Stanovisko k duševnému zdraviu a psychosociálnej starostlivosti, tranzícii a potrebám dlhodobého sledovania počas obdobia po prekonaní rakoviny u CAYA

O tejto publikácii

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Číslo grantovej dohody 101056918, program EU4Health. Číslo výstupu: D3.5. WP: WP3. Úloha(y): 3.2 – Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť, 3.3 – Podpora vzdelávania a kariéry, 3.4 - Tranzícia, 3.5 – Neskoré následky a LTFU.

História verzií

Konzorcium

1. Súhrn

Optimalizácia kvality života po onkologickom ochorení v mladom veku

Projekt EU-CAYAS-NET zdôrazňuje kritickú potrebu celoživotnej podpory zameranej na človeka, ktorá rieši fyzické, psychologické a sociálne výzvy, ktorým čelia osoby po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYA). Aby sa týmto osobám darilo a aby dosiahli čo najlepšiu kvalitu života po rakovine, sú potrebné prispôsobené prístupy k duševnému zdraviu, vzdelávaniu, kariérnemu rozvoju, tranzícii a dlhodobej následnej starostlivosti.

Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť

Získať diagnózu rakoviny v mladom veku je veľmi zaťažujúce a môže spôsobiť veľké utrpenie mladým ľuďom, ako aj ich rodinám a opatrovateľom. Treba uznať, že psychosociálna pohoda má zásadný vplyv na kvalitu života osôb po prekonaní rakoviny súvisiacu so zdravím. Preto musia byť podpora duševného zdravia a psychosociálna podpora pre osoby po prekonaní rakoviny CAYA zavedené ako štandardná súčasť starostlivosti bez ohľadu na ich zázemie alebo príjem.

Výstupy projektu riešiace nedostatky v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti:

• Prostredníctvom spoločného úsilia sme vypracovali jednotný európsky štandard následnej starostlivosti v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti založený na dôkazoch [1], čím sme zabezpečili, že potreby osôb po prekonaní rakoviny budú v celej Európe napĺňané konzistentne.
• Vytvorili sme súbor zdrojov, ako napríklad Pocket Card Set a vzdelávacie videá, ktoré poskytujú praktické nástroje na zlepšenie informovanosti, dialógu a poskytovania starostlivosti.

Ďalší postup

• Psychosociálna následná starostlivosť musí byť zahrnutá do národných plánov kontroly rakoviny ako hlavná súčasť celoživotnej starostlivosti zameranej na človeka.
• Liečebné centrá by mali integrovať psychosociálnu starostlivosť do programov celoživotného následného sledovania s cieľom poskytovať komplexnú podporu osobám po prekonaní rakoviny.
• Všetky zapojené zainteresované strany (zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány) musia presadzovať vnútroštátne zavedenie európskeho štandardu psychosociálnej následnej starostlivosti založeného na dôkazoch.

Podpora vzdelávania a kariéry

Osoby po prekonaní rakoviny CAYA často čelia ťažkostiam pri hľadaní zamestnania v dôsledku medzier vo vzdelaní alebo pracovnej histórii spôsobených ich ochorením a liečbou. Tieto výzvy môžu viesť k častým neúspechom, zmenám kariéry a potenciálnej diskriminácii v porovnaní s osobami bez onkologickej anamnézy.

Výstupy projektu posilňujúce príležitosti vo vzdelávaní a kariére:

• Vypracovali sme interaktívnu mapu a digitálne, cielene prispôsobené školiace materiály s cieľom riešiť prekážky vo vzdelávaní a zamestnaní.
• Vytvorili sme kurikulum Train-the-Trainer, aby sme pedagógov a odborných pracovníkov vybavili na poskytovanie účinnej podpory a minimalizáciu narušujúceho vplyvu rakoviny na vzdelávanie a profesijné uplatnenie.

Ďalší postup

• Národné vzdelávacie systémy spolu s liečebnými centrami by mali v prípade potreby poskytovať podporu počas celého priebehu vzdelávania/odbornej prípravy. To si vyžaduje zakotvenie v národných plánoch vzdelávania.
• Všetky zapojené zainteresované strany [2] by mali umožniť jednoduchý prístup k informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory.
• Liečebné centrá by mali zabezpečiť vyčlenených odborníkov pre dlhodobé následné sledovanie (LTFU) a ich odbornú prípravu tak, aby mali potrebné vedomosti, zručnosti a čas na účinnú koordináciu komunikácie medzi mladým človekom/rodinou, školou/pracoviskom, zdravotníckym tímom a poskytovateľmi podpory.

Tranzícia

Proces tranzície z pediatricky orientovanej starostlivosti do starostlivosti orientovanej na dospelých si vyžaduje väčšiu pozornosť, aby osoby po prekonaní rakoviny CAYA dostávali komplexnú dlhodobú následnú starostlivosť.

Výstupy projektu uľahčujúce plynulé prechody v zdravotnej starostlivosti

• Vypracovali sme prvé usmernenie k tranzícii pre mladých ľudí po prekonaní rakoviny založené na dôkazoch (vizuálne zhrnutie). Ak sa zavedie do praxe, zabezpečí kontinuitu starostlivosti od pediatrickej onkológie až po služby dlhodobého následného sledovania pre dospelých.
• Uskutočnili sme niekoľko partnerských návštev (Peer Visits) a workshopov, ktoré identifikovali osvedčené postupy a poskytli cenné poznatky o tom, ako zlepšiť systémy tranzitívnej starostlivosti.

Ďalší postup

• Všetky zapojené zainteresované strany [2] by mali podporovať zaradenie tém súvisiacich s tranzíciou medzi priority v národných a európskych zdravotných politikách.
• Vedenie inštitúcií by malo zabezpečiť súlad politík a širokú podporu pre vypracované usmernenie k tranzícii.
• Všetky zapojené zainteresované strany [2] by mali podporovať tvorbu a používanie materiálov k tranzícii pre osoby po prekonaní rakoviny a ich rodiny vrátane plánu tranzície a ľahko zrozumiteľných zdrojov v rôznych formátoch.

Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť (LFTU)

Individuálne prispôsobená LTFU starostlivosť je kľúčová na zmiernenie záťaže spôsobenej neskorými následkami a ich vplyvom na kvalitu života osôb po prekonaní rakoviny. LTFU starostlivosť založená na usmerneniach umožňuje včasné odhalenie a manažment neskorých následkov, čím sa znižujú ich dlhodobé dôsledky.

Výstupy projektu v oblasti následnej starostlivosti (LTFU)

• Prieskumy a workshopy odhalili kritické medzery v LTFU starostlivosti a zdôraznili potrebu dostupných multidisciplinárnych služieb.
• Osobitne vypracované odporúčania a vizuálne zhrnutie ponúkajú konkrétne kroky na zavedenie účinnej LTFU starostlivosti v celej Európe.
• Jazykové zhrnutia PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) poskytujú osobám po prekonaní rakoviny prístupné informácie o neskorých následkoch a odporúčanej LTFU starostlivosti.
• Virtuálna mapa zariadení poskytujúcich LTFU starostlivosť ponúka aktuálny prehľad o dostupných službách v celej Európe a pomáha uľahčovať ich dostupnosť pre osoby po prekonaní rakoviny.

Ďalší postup

• Všetky zapojené skupiny zainteresovaných strán [3] musia naďalej presadzovať integráciu LTFU starostlivosti založenej na dôkazoch do národných plánov kontroly rakoviny.
• Liečebné centrá by mali poskytovať služby následnej starostlivosti pre osoby po prekonaní rakoviny s cieľom zabezpečiť personalizovanú, proaktívnu podporu pokrývajúcu všetky aspekty ich života a umožniť im riadiť vlastné potreby starostlivosti.
• Univerzitné nemocnice a odborné spoločnosti by mali investovať do špecializovaného vzdelávania a multidisciplinárnej starostlivosti, aby sa zabezpečila špičková starostlivosť pre osoby po prekonaní rakoviny.
• Všetky zapojené zainteresované strany [3] by mali podporovať nepretržitú medzinárodnú spoluprácu medzi zdravotníctvom, výskumom, tvorcami politík a osobami po prekonaní rakoviny s cieľom priebežne zlepšovať plány LTFU starostlivosti.

2. Úvod a východiská

V posledných desaťročiach významný pokrok v lekárskej vede dramaticky zlepšil mieru prežívania detí, dospievajúcich a mladých dospelých (CAYA) s rakovinou v Európe. Miera prežívania vzrástla z iba 20 % na približne 80 %, hoci sa tieto miery líšia podľa typu rakoviny a geografickej polohy, pričom medzi krajinami západnej a východnej Európy existujú výrazné rozdiely. Odhaduje sa, že v Európe v súčasnosti žije viac ako 500 000 ľudí s anamnézou rakoviny v detskom veku (PMID: 24706509). Každý jednotlivec čelí jedinečným výzvam vrátane možných dlhodobých následkov rakoviny a jej liečby.

EU-CAYAS-NET je projekt vedený pacientskymi organizáciami, podporovaný programom Európskej únie EU4Health (číslo grantovej dohody 101056918), ktorý integruje prácu pacientskych advokátov, výskumníkov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti s cieľom vytvoriť celoeurópsku sieť zameranú na zlepšenie kvality života preživších a starostlivosti o pacientov s rakovinou vo veku AYA.

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života

Až 75 % osôb, ktoré prežili rakovinu vo veku CAYA, zažíva dlhodobé následky súvisiace s rakovinou a jej liečbou, čo si vyžaduje celoživotnú následnú starostlivosť (PMID: 34462344). Aj tí, u ktorých sa neprejavujú zjavné dlhodobé následky, potrebujú monitorovanie na včasné odhalenie neskorých následkov, a preto by mali dostávať dlhodobú následnú starostlivosť (LTFU).

Kvalita života osôb, ktoré prežili rakovinu vo veku CAYA, je mnohorozmerná a zahŕňa fyzickú, emocionálnu a sociálnu pohodu. Napriek významnému pokroku v miere prežívania mnohí preživší čelia pretrvávajúcim výzvam, ako sú chronické zdravotné problémy, psychická záťaž a ťažkosti vo vzdelávaní a kariérnom rozvoji. Prechod z pediatrickej do starostlivosti pre dospelých môže byť tiež náročný a vyžaduje si nepretržitú podporu a individualizovanú dlhodobú následnú starostlivosť na riešenie neskorých následkov a podporu celostavového zotavenia. Zabezpečenie vysokej kvality života pre osoby, ktoré prežili rakovinu vo veku CAYA, zahŕňa komplexné riešenie týchto rozmanitých potrieb.

V rámci projektu EU-CAYAS-NET preživší a opatrovatelia spoločne identifikovali kľúčové témy v bezprecedentnom prístupe, ktoré sa následne stali základom práce EU-CAYAS-NET v oblasti kvality života:

• duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť
• význam podpory vo vzdelávaní a kariére
• výzvy spojené s prechodom zo systémov zdravotnej starostlivosti orientovaných na dieťa na systémy orientované na dospelých a
• kľúčová úloha LTFU pri udržiavaní celkovej pohody.

Táto Biela kniha skúma rôzne dimenzie kvality života po rakovine. Zároveň zdôrazňujeme potrebu cielených intervencií v otázkach kvality života s cieľom informovať tvorcov politík, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a zainteresované strany o mnohorozmernej povahe života po prekonaní rakoviny a o nevyhnutných opatreniach potrebných na zlepšenie kvality života osôb, ktoré prežili rakovinu vo veku CAYA, v celej Európe.

3. Prístup a výsledky

3.1 Oblasť dopadu 1: Riešenie medzier v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti

Získanie diagnózy rakoviny v mladom veku, či už v detstve, adolescencii alebo v mladom dospelom veku, je veľmi zaťažujúce a môže spôsobiť veľkú úzkosť a stres mladým ľuďom, ako aj ich rodinám a opatrovateľom. Počas celého života sa môžu objaviť rôzne emocionálne a/alebo sociálne problémy, ktoré vznikajú v dôsledku dlhodobej a toxickej liečby s mnohými hospitalizáciami, konfrontácie so život ohrozujúcim ochorením, narušenia spoločenského života, vzdelávania alebo pracovného života a vysokej pravdepodobnosti vzniku fyzických neskorých následkov. Úzkosť súvisiaca s rakovinou, depresia, únava alebo neuropsychologické problémy sú len niektoré z psychosociálnych výziev, s ktorými sa survivori bežne stretávajú a ktoré si vyžadujú špecializovanú podporu.

U survivorov rakoviny CAYA sú výzvy v oblasti duševného zdravia a psychosociálne problémy často riešené nedostatočne, a to buď preto, že sú podceňované alebo prehliadané, alebo preto, že primerané emocionálne reakcie sú nesprávne interpretované ako patologické.

Kľúčovým faktorom prispievajúcim k nedostatočnej psychosociálnej podpore je nedostatok špecializovaných ambulancií pre survivorov, ktoré poskytujú personalizovanú psychosociálnu následnú starostlivosť.

Vzhľadom na biopsychosociálny model liečby (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) je nevyhnutné zohľadniť osobitné potreby survivorov rakoviny CAYA v oblasti duševného zdravia a to, ako tieto potreby ovplyvňujú ich kvalitu života. Podpora duševného zdravia a psychosociálna podpora preto musia byť poskytované ako rutinná starostlivosť a primerane financované systémami zdravotnej starostlivosti.

3.1.1 Ako sme riešili výzvy

Tvorba informačných materiálov:

Prostredníctvom rozsiahlej spolupráce so všetkými zainteresovanými stranami sa uplatnil holistický prístup s cieľom identifikovať osvedčené postupy a porozumieť jedinečným potrebám mladých survivorov rakoviny v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti. Bežné neskoré následky boli opísané na základe aktuálnej literatúry, informačných materiálov a, čo je zásadné, skúseností rovesníkov. Viaceré online konsenzuálne stretnutia so zástupcami survivorov a zdravotníckymi pracovníkmi z celej Európy zabezpečili, že vybrané témy odrážali reálne životné výzvy. Zistenia z týchto diskusií usmerňovali tvorbu obsahu, ktorý následne preskúmala konsenzuálna skupina.

Identifikácia medzier v psychosociálnej starostlivosti pre survivorov rakoviny CAYA v celej Európe

Online prieskum medzi survivormi rakoviny CAYA hodnotil súčasný stav a medzery v starostlivosti LTFU so zameraním na podporu duševného zdravia a psychosociálnu starostlivosť. Ciele výskumu boli formulované zástupcami survivorov počas online konsenzuálneho stretnutia, s podporou aktuálnej literatúry a usmernení pre psychosociálnu starostlivosť. Po pilotnej fáze obsahoval finalizovaný prieskum 41 otázok zameraných na osobné skúsenosti, potreby a očakávania týkajúce sa psychosociálnej následnej starostlivosti v psychologickej, sociálnej a fyzickej oblasti. Prieskum bol sprístupnený online v 13 jazykoch.

Spoločný štandard duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti

Pracovná skupina zložená zo zástupcov survivorov rakoviny CAYA a zdravotníckych pracovníkov preskúmala existujúce usmernenia a štandardy psychosociálnej starostlivosti. Počas dvoch konsenzuálnych stretnutí sa hodnotila relevantnosť každého štandardu, identifikovali sa medzery a navrhovali zmeny. Na základe týchto diskusií, najnovšej vedeckej literatúry a výsledkov prieskumu skupina vytvorila jednotný štandard psychosociálnej starostlivosti pre survivorov rakoviny CAYA.

3.1.2 Hlavné výstupy

Hodnotenie súčasného stavu a medzier v psychosociálnej starostlivosti pre survivorov rakoviny CAYA v celej Európe

Prieskum medzi 194 survivormi z 24 európskych krajín odhalil významné medzery v monitorovaní duševného zdravia a psychosociálnej podpore po rakovine CAYA.

Survivori poukázali na nenaplnené potreby v oblastiach, ako sú úzkosť, únava, financie, vzťahy a neuropsychologické problémy, popri nedostatočnej pozornosti venovanej psychosociálnym neskorým následkom v starostlivosti LTFU a najmä na nedostatok informácií o riziku vzniku psychosociálnych neskorých následkov a o existujúcich možnostiach psychosociálnej podpory. Medzi bežné prekážky patrili finančné obmedzenia a obmedzená dostupnosť inštitúcií následnej starostlivosti ponúkajúcich psychosociálnu podporu.

Obrázok 1. Povedomie o psychosociálnych neskorých následkoch

Boli ste informovaní o tom, že sa môžu vyskytnúť psychosociálne neskoré následky súvisiace s ochorením alebo liečbou? (n=183)

Kľúčové výsledky tohto prieskumu poukazujú na potrebu podpory oproti skutočne prijatej podpore v týchto oblastiach:

• Dôsledky ochorenia alebo liečby na sociálnu dimenziu:
  • Izolácia: 51 % potrebovalo podporu - z nich podporu dostalo len 5.7 %
  • Zvýšená úzkosť, úzkostná porucha: 57 % potrebovalo podporu - z nich podporu dostalo len 8.2 %
  • Strach z návratu rakoviny: 54 % potrebovalo podporu - z nich podporu dostalo len 4.9 %
  • Finančné obmedzenia: 52 % potrebovalo podporu - z nich podporu dostalo len 4.1 %
• Psychosociálna záťaž v dôsledku fyzických neskorých následkov ochorenia alebo liečby:
  • Únava: 52 % potrebovalo podporu - z nich podporu dostalo len 4.1 %
• Neuropsychologické problémy (napr. pamäť, pozornosť):
  • 50 % potrebovalo podporu - z nich podporu dostalo len 4.1 %

Informačné materiály

EU-CAYAS-NET Pocket Cards na zvyšovanie povedomia o duševnom zdraví a usmernenie

ODKAZ: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Súbor Pocket Cards EU-CAYAS-NET je určený mladým survivorom rakoviny, opatrovateľom, HCPs, pedagógom a rovesníkom. Tímy zdravotníckych pracovníkov a zástupcov survivorov spoločne pripravili texty a finálny dizajn pocket cards, čím podporili inkluzívnosť a relevantnosť. Každá karta, navrhnutá na psychoedukáciu, dialóg a tvorbu politík, sa venuje jednej kľúčovej téme, pričom opisuje problém, potreby, kroky a odporúčania. Karty obsahujú kľúčové body, kontaktné pole pre odporúčanie k špecialistom, vysvetlenie pojmov a odkaz na platformu EU-CAYAS-NET s ďalšími podrobnosťami.

Súbor Pocket Cards v súčasnosti obsahuje deväť kariet s možnosťou ďalšieho rozšírenia podľa potreby:

• 10 kľúčových bodov o duševnom zdraví
• Rozhovor o vážnych témach
• Čo robiť a čomu sa vyhnúť v komunikácii
• Sociálna dimenzia
• Podpora vo vzdelávaní
• Podpora kariéry
• Neuropsychológia
• Strach a nádej
• Smútok a depresia
• Moje právo smútiť

Vzdelávacie video o duševnom zdraví v survivorship

Na zvýšenie povedomia bolo vytvorené vzdelávacie video, ktoré zdôrazňuje dôležitosť uprednostňovania duševného a fyzického zdravia počas liečby rakoviny aj po nej. Video s tipmi od odborníkov na psychológiu a sociálnu prácu ponúka stratégie na podporu duševnej pohody, vyzdvihuje hodnotu odbornej pomoci a zdôrazňuje úlohu vzdelávania a podporných sociálnych sietí v procese zotavovania.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinár o duševnom zdraví a psychosociálnej starostlivosti

Webinár sa venuje zdravým stratégiám spracovania, rizikám pre duševné zdravie a komunikácii so survivormi rakoviny CAYA. Medzi témy patrí rovnováha medzi nádejou a strachom, smútok verzus depresia, možnosti psychosociálnej podpory, medzery v starostlivosti a citlivá komunikácia, napríklad prostredníctvom prednášky o tom, čo (ne)hovoriť survivorom rakoviny CAYA. Súčasťou podujatia je aj panelová diskusia so zástupcami pacientov a HCPs. Záznam webinára, otvorený survivorom, rodinám, HCPs a všetkým, ktorých táto téma zaujíma, je dostupný na YouTube.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Spoločný štandard duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti

Rôznorodá pracovná skupina survivorov rakoviny CAYA, expertov na duševné zdravie a zdravotníckych pracovníkov dôkladne preskúmala existujúce usmernenia psychosociálnej starostlivosti. Počas dvoch konsenzuálnych stretnutí hodnotili relevantnosť súčasných štandardov, identifikovali medzery a navrhovali potrebné zmeny. Spoločným prechádzaním existujúcich štandardov a usmernení pre psychosociálnu starostlivosť a diskusiami v konsenzuálnej skupine sa ukázalo, že väčšina usmernení je zameraná na pediatrických pacientov a survivorov a nezohľadňuje adolescentných a mladých dospelých pacientov a survivorov. Okrem toho v nich chýbali aj dôležité témy pre populáciu rakoviny CAYA, napríklad: komunikácia, rovesnícka podpora, zachovanie fertility a komunikácia o fertilite.

Po zapracovaní najnovšej vedeckej literatúry a výsledkov prieskumu skupina vytvorila jednotný štandard psychosociálnej starostlivosti pre survivorov rakoviny CAYA. Tento európsky štandard bude po ukončení projektu (jún 2025) zverejnený na www.beatcancer.eu.

Viedenská deklarácia o potrebách v oblasti duševného a psychosociálneho zdravia

Vo Viedni sa konalo sympózium o zdravotnej politike s názvom "Surviving Survival", na ktorom bola predstavená deklarácia a podpísaná všetkými zúčastnenými národnými zainteresovanými stranami; navrhuje súbor opatrení na zlepšenie psychosociálneho zdravia po rakovine CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Ďalší postup

Prostredníctvom EU-CAYAS-NET sme identifikovali kľúčové výzvy, prekážky a facilitátory ovplyvňujúce prístup k psychosociálnej starostlivosti a jej poskytovanie. S využitím kolaboratívneho, multi-stakeholder prístupu, ktorý spoločne viedli obhajcovia práv pacientov a zdravotnícki pracovníci, sme vytvorili praktické, dostupné zdroje prispôsobené mladým survivorom rakoviny, ktoré budú zdieľané prostredníctvom platformy siete.

Na základe našich zistení vyzývame na implementáciu týchto politických opatrení zameraných na riešenie kritických medzier v psychosociálnej starostlivosti a zabezpečenie spravodlivej a individualizovanej podpory pre mladých survivorov rakoviny v celej Európe:

• Psychosociálna následná starostlivosť musí byť zahrnutá do národných plánov boja proti rakovine ako základná súčasť starostlivosti zameranej na človeka počas celého života.
• Liečebné centrá by mali integrovať psychosociálnu starostlivosť do celoživotných programov následnej starostlivosti s cieľom poskytovať komplexnú podporu survivorom rakoviny.
• Všetky zapojené zainteresované strany [4] musia presadzovať národnú implementáciu európskeho štandardu psychosociálnej následnej starostlivosti založeného na dôkazoch.

3.2 Oblasť dopadu 2: Posilnenie príležitostí vo vzdelávaní a kariére

Rakovina a jej liečba môžu výrazne ovplyvniť možnosti vzdelávania a kariéry, často vedú k dlhodobým absenciám a inštitúciám, ktoré nie sú dostatočne pripravené poskytnúť potrebnú podporu.

Ak nie je zabezpečené domáce vzdelávanie, dištančné vzdelávanie alebo vzdelávanie v nemocnici, mladí onkologickí pacienti majú často problém udržať si motiváciu a môžu stratiť dôležité sociálne väzby s priateľmi, učiteľmi a rovesníkmi. Rakovina a jej liečba môžu tiež spôsobiť fyzické, kognitívne a emocionálne zmeny, ktoré sťažujú učenie a prácu. Po liečbe môže byť pre survivorov rakoviny CAYA ťažké dohnať zameškané učivo, ak sa vrátia do tej istej triedy, alebo môžu čeliť sociálnym ťažkostiam, ak opakujú ročník v novej triede. Môžu cítiť tlak držať krok so svojimi rovesníkmi a dokazovať svoje zotavenie. Dôsledky ochorenia a liečby môžu viesť aj k nenaplneným potrebám podpory, potrebe prejsť na iný vzdelávací smer alebo k uvedomeniu si, že niektoré kariérne cesty už nie sú realizovateľné.

Prípadné medzery vo vzdelávacej alebo pracovnej histórii môžu survivorom rakoviny CAYA sťažiť získanie zamestnania. Dokonca aj roky po liečbe si neskoré následky môžu vyžadovať ďalší čas mimo práce alebo školy alebo viesť k zníženej kapacite v dôsledku únavy, nízkej energie a ďalších ťažkostí. Tieto pretrvávajúce prekážky môžu survivorov prinútiť zmeniť kariéru a môžu viesť k diskriminácii na pracovisku v dôsledku rozdielov medzi survivormi rakoviny a ľuďmi bez takejto skúsenosti.

Na strane vzdelávacích inštitúcií a zamestnávateľov často chýba povedomie a informácie o tom, čo môže byť počas liečby stále uskutočniteľné alebo aká dodatočná podpora môže byť potrebná a mohla by byť ponúknutá, aby mladým pacientom pomohla prosperovať a uspieť na ich vzdelávacej a kariérnej ceste.

3.2.1 Ako sme riešili výzvy

Digitálne školiace materiály o podpore vo vzdelávaní a kariére

Cielená podpora a zdroje môžu survivorom účinne pomôcť prekonať tieto bariéry a napredovať. S cieľom riešiť tieto jedinečné výzvy a poukázať na príležitosti rastu boli v rámci tohto projektu vypracované digitálne školiace materiály vrátane vzdelávacieho videa a nahraného webinára, ktoré poskytujú usmernenie a podporujú personalizovanú podporu vo vzdelávaní a kariére pre mladých survivorov rakoviny.

Zber materiálov s osvedčenými postupmi/usmerneniami pre podporu vo vzdelávaní a kariére

Prostredníctvom desktop research a oslovením členov konzorcia vrátane pridružených partnerov a širších sietí v celej Európe boli zhromaždené a kategorizované existujúce materiály s osvedčenými postupmi pre podporu vo vzdelávaní a kariére v rôznych európskych jazykoch, aby mohli byť sprístupnené verejnosti.

Vypracovanie kurikula Train-the-Trainer

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer je prispôsobený potrebám survivorov rakoviny CAYA a jeho cieľom je vybaviť účastníkov potrebnými vedomosťami, postojmi a zručnosťami, aby si prehĺbili poznatky a boli schopní šíriť informácie alebo budovať podporu vo vzdelávaní a kariére vo svojich národných/miestnych štruktúrach.

Diskusie vo fokusových skupinách na zhromaždenie poznatkov a informovanie našich materiálov/nástrojov

Boli zorganizované dve fokusové skupiny so survivormi rakoviny CAYA, ktorí dostali kariérnu podporu (Viedeň, Utrecht). Obe diskusie priniesli skúsenosti z prvej ruky a výmenu názorov o osvedčených aj nevhodných postupoch, ktoré ďalej informovali tvorbu vypracovaných materiálov.

3.2.2 Hlavné výstupy

Digitálne informačné, osvetové a školiace materiály o podpore vo vzdelávaní a kariére

Vzdelávacie video

Video poukazuje na jedinečné výzvy, ktorým survivori čelia, a zároveň zdôrazňuje ich schopnosti a potenciálne príležitosti pre vzdelávací a kariérny rozvoj.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinár

Webinár skúma bariéry v podpore vzdelávania a kariéry, predstavuje osvedčené postupy a zdieľa poznatky survivorov a zdravotníckych pracovníkov. Sú v ňom prezentované predbežné zistenia z diskusií vo fokusových skupinách vo Viedni a Utrechte, ktoré prinášajú cenné podnety pre rozvoj lepších konceptov kariérnej podpory pre survivorov rakoviny CAYA.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Mapa osvedčených postupov pre podporu vo vzdelávaní a kariére

Nie je vždy potrebné znovu objavovať koleso: interaktívna mapa na platforme EU-CAYAS-NET ponúka materiály špecifické pre jednotlivé krajiny v oblasti vzdelávania a kariérnej podpory v miestnych jazykoch, ktoré boli systematicky zhromaždené v rámci projektu. Tieto zdroje zahŕňajú brožúry, odkazy na webové stránky a podporné programy prispôsobené mladým survivorom rakoviny, rodičom a učiteľom.

ODKAZ: /project-deliverables/

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je manuál, ktorý obsahuje deväť modulov pokrývajúcich témy, ako sú osobné silné a slabé stránky, environmentálne faktory a podmienky na pracovisku. Každý modul uvádza svoje ciele, metódy a potrebné materiály. Manuál zároveň poskytuje teoretické poznatky o konceptoch Train-the-Trainer, vývinovej psychológii a príklady skupinovej práce a vstupov.

Manuál je navrhnutý pre osoby s predchádzajúcou skúsenosťou s Train-the-Trainer a umožňuje účastníkom viesť budúce stretnutia, ideálne spolufacilitované obhajcami práv pacientov a zdravotníckymi pracovníkmi. Program je určený jednotlivcom pracujúcim v oblasti podpory vzdelávania a kariéry, tým, ktorí chcú v tejto oblasti vytvoriť iniciatívy, a každému, kto má záujem spolupracovať a zvyšovať povedomie.

ODKAZ: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Ďalší postup

Na účinnú podporu survivorov rakoviny CAYA je potrebný viacúrovňový prístup - taký, ktorý rieši individuálne potreby aj širšie systémové medzery vo vzdelávaní a zamestnaní vrátane týchto kľúčových krokov:

• Národné vzdelávacie systémy by spolu s liečebnými centrami mali poskytovať podporu počas celého priebehu vzdelávania/odbornej prípravy všade tam, kde je to potrebné. To si vyžaduje zmienku v národných plánoch vzdelávania.
• Všetky zapojené zainteresované strany [5] by mali umožniť jednoduchý prístup k informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory.
• Liečebné centrá by mali v rámci dlhodobej následnej starostlivosti (LTFU) zabezpečiť a školiť vyhradených odborníkov tak, aby mali potrebné vedomosti, zručnosti a čas na účinnú koordináciu komunikácie medzi mladým človekom/rodinou, školou/pracoviskom, zdravotníckym tímom a poskytovateľmi podpory.

3.3 Oblasť dopadu 3: Uľahčenie bezproblémových prechodov v zdravotnej starostlivosti

Prechod je definovaný ako "aktívny, plánovaný, koordinovaný, komplexný a multidisciplinárny proces, ktorý umožňuje survivorom rakoviny z detstva a adolescencie efektívne a harmonicky prejsť zo zdravotníckych systémov zameraných na deti do systémov zdravotnej starostlivosti orientovaných na dospelých. Proces prechodu starostlivosti by mal byť flexibilný, primeraný vývinovej úrovni a mal by zohľadňovať zdravotné, psychosociálne, vzdelávacie a pracovné potreby survivorov, ich rodín a opatrovateľov a podporovať zdravý životný štýl a sebamanažment." (PMID: 26735352).

Tento proces je nevyhnutný na zabezpečenie kontinuity starostlivosti, keďže survivori rakoviny CAYA často potrebujú starostlivosť LTFU z dôvodu možných neskorých následkov liečby rakoviny. Tieto neskoré následky môžu zahŕňať chronické zdravotné problémy, sekundárne nádory, psychologické ťažkosti alebo socioekonomické problémy, ktoré sa môžu objaviť roky po liečbe.

Nedostatok formalizovaných programov prechodu však necháva mnohých survivorov orientovať sa v zložitých systémoch zdravotnej starostlivosti bez primeranej podpory. Táto medzera narúša kontinuitu starostlivosti a predstavuje významné výzvy, ktoré hlboko ovplyvňujú kvalitu života survivorov. Absencia štruktúrovaného rámca prechodu zdôrazňuje potrebu cielených riešení týchto problémov.

Tento problém sa netýka len konkrétnych regiónov, ale je rozšírený aj v celej Európskej únii, kde mnohí mladí survivori rakoviny čelia podobným prekážkam. Bez štruktúrovaných programov prechodu sa survivori často stretávajú s fragmentovanou starostlivosťou, nedostatkom koordinovaných služieb alebo dokonca s absenciou kontaktného miesta, na ktoré by bolo možné prejsť. V mnohých prípadoch neexistuje žiadna špecializovaná služba ani systém, ktorý by ich mohol prevziať, čo samotný prechod robí nedosiahnuteľným. Výsledkom je nedostatočná podpora pri riešení ich meniaceho sa zdravotného, psychologického a sociálneho stavu. Tieto výzvy zdôrazňujú naliehavú potrebu komplexných stratégií na podporu mladých survivorov počas tohto kritického obdobia.

Bezproblémový proces prechodu umožňuje mladým survivorom prosperovať a dosiahnuť svoj plný potenciál. Zároveň podporuje rozvoj zručností sebariadenia, ktoré sú nevyhnutné na udržanie zdravia a pohody v dospelosti. Investovaním do robustných programov prechodu môžu systémy zdravotnej starostlivosti zabezpečiť, aby survivori dostávali potrebnú kontinuitu starostlivosti, z čoho budú mať napokon prospech oboje: jednotlivci aj spoločnosť ako celok

3.3.1 Ako sme riešili výzvy

Usmernenie pre klinickú prax

Vypracovali sme usmernenie pre klinickú prax založené na dôkazoch s cieľom štandardizovať prechodovú starostlivosť v celej Európe.

V súlade s metodikou International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) bola do celého procesu zapojená skupina 33 medzinárodných zainteresovaných strán s odbornými znalosťami v pediatrickej onkológii, survivorship, psychológii, ošetrovateľstve, radiačnej onkológii, epidemiológii a metodike tvorby usmernení. Súčasťou skupiny boli traja zástupcovia pacientov, ktorí sa aktívne zúčastnili všetkých krokov.

V procese tvorby usmernenia sme pri vypracovaní odporúčaní použili tri zdroje údajov:

• Vedecké dôkazy,
• Odporúčania z existujúcich usmernení pre populácie s chronickými ochoreniami a
• Skúsenosti a hodnoty pacientov, rodičov a klinikov.

Cieľom usmernenia je poskytnúť európske harmonizované odporúčania na zlepšenie prechodov v zdravotnej starostlivosti pre survivorov rakoviny z detstva a adolescencie pri prechode z krátkodobej následnej starostlivosti na dlhodobú survivorship starostlivosť a z pediatrických služieb na služby pre dospelých.

Celkovo bolo formulovaných 44 odporúčaní rozdelených do troch častí: 1. Všeobecné princípy, 2. Proces prechodu a 3. Ďalšie podmienky úspešného procesu prechodu a momentu odovzdania starostlivosti.

Odkaz na vizuálne zhrnutie usmernenia: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshopy o potrebách a preferenciách

Organizácia viacerých workshopov so survivormi rakoviny CAYA, zdravotníckymi pracovníkmi a opatrovateľmi s cieľom identifikovať potreby a preferencie pre optimálny prechod zo starostlivosti zameranej na dieťa do starostlivosti orientovanej na dospelých.

Jeden workshop sa konal online a zúčastnilo sa ho 10 survivorov a 2 rodičia zo 7 krajín EÚ. S využitím metodiky Open Space účastníci navrhovali a viedli diskusie o kľúčových témach. Akčné body a závery boli v reálnom čase dokumentované určeným zapisovateľom. Diskusie priniesli cenné poznatky o výzvach a príležitostiach pri zlepšovaní prechodovej starostlivosti. Ďalšie workshopy sa konali prezenčne ako súčasť Peer Visits.

Peer Visits do centier osvedčenej praxe

2-dňové peer site visits spojili 30 peer visitors vrátane survivorov, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z 15 krajín EÚ.

Takéto Peer Visits predstavujú formu inovatívneho učenia a výskumu. Navštívili sme tri renomované centrá onkologickej starostlivosti v Európe:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Holandsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španielsko)
3. Medical University of Vienna (Rakúsko)

Návštevy sa zamerali na dva kľúčové aspekty: starostlivosť Long-Term Follow-Up (LTFU) a prechodové postupy. Účastníci pozorovali súčasné osvedčené postupy, identifikovali medzery a zdieľali skúsenosti s cieľom zlepšiť modely prechodovej starostlivosti.

3.3.2 Hlavné výstupy

Usmernenie pre prechod

Bolo vypracované prvé usmernenie pre prechod mladých survivorov rakoviny založené na dôkazoch, ktoré zabezpečí kontinuitu starostlivosti od pediatrickej onkológie po služby dlhodobej následnej starostlivosti pre dospelých.

Toto usmernenie zahŕňa tieto základné komponenty:

Vo všeobecnosti musí proces prechodu uprednostňovať potreby pacientov a zabezpečiť, aby ich hlas a preferencie stáli v centre pozornosti. Medzi základné súčasti plánu prechodu by mali patriť:

• Formalizovaná politika prechodu, ktorá usmerňuje celý proces.
• Jasne definovaná a štruktúrovaná koordinácia prechodu.
• Postupné a účelné plánovanie prechodu prispôsobené každému jednotlivcovi.
• Individualizovaný plán prechodu, ktorý odráža špecifické potreby a ciele survivora.
• Zabezpečenie, aby sa odovzdanie starostlivosti uskutočnilo až vtedy, keď jednotlivec preukáže pripravenosť na prechod, posúdenú podľa stanovených kritérií.

Podmienky úspešného prechodu sú:

• Vzdelávanie a zapojenie survivorov a ich rodín/opatrovateľov s cieľom vybaviť ich zručnosťami a vedomosťami potrebnými na orientáciu v systéme starostlivosti pre dospelých.
• Školenie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti s cieľom zlepšiť ich porozumenie jedinečným potrebám survivorov a ich kompetencie pri poskytovaní podpory pri prechode.
• Využívanie e-health informačných systémov na umožnenie bezproblémovej a efektívnej komunikácie a zdieľania údajov počas prechodu.
• Pravidelné hodnotenie procesu prechodu pomocou kľúčových ukazovateľov výkonnosti s cieľom zabezpečiť priebežné zlepšovanie a úspešnosť.
• Podporovať zahrnutie tém súvisiacich s prechodom medzi priority národných a európskych zdravotných politík.
• Zapájať vedenie inštitúcií a zainteresované strany s cieľom zabezpečiť súlad politík a širokú podporu pre usmernenie pre prechod.
• Podporovať vývoj a používanie materiálov o prechode pre survivorov a rodiny vrátane plánu prechodu a ľahko zrozumiteľných zdrojov v rôznych formátoch.
• Podporovať a uľahčovať viac návštev centier osvedčenej praxe s cieľom podporiť zdieľanie poznatkov a zlepšiť stratégie prechodu.

Informačné materiály

Vzdelávacie video o prechode

Toto video pre mladých ľudí zasiahnutých rakovinou vysvetľuje, ako vyzerá prechod z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti, čo je potrebné zohľadniť, aby bol prechod čo najplynulejší, a ako pokračovať v dlhodobej následnej starostlivosti.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinár na šírenie zistení a odporúčaní medzi zainteresovanými stranami.

Webinár má rovnaký cieľ ako vzdelávacie video, konkrétne priblížiť tému prechodu všetkým zainteresovaným stranám a diskutovať o tom, kde ešte existujú nedostatky a čo sa s nimi dá robiť.

ODKAZ: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilniuská deklarácia o potrebách v oblasti prechodu:

Aj vo Vilniuse v Litve sa konalo sympózium o zdravotnej politike venované téme prechodu, na ktorom bola predstavená deklarácia a podpísaná všetkými zúčastnenými zainteresovanými stranami; navrhuje sériu opatrení na zlepšenie prechodu detí a adolescentov s rakovinou alebo po jej prekonaní do starostlivosti pre dospelých:

ODKAZ: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Ďalší postup

Na zabezpečenie kontinuity starostlivosti a dlhodobej pohody survivorov rakoviny CAYA sú nevyhnutné štruktúrované a multidisciplinárne programy prechodu. Dosiahnutie tohto cieľa si vyžaduje koordinované úsilie všetkých zainteresovaných strán vrátane tvorcov politík, zdravotníckych inštitúcií a advokačných skupín. Kľúčové kroky zahŕňajú:

• Všetky zapojené zainteresované strany [6] by mali podporovať zahrnutie tém súvisiacich s prechodom medzi priority národných a európskych zdravotných politík.
• Vedenie inštitúcií by malo zabezpečiť súlad politík a širokú podporu pre vypracované usmernenie pre prechod.
• Všetky zapojené zainteresované strany [6] by mali podporovať vývoj a používanie materiálov o prechode pre survivorov a rodiny vrátane plánu prechodu a ľahko zrozumiteľných zdrojov v rôznych formátoch.

3.4 Oblasť dopadu 4: Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť

Približne u 75 % survivorov rakoviny CAYA sa rozvinú neskoré zdravotné problémy, ktoré si vyžadujú starostlivosť LTFU. Tieto neskoré následky sa veľmi líšia v závislosti od typu a štádia rakoviny, ako aj od poskytnutej liečby, a ovplyvňujú nielen fyzické zdravie, ale aj psychosociálnu pohodu, neurokognitívne fungovanie a účasť na každodennom živote a v spoločnosti.

Prispôsobená starostlivosť LTFU je zásadná na zmiernenie záťaže neskorých následkov a ich vplyvu na kvalitu života survivorov. Starostlivosť LTFU založená na usmerneniach umožňuje včasné odhalenie a manažment neskorých následkov, čím sa znižujú ich dlhodobé dôsledky. Mnohí survivori v celej Európe však nemajú prístup k primeranej starostlivosti LTFU a medzi krajinami existujú výrazné rozdiely. V dôsledku toho sa mnohí survivori "strácajú zo sledovania" a prichádzajú o kritické príležitosti na monitorovanie a intervenciu.

Riešenie týchto medzier si vyžaduje koordinované úsilie pri implementácii starostlivosti LTFU v celej Európe. Poskytovanie konzistentnej a komplexnej starostlivosti zabezpečuje lepšie zdravotné výsledky a zvyšuje celkovú kvalitu života survivorov rakoviny CAYA.

3.4.1 Ako sme riešili výzvy

Prieskumy na identifikáciu osvedčených postupov a medzier v starostlivosti LTFU

V celej Európe sa uskutočnil prieskum navrhnutý v rôznych verziách pre survivorov rakoviny CAYA a zdravotníckych pracovníkov s cieľom pochopiť stav starostlivosti LTFU.

Prieskum skúmal:

• Ako je starostlivosť LTFU organizovaná a poskytovaná v rôznych krajinách.
• Bariéry a medzery pri implementácii účinnej starostlivosti LTFU.
• Skúsenosti survivorov vrátane úrovne spokojnosti a nenaplnených potrieb.
• Pohľady zdravotníckych pracovníkov na ich úlohu, zdroje a výzvy pri poskytovaní starostlivosti.

Survivori poskytli poznatky o starostlivosti, ktorú dostali alebo nedostali, zatiaľ čo odborníci podrobne opísali starostlivosť, ktorú poskytovali, pričom poukázali na systémové problémy, ako sú prístup, konzistentnosť a zdroje.

Workshopy: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Uskutočnili sa štyri workshopy so survivormi, zdravotníckymi pracovníkmi a opatrovateľmi, pri ktorých sa použila jedinečná metafora vlakovej trate:

1. Účastníci si predstavili východiskový bod (súčasný stav starostlivosti LTFU) a ideálny cieľ (optimálna starostlivosť).
2. Spoločne zmapovali "trať" a identifikovali prvky, prekážky a facilitátory potrebné na dosiahnutie ideálneho modelu starostlivosti.

Kľúčové témy zahŕňali: i) zabezpečenie dostupnej a primeranej starostlivosti LTFU pre všetkých survivorov, ii) poskytovanie holistickej podpory pokrývajúcej zdravotné, psychologické a sociálne aspekty, iii) posilnenie podpory opatrovateľov a vzdelávania zdravotníckych pracovníkov.

Peer Visits do centier osvedčenej praxe

Ako už bolo uvedené, tri renomované európske onkologické centrá hostili Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Holandsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španielsko)
3. Medical University of Vienna (Rakúsko)

Tridsať účastníkov vrátane survivorov, rodičov a odborníkov z 15 krajín EÚ pozorovalo: i) ako je starostlivosť LTFU organizovaná a personalizovaná, ii) aké vzdelanie a expertíza sa vyžadujú od poskytovateľov starostlivosti LTFU, iii) integráciu multidisciplinárnych prístupov a spoločného rozhodovania a iv) nástroje, ako sú plány starostlivosti pre survivorov a digitálne sledovanie histórie liečby.

Webináre venujúce sa výzvam dlhodobej survivorship

Uskutočnili sa dva webináre s cieľom vzdelávať a zapájať zainteresované strany.

Súhrny v PLAIN language

Na preklenutie medzier v prístupe k špecializovanej starostlivosti boli na základe existujúcich odporúčaní IGHG a PanCare Guidelines Group vypracované súhrny PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable). Tieto používateľsky ústretové materiály umožňujú survivorom:

• Porozumieť neskorým následkom a odporúčaniam pre ich sledovanie.
• Presadzovať svoje potreby v starostlivosti aj u nešpecializovaných poskytovateľov.

Workshopy k odporúčaniam pre komunikáciu so survivormi s cieľom pripraviť ich na neskoré následky a poskytnúť podporu

Survivori si želajú jasné a úprimné informácie o svojom zdraví, možnostiach starostlivosti a dlhodobých následkoch, aby mohli žiť sebavedomo a nezávisle. Bohužiaľ, mnohí survivori si neskoré následky neuvedomujú, čo vedie k úzkosti, izolácii alebo depresii. Zlá komunikácia môže zhoršiť duševné zdravie, sťažiť dodržiavanie liečby a narušiť vzťahy. Aby mohli prevziať zodpovednosť za manažment svojho zdravia, potrebujú byť survivori dobre informovaní o možných aj skutočných dôsledkoch svojej rakoviny a jej liečby. Otvorené diskusie medzi survivormi a HCPs o takýchto náročných témach sú preto nevyhnutné; prístup a postoj výrazne ovplyvňujú výsledky.

Účastníci workshopu diskutovali o potrebe jasných a úprimných informácií o neskorých následkoch a zdieľali svoje preferencie týkajúce sa účinnej komunikácie medzi pacientom a poskytovateľom zdravotnej starostlivosti.

Peer Visits do centier osvedčenej praxe

Tieto 2-dňové site visits spojili 30 peer visitors vrátane survivorov, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z 15 krajín EÚ.

Takéto Peer Visits predstavujú formu inovatívneho učenia a výskumu. Navštívili sme tri popredné centrá onkologickej starostlivosti v Európe:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Holandsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španielsko)
3. Medical University of Vienna (Rakúsko)

Návštevy sa zamerali na dva kľúčové aspekty: starostlivosť LTFU a prechodové postupy. Účastníci pozorovali súčasné osvedčené postupy, identifikovali medzery a zdieľali skúsenosti s cieľom zlepšiť modely starostlivosti.

3.4.2 Hlavné výstupy

Odporúčania

Odporúčania pre starostlivosť LTFU

Na základe vyššie uvedených aktivít, poznatkov z IGHG, predchádzajúcich projektov PanCare, [7] a usmernení k modelom starostlivosti boli vypracované odporúčania na optimalizáciu dlhodobej následnej starostlivosti (LTFU) pre survivorov rakoviny CAYA v Európe. Tieto odporúčania, usporiadané do kľúčových tematických oblastí, tvoria jasný a komplexný rámec na zavedenie a poskytovanie starostlivosti LTFU, ktorá zvyšuje kvalitu života survivorov. Kľúčové tematické oblasti sú:

• Prístup k starostlivosti, opisujúci potrebu riadneho prístupu k starostlivosti pre všetkých survivorov rakoviny CAYA
• Organizácia starostlivosti, opisujúca požiadavky na organizáciu optimálnej starostlivosti
• Personalizovaná starostlivosť, zdôrazňujúca význam personalizovanej starostlivosti
• Spolupráca, zastúpenie a zlepšovanie, presadzujúce (medzinárodnú) spoluprácu a odbornú prípravu HCPs
• Podporný systém pre survivorov rakoviny CAYA a ich rodiny, zdôrazňujúci význam primeraného podporného systému.

ODKAZ: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Vizuálne zhrnutie odporúčaní pre starostlivosť LTFU, ktoré zdôrazňuje záverečný krok úspešnej liečby rakoviny, je dostupné na projektovej platforme v ôsmich jazykoch EÚ. Toto zhrnutie poskytuje prístupný prehľad roadmapy a kľúčových usmernení na podporu mladých survivorov rakoviny.

Vizuálne zhrnutie: Potreby, preferencie, kľúčové podmienky a odporúčania pre optimálnu dlhodobú survivorship starostlivosť

Ako ich identifikovali survivori rakoviny z detstva, adolescencie a mladého dospelého veku (CAYA), zdravotnícki pracovníci a opatrovatelia z rôznych krajín EÚ.

• Aktivity: prieskumy, webináre, peer visits, workshopy → výstupy.
• Prvky optimálnej survivorship starostlivosti na zlepšenie kvality života: organizácia starostlivosti, špecializovaná starostlivosť, personalizovaná starostlivosť, podporný systém.
• Za optimálnu survivorship starostlivosť presadzujte:
  1. Multidisciplinárne prostredie s interdisciplinárnym prístupom k starostlivosti
  2. Štandardnú psychosociálnu starostlivosť a peer-to-peer podporu
  3. Dokumentáciu: napr. Zhrnutia liečby & individuálny plán starostlivosti
  4. Štruktúrovanú a harmonizovanú starostlivosť založenú na medzinárodných usmerneniach a protokoloch
  5. Holistický prístup k dlhodobej survivorship starostlivosti vo vzťahu k modelu starostlivosti o 'kvalitu života'
  6. Spoluprácu na národnej a medzinárodnej úrovni pri výmene poznatkov
  7. Zastúpenie a advokáciu survivorov, opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov
  8. Dostupnú a cenovo prijateľnú starostlivosť
  9. Udržateľné financovanie, zdroje a kapacity
  10. Dostupné informácie a účinnú komunikáciu

ODKAZ: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Odporúčania k účinnej komunikácii o neskorých následkoch (v príprave)

Survivori sa v otvorenej diskusii podelili o svoje preferencie týkajúce sa účinnej komunikácie o neskorých následkoch, čo viedlo k odporúčaniam pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v štyroch kľúčových oblastiach:

• Starostlivosť zameraná na survivora
• Komunikácia a zdieľanie informácií od začiatku
• Emocionálna a psychosociálna podpora
• Rešpekt a posilňovanie postavenia

Virtuálna mapa starostlivosti LTFU v Európe

Virtuálna mapa pracovísk starostlivosti LTFU, aktualizovaná počas projektu EU-CAYAS-NET ako jeden z kľúčových výstupov realizovaného prieskumu LTFU, poskytuje aktuálny prehľad o dostupných službách v celej Európe a pomáha uľahčiť prístupnosť pre survivorov: https://www.pancare.eu/european-map/

Informačné materiály

Webináre

1. "Long-Term Survivorship Care": Zdôrazňuje nástroje, riešenia a kroky na zlepšenie survivorship starostlivosti a zdieľa poznatky odborníkov a survivorov. ODKAZ: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Venuje sa vplyvu liečby rakoviny na plány týkajúce sa fertility a intimity vo vzťahoch, poskytuje praktické usmernenia a podporuje otvorený dialóg so survivormi. ODKAZ: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Súhrny v PLAIN language

Súhrny boli počas projektu EU-CAYAS-NET rozšírené a teraz obsahujú grafiku a informačné boxy s doplňujúcimi informáciami. Viac informácií a prístup k týmto súhrnom v PLAIN language nájdete na špecializovanej stránke zdrojov PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelonská deklarácia o potrebách LTFU:

V nadväznosti na prístup pri ostatných témach sa aj v Barcelone uskutočnilo sympózium o zdravotnej politike, tentoraz na tému dlhodobej následnej starostlivosti. Aj tu bola vydaná deklarácia navrhujúca sériu opatrení na zlepšenie dlhodobej následnej starostlivosti, ktorú majú podpísať zúčastnené zainteresované strany.

ODKAZ: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Ďalší postup

Optimálna starostlivosť LTFU zvyšuje kvalitu života mladých survivorov rakoviny v Európe, umožňuje im dosiahnuť plný potenciál a zároveň znižuje záťaž národných systémov zdravotnej starostlivosti prostredníctvom efektívneho využívania zdrojov.

Na dosiahnutie tohto cieľa musí byť starostlivosť LTFU integrovaná do národných plánov boja proti rakovine a zosúladená s európskymi usmerneniami založenými na dôkazoch, ako sú usmernenia PanCare a IGHG, ktoré ponúkajú jasné odporúčania pre monitorovanie a manažment neskorých následkov. Prispôsobené programy by mali riešiť rozmanité potreby survivorov vrátane psychosociálnej podpory, vzdelávania o dlhodobom manažmente zdravia a bezproblémových prechodov medzi pediatrickou a dospelou starostlivosťou. Základom by mali byť plány starostlivosti pre survivorov, ktoré umožňujú personalizovanú a proaktívnu podporu.

Spolupráca medzi Európskou komisiou a národnými vládami je kľúčová na vytvorenie komplexnej starostlivosti LTFU s udržateľným verejným financovaním. Investície do vzdelávania poskytovateľov a dostupných multidisciplinárnych systémov zabezpečia trvalé prínosy pre survivorov aj spoločnosť.

• Všetky zapojené skupiny zainteresovaných strán [8] musia naďalej presadzovať integráciu starostlivosti LTFU založenej na dôkazoch do národných plánov boja proti rakovine.
• Liečebné centrá by mali poskytovať survivorship služby s cieľom zabezpečiť personalizovanú a proaktívnu podporu pokrývajúcu všetky aspekty života survivorov a umožniť survivorom riadiť vlastné potreby starostlivosti.
• Univerzitné nemocnice a odborné spoločnosti by mali investovať do špecializovaného vzdelávania a multidisciplinárnej starostlivosti s cieľom zabezpečiť pre survivorov starostlivosť na najvyššej úrovni.
• Všetky zapojené zainteresované strany [8] by mali podporovať nepretržitú medzinárodnú spoluprácu medzi zdravotníctvom, výskumom, tvorcami politík a survivormi s cieľom priebežne zlepšovať plány starostlivosti LTFU.

4. Záver

Miera prežívania pacientov s rakovinou vo vekovej skupine CAYA v Európe sa výrazne zlepšila, no dlhodobé prežívanie prináša pretrvávajúce výzvy. Až 75 % preživších čelí neskorým následkom, ktoré ovplyvňujú ich fyzickú, psychickú a sociálnu pohodu, no následná starostlivosť je v Európe naďalej nejednotná. Projekt EU-CAYAS-NET poukazuje na naliehavú potrebu komplexných, štandardizovaných systémov podpory s cieľom zabezpečiť vysokú kvalitu života preživších.

Kľúčové politické odporúčania

1. Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť
   • Začleniť psychosociálnu následnú starostlivosť do Národných plánov kontroly rakoviny (NCCPs) s vyčleneným financovaním a implementačnými stratégiami.
   • Nariadiť prijatie európskych usmernení pre psychosociálnu starostlivosť založených na dôkazoch.
   • Zakotviť podporu duševného zdravia ako základnú súčasť onkologickej starostlivosti a zabezpečiť prístup k psychologickým službám ako univerzálny štandard starostlivosti.
2. Podpora vzdelávania a kariéry
   • Vypracovať národné politiky zabezpečujúce individualizovanú vzdelávaciu a profesijnú podporu pre preživších detskej rakoviny.
   • Prijať a vykonávať antidiskriminačnú legislatívu na ochranu preživších pred znevýhodňovaním vo vzdelávaní a na pracovisku, čím sa zabezpečia rovnaké kariérne príležitosti.
   • Vzdelávať určených odborníkov, ktorí budú koordinovať potreby preživších v oblasti vzdelávania, zamestnania a zdravotnej starostlivosti.
3. Podpora prechodu v zdravotnej starostlivosti
   • Zaviesť štruktúrované prechodové programy v národných zdravotných politikách s cieľom zabezpečiť plynulý prechod z detskej do dospelej onkologickej starostlivosti.
   • Zabezpečiť kontinuitu starostlivosti pre preživších prostredníctvom formálnej integrácie vývinovo primeraných, na preživších zameraných postupov zdravotnej starostlivosti.
   • Zosúladiť národné politiky s rámcom pre prechod založeným na dôkazoch vypracovaným v rámci EU-CAYAS-NET s cieľom zabezpečiť konzistentnosť medzi členskými štátmi.
4. Dlhodobá následná starostlivosť (LTFU)
   • Zahrnúť starostlivosť LTFU do Národných plánov kontroly rakoviny s udržateľnými mechanizmami verejného financovania.
   • Zabezpečiť prístup k špecializovaným ambulanciám LTFU, v ktorých pôsobia multidisciplinárne tímy vyškolené v starostlivosti o preživších.
   • Zvýšiť informovanosť o službách LTFU a ich dostupnosť prostredníctvom digitálnych nástrojov a komunikačných stratégií zameraných na preživších.

Výzva k akcii

Vyzývame všetky zainteresované strany vrátane tvorcov politík na národnej úrovni a na úrovni EÚ, aby konali teraz a:

• Uprednostnili pohodu mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v národných zdravotných stratégiách.
• Prijali právne predpisy pre komplexnú, štandardizovanú následnú starostlivosť v celej Európe.
• Vyčlenili financovanie a zdroje na odbornú prípravu, medziodvetvovú spoluprácu a inovatívne modely starostlivosti

Ľudia, ktorí prežili rakovinu vo vekovej skupine CAYA, potrebujú celoživotnú starostlivosť zameranú na človeka—nielen preto, aby prežili, ale aby mohli naplno žiť.

Poznámky

1. Štandard bol zverejnený na konci projektu (jún 2025) a je k dispozícii na stiahnutie na /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
3. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
4. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
5. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
6. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu a PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány

Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť. EU-CAYAS-NET – číslo projektu 101056918.