Позиционен документ относно психичното здраве и психосоциалните грижи, прехода и нуждите от дългосрочно проследяване по време на преживяемостта след CAYA рак

За тази публикация

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Договор за безвъзмездна финансова помощ № 101056918, Програма EU4Health. Резултат №: D3.5. Работен(и) пакет(и): WP3. Задача(и): 3.2 – Психично здраве и психосоциални грижи, 3.3 – Подкрепа за образование и кариера, 3.4 - Преход, 3.5 – Късни ефекти и LTFU.

История на версиите

Консорциум

1. Резюме

Оптимизиране на качеството на живот след онкологично заболяване в млада възраст

Проектът EU-CAYAS-NET подчертава критичната необходимост от подкрепа през целия живот, ориентирана към личността, за справяне с физическите, психологическите и социалните предизвикателства, пред които са изправени преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA). Необходими са индивидуализирани подходи към психичното здраве, образованието, кариерното развитие, прехода и грижите за дългосрочно проследяване, за да могат преживелите рак да се развиват пълноценно и да постигнат възможно най-доброто качество на живот след рак.

Психично здраве и психосоциални грижи

Получаването на диагноза рак в млада възраст е изключително тежко и може да причини много страдание на младите хора, както и на техните семейства и полагащите грижи за тях. Трябва да се признае, че психосоциалното благополучие има съществено въздействие върху свързаното със здравето качество на живот на преживелите рак. Поради това подкрепата за психичното здраве и психосоциалната подкрепа трябва да бъдат въведени като рутинна практика за преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), независимо от техния произход или доход.

Резултати от проекта за преодоляване на пропуските в психичното здраве и психосоциалните грижи:

• Разработихме единен, европейски стандарт, основан на доказателства, за последващи грижи в областта на психичното здраве и психосоциалната подкрепа [1] чрез съвместни усилия, като гарантираме, че нуждите на преживелите рак ще бъдат посрещани последователно в цяла Европа.
• Създадохме набор от ресурси, като набор от джобни карти и образователни видеа, предоставящи практически инструменти за подобряване на осведомеността, диалога и предоставянето на грижи.

Пътят напред

• Последващите психосоциални грижи трябва да бъдат включени в националните планове за контрол на рака като основен компонент на грижите през целия живот, ориентирани към личността.
• Лечебните центрове следва да интегрират психосоциалните грижи в програмите за проследяване през целия живот за цялостна подкрепа на преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни (застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, лица, изготвящи политики, и регулаторни органи) трябва да се застъпват за национално прилагане на европейски стандарт, основан на доказателства, за последващи психосоциални грижи.

Подкрепа за образование и кариера

Преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) често срещат трудности при намирането на работа поради пропуски в образованието или трудовия стаж, причинени от заболяването и лечението им. Тези предизвикателства могат да доведат до чести пречки, промени в кариерата и потенциална дискриминация в сравнение с хора без онкологична анамнеза.

Резултати от проекта за укрепване на възможностите за образование и кариера:

• Разработихме интерактивна карта и дигитални, специално разработени обучителни материали, за да преодолеем бариерите в образованието и заетостта.
• Създадохме обучителна програма Train-the-Trainer, която да подготви преподаватели и специалисти да предоставят ефективна подкрепа и да сведат до минимум нарушаващото въздействие на рака върху образованието и професионалната реализация.

Пътят напред

• Националните образователни системи, заедно с лечебните центрове, следва да осигуряват подкрепа през целия образователен/обучителен процес, когато е необходимо. Това изисква да бъде отразено в националните образователни планове.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [2] следва да осигурят лесен достъп до информация за всички правни и практически възможности за подкрепа.
• Лечебните центрове следва да осигурят и обучат специално определени професионалисти за грижите по дългосрочно проследяване (LTFU), като гарантират, че те разполагат с необходимите знания, умения и време, за да координират ефективно комуникацията между младия човек/семейството, училището/работното място, здравния екип и доставчиците на подкрепа.

Преход

Процесът на преход от грижи, ориентирани към детето, към грижи, ориентирани към възрастните, изисква по-голямо внимание, за да се гарантира, че преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) получават цялостни грижи за дългосрочно проследяване.

Резултати от проекта за улесняване на безпроблемния преход в здравните грижи

• Разработихме първото ръководство за преход за млади преживели рак, основано на доказателства (визуално резюме). Ако бъде приложено, то ще осигури непрекъснатост на грижите от детската онкология към услугите за дългосрочно проследяване при възрастни.
• Проведохме няколко партньорски посещения и работни срещи, които идентифицираха добри практики и предоставиха ценни насоки как да се подобрят системите за преходни грижи.

Пътят напред

• Всички ангажирани заинтересовани страни [2] следва да насърчават включването на теми, свързани с прехода, като приоритет в националните и европейските здравни политики.
• Институционалното ръководство следва да гарантира съгласуваност на политиките и широка подкрепа за разработеното ръководство за преход.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [2] следва да насърчават разработването и използването на материали за преход за преживелите рак и техните семейства, включително план за преход и лесни за разбиране ресурси в различни формати.

Късни ефекти и грижи за дългосрочно проследяване (LFTU)

Индивидуализираните грижи за LTFU са от решаващо значение за намаляване на тежестта на късните ефекти и тяхното въздействие върху качеството на живот на преживелите рак. Грижите за LTFU, основани на ръководства, позволяват ранно откриване и управление на късните ефекти, като намаляват дългосрочните им последици.

Резултати от проекта относно последващите грижи (LTFU)

• Проучванията и работните срещи разкриха критични пропуски в грижите за LTFU, подчертавайки необходимостта от достъпни мултидисциплинарни услуги.
• Специално разработени препоръки и визуално резюме предлагат конкретни стъпки за прилагане на ефективни грижи за LTFU в цяла Европа.
• Езиковите резюмета PLAIN (ориентирани към личността, на разбираем език, достъпни, международни и лесни за навигиране) предоставят на преживелите рак достъпна информация за късните ефекти и препоръчителните грижи за LTFU.
• Виртуална карта на структурите за LTFU грижи предоставя актуален преглед на наличните услуги в цяла Европа и спомага за улесняване на достъпа за преживелите рак.

Пътят напред

• Всички ангажирани групи заинтересовани страни [3] трябва да продължат да се застъпват за интегрирането на основаните на доказателства грижи за LTFU в националните планове за контрол на рака.
• Лечебните центрове следва да предоставят услуги за грижи за преживели рак, за да осигурят персонализирана, проактивна подкрепа, обхващаща всички аспекти от живота на преживелите рак, и да им позволят да управляват собствените си потребности от грижи.
• Университетските болници и професионалните дружества следва да инвестират в специализирано обучение и мултидисциплинарни грижи, за да гарантират най-съвременни грижи за преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [3] следва да насърчават непрекъснатото международно сътрудничество между здравеопазването, научните изследвания, лицата, изготвящи политики, и преживелите рак за постоянно подобряване на плановете за LTFU грижи.

2. Въведение и контекст

През последните десетилетия значителният напредък в медицинската наука доведе до драматично подобряване на преживяемостта при деца, юноши и млади възрастни (CAYA) с онкологични заболявания в Европа. Преживяемостта се е повишила от едва 20% до приблизително 80%, въпреки че тези показатели варират според вида рак и географското местоположение, като съществуват съществени различия между страните от Западна и Източна Европа. Изчислява се, че в момента в Европа живеят повече от 500 000 души с анамнеза за детско онкологично заболяване (PMID: 24706509). Всеки отделен човек е изправен пред уникални предизвикателства, включително потенциалните дългосрочни ефекти от рака и неговото лечение.

EU-CAYAS-NET е проект, ръководен от пациентски организации и подкрепян от програмата EU4Health на Европейския съюз (номер на споразумението за безвъзмездна помощ 101056918), който обединява работата на пациентски застъпници, изследователи и доставчици на здравни грижи за създаването на мрежа в цяла Европа с цел подобряване на качеството на живот на преживелите заболяването и грижите за AYA пациенти с онкологични заболявания.

Фактори, влияещи върху качеството на живот

До 75% от преживелите CAYA онкологично заболяване изпитват дългосрочни ефекти, свързани с рака и неговото лечение, което налага проследяващи грижи през целия живот (PMID: 34462344). Дори и тези без явни дългосрочни ефекти се нуждаят от наблюдение за ранно откриване на късни ефекти и следователно трябва да получават дългосрочни проследяващи грижи (LTFU).

Качеството на живот на преживелите CAYA онкологично заболяване е многоизмерно и обхваща физическото, емоционалното и социалното благополучие. Въпреки значителния напредък по отношение на преживяемостта, много преживели заболяването са изправени пред трайни предизвикателства, като хронични здравословни проблеми, психологически стрес и трудности в образованието и кариерното развитие. Преходът от педиатрично към здравеопазване за възрастни също може да бъде обезсърчителен и изисква непрекъсната подкрепа и адаптирани дългосрочни проследяващи грижи за справяне с късните ефекти и насърчаване на цялостното възстановяване. Осигуряването на високо качество на живот за преживелите CAYA онкологично заболяване включва цялостно адресиране на тези разнообразни потребности.

Като част от проекта EU-CAYAS-NET, преживели заболяването и полагащи грижи лица заедно идентифицираха ключовите теми чрез безпрецедентен подход, които впоследствие формираха основата на работата на EU-CAYAS-NET по качеството на живот:

• Психично здраве и психосоциални грижи
• значението на подкрепата за образование и кариера
• предизвикателствата при прехода от ориентирани към детето към ориентирани към възрастните системи на здравеопазване, и
• критичната роля на LTFU за поддържането на цялостното благополучие.

Този Бял документ разглежда различните измерения на качеството на живот след онкологично заболяване. Освен това подчертаваме необходимостта от целенасочени интервенции по въпросите на качеството на живот с цел да информираме политиците, доставчиците на здравни грижи и заинтересованите страни за многоизмерния характер на преживяването след онкологично заболяване и за съществените мерки, необходими за подобряване на качеството на живот на CAYA преживелите заболяването в цяла Европа.

3. Подход и резултати

3.1 Област на въздействие 1: Преодоляване на пропуските в психичното здраве и психосоциалните грижи

Получаването на диагноза рак в ранна възраст, било то като дете, юноша или млад възрастен, е изключително тежко и може да причини много страдание на младите хора, както и на техните семейства и лица, полагащи грижи. Различни емоционални и/или социални проблеми могат да възникват през целия живот в резултат на продължителни и токсични лечения с многобройни болнични престои, от сблъсъка с животозастрашаващо заболяване, прекъсванията в социалния живот, образованието или професионалния живот, както и високата вероятност от развитие на късни физически ефекти. Свързаните с рака тревожност, депресия, умора или невропсихологични проблеми са само част от психосоциалните предизвикателства, които често се срещат при преживелите рак и изискват специализирана подкрепа.

При преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) предизвикателствата, свързани с психичното здраве и психосоциалното състояние, често се разглеждат недостатъчно, било защото са подценявани или пренебрегвани, или защото подходящи емоционални реакции се тълкуват погрешно като патологични.

Ключов фактор, допринасящ за недостатъчната психосоциална подкрепа, е липсата на специализирани клиники за проследяване на преживелите рак, които да предоставят персонализирани психосоциални последващи грижи.

Като се има предвид биопсихосоциалният модел на лечение (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), от съществено значение е да се отчитат специфичните изисквания за психично здраве на преживелите рак в CAYA възраст и начинът, по който те влияят върху качеството им на живот. Поради това подкрепата за психично здраве и психосоциалната подкрепа трябва да бъдат предоставяни като рутинна грижа и адекватно финансирани от здравните системи.

3.1.1 Как подходихме към предизвикателствата

Разработване на материали за повишаване на осведомеността:

Чрез широко сътрудничество с всички заинтересовани страни беше приложен холистичен подход за идентифициране на добри практики и разбиране на уникалните потребности на младите преживели рак по отношение на психичното здраве и психосоциалните грижи. Често срещаните късни ефекти бяха описани въз основа на актуалната литература, материали за осведоменост и, което е особено важно, опита на връстници. Множество онлайн консенсусни срещи с представители на преживели рак и здравни специалисти от цяла Европа гарантираха, че избраните теми отразяват предизвикателствата от реалния живот. Изводите от тези обсъждания насочиха разработването на съдържанието, което впоследствие беше прегледано от консенсусната група.

Идентифициране на пропуските в психосоциалните грижи за преживели рак в CAYA възраст в Европа

Онлайн проучване сред преживели рак в CAYA възраст оцени настоящото състояние и пропуските в LTFU грижите с фокус върху подкрепата за психично здраве и психосоциалните грижи. Изследователските цели бяха оформени от представители на преживели рак в рамките на онлайн консенсусна среща, подкрепена от актуалната литература и насоките за психосоциални грижи. След пилотна фаза финализираното проучване включваше 41 въпроса, насочени към личния опит, потребностите и очакванията за психосоциални последващи грижи в психологическо, социално и физическо измерение. Проучването беше предоставено онлайн на 13 езика.

Съвместен стандарт за психично здраве и психосоциални грижи

Работна група от представители на преживели рак в CAYA възраст и здравни специалисти прегледа съществуващите насоки и стандарти за психосоциални грижи. По време на две консенсусни срещи беше оценена значимостта на всеки стандарт, бяха идентифицирани пропуските и бяха предложени промени. Въз основа на тези обсъждания, на последната научна литература и на резултатите от проучването групата разработи единен стандарт за психосоциални грижи при преживели рак в CAYA възраст.

3.1.2 Основни резултати

Оценка на текущото състояние и пропуските в психосоциалните грижи за преживели рак в CAYA възраст в Европа

Проучването сред 194 преживели рак от 24 европейски държави разкри значителни пропуски в проследяването на психичното здраве и психосоциалната подкрепа след рак в CAYA възраст.

Преживелите рак откроиха неудовлетворени потребности в области като тревожност, умора, финанси, взаимоотношения и невропсихологични проблеми, наред с недостатъчното внимание към психосоциалните късни ефекти в LTFU грижите и особено липсата на информация за риска от развитие на психосоциални късни ефекти и за съществуващите възможности за психосоциална подкрепа. Често срещаните бариери включваха финансови ограничения и ограничена наличност на институции за последващи грижи, предлагащи психосоциална подкрепа.

Фигура 1. Осведоменост за психо-социалните късни ефекти

Бяхте ли информирани, че могат да възникнат психо-социални късни ефекти, свързани със заболяването или лечението? (n=183)

Ключовите резултати от това проучване подчертават потребността от подкрепа спрямо реално получената подкрепа по отношение на:

• Последици за социалното измерение, свързани със заболяването или лечението:
  • Изолация: 51% са имали нужда от подкрепа - от тях само 5.7% са получили подкрепа
  • Повишена тревожност, тревожно разстройство: 57% са имали нужда от подкрепа - от тях само 8.2% са получили подкрепа
  • Страх от рецидив на рака: 54% са имали нужда от подкрепа - от тях само 4.9% са получили подкрепа
  • Финансови ограничения: 52% са имали нужда от подкрепа - от тях само 4.1% са получили подкрепа
• Психо-социална тежест поради късни физически ефекти от заболяването или лечението:
  • Умора: 52% са имали нужда от подкрепа - от тях само 4.1% са получили подкрепа
• Невропсихологични проблеми (напр. памет, внимание):
  • 50% са имали нужда от подкрепа - от тях само 4.1% са получили подкрепа

Материали за осведоменост

EU-CAYAS-NET Pocket Cards за осведоменост и насоки относно психичното здраве

ВРЪЗКА: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Комплектът EU-CAYAS-NET Pocket Card е насочен към млади преживели рак, лица, полагащи грижи, HCPs, преподаватели и връстници. Екипи от здравни специалисти и представители на преживели рак съвместно разработиха текста и дизайна на финалните pocket cards, насърчавайки приобщаването и релевантността. Създадени за психообразование, диалог и работа по политики, всяка карта разглежда ключова тема, като очертава проблема, потребностите, действията и препоръките. Картите включват основни акценти, поле за контакт за насочване към специалист, обяснения на термини и връзка към Платформата EU-CAYAS-NET за допълнителни подробности.

Понастоящем комплектът Pocket Card включва девет карти с възможност за разширяване при необходимост:

• 10 ключови точки за психичното здраве
• Говорене по сериозни въпроси
• Какво е добре и какво не е добре в комуникацията
• Социално измерение
• Подкрепа в образованието
• Подкрепа за кариерата
• Невропсихология
• Страх и надежда
• Скръб и депресия
• Моето право да скърбя

Образователно видео за психичното здраве при преживели рак

За повишаване на осведомеността беше създадено образователно видео, подчертаващо важността от приоритизиране на психичното и физическото здраве по време на и след лечението на рак. Със съвети от експерти по психология и социална работа, видеото предлага стратегии за психично благополучие, подчертава стойността на професионалната помощ и акцентира върху ролята на образованието и подкрепящите социални мрежи за възстановяването.

ВРЪЗКА: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Уебинар за психично здраве и психосоциални грижи

Уебинарът разглежда здравословни стратегии за преработване на преживяното, рискове за психичното здраве и комуникацията с преживели рак в CAYA възраст. Темите включват баланса между надеждата и страха, скръбта спрямо депресията, възможностите за психосоциална подкрепа, пропуските в грижите и чувствителната комуникация, например чрез лекция на тема Какво (не) бива да се казва на преживели рак в CAYA възраст. Сесията включва и панелна дискусия с участието на представители на пациенти и HCPs. Отворен за преживели рак, семейства, HCPs и всеки, който се интересува от темата, записът на уебинара е достъпен в YouTube.

ВРЪЗКА: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Съвместен стандарт за психично здраве и психосоциални грижи

Разнообразна работна група от преживели рак в CAYA възраст, експерти по психично здраве и здравни специалисти направи задълбочен преглед на съществуващите насоки за психосоциални грижи. По време на две консенсусни срещи те оцениха значимостта на настоящите стандарти, идентифицираха пропуските и предложиха необходимите промени. Чрез съвместен преглед на съществуващите стандарти и насоки за психосоциални грижи, както и обсъжданията в консенсусната група, беше установено, че повечето насоки са фокусирани върху педиатрични пациенти и преживели рак и не вземат предвид юноши и млади възрастни пациенти и преживели рак. Освен това липсваха и важни теми за популацията на преживели рак в CAYA възраст, например: комуникация, партньорска подкрепа, запазване на фертилитета и комуникация относно фертилитета.

Като включи последната научна литература и резултатите от проучването, групата разработи единен стандарт за психосоциални грижи при преживели рак в CAYA възраст. Този европейски стандарт ще бъде публикуван на www.beatcancer.eu при приключване на проекта (юни 2025 г.).

Виенска декларация относно потребностите в областта на психичното и психосоциалното здраве

Във Виена беше проведен симпозиум по здравна политика, озаглавен "Surviving Survival", на който беше представена декларация и подписана от всички участващи национални заинтересовани страни, предлагаща набор от действия за подобряване на психосоциалното здраве след рак в CAYA възраст: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Пътят напред

Чрез EU-CAYAS-NET идентифицирахме ключови предизвикателства, бариери и улесняващи фактори, които влияят върху достъпа до психосоциални грижи и тяхното предоставяне. Използвайки съвместен, многостранен подход, съвместно ръководен от застъпници за правата на пациентите и здравни специалисти, създадохме практически, достъпни ресурси, съобразени с младите преживели рак, които да бъдат споделяни чрез платформата на мрежата.

Въз основа на нашите констатации призоваваме за изпълнение на следния набор от политически действия за преодоляване на критичните пропуски в психосоциалните грижи, като се гарантира справедлива и съобразена с нуждите подкрепа за младите преживели рак в цяла Европа:

• Психосоциалните последващи грижи трябва да бъдат включени в Националните планове за контрол на рака като основен компонент на ориентираните към човека грижи през целия живот.
• Лечебните центрове следва да интегрират психосоциалните грижи в програмите за проследяване през целия живот, за да осигурят цялостна подкрепа за преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [4] трябва да застъпват националното прилагане на европейски, основан на доказателства стандарт за психосоциални последващи грижи.

3.2 Област на въздействие 2: Укрепване на възможностите за образование и кариера

Ракът и неговото лечение могат значително да повлияят на образователните и кариерните възможности, като често водят до продължителни отсъствия и до институции, които не са добре подготвени да предложат необходимата подкрепа.

Когато не се предоставят обучение у дома, дистанционно обучение или болнично обучение, младите пациенти с рак често изпитват трудности да останат мотивирани и могат да загубят жизненоважни социални връзки с приятели, учители и връстници. Ракът и неговото лечение могат също така да причинят физически, когнитивни и емоционални промени, които правят ученето и работата по-трудни. След лечението преживелите рак в CAYA възраст може да изпитват затруднения да наваксат пропуснатия учебен материал, ако се върнат в същия клас, или да се сблъскат със социални трудности, ако повтарят година в нов клас. Те може да се чувстват под натиск да бъдат в крак с връстниците си и да доказват възстановяването си. Уврежданията, свързани със заболяването и лечението, могат също да доведат до неудовлетворени потребности от подкрепа, необходимост от преминаване към различна образователна насоченост или осъзнаване, че определени кариерни пътища вече не са реалистични.

Възможните пропуски в образованието или трудовата история могат да затруднят преживелите рак в CAYA възраст при намирането на работа. Дори години след лечението късните ефекти може да изискват допълнително отсъствие от работа или училище или да доведат до намален капацитет поради умора, ниски нива на енергия и други предизвикателства. Тези продължаващи затруднения могат да наложат на преживелите рак да сменят професията си и могат да доведат до дискриминация на работното място поради различията между преживелите рак и хората без такъв опит.

От страна на образователните институции и работодателите често липсват осведоменост и информация за това какво все още е възможно по време на лечението или каква допълнителна подкрепа може да е необходима и да бъде предложена, за да помогне на младите пациенти да се развиват и да успяват в своето образование и кариера.

3.2.1 Как подходихме към предизвикателствата

Дигитални обучителни материали за подкрепа в образованието и кариерата

Съобразената с нуждите подкрепа и ресурсите могат ефективно да подпомогнат преживелите рак да преодолеят тези бариери и да се развиват успешно. За да се отговори на тези специфични предизвикателства и да се подчертаят възможностите за развитие, в рамките на проекта бяха разработени дигитални обучителни материали, включително образователно видео и записан уебинар, които да предоставят насоки и да насърчават персонализирана подкрепа в образованието и кариерата за младите преживели рак.

Събиране на материали с добри практики/насоки за подкрепа в образованието и кариерата

Чрез проучване на наличната информация и чрез контакт с членовете на консорциума, включително асоциирани партньори и разширени мрежи в Европа, бяха събрани и категоризирани съществуващи материали с добри практики за подкрепа в образованието и кариерата на различни европейски езици, за да могат да бъдат предоставени на обществеността.

Разработване на учебна програма Train-the-Trainer

Концепцията EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer е съобразена с нуждите на преживелите рак в CAYA възраст и има за цел да предостави на участниците необходимите знания, нагласи и умения, за да задълбочат познанията си и да могат да разпространяват информация или да изграждат подкрепа за образование и кариера в своите национални/местни структури.

Фокус групови дискусии за събиране на информация и за информиране на нашите материали/инструменти

Бяха организирани две фокус групи с преживели рак в CAYA възраст, които са получили кариерна подкрепа (Виена, Утрехт). Двата разговора предоставиха непосредствен опит и обмен относно добри и лоши практики, което допълнително информира разработените материали.

3.2.2 Основни резултати

Дигитални информационни материали, материали за осведоменост и обучение за подкрепа в образованието и кариерата

Образователно видео

Видеото хвърля светлина върху уникалните предизвикателства, пред които са изправени преживелите рак, като същевременно подчертава техните способности и потенциални възможности за образование и кариерно развитие.

ВРЪЗКА: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Уебинар

Уебинарът разглежда бариерите пред образованието и кариерната подкрепа, представя добри практики и споделя гледни точки на преживели рак и здравни специалисти. Представени са предварителни резултати от фокус груповите дискусии във Виена и Утрехт, които предлагат ценни насоки за разработване на подобрени концепции за кариерна подкрепа за преживелите рак в CAYA възраст.

ВРЪЗКА: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Карта на добрите практики за подкрепа в образованието и кариерата

Не винаги е нужно колелото да се изобретява наново: интерактивна карта на Платформата EU-CAYAS-NET предлага специфични за отделните държави материали за подкрепа в образованието и кариерата на местни езици, които бяха систематично събрани в рамките на проекта. Тези ресурси включват брошури, връзки към уебсайтове и програми за подкрепа, съобразени с младите преживели рак, родители и учители.

ВРЪЗКА: /project-deliverables/

Учебна програма Train-the-Trainer

Учебната програма Train-the-Trainer представлява наръчник, който включва девет модула, обхващащи теми като лични силни и слаби страни, фактори на средата и условия на работното място. Всеки модул описва своите цели, методи и необходими материали. Наръчникът също така предоставя теоретични насоки относно концепциите Train-the-Trainer, психологията на развитието и примери за групова работа и принос.

Създаден за хора с предходен опит в Train-the-Trainer, наръчникът позволява на участниците да водят бъдещи сесии, в идеалния случай съвместно фасилитирани от застъпници за правата на пациентите и здравни специалисти. Програмата е насочена към хора, работещи в подкрепата за образование и кариера, към тези, които искат да създадат инициативи в тази област, и към всеки, който има желание да си сътрудничи и да повишава осведомеността.

ВРЪЗКА: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Пътят напред

За да бъдат ефективно подкрепени преживелите рак в CAYA възраст, е необходим многостепенен подход - такъв, който да отговаря както на индивидуалните потребности, така и на по-широките системни пропуски в образованието и заетостта, включително следните ключови действия:

• Националните образователни системи заедно с лечебните центрове следва да предоставят подкрепа през целия образователен/обучителен процес, когато е необходимо. Това изисква включване в националните образователни планове.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [5] следва да осигурят лесен достъп до информация за всички правни и практически възможности за подкрепа.
• Лечебните центрове следва да осигурят и обучат специално определени професионалисти в дългосрочните последващи грижи (LTFU), като гарантират, че те разполагат с необходимите знания, умения и време, за да координират ефективно комуникацията между младия човек/семейството, училището/работното място, здравния екип и доставчиците на подкрепа.

3.3 Област на въздействие 3: Улесняване на безпроблемните преходи в здравеопазването

Преходът се определя като "активен, планиран, координиран, цялостен, мултидисциплинарен процес, който позволява на преживелите рак в детска и юношеска възраст ефективно и хармонично да преминат от ориентирани към детето към ориентирани към възрастните здравни системи. Процесът на преход на грижите трябва да бъде гъвкав, съобразен с етапа на развитие и да отчита медицинските, психосоциалните, образователните и професионалните потребности на преживелите рак, техните семейства и лица, полагащи грижи, както и да насърчава здравословния начин на живот и самоуправлението." (PMID: 26735352).

Този процес е от съществено значение за осигуряване на непрекъснатост на грижите, тъй като преживелите рак в CAYA възраст често се нуждаят от LTFU грижи поради възможните късни ефекти от лечението на рака. Тези късни ефекти могат да включват хронични здравословни проблеми, вторични ракови заболявания, психологически затруднения или социално-икономически трудности, които могат да се проявят години след лечението.

Липсата на формализирани програми за преход обаче принуждава много преживели рак сами да се ориентират в сложни здравни системи без адекватна подкрепа. Този пропуск нарушава непрекъснатостта на грижите и създава значителни предизвикателства, които дълбоко засягат качеството на живот на преживелите рак. Отсъствието на структурирана рамка за преход подчертава необходимостта от целенасочени решения за справяне с тези проблеми.

Проблемът не е ограничен до конкретни региони, а е широко разпространен и в Европейския съюз, където много млади преживели рак се сблъскват със сходни пречки. Без структурирани програми за преход преживелите рак често срещат фрагментирани грижи, липса на координирани услуги или дори липса на контактна точка, към която да преминат. В много случаи няма налична специализирана услуга или система, която да ги поеме, което прави самия преход недостижим. Това води до недостатъчна подкрепа за посрещане на техните променящи се медицински, психологически и социални потребности. Тези предизвикателства подчертават спешната необходимост от всеобхватни стратегии за подкрепа на младите преживели рак през този критичен период.

Безпроблемният процес на преход дава възможност на младите преживели рак да се развиват успешно и да разгърнат пълния си потенциал. Той също така улеснява развитието на умения за самоуправление, които са от съществено значение за поддържане на здравето и благополучието в зряла възраст. Чрез инвестиране в стабилни програми за преход здравните системи могат да гарантират, че преживелите рак получават необходимата им непрекъснатост на грижите, което в крайна сметка е от полза и за отделните хора, и за обществото като цяло

3.3.1 Как подходихме към предизвикателствата

Клинична практическа насока

Разработихме основана на доказателства клинична практическа насока, за да стандартизираме грижите при прехода в цяла Европа.

Следвайки методологията на International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), в целия процес беше включена група от 33 международни заинтересовани страни с експертиза в педиатричната онкология, грижите за преживели рак, психологията, сестринските грижи, лъчелечението, епидемиологията и методологията на клиничните насоки. Групата включваше трима представители на пациенти, които участваха активно във всички етапи.

В процеса на разработване на насоката използвахме три източника на данни за формулиране на препоръките:

• Научни доказателства,
• Препоръки от съществуващи насоки за популации с хронични заболявания, и
• Опит и ценности на пациенти, родители и клиницисти.

Целта на насоката е да предостави хармонизирани европейски препоръки за подобряване на преходите в здравеопазването за преживели рак в детска и юношеска възраст, когато те преминават от краткосрочни последващи грижи към дългосрочни грижи за преживели рак и от педиатрични към услуги за възрастни.

Общо бяха формулирани 44 препоръки, разделени в три раздела: 1. Общи принципи, 2. Процес на преход, и 3. Други условия за успешен процес на преход и момент на прехвърляне.

Връзка към визуалното резюме на насоката: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Работни срещи за потребности и предпочитания

Организиране на множество работни срещи с преживели рак в CAYA възраст, здравни специалисти и лица, полагащи грижи, за идентифициране на потребностите и предпочитанията за оптимален преход от ориентирани към детето към ориентирани към възрастните грижи.

Една работна среща беше проведена онлайн с участието на 10 преживели рак и 2 родители от 7 държави от ЕС. Използвайки методологията Open Space, участниците предложиха и водиха дискусии по ключови теми. Действията и заключенията бяха документирани в реално време от специално определен записващ. Дискусиите предоставиха ценни идеи за предизвикателствата и възможностите за подобряване на преходните грижи. Другите работни срещи бяха проведени присъствено като част от Peer Visits.

Peer Visits до центрове за добри практики

2-дневни посещения на място събраха 30 участници, включително преживели рак, родители и доставчици на здравни грижи, от 15 държави от ЕС.

Такива Peer Visits представляват форма на иновативно обучение и изследване. Посетихме три реномирани центъра за онкологични грижи в Европа:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Нидерландия)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Испания)
3. Medical University of Vienna (Австрия)

Посещенията бяха фокусирани върху два ключови аспекта: грижите Long-Term Follow-Up (LTFU) и практиките на преход. Участниците наблюдаваха актуални добри практики, идентифицираха пропуски и споделяха опит за подобряване на моделите на преходни грижи.

3.3.2 Основни резултати

Насока за преход

Беше разработена първата основана на доказателства насока за преход за млади преживели рак, която ще осигури непрекъснатост на грижите от педиатричната онкология към дългосрочните последващи услуги за възрастни.

Тази насока обхваща следните основни компоненти:

Като цяло процесът на преход трябва да поставя на първо място потребностите на пациентите, като гарантира, че техният глас и предпочитания са водещи. Съществените компоненти на плана за преход следва да включват:

• Формализирана политика за преход, която да насочва процеса.
• Ясно дефинирана и структурирана координация на прехода.
• Постепенно и целенасочено планиране на прехода, съобразено с всеки отделен човек.
• Индивидуализиран план за преход, който отразява специфичните потребности и цели на преживелия рак.
• Гарантиране, че прехвърлянето се осъществява само когато лицето демонстрира готовност за преход, оценена чрез установени критерии.

Условията за успешен преход са:

• Образование и включване на преживелите рак и техните семейства/лица, полагащи грижи, за да бъдат подготвени с необходимите умения и знания за ориентиране в системата за грижи за възрастни.
• Обучение за доставчиците на здравни грижи за повишаване на разбирането им за уникалните потребности на преживелите рак и на тяхната компетентност за предоставяне на подкрепа при прехода.
• Използване на e-health информационни системи за осигуряване на безпроблемна и ефективна комуникация и споделяне на данни по време на прехода.
• Провеждане на редовна оценка на процеса на преход чрез ключови показатели за ефективност, за да се гарантират непрекъснато подобрение и успех.
• Насърчаване включването на теми, свързани с прехода, като приоритет в националните и европейските здравни политики.
• Ангажиране на институционалното ръководство и заинтересованите страни за осигуряване на съгласуваност на политиките и широка подкрепа за насоката за преход.
• Насърчаване на разработването и използването на материали за преход за преживели рак и семейства, включително план за преход и лесни за разбиране ресурси в различни формати.
• Насърчаване и подкрепа на повече посещения в центрове за добри практики с цел улесняване на обмена на знания и подобряване на стратегиите за преход.

Материали за осведоменост

Образователно видео за прехода

Това видео за млади хора, засегнати от рак, обяснява как изглежда преходът от педиатрични към медицински грижи за възрастни, какво трябва да се вземе предвид, за да бъде преходът възможно най-плавен, и как да се продължи с дългосрочните последващи грижи.

ВРЪЗКА: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Уебинар за разпространение на констатациите и препоръките сред заинтересованите страни.

Уебинарът има същата цел като образователното видео, а именно да доближи темата за прехода до всички заинтересовани страни и да обсъди къде все още има недостатъци и какво може да се направи по въпроса.

ВРЪЗКА: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Вилнюска декларация относно потребностите при прехода:

Симпозиум по здравна политика беше проведен и във Вилнюс, Литва, по темата за прехода, на който беше представена декларация и подписана от всички участващи заинтересовани страни, предлагаща поредица от мерки за подобряване на прехода на деца и юноши с или преживели рак към грижите за възрастни:

ВРЪЗКА: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Пътят напред

За да се гарантират непрекъснатост на грижите и дългосрочно благополучие за преживелите рак в CAYA възраст, са необходими структурирани и мултидисциплинарни програми за преход. Постигането на това изисква координирани усилия от всички заинтересовани страни, включително създатели на политики, здравни институции и застъпнически групи. Ключовите действия включват:

• Всички ангажирани заинтересовани страни [6] следва да насърчават включването на теми, свързани с прехода, като приоритет в националните и европейските здравни политики.
• Институционалното ръководство следва да гарантира съгласуваност на политиките и широка подкрепа за разработената насока за преход.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [6] следва да насърчават разработването и използването на материали за преход за преживели рак и семейства, включително план за преход и лесни за разбиране ресурси в различни формати.

3.4 Област на въздействие 4: Късни ефекти и дългосрочни последващи грижи

Приблизително 75% от преживелите рак в CAYA възраст развиват късни здравословни проблеми, които изискват LTFU грижи. Тези късни ефекти варират значително в зависимост от вида и стадия на рака, както и от полученото лечение, като засягат не само физическото здраве, но и психосоциалното благополучие, неврокогнитивната функция и участието в ежедневния живот и обществото.

Съобразените с нуждите LTFU грижи са от решаващо значение за намаляване на тежестта на късните ефекти и на въздействието им върху качеството на живот на преживелите рак. Базираните на насоки LTFU грижи позволяват ранно откриване и овладяване на късните ефекти, като намаляват техните дългосрочни последици. Въпреки това много преживели рак в Европа нямат достъп до адекватни LTFU грижи, като между държавите съществуват значителни различия. В резултат многобройни преживели рак се оказват "изгубени от проследяване", пропускайки критични възможности за мониториране и интервенция.

Преодоляването на тези пропуски изисква координирани усилия за внедряване на LTFU грижи в цяла Европа. Предоставянето на последователни и всеобхватни грижи осигурява по-добри здравни резултати и повишава общото качество на живот на преживелите рак в CAYA възраст.

3.4.1 Как подходихме към предизвикателствата

Проучвания за идентифициране на добри практики и пропуски в LTFU грижите

В цяла Европа беше проведено проучване, разработено в различни версии за преживели рак в CAYA възраст и за здравни специалисти, за да се разбере състоянието на LTFU грижите.

Проучването разгледа:

• Как са организирани и предоставяни LTFU грижите в различните държави.
• Бариерите и пропуските при прилагането на ефективни LTFU грижи.
• Опыта на преживелите рак, включително нивата на удовлетвореност и неудовлетворените потребности.
• Гледните точки на здравните специалисти относно тяхната роля, ресурсите и предизвикателствата при предоставянето на грижи.

Преживелите рак споделиха информация за грижите, които са получили или не са получили, докато специалистите описаха грижите, които предоставят, като откроиха системни проблеми като достъп, последователност и ресурси.

Работни срещи: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Бяха проведени четири работни срещи с преживели рак, здравни специалисти и лица, полагащи грижи, използвайки уникална метафора с железопътна линия:

1. Участниците си представиха начална точка (текущо състояние на LTFU грижите) и идеална крайна цел (оптимални грижи).
2. Те съвместно начертаха "линията", като идентифицираха елементите, бариерите и улесняващите фактори, необходими за достигане на идеалния модел на грижи.

Ключовите теми включваха: i) осигуряване на достъпни и подходящи LTFU грижи за всички преживели рак, ii) предоставяне на холистична подкрепа, обхващаща медицински, психологически и социални аспекти, iii) укрепване на подкрепата за лицата, полагащи грижи, и обучението на здравните специалисти.

Peer Visits до центрове за добри практики

Както беше посочено по-рано, три реномирани европейски онкологични центъра бяха домакини на Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Нидерландия)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Испания)
3. Medical University of Vienna (Австрия)

Тридесет участници, включително преживели рак, родители и специалисти от 15 държави от ЕС, наблюдаваха: i) как са организирани и персонализирани LTFU грижите, ii) какво обучение и каква експертиза са необходими за доставчиците на LTFU грижи, iii) интеграцията на мултидисциплинарни подходи и споделеното вземане на решения, и iv) инструменти като планове за грижи за преживели рак и дигитално проследяване на лечебната история.

Уебинари, разглеждащи предизвикателствата на дългосрочните грижи за преживели рак

Бяха проведени два уебинара за обучение и ангажиране на заинтересованите страни.

Резюмета на PLAIN език

За преодоляване на пропуските в достъпа до специализирани грижи бяха разработени резюмета PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), базирани на съществуващите препоръки на IGHG и PanCare Guidelines Group. Тези лесни за ползване материали дават възможност на преживелите рак да:

• Разбират късните ефекти и препоръките за наблюдение на късните ефекти.
• Застъпват своите потребности от грижи пред неспециализирани доставчици.

Работни срещи за препоръки относно комуникацията с преживели рак с цел подготовката им за късните ефекти и предоставяне на подкрепа

Преживелите рак желаят ясна, честна информация за своето здраве, възможностите за грижи и дългосрочните ефекти, за да живеят уверено и независимо. За съжаление много преживели рак остават неосведомени за късните ефекти, което води до тревожност, изолация или депресия. Лошата комуникация може да влоши психичното здраве, да затрудни придържането към лечението и да натовари взаимоотношенията. За да могат да поемат управлението на собственото си здраве, преживелите рак трябва да бъдат добре информирани за потенциалните и действителните последици от своя рак и неговото лечение. Поради това откритите разговори между преживелите рак и HCPs по такива трудни теми са от съществено значение; подходът и нагласата оказват силно влияние върху резултатите.

Участниците в работните срещи обсъдиха необходимостта от ясна, честна информация относно късните ефекти и споделиха предпочитанията си за ефективна комуникация между пациент и доставчик на здравни грижи.

Peer Visits до центрове за добри практики

Тези 2-дневни посещения на място събраха 30 участници, включително преживели рак, родители и доставчици на здравни грижи, от 15 държави от ЕС.

Такива Peer Visits представляват форма на иновативно обучение и изследване. Посетихме три водещи центъра за онкологични грижи в Европа:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Нидерландия)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Испания)
3. Medical University of Vienna (Австрия)

Посещенията бяха фокусирани върху два ключови аспекта: LTFU грижите и практиките на преход. Участниците наблюдаваха актуални добри практики, идентифицираха пропуски и споделяха опит за подобряване на моделите на грижи.

3.4.2 Основни резултати

Препоръки

Препоръки за LTFU грижи

Въз основа на описаните по-горе дейности, на експертните прозрения на IGHG, предходни проекти на PanCare, [7] и насоките за модели на грижи, бяха разработени препоръки за оптимизиране на дългосрочните последващи грижи (LTFU) за преживели рак в CAYA възраст в Европа. Организирани в ключови тематични области, тези препоръки формират ясна и всеобхватна рамка за създаване и предоставяне на LTFU грижи, която подобрява качеството на живот на преживелите рак. Ключовите тематични области са:

• Достъп до грижи, описващ необходимостта от подходящ достъп до грижи за всички преживели рак в CAYA възраст
• Организация на грижите, описваща изискванията за организиране на оптимални грижи
• Персонализирани грижи, подчертаващи значението на персонализираните грижи
• Сътрудничество, представителство и подобрение, застъпващи се за (международно) сътрудничество и професионално обучение на HCPs
• Система за подкрепа за преживели рак в CAYA възраст CS и техните семейства, разглеждаща значението на подходяща система за подкрепа.

ВРЪЗКА: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Визуално резюме на препоръките за LTFU грижи, подчертаващо финалната стъпка на успешното лечение на рак, е достъпно на Платформата на проекта на осем езика на ЕС. Това резюме предоставя достъпен преглед на пътната карта и ключовите насоки за подкрепа на младите преживели рак.

Визуално резюме: Потребности, предпочитания, ключови условия и препоръки за оптимални дългосрочни грижи за преживели рак

Както са идентифицирани от преживели рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), здравни специалисти и лица, полагащи грижи, от различни държави в ЕС.

• Дейности: проучвания, уебинари, peer visits, работни срещи → резултати.
• Елементи на оптималните грижи за преживели рак за подобряване на качеството на живот: организация на грижите, специализирани грижи, персонализирани грижи, система за подкрепа.
• За оптимални грижи за преживели рак се застъпвайте за:
  1. Мултидисциплинарна среда с интердисциплинарен подход към грижите
  2. Стандартни психосоциални грижи и партньорска подкрепа между връстници
  3. Документация: напр. Treatment Summaries & the Individual Care Plan
  4. Структурирани и хармонизирани грижи, базирани на международни насоки и протоколи
  5. Холистичен подход към дългосрочните грижи за преживели рак във връзка с модела на грижи за 'quality of life'
  6. Национално и международно сътрудничество за обмен на знания
  7. Представителство и застъпничество от преживели рак, лица, полагащи грижи, и здравни специалисти
  8. Достъпни и финансово поносими грижи
  9. Устойчиво финансиране, ресурси и капацитет
  10. Достъпна информация и ефективна комуникация

ВРЪЗКА: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Препоръки за ефективна комуникация относно късните ефекти (в подготовка)

Преживелите рак споделиха своите предпочитания за ефективна комуникация относно късните ефекти в открита дискусия, в резултат на което бяха формулирани препоръки за доставчиците на здравни грижи в четири ключови области:

• Грижи, ориентирани към преживелия рак
• Комуникация и споделяне на информация от самото начало
• Емоционална и психосоциална подкрепа
• Уважение и овластяване

Виртуална карта на LTFU грижите в Европа

Актуализирана по време на проекта EU-CAYAS-NET като един от ключовите резултати от проведеното проучване за LTFU, виртуална карта на заведенията за LTFU грижи предоставя актуален преглед на наличните услуги в Европа и спомага за улесняване на достъпа за преживелите рак: https://www.pancare.eu/european-map/

Материали за осведоменост

Уебинари

1. "Long-Term Survivorship Care": Подчертава инструменти, решения и стъпки за подобряване на грижите за преживели рак и споделя експертни прозрения от специалисти и преживели рак. ВРЪЗКА: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Разглежда въздействието на лечението на рак върху плановете за фертилитет и интимността във взаимоотношенията, предоставя приложими насоки и насърчава открит диалог с преживелите рак. ВРЪЗКА: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN резюмета

Подобрени по време на проекта EU-CAYAS-NET, резюметата вече включват графики и информационни полета с допълнителна информация. За повече подробности и достъп до тези резюмета на PLAIN език посетете специализираната ресурсна страница на PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Барселонска декларация относно потребностите от LTFU:

Следвайки подхода и за другите теми, в Барселона също беше проведен симпозиум по здравна политика, този път по темата за дългосрочните последващи грижи. И тук беше издадена декларация, предлагаща поредица от мерки за подобряване на дългосрочните последващи грижи, която предстои да бъде подписана от участващите заинтересовани страни.

ВРЪЗКА: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Пътят напред

Оптималните LTFU грижи подобряват качеството на живот на младите преживели рак в Европа, като им дават възможност да разгърнат пълния си потенциал, като същевременно облекчават тежестта върху националните здравни системи чрез ефективно използване на ресурсите.

За да се постигне това, LTFU грижите трябва да бъдат интегрирани в Националните планове за контрол на рака и съгласувани с европейските насоки, основани на доказателства, като тези на PanCare и IGHG, които предлагат ясни препоръки за мониториране и овладяване на късните ефекти. Съобразените с нуждите програми следва да отговарят на разнообразните потребности на преживелите рак, включително психосоциална подкрепа, обучение за дългосрочно управление на здравето и безпроблемни преходи между педиатрични и грижи за възрастни. Плановете за грижи за преживели рак следва да служат като основа, позволявайки персонализирана и проактивна подкрепа.

Сътрудничеството между Европейската комисия и националните правителства е от решаващо значение за създаването на всеобхватни LTFU грижи с устойчиво публично финансиране. Инвестирането в обучение на доставчиците и в достъпни, мултидисциплинарни системи ще осигури трайни ползи за преживелите рак и за обществото като цяло.

• Всички ангажирани групи заинтересовани страни [8] трябва да продължат да се застъпват за интегрирането на основани на доказателства LTFU грижи в Националните планове за контрол на рака.
• Лечебните центрове следва да предоставят услуги за грижи за преживели рак, за да осигурят персонализирана, проактивна подкрепа, обхващаща всички аспекти от живота на преживелите рак, и да им позволят да управляват собствените си потребности от грижи.
• Университетските болници и професионалните дружества следва да инвестират в специализирано обучение и мултидисциплинарни грижи, за да гарантират грижи на най-високо съвременно ниво за преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [8] следва да насърчават непрекъснатото международно сътрудничество между здравеопазването, научните изследвания, създателите на политики и преживелите рак за постоянно подобряване на плановете за LTFU грижи.

4. Заключение

Преживяемостта на пациентите с рак в детска, юношеска и млада възраст в Европа се е подобрила значително, но дългосрочното преживяване е свързано с трайни предизвикателства. До 75% от преживелите се сблъскват с късни ефекти, които засягат тяхното физическо, психично и социално благосъстояние, но проследяващите грижи остават непоследователни в различните части на Европа. Проектът EU-CAYAS-NET подчертава спешната необходимост от всеобхватни, стандартизирани системи за подкрепа, за да се гарантира високо качество на живот на преживелите.

Основни препоръки за политики

1. Психично здраве и психосоциални грижи
   • Интегриране на психосоциалните проследяващи грижи в Националните планове за контрол на рака (NCCPs) със специално финансиране и стратегии за изпълнение.
   • Задължително приемане на европейски основани на доказателства насоки за психосоциални грижи.
   • Установяване на подкрепата за психичното здраве като основен компонент на онкологичните грижи, като се гарантира достъп до психологически услуги като универсален стандарт на грижа.
2. Подкрепа за образование и кариера
   • Разработване на национални политики, гарантиращи съобразена с индивидуалните потребности образователна и професионална подкрепа за преживелите детски рак.
   • Приемане и прилагане на антидискриминационно законодателство за защита на преживелите от предразсъдъци в образованието и на работното място, като се гарантират равни възможности за кариера.
   • Обучение на специализирани професионалисти за координиране на нуждите на преживелите в секторите на образованието, заетостта и здравеопазването.
3. Подкрепа при прехода в здравеопазването
   • Прилагане на структурирани програми за преход в националните здравни политики, за да се осигури безпрепятствен преход от детска към онкологична грижа за възрастни.
   • Осигуряване на непрекъснатост на грижите за преживелите чрез формалното интегриране на съобразени с етапа на развитие, ориентирани към преживелия здравни пътеки.
   • Съгласуване на националните политики с основаната на доказателства рамка за преход на EU-CAYAS-NET, за да се осигури последователност между държавите членки.
4. Дългосрочни проследяващи грижи (LTFU)
   • Включване на LTFU грижите в Националните планове за контрол на рака с устойчиви механизми за публично финансиране.
   • Осигуряване на достъп до специализирани LTFU клиники с мултидисциплинарни екипи, обучени в грижи за преживели.
   • Подобряване на осведомеността и достъпността на LTFU услугите чрез дигитални инструменти и комуникационни стратегии, ориентирани към преживелите.

Призив за действие

Призоваваме всички заинтересовани страни, включително създателите на политики на национално и на ниво ЕС, да действат сега и да:

• Приоритизират благосъстоянието на младите преживели рак в националните здравни стратегии.
• Приемат законодателство за всеобхватни, стандартизирани проследяващи грижи в цяла Европа.
• Осигурят финансиране и ресурси за професионално обучение, междусекторно сътрудничество и иновативни модели на грижа

Преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст се нуждаят от доживотни, ориентирани към личността грижи — не само за да оцелеят, а и за да живеят пълноценно.

Бележки

1. Стандартът е публикуван в края на проекта (юни 2025 г.) и е достъпен за изтегляне на /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Пациентски застъпници, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
3. Пациентски застъпници, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
4. Пациентски застъпници, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
5. Пациентски застъпници, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
6. Пациентски застъпници, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Пациентски застъпници, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият безвъзмездното финансиране орган могат да бъдат държани отговорни за тях. EU-CAYAS-NET – Проект № 101056918.