Eurooppalainen nuorten syöpäverkosto
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Visiomme
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Missiomme
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Mikä on YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) on EU:n osarahoittama hanke, joka kokoaa yhteen 19 edunsaajaorganisaatiota ja yli 40 liitännäiskumppania eri puolilta Eurooppaa. YARN keskittyy vertaistukeen, mielenterveyteen, koulutukseen ja työelämään palaamiseen, pitkäaikaisseurantaan sekä syövän hoidon yhdenvertaisuuteen lasten, nuorten ja nuorten aikuisten osalta. Sen ytimessä on Youth Cancer Council - yleiseurooppalainen neuvoa-antava ryhmä, johon kuuluu 100 nuorta, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta ja jotka ohjaavat hankkeen päätöksiä ja tuloksia. Hanke tuottaa näyttöön perustuvia viitekehyksiä, digitaalisia työkaluja, koulutusohjelmia ja yleisötietoisuuskampanjoita kahdeksan toisiinsa kytkeytyvän työpaketin kautta.
Toiminta kattaa 25 EU-jäsenvaltiota ja 3 kelpoista naapurimaata, ja sitä toteuttaa 19 edunsaajaa, 1 liitännäisorganisaatio, sekä 39 yhteistyökumppania, YARN on Euroopan laajin monitoimijainen, kokemuspohjainen hanke lasten, nuorten ja nuorten aikuisten syöpään sairastuneiden elämänlaadun parantamiseksi.
Hankkeen päättyessä YARN on:
- Kouluttanut 100 nuorta syöpävaikuttajaa
- Tavoittanut 50 miljoonaa ihmistä tietoisuuskampanjoilla
- Ottanut EDI-standardit käyttöön 10 terveydenhuollon yksikössä ja 10 potilasjärjestössä
- Ottanut käyttöön ja arvioinut siirtymävaiheen hoitosuosituksen kahdessa esimerkkikeskuksessa
- Järjestänyt vaikuttamistapahtumia eri puolilla Eurooppaa, mukaan lukien Euroopan parlamentissa ja kansallisissa hallituksissa
- Tarjonnut monikielisen digitaalisen alustan, joka sisältää korkealaatuista ja helppokäyttöistä tietoa ja materiaaleja
Hankkeen perintönä syntyy vahvempi ja osallistavampi järjestelmä syöpään sairastuneille nuorille – heidän kanssaan ja heidän ehdoillaan.
YARN-projektin yleiskatsaus
European Youth Cancer Network (YARN) on EU:n osarahoittama hanke, joka kokoaa yhteen 19 edunsaajaorganisaatiota ja yli 40 liitännäiskumppania eri puolilta Eurooppaa. YARN keskittyy vertaistukeen, mielenterveyteen, koulutukseen ja työelämään palaamiseen, pitkäaikaisseurantaan sekä syövän hoidon yhdenvertaisuuteen lasten, nuorten ja nuorten aikuisten osalta. Sen ytimessä on Youth Cancer Council - yleiseurooppalainen neuvoa-antava ryhmä, johon kuuluu 100 nuorta, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta ja jotka ohjaavat hankkeen päätöksiä ja tuloksia. Hanke tuottaa näyttöön perustuvia viitekehyksiä, digitaalisia työkaluja, koulutusohjelmia ja yleisötietoisuuskampanjoita kahdeksan toisiinsa kytkeytyvän työpaketin kautta.
Lataa projektin yleiskatsaus (PDF)YARN-hankkeen esite
Lataa kattava esitteemme saadaksesi lisätietoja YARN-hankkeesta, sen tavoitteista ja siitä, miten se tukee syövästä kärsiviä nuoria eri puolilla Eurooppaa.
Lataa esite (englanniksi)Saatavilla olevat käännökset
Potilasjärjestöjen EDI-itsearvioinnin tarkistuslista
Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus (EDI) tarkoittaa sen varmistamista, ettei ihmisiä suljeta ulkopuolelle tai aseteta epäedulliseen asemaan esimerkiksi vamman, iän, sukupuolen, kielen, etnisen taustan, asuinpaikan tai taloudellisen tilanteen vuoksi.
Youth Cancer Europe kehittämä EDI-itsearviointitarkistuslista auttaa potilasjärjestöjä pohtimaan, voivatko ihmiset päästä yhdenvertaisesti niiden toiminnan ja palveluiden piiriin, osallistua niihin ja hyötyä niistä, sekä tunnistamaan käytännön parannuskohteita.
Kiitämme vapaaehtoisia ja kumppanijärjestöjä (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), jotka tukivat tarkistuslistan kääntämistä ja auttoivat tekemään tästä aineistosta saavutettavan useammille yhteisöille eri puolilla Eurooppaa.
Tämän julkaisun laati Youth Cancer Europe osana European Youth Cancer Network -hanketta, ja sen valmisteluun osallistui myös Youth Cancer Council, jonka omakohtaiset kokemukset ja palaute auttoivat muovaamaan tätä julkaisua.
Sen sisältö ja jäsentely nojaavat oikeudenmukaista, moninaista ja osallistavaa syövänhoitoa koskeviin suosituksiin sekä EDI-kouluttajakoulutuksen työkalupakkiin. Tarkistuslista on myös linjassa nuorille ja nuorille aikuisille tarkoitettujen erikoistuneiden syövänhoitoyksiköiden vähimmäisvaatimuksia koskevien suositusten ja toimeenpanon tiekartan kanssa, mikä varmistaa johdonmukaisuuden laajempien oikeudenmukaisen ja henkilökeskeisen syövänhoidon standardien kanssa.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Eurooppalainen verkostomme
Klikkaa maita tutustuaksesi edunsaajakumppaneihimme eri puolilla Eurooppaa
Euroopan nuorten syöpäverkosto
Tutustu verkostoomme Euroopassa – YARNia toteuttavat edunsaajaorganisaatiot ja yhteistyökumppanit, jotka vahvistavat nuorten syöpätukea
Verkoston yleiskatsaus
Edunsaajakumppanimme
Organisaatiot, jotka toteuttavat YARN-hanketta suoraan Euroopassa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Yhteistyökumppanit
Organisaatiot, jotka tekevät yhteistyötä vahvistaakseen syöpää kokeneiden nuorten tukea
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Ota yhteyttä
Onko sinulla kysyttävää tai haluatko mukaan toimintaan? Kuulemme mielellämme sinusta.
Yhteystiedot
Sähköposti
info@beatcancer.euVerkkosivusto
www.beatcancer.euSeuraa meitä
Pysy yhteydessä ja liity yhteisöömme sosiaalisessa mediassa
EU-CAYAS-NETin pohjalta
YARN rakentuu EU-CAYAS-NET-hankkeen perustalle – eurooppalaiselle projektille, joka loi beatcancer.eu-alustan ja perusti Euroopan nuorten syöpäselviytyjien verkoston. Lue lisää tästä uraauurtavasta hankkeesta, joka yhdisti organisaatioita 18 Euroopan maasta.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs oli EU-rahoitteinen hanke (2021–2024), joka kokosi neljätoista kumppania kuudesta EU-maasta kehittämään EU:n laajuista verkostoa nuorille syöpäselviytyjille, keskittyen elämänlaatuun terveellisten elämäntapojen ja vertaistuen kautta.
Liity Euroopan nuorten syöpäverkostoon
Tule mukaan yhteisölähtöiseen verkostoon, joka voimaannuttaa syöpää kokeneita nuoria kaikkialla Euroopassa. Yhdisty vertaisten kanssa, löydä helppokäyttöisiä materiaaleja, osallistu viestintäkampanjoihin ja tapahtumiin sekä vaikuta nuorten syöpähoidon tulevaisuuteen.
🔒 Yksityinen yhteisö • 🌍 28 maata • 💰 Aina maksuton • 🚪 Voit erota milloin tahansa