Document de poziție privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și nevoile de monitorizare pe termen lung în perioada de supraviețuire după cancer a persoanelor CAYA

Despre această publicație

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health. Livrabil nr.: D3.5. WP(-uri): WP3. Sarcină(i): 3.2 – Sănătate mintală și îngrijire psihosocială, 3.3 – Sprijin pentru educație și carieră, 3.4 - Tranziție, 3.5 – Efecte tardive și LTFU.

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

Optimizarea calității vieții după cancerul la tineri

Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia critică de sprijin pe tot parcursul vieții, centrat pe persoană, pentru a aborda provocările fizice, psihologice și sociale cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și vârsta adultă tânără (CAYA). Sunt necesare abordări personalizate privind sănătatea mintală, educația, dezvoltarea carierei, tranziția și îngrijirea de urmărire pe termen lung, pentru ca supraviețuitorii să poată prospera și să atingă cea mai bună calitate posibilă a vieții după cancer.

Sănătate mintală și îngrijire psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă fragedă reprezintă o povară foarte mare și poate provoca multă suferință tinerilor, precum și familiilor și îngrijitorilor acestora. Trebuie recunoscut faptul că bunăstarea psihosocială are un impact major asupra calității vieții legate de sănătate a supraviețuitorilor. Prin urmare, sprijinul pentru sănătatea mintală și cel psihosocial trebuie implementate pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului ca practică de rutină, indiferent de mediul din care provin sau de venitul lor.

Rezultatele proiectului care abordează lacunele în sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială:

• Am dezvoltat un standard european unificat, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea psihosocială de urmărire [1] prin eforturi de colaborare, asigurând că nevoile supraviețuitorilor vor fi abordate în mod consecvent în întreaga Europă.
• Am elaborat un set de resurse, precum un set de carduri de buzunar și videoclipuri educaționale, oferind instrumente practice pentru îmbunătățirea conștientizării, dialogului și furnizării îngrijirii.

Direcția de urmat

• Îngrijirea psihosocială de urmărire trebuie inclusă în Planurile naționale de control al cancerului ca o componentă de bază a îngrijirii pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de urmărire pe tot parcursul vieții, pentru un sprijin cuprinzător al supraviețuitorilor cancerului.
• Toate părțile interesate implicate (reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare) trebuie să susțină implementarea la nivel național a unui standard european, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea psihosocială de urmărire.

Sprijin pentru educație și carieră

Supraviețuitorii CAYA ai cancerului se confruntă adesea cu dificultăți în găsirea unui loc de muncă din cauza lacunelor din educație sau din istoricul profesional, cauzate de boală și tratament. Aceste provocări pot duce la obstacole frecvente, schimbări de carieră și discriminare potențială comparativ cu persoanele fără antecedente de cancer.

Rezultatele proiectului care consolidează oportunitățile în educație și carieră:

• Am dezvoltat o hartă interactivă și materiale digitale de formare, adaptate în mod specific, pentru a aborda barierele din educație și ocuparea forței de muncă.
• Am creat un curriculum de formare a formatorilor pentru a dota educatorii și profesioniștii să ofere sprijin eficient și să reducă la minimum impactul perturbator al cancerului asupra educației și parcursului profesional.

Direcția de urmat

• Sistemele educaționale naționale, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest lucru necesită o mențiune în planurile naționale de educație.
• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să permită accesul facil la informații privind toate opțiunile de sprijin juridic și practic.
• Centrele de tratament ar trebui să asigure și să formeze profesioniști dedicați în îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU), garantând că aceștia au cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona eficient comunicarea între tânăr/familie, școală/locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

Tranziție

Procesul de tranziție de la îngrijirea orientată spre copil la îngrijirea orientată spre adult necesită o atenție sporită pentru a asigura că supraviețuitorii CAYA ai cancerului beneficiază de îngrijire de urmărire cuprinzătoare, pe termen lung.

Rezultatele proiectului care facilitează tranziții fără sincope în sistemul de sănătate

• Am elaborat primul ghid de tranziție bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului (rezumat vizual). Dacă va fi implementat, acesta va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de urmărire pe termen lung pentru adulți.
• Am desfășurat mai multe Peer Visits și ateliere care au identificat bune practici și au oferit perspective valoroase privind modalitățile de îmbunătățire a sistemelor de îngrijire tranzitorie.

Direcția de urmat

• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze includerea subiectelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerile instituționale ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijin pe scară largă pentru ghidul de tranziție elaborat.
• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze dezvoltarea și utilizarea materialelor privind tranziția pentru supraviețuitori și familii, inclusiv un plan de tranziție și resurse ușor de înțeles în diverse formate.

Efecte tardive și îngrijirea de urmărire pe termen lung (LFTU)

Îngrijirea LTFU personalizată este esențială pentru a reduce povara efectelor tardive și impactul acestora asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite detectarea și gestionarea precoce a efectelor tardive, reducând consecințele acestora pe termen lung.

Rezultatele proiectului privind îngrijirea de urmărire (LTFU)

• Sondajele și atelierele au evidențiat lacune critice în îngrijirea LTFU, subliniind nevoia de servicii accesibile și multidisciplinare.
• Recomandările dezvoltate în mod specific și un rezumat vizual oferă pași concreți pentru implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente în întreaga Europă.
• Rezumatele în limbaj PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) oferă supraviețuitorilor informații accesibile despre efectele tardive și îngrijirea LTFU recomandată.
• O hartă virtuală a unităților de îngrijire LTFU oferă o imagine de ansamblu actualizată a serviciilor disponibile în întreaga Europă și contribuie la facilitarea accesului pentru supraviețuitori.

Direcția de urmat

• Toate grupurile de părți interesate implicate [3] trebuie să continue să pledeze pentru integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în planurile naționale de control al cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să ofere servicii de îngrijire pentru supraviețuitori, pentru a asigura un sprijin personalizat și proactiv care să acopere toate aspectele vieții supraviețuitorilor și să le permită acestora să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formare de specialitate și îngrijire multidisciplinară pentru a asigura supraviețuitorilor îngrijire la standarde de ultimă generație.
• Toate părțile interesate implicate [3] ar trebui să încurajeze colaborarea internațională continuă între sistemul de sănătate, cercetare, factorii de decizie și supraviețuitori pentru îmbunătățirea continuă a planurilor de îngrijire LTFU.

2. Introducere și context

În ultimele decenii, progresele semnificative din știința medicală au îmbunătățit considerabil ratele de supraviețuire pentru copiii, adolescenții și tinerii adulți (CAYA) cu cancer din Europa. Ratele de supraviețuire au crescut de la doar 20% la aproximativ 80%, deși aceste rate variază în funcție de tipul de cancer și de localizarea geografică, existând discrepanțe notabile între țările din Europa de Vest și cele din Europa de Est. Se estimează că, în prezent, peste 500.000 de persoane cu antecedente de cancer în copilărie trăiesc în Europa (PMID: 24706509). Fiecare persoană se confruntă cu provocări unice, inclusiv cu potențialele efecte pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia.

EU-CAYAS-NET este un proiect coordonat de organizații de pacienți, sprijinit prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul Acordului de grant 101056918), care integrează activitatea reprezentanților pacienților, a cercetătorilor și a furnizorilor de servicii medicale pentru a crea o rețea la nivel european, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor și îngrijirea pacienților AYA cu cancer.

Factori care influențează calitatea vieții

Până la 75% dintre supraviețuitorii CAYA ai cancerului se confruntă cu efecte pe termen lung asociate cancerului și tratamentului acestuia, ceea ce face necesară monitorizarea pe tot parcursul vieții (PMID: 34462344). Chiar și cei fără efecte pe termen lung evidente necesită monitorizare pentru detectarea timpurie a efectelor tardive și, prin urmare, ar trebui să beneficieze de îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU).

Calitatea vieții supraviețuitorilor CAYA ai cancerului este multidimensională, incluzând starea de bine fizică, emoțională și socială. În ciuda progreselor semnificative înregistrate în ratele de supraviețuire, mulți supraviețuitori se confruntă cu provocări de durată, precum probleme cronice de sănătate, stres psihologic și dificultăți în educație și dezvoltarea carierei. Trecerea de la asistența medicală pediatrică la cea pentru adulți poate fi, de asemenea, dificilă, necesitând sprijin continuu și îngrijire de monitorizare pe termen lung personalizată pentru a aborda efectele tardive și a promova recuperarea holistică. Asigurarea unei calități ridicate a vieții pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului presupune abordarea cuprinzătoare a acestor nevoi diverse.

Ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET, supraviețuitorii și îngrijitorii au identificat împreună temele-cheie printr-o abordare fără precedent, care ulterior a stat la baza activității EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții:

• Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială
• importanța educației și a sprijinului pentru carieră
• provocările tranziției de la sisteme de sănătate centrate pe copil la sisteme orientate către adulți și
• rolul esențial al LTFU în menținerea stării generale de bine.

Această Carte Albă explorează diferitele dimensiuni ale calității vieții după cancer. Mai mult, subliniem nevoia de intervenții specifice privind aspectele legate de calitatea vieții, cu scopul de a informa factorii de decizie politică, furnizorii de servicii medicale și părțile interesate cu privire la natura multidimensională a supraviețuirii și la măsurile esențiale necesare pentru a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor CAYA din întreaga Europă.

3. Abordare și rezultate

3.1 Aria de impact 1: Abordarea lacunelor în sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă fragedă, fie în copilărie, adolescență sau la vârsta de adult tânăr, este extrem de împovărătoare și poate provoca multă suferință tinerilor, precum și familiilor și îngrijitorilor acestora. Diverse probleme emoționale și/sau sociale pot apărea de-a lungul vieții, ca urmare a tratamentelor de lungă durată și toxice, cu numeroase spitalizări, a confruntării cu o boală care pune viața în pericol, a perturbărilor vieții sociale, educației sau vieții profesionale și a unei probabilități ridicate de a dezvolta efecte fizice tardive. Anxietatea legată de cancer, depresia, oboseala sau problemele neuropsihologice sunt doar câteva dintre provocările psihosociale întâlnite frecvent de supraviețuitori și care necesită sprijin specializat.

Pentru supraviețuitorii de cancer CAYA, provocările legate de sănătatea mintală și cele psihosociale sunt adesea abordate insuficient, fie prin subestimare sau trecere cu vederea, fie prin interpretarea eronată a unor reacții emoționale adecvate ca fiind patologice.

Un factor-cheie care contribuie la sprijinul psihosocial insuficient este lipsa clinicilor specializate de supraviețuire care să ofere îngrijire psihosocială de urmărire personalizată.

Având în vedere modelul biopsihosocial de tratament (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), este esențial să fie luate în considerare cerințele distincte de sănătate mintală ale supraviețuitorilor de cancer CAYA și modul în care acestea le afectează calitatea vieții. Prin urmare, sprijinul pentru sănătatea mintală și cel psihosocial trebuie oferite ca îngrijire de rutină și finanțate corespunzător de sistemele de sănătate.

3.1.1 Cum am abordat provocările

Dezvoltarea materialelor de conștientizare:

Prin colaborare extinsă cu toți actorii implicați, a fost utilizată o abordare holistică pentru a identifica bune practici și a înțelege nevoile unice ale tinerilor supraviețuitori de cancer în ceea ce privește sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Efectele tardive frecvente au fost descrise pe baza literaturii actuale, a materialelor de conștientizare și, în mod esențial, a experiențelor între egali. Reuniuni multiple de consens online cu reprezentanți ai supraviețuitorilor și profesioniști din domeniul sănătății din întreaga Europă au asigurat că temele selectate reflectă provocări din viața reală. Perspectivele rezultate din aceste discuții au ghidat dezvoltarea conținutului, care a fost apoi revizuit de grupul de consens.

Identificarea lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii de cancer CAYA din întreaga Europă

Un sondaj online în rândul supraviețuitorilor de cancer CAYA a evaluat situația actuală și lacunele din îngrijirea LTFU, cu accent pe sprijinul pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Obiectivele cercetării au fost conturate de reprezentanți ai supraviețuitorilor într-o reuniune de consens online, susținută de literatura actuală și de ghidurile de îngrijire psihosocială. După o fază pilot, versiunea finală a sondajului a inclus 41 de întrebări privind experiențele personale, nevoile și aspirațiile legate de îngrijirea psihosocială de urmărire în dimensiunile psihologică, socială și fizică. Sondajul a fost disponibil online în 13 limbi.

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru format din reprezentanți ai supraviețuitorilor de cancer CAYA și profesioniști din domeniul sănătății a analizat ghidurile și standardele existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, relevanța fiecărui standard a fost evaluată, au fost identificate lacune și au fost propuse modificări. Pe baza acestor discuții, a literaturii științifice recente și a constatărilor sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancer CAYA.

3.1.2 Rezultate majore

Evaluarea situației actuale și a lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii de cancer CAYA din întreaga Europă

Sondajul realizat în rândul a 194 de supraviețuitori din 24 de țări europene a evidențiat lacune semnificative în monitorizarea sănătății mintale și în sprijinul psihosocial după cancerul CAYA.

Supraviețuitorii au evidențiat nevoi neacoperite în domenii precum anxietatea, oboseala, finanțele, relațiile și problemele neuropsihologice, alături de o atenție insuficientă acordată efectelor tardive psihosociale în îngrijirea LTFU și, în special, de lipsa de informații despre riscul de a dezvolta efecte tardive psihosociale și despre opțiunile existente de sprijin psihosocial. Barierele frecvente au inclus constrângerile financiare și disponibilitatea limitată a instituțiilor de îngrijire de urmărire care oferă sprijin psihosocial.

Figura 1. Conștientizarea efectelor tardive psiho-sociale

Ați fost informat(ă) că pot apărea efecte tardive psiho-sociale legate de boală sau tratament? (n=183)

Rezultatele-cheie ale acestui sondaj evidențiază nevoia de sprijin vs. sprijinul efectiv primit în privința:

• Implicațiilor legate de boală sau tratament asupra dimensiunii sociale:
  • Izolare: 51% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 5.7% au primit sprijin
  • Anxietate crescută, tulburare de anxietate: 57% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 8.2% au primit sprijin
  • Teama de recidivă a cancerului: 54% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.9% au primit sprijin
  • Constrângeri financiare: 52% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Povara psiho-socială cauzată de efectele fizice tardive ale bolii sau tratamentului:
  • Oboseală: 52% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Probleme neuropsihologice (de ex. memorie, atenție):
  • 50% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin

Materiale de conștientizare

Carduri de buzunar EU-CAYAS-NET pentru conștientizarea și orientarea în sănătatea mintală

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Setul de carduri de buzunar EU-CAYAS-NET se adresează tinerilor supraviețuitori de cancer, îngrijitorilor, HCPs, educatorilor și persoanelor din cercul apropiat. Echipe de profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai supraviețuitorilor au redactat și conceput împreună cardurile finale, promovând incluziunea și relevanța. Concepute pentru psihoeducație, dialog și activitate de politici publice, fiecare card abordează un subiect-cheie, prezentând problema, nevoile, acțiunile și recomandările. Cardurile includ puncte-cheie, un câmp de contact pentru trimiteri către specialiști, explicații ale termenilor și un link către Platforma EU-CAYAS-NET pentru detalii suplimentare.

Setul de carduri de buzunar cuprinde în prezent nouă carduri, cu flexibilitatea de a fi extins după nevoie:

• 10 puncte-cheie despre sănătatea mintală
• A vorbi despre subiecte serioase
• Ce este recomandat și ce nu în comunicare
• Dimensiunea socială
• Sprijin educațional
• Sprijin pentru carieră
• Neuropsihologie
• Teamă și speranță
• Doliu și depresie
• Dreptul meu de a suferi

Videoclip educațional despre sănătatea mintală în supraviețuire

Pentru a spori gradul de conștientizare, a fost creat un videoclip educațional care subliniază importanța prioritizării sănătății mintale și fizice în timpul și după tratamentul cancerului. Incluzând sfaturi din partea experților în psihologie și asistență socială, videoclipul oferă strategii pentru bunăstarea mintală, evidențiază valoarea ajutorului profesional și subliniază rolul educației și al rețelelor sociale de sprijin în recuperare.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar despre sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Webinarul explorează strategii sănătoase de procesare, riscuri pentru sănătatea mintală și comunicarea cu supraviețuitorii de cancer CAYA. Subiectele includ echilibrul dintre speranță și teamă, doliu vs. depresie, opțiunile de sprijin psihosocial, lacunele în îngrijire și comunicarea sensibilă, de exemplu printr-o prezentare despre Ce (Nu) să spui supraviețuitorilor de cancer CAYA. Sesiunea include, de asemenea, o discuție în panel cu reprezentanți ai pacienților și HCPs. Deschis supraviețuitorilor, familiilor, HCPs și oricărei persoane interesate de subiect, înregistrarea webinarului este disponibilă pe YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru divers format din supraviețuitori de cancer CAYA, experți în sănătate mintală și profesioniști din domeniul sănătății a analizat în detaliu ghidurile existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, aceștia au evaluat relevanța standardelor actuale, au identificat lacune și au propus modificările necesare. Prin parcurgerea în comun a standardelor și ghidurilor existente pentru îngrijirea psihosocială, împreună cu discuțiile din grupul de consens, s-a constatat că majoritatea ghidurilor sunt axate pe pacienți și supraviețuitori pediatrici și nu iau în considerare pacienții și supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri. În plus, au lipsit și subiecte importante pentru populația de pacienți cu cancer CAYA, de exemplu: comunicarea, sprijinul între egali, prezervarea fertilității și comunicarea despre fertilitate.

Integrând literatura științifică recentă și rezultatele sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancer CAYA. Acest standard european va fi publicat pe www.beatcancer.eu la finalizarea proiectului (iunie 2025).

Declarația de la Viena privind nevoile de sănătate mintală și psihosocială

La Viena a avut loc un simpozion de politici de sănătate intitulat "Surviving Survival", unde a fost prezentată o declarație și semnată de toți actorii naționali participanți, propunând un set de acțiuni pentru îmbunătățirea sănătății psihosociale după cancerul CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Calea de urmat

Prin EU-CAYAS-NET, am identificat provocările, barierele și factorii facilitatori esențiali care afectează accesul la îngrijirea psihosocială și furnizarea acesteia. Folosind o abordare colaborativă, cu multiple părți interesate, co-condusă de avocați ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății, am creat resurse practice și accesibile, adaptate tinerilor supraviețuitori de cancer, care vor fi distribuite prin platforma rețelei.

Pe baza constatărilor noastre, solicităm implementarea următorului set de acțiuni de politică pentru a aborda lacunele critice din îngrijirea psihosocială, asigurând sprijin echitabil și adaptat pentru tinerii supraviețuitori de cancer din întreaga Europă:

• Îngrijirea psihosocială de urmărire trebuie inclusă în Planurile naționale de control al cancerului ca o componentă de bază a îngrijirii centrate pe persoană, pe tot parcursul vieții.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de urmărire pe tot parcursul vieții pentru un sprijin cuprinzător al supraviețuitorilor de cancer.
• Toți actorii implicați [4] trebuie să susțină implementarea la nivel național a unui standard european, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea psihosocială de urmărire.

3.2 Aria de impact 2: Consolidarea oportunităților educaționale și de carieră

Cancerul și tratamentul său pot avea un impact semnificativ asupra educației și oportunităților de carieră, ducând adesea la absențe prelungite și la instituții nepregătite să ofere sprijinul necesar.

Atunci când nu sunt oferite școlarizarea la domiciliu, învățarea la distanță sau educația bazată în spital, tinerii pacienți cu cancer întâmpină adesea dificultăți în a-și menține motivația și pot pierde conexiuni sociale vitale cu prietenii, profesorii și colegii. Cancerul și tratamentul său pot provoca, de asemenea, schimbări fizice, cognitive și emoționale care fac învățarea și munca mai dificile. După tratament, supraviețuitorilor de cancer CAYA le poate fi greu să recupereze materia școlară pierdută dacă revin în aceeași clasă sau se pot confrunta cu dificultăți sociale dacă repetă anul într-o clasă nouă. Ei se pot simți presați să țină pasul cu colegii și să își dovedească recuperarea. Limitările legate de boală și tratament pot duce, de asemenea, la nevoi de sprijin neacoperite, la necesitatea de a trece la un alt parcurs educațional sau la realizarea faptului că anumite trasee profesionale nu mai sunt viabile.

Eventualele lacune din istoricul educațional sau profesional pot face dificilă obținerea unui loc de muncă pentru supraviețuitorii de cancer CAYA. Chiar și la ani după tratament, efectele tardive pot necesita timp suplimentar departe de muncă sau școală ori pot duce la capacitate redusă din cauza oboselii, a nivelului scăzut de energie și a altor provocări. Aceste dificultăți persistente pot impune supraviețuitorilor schimbarea carierei și pot duce la discriminare la angajare din cauza diferențelor dintre supraviețuitorii de cancer și persoanele fără astfel de experiențe.

Din partea instituțiilor de educație și angajare, de multe ori există o lipsă de conștientizare și informații despre ceea ce poate fi încă fezabil în timpul tratamentului sau despre ce sprijin suplimentar ar putea fi necesar și ar putea fi oferit pentru a-i ajuta pe tinerii pacienți să prospere și să reușească în parcursul lor educațional și profesional.

3.2.1 Cum am abordat provocările

Materiale digitale de formare privind sprijinul pentru educație și carieră

Sprijinul și resursele adaptate pot ajuta eficient supraviețuitorii să depășească aceste bariere și să prospere. Pentru a aborda aceste provocări unice și a evidenția oportunitățile de dezvoltare, în cadrul acestui proiect au fost dezvoltate materiale digitale de formare, inclusiv un videoclip educațional și un webinar înregistrat, pentru a oferi orientare și a promova sprijin educațional și profesional personalizat pentru tinerii supraviețuitori de cancer.

Colectarea materialelor de bune practici/orientare pentru sprijinul educațional și profesional

Prin cercetare documentară și prin contactarea membrilor consorțiului, inclusiv a Partenerilor Asociați și a rețelelor extinse din întreaga Europă, au fost colectate și categorizate materiale existente de bune practici pentru sprijin educațional și profesional în diverse limbi europene, putând astfel fi puse la dispoziția publicului.

Dezvoltarea unui curriculum Train-the-Trainer

Conceptul EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer este adaptat nevoilor supraviețuitorilor de cancer CAYA și urmărește să ofere participanților cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda cunoștințele și a putea disemina informații sau construi sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale.

Discuții în focus grup pentru colectarea de perspective și informarea materialelor/instrumentelor noastre

Au fost organizate două focus grupuri cu supraviețuitori de cancer CAYA care au beneficiat de sprijin pentru carieră (Viena, Utrecht). Cele două discuții au oferit experiențe directe și schimb de bune și rele practici, care au informat suplimentar materialele dezvoltate.

3.2.2 Rezultate majore

Materiale digitale de informare, conștientizare și formare privind sprijinul pentru educație și carieră

Videoclip educațional

Videoclipul aduce în prim-plan provocările unice cu care se confruntă supraviețuitorii, evidențiind totodată capacitățile lor și oportunitățile potențiale de avansare în educație și carieră.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Webinarul explorează barierele din sprijinul pentru educație și carieră, prezintă bune practici și împărtășește perspective de la supraviețuitori și profesioniști din domeniul sănătății. Sunt prezentate constatări preliminare din discuțiile focus grupurilor din Viena și Utrecht, oferind perspective valoroase pentru dezvoltarea unor concepte îmbunătățite de sprijin pentru cariera supraviețuitorilor de cancer CAYA.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Harta bunelor practici pentru sprijinul educațional și profesional

Nu este întotdeauna necesară reinventarea roții: o hartă interactivă de pe Platforma EU-CAYAS-NET oferă materiale specifice fiecărei țări privind sprijinul educațional și profesional, în limbile locale, colectate sistematic în cadrul proiectului. Aceste resurse includ broșuri, linkuri către site-uri web și programe de sprijin adaptate tinerilor supraviețuitori de cancer, părinților și profesorilor.

LINK: /project-deliverables/

Curriculum Train-the-Trainer

Curriculumul Train-the-Trainer este un manual care include nouă module, acoperind subiecte precum punctele forte și punctele slabe personale, factorii de mediu și condițiile de la locul de muncă. Fiecare modul își prezintă obiectivele, metodele și materialele necesare. Manualul oferă, de asemenea, perspective teoretice asupra conceptelor Train-the-Trainer, psihologiei dezvoltării și exemplelor de lucru în grup și contribuții.

Conceput pentru persoane cu experiență anterioară în Train-the-Trainer, manualul le permite participanților să conducă sesiuni viitoare, în mod ideal co-facilitate de avocați ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Programul se adresează persoanelor care lucrează în sprijinul pentru educație și carieră, celor care doresc să inițieze activități în acest domeniu și tuturor celor dornici să colaboreze și să crească nivelul de conștientizare.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Calea de urmat

Pentru a sprijini eficient supraviețuitorii de cancer CAYA, este necesară o abordare pe mai multe niveluri - una care să abordeze atât nevoile individuale, cât și lacunele sistemice mai ample din educație și ocuparea forței de muncă, inclusiv următoarele acțiuni-cheie:

• Sistemele naționale de educație, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest lucru necesită menționare în planurile naționale de educație.
• Toți actorii implicați [5] ar trebui să faciliteze accesul ușor la informații privind toate opțiunile de sprijin legal și practic.
• Centrele de tratament ar trebui să asigure și să formeze profesioniști dedicați în îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU), garantând că aceștia au cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona eficient comunicarea între tânăr/familie, școală/locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

3.3 Aria de impact 3: Facilitarea tranzițiilor fluide în îngrijirea medicală

Tranziția este definită ca „un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător, multidisciplinar, pentru a permite supraviețuitorilor de cancer din copilărie și adolescență să se transfere eficient și armonios din sisteme de sănătate centrate pe copil către sisteme de sănătate orientate spre adult. Procesul de tranziție a îngrijirii ar trebui să fie flexibil, adecvat dezvoltării și să țină cont de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și vocaționale ale supraviețuitorilor, ale familiilor și îngrijitorilor lor și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea.” (PMID: 26735352).

Acest proces este esențial pentru asigurarea continuității îngrijirii, deoarece supraviețuitorii de cancer CAYA necesită adesea îngrijire LTFU din cauza potențialelor efecte tardive ale tratamentului oncologic. Aceste efecte tardive pot include probleme cronice de sănătate, cancere secundare, provocări psihologice sau dificultăți socio-economice care pot apărea la ani după tratament.

Cu toate acestea, lipsa programelor de tranziție formalizate îi lasă pe mulți supraviețuitori să navigheze sisteme de sănătate complexe fără sprijin adecvat. Această lacună perturbă continuitatea îngrijirii și generează provocări semnificative, afectând profund calitatea vieții supraviețuitorilor. Absența unui cadru de tranziție structurat subliniază nevoia de soluții țintite pentru a aborda aceste probleme.

Problema nu se limitează la anumite regiuni, ci este răspândită și în întreaga Uniune Europeană, unde mulți tineri supraviețuitori de cancer se confruntă cu obstacole similare. Fără programe de tranziție structurate, supraviețuitorii se confruntă adesea cu îngrijire fragmentată, lipsa serviciilor coordonate sau chiar lipsa unui punct de contact către care să facă tranziția. În multe cazuri, nu există un serviciu sau un sistem dedicat disponibil pentru a-i prelua, ceea ce face tranziția însăși imposibilă. Aceasta duce la sprijin inadecvat pentru a răspunde nevoilor lor medicale, psihologice și sociale în evoluție. Aceste provocări subliniază nevoia urgentă de strategii cuprinzătoare pentru a sprijini tinerii supraviețuitori în această perioadă critică.

Un proces de tranziție fluid le oferă tinerilor supraviețuitori posibilitatea de a prospera și de a-și atinge întregul potențial. De asemenea, facilitează dezvoltarea competențelor de autogestionare, esențiale pentru menținerea sănătății și bunăstării la vârsta adultă. Prin investiții în programe robuste de tranziție, sistemele de sănătate se pot asigura că supraviețuitorii primesc continuitatea îngrijirii de care au nevoie, în beneficiul ambelor părți: indivizii și societatea în ansamblu

3.3.1 Cum am abordat provocările

Ghid de practică clinică

Am dezvoltat un ghid de practică clinică bazat pe dovezi pentru a standardiza îngrijirea tranziției în întreaga Europă.

Urmând metodologia International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), un grup de 33 de actori internaționali cu expertiză în oncologie pediatrică, supraviețuire, psihologie, nursing, oncologie radioterapică, epidemiologie și metodologia elaborării ghidurilor a fost implicat în întregul proces. Grupul a inclus trei reprezentanți ai pacienților care au participat activ la toate etapele.

În procesul de elaborare a ghidului, am folosit trei surse de date pentru dezvoltarea recomandărilor:

• Dovezi științifice,
• Recomandări din ghidurile existente pentru populațiile cu boli cronice și
• Experiențele și valorile pacienților, părinților și clinicienilor.

Scopul ghidului este de a oferi recomandări europene armonizate pentru îmbunătățirea tranzițiilor în îngrijirea medicală a supraviețuitorilor de cancer din copilărie și adolescență, pe măsură ce trec de la îngrijirea de urmărire pe termen scurt la îngrijirea de supraviețuire pe termen lung și de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți.

Au fost formulate în total 44 de recomandări, împărțite în trei secțiuni: 1. Principii generale, 2. Procesul de tranziție și 3. Alte condiții pentru un proces de tranziție reușit și momentul transferului.

Link către rezumatul vizual al ghidului: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Ateliere privind nevoile și preferințele

Organizarea mai multor ateliere cu supraviețuitori de cancer CAYA, profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori pentru a identifica nevoile și preferințele privind o tranziție optimă de la îngrijirea centrată pe copil la îngrijirea orientată spre adult.

Un atelier a avut loc online, incluzând 10 supraviețuitori și 2 părinți din 7 țări UE. Folosind metodologia Open Space, participanții au propus și condus discuții pe teme-cheie. Punctele de acțiune și concluziile au fost documentate în timp real de un responsabil desemnat pentru luarea notițelor. Discuțiile au oferit perspective valoroase asupra provocărilor și oportunităților de îmbunătățire a îngrijirii de tranziție. Celelalte ateliere au avut loc față în față, ca parte a Vizitelor Peer.

Vizite Peer la centre de bune practici

Vizitele peer la centre, desfășurate pe parcursul a 2 zile, au reunit 30 de vizitatori peer, inclusiv supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale, din 15 țări UE.

Aceste Vizite Peer reprezintă o formă de învățare și cercetare inovatoare. Am vizitat trei centre renumite de îngrijire oncologică din Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Vizitele s-au concentrat pe două aspecte-cheie: îngrijirea Long-Term Follow-Up (LTFU) și practicile de tranziție. Participanții au observat bunele practici actuale, au identificat lacune și au împărtășit experiențe pentru a îmbunătăți modelele de îngrijire de tranziție.

3.3.2 Rezultate majore

Ghid privind tranziția

A fost elaborat primul ghid de tranziție bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori de cancer, care va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de urmărire pe termen lung pentru adulți.

Acest ghid acoperă următoarele componente de bază:

În general, procesul de tranziție trebuie să acorde prioritate nevoilor pacienților, asigurând că vocea și preferințele acestora sunt în prim-plan. Componentele esențiale ale planului de tranziție ar trebui să includă:

• O politică de tranziție formalizată care să ghideze procesul.
• O coordonare a tranziției bine definită și structurată.
• O planificare graduală și orientată spre scop a tranziției, adaptată fiecărei persoane.
• Un plan de tranziție individualizat care să reflecte nevoile și obiectivele specifice ale supraviețuitorului.
• Asigurarea faptului că transferul are loc numai atunci când persoana demonstrează pregătire pentru tranziție, evaluată prin criterii stabilite.

Condițiile pentru o tranziție reușită sunt:

• Educația și implicarea supraviețuitorilor și a familiilor/îngrijitorilor lor pentru a-i echipa cu competențele și cunoștințele necesare navigării sistemului de îngrijire pentru adulți.
• Formarea furnizorilor de servicii medicale pentru a le spori înțelegerea nevoilor unice ale supraviețuitorilor și competența în acordarea sprijinului pentru tranziție.
• Valorificarea sistemelor informatice e-health pentru a permite o comunicare și un schimb de date fluide și eficiente în timpul tranziției.
• Realizarea unei evaluări regulate a procesului de tranziție folosind indicatori-cheie de performanță pentru a asigura îmbunătățirea continuă și succesul.
• Promovarea includerii subiectelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Implicarea conducerii instituționale și a părților interesate pentru a asigura alinierea politicilor și sprijin larg pentru ghidul de tranziție.
• Promovarea dezvoltării și utilizării materialelor de tranziție pentru supraviețuitori și familii, inclusiv un plan de tranziție și resurse ușor de înțeles în diverse formate.
• Încurajarea și sprijinirea unui număr mai mare de vizite la centre de bune practici pentru a facilita schimbul de cunoștințe și îmbunătățirea strategiilor de tranziție.

Materiale de conștientizare

Videoclip educațional despre tranziție

Acest videoclip pentru tinerii afectați de cancer explică cum arată tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți, ce trebuie avut în vedere pentru a face tranziția cât mai lină posibil și cum se poate continua îngrijirea de urmărire pe termen lung.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar pentru diseminarea constatărilor și recomandărilor către părțile interesate.

Webinarul are același scop ca videoclipul educațional, și anume să aducă tema tranziției mai aproape de toți actorii implicați și să discute unde mai există neajunsuri și ce se poate face în această privință.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Declarația de la Vilnius privind nevoile de tranziție:

Un simpozion de politici de sănătate a fost organizat și la Vilnius, Lituania, pe tema tranziției, în cadrul căruia a fost prezentată o declarație și semnată de toate părțile interesate participante, propunând o serie de măsuri pentru îmbunătățirea tranziției copiilor și adolescenților cu cancer sau după cancer către îngrijirea pentru adulți:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Calea de urmat

Pentru a asigura continuitatea îngrijirii și bunăstarea pe termen lung a supraviețuitorilor de cancer CAYA, programele de tranziție structurate și multidisciplinare sunt esențiale. Realizarea acestui obiectiv necesită eforturi coordonate din partea tuturor actorilor implicați, inclusiv factori de decizie, instituții de sănătate și grupuri de advocacy. Acțiunile-cheie includ:

• Toți actorii implicați [6] ar trebui să promoveze includerea subiectelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerea instituțională ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijin larg pentru ghidul de tranziție dezvoltat.
• Toți actorii implicați [6] ar trebui să promoveze dezvoltarea și utilizarea materialelor de tranziție pentru supraviețuitori și familii, inclusiv un plan de tranziție și resurse ușor de înțeles în diverse formate.

3.4 Aria de impact 4: Efecte tardive și îngrijirea de urmărire pe termen lung

Aproximativ 75% dintre supraviețuitorii de cancer CAYA dezvoltă probleme de sănătate tardive care necesită îngrijire LTFU. Aceste efecte tardive variază considerabil în funcție de tipul și stadiul cancerului, precum și de tratamentul primit, având impact nu doar asupra sănătății fizice, ci și asupra bunăstării psihosociale, funcției neurocognitive și participării la viața de zi cu zi și în societate.

Îngrijirea LTFU adaptată este esențială pentru a reduce povara efectelor tardive și impactul acestora asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite depistarea timpurie și gestionarea efectelor tardive, reducând consecințele lor pe termen lung. Cu toate acestea, mulți supraviețuitori din întreaga Europă nu au acces la îngrijire LTFU adecvată, existând disparități semnificative între țări. Ca urmare, numeroși supraviețuitori devin „pierduți din urmărire”, ratând oportunități critice de monitorizare și intervenție.

Abordarea acestor lacune necesită eforturi coordonate pentru implementarea îngrijirii LTFU în întreaga Europă. Oferirea unei îngrijiri consecvente și cuprinzătoare asigură rezultate mai bune pentru sănătate și îmbunătățește calitatea generală a vieții supraviețuitorilor de cancer CAYA.

3.4.1 Cum am abordat provocările

Sondaje pentru identificarea bunelor practici și a lacunelor în îngrijirea LTFU

Un sondaj, conceput în versiuni diferite pentru supraviețuitorii de cancer CAYA și profesioniștii din domeniul sănătății, a fost realizat în întreaga Europă pentru a înțelege situația îngrijirii LTFU.

Sondajul a explorat:

• Modul în care îngrijirea LTFU este organizată și furnizată în diferite țări.
• Barierele și lacunele în implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente.
• Experiențele supraviețuitorilor, inclusiv nivelurile de satisfacție și nevoile neacoperite.
• Perspectivele profesioniștilor din domeniul sănătății asupra rolului lor, resurselor și provocărilor în furnizarea îngrijirii.

Supraviețuitorii au oferit perspective asupra îngrijirii primite sau ratate, în timp ce profesioniștii au detaliat îngrijirea pe care au furnizat-o, evidențiind probleme sistemice precum accesul, consecvența și resursele.

Ateliere: "Punerea pe drumul cel bun a îngrijirii de supraviețuire pe termen lung"

Patru ateliere au fost desfășurate cu supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori, folosind o metaforă unică a liniei de tren:

1. Participanții și-au imaginat un punct de plecare (starea actuală a îngrijirii LTFU) și o destinație ideală (îngrijirea optimă).
2. Au trasat împreună „linia”, identificând elementele, barierele și factorii facilitatori necesari pentru a ajunge la modelul ideal de îngrijire.

Temele-cheie au inclus: i) asigurarea unei îngrijiri LTFU accesibile și adecvate pentru toți supraviețuitorii, ii) furnizarea unui sprijin holistic, care să acopere aspectele medicale, psihologice și sociale, iii) consolidarea sprijinului pentru îngrijitori și a formării profesioniștilor din domeniul sănătății.

Vizite Peer la centre de bune practici

Așa cum s-a menționat anterior, trei centre europene renumite de cancer au găzduit Vizite Peer:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Treizeci de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și profesioniști din 15 țări UE, au observat: i) cum este organizată și personalizată îngrijirea LTFU, ii) formarea și expertiza necesare furnizorilor de îngrijire LTFU, iii) integrarea abordărilor multidisciplinare și a procesului decizional partajat și iv) instrumente precum planurile de îngrijire a supraviețuirii și urmărirea digitală a istoricului tratamentului.

Webinare care abordează provocările supraviețuirii pe termen lung

Au fost organizate două webinare pentru a educa și implica părțile interesate.

Rezumat în limbaj PLAIN

Pentru a acoperi lacunele în accesul la îngrijire specializată, au fost dezvoltate rezumate PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) pe baza recomandărilor existente ale IGHG și PanCare Guidelines Group. Aceste materiale ușor de utilizat le oferă supraviețuitorilor posibilitatea de a:

• Înțelege efectele tardive și recomandările pentru supravegherea efectelor tardive.
• Susține propriile nevoi de îngrijire în fața furnizorilor nespecialiști.

Ateliere pentru recomandări privind comunicarea cu supraviețuitorii, pentru a-i pregăti pentru efectele tardive și a le oferi sprijin

Supraviețuitorii își doresc informații clare și oneste despre sănătatea lor, opțiunile de îngrijire și efectele pe termen lung, pentru a trăi cu încredere și independență. Din păcate, mulți supraviețuitori nu cunosc efectele tardive, ceea ce duce la anxietate, izolare sau depresie. Comunicarea deficitară poate agrava sănătatea mintală, poate împiedica aderența la tratament și poate afecta relațiile. Pentru a-și putea asuma gestionarea propriei sănătăți, supraviețuitorii trebuie să fie bine informați despre consecințele potențiale și reale ale cancerului și tratamentului acestuia. Prin urmare, discuțiile deschise între supraviețuitori și HCPs despre astfel de subiecte dificile sunt esențiale; abordarea și atitudinea influențează în mare măsură rezultatele.

Participanții la atelier au discutat despre nevoia de informații clare și oneste privind efectele tardive și și-au împărtășit preferințele pentru o comunicare eficientă pacient - furnizor de servicii medicale.

Vizite Peer la centre de bune practici

Aceste vizite la centre, desfășurate pe parcursul a 2 zile, au reunit 30 de vizitatori peer, inclusiv supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale, din 15 țări UE.

Aceste Vizite Peer reprezintă o formă de învățare și cercetare inovatoare. Am vizitat trei centre de referință pentru îngrijirea cancerului din Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Vizitele s-au concentrat pe două aspecte-cheie: îngrijirea LTFU și practicile de tranziție. Participanții au observat bunele practici actuale, au identificat lacune și au împărtășit experiențe pentru a îmbunătăți modelele de îngrijire.

3.4.2 Rezultate majore

Recomandări

Recomandări privind îngrijirea LTFU

Pe baza activităților prezentate mai sus, a perspectivelor IGHG, a proiectelor anterioare PanCare, [7] și a ghidurilor privind modelele de îngrijire, au fost elaborate recomandări pentru optimizarea îngrijirii de urmărire pe termen lung (LTFU) pentru supraviețuitorii de cancer CAYA din Europa. Organizate pe domenii tematice-cheie, aceste recomandări constituie un cadru clar și cuprinzător pentru instituirea și furnizarea îngrijirii LTFU care îmbunătățește calitatea vieții supraviețuitorilor. Domeniile tematice-cheie sunt:

• Accesul la îngrijire, descriind nevoia de acces adecvat la îngrijire pentru toți supraviețuitorii de cancer CAYA
• Organizarea îngrijirii, descriind cerințele pentru organizarea îngrijirii optime
• Îngrijirea personalizată, evidențiind importanța îngrijirii personalizate
• Colaborarea, reprezentarea și îmbunătățirea, susținând colaborarea (internațională) și formarea profesională a HCPs
• Sistemul de sprijin pentru supraviețuitorii de cancer CAYA CS și familiile lor, abordând importanța unui sistem de sprijin adecvat.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Un rezumat vizual al recomandărilor privind îngrijirea LTFU, care evidențiază etapa finală a tratamentului oncologic de succes, este disponibil pe Platforma Proiectului în opt limbi ale UE. Acest rezumat oferă o imagine de ansamblu accesibilă asupra foii de parcurs și a ghidurilor-cheie pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori de cancer.

Rezumat vizual: Nevoi, preferințe, condiții-cheie și recomandări pentru îngrijirea optimă a supraviețuirii pe termen lung

Așa cum au fost identificate de supraviețuitorii de cancer din copilărie, adolescență și vârstă adultă tânără (CAYA), profesioniștii din domeniul sănătății și îngrijitorii din diferite țări ale UE.

• Activități: sondaje, webinare, vizite peer, ateliere → rezultate.
• Elemente ale îngrijirii optime a supraviețuirii pentru îmbunătățirea calității vieții: organizarea îngrijirii, îngrijire specializată, îngrijire personalizată, sistem de sprijin.
• Pentru o îngrijire optimă a supraviețuirii, susțineți:
  1. Un cadru multidisciplinar cu o abordare interdisciplinară a îngrijirii
  2. Îngrijire psihosocială standard și sprijin peer-to-peer
  3. Documentație: de ex. Rezumate ale tratamentului și Planul individual de îngrijire
  4. Îngrijire structurată și armonizată pe baza ghidurilor și protocoalelor internaționale
  5. Abordare holistică a îngrijirii supraviețuirii pe termen lung în raport cu modelul de îngrijire pentru „calitatea vieții”
  6. Colaborări la nivel național și internațional pentru schimb de cunoștințe
  7. Reprezentare și advocacy din partea supraviețuitorilor, îngrijitorilor și profesioniștilor din domeniul sănătății
  8. Îngrijire accesibilă și la prețuri accesibile
  9. Finanțare, resurse și capacitate sustenabile
  10. Informații accesibile și comunicare eficientă

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive (în curs de pregătire)

Supraviețuitorii și-au împărtășit preferințele pentru o comunicare eficientă despre efectele tardive într-o discuție deschisă, ceea ce a dus la recomandări pentru furnizorii de servicii medicale în patru domenii-cheie:

• Îngrijire centrată pe supraviețuitor
• Comunicare și schimb de informații încă de la început
• Sprijin emoțional și psihosocial
• Respect și responsabilizare

Harta virtuală a îngrijirii LTFU în Europa

Actualizată în timpul proiectului EU-CAYAS-NET ca unul dintre rezultatele-cheie ale sondajului LTFU realizat, o hartă virtuală a unităților de îngrijire LTFU oferă o imagine de ansamblu actualizată asupra serviciilor disponibile în Europa și contribuie la facilitarea accesibilității pentru supraviețuitori: https://www.pancare.eu/european-map/

Materiale de conștientizare

Webinare

1. "Îngrijirea supraviețuirii pe termen lung": evidențiază instrumente, soluții și pași pentru îmbunătățirea îngrijirii supraviețuirii și împărtășește perspective de la experți și supraviețuitori. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate": abordează impactul tratamentului oncologic asupra planurilor de fertilitate și intimității în relații, oferă îndrumări aplicabile și încurajează dialogul deschis cu supraviețuitorii. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Rezumate PLAIN

Îmbunătățite în timpul proiectului EU-CAYAS-NET, rezumatele includ acum grafice și casete informative cu informații suplimentare. Pentru mai multe detalii și acces la aceste rezumate în limbaj PLAIN, vizitați pagina dedicată de resurse a PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Declarația de la Barcelona privind nevoile LTFU:

Urmând abordarea aplicată și altor teme, a fost organizat un simpozion de politici de sănătate și la Barcelona, de această dată pe tema îngrijirii de urmărire pe termen lung. Și aici a fost emisă o declarație care propune o serie de măsuri pentru îmbunătățirea îngrijirii de urmărire pe termen lung și urmează să fie semnată de părțile interesate participante.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Calea de urmat

Îngrijirea LTFU optimă îmbunătățește calitatea vieții tinerilor supraviețuitori de cancer din Europa, oferindu-le posibilitatea de a-și atinge întregul potențial, reducând totodată povara asupra sistemelor naționale de sănătate prin utilizarea eficientă a resurselor.

Pentru a realiza acest lucru, îngrijirea LTFU trebuie integrată în Planurile naționale de control al cancerului și aliniată la ghidurile europene bazate pe dovezi, precum cele de la PanCare și IGHG, care oferă recomandări clare pentru monitorizarea și gestionarea efectelor tardive. Programele adaptate ar trebui să răspundă diverselor nevoi ale supraviețuitorilor, inclusiv sprijin psihosocial, educație privind gestionarea sănătății pe termen lung și tranziții fluide între îngrijirea pediatrică și cea pentru adulți. Planurile de îngrijire a supraviețuirii ar trebui să constituie fundamentul, permițând un sprijin personalizat și proactiv.

Colaborarea dintre Comisia Europeană și guvernele naționale este esențială pentru a stabili o îngrijire LTFU cuprinzătoare, cu finanțare publică sustenabilă. Investițiile în formarea furnizorilor și în sisteme accesibile, multidisciplinare, vor asigura beneficii durabile pentru supraviețuitori și societate deopotrivă.

• Toate grupurile de actori implicați [8] trebuie să continue să susțină integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în Planurile naționale de control al cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să ofere servicii de îngrijire a supraviețuirii pentru a asigura sprijin personalizat și proactiv care să acopere toate aspectele vieții supraviețuitorilor și să le permită acestora să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formare de specialitate și îngrijire multidisciplinară pentru a asigura îngrijire de ultimă generație pentru supraviețuitori.
• Toți actorii implicați [8] ar trebui să promoveze colaborarea internațională continuă între sănătate, cercetare, factori de decizie și supraviețuitori pentru îmbunătățirea continuă a planurilor de îngrijire LTFU.

4. Concluzie

Ratele de supraviețuire pentru pacienții cu cancer CAYA din Europa s-au îmbunătățit semnificativ, însă supraviețuirea pe termen lung vine cu provocări persistente. Până la 75% dintre supraviețuitori se confruntă cu efecte tardive care le afectează bunăstarea fizică, mintală și socială, totuși îngrijirea de monitorizare rămâne inconsecventă în Europa. Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia urgentă de sisteme de sprijin cuprinzătoare și standardizate pentru a asigura o calitate ridicată a vieții supraviețuitorilor.

Recomandări-cheie de politici

1. Sănătate mintală și îngrijire psihosocială
   • Integrarea îngrijirii psihosociale de monitorizare în Planurile Naționale de Control al Cancerului (NCCPs), cu finanțare dedicată și strategii de implementare.
   • Instituirea obligativității adoptării ghidurilor europene bazate pe dovezi pentru îngrijirea psihosocială.
   • Stabilirea sprijinului pentru sănătatea mintală ca o componentă de bază a îngrijirii oncologice, asigurând accesul la servicii psihologice ca standard universal de îngrijire.
2. Sprijin pentru educație și carieră
   • Elaborarea unor politici naționale care să asigure sprijin educațional și vocațional personalizat pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie.
   • Adoptarea și implementarea legislației anti-discriminare pentru a proteja supraviețuitorii împotriva discriminării în educație și la locul de muncă, asigurând oportunități egale de carieră.
   • Formarea unor profesioniști dedicați pentru a coordona nevoile supraviețuitorilor în sectoarele educației, ocupării forței de muncă și sănătății.
3. Sprijin pentru tranziția în sistemul de sănătate
   • Implementarea unor programe structurate de tranziție în politicile naționale de sănătate pentru a asigura o tranziție fără întreruperi de la oncologia pediatrică la îngrijirea oncologică pentru adulți.
   • Asigurarea continuității îngrijirii pentru supraviețuitori prin integrarea formală a unor trasee de îngrijire medicală adecvate stadiului de dezvoltare și centrate pe supraviețuitor.
   • Alinierea politicilor naționale la cadrul de tranziție bazat pe dovezi al EU-CAYAS-NET pentru a asigura coerența între statele membre.
4. Îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU)
   • Includerea îngrijirii LTFU în Planurile Naționale de Control al Cancerului, cu mecanisme sustenabile de finanțare publică.
   • Asigurarea accesului la clinici specializate LTFU, deservite de echipe multidisciplinare instruite în îngrijirea supraviețuitorilor.
   • Îmbunătățirea gradului de conștientizare și a accesibilității serviciilor LTFU prin instrumente digitale și strategii de comunicare centrate pe supraviețuitor.

Apel la acțiune

Facem apel la toate părțile interesate, inclusiv factorii de decizie politică de la nivel național și al UE, să acționeze acum și să:

• Prioritizeze bunăstarea tinerilor supraviețuitori ai cancerului în strategiile naționale de sănătate.
• Legifereze îngrijirea de monitorizare cuprinzătoare și standardizată în întreaga Europă.
• Alocă finanțare și resurse pentru formarea profesională, colaborarea intersectorială și modele inovatoare de îngrijire

Supraviețuitorii cancerului CAYA au nevoie de îngrijire pe tot parcursul vieții, centrată pe persoană — nu doar pentru a supraviețui, ci pentru a prospera.

Note

1. Standard publicat la sfârșitul proiectului (iunie 2025) și disponibil pentru descărcare la /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
3. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
4. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
5. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
6. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea. EU-CAYAS-NET – Proiect nr. 101056918.