Poziční dokument o duševním zdraví, psychosociální péči, tranzici a potřebách dlouhodobého sledování během přežívání po onkologickém onemocnění u CAYA

O této publikaci

Síť EU osob, které prodělaly nádorové onemocnění v mladém věku (EU-CAYAS-NET), grantová dohoda č. 101056918, program EU4Health. Výstup č.: D3.5. WP: WP3. Úkol(y): 3.2 – Duševní zdraví a psychosociální péče, 3.3 – Podpora vzdělávání a kariéry, 3.4 - Přechod, 3.5 – Pozdní následky a LTFU.

Historie verzí

Konsorcium

1. Souhrn

Optimalizace kvality života po nádorovém onemocnění v mladém věku

Projekt EU-CAYAS-NET zdůrazňuje kritickou potřebu celoživotní podpory zaměřené na člověka, která řeší fyzické, psychologické a sociální výzvy, jimž čelí osoby, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství, adolescenci a mladé dospělosti (CAYA). Aby se těmto lidem dařilo a mohli po nádorovém onemocnění dosáhnout co nejlepší kvality života, jsou zapotřebí individualizované přístupy v oblasti duševního zdraví, vzdělávání, kariérního rozvoje, přechodu a dlouhodobé následné péče.

Duševní zdraví a psychosociální péče

Stanovení diagnózy nádorového onemocnění v mladém věku představuje značnou zátěž a může u mladých lidí, stejně jako u jejich rodin a pečujících osob, způsobit velké psychické strádání. Je třeba uznat, že psychosociální pohoda má zásadní vliv na kvalitu života související se zdravím u osob po nádorovém onemocnění. Proto musí být podpora duševního zdraví a psychosociální podpora pro osoby po nádorovém onemocnění z řad CAYA zavedena jako standardní součást péče bez ohledu na jejich zázemí či příjem.

Projektové výstupy řešící nedostatky v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče:

• Prostřednictvím společného úsilí jsme vytvořili jednotný evropský standard následné péče v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče založený na důkazech [1], čímž jsme zajistili, že potřeby osob po nádorovém onemocnění budou v celé Evropě konzistentně naplňovány.
• Vytvořili jsme soubor zdrojů, například sadu kapesních karet a edukační videa, které poskytují praktické nástroje ke zlepšení informovanosti, dialogu a poskytování péče.

Další postup

• Psychosociální následná péče musí být zahrnuta do národních onkologických plánů jako klíčová součást celoživotní péče zaměřené na člověka.
• Léčebná centra by měla psychosociální péči integrovat do programů celoživotní následné péče, aby byla podpora osob po nádorovém onemocnění komplexní.
• Všichni zapojení zainteresovaní aktéři (zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány) musí prosazovat národní implementaci evropského standardu psychosociální následné péče založeného na důkazech.

Podpora vzdělávání a kariéry

Osoby po nádorovém onemocnění z řad CAYA se často potýkají s obtížemi při hledání zaměstnání kvůli mezerám ve vzdělání nebo pracovní historii způsobeným jejich onemocněním a léčbou. Tyto výzvy mohou vést k častým komplikacím, změnám kariérní dráhy a možné diskriminaci ve srovnání s lidmi bez zkušenosti s nádorovým onemocněním.

Projektové výstupy posilující příležitosti ve vzdělávání a kariéře:

• Vyvinuli jsme interaktivní mapu a digitální, specificky přizpůsobené vzdělávací materiály, které řeší překážky ve vzdělávání a zaměstnání.
• Vytvořili jsme kurikulum Train-the-Trainer, které vybavuje pedagogy a odborníky tak, aby mohli poskytovat účinnou podporu a minimalizovat narušující dopad nádorového onemocnění na vzdělávání a profesní dráhu.

Další postup

• Národní vzdělávací systémy by spolu s léčebnými centry měly tam, kde je to potřeba, poskytovat podporu po celou dobu vzdělávání/odborné přípravy. To vyžaduje zakotvení v národních plánech vzdělávání.
• Všichni zapojení zainteresovaní aktéři [2] by měli umožnit snadný přístup k informacím o všech právních a praktických možnostech podpory.
• Léčebná centra by měla v rámci dlouhodobé následné péče (LTFU) zajistit specializované odborníky a jejich školení, aby měli potřebné znalosti, dovednosti a čas k účinné koordinaci komunikace mezi mladým člověkem/rodinou, školou/pracovištěm, zdravotnickým týmem a poskytovateli podpory.

Přechod

Proces přechodu z péče zaměřené na děti do péče zaměřené na dospělé vyžaduje větší pozornost, aby osoby po nádorovém onemocnění z řad CAYA dostávaly komplexní dlouhodobou následnou péči.

Projektové výstupy usnadňující plynulé přechody ve zdravotní péči

• Vyvinuli jsme první doporučený postup pro přechod mladých osob po nádorovém onemocnění založený na důkazech (vizuální shrnutí). Pokud bude zaveden, zajistí kontinuitu péče od dětské onkologie ke službám dlouhodobé následné péče pro dospělé.
• Uskutečnili jsme několik Peer Visits a workshopů, které identifikovaly osvědčené postupy a přinesly cenné poznatky o tom, jak zlepšit systémy přechodové péče.

Další postup

• Všichni zapojení zainteresovaní aktéři [2] by měli podporovat začlenění témat souvisejících s přechodem jako priority do národních zdravotních politik a politik EU.
• Vedení institucí by mělo zajistit soulad politik a širokou podporu pro vypracovaný doporučený postup pro přechod.
• Všichni zapojení zainteresovaní aktéři [2] by měli podporovat vývoj a využívání materiálů pro přechod určených osobám po nádorovém onemocnění a jejich rodinám, včetně plánu přechodu a snadno srozumitelných zdrojů v různých formátech.

Pozdní následky a dlouhodobá následná péče (LFTU)

Individualizovaná LTFU péče je zásadní pro zmírnění zátěže spojené s pozdními následky a jejich dopadem na kvalitu života osob po nádorovém onemocnění. LTFU péče založená na doporučených postupech umožňuje včasné odhalení a zvládání pozdních následků a snižuje jejich dlouhodobé důsledky.

Projektové výstupy v oblasti následné péče (LTFU)

• Dotazníková šetření a workshopy odhalily zásadní nedostatky v LTFU péči a zdůraznily potřebu dostupných multidisciplinárních služeb.
• Specificky vypracovaná doporučení a vizuální shrnutí nabízejí konkrétní kroky pro zavádění účinné LTFU péče v celé Evropě.
• Shrnutí v jazyce PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) vybavují osoby po nádorovém onemocnění srozumitelnými informacemi o pozdních následcích a doporučené LTFU péči.
• Virtuální mapa pracovišť LTFU péče poskytuje aktuální přehled dostupných služeb v celé Evropě a pomáhá zlepšovat jejich dostupnost pro osoby po nádorovém onemocnění.

Další postup

• Všechny zapojené skupiny zainteresovaných aktérů [3] musí i nadále prosazovat začlenění LTFU péče založené na důkazech do národních onkologických plánů.
• Léčebná centra by měla poskytovat služby péče o osoby po nádorovém onemocnění tak, aby byla zajištěna personalizovaná, proaktivní podpora pokrývající všechny aspekty jejich života a aby těmto osobám bylo umožněno řídit vlastní potřeby péče.
• Fakultní nemocnice a odborné společnosti by měly investovat do specializační přípravy a multidisciplinární péče, aby byla osobám po nádorovém onemocnění zajištěna péče na nejvyšší současné úrovni.
• Všichni zapojení zainteresovaní aktéři [3] by měli podporovat nepřetržitou mezinárodní spolupráci mezi zdravotnictvím, výzkumem, tvůrci politik a osobami po nádorovém onemocnění za účelem průběžného zlepšování plánů LTFU péče.

2. Úvod a souvislosti

V posledních desetiletích významný pokrok v lékařské vědě dramaticky zlepšil míru přežití dětí, dospívajících a mladých dospělých (CAYA) s onkologickým onemocněním v Evropě. Míra přežití vzrostla z pouhých 20 % na přibližně 80 %, ačkoli se tyto hodnoty liší podle typu nádorového onemocnění a geografické oblasti, přičemž jsou patrné výrazné rozdíly mezi zeměmi západní a východní Evropy. Odhaduje se, že v Evropě v současnosti žije více než 500 000 osob s anamnézou dětského nádorového onemocnění (PMID: 24706509). Každý jednotlivec čelí specifickým výzvám, včetně možných dlouhodobých následků nádorového onemocnění a jeho léčby.

EU-CAYAS-NET je projekt vedený pacientskými organizacemi a podporovaný programem Evropské unie EU4Health (číslo grantové dohody 101056918), který propojuje práci pacientských advokátů, výzkumníků a poskytovatelů zdravotní péče s cílem vytvořit celoevropskou síť zaměřenou na zlepšení kvality života osob, které přežily nádorové onemocnění, a péče o onkologické pacienty AYA.

Faktory ovlivňující kvalitu života

Až 75 % osob, které přežily nádorové onemocnění v dětském, dospívajícím nebo mladém dospělém věku, zažívá dlouhodobé následky související s nádorovým onemocněním a jeho léčbou, což vyžaduje celoživotní následnou péči (PMID: 34462344). I osoby bez zjevných dlouhodobých následků vyžadují sledování za účelem včasného odhalení pozdních následků, a proto by měly dostávat dlouhodobou následnou péči (LTFU).

Kvalita života osob, které přežily nádorové onemocnění v dětském, dospívajícím nebo mladém dospělém věku, je mnohovrstevnatá a zahrnuje fyzickou, emocionální a sociální pohodu. Navzdory významnému pokroku v míře přežití čelí mnoho přeživších přetrvávajícím obtížím, jako jsou chronické zdravotní problémy, psychická zátěž a potíže ve vzdělávání a kariérním rozvoji. Přechod z pediatrické do péče pro dospělé může být rovněž náročný a vyžaduje průběžnou podporu a individualizovanou dlouhodobou následnou péči zaměřenou na řešení pozdních následků a podporu celostního zotavení. Zajištění vysoké kvality života osob, které přežily nádorové onemocnění v dětském, dospívajícím nebo mladém dospělém věku, vyžaduje komplexní řešení těchto různorodých potřeb.

V rámci projektu EU-CAYAS-NET osoby, které přežily nádorové onemocnění, a pečující společně identifikovali klíčová témata v dosud nevídaném přístupu, který se později stal základem práce EU-CAYAS-NET v oblasti kvality života:

• Duševní zdraví a psychosociální péče
• význam podpory ve vzdělávání a kariéře
• výzvy spojené s přechodem ze systémů zdravotní péče zaměřených na děti do systémů orientovaných na dospělé a
• zásadní úloha LTFU při udržování celkové pohody.

Tento White Paper zkoumá různé dimenze kvality života po nádorovém onemocnění. Dále zdůrazňujeme potřebu cílených intervencí v oblasti kvality života s cílem informovat tvůrce politik, poskytovatele zdravotní péče a další zainteresované strany o mnohovrstevnaté povaze života po prodělaném onkologickém onemocnění a o nezbytných opatřeních potřebných ke zlepšení kvality života osob z řad CAYA, které přežily nádorové onemocnění, napříč Evropou.

3. Přístup a výsledky

3.1 Oblast dopadu 1: Řešení mezer v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče

Získat diagnózu rakoviny v mladém věku, ať už v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti, je velmi zatěžující a může mladým lidem i jejich rodinám a pečujícím osobám způsobit značné strádání. V průběhu života se mohou objevovat různé emocionální a/nebo sociální problémy, které vyplývají z dlouhodobé a toxické léčby s mnoha hospitalizacemi, z konfrontace s život ohrožujícím onemocněním, z narušení sociálního života, vzdělávání nebo profesního života a z vysoké pravděpodobnosti rozvoje fyzických pozdních následků. Úzkost související s rakovinou, deprese, únava nebo neuropsychologické obtíže jsou jen některé z psychosociálních výzev, s nimiž se lidé po onkologickém onemocnění běžně setkávají a které vyžadují specializovanou podporu.

U CAYA osob po onkologickém onemocnění jsou výzvy v oblasti duševního zdraví a psychosociální situace často řešeny nedostatečně, a to buď proto, že jsou podceňovány nebo přehlíženy, nebo proto, že jsou přiměřené emoční reakce mylně vykládány jako patologické.

Klíčovým faktorem přispívajícím k nedostatečné psychosociální podpoře je nedostatek specializovaných ambulancí následné péče, které by poskytovaly personalizovanou psychosociální následnou péči.

S ohledem na biopsychosociální model léčby (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) je nezbytné zohlednit specifické potřeby CAYA osob po onkologickém onemocnění v oblasti duševního zdraví a to, jak tyto potřeby ovlivňují jejich kvalitu života. Podpora duševního zdraví a psychosociální podpora proto musí být poskytovány jako standardní součást péče a musí být odpovídajícím způsobem financovány systémy zdravotní péče.

3.1.1 Jak jsme řešili výzvy

Vývoj osvětových materiálů:

Díky rozsáhlé spolupráci se všemi zainteresovanými stranami byl uplatněn holistický přístup k identifikaci osvědčených postupů a k pochopení jedinečných potřeb mladých lidí po onkologickém onemocnění v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče. Běžné pozdní následky byly popsány na základě současné literatury, osvětových materiálů a, což je zásadní, zkušeností vrstevníků. Více online konsenzuálních setkání se zástupci survivorů a zdravotnickými pracovníky z celé Evropy zajistilo, že vybraná témata odrážela skutečné životní výzvy. Poznatky z těchto diskusí vedly tvorbu obsahu, který následně přezkoumala konsenzuální skupina.

Identifikace mezer v psychosociální péči pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění napříč Evropou

Online průzkum mezi CAYA osobami po onkologickém onemocnění zhodnotil současný stav a mezery v LTFU péči se zaměřením na podporu duševního zdraví a psychosociální péči. Výzkumné cíle byly formulovány zástupci survivorů během online konsenzuálního setkání za podpory současné literatury a doporučených postupů pro psychosociální péči. Po pilotní fázi obsahoval finální dotazník 41 otázek zaměřených na osobní zkušenosti, potřeby a očekávání ohledně psychosociální následné péče v psychologické, sociální a fyzické oblasti. Dotazník byl zpřístupněn online ve 13 jazycích.

Společný standard péče o duševní zdraví a psychosociální péče

Pracovní skupina složená ze zástupců CAYA osob po onkologickém onemocnění a zdravotnických pracovníků přezkoumala stávající doporučené postupy a standardy psychosociální péče. Během dvou konsenzuálních setkání byla vyhodnocena relevance jednotlivých standardů, byly identifikovány mezery a navrženy změny. Na základě těchto diskusí, nejnovější vědecké literatury a výsledků průzkumu skupina vypracovala jednotný standard psychosociální péče v rámci následné péče o CAYA osoby po onkologickém onemocnění.

3.1.2 Hlavní výstupy

Posouzení současného stavu a mezer v psychosociální péči pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění napříč Evropou

Průzkum mezi 194 survivory z 24 evropských zemí odhalil významné mezery v monitorování duševního zdraví a psychosociální podpoře po CAYA onkologickém onemocnění.

Survivoři poukázali na nenaplněné potřeby v oblastech, jako jsou úzkost, únava, finance, vztahy a neuropsychologické obtíže, spolu s nedostatečnou pozorností věnovanou psychosociálním pozdním následkům v LTFU péči a zejména nedostatkem informací o riziku vzniku psychosociálních pozdních následků a o dostupných možnostech psychosociální podpory. Mezi běžné překážky patřila finanční omezení a omezená dostupnost zařízení následné péče nabízejících psychosociální podporu.

Obrázek 1. Povědomí o psychosociálních pozdních následcích

Byli jste informováni, že se mohou objevit psychosociální pozdní následky související s onemocněním nebo léčbou? (n=183)

Klíčové výsledky tohoto průzkumu zdůrazňují potřebu podpory vs. skutečně obdrženou podporu v těchto oblastech:

• Důsledky související s onemocněním nebo léčbou v sociální oblasti:
  • Izolace: 51 % potřebovalo podporu – z nich ji pouze 5.7 % obdrželo
  • Zvýšená úzkost, úzkostná porucha: 57 % potřebovalo podporu – z nich ji pouze 8.2 % obdrželo
  • Strach z návratu rakoviny: 54 % potřebovalo podporu – z nich ji pouze 4.9 % obdrželo
  • Finanční omezení: 52 % potřebovalo podporu – z nich ji pouze 4.1 % obdrželo
• Psychosociální zátěž v důsledku fyzických pozdních následků onemocnění nebo léčby:
  • Únava: 52 % potřebovalo podporu – z nich ji pouze 4.1 % obdrželo
• Neuropsychologické obtíže (např. paměť, pozornost):
  • 50 % potřebovalo podporu – z nich ji pouze 4.1 % obdrželo

Osvětové materiály

Kapesní karty EU-CAYAS-NET pro povědomí o duševním zdraví a orientaci v podpoře

ODKAZ: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Sada kapesních karet EU-CAYAS-NET je určena mladým lidem po onkologickém onemocnění, pečujícím osobám, HCPs, pedagogům a vrstevníkům. Týmy zdravotnických pracovníků a zástupců survivorů společně připravily text i podobu finálních karet, čímž podpořily inkluzivitu a relevanci. Karty jsou navrženy pro psychoedukaci, dialog i politickou advokacii; každá karta se věnuje klíčovému tématu a popisuje problém, potřeby, kroky a doporučení. Karty obsahují klíčové body, pole pro kontakt na specialistu, vysvětlení pojmů a odkaz na platformu EU-CAYAS-NET pro další podrobnosti.

Sada kapesních karet v současnosti zahrnuje devět karet s možností dalšího rozšíření podle potřeby:

• 10 klíčových bodů o duševním zdraví
• Jak mluvit o vážných tématech
• Co v komunikaci dělat a čemu se vyhnout
• Sociální oblast
• Podpora ve vzdělávání
• Kariérní podpora
• Neuropsychologie
• Strach a naděje
• Zármutek a deprese
• Moje právo truchlit

Vzdělávací video o duševním zdraví v následné péči

S cílem zvýšit povědomí bylo vytvořeno vzdělávací video, které zdůrazňuje důležitost upřednostňování duševního i fyzického zdraví během léčby rakoviny i po ní. Video obsahuje tipy odborníků z psychologie a sociální práce, nabízí strategie pro duševní pohodu, upozorňuje na hodnotu odborné pomoci a zdůrazňuje roli vzdělávání a podpůrných sociálních sítí v procesu zotavení.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinář o duševním zdraví a psychosociální péči

Webinář se věnuje zdravým strategiím zpracování, rizikům pro duševní zdraví a komunikaci s CAYA osobami po onkologickém onemocnění. Témata zahrnují rovnováhu mezi nadějí a strachem, zármutek vs. depresi, možnosti psychosociální podpory, mezery v péči a citlivou komunikaci, například prostřednictvím přednášky o tom, co (ne)říkat CAYA osobám po onkologickém onemocnění. Součástí programu je také panelová diskuse za účasti zástupců pacientů a HCPs. Webinář je otevřen survivorům, rodinám, HCPs i všem, kdo se o toto téma zajímají, a záznam je k dispozici na YouTube.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Společný standard péče o duševní zdraví a psychosociální péče

Rozmanitá pracovní skupina složená z CAYA osob po onkologickém onemocnění, expertů na duševní zdraví a zdravotnických pracovníků důkladně přezkoumala stávající doporučené postupy psychosociální péče. Během dvou konsenzuálních setkání hodnotila relevanci současných standardů, identifikovala mezery a navrhla potřebné změny. Při společném procházení stávajících standardů a doporučených postupů psychosociální péče a diskusích v konsenzuální skupině bylo zjištěno, že většina doporučení je zaměřena na pediatrické pacienty a survivory a nezohledňuje dospívající a mladé dospělé pacienty a survivory. Zároveň chyběla důležitá témata pro populaci CAYA osob po onkologickém onemocnění, například komunikace, peer podpora, zachování plodnosti a komunikace o plodnosti.

S využitím nejnovější vědecké literatury a výsledků průzkumu skupina vypracovala jednotný standard psychosociální péče v následné péči o CAYA osoby po onkologickém onemocnění. Tento evropský standard bude po ukončení projektu (červen 2025) zveřejněn na www.beatcancer.eu.

Vídeňská deklarace o potřebách v oblasti duševního a psychosociálního zdraví

Ve Vídni se konalo sympozium zdravotní politiky s názvem "Surviving Survival", na němž byla představena deklarace a podepsána všemi zúčastněnými národními stakeholdery; deklarace navrhuje soubor opatření ke zlepšení psychosociálního zdraví po CAYA onkologickém onemocnění: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Další směřování

Prostřednictvím EU-CAYAS-NET jsme identifikovali klíčové výzvy, překážky a faktory usnadňující přístup k psychosociální péči a její poskytování. Pomocí spolupracujícího přístupu více stakeholderů, společně vedeného pacientskými advokáty a zdravotnickými pracovníky, jsme vytvořili praktické a dostupné zdroje přizpůsobené mladým lidem po onkologickém onemocnění, které budou sdíleny prostřednictvím síťové platformy.

Na základě našich zjištění vyzýváme k realizaci následujících politických opatření, která mají řešit kritické mezery v psychosociální péči a zajistit spravedlivou a individualizovanou podporu pro mladé lidi po onkologickém onemocnění v celé Evropě:

• Psychosociální následná péče musí být zahrnuta do Národních onkologických kontrolních plánů jako základní součást péče zaměřené na člověka v celoživotní perspektivě.
• Léčebná centra by měla začlenit psychosociální péči do celoživotních programů následné péče, aby byla zajištěna komplexní podpora survivorů po onkologickém onemocnění.
• Všechny zúčastněné stakeholdery [4] musí prosazovat národní implementaci evropského standardu psychosociální následné péče založeného na důkazech.

3.2 Oblast dopadu 2: Posilování příležitostí ve vzdělávání a kariéře

Rakovina a její léčba mohou významně ovlivnit vzdělávání a kariérní příležitosti, často vedou k dlouhodobým absencím a k situaci, kdy instituce nejsou dostatečně připraveny nabídnout potřebnou podporu.

Pokud není zajištěna domácí výuka, distanční vzdělávání nebo vzdělávání v nemocnici, mladí pacienti s onkologickým onemocněním často obtížně udržují motivaci a mohou ztrácet důležité sociální vazby s přáteli, učiteli a vrstevníky. Rakovina a její léčba mohou také způsobit fyzické, kognitivní a emoční změny, které ztěžují učení i práci. Po léčbě může být pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění obtížné dohnat zameškané učivo, pokud se vrátí do stejné třídy, nebo mohou čelit sociálním potížím, pokud opakují ročník v nové třídě. Mohou cítit tlak držet krok se svými vrstevníky a dokazovat své zotavení. Omezení související s onemocněním a léčbou mohou rovněž vést k nenaplněným potřebám podpory, k nutnosti přejít na jiný vzdělávací směr nebo k uvědomění, že některé kariérní cesty již nejsou reálně možné.

Případné mezery ve vzdělání nebo pracovní historii mohou CAYA osobám po onkologickém onemocnění ztěžovat získání zaměstnání. I po letech od léčby mohou pozdní následky vyžadovat další čas mimo práci nebo školu či vést ke snížené kapacitě v důsledku únavy, nedostatku energie a dalších obtíží. Tyto přetrvávající komplikace mohou survivory nutit ke změně kariéry a mohou vést k diskriminaci v zaměstnání kvůli rozdílům mezi lidmi po onkologickém onemocnění a těmi, kteří takovou zkušenost nemají.

Na straně vzdělávacích institucí a zaměstnavatelů často chybí povědomí a informace o tom, co může být během léčby stále realizovatelné nebo jaká dodatečná podpora může být potřebná a mohla by být nabídnuta, aby mladým pacientům pomohla rozvíjet se a uspět ve vzdělávací a profesní dráze.

3.2.1 Jak jsme řešili výzvy

Digitální vzdělávací materiály k podpoře vzdělávání a kariéry

Cílená podpora a vhodné zdroje mohou survivorům účinně pomoci překonat tyto překážky a rozvíjet se. Abychom řešili tyto jedinečné výzvy a poukázali na příležitosti k růstu, byly v rámci tohoto projektu vytvořeny digitální vzdělávací materiály, včetně vzdělávacího videa a nahraného webináře, které poskytují doporučení a podporují personalizovanou podporu vzdělávání a kariéry pro mladé lidi po onkologickém onemocnění.

Shromažďování materiálů dobré praxe/doporučení pro podporu vzdělávání a kariéry

Prostřednictvím rešerše dostupných zdrojů a oslovením členů konsorcia, včetně přidružených partnerů a širších sítí po celé Evropě, byly shromážděny a roztříděny existující materiály dobré praxe pro podporu vzdělávání a kariéry v různých evropských jazycích, takže mohly být zpřístupněny veřejnosti.

Vývoj kurikula Train-the-Trainer

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer je přizpůsoben potřebám CAYA osob po onkologickém onemocnění a jeho cílem je vybavit účastníky potřebnými znalostmi, postoji a dovednostmi, aby si prohloubili své vědomosti a byli schopni šířit informace nebo budovat podporu vzdělávání a kariéry ve svých národních/místních strukturách.

Diskuse ve fokusních skupinách pro sběr poznatků a informování našich materiálů/nástrojů

Byly uspořádány dvě fokusní skupiny s CAYA osobami po onkologickém onemocnění, které obdržely kariérní podporu (Vídeň, Utrecht). Tyto dvě diskuse přinesly přímé zkušenosti a výměnu poznatků o dobré i špatné praxi, což dále informovalo vývoj vytvořených materiálů.

3.2.2 Hlavní výstupy

Digitální informační, osvětové a vzdělávací materiály k podpoře vzdělávání a kariéry

Vzdělávací video

Video upozorňuje na jedinečné výzvy, kterým survivoroři čelí, a zároveň zdůrazňuje jejich schopnosti a potenciální příležitosti pro vzdělávací a kariérní rozvoj.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinář

Webinář se zaměřuje na překážky v podpoře vzdělávání a kariéry, představuje příklady dobré praxe a sdílí poznatky survivorů a zdravotnických pracovníků. Jsou v něm představeny předběžné výsledky fokusních skupin ve Vídni a Utrechtu, které nabízejí cenné podněty pro rozvoj lepších konceptů kariérní podpory pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Mapa dobré praxe v podpoře vzdělávání a kariéry

Není vždy nutné znovu vynalézat kolo: interaktivní mapa na platformě EU-CAYAS-NET nabízí materiály k podpoře vzdělávání a kariéry specifické pro jednotlivé země v místních jazycích, které byly systematicky shromážděny v rámci projektu. Tyto zdroje zahrnují brožury, odkazy na webové stránky a podpůrné programy přizpůsobené mladým lidem po onkologickém onemocnění, rodičům a učitelům.

ODKAZ: /project-deliverables/

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je příručka obsahující devět modulů, které pokrývají témata, jako jsou osobní silné a slabé stránky, faktory prostředí a podmínky na pracovišti. Každý modul uvádí své cíle, metody a požadované materiály. Příručka také poskytuje teoretické vhledy do konceptů Train-the-Trainer, vývojové psychologie a příklady skupinové práce a vstupů.

Příručka je určena pro osoby s předchozí zkušeností s Train-the-Trainer a umožňuje účastníkům vést budoucí setkání, ideálně ve spolufacilitaci pacientských advokátů a zdravotnických pracovníků. Program je určen jednotlivcům působícím v podpoře vzdělávání a kariéry, těm, kteří chtějí v této oblasti vytvářet nové iniciativy, i všem, kdo mají zájem spolupracovat a zvyšovat povědomí.

ODKAZ: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Další směřování

Aby bylo možné CAYA osoby po onkologickém onemocnění účinně podporovat, je zapotřebí víceúrovňový přístup – takový, který řeší jak individuální potřeby, tak širší systémové mezery ve vzdělávání a zaměstnanosti, včetně následujících klíčových kroků:

• Národní vzdělávací systémy by spolu s léčebnými centry měly poskytovat podporu během celého průběhu vzdělávání/odborné přípravy, kdykoli je to potřeba. To vyžaduje zakotvení v národních plánech vzdělávání.
• Všechny zúčastněné stakeholdery [5] by měly umožnit snadný přístup k informacím o všech právních a praktických možnostech podpory.
• Léčebná centra by měla v dlouhodobé následné péči (LTFU) zajistit specializované odborníky a jejich školení tak, aby měli potřebné znalosti, dovednosti a čas k účinné koordinaci komunikace mezi mladým člověkem/rodinou, školou/pracovištěm, zdravotnickým týmem a poskytovateli podpory.

3.3 Oblast dopadu 3: Usnadnění plynulých přechodů ve zdravotní péči

Přechod je definován jako "aktivní, plánovaný, koordinovaný, komplexní a multidisciplinární proces, který umožňuje lidem po onkologickém onemocnění z dětství a dospívání účinně a harmonicky přejít ze zdravotnických systémů zaměřených na dítě do systémů zdravotní péče orientovaných na dospělé. Proces přechodu péče by měl být flexibilní, přiměřený vývojové úrovni a měl by zohledňovat zdravotní, psychosociální, vzdělávací a profesní potřeby survivorů, jejich rodin a pečujících osob a podporovat zdravý životní styl a schopnost samostatně pečovat o své zdraví." (PMID: 26735352).

Tento proces je zásadní pro zajištění kontinuity péče, protože CAYA osoby po onkologickém onemocnění často potřebují LTFU péči kvůli možným pozdním následkům léčby rakoviny. Tyto pozdní následky mohou zahrnovat chronické zdravotní problémy, sekundární nádory, psychické obtíže nebo socioekonomické problémy, které se mohou objevit i roky po léčbě.

Nedostatek formalizovaných programů přechodu však vede k tomu, že mnoho survivorů musí složité systémy zdravotní péče zvládat bez odpovídající podpory. Tato mezera narušuje kontinuitu péče a představuje významné výzvy, které zásadně ovlivňují kvalitu života survivorů. Absence strukturovaného rámce přechodu zdůrazňuje potřebu cílených řešení těchto problémů.

Tento problém se neomezuje na konkrétní regiony, ale je rozšířen i v celé Evropské unii, kde mnoho mladých lidí po onkologickém onemocnění čelí podobným překážkám. Bez strukturovaných programů přechodu se survivoři často setkávají s roztříštěnou péčí, nedostatkem koordinovaných služeb nebo dokonce chybějícím kontaktním místem, kam by mohli přejít. V mnoha případech neexistuje žádná specializovaná služba ani systém, který by je převzal, což činí samotný přechod nedosažitelným. To vede k nedostatečné podpoře při řešení jejich vyvíjejících se zdravotních, psychologických a sociálních potřeb. Tyto výzvy zdůrazňují naléhavou potřebu komplexních strategií na podporu mladých survivorů v tomto kritickém období.

Plynulý proces přechodu umožňuje mladým survivorům prospívat a naplnit svůj potenciál. Zároveň podporuje rozvoj dovedností v oblasti self-managementu, které jsou nezbytné pro udržení zdraví a pohody v dospělosti. Investicemi do robustních programů přechodu mohou systémy zdravotní péče zajistit kontinuitu péče, kterou survivoři potřebují, což v konečném důsledku prospívá jak jednotlivcům, tak společnosti jako celku.

3.3.1 Jak jsme řešili výzvy

Doporučený klinický postup

Vypracovali jsme doporučený klinický postup založený na důkazech, který má standardizovat péči při přechodu napříč Evropou.

V souladu s metodikou International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) byla do celého procesu zapojena skupina 33 mezinárodních stakeholderů s odborností v pediatrické onkologii, následné péči, psychologii, ošetřovatelství, radiační onkologii, epidemiologii a metodice tvorby doporučených postupů. Součástí skupiny byli tři zástupci pacientů, kteří se aktivně účastnili všech kroků.

Při tvorbě doporučeného postupu jsme pro formulaci doporučení využili tři zdroje dat:

• vědecké důkazy,
• doporučení z existujících doporučených postupů pro populace s chronickými onemocněními a
• zkušenosti a hodnoty pacientů, rodičů a klinických pracovníků.

Cílem doporučeného postupu je poskytnout evropská harmonizovaná doporučení pro zlepšení přechodu ve zdravotní péči u lidí po onkologickém onemocnění z dětství a dospívání při přesunu z krátkodobé následné péče do dlouhodobé následné péče po onkologickém onemocnění a z pediatrických do služeb péče pro dospělé.

Bylo formulováno celkem 44 doporučení rozdělených do tří částí: 1. Obecné principy, 2. Proces přechodu a 3. Další podmínky úspěšného procesu přechodu a okamžiku předání.

Odkaz na vizuální shrnutí doporučeného postupu: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshopy o potřebách a preferencích

Organizace několika workshopů s CAYA osobami po onkologickém onemocnění, zdravotnickými pracovníky a pečujícími osobami za účelem identifikace potřeb a preferencí pro optimální přechod z péče zaměřené na dítě do péče orientované na dospělé.

Jeden workshop proběhl online a zúčastnilo se jej 10 survivorů a 2 rodiče ze 7 zemí EU. S využitím metodologie Open Space účastníci navrhovali klíčová témata a vedli o nich diskuse. Akční body a závěry byly v reálném čase dokumentovány určeným zapisovatelem. Diskuse poskytly cenné poznatky o výzvách a příležitostech ke zlepšení tranzitní péče. Ostatní workshopy proběhly prezenčně v rámci Peer Visits.

Peer Visits do center dobré praxe

Dvoudenní peer návštěvy pracovišť spojily 30 peer návštěvníků, včetně survivorů, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče, z 15 zemí EU.

Takové Peer Visits představují formu inovativního učení a výzkumu. Navštívili jsme tři renomovaná centra onkologické péče v Evropě:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španělsko)
3. Medical University of Vienna (Rakousko)

Návštěvy se zaměřily na dva klíčové aspekty: LTFU péči a praxi přechodu. Účastníci pozorovali současné příklady dobré praxe, identifikovali mezery a sdíleli zkušenosti s cílem zlepšit modely tranzitní péče.

3.3.2 Hlavní výstupy

Doporučený postup pro přechod

Byl vytvořen první doporučený postup pro přechod mladých lidí po onkologickém onemocnění založený na důkazech, který zajistí kontinuitu péče od pediatrické onkologie ke službám dlouhodobé následné péče pro dospělé.

Tento doporučený postup zahrnuje následující základní složky:

Obecně musí proces přechodu upřednostňovat potřeby pacientů a zajistit, aby jejich hlas a preference stály v popředí. Mezi nezbytné součásti plánu přechodu by měly patřit:

• formalizovaná politika přechodu, která proces řídí,
• jasně definovaná a strukturovaná koordinace přechodu,
• postupné a cílené plánování přechodu přizpůsobené každému jednotlivci,
• individualizovaný plán přechodu, který odráží specifické potřeby a cíle survivora,
• zajištění, že k předání dojde pouze tehdy, když jednotlivec prokáže připravenost na přechod, posouzenou podle stanovených kritérií.

Podmínky úspěšného přechodu jsou:

• vzdělávání a zapojení survivorů a jejich rodin/pečujících osob, aby získali dovednosti a znalosti potřebné pro orientaci v systému péče pro dospělé,
• školení pro poskytovatele zdravotní péče, které posílí jejich porozumění specifickým potřebám survivorů a jejich kompetence v poskytování podpory při přechodu,
• využívání e-health informačních systémů pro zajištění plynulé a efektivní komunikace a sdílení dat během přechodu,
• pravidelné hodnocení procesu přechodu pomocí klíčových ukazatelů výkonnosti, aby bylo zajištěno průběžné zlepšování a úspěšnost,
• podpora začlenění témat souvisejících s přechodem mezi priority národních a unijních zdravotních politik,
• zapojení vedení institucí a stakeholderů s cílem zajistit soulad politik a širokou podporu doporučeného postupu pro přechod,
• podpora vývoje a využívání materiálů k přechodu pro survivory a rodiny, včetně plánu přechodu a snadno srozumitelných zdrojů v různých formátech,
• podpora dalších návštěv center dobré praxe za účelem sdílení znalostí a zlepšování strategií přechodu.

Osvětové materiály

Vzdělávací video o přechodu

Toto video pro mladé lidi zasažené rakovinou vysvětluje, jak vypadá přechod z pediatrické do dospělé zdravotní péče, co je třeba zohlednit, aby proběhl co nejplynuleji, a jak pokračovat v dlouhodobé následné péči.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinář k šíření zjištění a doporučení mezi stakeholdery.

Webinář má stejný cíl jako vzdělávací video, totiž přiblížit téma přechodu všem stakeholderům a diskutovat o tom, kde stále existují nedostatky a co s nimi lze dělat.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilniuská deklarace o potřebách v oblasti přechodu:

V litevském Vilniusu se rovněž konalo sympozium zdravotní politiky věnované tématu přechodu, na němž byla představena deklarace a podepsána všemi zúčastněnými stakeholdery; deklarace navrhuje řadu opatření ke zlepšení přechodu dětí a dospívajících s onkologickým onemocněním nebo po něm do péče pro dospělé:

ODKAZ: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Další směřování

Pro zajištění kontinuity péče a dlouhodobé pohody CAYA osob po onkologickém onemocnění jsou nezbytné strukturované a multidisciplinární programy přechodu. Dosažení tohoto cíle vyžaduje koordinované úsilí všech stakeholderů, včetně tvůrců politik, zdravotnických institucí a advokačních skupin. Mezi klíčové kroky patří:

• Všechny zúčastněné stakeholdery [6] by měly prosazovat začlenění témat souvisejících s přechodem mezi priority národních a unijních zdravotních politik.
• Vedení institucí by mělo zajistit soulad politik a širokou podporu vytvořenému doporučenému postupu pro přechod.
• Všechny zúčastněné stakeholdery [6] by měly podporovat vývoj a využívání materiálů k přechodu pro survivory a rodiny, včetně plánu přechodu a snadno srozumitelných zdrojů v různých formátech.

3.4 Oblast dopadu 4: Pozdní následky a dlouhodobá následná péče

Přibližně 75 % CAYA osob po onkologickém onemocnění rozvine pozdní zdravotní problémy, které vyžadují LTFU péči. Tyto pozdní následky se značně liší v závislosti na typu a stadiu nádoru i na použité léčbě a ovlivňují nejen fyzické zdraví, ale také psychosociální pohodu, neurokognitivní funkce a zapojení do každodenního života a společnosti.

Individualizovaná LTFU péče je zásadní pro zmírnění zátěže pozdních následků a jejich dopadu na kvalitu života survivorů. LTFU péče založená na doporučených postupech umožňuje včasné odhalení a řešení pozdních následků, čímž snižuje jejich dlouhodobé důsledky. Mnoho survivorů v celé Evropě však nemá přístup k adekvátní LTFU péči a mezi jednotlivými zeměmi existují výrazné rozdíly. V důsledku toho se řada survivorů "ztrácí z následného sledování" a přichází o zásadní příležitosti k monitorování a intervenci.

Řešení těchto mezer vyžaduje koordinované úsilí o zavádění LTFU péče v celé Evropě. Poskytování konzistentní a komplexní péče zajišťuje lepší zdravotní výsledky a zvyšuje celkovou kvalitu života CAYA osob po onkologickém onemocnění.

3.4.1 Jak jsme řešili výzvy

Průzkumy k identifikaci dobré praxe a mezer v LTFU péči

V celé Evropě byl proveden průzkum navržený v různých verzích pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění a zdravotnické pracovníky, aby bylo možné porozumět stavu LTFU péče.

Průzkum zkoumal:

• jak je LTFU péče organizována a poskytována v různých zemích,
• překážky a mezery při zavádění účinné LTFU péče,
• zkušenosti survivorů, včetně míry spokojenosti a nenaplněných potřeb,
• pohled zdravotnických pracovníků na jejich roli, zdroje a výzvy při poskytování péče.

Survivoři poskytli informace o péči, kterou obdrželi nebo která jim chyběla, zatímco odborníci popsali péči, kterou poskytovali, a poukázali na systémové problémy, jako jsou přístup, konzistence a zdroje.

Workshopy: "Jak dostat dlouhodobou následnou péči po onkologickém onemocnění na správnou kolej"

Byly uspořádány čtyři workshopy se survivory, zdravotnickými pracovníky a pečujícími osobami, které využívaly jedinečnou metaforu železniční trati:

1. Účastníci si představili výchozí bod (současný stav LTFU péče) a ideální cíl (optimální péči).
2. Společně zmapovali "trať" a identifikovali prvky, překážky a usnadňující faktory potřebné k dosažení ideálního modelu péče.

Mezi klíčová témata patřilo: i) zajištění dostupné a vhodné LTFU péče pro všechny survivory, ii) poskytování holistické podpory zahrnující zdravotní, psychologické a sociální aspekty, iii) posílení podpory pečujících osob a vzdělávání zdravotnických pracovníků.

Peer Visits do center dobré praxe

Jak již bylo zmíněno, Peer Visits hostila tři renomovaná evropská onkologická centra:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španělsko)
3. Medical University of Vienna (Rakousko)

Třicet účastníků, včetně survivorů, rodičů a odborníků z 15 zemí EU, sledovalo: i) jak je LTFU péče organizována a personalizována, ii) jaké školení a odbornost jsou potřebné pro poskytovatele LTFU péče, iii) začlenění multidisciplinárních přístupů a sdíleného rozhodování a iv) nástroje, jako jsou plány následné péče a digitální sledování léčebné historie.

Webináře věnované výzvám dlouhodobé následné péče po onkologickém onemocnění

Byly uspořádány dva webináře s cílem vzdělávat a zapojit stakeholdery.

Shrnutí v jazyce PLAIN

Aby se překlenuly mezery v přístupu ke specializované péči, byla na základě stávajících doporučení IGHG a PanCare Guidelines Group vytvořena shrnutí PLAIN (zaměřená na člověka, psaná srozumitelným jazykem, přístupná, mezinárodní a snadno použitelná). Tyto uživatelsky přívětivé materiály umožňují survivorům:

• porozumět pozdním následkům a doporučením pro jejich sledování,
• prosazovat své potřeby v péči i u nespecializovaných poskytovatelů.

Workshopy k doporučením pro komunikaci se survivory s cílem připravit je na pozdní následky a poskytovat podporu

Survivoři si přejí jasné a upřímné informace o svém zdravotním stavu, možnostech péče a dlouhodobých důsledcích, aby mohli žít sebevědomě a samostatně. Mnoho survivorů si bohužel pozdní následky neuvědomuje, což vede k úzkosti, izolaci nebo depresi. Špatná komunikace může zhoršovat duševní zdraví, bránit dodržování léčby a zatěžovat vztahy. Aby mohli převzít odpovědnost za správu svého zdraví, musí být survivoři dobře informováni o možných i skutečných důsledcích své rakoviny a její léčby. Otevřené rozhovory mezi survivory a HCPs o těchto náročných tématech jsou proto nezbytné; zvolený přístup a postoj významně ovlivňují výsledky.

Účastníci workshopu diskutovali o potřebě jasných a upřímných informací ohledně pozdních následků a sdíleli své preference pro účinnou komunikaci mezi pacientem a poskytovatelem zdravotní péče.

Peer Visits do center dobré praxe

Tyto dvoudenní návštěvy pracovišť spojily 30 peer návštěvníků, včetně survivorů, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče, z 15 zemí EU.

Takové Peer Visits představují formu inovativního učení a výzkumu. Navštívili jsme tři přední centra onkologické péče v Evropě:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španělsko)
3. Medical University of Vienna (Rakousko)

Návštěvy se zaměřily na dva klíčové aspekty: LTFU péči a praxi přechodu. Účastníci pozorovali současné příklady dobré praxe, identifikovali mezery a sdíleli zkušenosti s cílem zlepšit modely péče.

3.4.2 Hlavní výstupy

Doporučení

Doporučení pro LTFU péči

Na základě výše uvedených aktivit, poznatků od IGHG, předchozích projektů PanCare, [7] a doporučených postupů pro modely péče byla vypracována doporučení k optimalizaci dlouhodobé následné péče (LTFU) pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění v Evropě. Tato doporučení, uspořádaná do klíčových tematických oblastí, tvoří jasný a komplexní rámec pro zavádění a poskytování LTFU péče, která zvyšuje kvalitu života survivorů. Klíčové tematické oblasti jsou:

• Přístup k péči, popisující potřebu řádného přístupu k péči pro všechny CAYA osoby po onkologickém onemocnění
• Organizace péče, popisující požadavky na organizaci optimální péče
• Personalizovaná péče, zdůrazňující význam individualizované péče
• Spolupráce, zastoupení a zlepšování, prosazující (mezinárodní) spolupráci a odborné vzdělávání HCPs
• Podpůrný systém pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění (CS) a jejich rodiny, zdůrazňující význam odpovídajícího systému podpory.

ODKAZ: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Na projektové platformě v osmi jazycích EU je k dispozici vizuální shrnutí doporučení pro LTFU péči, které zdůrazňuje závěrečnou fázi úspěšné léčby rakoviny. Toto shrnutí poskytuje přístupný přehled roadmapy a klíčových doporučených postupů pro podporu mladých lidí po onkologickém onemocnění.

Vizuální shrnutí: Potřeby, preference, klíčové podmínky a doporučení pro optimální dlouhodobou následnou péči po onkologickém onemocnění

Jak je identifikovali lidé po onkologickém onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA), zdravotničtí pracovníci a pečující osoby z různých zemí EU.

• Aktivity: průzkumy, webináře, peer návštěvy, workshopy → výstupy.
• Prvky optimální následné péče po onkologickém onemocnění pro zlepšení kvality života: organizace péče, specializovaná péče, personalizovaná péče, podpůrný systém.
• Pro optimální následnou péči po onkologickém onemocnění prosazujte:
  1. multidisciplinární prostředí s interdisciplinárním přístupem k péči
  2. standardní psychosociální péči a peer-to-peer podporu
  3. dokumentaci: např. Treatment Summaries a Individual Care Plan
  4. strukturovanou a harmonizovanou péči založenou na mezinárodních doporučených postupech a protokolech
  5. holistický přístup k dlouhodobé následné péči po onkologickém onemocnění ve vztahu k modelu péče o 'kvalitu života'
  6. spolupráci na národní i mezinárodní úrovni za účelem výměny znalostí
  7. zastoupení a advokacii ze strany survivorů, pečujících osob a zdravotnických pracovníků
  8. dostupnou a cenově přijatelnou péči
  9. udržitelné financování, zdroje a kapacity
  10. dostupné informace a účinnou komunikaci

ODKAZ: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Doporučení pro účinnou komunikaci o pozdních následcích (v přípravě)

Survivoři v otevřené diskusi sdíleli své preference pro účinnou komunikaci o pozdních následcích, což vedlo ke vzniku doporučení pro poskytovatele zdravotní péče ve čtyřech klíčových oblastech:

• péče zaměřená na survivora
• komunikace a sdílení informací od samého začátku
• emoční a psychosociální podpora
• respekt a posilování

Virtuální mapa LTFU péče v celé Evropě

Virtuální mapa zařízení LTFU péče, aktualizovaná během projektu EU-CAYAS-NET jako jeden z klíčových výstupů provedeného průzkumu LTFU, poskytuje aktuální přehled o dostupných službách v celé Evropě a pomáhá usnadnit přístup survivorů: https://www.pancare.eu/european-map/

Osvětové materiály

Webináře

1. "Dlouhodobá následná péče po onkologickém onemocnění": Zdůraznění nástrojů, řešení a kroků ke zlepšení následné péče a sdílení poznatků odborníků a survivorů. ODKAZ: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Orientace ve výzvách spojených s plodností a intimitou": Zaměření na dopad léčby rakoviny na plány týkající se plodnosti a na intimitu ve vztazích, poskytování prakticky využitelných doporučení a podpora otevřeného dialogu se survivory. ODKAZ: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Shrnutí PLAIN

Shrnutí byla během projektu EU-CAYAS-NET rozšířena a nyní obsahují grafiku a informační boxy s doplňujícími informacemi. Další podrobnosti a přístup k těmto shrnutím v jazyce PLAIN naleznete na specializované stránce zdrojů PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelonská deklarace o potřebách v oblasti LTFU:

V návaznosti na přístup u ostatních témat se zdravotněpolitické sympozium konalo také v Barceloně, tentokrát na téma dlouhodobé následné péče. I zde byla vydána deklarace navrhující řadu opatření ke zlepšení dlouhodobé následné péče, která má být podepsána zúčastněnými stakeholdery.

ODKAZ: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Další směřování

Optimální LTFU péče zvyšuje kvalitu života mladých lidí po onkologickém onemocnění v Evropě, umožňuje jim naplnit jejich potenciál a zároveň snižuje zátěž národních systémů zdravotní péče prostřednictvím efektivního využívání zdrojů.

Aby toho bylo dosaženo, musí být LTFU péče integrována do Národních onkologických kontrolních plánů a sladěna s evropskými doporučenými postupy založenými na důkazech, jako jsou doporučení PanCare a IGHG, která nabízejí jasné pokyny pro sledování a zvládání pozdních následků. Individualizované programy by měly řešit rozmanité potřeby survivorů, včetně psychosociální podpory, vzdělávání v oblasti dlouhodobé správy zdraví a plynulých přechodů mezi pediatrickou a dospělou péčí. Základem by měly být plány následné péče, které umožní personalizovanou a proaktivní podporu.

Spolupráce mezi Evropskou komisí a národními vládami je zásadní pro vytvoření komplexní LTFU péče s udržitelným veřejným financováním. Investice do vzdělávání poskytovatelů a do dostupných multidisciplinárních systémů zajistí trvalé přínosy pro survivory i společnost.

• Všechny zúčastněné skupiny stakeholderů [8] musí i nadále prosazovat integraci LTFU péče založené na důkazech do Národních onkologických kontrolních plánů.
• Léčebná centra by měla poskytovat služby následné péče o survivory, aby zajistila personalizovanou a proaktivní podporu pokrývající všechny oblasti života survivorů a umožnila survivorům řídit vlastní potřeby péče.
• Univerzitní nemocnice a odborné společnosti by měly investovat do specializovaného vzdělávání a multidisciplinární péče, aby byla survivorům zajištěna péče na nejvyšší současné úrovni.
• Všechny zúčastněné stakeholdery [8] by měly podporovat kontinuální mezinárodní spolupráci mezi zdravotnictvím, výzkumem, tvůrci politik a survivory za účelem průběžného zlepšování plánů LTFU péče.

4. Závěr

Míra přežití pacientů s nádorovým onemocněním CAYA v Evropě se výrazně zlepšila, dlouhodobé přežívání však přináší přetrvávající výzvy. Až 75 % přeživších čelí pozdním následkům, které ovlivňují jejich fyzickou, duševní a sociální pohodu, přesto následná péče zůstává v Evropě nejednotná. Projekt EU-CAYAS-NET upozorňuje na naléhavou potřebu komplexních, standardizovaných systémů podpory, které zajistí vysokou kvalitu života přeživších.

Klíčová politická doporučení

1. Duševní zdraví a psychosociální péče
   • Začlenit psychosociální následnou péči do Národních plánů boje proti rakovině (NCCPs) s vyčleněným financováním a strategiemi provádění.
   • Zavést povinné přijetí evropských doporučených postupů pro psychosociální péči založených na důkazech.
   • Ustanovit podporu duševního zdraví jako základní součást onkologické péče a zajistit přístup k psychologickým službám jako univerzálnímu standardu péče.
2. Podpora vzdělávání a kariéry
   • Vypracovat národní politiky zajišťující individuálně přizpůsobenou vzdělávací a profesní podporu pro osoby, které přežily dětské nádorové onemocnění.
   • Přijmout a zavést antidiskriminační legislativu na ochranu přeživších před znevýhodněním ve vzdělávání a na pracovišti a zajistit rovné kariérní příležitosti.
   • Vyškolit specializované odborníky ke koordinaci potřeb přeživších napříč sektory vzdělávání, zaměstnanosti a zdravotní péče.
3. Podpora přechodu ve zdravotní péči
   • Zavést strukturované programy přechodu v rámci národních zdravotních politik, aby byl zajištěn plynulý přechod z dětské do dospělé onkologické péče.
   • Zajistit kontinuitu péče pro přeživší prostřednictvím formální integrace vývojově přiměřených zdravotnických postupů zaměřených na přeživší.
   • Sladit národní politiky s rámcem přechodu EU-CAYAS-NET založeným na důkazech, aby byla zajištěna konzistentnost napříč členskými státy.
4. Dlouhodobá následná péče (LTFU)
   • Začlenit LTFU péči do Národních plánů boje proti rakovině s udržitelnými mechanismy veřejného financování.
   • Zajistit přístup ke specializovaným klinikám LTFU s multidisciplinárními týmy vyškolenými v péči o přeživší.
   • Zlepšit informovanost o službách LTFU a jejich dostupnost prostřednictvím digitálních nástrojů a komunikačních strategií zaměřených na přeživší.

Výzva k akci

Vyzýváme všechny zainteresované strany, včetně tvůrců politik na národní úrovni i na úrovni EU, aby jednaly nyní a:

• Upřednostnily pohodu mladých lidí, kteří přežili nádorové onemocnění, v národních zdravotních strategiích.
• Legislativně zakotvily komplexní, standardizovanou následnou péči v celé Evropě.
• Přidělily financování a zdroje na odborné vzdělávání, meziodvětvovou spolupráci a inovativní modely péče

Lidé, kteří přežili nádorové onemocnění CAYA, potřebují celoživotní péči zaměřenou na člověka — nejen aby přežili, ale aby mohli prospívat.

Poznámky

1. Standard zveřejněný na konci projektu (červen 2025) a dostupný ke stažení na /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
3. Zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
4. Zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
5. Zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
6. Zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však názory a stanovisky pouze autora či autorů a nemusí nutně odrážet názory a stanoviska Evropské unie nebo European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost. EU-CAYAS-NET – Projekt č. 101056918.