Dokument ta’ Pożizzjoni dwar il-Ħtiġijiet tas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali, it-Tranżizzjoni u s-Segwitu fit-Tul matul il-Ħajja wara l-Kanċer fit-Tfal, l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (CAYA)

Dwar din il-pubblikazzjoni

In-Netwerk tal-UE taż-Żgħażagħ li Għelbu l-Kanċer (EU-CAYAS-NET), Ftehim ta’ Għotja Nru 101056918, Programm EU4Health. Riżultat tanġibbli Nru: D3.5. WP(s): WP3. Kompitu/i: 3.2 – Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali, 3.3 – Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera, 3.4 - Tranżizzjoni, 3.5 – Effetti tardivi u LTFU.

Storja tal-verżjonijiet

Konsorzju

1. Sommarju Eżekuttiv

L-ottimizzazzjoni tal-kwalità tal-ħajja wara l-kanċer fiż-żgħażagħ

Il-proġett EU-CAYAS-NET jenfasizza l-ħtieġa kruċjali għal appoġġ tul il-ħajja, iċċentrat fuq il-persuna, biex jiġu indirizzati l-isfidi fiżiċi, psikoloġiċi u soċjali li jiffaċċjaw is-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA). Huma meħtieġa approċċi mfassla apposta għas-saħħa mentali, l-edukazzjoni, l-iżvilupp tal-karriera, it-tranżizzjoni u l-kura ta’ segwitu fit-tul sabiex is-superstiti jirnexxu u jilħqu l-aħjar kwalità tal-ħajja possibbli wara l-kanċer.

Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali

Li wieħed jirċievi dijanjosi tal-kanċer f’età żgħira huwa piż kbir ħafna u jista’ jikkawża ħafna tbatija liż-żgħażagħ, kif ukoll lill-familji tagħhom u lil dawk li jieħdu ħsiebhom. Għandu jiġi rikonoxxut li l-benesseri psikosoċjali għandu impatt kbir fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti relatata mas-saħħa. Għalhekk, l-appoġġ għas-saħħa mentali u l-appoġġ psikosoċjali għandhom jiġu implimentati bħala rutina għas-superstiti tal-kanċer CAYA, irrispettivament mill-isfond jew mid-dħul tagħhom.

Riżultati tal-Proġett li Jindirizzaw in-Nuqqasijiet fis-Saħħa Mentali u fil-Kura Psikosoċjali:

• Żviluppajna standard Ewropew unifikat, ibbażat fuq l-evidenza, għall-kura ta’ segwitu tas-saħħa mentali u dik psikosoċjali [1] permezz ta’ sforzi kollaborattivi, biex niżguraw li l-ħtiġijiet tas-superstiti jiġu ssodisfati b’mod konsistenti madwar l-Ewropa.
• Ħejjejna sett ta’ riżorsi, bħal Sett ta’ Karti tal-But u filmati edukattivi, li jipprovdu għodod prattiċi biex itejbu l-għarfien, id-djalogu u l-għoti tal-kura.

It-triq ’il quddiem

• Il-kura ta’ segwitu psikosoċjali għandha tiġi inkluża fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer bħala komponent ewlieni ta’ kura tul il-ħajja ċċentrata fuq il-persuna.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jintegraw il-kura psikosoċjali fi programmi ta’ segwitu tul il-ħajja għal appoġġ komprensiv għas-superstiti tal-kanċer.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti (rappreżentanti tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji) jeħtieġ li jippromwovu l-implimentazzjoni nazzjonali ta’ standard Ewropew, ibbażat fuq l-evidenza, għall-kura ta’ segwitu psikosoċjali.

Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera

Is-superstiti tal-kanċer CAYA spiss jiffaċċjaw diffikultajiet biex isibu impjieg minħabba lakuni fl-edukazzjoni jew fl-istorja tax-xogħol tagħhom ikkawżati mill-marda u mit-trattament tagħhom. Dawn l-isfidi jistgħu jwasslu għal ostakli frekwenti, bidliet fil-karriera u diskriminazzjoni potenzjali meta mqabbla ma’ individwi mingħajr storja ta’ kanċer.

Riżultati tal-Proġett li Jsaħħu l-Opportunitajiet fl-Edukazzjoni u l-Karriera:

• Żviluppajna mappa interattiva u materjali ta’ taħriġ diġitali mfassla apposta biex nindirizzaw l-ostakli fl-edukazzjoni u fl-impjieg.
• Ħloqna kurrikulu għat-Taħriġ ta’ Min Iħarreġ biex l-edukaturi u l-professjonisti jkunu mgħammra biex jipprovdu appoġġ effettiv u jimminimizzaw l-impatt tal-kanċer li jfixkel l-edukazzjoni u l-ħajja vokazzjonali.

It-triq ’il quddiem

• Is-sistemi edukattivi nazzjonali, flimkien maċ-ċentri tat-trattament, għandhom jipprovdu appoġġ matul il-perkors kollu tal-edukazzjoni/taħriġ fejn ikun meħtieġ. Dan jeħtieġ li jissemma fil-pjanijiet nazzjonali tal-edukazzjoni.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [2] għandhom jippermettu aċċess faċli għall-informazzjoni dwar l-għażliet kollha ta’ appoġġ legali u prattiku.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu u jħarrġu professjonisti ddedikati fil-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU), filwaqt li jiżguraw li jkollhom l-għarfien, il-ħiliet u l-ħin meħtieġa biex jikkoordinaw b’mod effettiv il-komunikazzjoni bejn iż-żagħżugħ/il-familja, l-iskola/il-post tax-xogħol, it-tim tal-kura tas-saħħa u l-fornituri tal-appoġġ.

Tranżizzjoni

Il-proċess ta’ tranżizzjoni minn kura orjentata lejn it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti jitlob aktar attenzjoni biex jiġi żgurat li s-superstiti tal-kanċer CAYA jirċievu kura ta’ segwitu fit-tul komprensiva.

Riżultati tal-Proġett li Jiffaċilitaw Tranżizzjonijiet Bla Xkiel fil-Kura tas-Saħħa

• Żviluppajna l-ewwel linja gwida dwar it-tranżizzjoni, ibbażata fuq l-evidenza, għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer (sommarju viżiv). Jekk tiġi implimentata, tiżgura l-kontinwità tal-kura mill-onkoloġija pedjatrika għas-servizzi ta’ segwitu fit-tul għall-adulti.
• Wettaqna diversi Żjarat bejn il-Pari u sessjonijiet ta’ ħidma li identifikaw l-aħjar prattiki u pprovdew għarfien siewi dwar kif jistgħu jittejbu s-sistemi tal-kura tat-tranżizzjoni.

It-triq ’il quddiem

• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [2] għandhom jippromwovu l-inklużjoni ta’ suġġetti relatati mat-tranżizzjoni bħala prijorità fil-politiki tas-saħħa nazzjonali u tal-UE.
• It-tmexxija istituzzjonali għandha tiżgura l-allinjament tal-politiki u appoġġ mifrux għal-linja gwida dwar it-tranżizzjoni li ġiet żviluppata.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [2] għandhom jippromwovu l-iżvilupp u l-użu ta’ materjali dwar it-tranżizzjoni għas-superstiti u l-familji, inklużi pjan ta’ tranżizzjoni u riżorsi faċli biex jinftiehmu f’diversi formati.

Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul (LFTU)

Il-kura LTFU mfassla apposta hija kruċjali biex jittaffa l-piż tal-effetti tardivi u l-impatt tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. Il-kura LTFU bbażata fuq linji gwida tippermetti l-identifikazzjoni bikrija u l-ġestjoni tal-effetti tardivi, u tnaqqas il-konsegwenzi tagħhom fit-tul.

Riżultati tal-Proġett dwar il-Kura ta’ Segwitu (LTFU)

• Stħarriġ u sessjonijiet ta’ ħidma żvelaw nuqqasijiet kruċjali fil-kura LTFU, u enfasizzaw il-ħtieġa għal servizzi aċċessibbli u multidixxiplinari.
• Rakkomandazzjonijiet żviluppati apposta u sommarju viżiv joffru passi li jistgħu jittieħdu biex tiġi implimentata kura LTFU effettiva madwar l-Ewropa.
• Sommarji bil-lingwaġġ PLAIN (Iċċentrat fuq il-Persuna, Lingwaġġ għall-Pubbliku Ġenerali, Aċċessibbli, Internazzjonali u Faċli biex Wieħed Jinnavigah) jipprovdu lis-superstiti informazzjoni aċċessibbli dwar l-effetti tardivi u l-kura LTFU rakkomandata.
• Mappa virtwali tal-faċilitajiet tal-kura LTFU tipprovdi ħarsa ġenerali aġġornata lejn is-servizzi disponibbli madwar l-Ewropa u tgħin biex jiġi ffaċilitat l-aċċess għas-superstiti.

It-triq ’il quddiem

• Il-gruppi kollha tal-partijiet ikkonċernati involuti [3] jeħtieġ li jkomplu jippromwovu l-integrazzjoni tal-kura LTFU bbażata fuq l-evidenza fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu servizzi ta’ kura għas-superstiti biex jiżguraw appoġġ personalizzat u proattiv li jkopri l-aspetti kollha tal-ħajja tas-superstiti u jippermettilhom jimmaniġġjaw il-ħtiġijiet tagħhom stess għall-kura.
• L-isptarijiet universitarji u l-għaqdiet professjonali għandhom jinvestu f’taħriġ speċjalizzat u f’kura multidixxiplinari biex jiżguraw kura tal-ogħla livell għas-superstiti.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [3] għandhom irawmu kollaborazzjoni internazzjonali kontinwa bejn is-setturi tal-kura tas-saħħa u tar-riċerka, dawk li jfasslu l-politika u s-superstiti għal titjib kontinwu fil-pjanijiet tal-kura LTFU.

2. Introduzzjoni u Sfond

F’dawn l-aħħar deċennji, avvanzi sinifikanti fix-xjenza medika tejbu b’mod sostanzjali r-rati ta’ sopravivenza għat-tfal, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (CAYA) bil-kanċer fl-Ewropa. Ir-rati ta’ sopravivenza żdiedu minn 20% biss għal madwar 80%, għalkemm dawn ir-rati jvarjaw skont it-tip ta’ kanċer u l-pożizzjoni ġeografika, b’differenzi notevoli bejn il-pajjiżi tal-Ewropa tal-Punent u dawk tal-Ewropa tal-Lvant. Huwa stmat li aktar minn 500,000 persuna bi storja ta’ kanċer fit-tfulija bħalissa jgħixu fl-Ewropa (PMID: 24706509). Kull individwu jiffaċċja sfidi uniċi, inklużi l-effetti potenzjali fit-tul tal-kanċer u tat-trattament tiegħu.

EU-CAYAS-NET huwa proġett immexxi minn organizzazzjonijiet tal-pazjenti, appoġġat mill-programm EU4Health tal-Unjoni Ewropea (numru tal-Ftehim tal-Għotja 101056918), li jintegra l-ħidma tar-rappreżentanti tal-pazjenti, tar-riċerkaturi u tal-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jistabbilixxi netwerk madwar l-Ewropa kollha, bil-għan li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti u l-kura għall-pazjenti bil-kanċer AYA.

Fatturi li jaffettwaw il-Kwalità tal-Ħajja

Sa 75% tas-superstiti tal-kanċer CAYA jesperjenzaw effetti fit-tul relatati mal-kanċer u mat-trattament tiegħu, li jeħtieġu kura ta’ segwitu tul il-ħajja (PMID: 34462344). Anki dawk mingħajr effetti fit-tul apparenti jeħtieġu monitoraġġ għall-identifikazzjoni bikrija ta’ effetti tardivi, u għalhekk għandhom jirċievu kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU).

Il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA għandha ħafna aspetti, u tinkludi l-benesseri fiżiku, emozzjonali u soċjali. Minkejja l-progress sinifikanti fir-rati ta’ sopravivenza, ħafna superstiti jiffaċċjaw sfidi persistenti, bħal problemi kroniċi tas-saħħa, stress psikoloġiku u diffikultajiet fl-edukazzjoni u fl-iżvilupp tal-karriera. It-tranżizzjoni mill-kura tas-saħħa pedjatrika għal dik tal-adulti tista’ wkoll tkun diffiċli, u teħtieġ appoġġ kontinwu u kura ta’ segwitu fit-tul imfassla apposta biex jiġu indirizzati l-effetti tardivi u jiġi promoss irkupru ħolistiku. L-iżgurar ta’ kwalità għolja tal-ħajja għas-superstiti tal-kanċer CAYA jinvolvi l-indirizzar komprensiv ta’ dawn il-ħtiġijiet diversi.

Bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET, is-superstiti u dawk li jieħdu ħsiebhom identifikaw flimkien it-temi ewlenin permezz ta’ approċċ bla preċedent, li aktar tard iffurmaw il-bażi tal-ħidma ta’ EU-CAYAS-NET dwar il-kwalità tal-ħajja:

• Is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali
• l-importanza tal-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera
• l-isfidi tat-tranżizzjoni minn sistemi tal-kura tas-saħħa ċċentrati fuq it-tfal għal dawk orjentati lejn l-adulti, u
• ir-rwol kruċjali tal-LTFU fiż-żamma tal-benesseri ġenerali.

Din il-White Paper tesplora d-diversi dimensjonijiet tal-kwalità tal-ħajja wara l-kanċer. Barra minn hekk, nenfasizzaw il-ħtieġa għal interventi mmirati lejn kwistjonijiet tal-kwalità tal-ħajja, bil-għan li ninfurmaw lil dawk li jfasslu l-politika, lill-fornituri tal-kura tas-saħħa u lill-partijiet ikkonċernati dwar l-aspetti diversi tal-ħajja wara l-kanċer u l-miżuri essenzjali meħtieġa biex tittejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti CAYA madwar l-Ewropa.

3. Approċċ & riżultati

3.1 Qasam ta’ Impatt 1: Indirizzar tal-Lakuni fis-Saħħa Mentali & fil-Kura Psikosoċjali

Dijanjosi tal-kanċer f’età żgħira, kemm fit-tfulija, fl-adolexxenza jew bħala adult żagħżugħ, hija piż kbir u tista’ tikkawża ħafna tbatija liż-żgħażagħ, kif ukoll lill-familji tagħhom u lil dawk li jieħdu ħsiebhom. Diversi problemi emozzjonali u/jew soċjali jistgħu jseħħu tul il-ħajja, minħabba trattamenti fit-tul u tossiċi b’ħafna perjodi ta’ rikoveru fl-isptar, il-konfront ma’ marda li thedded il-ħajja, tfixkil fil-ħajja soċjali, fl-edukazzjoni jew fil-ħajja professjonali, u probabbiltà għolja li jiżviluppaw effetti fiżiċi tardivi. L-ansjetà relatata mal-kanċer, id-dipressjoni, l-għeja jew il-problemi newropsikoloġiċi huma biss ftit mill-isfidi psikosoċjali li s-superstiti jiltaqgħu magħhom ta’ spiss u li jeħtieġu appoġġ speċjalizzat.

Għas-superstiti tal-kanċer CAYA, l-isfidi tas-saħħa mentali u psikosoċjali spiss ma jiġux indirizzati b’mod adegwat, jew għax jiġu sottovalutati jew injorati, jew għax reazzjonijiet emozzjonali xierqa jiġu interpretati ħażin bħala patoloġiċi.

Fattur ewlieni li jikkontribwixxi għal appoġġ psikosoċjali insuffiċjenti huwa n-nuqqas ta’ kliniċi speċjalizzati għas-superstiti li jipprovdu kura psikosoċjali ta’ segwitu personalizzata.

Meta jitqies il-mudell bijopsikosoċjali tat-trattament (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), huwa essenzjali li jitqiesu l-ħtiġijiet distinti tas-saħħa mentali tas-superstiti tal-kanċer CAYA u kif dawn jaffettwaw il-kwalità tal-ħajja tagħhom. Għalhekk, l-appoġġ għas-saħħa mentali u psikosoċjali għandu jingħata bħala kura ta’ rutina u jiġi ffinanzjat b’mod adegwat mis-sistemi tal-kura tas-saħħa.

3.1.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Żvilupp ta’ materjali ta’ sensibilizzazzjoni:

Permezz ta’ kollaborazzjoni estensiva mal-partijiet ikkonċernati kollha, intuża approċċ olistiku biex jiġu identifikati l-aħjar prattiki u jinftiehmu l-ħtiġijiet uniċi tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fir-rigward tas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali. L-effetti tardivi komuni ġew deskritti abbażi tal-letteratura attwali, materjali ta’ sensibilizzazzjoni u, b’mod kruċjali, esperjenzi ta’ persuni b’esperjenzi simili. Diversi laqgħat ta’ kunsens online ma’ rappreżentanti tas-superstiti u professjonisti tal-kura tas-saħħa minn madwar l-Ewropa żguraw li s-suġġetti magħżula jirriflettu sfidi tal-ħajja reali. L-għarfien miksub minn dawn id-diskussjonijiet iggwida l-iżvilupp tal-kontenut, li mbagħad ġie rivedut mill-grupp ta’ kunsens.

Identifikazzjoni ta’ lakuni fil-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA madwar l-Ewropa

Stħarriġ online fost is-superstiti tal-kanċer CAYA evalwa l-istat attwali u l-lakuni fil-kura LTFU, b’enfasi fuq l-appoġġ għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali. L-objettivi tar-riċerka ġew iffurmati mir-rappreżentanti tas-superstiti f’laqgħa ta’ kunsens online, bl-appoġġ tal-letteratura attwali u l-linji gwida tal-kura psikosoċjali. Wara fażi pilota, l-istħarriġ finali kien jinkludi 41 mistoqsija dwar esperjenzi personali, ħtiġijiet u aspirazzjonijiet għall-kura psikosoċjali ta’ segwitu fid-dimensjonijiet psikoloġiċi, soċjali u fiżiċi. L-istħarriġ sar disponibbli online fi 13-il lingwa.

Standard konġunt għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali

Grupp ta’ ħidma ta’ rappreżentanti tas-superstiti tal-kanċer CAYA u professjonisti tal-kura tas-saħħa rreveda l-linji gwida u l-istandards eżistenti tal-kura psikosoċjali. Matul żewġ laqgħat ta’ kunsens, ġiet evalwata r-rilevanza ta’ kull standard, ġew identifikati lakuni u ġew proposti bidliet. Abbażi ta’ dawn id-diskussjonijiet, il-letteratura xjentifika reċenti u s-sejbiet tal-istħarriġ, il-grupp żviluppa standard unifikat għall-kura psikosoċjali fis-sopravivenza wara l-kanċer CAYA.

3.1.2 Riżultati Ewlenin

Evalwazzjoni tal-istat attwali u l-lakuni fil-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA madwar l-Ewropa

L-istħarriġ fost 194 superstiti minn 24 pajjiż Ewropew żvela lakuni sinifikanti fil-monitoraġġ tas-saħħa mentali u fl-appoġġ psikosoċjali wara l-kanċer CAYA.

Is-superstiti enfasizzaw ħtiġijiet mhux issodisfati f’oqsma bħall-ansjetà, l-għeja, il-finanzi, ir-relazzjonijiet u l-problemi newropsikoloġiċi, flimkien ma’ attenzjoni insuffiċjenti għall-effetti tardivi psikosoċjali fil-kura LTFU u, b’mod partikolari, nuqqas ta’ informazzjoni dwar ir-riskju li jiżviluppaw effetti tardivi psikosoċjali u dwar l-għażliet eżistenti ta’ appoġġ psikosoċjali. Ostakli komuni kienu jinkludu restrizzjonijiet finanzjarji u disponibbiltà limitata ta’ istituzzjonijiet tal-kura ta’ segwitu li joffru appoġġ psikosoċjali.

Figura 1. Għarfien dwar l-effetti tardivi psikosoċjali

Ġejt infurmat li jistgħu jseħħu effetti tardivi psikosoċjali relatati mal-marda jew mat-trattament? (n=183)

Ir-riżultati ewlenin ta’ dan l-istħarriġ jenfasizzaw il-ħtieġa ta’ appoġġ meta mqabbla mal-appoġġ li fil-fatt ingħata fir-rigward ta’:

• Implikazzjonijiet relatati mal-marda jew mat-trattament fuq id-dimensjoni soċjali:
  • Iżolament: 51% kellhom bżonn appoġġ - minn dawn 5.7% biss irċevew appoġġ
  • Żieda fl-ansjetà, disturb tal-ansjetà: 57% kellhom bżonn appoġġ - minn dawn 8.2% biss irċevew appoġġ
  • Biża’ li l-kanċer jerġa’ jitfaċċa: 54% kellhom bżonn appoġġ - minn dawn 4.9% biss irċevew appoġġ
  • Restrizzjonijiet finanzjarji: 52% kellhom bżonn appoġġ - minn dawn 4.1% biss irċevew appoġġ
• Piż psikosoċjali minħabba effetti fiżiċi tardivi tal-marda jew tat-trattament:
  • Għeja: 52% kellhom bżonn appoġġ - minn dawn 4.1% biss irċevew appoġġ
• Problemi newropsikoloġiċi (eż. memorja, attenzjoni):
  • 50% kellhom bżonn appoġġ - minn dawn 4.1% biss irċevew appoġġ

Materjali ta’ Sensibilizzazzjoni

Karti tal-But EU-CAYAS-NET għall-Għarfien u l-Gwida dwar is-Saħħa Mentali

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Is-sett ta’ Karti tal-But EU-CAYAS-NET huwa maħsub għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, għal dawk li jieħdu ħsiebhom, għall-HCPs, għall-edukaturi u għal persuni b’esperjenzi simili. Timijiet ta’ professjonisti tal-kura tas-saħħa u rappreżentanti tas-superstiti kitbu u ddisinjaw flimkien il-karti tal-but finali, filwaqt li rawmu l-inklużività u r-rilevanza. Imfassla għall-psikoedukazzjoni, id-djalogu u l-ħidma ta’ politika, kull karta tindirizza suġġett ewlieni u tiddeskrivi l-kwistjoni, il-ħtiġijiet, l-azzjonijiet u r-rakkomandazzjonijiet. Il-karti jinkludu punti ewlenin, spazju għall-kuntatt għal riferimenti lil speċjalisti, spjegazzjonijiet tat-termini u link għall-Pjattaforma EU-CAYAS-NET għal aktar dettalji.

Is-sett ta’ Karti tal-But bħalissa jinkludi disa’ karti, bil-flessibbiltà li jiġi estiż skont il-ħtieġa:

• 10 Punti Ewlenin dwar is-Saħħa Mentali
• Nitkellmu dwar kwistjonijiet serji
• X’għandu jsir u x’għandu jiġi evitat fil-komunikazzjoni
• Id-dimensjoni soċjali
• Appoġġ fl-edukazzjoni
• Appoġġ fil-karriera
• Newropsikoloġija
• Biża’ u Tama
• Niket u Dipressjoni
• Id-dritt tiegħi li nesperjenza n-niket

Vidjo Edukattiv dwar is-Saħħa Mentali fis-Sopravivenza wara l-Kanċer

Biex jiżdied l-għarfien, inħoloq vidjo edukattiv li jenfasizza l-importanza li tingħata prijorità lis-saħħa mentali u fiżika waqt u wara t-trattament tal-kanċer. B’pariri minn esperti fil-psikoloġija u fil-ħidma soċjali, il-vidjo joffri strateġiji għall-benesseri mentali, jenfasizza l-valur tal-għajnuna professjonali u jenfasizza r-rwol tal-edukazzjoni u tan-netwerks soċjali ta’ appoġġ fl-irkupru.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar dwar is-Saħħa Mentali & il-Kura Psikosoċjali

Il-webinar jesplora strateġiji sani għall-ipproċessar tal-esperjenzi, ir-riskji għas-saħħa mentali u l-komunikazzjoni mas-superstiti tal-kanċer CAYA. Is-suġġetti jinkludu l-bilanċ bejn it-tama u l-biża’, in-niket meta mqabbel mad-dipressjoni, l-għażliet ta’ appoġġ psikosoċjali, il-lakuni fil-kura u l-komunikazzjoni sensittiva, pereżempju permezz ta’ taħdita dwar X’Għandek (Ma) Tgħidx lis-Superstiti tal-Kanċer CAYA. Is-sessjoni tinkludi wkoll diskussjoni bejn membri ta’ panel b’rappreżentanti tal-pazjenti u HCPs. Ir-reġistrazzjoni tal-webinar, li hija miftuħa għas-superstiti, għall-familji, għall-HCPs u għal kull min hu interessat fis-suġġett, hija disponibbli fuq YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Standard konġunt għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali

Grupp ta’ ħidma divers ta’ superstiti tal-kanċer CAYA, esperti tas-saħħa mentali u professjonisti tal-kura tas-saħħa rreveda bir-reqqa l-linji gwida eżistenti tal-kura psikosoċjali. Matul żewġ laqgħat ta’ kunsens, evalwaw ir-rilevanza tal-istandards attwali, identifikaw lakuni u pproponew il-bidliet meħtieġa. Permezz tar-reviżjoni tal-istandards u l-linji gwida eżistenti għall-kura psikosoċjali, flimkien mad-diskussjonijiet fil-grupp ta’ kunsens, ġie rikonoxxut li l-biċċa l-kbira tal-linji gwida jiffokaw fuq pazjenti u superstiti pedjatriċi u ma jqisux pazjenti u superstiti adolexxenti u adulti żgħażagħ. Barra minn hekk, kienu neqsin ukoll suġġetti importanti għall-popolazzjoni tal-kanċer CAYA, pereżempju: il-komunikazzjoni, l-appoġġ bejn persuni b’esperjenzi simili, il-preservazzjoni tal-fertilità u l-komunikazzjoni dwar il-fertilità.

Billi inkorpora l-letteratura xjentifika reċenti u r-riżultati tal-istħarriġ, il-grupp żviluppa standard unifikat għall-kura psikosoċjali fis-sopravivenza wara l-kanċer CAYA. Dan l-istandard Ewropew se jiġi ppubblikat fuq www.beatcancer.eu mat-tlestija tal-proġett (Ġunju 2025).

Dikjarazzjoni ta’ Vjenna dwar il-ħtiġijiet tas-saħħa mentali u psikosoċjali

F’Vjenna sar simpożju dwar il-politika tas-saħħa bit-titlu "Nibqgħu Ħajjin wara s-Sopravivenza", fejn ġiet ippreżentata dikjarazzjoni u ffirmata mill-partijiet ikkonċernati nazzjonali kollha li pparteċipaw, li tipproponi sett ta’ azzjonijiet biex titjieb is-saħħa psikosoċjali wara l-kanċer CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 It-triq ’il quddiem

Permezz ta’ EU-CAYAS-NET, identifikajna sfidi ewlenin, ostakli u fatturi li jiffaċilitaw l-aċċess għall-kura psikosoċjali u l-għoti tagħha. Bl-użu ta’ approċċ kollaborattiv b’diversi partijiet ikkonċernati, immexxi b’mod konġunt minn difensuri tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa, ħloqna riżorsi prattiċi u aċċessibbli mfassla għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, biex jiġu kondiviżi permezz tal-pjattaforma tan-netwerk.

Abbażi tas-sejbiet tagħna, nappellaw għall-implimentazzjoni tal-azzjonijiet ta’ politika li ġejjin biex jiġu indirizzati lakuni kritiċi fil-kura psikosoċjali, filwaqt li jiġi żgurat appoġġ ekwu u mfassal apposta għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer madwar l-Ewropa:

• Il-kura psikosoċjali ta’ segwitu għandha tiġi inkluża fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer bħala komponent ewlieni tal-kura tul il-ħajja ċċentrata fuq il-persuna.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jintegraw il-kura psikosoċjali fi programmi ta’ segwitu tul il-ħajja għal appoġġ komprensiv għas-superstiti tal-kanċer.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [4] għandhom jippromwovu l-implimentazzjoni nazzjonali ta’ standard Ewropew ibbażat fuq l-evidenza għall-kura psikosoċjali ta’ segwitu.

3.2 Qasam ta’ Impatt 2: Tisħiħ tal-Opportunitajiet fl-Edukazzjoni & fil-Karriera

Il-kanċer u t-trattament tiegħu jistgħu jaffettwaw b’mod sinifikanti l-opportunitajiet fl-edukazzjoni u fil-karriera, u spiss iwasslu għal assenzi twal u għal sitwazzjonijiet fejn l-istituzzjonijiet ma jkunux ippreparati biżżejjed biex joffru l-appoġġ meħtieġ.

Meta ma jingħatawx tagħlim fid-dar, tagħlim mill-bogħod jew edukazzjoni fl-isptar, il-pazjenti żgħażagħ bil-kanċer spiss isibuha diffiċli biex jibqgħu motivati u jistgħu jitilfu rabtiet soċjali vitali mal-ħbieb, mal-għalliema u ma’ sħabhom. Il-kanċer u t-trattament tiegħu jistgħu wkoll jikkawżaw bidliet fiżiċi, konjittivi u emozzjonali li jagħmlu t-tagħlim u x-xogħol aktar diffiċli. Wara t-trattament, is-superstiti tal-kanċer CAYA jistgħu jsibuha diffiċli biex ilaħħqu max-xogħol tal-iskola li tilfu jekk jirritornaw fl-istess klassi, jew jiffaċċjaw diffikultajiet soċjali jekk jirrepetu sena fi klassi ġdida. Jistgħu jħossuhom taħt pressjoni biex ilaħħqu ma’ sħabhom u juru li rkupraw. Limitazzjonijiet relatati mal-marda u mat-trattament jistgħu wkoll iwasslu għal ħtiġijiet ta’ appoġġ mhux issodisfati, ħtieġa li jaqilbu għal perkors edukattiv differenti, jew għar-realizzazzjoni li ċerti perkorsi ta’ karriera m’għadhomx vijabbli.

Lakuni li jistgħu jinħolqu fl-edukazzjoni jew fl-istorja tax-xogħol jistgħu jagħmluha diffiċli għas-superstiti tal-kanċer CAYA biex isibu impjieg. Anki snin wara t-trattament, l-effetti tardivi jistgħu jeħtieġu aktar żmien ’il bogħod mix-xogħol jew mill-iskola, jew iwasslu għal kapaċità mnaqqsa minħabba għeja, enerġija baxxa u sfidi oħra. Dawn l-intoppi kontinwi jistgħu jeħtieġu li s-superstiti jbiddlu l-karriera u jistgħu jwasslu għal diskriminazzjoni fl-impjieg minħabba d-differenzi bejn is-superstiti tal-kanċer u dawk li ma għaddewx minn dawn l-esperjenzi.

Min-naħa tal-istituzzjonijiet edukattivi u tal-impjieg, spiss ikun hemm nuqqas ta’ għarfien u informazzjoni dwar x’jista’ jibqa’ fattibbli waqt it-trattament jew x’appoġġ addizzjonali jista’ jkun meħtieġ u jista’ jiġi offrut biex jgħin lill-pazjenti żgħażagħ jirnexxu fil-perkorsi edukattivi u tal-karriera tagħhom.

3.2.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Materjali Diġitali ta’ Taħriġ dwar l-Appoġġ fl-Edukazzjoni & fil-Karriera

Appoġġ u riżorsi mfassla apposta jistgħu jgħinu b’mod effettiv lis-superstiti jegħlbu dawn l-ostakli u jirnexxu. Biex jiġu indirizzati dawn l-isfidi uniċi u jiġu enfasizzati opportunitajiet għat-tkabbir, ġew żviluppati materjali diġitali ta’ taħriġ taħt dan il-proġett, inklużi vidjo edukattiv u webinar irreġistrat, biex jipprovdu gwida u jippromwovu appoġġ personalizzat fl-edukazzjoni u fil-karriera għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Ġbir ta’ materjali tal-aħjar prattiki/gwida għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera

Permezz ta’ riċerka dokumentarja u kuntatt mal-membri tal-konsorzju, inklużi l-Imsieħba Assoċjati u n-netwerks estiżi madwar l-Ewropa, inġabru u ġew ikkategorizzati materjali eżistenti tal-aħjar prattiki għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera f’diversi lingwi Ewropej, sabiex setgħu jsiru disponibbli għall-pubbliku.

Żvilupp ta’ Kurrikulu għat-Taħriġ tal-Ħarrieġa

Il-kunċett ta’ Taħriġ tal-Ħarrieġa ta’ EU-CAYAS-NET huwa mfassal skont il-ħtiġijiet tas-superstiti tal-kanċer CAYA u għandu l-għan li jagħti lill-parteċipanti l-għarfien, l-attitudni u l-ħiliet meħtieġa biex japprofondixxu l-għarfien tagħhom u jkunu jistgħu jxerrdu informazzjoni jew jibnu appoġġ edukattiv u tal-karriera fl-istrutturi nazzjonali/lokali tagħhom.

Diskussjonijiet fi gruppi fokali biex jinġabar għarfien u jiġu infurmati l-materjali/għodod tagħna

Ġew organizzati żewġ gruppi fokali ma’ superstiti tal-kanċer CAYA li rċevew appoġġ fil-karriera (Vjenna, Utrecht). Iż-żewġ diskussjonijiet ipprovdew esperjenzi diretti u skambju dwar prattiki tajbin u ħżiena, li komplew jinformaw il-materjali żviluppati.

3.2.2 Riżultati Ewlenin

Materjali Diġitali ta’ Informazzjoni, Sensibilizzazzjoni u Taħriġ dwar l-Appoġġ fl-Edukazzjoni & fil-Karriera

Vidjo Edukattiv

Il-vidjo jitfa’ dawl fuq l-isfidi uniċi li jiffaċċjaw is-superstiti, filwaqt li jenfasizza wkoll il-kapaċitajiet tagħhom u l-opportunitajiet potenzjali għall-avvanz fl-edukazzjoni u fil-karriera.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Il-webinar jesplora l-ostakli għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera, jippreżenta l-aħjar prattiki u jikkondividi għarfien minn superstiti u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Jiġu ppreżentati sejbiet preliminari mid-diskussjonijiet fi gruppi fokali f’Vjenna u Utrecht, li joffru għarfien siewi għall-iżvilupp ta’ kunċetti mtejba ta’ appoġġ fil-karriera għas-superstiti tal-kanċer CAYA.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Mappa tal-Aħjar Prattiki għall-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Mhux dejjem hemm bżonn li nerġgħu nivvintaw ir-rota: mappa interattiva fuq il-Pjattaforma EU-CAYAS-NET toffri materjali ta’ appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera speċifiċi għal kull pajjiż bil-lingwi lokali, li nġabru sistematikament fl-ambitu tal-proġett. Dawn ir-riżorsi jinkludu fuljetti, links għal siti web u programmi ta’ appoġġ imfassla għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, għall-ġenituri u għall-għalliema.

LINK: /project-deliverables/

Kurrikulu għat-Taħriġ tal-Ħarrieġa

Il-kurrikulu għat-Taħriġ tal-Ħarrieġa huwa manwal li jinkludi disa’ moduli, li jkopru suġġetti bħal punti personali b’saħħithom u dgħajfin, fatturi ambjentali u kundizzjonijiet fuq il-post tax-xogħol. Kull modulu jiddeskrivi l-objettivi, il-metodi u l-materjali meħtieġa tiegħu. Il-manwal jipprovdi wkoll għarfien teoretiku dwar kunċetti tat-Taħriġ tal-Ħarrieġa, il-psikoloġija tal-iżvilupp u eżempji ta’ ħidma fi grupp u kontribuzzjonijiet.

Imfassal għal dawk li għandhom esperjenza preċedenti fit-Taħriġ tal-Ħarrieġa, il-manwal jippermetti lill-parteċipanti jmexxu sessjonijiet futuri, idealment iffaċilitati b’mod konġunt minn difensuri tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Il-programm huwa mmirat lejn individwi li jaħdmu fl-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera, dawk li jixtiequ jistabbilixxu inizjattivi f’dan il-qasam u kull min hu ħerqan li jikkollabora u jqajjem għarfien.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 It-triq ’il quddiem

Biex is-superstiti tal-kanċer CAYA jiġu appoġġjati b’mod effettiv, hemm bżonn ta’ approċċ fuq diversi livelli - wieħed li jindirizza kemm il-ħtiġijiet individwali kif ukoll lakuni sistemiċi usa’ fl-edukazzjoni u fl-impjieg, inklużi l-azzjonijiet ewlenin li ġejjin:

• Is-sistemi edukattivi nazzjonali flimkien maċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu appoġġ matul il-perkors kollu tal-edukazzjoni/taħriġ fejn ikun meħtieġ. Dan jeħtieġ referenza fil-pjanijiet nazzjonali tal-edukazzjoni.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [5] għandhom jippermettu aċċess faċli għal informazzjoni dwar l-għażliet kollha ta’ appoġġ legali u prattiku.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu u jħarrġu professjonisti dedikati fil-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU), filwaqt li jiżguraw li jkollhom l-għarfien, il-ħiliet u l-ħin meħtieġa biex jikkoordinaw b’mod effettiv il-komunikazzjoni bejn iż-żagħżugħ/il-familja, l-iskola/il-post tax-xogħol, it-tim tal-kura tas-saħħa u l-fornituri tal-appoġġ.

3.3 Qasam ta’ Impatt 3: Faċilitazzjoni ta’ Tranżizzjonijiet bla Xkiel fil-Kura tas-Saħħa

It-tranżizzjoni hija definita bħala "proċess attiv, ippjanat, ikkoordinat, komprensiv u multidixxiplinari li jippermetti lis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza jgħaddu b’mod effettiv u armonjuż minn sistemi tal-kura tas-saħħa ċċentrati fuq it-tfal għal sistemi orjentati lejn l-adulti. Il-proċess tat-tranżizzjoni tal-kura għandu jkun flessibbli, xieraq għall-istadju tal-iżvilupp u jqis il-ħtiġijiet mediċi, psikosoċjali, edukattivi u vokazzjonali tas-superstiti, tal-familji tagħhom u ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom, u jippromwovi stil ta’ ħajja sana u l-awtoġestjoni." (PMID: 26735352).

Dan il-proċess huwa essenzjali biex tiġi żgurata l-kontinwità tal-kura, peress li s-superstiti tal-kanċer CAYA spiss jeħtieġu kura LTFU minħabba l-effetti tardivi potenzjali tat-trattament tal-kanċer. Dawn l-effetti tardivi jistgħu jinkludu problemi kroniċi tas-saħħa, kanċers sekondarji, sfidi psikoloġiċi jew diffikultajiet soċjoekonomiċi li jistgħu jitfaċċaw snin wara t-trattament.

Madankollu, in-nuqqas ta’ programmi formalizzati ta’ tranżizzjoni jħalli lil ħafna superstiti jinnavigaw sistemi kumplessi tal-kura tas-saħħa mingħajr appoġġ adegwat. Din il-lakuna tfixkel il-kontinwità tal-kura u toħloq sfidi sinifikanti, li jaffettwaw profondament il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. In-nuqqas ta’ qafas strutturat għat-tranżizzjoni jenfasizza l-ħtieġa għal soluzzjonijiet immirati biex jiġu indirizzati dawn il-kwistjonijiet.

Il-kwistjoni mhijiex limitata għal reġjuni speċifiċi iżda hija mifruxa wkoll madwar l-Unjoni Ewropea, fejn ħafna superstiti żgħażagħ tal-kanċer jiffaċċjaw ostakli simili. Mingħajr programmi strutturati ta’ tranżizzjoni, is-superstiti spiss jiltaqgħu ma’ kura frammentata, nuqqas ta’ servizzi kkoordinati, jew saħansitra nuqqas ta’ punt ta’ kuntatt fejn jgħaddu għall-kura l-ġdida. F’ħafna każijiet, ma jkun hemm l-ebda servizz jew sistema dedikata disponibbli biex tilqagħhom, u dan jagħmel it-tranżizzjoni nnifisha impossibbli. Dan iwassal għal appoġġ inadegwat biex jiġu indirizzati l-ħtiġijiet mediċi, psikoloġiċi u soċjali tagħhom li jevolvu. Dawn l-isfidi jenfasizzaw il-ħtieġa urġenti għal strateġiji komprensivi biex jiġu appoġġjati s-superstiti żgħażagħ matul dan il-perjodu kritiku.

Proċess ta’ tranżizzjoni bla xkiel jagħti s-setgħa lis-superstiti żgħażagħ biex jirnexxu u jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom. Jiffaċilita wkoll l-iżvilupp ta’ ħiliet ta’ awtoġestjoni, li huma essenzjali biex jinżammu s-saħħa u l-benesseri fl-età adulta. Billi jinvestu fi programmi robusti ta’ tranżizzjoni, is-sistemi tal-kura tas-saħħa jistgħu jiżguraw li s-superstiti jirċievu l-kontinwità tal-kura li jeħtieġu, u fl-aħħar mill-aħħar jibbenefikaw kemm l-individwi kif ukoll is-soċjetà kollha kemm hi

3.3.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Linja Gwida għall-Prattika Klinika

Żviluppajna linja gwida għall-prattika klinika bbażata fuq l-evidenza biex nistandardizzaw il-kura tat-tranżizzjoni madwar l-Ewropa.

Skont il-metodoloġija tal-International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), grupp ta’ 33 parti kkonċernata internazzjonali b’għarfien espert fl-onkoloġija pedjatrika, fis-sopravivenza wara l-kanċer, fil-psikoloġija, fl-infermerija, fl-onkoloġija bir-radjazzjoni, fl-epidemjoloġija u fil-metodoloġija tal-linji gwida kien involut fil-proċess kollu. Il-grupp kien jinkludi tliet rappreżentanti tal-pazjenti li pparteċipaw b’mod attiv fil-passi kollha.

Fil-proċess tal-iżvilupp tal-linja gwida, użajna tliet sorsi ta’ data għall-iżvilupp tar-rakkomandazzjonijiet:

• Evidenza xjentifika,
• Rakkomandazzjonijiet minn linji gwida eżistenti għal popolazzjonijiet b’mard kroniku, u
• Esperjenzi u valuri tal-pazjenti, tal-ġenituri u tal-kliniċisti.

L-għan tal-linja gwida huwa li tipprovdi rakkomandazzjonijiet Ewropej armonizzati biex jittejbu t-tranżizzjonijiet fil-kura tas-saħħa għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza hekk kif jgħaddu minn kura ta’ segwitu fuq medda qasira ta’ żmien għal kura fit-tul għas-superstiti u minn servizzi ta’ kura pedjatrika għal servizzi ta’ kura għall-adulti.

Ġew ifformulati total ta’ 44 rakkomandazzjoni, maqsuma fi tliet taqsimiet: 1. Prinċipji ġenerali, 2. Proċess tat-tranżizzjoni, u 3. Kundizzjonijiet oħra għal proċess ta’ tranżizzjoni u mument ta’ trasferiment b’suċċess.

Link għas-sommarju viżiv tal-linja gwida: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshops dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi

Organizzazzjoni ta’ diversi workshops ma’ superstiti tal-kanċer CAYA, professjonisti tal-kura tas-saħħa u persuni li jieħdu ħsiebhom biex jiġu identifikati l-ħtiġijiet u l-preferenzi għal tranżizzjoni ottimali minn kura ċċentrata fuq it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti.

Workshop wieħed sar online u kien jinkludi 10 superstiti u 2 ġenituri minn 7 pajjiżi tal-UE. Bl-użu tal-metodoloġija Open Space, il-parteċipanti pproponew u mexxew diskussjonijiet dwar suġġetti ewlenin. Il-punti ta’ azzjoni u l-konklużjonijiet ġew dokumentati f’ħin reali minn persuna maħtura biex tieħu n-noti. Id-diskussjonijiet ipprovdew għarfien siewi dwar l-isfidi u l-opportunitajiet fit-titjib tal-kura tat-tranżizzjoni. Il-workshops l-oħra saru wiċċ imb wiċċ, bħala parti minn Żjarat bejn il-Pari.

Żjarat bejn il-Pari f’Ċentri tal-Aħjar Prattiki

Żjarat fuq il-post ta’ jumejn bejn il-pari laqqgħu flimkien 30 viżitatur, inklużi superstiti, ġenituri u fornituri tal-kura tas-saħħa, minn 15-il pajjiż tal-UE.

Dawn iż-Żjarat bejn il-Pari huma forma ta’ tagħlim u riċerka innovattivi. Żorna tliet ċentri rinomati tal-kura tal-kanċer madwar l-Ewropa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (il-Pajjiżi l-Baxxi)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanja)
3. Medical University of Vienna (l-Awstrija)

Iż-żjarat iffokaw fuq żewġ aspetti ewlenin: il-kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU) u l-prattiki tat-tranżizzjoni. Il-parteċipanti osservaw l-aħjar prattiki attwali, identifikaw lakuni u qasmu esperjenzi biex itejbu l-mudelli tal-kura tat-tranżizzjoni.

3.3.2 Riżultati Ewlenin

Linja Gwida għat-Tranżizzjoni

Ġiet żviluppata l-ewwel linja gwida għat-tranżizzjoni bbażata fuq l-evidenza għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, li se tiżgura l-kontinwità tal-kura mill-onkoloġija pedjatrika għas-servizzi ta’ segwitu fit-tul għall-adulti.

Din il-linja gwida tkopri l-komponenti ewlenin li ġejjin:

B’mod ġenerali, il-proċess tat-tranżizzjoni għandu jagħti prijorità lill-ħtiġijiet tal-pazjenti, filwaqt li jiżgura li l-vuċijiet u l-preferenzi tagħhom ikunu fuq quddiem. Il-komponenti essenzjali tal-pjan ta’ tranżizzjoni għandhom jinkludu:

• Politika formalizzata tat-tranżizzjoni biex tiggwida l-proċess.
• Koordinazzjoni tat-tranżizzjoni definita sew u strutturata.
• Ippjanar tat-tranżizzjoni gradwali u bi skop ċar, imfassal għal kull individwu.
• Pjan ta’ tranżizzjoni individwalizzat li jirrifletti l-ħtiġijiet u l-għanijiet speċifiċi tas-superstitu.
• Żgurar li t-trasferiment iseħħ biss meta l-individwu juri li huwa lest għat-tranżizzjoni, kif evalwat permezz ta’ kriterji stabbiliti.

Il-kundizzjonijiet għal tranżizzjoni b’suċċess huma:

• Edukazzjoni u involviment tas-superstiti u tal-familji tagħhom/ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom biex jingħataw il-ħiliet u l-għarfien meħtieġa biex jinnavigaw is-sistema tal-kura għall-adulti.
• Taħriġ għall-fornituri tal-kura tas-saħħa biex itejbu l-fehim tagħhom tal-ħtiġijiet uniċi tas-superstiti u l-kompetenza tagħhom fl-għoti ta’ appoġġ għat-tranżizzjoni.
• Użu ta’ sistemi ta’ informazzjoni tas-saħħa elettronika biex jippermettu komunikazzjoni u kondiviżjoni tad-data bla xkiel u effiċjenti matul it-tranżizzjoni.
• Twettiq ta’ evalwazzjoni regolari tal-proċess tat-tranżizzjoni bl-użu ta’ indikaturi ewlenin tal-prestazzjoni biex jiġu żgurati titjib kontinwu u suċċess.
• Promozzjoni tal-inklużjoni ta’ suġġetti relatati mat-tranżizzjoni bħala prijorità fil-politiki tas-saħħa nazzjonali u tal-UE.
• Involviment tat-tmexxija istituzzjonali u tal-partijiet ikkonċernati biex jiġi żgurat allinjament tal-politika u appoġġ mifrux għal-linja gwida tat-tranżizzjoni.
• Promozzjoni tal-iżvilupp u l-użu ta’ materjali tat-tranżizzjoni għas-superstiti u għall-familji, inklużi pjan ta’ tranżizzjoni u riżorsi faċli biex jinftiehmu f’diversi formati.
• Inkoraġġiment u appoġġ għal aktar żjarat f’ċentri tal-aħjar prattiki biex jiġi ffaċilitat l-iskambju tal-għarfien u jittejbu l-istrateġiji tat-tranżizzjoni.

Materjali ta’ Sensibilizzazzjoni

Vidjo edukattiv dwar it-tranżizzjoni

Dan il-vidjo għaż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer jispjega kif tkun it-tranżizzjoni mill-kura medika pedjatrika għal dik tal-adulti, x’għandu jitqies biex it-tranżizzjoni tkun kemm jista’ jkun bla xkiel u kif tkompli l-kura ta’ segwitu fit-tul.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar biex jinxterdu s-sejbiet u r-rakkomandazzjonijiet lill-partijiet ikkonċernati.

Il-webinar għandu l-istess għan bħall-vidjo edukattiv, jiġifieri li jqarreb is-suġġett tat-tranżizzjoni lejn il-partijiet ikkonċernati kollha u jiddiskuti fejn għad hemm nuqqasijiet u x’jista’ jsir dwarhom.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Dikjarazzjoni ta’ Vilnius dwar il-ħtiġijiet tat-tranżizzjoni:

Sar ukoll simpożju dwar il-politika tas-saħħa f’Vilnius, il-Litwanja, dwar is-suġġett tat-tranżizzjoni, li fih ġiet ippreżentata dikjarazzjoni u ffirmata mill-partijiet ikkonċernati kollha li pparteċipaw, li tipproponi sensiela ta’ miżuri biex titjieb it-tranżizzjoni tat-tfal u l-adolexxenti bil-kanċer jew wara l-kanċer lejn il-kura għall-adulti:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 It-triq ’il quddiem

Biex jiġu żgurati l-kontinwità tal-kura u l-benesseri fit-tul tas-superstiti tal-kanċer CAYA, huma essenzjali programmi strutturati u multidixxiplinari ta’ tranżizzjoni. Biex dan jinkiseb, hemm bżonn ta’ sforzi kkoordinati mill-partijiet ikkonċernati kollha, inklużi dawk li jfasslu l-politika, l-istituzzjonijiet tal-kura tas-saħħa u l-gruppi ta’ promozzjoni tad-drittijiet. L-azzjonijiet ewlenin jinkludu:

• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [6] għandhom jippromwovu l-inklużjoni ta’ suġġetti relatati mat-tranżizzjoni bħala prijorità fil-politiki tas-saħħa nazzjonali u tal-UE.
• It-tmexxija istituzzjonali għandha tiżgura allinjament tal-politika u appoġġ mifrux għal-linja gwida tat-tranżizzjoni żviluppata.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [6] għandhom jippromwovu l-iżvilupp u l-użu ta’ materjali tat-tranżizzjoni għas-superstiti u għall-familji, inklużi pjan ta’ tranżizzjoni u riżorsi faċli biex jinftiehmu f’diversi formati.

3.4 Qasam ta’ Impatt 4: Effetti Tardivi & Kura ta’ Segwitu fit-Tul

Madwar 75% tas-superstiti tal-kanċer CAYA jiżviluppaw problemi tardivi tas-saħħa li jeħtieġu kura LTFU. Dawn l-effetti tardivi jvarjaw ħafna skont it-tip u l-istadju tal-kanċer, kif ukoll it-trattament li jkun ingħata, u jaffettwaw mhux biss is-saħħa fiżika iżda wkoll il-benesseri psikosoċjali, il-funzjoni newrokonjittiva u l-parteċipazzjoni fil-ħajja ta’ kuljum u fis-soċjetà.

Kura LTFU mfassla apposta hija kruċjali biex jitnaqqas il-piż tal-effetti tardivi u l-impatt tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. Kura LTFU bbażata fuq linji gwida tippermetti l-identifikazzjoni bikrija u l-ġestjoni tal-effetti tardivi, u tnaqqas il-konsegwenzi tagħhom fit-tul. Madankollu, ħafna superstiti madwar l-Ewropa m’għandhomx aċċess għal kura LTFU adegwata, b’disparitajiet sinifikanti bejn il-pajjiżi. B’riżultat ta’ dan, ħafna superstiti "jintilfu mis-segwitu", u jitilfu opportunitajiet kritiċi għall-monitoraġġ u l-intervent.

L-indirizzar ta’ dawn il-lakuni jeħtieġ sforzi kkoordinati biex tiġi implimentata kura LTFU madwar l-Ewropa. L-għoti ta’ kura konsistenti u komprensiva jiżgura riżultati aħjar tas-saħħa u jtejjeb il-kwalità ġenerali tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA.

3.4.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Stħarriġ biex Jiġu Identifikati l-Aħjar Prattiki u l-Lakuni fil-Kura LTFU

Sar stħarriġ madwar l-Ewropa, imfassal f’verżjonijiet differenti għas-superstiti tal-kanċer CAYA u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa, biex jinftiehem l-istat tal-kura LTFU.

L-istħarriġ esplora:

• Kif tiġi organizzata u mogħtija l-kura LTFU f’diversi pajjiżi.
• L-ostakli u l-lakuni fl-implimentazzjoni ta’ kura LTFU effettiva.
• L-esperjenzi tas-superstiti, inklużi l-livelli ta’ sodisfazzjon u l-ħtiġijiet mhux issodisfati.
• Il-perspettivi tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa dwar ir-rwol tagħhom, ir-riżorsi u l-isfidi fl-għoti tal-kura.

Is-superstiti pprovdew għarfien dwar il-kura li rċevew jew li ma rċevewx, filwaqt li l-professjonisti ddeskrivew fid-dettall il-kura li taw, u enfasizzaw kwistjonijiet sistemiċi bħall-aċċess, il-konsistenza u r-riżorsi.

Workshops: "Inqiegħdu l-Kura fit-Tul għas-Superstiti fit-Triq it-Tajba"

Saru erba’ workshops ma’ superstiti, professjonisti tal-kura tas-saħħa u persuni li jieħdu ħsiebhom, bl-użu ta’ metafora unika tal-linja ferrovjarja:

1. Il-parteċipanti immaġinaw punt tat-tluq (l-istat attwali tal-kura LTFU) u destinazzjoni ideali (kura ottimali).
2. Huma fasslu flimkien il-"linja", u identifikaw l-elementi, l-ostakli u l-fatturi faċilitanti meħtieġa biex jintlaħaq il-mudell ideali tal-kura.

It-temi ewlenin kienu jinkludu: i) l-iżgurar ta’ kura LTFU aċċessibbli u xierqa għas-superstiti kollha, ii) l-għoti ta’ appoġġ olistiku li jkopri aspetti mediċi, psikoloġiċi u soċjali, iii) it-tisħiħ tal-appoġġ għal dawk li jieħdu ħsiebhom u t-taħriġ tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa.

Żjarat bejn il-Pari f’Ċentri tal-Aħjar Prattiki

Kif issemma qabel, tliet ċentri Ewropej rinomati tal-kanċer ospitaw Żjarat bejn il-Pari:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (il-Pajjiżi l-Baxxi)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanja)
3. Medical University of Vienna (l-Awstrija)

Tletin parteċipant, inklużi superstiti, ġenituri u professjonisti minn 15-il pajjiż tal-UE, osservaw: i) kif tiġi organizzata u personalizzata l-kura LTFU, ii) it-taħriġ u l-għarfien espert meħtieġa għall-fornituri tal-kura LTFU, iii) l-integrazzjoni ta’ approċċi multidixxiplinari u teħid ta’ deċiżjonijiet konġunt, u iv) għodod bħal pjanijiet ta’ kura għas-superstiti u traċċar diġitali tal-istorja tat-trattamenti.

Webinars li jindirizzaw l-Isfidi tas-Sopravivenza fit-Tul

Saru żewġ webinars biex jedukaw u jinvolvu lill-partijiet ikkonċernati.

Sommarji b’lingwaġġ PLAIN

Biex jitnaqqsu l-lakuni fl-aċċess għall-kura speċjalizzata, ġew żviluppati sommarji PLAIN (Iċċentrati fuq il-Persuna, b’Lingwaġġ Mhux Tekniku, Aċċessibbli, Internazzjonali u Faċli biex Jinnavigaw) abbażi tar-rakkomandazzjonijiet eżistenti tal-IGHG u tal-PanCare Guidelines Group. Dawn il-materjali faċli biex jintużaw jagħtu s-setgħa lis-superstiti biex:

• Jifhmu l-effetti tardivi u r-rakkomandazzjonijiet għall-monitoraġġ tal-effetti tardivi.
• Jippromwovu l-ħtiġijiet tal-kura tagħhom ma’ fornituri mhux speċjalisti.

Workshops għal Rakkomandazzjonijiet dwar il-Komunikazzjoni mas-Superstiti biex Jiġu Ppreparati għall-Effetti Tardivi u Jingħataw Appoġġ

Is-superstiti jixtiequ informazzjoni ċara u onesta dwar is-saħħa tagħhom, l-għażliet tal-kura u l-effetti fit-tul biex jgħixu b’kunfidenza u indipendenza. Sfortunatament, ħafna superstiti jibqgħu ma jafux dwar l-effetti tardivi, u dan iwassal għal ansjetà, iżolament jew dipressjoni. Komunikazzjoni fqira tista’ taggrava s-saħħa mentali, tfixkel l-aderenza mat-trattament u toħloq tensjoni fir-relazzjonijiet. Biex ikunu jistgħu jieħdu r-responsabbiltà għall-ġestjoni tas-saħħa tagħhom, is-superstiti għandhom ikunu infurmati tajjeb dwar il-konsegwenzi potenzjali u attwali tal-kanċer tagħhom u t-trattament tiegħu. Għalhekk, diskussjonijiet miftuħa bejn is-superstiti u l-HCPs dwar dawn is-suġġetti diffiċli huma essenzjali; l-approċċ u l-attitudni jinfluwenzaw ħafna r-riżultati.

Il-parteċipanti tal-workshop iddiskutew il-ħtieġa għal informazzjoni ċara u onesta dwar l-effetti tardivi u qasmu l-preferenzi tagħhom għal komunikazzjoni effettiva bejn il-pazjent u l-fornitur tal-kura tas-saħħa.

Żjarat bejn il-Pari f’Ċentri tal-Aħjar Prattiki

Dawn iż-żjarat fuq il-post ta’ jumejn laqqgħu flimkien 30 viżitatur, inklużi superstiti, ġenituri u fornituri tal-kura tas-saħħa, minn 15-il pajjiż tal-UE.

Dawn iż-Żjarat bejn il-Pari huma forma ta’ tagħlim u riċerka innovattivi. Żorna tliet ċentri ewlenin tal-kura tal-kanċer madwar l-Ewropa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (il-Pajjiżi l-Baxxi)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanja)
3. Medical University of Vienna (l-Awstrija)

Iż-żjarat iffokaw fuq żewġ aspetti ewlenin: il-kura LTFU u l-prattiki tat-tranżizzjoni. Il-parteċipanti osservaw l-aħjar prattiki attwali, identifikaw lakuni u qasmu esperjenzi biex itejbu l-mudelli tal-kura.

3.4.2 Riżultati Ewlenin

Rakkomandazzjonijiet

Rakkomandazzjonijiet għall-Kura LTFU

Abbażi tal-attivitajiet deskritti hawn fuq, l-għarfien mill-IGHG, proġetti preċedenti ta’ PanCare, [7] u linji gwida dwar mudelli tal-kura, ġew żviluppati rakkomandazzjonijiet biex tiġi ottimizzata l-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU) għas-superstiti tal-kanċer CAYA fl-Ewropa. Organizzati f’oqsma tematiċi ewlenin, dawn ir-rakkomandazzjonijiet jiffurmaw qafas ċar u komprensiv biex tiġi stabbilita u mogħtija kura LTFU li ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. L-oqsma tematiċi ewlenin huma:

• Aċċess għall-kura, li jiddeskrivi l-ħtieġa għal aċċess xieraq għall-kura għas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA
• Organizzazzjoni tal-kura, li tiddeskrivi r-rekwiżiti għall-organizzazzjoni ta’ kura ottimali
• Kura personalizzata, li tenfasizza l-importanza tal-kura personalizzata
• Kollaborazzjoni, rappreżentanza u titjib, li jippromwovu kollaborazzjoni (internazzjonali) u taħriġ professjonali tal-HCPs
• Sistema ta’ appoġġ għas-superstiti tal-kanċer CAYA CS u għall-familji tagħhom, li tindirizza l-importanza ta’ sistema xierqa ta’ appoġġ.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Sommarju viżiv tar-rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU, li jenfasizza l-aħħar pass tat-trattament tal-kanċer b’suċċess, huwa disponibbli fuq il-Pjattaforma tal-Proġett fi tmien lingwi tal-UE. Dan is-sommarju jipprovdi ħarsa ġenerali aċċessibbli lejn il-pjan direzzjonali u l-linji gwida ewlenin għall-appoġġ tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Sommarju viżiv: Ħtiġijiet, preferenzi, kundizzjonijiet ewlenin u rakkomandazzjonijiet għal kura ottimali fit-tul għas-superstiti

Kif identifikati minn superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żgħira (CAYA), professjonisti tal-kura tas-saħħa u persuni li jieħdu ħsiebhom minn pajjiżi differenti fl-UE.

• Attivitajiet: stħarriġ, webinars, żjarat bejn il-pari, workshops → riżultati.
• Elementi ta’ kura ottimali għas-superstiti biex titjieb il-kwalità tal-ħajja: organizzazzjoni tal-kura, kura speċjalizzata, kura personalizzata, sistema ta’ appoġġ.
• Għal kura ottimali għas-superstiti, ippromwovu:
  1. Ambjent multidixxiplinari b’approċċ interdixxiplinari għall-kura
  2. Kura psikosoċjali standard u appoġġ bejn persuni b’esperjenzi simili
  3. Dokumentazzjoni: eż. Sommarji tat-Trattament & il-Pjan Individwali tal-Kura
  4. Kura strutturata u armonizzata bbażata fuq linji gwida u protokolli internazzjonali
  5. Approċċ olistiku għall-kura fit-tul għas-superstiti fir-rigward tal-mudell tal-kura tal-'kwalità tal-ħajja'
  6. Kollaborazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali għall-iskambju tal-għarfien
  7. Rappreżentanza u promozzjoni tad-drittijiet minn superstiti, persuni li jieħdu ħsiebhom u professjonisti tal-kura tas-saħħa
  8. Kura aċċessibbli u affordabbli
  9. Finanzjament, riżorsi u kapaċità sostenibbli
  10. Informazzjoni aċċessibbli u komunikazzjoni effettiva

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Rakkomandazzjonijiet dwar komunikazzjoni effettiva dwar l-effetti tardivi (qed jitħejjew)

Is-superstiti qasmu l-preferenzi tagħhom għal komunikazzjoni effettiva dwar l-effetti tardivi f’diskussjoni miftuħa, li wasslet għal rakkomandazzjonijiet għall-fornituri tal-kura tas-saħħa f’erba’ oqsma ewlenin:

• Kura ċċentrata fuq is-superstitu
• Komunikazzjoni u kondiviżjoni tal-informazzjoni mill-bidu
• Appoġġ emozzjonali u psikosoċjali
• Rispett u għoti tas-setgħa

Mappa virtwali tal-kura LTFU madwar l-Ewropa

Aġġornata matul il-proġett EU-CAYAS-NET bħala wieħed mir-riżultati ewlenin tal-istħarriġ LTFU li sar, mappa virtwali tal-faċilitajiet tal-kura LTFU tipprovdi ħarsa ġenerali aġġornata lejn is-servizzi disponibbli madwar l-Ewropa u tgħin biex jiġi ffaċilitat l-aċċess għas-superstiti: https://www.pancare.eu/european-map/

Materjali ta’ Sensibilizzazzjoni

Webinars

1. "Kura fit-Tul għas-Superstiti": Jenfasizza għodod, soluzzjonijiet u passi biex titjieb il-kura għas-superstiti u jikkondividi għarfien minn esperti u superstiti. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Ninnavigaw l-Isfidi tal-Fertilità u l-Intimità": Jindirizza l-impatt tat-trattament tal-kanċer fuq il-pjanijiet tal-fertilità u l-intimità fir-relazzjonijiet, jipprovdi gwida prattika u jħeġġeġ djalogu miftuħ mas-superstiti. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Sommarji PLAIN

Imtejba matul il-proġett EU-CAYAS-NET, is-sommarji issa jinkludu grafika u kaxxi ta’ informazzjoni b’informazzjoni addizzjonali. Għal aktar dettalji u aċċess għal dawn is-sommarji b’lingwaġġ PLAIN, żur il-paġna ddedikata tar-riżorsi ta’ PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Dikjarazzjoni ta’ Barċellona dwar il-ħtiġijiet LTFU:

Skont l-approċċ użat għat-temi l-oħra, sar ukoll simpożju dwar il-politika tas-saħħa f’Barċellona, din id-darba dwar il-kura ta’ segwitu fit-tul. Hawnhekk ukoll inħarġet dikjarazzjoni li tipproponi sensiela ta’ miżuri biex titjieb il-kura ta’ segwitu fit-tul u li għandha tiġi ffirmata mill-partijiet ikkonċernati li jipparteċipaw.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 It-triq ’il quddiem

Kura LTFU ottimali ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-Ewropa, u tagħtihom is-setgħa jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom filwaqt li ttaffi l-piż fuq is-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa permezz ta’ użu effiċjenti tar-riżorsi.

Biex dan jinkiseb, il-kura LTFU għandha tiġi integrata fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer u allinjata ma’ linji gwida Ewropej ibbażati fuq l-evidenza, bħal dawk ta’ PanCare u IGHG, li joffru rakkomandazzjonijiet ċari għall-monitoraġġ u l-ġestjoni tal-effetti tardivi. Programmi mfassla apposta għandhom jindirizzaw il-ħtiġijiet diversi tas-superstiti, inklużi appoġġ psikosoċjali, edukazzjoni dwar il-ġestjoni tas-saħħa fit-tul u tranżizzjonijiet bla xkiel bejn il-kura pedjatrika u dik tal-adulti. Il-pjanijiet tal-kura għas-superstiti għandhom iservu bħala l-pedament, u jippermettu appoġġ personalizzat u proattiv.

Il-kollaborazzjoni bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-gvernijiet nazzjonali hija kruċjali biex tiġi stabbilita kura LTFU komprensiva b’finanzjament pubbliku sostenibbli. L-investiment fit-taħriġ tal-fornituri u f’sistemi aċċessibbli u multidixxiplinari se jiżgura benefiċċji dejjiema kemm għas-superstiti kif ukoll għas-soċjetà.

• Il-gruppi kollha ta’ partijiet ikkonċernati involuti [8] għandhom ikomplu jippromwovu l-integrazzjoni ta’ kura LTFU bbażata fuq l-evidenza fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu servizzi ta’ kura għas-superstiti biex jiżguraw appoġġ personalizzat u proattiv li jkopri l-aspetti kollha tal-ħajja tas-superstiti u jippermetti lis-superstiti jimmaniġġjaw il-ħtiġijiet tagħhom stess għall-kura.
• L-isptarijiet universitarji u s-soċjetajiet professjonali għandhom jinvestu f’taħriġ speċjalizzat u kura multidixxiplinari biex jiżguraw kura tal-ogħla livell għas-superstiti.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [8] għandhom irawmu kollaborazzjoni internazzjonali kontinwa bejn il-kura tas-saħħa, ir-riċerka, dawk li jfasslu l-politika u s-superstiti għal titjib kontinwu tal-pjanijiet tal-kura LTFU.

4. Konklużjoni

Ir-rati ta’ sopravivenza għall-pazjenti bil-kanċer CAYA fl-Ewropa tjiebu b’mod sinifikanti, iżda s-sopravivenza fit-tul iġġib magħha sfidi persistenti. Sa 75% tas-superstiti jiffaċċjaw effetti tardivi li jaffettwaw il-benesseri fiżiku, mentali u soċjali tagħhom, iżda l-kura ta’ segwitu għadha inkonsistenti madwar l-Ewropa. Il-proġett EU-CAYAS-NET jenfasizza l-ħtieġa urġenti għal sistemi ta’ appoġġ komprensivi u standardizzati biex tiġi żgurata kwalità ta’ ħajja għolja għas-superstiti.

Rakkomandazzjonijiet Ewlenin ta’ Politika

1. Saħħa Mentali & Kura Psikosoċjali
   • Integrazzjoni tal-kura psikosoċjali ta’ segwitu fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer (NCCPs), b’finanzjament dedikat u strateġiji ta’ implimentazzjoni.
   • Obbligu li jiġu adottati linji gwida Ewropej ibbażati fuq l-evidenza għall-kura psikosoċjali.
   • Stabbiliment tal-appoġġ għas-saħħa mentali bħala komponent ewlieni tal-kura tal-kanċer, filwaqt li jiġi żgurat l-aċċess għas-servizzi psikoloġiċi bħala standard universali ta’ kura.
2. Appoġġ għall-Edukazzjoni & il-Karriera
   • Żvilupp ta’ politiki nazzjonali li jiżguraw appoġġ edukattiv u vokazzjonali mfassal apposta għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija.
   • Adozzjoni u implimentazzjoni ta’ leġiżlazzjoni kontra d-diskriminazzjoni biex is-superstiti jiġu protetti mill-preġudizzju fl-edukazzjoni u fuq il-post tax-xogħol, filwaqt li jiġu żgurati opportunitajiet indaqs fil-karriera.
   • Taħriġ ta’ professjonisti dedikati biex jikkoordinaw il-ħtiġijiet tas-superstiti fis-setturi tal-edukazzjoni, tal-impjiegi u tal-kura tas-saħħa.
3. Appoġġ għat-Tranżizzjoni fil-Kura tas-Saħħa
   • Implimentazzjoni ta’ programmi strutturati ta’ tranżizzjoni fil-politiki nazzjonali tas-saħħa biex tiġi żgurata tranżizzjoni bla xkiel mill-kura onkoloġika pedjatrika għall-kura onkoloġika għall-adulti.
   • Garanzija tal-kontinwità tal-kura għas-superstiti permezz tal-integrazzjoni formali ta’ mogħdijiet tal-kura tas-saħħa li jkunu xierqa għall-istadju tal-iżvilupp u ċċentrati fuq is-superstiti.
   • Allinjament tal-politiki nazzjonali mal-qafas ta’ tranżizzjoni tal-EU-CAYAS-NET ibbażat fuq l-evidenza biex tiġi żgurata l-konsistenza fl-Istati Membri kollha.
4. Kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU)
   • Inklużjoni tal-kura LTFU fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer b’mekkaniżmi sostenibbli ta’ finanzjament pubbliku.
   • Garanzija tal-aċċess għal kliniċi speċjalizzati tal-LTFU b’timijiet multidixxiplinari mħarrġa fil-kura tas-superstiti.
   • Titjib tal-għarfien dwar is-servizzi LTFU u tal-aċċessibbiltà tagħhom permezz ta’ għodod diġitali u strateġiji ta’ komunikazzjoni ċċentrati fuq is-superstiti.

Sejħa għall-Azzjoni

Nappellaw lill-partijiet ikkonċernati kollha, inklużi dawk li jfasslu l-politika fil-livell nazzjonali u tal-UE, biex jaġixxu issa u:

• Jagħtu prijorità lill-benesseri tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-istrateġiji nazzjonali tas-saħħa.
• Jilleġiżlaw dwar kura ta’ segwitu komprensiva u standardizzata madwar l-Ewropa.
• Jallokaw finanzjament u riżorsi għat-taħriġ professjonali, għall-kollaborazzjoni bejn is-setturi u għal mudelli innovattivi ta’ kura

Is-superstiti tal-kanċer CAYA jeħtieġu kura tul ħajjithom kollha, iċċentrata fuq il-persuna—mhux biss biex jibqgħu ħajjin, iżda biex jgħixu ħajja sħiħa.

Noti

1. Standard ippubblikat fi tmiem il-proġett (Ġunju 2025) u disponibbli biex jitniżżel minn /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Rappreżentanti tad-drittijiet tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
3. Rappreżentanti tad-drittijiet tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
4. Rappreżentanti tad-drittijiet tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
5. Rappreżentanti tad-drittijiet tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
6. Rappreżentanti tad-drittijiet tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu u PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Rappreżentanti tad-drittijiet tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma biss dawk tal-awtur(i) u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-Aġenzija Eżekuttiva Ewropea għas-Saħħa u għall-Qasam Diġitali (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tagħti l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom. EU-CAYAS-NET – Proġett Nru 101056918.