτεραιότητα σε επικυρωμένα εργαλεία με διαθέσιμες μεταφράσεις, λαμβάνοντας υπόψη την αναπτυξιακή καταλληλότητα, την επιβάρυνση των συμμετεχόντων και τις απαιτήσεις αδειοδότησης. Τα συνιστώμενα διαδικτυακά εργαλεία περιγράφονται παρακάτω.

3.1.1 Κοινωνικοδημογραφικά δεδομένα και δεδομένα σχετικά με τον καρκίνο

Θα πρέπει να συλλέγονται οι ίδιες βασικές κοινωνικοδημογραφικές πληροφορίες και πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο που περιγράφονται για τους νεαρούς ενήλικες, με διατύπωση και επιλογές απάντησης κατάλληλες για την ηλικία. Για τους εφήβους, θα πρέπει να λαμβάνονται επιπλέον υπόψη η σχολική βαθμίδα, το οικογενειακό πλαίσιο και η ανάγκη υποστήριξης από γονέα ή κηδεμόνα κατά τη συμπλήρωση ερωτήσεων ιατρικού περιεχομένου ή σχετικών με τη θεραπεία.

Οι ερωτήσεις που αφορούν προσωπικές αντιλήψεις, συμπεριφορές τρόπου ζωής και ευεξία θα πρέπει να συμπληρώνονται από τον έφηβο όποτε είναι δυνατόν. Οι γονείς ή οι κηδεμόνες μπορούν να υποστηρίζουν τη συμπλήρωση πληροφοριών σχετικά με τον καρκίνο, το ιστορικό θεραπείας ή άλλες ιατρικές λεπτομέρειες, όταν χρειάζεται.

Όπως και στην αξιολόγηση των νεαρών ενηλίκων, το τελικό ερωτηματολόγιο θα πρέπει να διακρίνει μεταξύ υποχρεωτικών και προαιρετικών ερωτήσεων, ιδίως για ευαίσθητες πληροφορίες που σχετίζονται με την υγεία, και να περιλαμβάνει επιλογές απάντησης όπως «Δεν γνωρίζω», «δεν εφαρμόζεται» ή «προτιμώ να μην απαντήσω», όπου ενδείκνυται.

3.1.2 Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής

Το KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) θα πρέπει να χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής σε εφήβους που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Πρόκειται για ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς σχεδιασμένο για παιδιά και εφήβους ηλικίας 8 έως 18 ετών. Το ερωτηματολόγιο περιλαμβάνει 27 ερωτήσεις ομαδοποιημένες σε πέντε διαστάσεις: σωματική ευεξία, ψυχολογική ευεξία, αυτονομία και σχέσεις με τους γονείς, κοινωνική υποστήριξη και συνομήλικοι, και σχολικό περιβάλλον. Οι ερωτήσεις βαθμολογούνται σε κλίμακα Likert 5 σημείων, και οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν καλύτερη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής σε κάθε διάσταση.

Το KIDSCREEN-27 δεν παρέχει μία ενιαία συνολική βαθμολογία ή ένα καθολικό κλινικό όριο. Κάθε διάσταση θα πρέπει να ερμηνεύεται χωριστά, κατά προτίμηση με χρήση των διαθέσιμων τιμών αναφοράς ανά ηλικία, φύλο και χώρα και των τυποποιημένων βαθμολογιών T. Οδηγίες βαθμολόγησης, διαδικασίες υπολογισμού των βαθμολογιών T και τιμές αναφοράς είναι διαθέσιμες μέσω των πόρων ανάλυσης και του εγχειριδίου εφαρμογής του KIDSCREEN στον επίσημο ιστότοπο του KIDSCREEN. Το ερωτηματολόγιο και οι διαθέσιμες γλωσσικές εκδόσεις είναι προσβάσιμα μέσω του επίσημου ιστοτόπου του KIDSCREEN.

Όταν μια ειδική για τον καρκίνο αξιολόγηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής είναι συναφής με τους στόχους της αξιολόγησης και η επιβάρυνση των συμμετεχόντων το επιτρέπει, μπορεί να εξεταστεί η χρήση της Ενότητας Καρκίνου PedsQL 3.0 (Έκδοση για εφήβους, 13–18 ετών) ως προαιρετικού συμπληρωματικού εργαλείου παράλληλα με το KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Συμπεριφορές τρόπου ζωής

Η αξιολόγηση του τρόπου ζωής θα πρέπει να καλύπτει τις βασικές συμπεριφορές που σχετίζονται με την υγεία και τους αντιλαμβανόμενους δείκτες που ενδέχεται να συνδέονται με την ποιότητα ζωής, την ανάπτυξη και τη σωματική λειτουργικότητα σε εφήβους που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Οι συνιστώμενοι τομείς περιλαμβάνουν τη σωματική δραστηριότητα και την καθιστική συμπεριφορά, τις διατροφικές συνήθειες, τον ύπνο, την ψυχική υγεία και την αυτοαντιλαμβανόμενη φυσική κατάσταση.

Σωματική δραστηριότητα και καθιστική συμπεριφορά

Για εφήβους ηλικίας 15 ετών και άνω, η σωματική δραστηριότητα θα πρέπει να αξιολογείται με το Διεθνές Ερωτηματολόγιο Σωματικής Δραστηριότητας – Σύντομη Μορφή (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), όπως περιγράφεται στην Ενότητα 2.1.3 για τους νεαρούς ενήλικες. Το ερωτηματολόγιο αξιολογεί το περπάτημα και τη σωματική δραστηριότητα μέτριας και υψηλής έντασης κατά τις προηγούμενες επτά ημέρες και επιτρέπει την έκφραση της σωματικής δραστηριότητας σε MET-λεπτά ανά εβδομάδα, σύμφωνα με το πρωτόκολλο βαθμολόγησης του IPAQ. Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο εδώ.

Για εφήβους ηλικίας κάτω των 15 ετών, η σωματική δραστηριότητα θα πρέπει να αξιολογείται με το Ερωτηματολόγιο Σωματικής Δραστηριότητας για Παιδιά Μεγαλύτερης Ηλικίας (PAQ-C) (Janz et al., 2008). Το PAQ-C είναι ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς με ανάκληση επτά ημερών, σχεδιασμένο για την αξιολόγηση των γενικών επιπέδων σωματικής δραστηριότητας στα παιδιά. Περιλαμβάνει ερωτήσεις σχετικά με τη συμμετοχή σε αθλήματα και δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου, τα μαθήματα φυσικής αγωγής, τα σχολικά διαλείμματα, το μεσημεριανό διάλειμμα, τη δραστηριότητα μετά το σχολείο, τη βραδινή δραστηριότητα και τη δραστηριότητα το Σαββατοκύριακο. Οι απαντήσεις βαθμολογούνται σε κλίμακα 5 σημείων, με υψηλότερες τιμές να υποδηλώνουν υψηλότερα αναφερόμενα γενικά επίπεδα σωματικής δραστηριότητας. Θα πρέπει να υπολογίζεται μια συνολική βαθμολογία σύμφωνα με τις επίσημες οδηγίες βαθμολόγησης (Kowalski et al., 2004). Το PAQ-C παρέχει έναν δείκτη γενικής συμμετοχής σε σωματική δραστηριότητα και όχι ακριβή διάρκεια δραστηριότητας, ενεργειακή δαπάνη ή συμμόρφωση με τις συστάσεις σωματικής δραστηριότητας. Το ερωτηματολόγιο και οι οδηγίες βαθμολόγησης είναι διαθέσιμα στο εγχειρίδιο PAQ-C/PAQ-A (Kowalski et al., 2004).

Η καθιστική συμπεριφορά κατά τον ελεύθερο χρόνο θα πρέπει να αξιολογείται με το Ερωτηματολόγιο Καθιστικής Συμπεριφοράς Ελεύθερου Χρόνου για Νέους (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). Το YLSBQ είναι ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς 12 ερωτήσεων, σχεδιασμένο για την αξιολόγηση του χρόνου που αφιερώθηκε σε ένα ευρύ φάσμα καθιστικών συμπεριφορών ελεύθερου χρόνου κατά την προηγούμενη εβδομάδα. Για κάθε συμπεριφορά, οι συμμετέχοντες αναφέρουν τον εκτιμώμενο μέσο χρόνο τους χωριστά για μια τυπική καθημερινή και μια τυπική ημέρα του Σαββατοκύριακου. Το ερωτηματολόγιο καλύπτει δραστηριότητες όπως η παρακολούθηση τηλεόρασης, βίντεο ή DVD· τα παιχνίδια στον υπολογιστή ή τα βιντεοπαιχνίδια· η χρήση του διαδικτύου για αναψυχή· η εκτέλεση σχολικών εργασιών ή η μελέτη με και χωρίς υπολογιστή· η ανάγνωση για ευχαρίστηση· η καθιστή συζήτηση με την οικογένεια ή φίλους· η ακρόαση μουσικής· η χρήση τηλεφώνου ή η αποστολή μηνυμάτων· η καθιστή ανάπαυση· τα χόμπι που απαιτούν νοητική δραστηριότητα· και οι μετακινήσεις με μηχανοκίνητα μέσα. Ο μέσος ημερήσιος χρόνος για κάθε συμπεριφορά μπορεί να υπολογιστεί με τον ακόλουθο τύπο: [(χρόνος καθημερινής × 5) + (χρόνος ημέρας Σαββατοκύριακου × 2)] / 7. Η συνολική καθιστική συμπεριφορά κατά τον ελεύθερο χρόνο μπορεί στη συνέχεια να εκτιμηθεί με άθροιση του χρόνου που αναφέρεται για τις 12 καθιστικές συμπεριφορές. Οι υψηλότερες τιμές υποδηλώνουν περισσότερο αναφερόμενο χρόνο καθιστικής συμπεριφοράς. Ο συνολικός χρόνος καθιστικής συμπεριφοράς και ο χρόνος ανά τομέα θα πρέπει να ερμηνεύονται περιγραφικά και, όταν υπάρχουν επαναλαμβανόμενες αξιολογήσεις, σε σχέση με τις μεταβολές στον ίδιο συμμετέχοντα με την πάροδο του χρόνου. Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο ως Παράρτημα A στο συμπληρωματικό υλικό του αρχικού άρθρου επικύρωσης και απαιτεί ακαδημαϊκή ή ιδρυματική πρόσβαση.

Διατροφικές συνήθειες

Οι διατροφικές συνήθειες θα πρέπει να αξιολογούνται με τον Δείκτη Ποιότητας Μεσογειακής Διατροφής για Παιδιά και Εφήβους (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). Το KIDMED είναι ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς 16 ερωτήσεων, σχεδιασμένο για την αξιολόγηση της προσήλωσης στο μεσογειακό διατροφικό πρότυπο σε παιδιά και εφήβους. Το ερωτηματολόγιο περιλαμβάνει ερωτήσεις με απαντήσεις ναι/όχι που αφορούν βασικές επιλογές τροφίμων και διατροφικές συνήθειες, όπως η κατανάλωση φρούτων και λαχανικών, ψαριών, οσπρίων, δημητριακών, γαλακτοκομικών προϊόντων, ξηρών καρπών, η χρήση ελαιολάδου, οι συνήθειες πρωινού, η κατανάλωση γρήγορου φαγητού και η πρόσληψη γλυκών ή τυποποιημένων αρτοσκευασμάτων. Δώδεκα ερωτήσεις αντικατοπτρίζουν διατροφικές συνήθειες συμβατές με το μεσογειακό πρότυπο και βαθμολογούνται με +1 όταν η απάντηση είναι θετική, ενώ τέσσερις ερωτήσεις αντικατοπτρίζουν λιγότερο ευνοϊκές συνήθειες και βαθμολογούνται με −1 όταν η απάντηση είναι θετική. Η συνολική βαθμολογία κυμαίνεται από −4 έως 12, με υψηλότερες βαθμολογίες να υποδηλώνουν μεγαλύτερη προσήλωση στη μεσογειακή διατροφή. Βαθμολογίες 3 ή χαμηλότερες ερμηνεύονται συνήθως ως χαμηλή προσήλωση, βαθμολογίες από 4 έως 7 ως μέτρια προσήλωση και βαθμολογίες 8 ή υψηλότερες ως υψηλή προσήλωση. Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο ως Πίνακας 1 στο αρχικό άρθρο επικύρωσης.

Το TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), που περιγράφεται στην Ενότητα 2.1.3, μπορεί να περιλαμβάνεται ως προαιρετικό συμπληρωματικό εργαλείο όταν η διατροφική συμπεριφορά παρουσιάζει ιδιαίτερο ενδιαφέρον. Η χρήση του θα πρέπει να περιορίζεται σε εφήβους για τους οποίους είναι διαθέσιμη και κατάλληλη μια έκδοση προσαρμοσμένη στην ηλικία και τη γλώσσα. Το ερωτηματολόγιο παρέχει χωριστές βαθμολογίες για τον γνωστικό περιορισμό της πρόσληψης τροφής, την ανεξέλεγκτη κατανάλωση τροφής και τη συναισθηματική κατανάλωση τροφής, με υψηλότερες βαθμολογίες να υποδηλώνουν εντονότερη έκφραση της αντίστοιχης διατροφικής συμπεριφοράς. Περισσότερες πληροφορίες για το TFEQ-R21 είναι διαθέσιμες στη δημοσίευση επικύρωσης εδώ. Οι απαιτήσεις πρόσβασης και αδειοδότησης θα πρέπει να ελέγχονται με τον επίσημο πάροχο του εργαλείου.

Διάρκεια ύπνου και ημερήσια υπνηλία

Η ποσότητα ύπνου θα πρέπει να αξιολογείται με σύντομες ερωτήσεις αυτοαναφοράς σχετικά με τη συνήθη ώρα κατάκλισης και αφύπνισης κατά τις σχολικές και τις μη σχολικές ημέρες. Οι απαντήσεις αυτές μπορούν να χρησιμοποιούνται για την εκτίμηση της συνήθους διάρκειας ύπνου χωριστά για τις καθημερινές και τα Σαββατοκύριακα, καθώς και της μέσης διάρκειας ύπνου κατά τη διάρκεια μιας τυπικής εβδομάδας.

Η ημερήσια υπνηλία θα πρέπει να αξιολογείται με την Κλίμακα Υπνηλίας Epworth για Παιδιά και Εφήβους (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). Η ESS-CHAD είναι ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς 8 ερωτήσεων, σχεδιασμένο για την αξιολόγηση της πιθανότητας επέλευσης ύπνου ή αποκοιμήματος σε συνήθεις καταστάσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας. Οι ερωτήσεις αναφέρονται σε καταστάσεις όπως η καθιστή ανάγνωση, η παρακολούθηση τηλεόρασης, η καθιστή παραμονή σε σχολική αίθουσα ή δημόσιο χώρο, η μετακίνηση ως επιβάτης αυτοκινήτου, η κατάκλιση για ανάπαυση το απόγευμα, η καθιστή συζήτηση με κάποιον, η ήρεμη καθιστή παραμονή μετά το μεσημεριανό γεύμα και η καθιστή κατανάλωση γεύματος. Κάθε ερώτηση βαθμολογείται από 0 έως 3, από «δεν θα αποκοιμιόμουν ποτέ» έως υψηλή πιθανότητα αποκοιμήματος. Οι βαθμολογίες των ερωτήσεων αθροίζονται για να προκύψει συνολική βαθμολογία από 0 έως 24, με υψηλότερες βαθμολογίες να υποδηλώνουν μεγαλύτερη αναφερόμενη ημερήσια υπνηλία. Η ESS-CHAD θα πρέπει να χρησιμοποιείται κυρίως σε εφήβους ηλικίας 12 ετών και άνω. Αποτελεί υποκειμενικό εργαλείο προσυμπτωματικού ελέγχου και δεν θα πρέπει να χρησιμοποιείται αυτοτελώς ως διαγνωστικό εργαλείο. Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο εδώ.

Ψυχική υγεία

Το PSS-10, που παρουσιάζεται ως εφικτή συντομότερη εναλλακτική στην Ενότητα 2.1.3, θα πρέπει να χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση του αντιλαμβανόμενου στρες στους εφήβους (Cohen & Williamson, 1988). Το PSS-10 έχει εξεταστεί σε δείγματα εφήβων, συμπεριλαμβανομένων ατόμων στην πρώιμη εφηβεία, και έχει παρουσιάσει αποδεκτές ψυχομετρικές ιδιότητες σε εφήβους ηλικίας 12 ετών και άνω (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). Το ερωτηματολόγιο αξιολογεί τον βαθμό στον οποίο οι καταστάσεις της καθημερινής ζωής γίνονται αντιληπτές ως απρόβλεπτες, ανεξέλεγκτες ή δυσβάστακτες κατά τον προηγούμενο μήνα. Κάθε ερώτηση βαθμολογείται σε κλίμακα 5 σημείων, από 0 («ποτέ») έως 4 («πολύ συχνά»). Τέσσερις θετικά διατυπωμένες ερωτήσεις βαθμολογούνται αντίστροφα και οι απαντήσεις αθροίζονται για να προκύψει συνολική βαθμολογία από 0 έως 40, με υψηλότερες βαθμολογίες να υποδηλώνουν μεγαλύτερο αντιλαμβανόμενο στρες. Το PSS-10 θα πρέπει να χρησιμοποιείται σε εφήβους ηλικίας 12 ετών και άνω, με έκδοση κατάλληλη για την ηλικία και γλωσσικά επικυρωμένη, όποτε είναι διαθέσιμη. Για μικρότερους εφήβους, το αντιλαμβανόμενο στρες θα πρέπει να αξιολογείται μόνο όταν υπάρχει διαθέσιμο κατάλληλο εργαλείο ειδικά για παιδιά στη σχετική γλώσσα και στο σχετικό πλαίσιο. Το PSS-10 δεν αποτελεί διαγνωστικό εργαλείο και δεν θα πρέπει να ερμηνεύεται ως κλινική αξιολόγηση της ψυχικής υγείας. Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο εδώ.

Η Αναθεωρημένη Κλίμακα Άγχους και Κατάθλιψης για Παιδιά – 25 ερωτήσεων (RCADS-25) θα πρέπει να χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση συμπτωμάτων άγχους και κατάθλιψης σε εφήβους που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Η RCADS-25 είναι ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς σχεδιασμένο για νέους ηλικίας 8 έως 18 ετών και παρέχει χωριστές βαθμολογίες για ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων άγχους και για καταθλιπτικά συμπτώματα (Ebesutani et al., 2012). Το ερωτηματολόγιο περιλαμβάνει 25 ερωτήσεις που βαθμολογούνται σε κλίμακα απαντήσεων 4 σημείων, από 0 («ποτέ») έως 3 («πάντα»). Η βαθμολογία άγχους βασίζεται σε 15 ερωτήσεις και κυμαίνεται από 0 έως 45, ενώ η βαθμολογία κατάθλιψης βασίζεται σε 10 ερωτήσεις και κυμαίνεται από 0 έως 30. Μπορεί επίσης να υπολογιστεί μια συνολική βαθμολογία άγχους και κατάθλιψης με άθροιση όλων των ερωτήσεων, με υψηλότερες βαθμολογίες να υποδηλώνουν μεγαλύτερη αναφερόμενη βαρύτητα συμπτωμάτων. Οι ακατέργαστες βαθμολογίες μπορούν να μετατραπούν σε βαθμολογίες T προσαρμοσμένες ως προς την ηλικία και το φύλο, με χρήση των επίσημων πόρων βαθμολόγησης της RCADS. Οι βαθμολογίες θα πρέπει να ερμηνεύονται ως δείκτες προσυμπτωματικού ελέγχου και όχι ως διαγνωστικά κριτήρια, ενώ οι αυξημένες βαθμολογίες θα πρέπει να συνεκτιμώνται με το κλινικό πλαίσιο του εφήβου και τις τοπικές διαδικασίες προστασίας ή παραπομπής. Το ερωτηματολόγιο, οι οδηγίες βαθμολόγησης και οι διαθέσιμες γλωσσικές εκδόσεις είναι προσβάσιμα μέσω του επίσημου ιστοτόπου της RCADS.

Αυτοαντιλαμβανόμενη φυσική κατάσταση

Το IFIS, που περιγράφεται στην Ενότητα 2.1.3, θα πρέπει επίσης να χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση της αυτοαντιλαμβανόμενης φυσικής κατάστασης στους εφήβους. Η έκδοση για εφήβους περιλαμβάνει τις ίδιες πέντε ερωτήσεις. Το IFIS αναπτύχθηκε και επικυρώθηκε αρχικά σε Ευρωπαίους εφήβους στο πλαίσιο της μελέτης HELENA (Ortega et al., 2011). Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο εδώ.

Όλες οι γλωσσικές εκδόσεις και οι εκδόσεις για διαφορετικές πληθυσμιακές ομάδες διατίθενται στον επίσημο ιστότοπο του IFIS.

3.2 Δια ζώσης αξιολόγηση φυσικής κατάστασης

Η δια ζώσης αξιολόγηση αποσκοπεί στη συμπλήρωση των πληροφοριών αυτοαναφοράς με μετρήσεις πεδίου της σχετιζόμενης με την υγεία φυσικής κατάστασης, κατάλληλες για την ηλικία, σε εφήβους που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Οι προτεινόμενες δοκιμασίες έχουν επιλεγεί λαμβάνοντας υπόψη την εφικτότητα, τις ελάχιστες απαιτήσεις εξοπλισμού και την καταλληλότητα για τα διαφορετικά περιβάλλοντα των εταίρων.

Το ύψος και το βάρος θα πρέπει να μετρώνται πριν από τις δοκιμασίες φυσικής κατάστασης, όπου είναι εφικτό και ενδεδειγμένο, για τον υπολογισμό του δείκτη μάζας σώματος (ΔΜΣ).

Οι μετρήσεις υψηλής προτεραιότητας σε αυτό το πρωτόκολλο είναι το ύψος και το βάρος για τον ΔΜΣ, η δύναμη λαβής, το άλμα σε μήκος χωρίς φορά και η δοκιμασία παλίνδρομου τρεξίματος 20 μ. Οι μετρήσεις αυτές προσδιορίστηκαν ως βασικά στοιχεία του έργου συναίνεσης για τη διεθνή συστοιχία δοκιμασιών φυσικής κατάστασης νέων για την παρακολούθηση και επιτήρηση παιδιών και εφήβων (YFIT) (Ortega et al., 2025).

Οι συστοιχίες δοκιμασιών φυσικής κατάστασης είναι σκόπιμα εξειδικευμένες ανά ηλικία και, επομένως, διαφέρουν μεταξύ εφήβων και νεαρών ενηλίκων. Η δύναμη λαβής είναι η μόνη δοκιμασία φυσικής κατάστασης που είναι κοινή και στα δύο πλαίσια αξιολόγησης· συνεπώς, τα αποτελέσματα των υπόλοιπων δοκιμασιών φυσικής κατάστασης δεν θα πρέπει να συνενώνονται ή να συγκρίνονται άμεσα μεταξύ των δύο ηλικιακών ομάδων.

Οι δια ζώσης δοκιμασίες θα πρέπει να διεξάγονται μόνο όταν υπάρχουν κατάλληλος χώρος, εξοπλισμός, εκπαιδευμένο προσωπικό και βασικές διαδικασίες ασφάλειας. Η τελική επιλογή δοκιμασιών θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη την κλινική κατάσταση του εφήβου, τις επιδράσεις της θεραπείας, τη λειτουργική ικανότητα, την κόπωση, τα συμπτώματα, το αναπτυξιακό στάδιο και τις τοπικές διαδικασίες ασφάλειας.

Όταν πραγματοποιούνται πολλές δοκιμασίες στην ίδια συνεδρία, η συνιστώμενη σειρά είναι πρώτα οι μετρήσεις σύστασης σώματος, έπειτα οι δοκιμασίες δύναμης και τελευταία η καρδιοαναπνευστική ικανότητα, όταν χρησιμοποιούνται δοκιμασίες τρεξίματος μέγιστης ή υπομέγιστης έντασης.

Οι δοκιμασίες υψηλής προτεραιότητας περιγράφονται παρακάτω. Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με τις τυποποιημένες διαδικασίες, τον εξοπλισμό, τη βαθμολόγηση και τα βίντεο επίδειξης διατίθενται στον Πίνακα 3 του άρθρου YFIT ανοικτής πρόσβασης.

Σύσταση σώματος

Το ύψος και το βάρος θα πρέπει να μετρώνται πριν από τις δοκιμασίες φυσικής κατάστασης, με χρήση ηλεκτρονικού ζυγού και αναστημόμετρου. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να φορούν ελαφριά ρούχα και να αφαιρούν τα παπούτσια τους. Θα πρέπει να πραγματοποιούνται δύο μετρήσεις ύψους και βάρους και να διατηρείται η μέση τιμή για κάθε μέγεθος. Το βάρος θα πρέπει να καταγράφεται με ακρίβεια 0.1 kg και το ύψος με ακρίβεια 0.1 cm. Ο δείκτης μάζας σώματος θα πρέπει να υπολογίζεται ως το βάρος σε χιλιόγραμμα διαιρεμένο με το τετράγωνο του ύψους σε μέτρα (kg/m²).

Μυϊκή δύναμη

Η μυϊκή δύναμη του άνω μέρους του σώματος θα πρέπει να αξιολογείται με τη δοκιμασία δύναμης λαβής, με χρήση ρυθμιζόμενου δυναμόμετρου χειρός. Το άνοιγμα της λαβής θα πρέπει να προσαρμόζεται στο μέγεθος του χεριού και το κυρίαρχο χέρι θα πρέπει να καταγράφεται πριν από τη δοκιμασία. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να εκτελούν τη δοκιμασία σε όρθια θέση, όπου ενδείκνυται, με το χέρι τεντωμένο δίπλα στο σώμα και το δυναμόμετρο να κρατείται μακριά από τον κορμό. Θα πρέπει να πραγματοποιούνται δύο προσπάθειες με κάθε χέρι, εναλλάσσοντας τα χέρια και επιτρέποντας σύντομη ανάπαυση μεταξύ των γύρων δοκιμής. Το καλύτερο αποτέλεσμα για κάθε χέρι θα πρέπει να καταγράφεται σε χιλιόγραμμα με ακρίβεια 0.1 kg. Οι τιμές του δεξιού και του αριστερού χεριού θα πρέπει να αναφέρονται χωριστά, με ένδειξη του κυρίαρχου χεριού. Η συνιστώμενη θέση για τη δοκιμασία δύναμης λαβής απεικονίζεται στην Εικόνα 4.

Η μυϊκή ισχύς του κάτω μέρους του σώματος θα πρέπει να αξιολογείται με τη δοκιμασία άλματος σε μήκος χωρίς φορά, σε σκληρή, αντιολισθητική επιφάνεια με σαφώς σημειωμένη γραμμή εκκίνησης και μετροταινία. Ζητείται από τους συμμετέχοντες να πηδήξουν όσο το δυνατόν πιο μακριά από όρθια θέση, με ταυτόχρονη απογείωση και προσγείωση και των δύο ποδιών. Η απόσταση θα πρέπει να μετράται από τη γραμμή εκκίνησης έως το πίσω μέρος της πτέρνας που βρίσκεται πλησιέστερα στη γραμμή. Θα πρέπει να πραγματοποιούνται δύο έγκυρες προσπάθειες και το καλύτερο αποτέλεσμα να καταγράφεται στο πλησιέστερο ακέραιο εκατοστό. Η διάταξη της δοκιμασίας άλματος σε μήκος χωρίς φορά απεικονίζεται στην Εικόνα 6.

Εικόνα 6. Δοκιμασία άλματος σε μήκος χωρίς φορά.

Καρδιοαναπνευστική ικανότητα

Η καρδιοαναπνευστική ικανότητα θα πρέπει να αξιολογείται με τη δοκιμασία παλίνδρομου τρεξίματος 20 μ. Η δοκιμασία απαιτεί επίπεδη, αντιολισθητική διαδρομή 20 μ., με σαφή σήμανση και στα δύο άκρα, και την τυποποιημένη ηχητική καταγραφή. Ζητείται από τους συμμετέχοντες να τρέχουν μπρος-πίσω μεταξύ των δύο γραμμών συγχρονισμένοι με τα ηχητικά σήματα. Η δοκιμασία ξεκινά με ταχύτητα 8.5 km/h, η οποία αυξάνεται κατά 0.5 km/h κάθε λεπτό. Η δοκιμασία θα πρέπει να τερματίζεται όταν ο συμμετέχων σταματήσει λόγω κόπωσης ή δεν καταφέρει να φτάσει στη γραμμή δύο συνεχόμενες φορές. Το τελευταίο ολοκληρωμένο μισό στάδιο θα πρέπει να καταγράφεται ως το κύριο αποτέλεσμα. Η διαδρομή της δοκιμασίας παλίνδρομου τρεξίματος 20 μ. απεικονίζεται στην Εικόνα 7.

Εικόνα 7. Διαδρομή δοκιμασίας παλίνδρομου τρεξίματος 20 μ.

Ερμηνεία των αποτελεσμάτων σύστασης σώματος και φυσικής κατάστασης

Τιμές αναφοράς ανά ηλικία και φύλο για τις σωματικές διαστάσεις και τις μετρήσεις φυσικής κατάστασης, συμπεριλαμβανομένων της δύναμης λαβής, του άλματος σε μήκος χωρίς φορά και της δοκιμασίας παλίνδρομου τρεξίματος 20 μ., διατίθενται μέσω της δημοσίευσης ευρωπαϊκών τιμών αναφοράς FitBack (Ortega et al., 2023). Το κύριο άρθρο παρέχει πίνακες αναφοράς και καμπύλες εκατοστημορίων για τις μετρήσεις φυσικής κατάστασης, ενώ το συμπληρωματικό υλικό περιλαμβάνει πρόσθετες τιμές αναφοράς για δείκτες σύστασης σώματος.

Αυτές οι τιμές αναφοράς μπορούν να υποστηρίξουν την περιγραφική ερμηνεία και την παρακολούθηση της ατομικής προόδου με την πάροδο του χρόνου. Δεν θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως κλινικά διαγνωστικά όρια και θα πρέπει να ερμηνεύονται σε συνδυασμό με το αναπτυξιακό στάδιο, το κλινικό πλαίσιο και τα αποτελέσματα επαναλαμβανόμενων αξιολογήσεων.

4. Σύνοψη των συνιστώμενων εργαλείων αξιολόγησης και των απαιτούμενων υλικών

Οι ακόλουθοι πίνακες παρέχουν μια πρακτική επισκόπηση των εργαλείων αξιολόγησης που περιγράφονται στο παρόν πρωτόκολλο. Συνοψίζουν τους κύριους τομείς που αξιολογούνται, τα συνιστώμενα εργαλεία ή τις δοκιμασίες πεδίου, τα κύρια αποτελέσματα που προκύπτουν και, όπου εφαρμόζεται, τα υλικά που απαιτούνται για τη διά ζώσης αξιολόγηση. Για τις μετρήσεις που βασίζονται σε ερωτηματολόγια, οι συνοπτικοί πίνακες αναφέρουν επίσης τις σχετικές απαιτήσεις αδειοδότησης ή πρόσβασης, ώστε να υποστηρίζεται η εφαρμογή στα κέντρα των εταίρων.

Οι συστάσεις για τη διαδικτυακή αξιολόγηση παρουσιάζονται χωριστά για τους νεαρούς ενήλικες και τους εφήβους, αντανακλώντας την ηλικιακά εξειδικευμένη επιλογή ερωτηματολογίων που περιγράφεται στις Ενότητες 2 και 3. Ο Πίνακας 1 συνοψίζει τα συνιστώμενα εργαλεία διαδικτυακής αξιολόγησης για νεαρούς ενήλικες που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν, ενώ ο Πίνακας 2 παρουσιάζει τις αντίστοιχες μετρήσεις ειδικά για εφήβους.

Πίνακας 1. Συνιστώμενα εργαλεία διαδικτυακής αξιολόγησης για νεαρούς ενήλικες που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν

Πίνακας 2. Συνιστώμενα εργαλεία διαδικτυακής αξιολόγησης για εφήβους που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν

Οι Πίνακες 3 και 4 συνοψίζουν τις συνιστώμενες μετρήσεις διά ζώσης αξιολόγησης για νεαρούς ενήλικες και εφήβους, αντίστοιχα. Προορίζονται ως πρακτικό σημείο αναφοράς για την εφαρμογή και θα πρέπει να διαβάζονται παράλληλα με τις λεπτομερείς διαδικασίες, τις παραμέτρους ασφάλειας και τις προσαρμογές που περιγράφονται στις σχετικές ενότητες του παρόντος πρωτοκόλλου.

Πίνακας 3. Συνιστώμενες μετρήσεις διά ζώσης αξιολόγησης για νεαρούς ενήλικες που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν

*Οι προαιρετικές μετρήσεις σύστασης σώματος θα πρέπει να περιλαμβάνονται μόνο όταν υπάρχουν διαθέσιμα κατάλληλος εξοπλισμός, εκπαιδευμένο προσωπικό και τοπικές διαδικασίες.

Πίνακας 4. Συνιστώμενες μετρήσεις διά ζώσης αξιολόγησης για εφήβους που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν

Οι μετρήσεις που περιλαμβάνονται σε αυτόν τον πίνακα αντιστοιχούν στις βασικές μετρήσεις σωματικών διαστάσεων και φυσικής κατάστασης που προσδιορίστηκαν στο έργο συναίνεσης Youth Fitness International Test (YFIT).

5. Ασφάλεια, αντενδείξεις και προσαρμογές

Οι ακόλουθες παράμετροι ασφάλειας, αντενδείξεις και προσαρμογές αφορούν κυρίως τα μέρη του παρόντος πρωτοκόλλου που περιλαμβάνουν δια ζώσης αξιολόγηση της φυσικής κατάστασης.

Η σωματική δραστηριότητα, η άσκηση και η αξιολόγηση της φυσικής κατάστασης θεωρούνται γενικά ασφαλείς και ωφέλιμες για τους νέους που ζουν με καρκίνο ή μετά από αυτόν, όταν εξατομικεύονται και επιβλέπονται κατάλληλα (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Ωστόσο, η αξιολόγηση θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις όψιμες επιπτώσεις που σχετίζονται με τον καρκίνο, τα τρέχοντα συμπτώματα, το στάδιο της θεραπείας, τη λειτουργική ικανότητα και την αυτονομία του συμμετέχοντος.

Οι δοκιμασίες φυσικής κατάστασης δεν είναι υποχρεωτικές. Οι επιμέρους δοκιμασίες μπορούν να προσαρμόζονται, να αναβάλλονται ή να διακόπτονται σύμφωνα με τις σχετικές ιατρικές οδηγίες ή περιορισμούς, την τρέχουσα κατάσταση υγείας του συμμετέχοντος και την κρίση κατάλληλα εκπαιδευμένου προσωπικού. Οι προβλεπόμενες διαδικασίες συγκατάθεσης θα πρέπει να ολοκληρώνονται πριν από την αξιολόγηση· περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη συγκατάθεση, τη σύμφωνη γνώμη και τη διαχείριση δεδομένων παρέχονται στην Ενότητα 6.

5.1 Πριν από την αξιολόγηση και έλεγχος ασφάλειας

Πριν από τις δια ζώσης δοκιμασίες, το κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό θα πρέπει να επιβεβαιώνει την επιλεξιμότητα, τις σχετικές ιατρικές οδηγίες ή περιορισμούς και την προθυμία του συμμετέχοντος να λάβει μέρος τη συγκεκριμένη ημέρα. Ένας σύντομος έλεγχος ασφάλειας θα πρέπει να εξετάζει πρόσφατα ή τρέχοντα συμπτώματα, όπως πόνο, ασυνήθιστη κόπωση, ζάλη, λιποθυμία, δύσπνοια, πυρετό ή σημεία λοίμωξης, καθώς και πρόσφατη χειρουργική επέμβαση, τραυματισμό, προβλήματα που σχετίζονται με τη θεραπεία ή ζητήματα που σχετίζονται με τη φαρμακευτική αγωγή και ενδέχεται να επηρεάσουν την ασφαλή συμμετοχή.

Οι συμμετέχοντες θα πρέπει επίσης να ερωτώνται αν αισθάνονται ικανοί να ολοκληρώσουν την προγραμματισμένη αξιολόγηση. Όταν τα συμπτώματα είναι νέα, επιδεινώνονται ή είναι δυνητικά ανησυχητικά, η σχετική δοκιμασία θα πρέπει να προσαρμόζεται, να αναβάλλεται ή να μετατίθεται σε μεταγενέστερο χρόνο. Ο λόγος για τη μη διεξαγωγή της θα πρέπει να καταγράφεται.

Πριν από την έναρξη των δοκιμασιών, οι συμμετέχοντες θα πρέπει να λαμβάνουν σαφή εξήγηση της συνεδρίας, συμπεριλαμβανομένων του σκοπού και της σειράς των δοκιμασιών, του αναμενόμενου επιπέδου προσπάθειας και του δικαιώματός τους να κάνουν παύση, να αρνηθούν ή να σταματήσουν οποιαδήποτε δοκιμασία ανά πάσα στιγμή. Μια σύντομη προθέρμανση θα πρέπει να πραγματοποιείται πριν από δυναμικές δοκιμασίες ή δοκιμασίες που απαιτούν σωματική προσπάθεια, ιδίως εκείνες που περιλαμβάνουν δύναμη του κάτω μέρους του σώματος, κινητικότητα, άλματα ή τρέξιμο. Αυτή μπορεί να περιλαμβάνει ήπιο περπάτημα, ήπιες ασκήσεις κινητικότητας και δοκιμαστική εκτέλεση της προγραμματισμένης κίνησης σε χαμηλή ένταση.

Το παρόν πρωτόκολλο δεν αντικαθιστά τον κλινικό προέλεγχο για άσκηση ή τη λήψη ιατρικών αποφάσεων. Το προσωπικό που χρειάζεται λεπτομερέστερη καθοδήγηση σχετικά με τις απόλυτες και σχετικές αντενδείξεις για τις δοκιμασίες άσκησης θα πρέπει να συμβουλεύεται τις ειδικές για τον καρκίνο κατευθυντήριες οδηγίες άσκησης για νέους ενήλικες και εφήβους (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021), μαζί με την τρέχουσα έκδοση των Κατευθυντήριων Οδηγιών για τις Δοκιμασίες και τη Συνταγογράφηση Άσκησης του Αμερικανικού Κολεγίου Αθλητιατρικής. Οι πηγές αυτές θα πρέπει να χρησιμοποιούνται παράλληλα με τα τοπικά πρωτόκολλα κλινικής φροντίδας και τις ιατρικές οδηγίες που αφορούν τη συγκεκριμένη πάθηση.

5.2 Προσαρμογές και ειδικές παράμετροι ανά δοκιμασία

Η επιλογή και η διεξαγωγή των δοκιμασιών θα πρέπει να προσαρμόζονται σύμφωνα με τα τρέχοντα συμπτώματα, τις επιπτώσεις που σχετίζονται με τη θεραπεία, τους λειτουργικούς περιορισμούς και τις σχετικές ιατρικές οδηγίες. Κάθε δοκιμασία που παραλείπεται ή τροποποιείται θα πρέπει να τεκμηριώνεται, μαζί με τον λόγο αυτής της απόφασης (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

Για συμμετέχοντες με πόνο στα άνω άκρα, πρόσφατη χειρουργική επέμβαση, μειωμένο εύρος κίνησης, έντονη αδυναμία, περιφερική νευροπάθεια, συμπτώματα που σχετίζονται με λεμφοίδημα ή άλλα προβλήματα των άνω άκρων, η δοκιμασία δύναμης λαβής του χεριού θα πρέπει να προσαρμόζεται, να αναβάλλεται ή να παραλείπεται, κατά περίπτωση.

Για συμμετέχοντες με πόνο στα κάτω άκρα, διαταραχή της ισορροπίας, περιορισμούς κινητικότητας, περιφερική νευροπάθεια, πρόσφατη χειρουργική επέμβαση, μυοσκελετικό τραυματισμό ή άλλα προβλήματα των κάτω άκρων, οι δοκιμασίες που περιλαμβάνουν περπάτημα, έγερση από καρέκλα, άλματα ή τρέξιμο θα πρέπει να προσαρμόζονται, να αναβάλλονται ή να παραλείπονται, κατά περίπτωση. Το άλμα σε μήκος χωρίς φορά και το παλίνδρομο τρέξιμο 20 μέτρων δεν θα πρέπει να εκτελούνται όταν οι κρουστικές φορτίσεις, οι γρήγορες αλλαγές κατεύθυνσης ή η μέγιστη προσπάθεια δεν είναι κατάλληλες. Η δοκιμασία παλίνδρομου τρεξίματος 20 μέτρων θα πρέπει να εκτελείται μόνο όταν είναι κλινικά κατάλληλη, υπό την επίβλεψη κατάλληλα εκπαιδευμένου προσωπικού και σύμφωνα με τις τοπικές διαδικασίες ασφάλειας και αντιμετώπισης επειγόντων περιστατικών.

Όταν υπάρχει οστική ευθραυστότητα, γνωστές ή ύποπτες οστικές βλάβες, πόνος που σχετίζεται με προσβολή του σκελετού ή άλλα δομικά προβλήματα, οι δοκιμασίες που περιλαμβάνουν κρουστικές φορτίσεις ή υψηλή ένταση θα πρέπει να εξετάζονται μόνο κατόπιν σχετικής κλινικής καθοδήγησης. Η επιλογή των δοκιμασιών θα πρέπει να δίνει προτεραιότητα στην ασφάλεια, την άνεση και τη λειτουργική συνάφεια και όχι στην ολοκλήρωση ολόκληρης της δέσμης αξιολόγησης (Campbell et al., 2019).

Οι καρδιοαναπνευστικές δοκιμασίες, ιδιαίτερα οι δοκιμασίες μέγιστης ή σχεδόν μέγιστης έντασης, θα πρέπει να προσαρμόζονται ή να αναβάλλονται παρουσία σημαντικής κόπωσης, ανεξήγητης δύσπνοιας, ζάλης, θωρακικού πόνου, οξείας νόσου ή άλλων συμπτωμάτων που ενδέχεται να επηρεάσουν την ασφαλή ανοχή στην άσκηση. Εναλλακτικές επιλογές χαμηλότερης έντασης μπορούν να εξετάζονται, κατά περίπτωση.

5.3 Κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης

Το προσωπικό θα πρέπει να παρακολουθεί τον συμμετέχοντα καθ’ όλη τη διάρκεια της αξιολόγησης για εμφανή δυσφορία, ασυνήθιστη κόπωση, πόνο, ζάλη, προβλήματα ισορροπίας, δύσπνοια ή άλλα σημεία που ενδέχεται να επηρεάσουν την ασφαλή συμμετοχή.

Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να μπορούν να κάνουν παύση, να ξεκουράζονται ή να διακόπτουν μια επιμέρους δοκιμασία ανά πάσα στιγμή. Οι δοκιμασίες θα πρέπει να σταματούν αμέσως εάν το ζητήσει ο συμμετέχων ή εάν εμφανιστούν ανησυχητικά συμπτώματα, όπως θωρακικός πόνος, λιποθυμία ή προσυγκοπτικό επεισόδιο, έντονη ζάλη, έντονη δύσπνοια, αιφνίδια αδυναμία ή οξύς πόνος.

Θα πρέπει να παρέχονται περίοδοι ανάπαυσης μεταξύ των δοκιμασιών και να παρατείνονται όταν χρειάζεται, σύμφωνα με τα συμπτώματα, την αποκατάσταση και την αντιλαμβανόμενη προσπάθεια. Οι δοκιμασίες που περιλαμβάνουν μεγαλύτερη προσπάθεια, κρουστικές φορτίσεις ή γρήγορες αλλαγές κατεύθυνσης θα πρέπει να πραγματοποιούνται μόνο όταν ο συμμετέχων φαίνεται να έχει ανακάμψει επαρκώς και είναι πρόθυμος να συνεχίσει.

Κάθε άμεση απόκλιση από το πρωτόκολλο, διακοπή δοκιμασίας, σύμπτωμα που αναφέρεται από τον συμμετέχοντα ή ανεπιθύμητο συμβάν θα πρέπει να καταγράφεται κατά τη στιγμή της αξιολόγησης, συμπεριλαμβανομένης της σχετικής δοκιμασίας και κάθε ενέργειας που πραγματοποιήθηκε.

Αυτές οι διαδικασίες παρακολούθησης, ανάπαυσης και διακοπής συνάδουν με τις ειδικές για τον καρκίνο κατευθυντήριες οδηγίες άσκησης, οι οποίες συνιστούν εξατομικευμένη επίβλεψη και τροποποίηση των δραστηριοτήτων αξιολόγησης με βάση τα συμπτώματα (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Μετά την αξιολόγηση και τεκμηρίωση

Μετά την αξιολόγηση, θα πρέπει να παρέχεται στους συμμετέχοντες επαρκής χρόνος για να ανακάμψουν και να ερωτώνται αν εμφάνισαν πόνο, ζάλη, ασυνήθιστη κόπωση, δύσπνοια ή άλλα ανησυχητικά συμπτώματα κατά τη διάρκεια ή αμέσως μετά τις δοκιμασίες.

Η ολοκλήρωση ή μη ολοκλήρωση κάθε δοκιμασίας θα πρέπει να καταγράφεται, μαζί με κάθε προσαρμογή, διακοπή, απόκλιση από το πρωτόκολλο ή ανεπιθύμητο συμβάν. Όταν μια δοκιμασία δεν πραγματοποιήθηκε ή διακόπηκε, ο λόγος θα πρέπει να τεκμηριώνεται.

Οι συμμετέχοντες που αναφέρουν επίμονα ή ανησυχητικά συμπτώματα θα πρέπει να λαμβάνουν σύσταση να επικοινωνήσουν με την ομάδα υγειονομικής φροντίδας τους ή να ακολουθήσουν το σχετικό τοπικό πρωτόκολλο κλινικής φροντίδας. Κάθε ανεπιθύμητο συμβάν που απαιτεί περαιτέρω ενέργειες θα πρέπει να αντιμετωπίζεται και να αναφέρεται σύμφωνα με τις διαδικασίες που έχει καθορίσει ο εταίρος υλοποίησης.

6. Συλλογή δεδομένων, βαθμολόγηση και εναρμόνιση

6.1 Συγκατάθεση και προστασία δεδομένων

Πριν από τη συλλογή οποιωνδήποτε προσωπικών δεδομένων ή δεδομένων υγείας, οι συμμετέχοντες θα πρέπει να λαμβάνουν σαφείς και προσβάσιμες πληροφορίες σχετικά με τον σκοπό της αξιολόγησης, τα δεδομένα που θα συλλεχθούν, τον εθελοντικό χαρακτήρα της συμμετοχής, τη χρήση και την αποθήκευση των δεδομένων, καθώς και τα σχετικά στοιχεία επικοινωνίας για ερωτήσεις ή αποχώρηση.

Για τους νεαρούς ενήλικες, η ενημερωμένη συγκατάθεση θα πρέπει να λαμβάνεται απευθείας από τον συμμετέχοντα πριν από την έναρξη οποιασδήποτε αξιολόγησης. Η συμμετοχή θα πρέπει να παραμένει εθελοντική καθ’ όλη τη διάρκεια της αξιολόγησης και οι συμμετέχοντες θα πρέπει να μπορούν να αρνηθούν να απαντήσουν σε επιμέρους ερωτήσεις ή να διακόψουν οποιοδήποτε ερωτηματολόγιο ή δοκιμασία φυσικής κατάστασης χωρίς να παρέχουν αιτιολογία.

Για τους εφήβους, θα πρέπει να λαμβάνονται η συγκατάθεση του γονέα ή κηδεμόνα και η σύμφωνη γνώμη του εφήβου, όπου αυτό απαιτείται από τις ισχύουσες δεοντολογικές, νομικές και θεσμικές διαδικασίες. Οι πληροφορίες που παρέχονται στους εφήβους θα πρέπει να χρησιμοποιούν γλώσσα κατάλληλη για την ηλικία τους και να διευκρινίζουν ότι μπορούν να αρνηθούν να απαντήσουν σε επιμέρους ερωτήσεις ή να διακόψουν μια αξιολόγηση οποιαδήποτε στιγμή.

Πριν από την έναρξη της συλλογής δεδομένων, κάθε εταίρος υλοποίησης θα πρέπει να λαμβάνει έγκριση από την αρμόδια επιτροπή δεοντολογίας της έρευνας ή το σχετικό θεσμικό όργανο ελέγχου, όπως απαιτείται από τις ισχύουσες εθνικές και θεσμικές διαδικασίες. Όταν δεν απαιτείται επίσημη δεοντολογική έγκριση, θα πρέπει να τεκμηριώνεται οποιαδήποτε εξαίρεση ή ισοδύναμη θεσμική απόφαση. Ο σχετικός αριθμός έγκρισης ή αναφοράς θα πρέπει επίσης να καταγράφεται, όπου εφαρμόζεται.

Η συγκατάθεση για συμμετοχή στην αξιολόγηση θα πρέπει να τεκμηριώνεται χωριστά από τις διαδικασίες προστασίας δεδομένων. Κάθε εταίρος υλοποίησης θα πρέπει να διασφαλίζει ότι τα προσωπικά δεδομένα και τα δεδομένα υγείας συλλέγονται, αποθηκεύονται και διαχειρίζονται σύμφωνα με τον GDPR και τις ισχύουσες εθνικές και θεσμικές απαιτήσεις, συμπεριλαμβανομένου του προσδιορισμού κατάλληλης νομικής βάσης και εγγυήσεων για την επεξεργασία δεδομένων υγείας.

6.2 Συνιστώμενη καταγραφή δεδομένων και ζητήματα συνέπειας

Όταν τα δεδομένα συλλέγονται σε διαφορετικά περιβάλλοντα, συνιστάται η χρήση κωδικού ταυτοποίησης συμμετέχοντα για τη σύνδεση των απαντήσεων στα διαδικτυακά ερωτηματολόγια με τα αρχεία των αξιολογήσεων με φυσική παρουσία, χωρίς να περιλαμβάνονται άμεσα ταυτοποιήσιμες πληροφορίες στο σύνολο δεδομένων εργασίας ή ανάλυσης.

Για την υποστήριξη της συγκρισιμότητας, τα αρχεία μπορούν να περιλαμβάνουν το αναγνωριστικό του συμμετέχοντα, τη χώρα ή το κέντρο του εταίρου, τη γλωσσική έκδοση που χρησιμοποιήθηκε, την ημερομηνία αξιολόγησης, το αναγνωριστικό του αξιολογητή για τις δοκιμασίες με φυσική παρουσία και, όπου είναι σχετικό, τον κύκλο ή το χρονικό σημείο της αξιολόγησης.

Συνιστάται ένα βασικό λεξικό δεδομένων για την τεκμηρίωση των ονομάτων των μεταβλητών, των ετικετών, των επιτρεπόμενων επιλογών απάντησης, των μονάδων μέτρησης, των κανόνων βαθμολόγησης και τυχόν παράγωγων μεταβλητών. Μπορούν επίσης να συμφωνηθούν εκ των προτέρων τυποποιημένες επιλογές απάντησης για ελλιπή ή μη πλήρη δεδομένα, για παράδειγμα: δεν τέθηκε η ερώτηση, άρνηση απάντησης, δεν εφαρμόζεται, δεν πραγματοποιήθηκε για λόγους ασφάλειας, δεν πραγματοποιήθηκε κατόπιν επιλογής του συμμετέχοντα, πρόβλημα εξοπλισμού, τεχνικό πρόβλημα ή άλλος λόγος.

Για τις δοκιμασίες φυσικής κατάστασης με φυσική παρουσία, το αρχείο αξιολόγησης θα πρέπει κατά προτίμηση να περιλαμβάνει την ονομασία της δοκιμασίας, τον αριθμό προσπαθειών, την τελική τιμή, τη μονάδα μέτρησης και σχόλια ή τον λόγο μη ολοκλήρωσης. Ένα απλό παράδειγμα δομής παρουσιάζεται στον Πίνακα 5.

Πίνακας 5. Παράδειγμα αρχείου αξιολόγησης με φυσική παρουσία για νεαρούς ενήλικες

Η ίδια δομή καταγραφής μπορεί να προσαρμοστεί για τις αξιολογήσεις εφήβων, περιλαμβάνοντας το ύψος, το βάρος, τη δύναμη λαβής του δεξιού και του αριστερού χεριού, το άλμα σε μήκος χωρίς φορά και την επίδοση στην παλίνδρομη δοκιμασία τρεξίματος 20 m, μαζί με τυχόν προσαρμογές ή λόγους μη ολοκλήρωσης.

Για την υποστήριξη της εναρμόνισης μεταξύ των συμμετεχόντων κέντρων, οι ειδικές διαδικασίες κάθε δοκιμασίας που ενδέχεται να επηρεάσουν τα αποτελέσματα, συμπεριλαμβανομένων του εξοπλισμού, της θέσης του συμμετέχοντα, του αριθμού προσπαθειών, των περιόδων ανάπαυσης και των κριτηρίων τερματισμού της δοκιμασίας, θα πρέπει να τυποποιούνται όποτε είναι εφικτό και να τεκμηριώνονται.

Όταν οι συμμετέχοντες αξιολογούνται σε περισσότερα από ένα χρονικά σημεία, θα πρέπει να χρησιμοποιούνται, όποτε είναι δυνατόν, η ίδια επικυρωμένη έκδοση ερωτηματολογίου, το ίδιο πρωτόκολλο δοκιμασίας, ο ίδιος τύπος εξοπλισμού και οι ίδιες διαδικασίες βαθμολόγησης. Οποιαδήποτε αλλαγή στη γλωσσική έκδοση, στον εξοπλισμό, στον αξιολογητή, στις συνθήκες δοκιμασίας ή στις προσαρμογές του πρωτοκόλλου θα πρέπει να τεκμηριώνεται, καθώς αυτοί οι παράγοντες ενδέχεται να επηρεάσουν τη συγκρισιμότητα με την πάροδο του χρόνου.

6.3 Βαθμολόγηση και ερμηνεία

Οι βαθμολογίες των ερωτηματολογίων και τα αποτελέσματα των δοκιμασιών φυσικής κατάστασης πεδίου θα πρέπει να υπολογίζονται σύμφωνα με τις επίσημες οδηγίες για το συγκεκριμένο εργαλείο, το πρωτόκολλο και την επικυρωμένη γλωσσική έκδοση που χρησιμοποιούνται. Οι παράγωγες μεταβλητές, όπως ο δείκτης μάζας σώματος, η ταχύτητα βάδισης, οι δείκτες σωματικής δραστηριότητας ή οι βαθμολογίες των κλιμάκων ερωτηματολογίων, θα πρέπει να ακολουθούν προκαθορισμένες και τεκμηριωμένες διαδικασίες βαθμολόγησης.

Αναγνωρισμένες τιμές αναφοράς, κανονιστικά δεδομένα ή οριακές τιμές για τις μετρήσεις που περιλαμβάνονται σε αυτό το πρωτόκολλο παρατίθενται στις σχετικές ενότητες, όπου είναι διαθέσιμα. Οι τιμές αυτές μπορούν να υποστηρίξουν την ερμηνεία των αποτελεσμάτων και τον εντοπισμό πιθανών τομέων που απαιτούν περαιτέρω προσοχή. Ωστόσο, οι τιμές αναφοράς και οι οριακές τιμές ενδέχεται να επικαιροποιούνται καθώς εξελίσσονται τα επιστημονικά τεκμήρια και, επομένως, θα πρέπει να ερμηνεύονται με βάση τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες επικυρωμένες πηγές.

Τα ηλικιακά εύρη που καλύπτονται από τα επιμέρους εργαλεία και τις διαθέσιμες τιμές αναφοράς ενδέχεται να μην αντιστοιχούν πάντα ακριβώς στις ηλικιακές ομάδες-στόχους που ορίζονται σε αυτό το πρωτόκολλο, καθώς καθορίζονται από τις αρχικές μελέτες επικύρωσης και τα κανονιστικά σύνολα δεδομένων. Τα εργαλεία θα πρέπει να χορηγούνται εντός του ηλικιακού εύρους που υποστηρίζεται από τα τεκμήρια επικύρωσής τους και τις επίσημες οδηγίες. Για την ερμηνεία των αποτελεσμάτων, θα πρέπει να χρησιμοποιούνται τιμές αναφοράς ειδικές για την ηλικία, οι οποίες περιλαμβάνουν την ηλικία του συμμετέχοντα, όποτε είναι διαθέσιμες. Όταν δεν υπάρχει διαθέσιμη τιμή αναφοράς για την ακριβή ηλικία και δεν παρέχεται καθιερωμένη οριακή τιμή, η πλησιέστερη διαθέσιμη ηλικιακά ειδική τιμή αναφοράς μπορεί να χρησιμοποιείται με προσοχή ως προσεγγιστικό περιγραφικό σημείο αναφοράς. Αυτή η παρέκταση θα πρέπει να δηλώνεται σαφώς και δεν θα πρέπει να ερμηνεύεται ως επικυρωμένο κλινικό όριο ή διαγνωστική ταξινόμηση.

Τα αποτελέσματα δεν θα πρέπει να ερμηνεύονται μεμονωμένα ή να χρησιμοποιούνται ως διαγνωστική αξιολόγηση. Πέρα από τη σύγκριση με τιμές αναφοράς, οι μεταβολές στον ίδιο συμμετέχοντα με την πάροδο του χρόνου μπορούν να παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με τη λειτουργική πρόοδο, τη σταθερότητα ή την επιδείνωση. Η ερμηνεία θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη την ηλικία, το φύλο, το κλινικό ιστορικό, τις επιδράσεις που σχετίζονται με τη θεραπεία, τα τρέχοντα συμπτώματα, τη λειτουργική ικανότητα και τις συνθήκες αξιολόγησης του συμμετέχοντα.

Όταν τα αποτελέσματα προκαλούν κλινικές ανησυχίες ή ενδέχεται να επηρεάσουν αποφάσεις σχετικά με την άσκηση, την αποκατάσταση ή την παρακολούθηση, η ερμηνεία θα πρέπει να υποστηρίζεται από κατάλληλη κλινική κρίση και, όπου είναι σχετικό, από διαβούλευση με καταρτισμένους επαγγελματίες υγείας ή άσκησης.

6.4 Διαχείριση ανησυχητικών απαντήσεων στα ερωτηματολόγια

Πριν από την έναρξη της συλλογής δεδομένων, κάθε εταίρος υλοποίησης θα πρέπει να θεσπίζει μια σαφή τοπική διαδικασία για την εξέταση και την ανταπόκριση σε δυνητικά ανησυχητικά αποτελέσματα ερωτηματολογίων, ιδίως όσα σχετίζονται με το άγχος, την κατάθλιψη, το αντιλαμβανόμενο στρες ή άλλους δείκτες ψυχολογικής δυσφορίας. Τα αποτελέσματα θα πρέπει να εξετάζονται από κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό, σύμφωνα με τις επικυρωμένες οδηγίες βαθμολόγησης και ερμηνείας για κάθε εργαλείο.

Όταν οι βαθμολογίες υποδεικνύουν αυξημένα συμπτώματα ή προκαλούν ανησυχία, θα πρέπει να προσφέρεται στους συμμετέχοντες κατάλληλη περαιτέρω παρακολούθηση σύμφωνα με τις τοπικές κλινικές διαδικασίες, τις διαδικασίες προστασίας και τις οδούς παραπομπής. Τα συγκεκριμένα όρια και οι ενέργειες θα πρέπει να προκαθορίζονται από κάθε εταίρο υλοποίησης, λαμβάνοντας υπόψη το εργαλείο που χρησιμοποιείται, την ηλικία του συμμετέχοντα, το κλινικό πλαίσιο και τις ισχύουσες θεσμικές διαδικασίες. Οι βαθμολογίες των ερωτηματολογίων θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως δείκτες ανίχνευσης και όχι ως διαγνωστικές αξιολογήσεις.

Όταν οι απαντήσεις υποδηλώνουν άμεσο ή σοβαρό κίνδυνο για την ασφάλεια ή την ευημερία του συμμετέχοντα, θα πρέπει να ακολουθείται χωρίς καθυστέρηση η σχετική τοπική επείγουσα διαδικασία προστασίας ή κλινικής αντιμετώπισης.

7. Δηλώσεις

7.1 Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Το έργο αυτό έχει λάβει χρηματοδότηση από το πρόγραμμα EU4Health της Ευρωπαϊκής Ένωσης βάσει της συμφωνίας επιχορήγησης αριθ. 101219053.

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες των συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκη τις απόψεις και τις γνώμες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακής Πολιτικής (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.

7.2 Χρήση παραγωγικής τεχνητής νοημοσύνης

Το ChatGPT (OpenAI) χρησιμοποιήθηκε κατά την προετοιμασία αυτού του πρωτοκόλλου για την υποστήριξη της γλωσσικής επιμέλειας, τη βελτίωση της σαφήνειας και της αναγνωσιμότητας και τη συμβολή στη βελτίωση και τη διάρθρωση επιλεγμένων ενοτήτων. Το ChatGPT χρησιμοποιήθηκε επίσης για τη δημιουργία των επεξηγηματικών εικόνων που απεικονίζουν επιλεγμένες διαδικασίες αξιολόγησης της φυσικής κατάστασης, βάσει εντολών και προδιαγραφών που παρείχαν οι συγγραφείς.

Όλα τα κείμενα και οι εικόνες που δημιουργήθηκαν με τη συνδρομή τεχνητής νοημοσύνης ελέγχθηκαν από τους συγγραφείς ως προς την ακρίβεια, την επιστημονική καταλληλότητα και τη συνέπειά τους με το πρωτόκολλο. Η επιλογή των εργαλείων αξιολόγησης, οι μεθοδολογικές αποφάσεις, η ερμηνεία των τεκμηρίων και το τελικό περιεχόμενο παραμένουν ευθύνη των συγγραφέων. Στο παρόν έγγραφο δεν παρουσιάζονται δεδομένα, ερευνητικά ευρήματα ή εμπειρικά αποτελέσματα που έχουν παραχθεί από τεχνητή νοημοσύνη.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J., Filiberti, A., Flechtner, H., Fleishman, S. B., Haes, J. C. J. M. D., Kaasa, S., Klee, M., Osoba, D., Razavi, D., Rofe, P. B., Schraub, S., Sneeuw, K., Sullivan, M., & Takeda, F. (1993). Το QLQ-C30 του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Έρευνας και Θεραπείας του Καρκίνου: ένα εργαλείο αξιολόγησης της ποιότητας ζωής για χρήση σε διεθνείς κλινικές δοκιμές στην ογκολογία. Περιοδικό του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου, 85(5), 365–376. https://doi.org/10.1093/JNCI/85.5.365
2. Andrews, A. W., Vallabhajosula, S., Boise, S., & Bohannon, R. W. (2023). Η φυσιολογική ταχύτητα βάδισης ποικίλλει ανάλογα με την ηλικία και το φύλο, αλλά όχι ανάλογα με τη γεωγραφική περιοχή: συστηματική ανασκόπηση. Περιοδικό Φυσικοθεραπείας, 69(1), 47–52. https://doi.org/10.1016/j.jphys.2022.11.005
3. Bowman, A., Denehy, L., Benjemaa, A., Crowe, J., Bruns, E., Hall, T., Traill, A., & Edbrooke, L. (2023). Εφικτότητα και ασφάλεια της δοκιμασίας έγερσης από καθιστή θέση διάρκειας 30 δευτερολέπτων μέσω τηλεϋγείας: μελέτη παρατήρησης. PM & R : Το Περιοδικό Τραυματισμών, Λειτουργικότητας και Αποκατάστασης, 15(1), 31–40. https://doi.org/10.1002/PMRJ.12783
4. Buysse, D. J., Reynolds, C. F., Monk, T. H., Berman, S. R., & Kupfer, D. J. (1989). Ο δείκτης ποιότητας ύπνου του Pittsburgh: ένα νέο εργαλείο για την ψυχιατρική πρακτική και έρευνα. Ψυχιατρική Έρευνα, 28(2), 193–213. https://doi.org/10.1016/0165-1781(89)90047-4
5. Cabanas-Sánchez, V., Martínez-Gómez, D., Esteban-Cornejo, I., Castro-Piñero, J., Conde-Caveda, J., & Veiga, Ó. L. (2018). Αξιοπιστία και εγκυρότητα του Ερωτηματολογίου Καθιστικής Συμπεριφοράς στον Ελεύθερο Χρόνο των Νέων (YLSBQ). Περιοδικό Επιστήμης και Ιατρικής στον Αθλητισμό, 21(1), 69–74. https://doi.org/10.1016/J.JSAMS.2017.10.031
6. Campbell, K. L., Winters-Stone, K. M., Wiskemann, J., May, A. M., Schwartz, A. L., Courneya, K. S., Zucker, D. S., Matthews, C. E., Ligibel, J. A., Gerber, L. H., Morris, G. S., Patel, A. V., Hue, T. F., Perna, F. M., & Schmitz, K. H. (2019). Κατευθυντήριες οδηγίες άσκησης για επιζώντες καρκίνου: δήλωση συναίνεσης από διεθνή διεπιστημονική στρογγυλή τράπεζα. Ιατρική και Επιστήμη στον Αθλητισμό και την Άσκηση, 51(11), 2375–2390. https://doi.org/10.1249/MSS.0000000000002116
7. Cantarero-Villanueva, I., Fernández-Lao, C., Díaz-Rodríguez, L., Fernández-De-Las-Peñas, C., Ruiz, J. R., & Arroyo-Morales, M. (2012). Η δοκιμασία δύναμης χειρολαβής ως μέτρο λειτουργικότητας σε επιζώσες καρκίνου του μαστού: σχέση με συμπτώματα που σχετίζονται με τον καρκίνο και με σωματικές και φυσιολογικές παραμέτρους. Αμερικανικό Περιοδικό Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης, 91(9), 774–782. https://doi.org/10.1097/PHM.0B013E31825F1538
8. Cappelleri, J. C., Bushmakin, A. G., Gerber, R. A., Leidy, N. K., Sexton, C. C., Lowe, M. R., & Karlsson, J. (2009). Ψυχομετρική ανάλυση του Ερωτηματολογίου Διατροφικής Συμπεριφοράς Τριών Παραγόντων-R21: αποτελέσματα από μεγάλο και ετερογενές δείγμα παχύσαρκων και μη παχύσαρκων συμμετεχόντων. Διεθνές Περιοδικό Παχυσαρκίας, 33(6), 611–620. https://doi.org/10.1038/ijo.2009.74
9. Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). Ένα συνολικό μέτρο αντιλαμβανόμενου στρες. Περιοδικό Υγείας και Κοινωνικής Συμπεριφοράς, 24(4), 385–396. https://doi.org/10.2307/2136404
10. Cohen, S., & Williamson, G. M. (1988). Αντιλαμβανόμενο στρες σε πιθανοτικό δείγμα των Ηνωμένων Πολιτειών. Στο S. Spacapan & S. Oskamp (Επιμ.), Η Κοινωνική Ψυχολογία της Υγείας: Συμπόσιο Claremont για την Εφαρμοσμένη Κοινωνική Ψυχολογία (σσ. 31–67). Sage Publications.
11. Craig, C. L., Marshall, A. L., Sjöström, M., Bauman, A. E., Booth, M. L., Ainsworth, B. E., Pratt, M., Ekelund, U., Yngve, A., Sallis, J. F., & Oja, P. (2003). Διεθνές Ερωτηματολόγιο Φυσικής Δραστηριότητας: αξιοπιστία και εγκυρότητα σε 12 χώρες. Ιατρική και Επιστήμη στον Αθλητισμό και την Άσκηση, 35(8), 1381–1395. https://doi.org/10.1249/01.MSS.0000078924.61453.FB
12. Crapo, R. O., Casaburi, R., Coates, A. L., Enright, P. L., MacIntyre, N. R., McKay, R. T., Johnson, D., Wanger, J. S., Zeballos, R. J., Bittner, V., & Mottram, C. (2002). Δήλωση της ATS: κατευθυντήριες οδηγίες για τη δοκιμασία βάδισης έξι λεπτών. Αμερικανικό Περιοδικό Αναπνευστικής Ιατρικής και Εντατικής Θεραπείας, 166(1), 111–117. https://doi.org/10.1164/ajrccm.166.1.at1102
13. Dourado, V. Z., Nishiaka, R. K., Simões, M. S. M. P., Lauria, V. T., Tanni, S. E., Godoy, I., Gagliardi, A. R. T., Romiti, M., & Arantes, R. L. (2021). Ταξινόμηση της καρδιοαναπνευστικής ικανότητας με τη δοκιμασία βάδισης έξι λεπτών σε ενήλικες: σύγκριση με την καρδιοπνευμονική δοκιμασία κόπωσης. Πνευμονολογία, 27(6), 500–508. https://doi.org/10.1016/j.pulmoe.2021.03.006
14. Ebesutani, C., Reise, S. P., Chorpita, B. F., Ale, C., Regan, J., Young, J., Higa-Mc Millan, C., & Weisz, J. R. (2012). Η Αναθεωρημένη Κλίμακα Άγχους και Κατάθλιψης Παιδιών-Σύντομη Έκδοση: συντόμευση της κλίμακας μέσω διερευνητικής διπαραγοντικής μοντελοποίησης του γενικού παράγοντα άγχους. Ψυχολογική Αξιολόγηση, 24(4), 833–845. https://doi.org/10.1037/A0027283
15. Ewing, J. E., King, M. T., & Smith, N. F. (2009). Επικύρωση τροποποιημένων μορφών των γενικών βασικών κλιμάκων και των κλιμάκων της ενότητας καρκίνου του PedsQL για εφήβους και νεαρούς ενήλικες (AYA) με καρκίνο ή αιματολογική διαταραχή. Έρευνα Ποιότητας Ζωής : Διεθνές Περιοδικό για τις Πτυχές της Ποιότητας Ζωής στη Θεραπεία, τη Φροντίδα και την Αποκατάσταση, 18(2), 231–244. https://doi.org/10.1007/S11136-008-9424-4
16. Gallagher, D., Heymsfield, S. B., Heo, M., Jebb, S. A., Murgatroyd, P. R., & Sakamoto, Y. (2000). Υγιή εύρη ποσοστού σωματικού λίπους: προσέγγιση για την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών βάσει του δείκτη μάζας σώματος. Αμερικανικό Περιοδικό Κλινικής Διατροφής, 72(3), 694–701. https://doi.org/10.1093/ajcn/72.3.694
17. García-Conesa, M. T., Philippou, E., Pafilas, C., Massaro, M., Quarta, S., Andrade, V., Jorge, R., Chervenkov, M., Ivanova, T., Dimitrova, D., Maksimova, V., Smilkov, K., Ackova, D. G., Miloseva, L., Ruskovska, T., Deligiannidou, G. E., Kontogiorgis, C. A., & Pinto, P. (2020). Διερεύνηση της εγκυρότητας του Εργαλείου Ελέγχου Προσήλωσης στη Μεσογειακή Διατροφή 14 Ερωτήσεων (MEDAS): διακρατική μελέτη σε επτά ευρωπαϊκές χώρες γύρω από την περιοχή της Μεσογείου. Θρεπτικά Συστατικά, 12(10), 1–18. https://doi.org/10.3390/NU12102960
18. Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., & Holzner, B. (2020). Καθορίστηκαν όρια κλινικής σημασίας για τη βελτίωση της ερμηνείας του EORTC QLQ-C30 στην κλινική πρακτική και έρευνα. Περιοδικό Κλινικής Επιδημιολογίας, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003
19. Herdman, M., Gudex, C., Lloyd, A., Janssen, M., Kind, P., Parkin, D., Bonsel, G., & Badia, X. (2011). Ανάπτυξη και προκαταρκτική δοκιμή της νέας έκδοσης πέντε επιπέδων του EQ-5D (EQ-5D-5L). Έρευνα Ποιότητας Ζωής : Διεθνές Περιοδικό για τις Πτυχές της Ποιότητας Ζωής στη Θεραπεία, τη Φροντίδα και την Αποκατάσταση, 20(10), 1727–1736. https://doi.org/10.1007/S11136-011-9903-X
20. Ερευνητική Επιτροπή IPAQ. (2005). Κατευθυντήριες οδηγίες για την επεξεργασία και ανάλυση δεδομένων του Διεθνούς Ερωτηματολογίου Φυσικής Δραστηριότητας (IPAQ) – Σύντομη και Εκτενής Μορφή.
21. Janssen, K. C., Phillipson, S., O’Connor, J., & Johns, M. W. (2017). Επικύρωση της Κλίμακας Υπνηλίας Epworth για Παιδιά και Εφήβους με χρήση ανάλυσης Rasch. Ιατρική του Ύπνου, 33, 30–35. https://doi.org/10.1016/j.sleep.2017.01.014
22. Janz, K. F., Lutuchy, E. M., Wenthe, P., & Levy, S. M. (2008). Μέτρηση της δραστηριότητας σε παιδιά και εφήβους μέσω αυτοαναφοράς: PAQ-C και PAQ-A. Ιατρική και Επιστήμη στον Αθλητισμό και την Άσκηση, 40(4), 767–772. https://doi.org/10.1249/MSS.0b013e3181620ed1
23. Jones, C. J., Rikli, R. E., & Beam, W. C. (1999). Δοκιμασία έγερσης από καρέκλα διάρκειας 30 δευτερολέπτων ως μέτρο της δύναμης του κάτω μέρους του σώματος σε ηλικιωμένους που διαβιούν στην κοινότητα. Τριμηνιαία Έρευνα για την Άσκηση και τον Αθλητισμό, 70(2), 113–119. https://doi.org/10.1080/02701367.1999.10608028
24. Kear, B. M., Guck, T. P., & McGaha, A. L. (2017). Χρονομετρούμενη δοκιμασία έγερσης και βάδισης (TUG): κανονιστικές τιμές αναφοράς για ηλικίες 20 έως 59 ετών και συσχετίσεις με παράγοντες κινδύνου σωματικής και ψυχικής υγείας. Περιοδικό Πρωτοβάθμιας Φροντίδας & Κοινοτικής Υγείας, 8(1), 9–13. https://doi.org/10.1177/2150131916659282
25. Kechter, A., Black, D. S., Riggs, N. R., Warren, C. M., Ritt-Olson, A., Chou, C. P., & Pentz, M. A. (2019). Οι παράγοντες της κλίμακας αντιλαμβανόμενου στρες συνδέονται διαφορετικά με την προδιάθεση για ενσυνειδητότητα και την εκτελεστική λειτουργία κατά την πρώιμη εφηβεία. Περιοδικό Μελετών Παιδιού και Οικογένειας, 28(3), 814–821. https://doi.org/10.1007/S10826-018-01313-4
26. Kim, H.-J., Park, I., Lee, H. J., & Lee, O. (2016). Η αξιοπιστία και εγκυρότητα της ταχύτητας βάδισης με διαφορετικό ρυθμό και διαφορετικές αποστάσεις βάδισης σε σχέση με τη γενική υγεία, τη σωματική λειτουργικότητα και τη χρόνια νόσο σε ηλικιωμένους ενήλικες. Περιοδικό Διατροφής στην Άσκηση & Βιοχημείας, 20(3), 46–50. https://doi.org/10.20463/jenb.2016.09.20.3.7
27. Kowalski, K. C., Crocker, P. R. E., & Donen, R. M. (2004). Εγχειρίδιο του Ερωτηματολογίου Φυσικής Δραστηριότητας για Παιδιά Μεγαλύτερης Ηλικίας (PAQ-C) και Εφήβους (PAQ-A). Σχολή Κινησιολογίας, Πανεπιστήμιο του Saskatchewan.
28. Lean, M. E. J., Han, T. S., & Morrison, C. E. (1995). Η περίμετρος μέσης ως μέτρο ένδειξης της ανάγκης διαχείρισης βάρους. BMJ (Έκδοση Κλινικής Έρευνας), 311(6998), 158. https://doi.org/10.1136/BMJ.311.6998.158
29. Lein, D. H., Alotaibi, M., Almutairi, M., & Singh, H. (2022). Κανονιστικές τιμές αναφοράς και εγκυρότητα της δοκιμασίας έγερσης από καρέκλα διάρκειας 30 δευτερολέπτων σε υγιείς νεαρούς ενήλικες. Διεθνές Περιοδικό Αθλητικής Φυσικοθεραπείας, 17(5), 907–914. https://doi.org/10.26603/001C.36432
30. Marakshina, J., Adamovich, T., Vasin, G., Ismatullina, V., Lobaskova, M., Malykh, A., Kolyasnikov, P., Tabueva, A., Zakharov, I., & Malykh, S. (2024). Παραγοντική δομή και ψυχομετρικές ιδιότητες της Κλίμακας Αντιλαμβανόμενου Στρες σε Ρώσους εφήβους. Επιστημονικές Αναφορές, 14(1). https://doi.org/10.1038/S41598-023-51104-1
31. Martínez-González, M. A., García-Arellano, A., Toledo, E., Salas-Salvadó, J., Buil-Cosiales, P., Corella, D., Covas, M. I., Schröder, H., Arós, F., Gómez-Gracia, E., Fiol, M., Ruiz-Gutiérrez, V., Lapetra, J., Lamuela-Raventos, R. M., Serra-Majem, L., Pintó, X., Muñoz, M. A., Wärnberg, J., Ros, E., & Estruch, R. (2012). Εργαλείο αξιολόγησης της μεσογειακής διατροφής 14 ερωτήσεων και δείκτες παχυσαρκίας σε άτομα υψηλού κινδύνου: η δοκιμή PREDIMED. PLoS ONE, 7(8). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0043134
32. Musoro, J. Z., Coens, C., Sprangers, M. A. G., Brandberg, Y., Groenvold, M., Flechtner, H. H., Cocks, K., Velikova, G., Dirven, L., Greimel, E., Singer, S., Pogoda, K., Gamper, E. M., Sodergren, S. C., Eggermont, A., Koller, M., Reijneveld, J. C., Taphoorn, M. J. B., King, M. T., & Bottomley, A. (2023). Ελάχιστες σημαντικές διαφορές για την ερμηνεία των μεταβολών στις βαθμολογίες του EORTC QLQ-C30 με την πάροδο του χρόνου: σύνθεση 21 κλινικών δοκιμών που περιλαμβάνουν εννέα διαφορετικούς τύπους καρκίνου. Ευρωπαϊκό Περιοδικό Καρκίνου, 188, 171–182. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2023.04.027
33. Εθνικό Ινστιτούτο Αριστείας στην Υγεία και τη Φροντίδα. (2025). Διαχείριση υπέρβαρου και παχυσαρκίας (κατευθυντήρια οδηγία NICE NG246). www.nice.org.uk/guidance/ng246
34. Ortega, F. B., Leskošek, B., Blagus, R., Gil-Cosano, J. J., Mäestu, J., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Mäestu, E., Starc, G., Milanovic, I., Tammelin, T. H., Sorić, M., Scheuer, C., Carraro, A., Kaj, M., Csányi, T., Sardinha, L. B., Lenoir, M., Emeljanovas, A., … Jurak, G. (2023). Το ευρωπαϊκό τοπίο φυσικής κατάστασης παιδιών και εφήβων: επικαιροποιημένες τιμές αναφοράς, χάρτες φυσικής κατάστασης και κατάταξη χωρών βάσει σχεδόν 8 εκατομμυρίων αποτελεσμάτων δοκιμασιών από 34 χώρες που συλλέχθηκαν από το δίκτυο FitBack. Βρετανικό Περιοδικό Αθλητιατρικής, 57(5), 299–310. https://doi.org/10.1136/BJSPORTS-2022-106176
35. Ortega, F. B., Ruiz, J. R., España-Romero, V., Vicente-Rodriguez, G., Martínez-Gómez, D., Manios, Y., Béghin, L., Molnar, D., Widhalm, K., Moreno, L. A., Sjöström, M., & Castillo, M. J. (2011). Η Διεθνής Κλίμακα Φυσικής Κατάστασης (IFIS): χρησιμότητα της αυτοαναφερόμενης φυσικής κατάστασης στους νέους. Διεθνές Περιοδικό Επιδημιολογίας, 40(3), 701–711. https://doi.org/10.1093/ije/dyr039
36. Ortega, F. B., Sánchez-López, M., Solera-Martínez, M., Fernández-Sánchez, A., Sjöström, M., & Martínez-Vizcaino, V. (2013). Η αυτοαναφερόμενη και η μετρημένη καρδιοαναπνευστική ικανότητα προβλέπουν με παρόμοιο τρόπο τον κίνδυνο καρδιαγγειακής νόσου σε νεαρούς ενήλικες. Σκανδιναβικό Περιοδικό Ιατρικής & Επιστήμης στον Αθλητισμό, 23(6), 749–757. https://doi.org/10.1111/j.1600-0838.2012.01454.x
37. Ortega, F. B., Zhang, K., Cadenas-Sanchez, C., Tremblay, M. S., Jurak, G., Tomkinson, G. R., Ruiz, J. R., Keller, K., Nyström, C. D., Sacheck, J. M., Pate, R., Weston, K. L., Kidokoro, T., Poon, E. T., Wachira, L. J. M., Ssenyonga, R., Gomes, T. N. Q. F., Cristi-Montero, C., Fraser, B. J., … Liu, Y. (2025). Η συστοιχία Διεθνών Δοκιμασιών Φυσικής Κατάστασης Νέων (YFIT) για την παρακολούθηση και επιτήρηση παιδιών και εφήβων: έργο συναίνεσης με τροποποιημένη μέθοδο Delphi με 169 ειδικούς από 50 χώρες και επικράτειες. Περιοδικό Επιστήμης του Αθλητισμού και της Υγείας, 14. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101012
38. Podsiadlo, D., & Richardson, S. (1991). Η χρονομετρούμενη δοκιμασία «Έγερση & Βάδιση»: δοκιμασία βασικής λειτουργικής κινητικότητας για ευπαθή ηλικιωμένα άτομα. Περιοδικό της Αμερικανικής Γηριατρικής Εταιρείας, 39(2), 142–148. https://doi.org/10.1111/J.1532-5415.1991.TB01616.X
39. Ravens-Sieberer, U., Herdman, M., Devine, J., Otto, C., Bullinger, M., Rose, M., & Klasen, F. (2014). Η ευρωπαϊκή προσέγγιση KIDSCREEN για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής και της ευεξίας στα παιδιά: ανάπτυξη, τρέχουσα εφαρμογή και μελλοντικές εξελίξεις. Έρευνα Ποιότητας Ζωής, 23(3), 791–803. https://doi.org/10.1007/S11136-013-0428-3
40. Roberts, H. C., Denison, H. J., Martin, H. J., Patel, H. P., Syddall, H., Cooper, C., & Sayer, A. A. (2011). Ανασκόπηση της μέτρησης της δύναμης χειρολαβής σε κλινικές και επιδημιολογικές μελέτες: προς μια τυποποιημένη προσέγγιση. Ηλικία και Γήρανση, 40(4), 423–429. https://doi.org/10.1093/AGEING/AFR051
41. Serra-Majem, L., Ribas, L., Ngo, J., Ortega, R. M., García, A., Pérez-Rodrigo, C., & Aranceta, J. (2004). Τροφή, νέοι και μεσογειακή διατροφή στην Ισπανία. Ανάπτυξη του KIDMED, Δείκτη Ποιότητας Μεσογειακής Διατροφής σε παιδιά και εφήβους. Διατροφή Δημόσιας Υγείας, 7(7), 931–935. https://doi.org/10.1079/PHN2004556
42. Stunkard, A. J., & Messick, S. (1985). Το ερωτηματολόγιο διατροφικής συμπεριφοράς τριών παραγόντων για τη μέτρηση του διατροφικού περιορισμού, της άρσης αναστολών και της πείνας. Περιοδικό Ψυχοσωματικής Έρευνας, 29(1), 71–83. https://doi.org/10.1016/0022-3999(85)90010-8
43. Tomkinson, G. R., Lang, J. J., Rubín, L., McGrath, R., Gower, B., Boyle, T., Klug, M. G., Mayhew, A. J., Blake, H. T., Ortega, F. B., Cadenas-Sanchez, C., Magnussen, C. G., Fraser, B. J., Kidokoro, T., Liu, Y., Christensen, K., Leong, D. P., Aadahl, M., Abdin, E., … Yu, R. (2025). Διεθνείς κανονιστικές τιμές για τη δύναμη χειρολαβής ενηλίκων: συστηματική ανασκόπηση δεδομένων για 2,4 εκατομμύρια ενήλικες ηλικίας 20 έως 100+ ετών από 69 χώρες και περιοχές. Περιοδικό Επιστήμης του Αθλητισμού και της Υγείας, 14, 101014. https://doi.org/10.1016/j.jshs.2024.101014
44. Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Katz, E. R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). Το PedsQL στον παιδιατρικό καρκίνο: αξιοπιστία και εγκυρότητα των Γενικών Βασικών Κλιμάκων του Ερωτηματολογίου Παιδιατρικής Ποιότητας Ζωής, της Πολυδιάστατης Κλίμακας Κόπωσης και της Ενότητας Καρκίνου. Καρκίνος, 94(7), 2090–2106. https://doi.org/10.1002/CNCR.10428
45. Wang, G. Y., Benmedjahed, K., Lambert, J., Evans, C. J., Hwang, S., Black, J., & Johns, M. W. (2017). Αξιολόγηση της ναρκοληψίας με καταπληξία σε παιδιά και εφήβους: ανάπτυξη ημερολογίου καταπληξίας και του ESS-CHAD. Φύση και Επιστήμη του Ύπνου, 9, 201–211. https://doi.org/10.2147/NSS.S140143
46. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. (1995). Σωματική κατάσταση: η χρήση και ερμηνεία της ανθρωπομετρίας. Έκθεση Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων του ΠΟΥ (Σειρά Τεχνικών Εκθέσεων του ΠΟΥ 854). Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.
47. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. (2000). Παχυσαρκία: πρόληψη και διαχείριση της παγκόσμιας επιδημίας. Έκθεση διαβούλευσης του ΠΟΥ. Στο Σειρά τεχνικών εκθέσεων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Τόμ. 894). Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.
48. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. (2011). Περίμετρος μέσης και λόγος μέσης-ισχίων: έκθεση διαβούλευσης εμπειρογνωμόνων του ΠΟΥ.
49. Wurz, A., McLaughlin, E., Lategan, C., Chamorro Viña, C., Grimshaw, S. L., Hamari, L., Götte, M., Kesting, S., Rossi, F., van der Torre, P., Guilcher, G. M. T., McIntyre, K., & Culos-Reed, S. N. (2021). Οι διεθνείς Κατευθυντήριες Οδηγίες Άσκησης στην Παιδιατρική Ογκολογία (iPOEG). ΜΕΤΑΦΡΑΣΤΙΚΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΙΚΗ ΙΑΤΡΙΚΗ, 11(10), 1915–1922. https://doi.org/10.1093/tbm/ibab028
50. Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). Η Νοσοκομειακή Κλίμακα Άγχους και Κατάθλιψης. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361–370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x