Pozicijos dokumentas apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, perėjimo ir ilgalaikės stebėsenos poreikius CAYA vėžio išgyvenamumo laikotarpiu

Apie šį leidinį

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Dotacijos sutarties Nr. 101056918, EU4Health programa. Rezultato Nr.: D3.5. Darbo paketas (-ai): WP3. Užduotis (-ys): 3.2 – Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra, 3.3 – Švietimo ir karjeros parama, 3.4 – Perėjimas, 3.5 – Vėlyvieji padariniai ir LTFU.

Versijų istorija

Konsorciumas

1. Santrauka

Gyvenimo kokybės optimizavimas po vėžio jaunystėje

EU-CAYAS-NET projektas pabrėžia kritinį visą gyvenimą trunkančios, į asmenį orientuotos paramos poreikį, siekiant spręsti fizinius, psichologinius ir socialinius iššūkius, su kuriais susiduria vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus (CAYA) vėžį išgyvenę asmenys. Kad išgyvenusieji galėtų klestėti ir pasiekti geriausią įmanomą gyvenimo kokybę po vėžio, reikalingi individualiai pritaikyti psichikos sveikatos, švietimo, karjeros vystymo, perėjimo ir ilgalaikės tolesnės priežiūros metodai.

Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra

Vėžio diagnozė jauname amžiuje yra labai apsunkinanti ir gali sukelti daug emocinės įtampos jauniems žmonėms, taip pat jų šeimoms ir globėjams. Būtina pripažinti, kad psichosocialinė gerovė daro didelį poveikį su sveikata susijusiai išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei. Todėl CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims psichikos sveikatos ir psichosocialinė parama turi būti teikiama įprastai, nepriklausomai nuo jų kilmės ar pajamų.

Projekto rezultatai, sprendžiantys psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros spragas:

• Bendradarbiaudami parengėme bendrą europinį, įrodymais pagrįstą psichikos sveikatos ir psichosocialinės tolesnės priežiūros standartą [1], užtikrindami, kad išgyvenusiųjų poreikiai visoje Europoje būtų tenkinami nuosekliai.
• Parengėme išteklių rinkinį, pavyzdžiui, kišeninių kortelių rinkinį ir mokomuosius vaizdo įrašus, kurie suteikia praktinių priemonių informuotumui, dialogui ir priežiūros teikimui gerinti.

Tolesni žingsniai

• Psichosocialinė tolesnė priežiūra turi būti įtraukta į nacionalinius vėžio kontrolės planus kaip pagrindinė į asmenį orientuotos, visą gyvenimą trunkančios priežiūros dalis.
• Gydymo centrai turėtų integruoti psichosocialinę priežiūrą į visą gyvenimą trunkančias tolesnės priežiūros programas, kad būtų užtikrinta visapusiška parama vėžį išgyvenusiems asmenims.
• Visi susiję suinteresuotieji subjektai (pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos) turi siekti nacionalinio europinio, įrodymais pagrįsto psichosocialinės tolesnės priežiūros standarto įgyvendinimo.

Švietimo ir karjeros parama

CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims dažnai kyla sunkumų ieškant darbo dėl jų ligos ir gydymo sukeltų mokymosi ar darbo patirties spragų. Šie iššūkiai gali lemti dažnus nesklandumus, karjeros pokyčius ir galimą diskriminaciją, palyginti su asmenimis, kurie nėra sirgę vėžiu.

Projekto rezultatai, stiprinantys švietimo ir karjeros galimybes:

• Parengėme interaktyvų žemėlapį ir specialiai pritaikytą skaitmeninę mokymo medžiagą, skirtą kliūtims švietimo ir užimtumo srityse šalinti.
• Sukūrėme „Train-the-Trainer“ mokymo programą, kad pedagogai ir specialistai galėtų teikti veiksmingą paramą ir sumažinti trikdantį vėžio poveikį mokymuisi ir profesinei veiklai.

Tolesni žingsniai

• Nacionalinės švietimo sistemos kartu su gydymo centrais turėtų teikti paramą viso mokymosi / profesinio rengimo laikotarpiu, kai jos reikia. Tai turi būti įtraukta į nacionalinius švietimo planus.
• Visi susiję suinteresuotieji subjektai [2] turėtų užtikrinti lengvą prieigą prie informacijos apie visas teisinės ir praktinės paramos galimybes.
• Gydymo centrai turėtų paskirti ir apmokyti specializuotus ilgalaikės tolesnės priežiūros (LTFU) specialistus, užtikrindami, kad jie turėtų reikiamų žinių, įgūdžių ir laiko veiksmingai koordinuoti komunikaciją tarp jauno žmogaus / šeimos, mokyklos / darbo vietos, sveikatos priežiūros komandos ir paramos teikėjų.

Perėjimas

Perėjimo iš į vaiką orientuotos priežiūros į į suaugusįjį orientuotą priežiūrą procesui reikia skirti daugiau dėmesio, siekiant užtikrinti, kad CAYA vėžį išgyvenę asmenys gautų visapusišką ilgalaikę tolesnę priežiūrą.

Projekto rezultatai, palengvinantys sklandų perėjimą sveikatos priežiūros sistemoje

• Parengėme pirmąsias įrodymais pagrįstas perėjimo gaires jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims (vaizdinė santrauka). Jei jos bus įgyvendintos, bus užtikrintas priežiūros tęstinumas nuo vaikų onkologijos iki suaugusiųjų ilgalaikės tolesnės priežiūros paslaugų.
• Surengėme kelis tarpusavio vizitus ir seminarus, kurie padėjo nustatyti gerąją praktiką ir suteikė vertingų įžvalgų, kaip tobulinti perėjimo priežiūros sistemas.

Tolesni žingsniai

• Visi susiję suinteresuotieji subjektai [2] turėtų skatinti su perėjimu susijusių temų įtraukimą kaip prioritetą į nacionalinę ir ES sveikatos politiką.
• Institucinė vadovybė turėtų užtikrinti politikos suderinamumą ir plačią paramą parengtoms perėjimo gairėms.
• Visi susiję suinteresuotieji subjektai [2] turėtų skatinti perėjimo medžiagos išgyvenusiesiems ir šeimoms kūrimą ir naudojimą, įskaitant perėjimo planą ir lengvai suprantamus įvairių formatų išteklius.

Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė tolesnė priežiūra (LFTU)

Individualizuota LTFU priežiūra yra labai svarbi siekiant sumažinti vėlyvųjų padarinių naštą ir jų poveikį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei. Gairėmis pagrįsta LTFU priežiūra leidžia anksti nustatyti ir valdyti vėlyvuosius padarinius, mažinant jų ilgalaikes pasekmes.

Projekto rezultatai tolesnės (LTFU) priežiūros srityje

• Apklausos ir seminarai atskleidė esmines LTFU priežiūros spragas ir pabrėžė prieinamų daugiadalykių paslaugų poreikį.
• Specialiai parengtos rekomendacijos ir vaizdinė santrauka siūlo konkrečius žingsnius veiksmingai LTFU priežiūrai įgyvendinti visoje Europoje.
• PLAIN (į asmenį orientuotos, paprasta kalba parengtos, prieinamos, tarptautinės ir lengvai naudojamos) kalbos santraukos suteikia išgyvenusiems asmenims prieinamą informaciją apie vėlyvuosius padarinius ir rekomenduojamą LTFU priežiūrą.
• Virtualus LTFU priežiūros įstaigų žemėlapis pateikia naujausią prieinamų paslaugų visoje Europoje apžvalgą ir padeda gerinti jų prieinamumą išgyvenusiems asmenims.

Tolesni žingsniai

• Visos susijusios suinteresuotųjų subjektų grupės [3] turi toliau siekti įrodymais pagrįstos LTFU priežiūros integravimo į nacionalinius vėžio kontrolės planus.
• Gydymo centrai turėtų teikti išgyvenusiųjų priežiūros paslaugas, kad būtų užtikrinta individualizuota, aktyvi parama, apimanti visus išgyvenusiųjų gyvenimo aspektus, ir sudarytos sąlygos išgyvenusiems asmenims patiems valdyti savo priežiūros poreikius.
• Universitetinės ligoninės ir profesinės draugijos turėtų investuoti į specialistų rengimą ir daugiadalykę priežiūrą, kad būtų užtikrinta pažangiausia išgyvenusiųjų priežiūra.
• Visi susiję suinteresuotieji subjektai [3] turėtų skatinti nuolatinį tarptautinį sveikatos priežiūros, mokslinių tyrimų, politikos formuotojų ir išgyvenusiųjų bendradarbiavimą, kad LTFU priežiūros planai būtų nuolat tobulinami.

2. Įvadas ir kontekstas

Pastaraisiais dešimtmečiais reikšminga medicinos mokslo pažanga Europoje labai pagerino vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA), sergančių vėžiu, išgyvenamumo rodiklius. Išgyvenamumo rodikliai padidėjo nuo vos 20 % iki maždaug 80 %, nors jie skiriasi pagal vėžio tipą ir geografinę vietovę, o skirtumai tarp Vakarų ir Rytų Europos šalių yra ypač ryškūs. Manoma, kad šiuo metu Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 žmonių, kurie vaikystėje sirgo vėžiu (PMID: 24706509). Kiekvienas asmuo susiduria su unikaliais iššūkiais, įskaitant galimus ilgalaikius vėžio ir jo gydymo padarinius.

EU-CAYAS-NET yra pacientų organizacijų vadovaujamas projektas, remiamas Europos Sąjungos programos EU4Health (dotacijos sutarties numeris 101056918), kuriame integruojamas pacientų atstovų, tyrėjų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų darbas, siekiant sukurti visos Europos masto tinklą ir gerinti išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę bei AYA vėžiu sergančių pacientų priežiūrą.

Veiksniai, darantys įtaką gyvenimo kokybei

Net 75 % CAYA išgyvenusiųjų po vėžio patiria ilgalaikius su vėžiu ir jo gydymu susijusius padarinius, todėl jiems reikalinga visą gyvenimą trunkanti tolesnė stebėsena ir priežiūra (PMID: 34462344). Net ir tiems, kuriems nepasireiškia akivaizdūs ilgalaikiai padariniai, būtina stebėsena, kad vėlyvieji padariniai būtų nustatyti anksti, todėl jie taip pat turėtų gauti ilgalaikės tolesnės stebėsenos (LTFU) priežiūrą.

CAYA išgyvenusiųjų po vėžio gyvenimo kokybė yra daugialypė ir apima fizinę, emocinę bei socialinę gerovę. Nepaisant reikšmingos pažangos gerinant išgyvenamumo rodiklius, daugelis išgyvenusiųjų susiduria su ilgalaikiais iššūkiais, tokiais kaip lėtinės sveikatos problemos, psichologinis stresas ir sunkumai švietimo bei karjeros srityse. Perėjimas iš vaikų sveikatos priežiūros į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemą taip pat gali kelti sunkumų, todėl reikalinga nuolatinė parama ir individualiai pritaikyta ilgalaikė tolesnė stebėsena ir priežiūra, siekiant spręsti vėlyvųjų padarinių klausimus ir skatinti visapusišką atsigavimą. Siekiant užtikrinti aukštą CAYA išgyvenusiųjų po vėžio gyvenimo kokybę, būtina visapusiškai atliepti šiuos įvairius poreikius.

Vykdant EU-CAYAS-NET projektą, išgyvenusieji ir globėjai, taikydami precedento neturintį metodą, kartu nustatė pagrindines temas, kurios vėliau tapo EU-CAYAS-NET darbo gyvenimo kokybės srityje pagrindu:

• Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra
• švietimo ir karjeros paramos svarba
• iššūkiai pereinant iš į vaikus orientuotų į į suaugusiuosius orientuotas sveikatos priežiūros sistemas, ir
• esminis LTFU vaidmuo palaikant bendrą gerovę.

Šioje Baltojoje knygoje nagrinėjami įvairūs gyvenimo kokybės po vėžio aspektai. Be to, pabrėžiame tikslinių intervencijų, skirtų gyvenimo kokybės klausimams spręsti, poreikį, siekdami informuoti politikos formuotojus, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus ir suinteresuotąsias šalis apie daugialypę išgyvenimo po vėžio patirties prigimtį ir esmines priemones, būtinas CAYA išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei visoje Europoje gerinti.

3. Požiūris ir rezultatai

3.1 Poveikio sritis 1: psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros spragų šalinimas

Gauti vėžio diagnozę jauname amžiuje, nesvarbu, ar būnant vaiku, paaugliu, ar jaunu suaugusiuoju, yra labai slegianti patirtis ir gali sukelti daug kančios jauniems žmonėms, taip pat jų šeimoms ir globėjams. Įvairios emocinės ir (arba) socialinės problemos gali pasireikšti viso gyvenimo eigoje dėl ilgalaikio ir toksiško gydymo bei daugybės hospitalizacijų, susidūrimo su gyvybei pavojinga liga, socialinio gyvenimo, mokymosi ar profesinio gyvenimo sutrikimų ir didelės fizinių vėlyvųjų padarinių išsivystymo tikimybės. Su vėžiu susijęs nerimas, depresija, nuovargis ar neuropsichologiniai sunkumai yra tik dalis psichosocialinių iššūkių, su kuriais dažnai susiduria išgyvenusieji ir kuriems reikalinga specializuota pagalba.

CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos ir psichosocialiniai iššūkiai dažnai sprendžiami nepakankamai – jie nuvertinami, nepastebimi arba tinkamos emocinės reakcijos klaidingai interpretuojamos kaip patologinės.

Vienas iš pagrindinių veiksnių, lemiančių nepakankamą psichosocialinę pagalbą, yra specializuotų išgyvenusiųjų priežiūros klinikų, teikiančių individualizuotą psichosocialinę tolesnę priežiūrą, trūkumas.

Atsižvelgiant į biopsichosocialinį gydymo modelį (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), būtina atsižvelgti į specifinius CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos poreikius ir į tai, kaip jie veikia jų gyvenimo kokybę. Todėl psichikos sveikatos ir psichosocialinė pagalba turi būti teikiama kaip įprastinė priežiūra ir tinkamai finansuojama sveikatos priežiūros sistemų.

3.1.1 Kaip sprendėme iššūkius

Informavimo medžiagos rengimas:

Plataus masto bendradarbiaujant su visomis suinteresuotosiomis šalimis buvo taikomas holistinis požiūris, siekiant nustatyti gerąją praktiką ir suprasti unikalius jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros srityje. Dažniausi vėlyvieji padariniai buvo aprašyti remiantis naujausia literatūra, informavimo medžiaga ir, svarbiausia, bendraamžių patirtimi. Daugybė internetinių konsensuso susitikimų su išgyvenusių asmenų atstovais ir sveikatos priežiūros specialistais iš visos Europos užtikrino, kad pasirinktos temos atspindėtų realaus gyvenimo iššūkius. Šių diskusijų įžvalgos padėjo rengti turinį, kurį vėliau peržiūrėjo konsensuso grupė.

Psichosocialinės priežiūros spragų nustatymas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims visoje Europoje

Internetine CAYA vėžį išgyvenusių asmenų apklausa buvo vertinama dabartinė LTFU priežiūros būklė ir spragos, ypatingą dėmesį skiriant psichikos sveikatos pagalbai ir psichosocialinei priežiūrai. Tyrimo tikslus internetiniame konsensuso susitikime suformavo išgyvenusių asmenų atstovai, remdamiesi naujausia literatūra ir psichosocialinės priežiūros gairėmis. Po bandomojo etapo galutinėje apklausoje buvo pateiktas 41 klausimas apie asmeninę patirtį, poreikius ir lūkesčius dėl psichosocialinės tolesnės priežiūros psichologinėje, socialinėje ir fizinėje srityse. Apklausą buvo galima užpildyti internetu 13 kalbų.

Bendras psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartas

CAYA vėžį išgyvenusių asmenų atstovų ir sveikatos priežiūros specialistų darbo grupė peržiūrėjo esamas psichosocialinės priežiūros gaires ir standartus. Per du konsensuso susitikimus buvo įvertintas kiekvieno standarto aktualumas, nustatytos spragos ir pasiūlyti pakeitimai. Remdamasi šiomis diskusijomis, naujausia moksline literatūra ir apklausos išvadomis, grupė parengė bendrą psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūrai.

3.1.2 Pagrindiniai rezultatai

Dabartinės psichosocialinės priežiūros būklės ir spragų vertinimas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims visoje Europoje

194 išgyvenusių asmenų iš 24 Europos šalių apklausa atskleidė reikšmingas psichikos sveikatos stebėsenos ir psichosocialinės pagalbos spragas po CAYA vėžio.

Išgyvenusieji pabrėžė nepatenkintus poreikius tokiose srityse kaip nerimas, nuovargis, finansai, santykiai ir neuropsichologiniai sunkumai, taip pat nepakankamą dėmesį psichosocialiniams vėlyviesiems padariniams LTFU priežiūroje ir ypač informacijos trūkumą apie psichosocialinių vėlyvųjų padarinių išsivystymo riziką bei esamas psichosocialinės pagalbos galimybes. Dažniausios kliūtys buvo finansiniai apribojimai ir ribotas psichosocialinę pagalbą siūlančių tolesnės priežiūros įstaigų prieinamumas.

1 pav. Žinomumas apie psichosocialinius vėlyvuosius padarinius

Ar buvote informuoti, kad gali pasireikšti su liga ar gydymu susiję psichosocialiniai vėlyvieji padariniai? (n=183)

Pagrindiniai šios apklausos rezultatai parodė paramos poreikį ir faktiškai gautą paramą šiose srityse:

• Su liga ar gydymu susijęs poveikis socialinei sričiai:
  • Izoliacija: 51% reikėjo paramos - iš jų tik 5.7% gavo paramą
  • Padidėjęs nerimas, nerimo sutrikimas: 57% reikėjo paramos - iš jų tik 8.2% gavo paramą
  • Vėžio atsinaujinimo baimė: 54% reikėjo paramos - iš jų tik 4.9% gavo paramą
  • Finansiniai sunkumai: 52% reikėjo paramos - iš jų tik 4.1% gavo paramą
• Psichosocialinė našta dėl fizinių vėlyvųjų padarinių, susijusių su liga ar gydymu:
  • Nuovargis: 52% reikėjo paramos - iš jų tik 4.1% gavo paramą
• Neuropsichologiniai sunkumai (pvz., atmintis, dėmesys):
  • 50% reikėjo paramos - iš jų tik 4.1% gavo paramą

Informavimo medžiaga

EU-CAYAS-NET kišeninės kortelės psichikos sveikatos žinomumui didinti ir gairėms teikti

NUORODA: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

EU-CAYAS-NET kišeninių kortelių rinkinys skirtas jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, slaugantiems asmenims, HCPs, pedagogams ir bendraamžiams. Sveikatos priežiūros specialistų ir išgyvenusių asmenų atstovų komandos kartu parengė ir sukūrė galutines kišenines korteles, taip stiprindamos įtrauktį ir aktualumą. Skirtos psichoedukacijai, dialogui ir politikos formavimui, kiekvienoje kortelėje nagrinėjama pagrindinė tema, apibūdinant problemą, poreikius, veiksmus ir rekomendacijas. Kortelėse pateikiami svarbiausi punktai, kontaktų laukas siuntimams pas specialistus, terminų paaiškinimai ir nuoroda į EU-CAYAS-NET platformą išsamesnei informacijai.

Šiuo metu kišeninių kortelių rinkinį sudaro devynios kortelės, o prireikus jį galima plėsti:

• 10 pagrindinių punktų apie psichikos sveikatą
• Kalbėjimas apie rimtus dalykus
• Ką daryti ir ko nedaryti bendraujant
• Socialinė dimensija
• Pagalba švietime
• Pagalba karjerai
• Neuropsichologija
• Baimė ir viltis
• Gedulas ir depresija
• Mano teisė gedėti

Edukacinis vaizdo įrašas apie psichikos sveikatą po vėžio

Siekiant didinti informuotumą, buvo sukurtas edukacinis vaizdo įrašas, pabrėžiantis, kaip svarbu gydymo metu ir po jo pirmenybę teikti tiek psichikos, tiek fizinei sveikatai. Vaizdo įraše, kuriame pateikiami psichologijos ir socialinio darbo ekspertų patarimai, siūlomos psichinės gerovės strategijos, akcentuojama profesionalios pagalbos vertė ir pabrėžiamas švietimo bei palaikančių socialinių tinklų vaidmuo sveikstant.

NUORODA: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Vebinaras apie psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą

Vebinare nagrinėjamos sveikos įveikos strategijos, rizikos psichikos sveikatai ir bendravimas su CAYA vėžį išgyvenusiais asmenimis. Temos apima pusiausvyrą tarp vilties ir baimės, gedulą ir depresiją, psichosocialinės pagalbos galimybes, priežiūros spragas ir jautrų bendravimą, pavyzdžiui, pranešimą apie tai, ką (ne) sakyti CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims. Sesijoje taip pat vyko diskusijų panelė, kurioje dalyvavo pacientų atstovai ir HCPs. Vebinaras skirtas išgyvenusiems asmenims, šeimoms, HCPs ir visiems, kurie domisi šia tema, o jo įrašą galima rasti YouTube.

NUORODA: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Bendras psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartas

Įvairialypė CAYA vėžį išgyvenusių asmenų, psichikos sveikatos ekspertų ir sveikatos priežiūros specialistų darbo grupė išsamiai peržiūrėjo esamas psichosocialinės priežiūros gaires. Per du konsensuso susitikimus jie įvertino dabartinių standartų aktualumą, nustatė spragas ir pasiūlė būtinus pakeitimus. Kartu peržiūrint esamus psichosocialinės priežiūros standartus ir gaires bei diskutuojant konsensuso grupėje, buvo pripažinta, kad dauguma gairių yra orientuotos į pediatrinius pacientus ir išgyvenusius asmenis ir neatsižvelgia į paauglių ir jaunų suaugusiųjų pacientus bei išgyvenusius asmenis. Be to, CAYA vėžio populiacijai trūko ir svarbių temų, pavyzdžiui: komunikacijos, tarpusavio pagalbos, vaisingumo išsaugojimo ir komunikacijos apie vaisingumą.

Įtraukdama naujausią mokslinę literatūrą ir apklausos rezultatus, grupė parengė bendrą psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūrai. Šis Europos standartas bus paskelbtas www.beatcancer.eu pasibaigus projektui (2025 m. birželį).

Vienos deklaracija dėl psichikos ir psichosocialinės sveikatos poreikių

Vienoje surengtas sveikatos politikos simpoziumas „Surviving Survival“, kuriame buvo pristatyta deklaracija, kurią pasirašė visos dalyvavusios nacionalinės suinteresuotosios šalys, siūlančios veiksmų rinkinį psichosocialinei sveikatai po CAYA vėžio gerinti: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Tolesni žingsniai

Per EU-CAYAS-NET nustatėme pagrindinius iššūkius, kliūtis ir palengvinančius veiksnius, darančius įtaką psichosocialinės priežiūros prieinamumui ir teikimui. Taikydami bendradarbiavimu grįstą daugelio suinteresuotųjų šalių požiūrį, kuriam kartu vadovavo pacientų atstovai ir sveikatos priežiūros specialistai, sukūrėme praktiškus, prieinamus išteklius, pritaikytus jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, kurie bus skelbiami tinklo platformoje.

Remdamiesi savo išvadomis, raginame įgyvendinti šiuos politikos veiksmus, skirtus kritinėms psichosocialinės priežiūros spragoms šalinti ir užtikrinti lygiavertę, individualizuotą pagalbą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims visoje Europoje:

• Psichosocialinė tolesnė priežiūra turi būti įtraukta į Nacionalinius vėžio kontrolės planus kaip pagrindinė į asmenį orientuotos, visą gyvenimą trunkančios priežiūros dalis.
• Gydymo centrai turėtų integruoti psichosocialinę priežiūrą į visą gyvenimą trunkančias tolesnės priežiūros programas, kad būtų užtikrinta visapusiška pagalba vėžį išgyvenusiems asmenims.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [4] turi skatinti Europos masto, įrodymais pagrįsto psichosocialinės tolesnės priežiūros standarto įgyvendinimą nacionaliniu lygmeniu.

3.2 Poveikio sritis 2: švietimo ir karjeros galimybių stiprinimas

Vėžys ir jo gydymas gali reikšmingai paveikti švietimo ir karjeros galimybes, dažnai lemti ilgas pertraukas ir susidūrimą su institucijomis, kurios nėra tinkamai pasirengusios suteikti reikiamą pagalbą.

Kai nesuteikiamas mokymasis namuose, nuotolinis mokymasis ar mokymas ligoninėje, jauni vėžiu sergantys pacientai dažnai sunkiai išlaiko motyvaciją ir gali prarasti gyvybiškai svarbius socialinius ryšius su draugais, mokytojais ir bendraamžiais. Vėžys ir jo gydymas taip pat gali sukelti fizinių, kognityvinių ir emocinių pokyčių, dėl kurių mokytis ir dirbti tampa sunkiau. Po gydymo CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims gali būti sunku pasivyti praleistas pamokas, jei jie grįžta į tą pačią klasę, arba jie gali susidurti su socialiniais sunkumais, jei kartoja mokslo metus naujoje klasėje. Jie gali jausti spaudimą neatsilikti nuo bendraamžių ir įrodyti savo pasveikimą. Su liga ir gydymu susiję sutrikimai taip pat gali lemti nepatenkintus pagalbos poreikius, būtinybę pereiti į kitą ugdymo kryptį arba suvokimą, kad tam tikri karjeros keliai nebėra įmanomi.

Dėl galimų spragų mokymosi ar darbo istorijoje CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims gali būti sunku įsidarbinti. Net ir praėjus metams po gydymo, vėlyvieji padariniai gali lemti poreikį papildomai atsitraukti nuo darbo ar mokymosi arba sumažėjusį darbingumą dėl nuovargio, energijos stokos ir kitų iššūkių. Dėl šių nuolatinių sunkumų išgyvenusiesiems gali tekti keisti karjeros kryptį, be to, jie gali patirti diskriminaciją darbo rinkoje dėl skirtumų tarp vėžį išgyvenusių asmenų ir tokių patirčių neturinčių žmonių.

Švietimo ir užimtumo institucijų pusėje dažnai trūksta žinomumo ir informacijos apie tai, kas vis dar gali būti įmanoma gydymo metu arba kokios papildomos pagalbos gali prireikti ir ką būtų galima pasiūlyti, kad jauni pacientai galėtų klestėti ir siekti sėkmės savo švietimo ir karjeros keliuose.

3.2.1 Kaip sprendėme iššūkius

Skaitmeninė mokymo medžiaga apie pagalbą švietimui ir karjerai

Individualizuota pagalba ir ištekliai gali veiksmingai padėti išgyvenusiems asmenims įveikti šias kliūtis ir klestėti. Siekiant spręsti šiuos unikalius iššūkius ir atskleisti augimo galimybes, pagal šį projektą buvo parengta skaitmeninė mokymo medžiaga, įskaitant edukacinį vaizdo įrašą ir įrašytą vebinarą, kad būtų teikiamos gairės ir skatinama individualizuota pagalba švietimo ir karjeros srityse jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims.

Gerosios praktikos / gairių medžiagos apie pagalbą švietimui ir karjerai rinkimas

Atliekant dokumentinį tyrimą ir kreipiantis į konsorciumo narius, įskaitant susijusius partnerius ir išplėstinius tinklus visoje Europoje, buvo surinkta ir suskirstyta esama gerosios praktikos medžiaga apie pagalbą švietimui ir karjerai įvairiomis Europos kalbomis, todėl ji galėjo būti padaryta prieinama visuomenei.

Train-the-Trainer mokymo programos parengimas

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija pritaikyta CAYA vėžį išgyvenusių asmenų poreikiams ir siekia suteikti dalyviams reikiamų žinių, nuostatų ir įgūdžių, kad jie galėtų pagilinti savo žinias ir gebėtų skleisti informaciją arba kurti švietimo ir karjeros pagalbą savo nacionalinėse / vietos struktūrose.

Fokus grupių diskusijos įžvalgoms rinkti ir mūsų medžiagai / priemonėms informuoti

Buvo surengtos dvi fokus grupės su CAYA vėžį išgyvenusiais asmenimis, kurie gavo pagalbą karjerai (Vienna, Utrecht). Abu pokalbiai suteikė tiesioginės patirties ir apsikeitimo gerąja bei prastąja praktika, o tai toliau informavo kuriamą medžiagą.

3.2.2 Pagrindiniai rezultatai

Skaitmeninė informavimo, žinomumo didinimo ir mokymo medžiaga apie pagalbą švietimui ir karjerai

Edukacinis vaizdo įrašas

Vaizdo įraše atskleidžiami unikalūs išgyvenusių asmenų iššūkiai, kartu pabrėžiant jų gebėjimus ir galimas švietimo bei karjeros pažangos galimybes.

NUORODA: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Vebinaras

Vebinare nagrinėjamos kliūtys švietimo ir karjeros pagalbai, pristatoma geroji praktika ir dalijamasi išgyvenusių asmenų bei sveikatos priežiūros specialistų įžvalgomis. Pateikiamos preliminarios fokus grupių diskusijų Vienna ir Utrecht išvados, suteikiančios vertingų įžvalgų, reikalingų kuriant sustiprintas karjeros pagalbos koncepcijas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.

NUORODA: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Gerosios praktikos žemėlapis pagalbai švietimui ir karjerai

Ne visada reikia iš naujo išrasti dviračio: interaktyvus žemėlapis EU-CAYAS-NET platformoje siūlo konkrečioms šalims pritaikytą švietimo ir karjeros pagalbos medžiagą vietos kalbomis, kuri buvo sistemingai surinkta projekto apimtyje. Šie ištekliai apima brošiūras, interneto svetainių nuorodas ir pagalbos programas, pritaikytas jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, tėvams ir mokytojams.

NUORODA: /project-deliverables/

Train-the-Trainer mokymo programa

Train-the-Trainer mokymo programa yra vadovas, kurį sudaro devyni moduliai, apimantys tokias temas kaip asmeninės stiprybės ir silpnybės, aplinkos veiksniai ir darbo vietos sąlygos. Kiekviename modulyje nurodomi jo tikslai, metodai ir reikalingos medžiagos. Vadove taip pat pateikiamos teorinės įžvalgos apie Train-the-Trainer koncepcijas, raidos psichologiją ir grupinio darbo bei įvadinių pristatymų pavyzdžiai.

Vadovas skirtas tiems, kurie jau turi Train-the-Trainer patirties, ir suteikia galimybę dalyviams vesti būsimas sesijas, idealiu atveju kartu su pacientų atstovais ir sveikatos priežiūros specialistais. Programa skirta asmenims, dirbantiems švietimo ir karjeros pagalbos srityje, tiems, kurie nori kurti iniciatyvas šioje srityje, ir visiems, norintiems bendradarbiauti bei didinti žinomumą.

NUORODA: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Tolesni žingsniai

Siekiant veiksmingai padėti CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, reikalingas daugiapakopis požiūris - toks, kuris spręstų tiek individualius poreikius, tiek platesnes sistemines spragas švietimo ir užimtumo srityse, įskaitant šiuos pagrindinius veiksmus:

• Nacionalinės švietimo sistemos kartu su gydymo centrais turėtų teikti pagalbą per visą švietimo / mokymo laikotarpį, kai to reikia. Tam reikia paminėjimo nacionaliniuose švietimo planuose.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [5] turėtų užtikrinti lengvą prieigą prie informacijos apie visas teisines ir praktines pagalbos galimybes.
• Gydymo centrai turėtų ilgalaikės stebėsenos (LTFU) priežiūroje skirti ir apmokyti tam dedikuotus specialistus, užtikrinant, kad jie turėtų reikiamų žinių, įgūdžių ir laiko veiksmingai koordinuoti bendravimą tarp jauno žmogaus / šeimos, mokyklos / darbovietės, sveikatos priežiūros komandos ir pagalbos teikėjų.

3.3 Poveikio sritis 3: sklandžių sveikatos priežiūros perėjimų palengvinimas

Perėjimas apibrėžiamas kaip „aktyvus, planuotas, koordinuotas, visapusiškas, daugiadisciplinis procesas, leidžiantis vaikystės ir paauglystės vėžį išgyvenusiems asmenims veiksmingai ir darniai pereiti iš į vaiką orientuotų į suaugusįjį orientuotas sveikatos priežiūros sistemas. Priežiūros perėjimo procesas turėtų būti lankstus, atitinkantis raidos etapą ir atsižvelgiantis į išgyvenusių asmenų, jų šeimų ir globėjų medicininius, psichosocialinius, švietimo ir profesinius poreikius bei skatinantis sveiką gyvenseną ir savarankišką sveikatos valdymą.“ (PMID: 26735352).

Šis procesas yra būtinas siekiant užtikrinti priežiūros tęstinumą, nes CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims dažnai reikalinga LTFU priežiūra dėl galimų vėžio gydymo vėlyvųjų padarinių. Šie vėlyvieji padariniai gali apimti lėtines sveikatos problemas, antrinius vėžius, psichologinius iššūkius ar socialinius ir ekonominius sunkumus, kurie gali išryškėti praėjus daugeliui metų po gydymo.

Tačiau dėl formalizuotų perėjimo programų trūkumo daugelis išgyvenusių asmenų yra priversti savarankiškai orientuotis sudėtingose sveikatos priežiūros sistemose be tinkamos pagalbos. Ši spraga trikdo priežiūros tęstinumą ir kelia didelių iššūkių, stipriai paveikdama išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę. Struktūruotos perėjimo sistemos nebuvimas pabrėžia tikslinių sprendimų poreikį šioms problemoms spręsti.

Ši problema nėra būdinga tik konkretiems regionams, ji taip pat plačiai paplitusi visoje Europos Sąjungoje, kur daugelis jaunų vėžį išgyvenusių asmenų susiduria su panašiomis kliūtimis. Nesant struktūruotų perėjimo programų, išgyvenusieji dažnai susiduria su fragmentuota priežiūra, koordinuotų paslaugų trūkumu ar net su tuo, kad nėra kontakto taško, į kurį būtų galima pereiti. Daugeliu atvejų nėra specializuotos paslaugos ar sistemos, kuri galėtų juos perimti, todėl pats perėjimas tampa neįmanomas. Dėl to trūksta tinkamos pagalbos, reikalingos jų kintantiems medicininiams, psichologiniams ir socialiniams poreikiams tenkinti. Šie iššūkiai pabrėžia skubų visapusiškų strategijų poreikį, kad jauni išgyvenusieji būtų remiami šiuo kritiniu laikotarpiu.

Sklandus perėjimo procesas suteikia jauniems išgyvenusiems asmenims galimybę klestėti ir pasiekti visą savo potencialą. Jis taip pat padeda ugdyti savitvarkos įgūdžius, kurie yra būtini sveikatai ir gerovei suaugus. Investuodamos į tvirtas perėjimo programas, sveikatos priežiūros sistemos gali užtikrinti, kad išgyvenusieji gautų jiems reikalingą nepertraukiamą priežiūrą, o tai galiausiai naudinga abiem: asmenims ir visai visuomenei

3.3.1 Kaip sprendėme iššūkius

Klinikinės praktikos gairės

Parengėme įrodymais pagrįstas klinikinės praktikos gaires, skirtas standartizuoti perėjimo priežiūrą visoje Europoje.

Vadovaujantis International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) metodologija, visame procese dalyvavo 33 tarptautinių suinteresuotųjų šalių grupė, turinti ekspertinių žinių pediatrinės onkologijos, priežiūros po vėžio, psichologijos, slaugos, spindulinės onkologijos, epidemiologijos ir gairių metodologijos srityse. Į grupę taip pat įėjo trys pacientų atstovai, kurie aktyviai dalyvavo visuose etapuose.

Rengdami gaires, rekomendacijoms parengti naudojome tris duomenų šaltinius:

• Mokslinius įrodymus,
• Esamų lėtinių ligų populiacijoms skirtų gairių rekomendacijas ir
• Pacientų, tėvų ir gydytojų patirtį bei vertybes.

Gairių tikslas – pateikti suderintas Europos rekomendacijas, kurios pagerintų vaikystės ir paauglystės vėžį išgyvenusių asmenų sveikatos priežiūros perėjimus jiems pereinant nuo trumpalaikės tolesnės priežiūros prie ilgalaikės priežiūros po vėžio ir nuo pediatrinių prie suaugusiųjų priežiūros paslaugų.

Iš viso buvo suformuluotos 44 rekomendacijos, suskirstytos į tris dalis: 1. Bendrieji principai, 2. Perėjimo procesas ir 3. Kitos sėkmingam perėjimo procesui ir perdavimo momentui būtinos sąlygos.

Nuoroda į vaizdinę gairių santrauką: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Poreikių ir pageidavimų dirbtuvės

Surengtos kelios dirbtuvės su CAYA vėžį išgyvenusiais asmenimis, sveikatos priežiūros specialistais ir globėjais, siekiant nustatyti poreikius ir pageidavimus, susijusius su optimaliu perėjimu nuo į vaiką orientuotos prie į suaugusįjį orientuotos priežiūros.

Vienos dirbtuvės vyko internetu, jose dalyvavo 10 išgyvenusių asmenų ir 2 tėvai iš 7 ES šalių. Taikant Open Space metodiką, dalyviai patys siūlė pagrindines temas ir vedė diskusijas. Veiksmų punktai ir išvados buvo dokumentuojami realiuoju laiku paskirto užrašinėtojo. Diskusijos suteikė vertingų įžvalgų apie iššūkius ir galimybes gerinant perėjimo priežiūrą. Kitos dirbtuvės vyko gyvai, kaip koleginių vizitų dalis.

Koleginiai vizitai į gerosios praktikos centrus

2 dienų koleginiai vietos vizitai subūrė 30 dalyvių, įskaitant išgyvenusius asmenis, tėvus ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, iš 15 ES šalių.

Tokie koleginiai vizitai yra novatoriška mokymosi ir tyrimų forma. Aplankėme tris pripažintus vėžio priežiūros centrus Europoje:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Vizitų metu daugiausia dėmesio skirta dviem pagrindiniams aspektams: ilgalaikės stebėsenos (LTFU) priežiūrai ir perėjimo praktikai. Dalyviai stebėjo dabartinę gerąją praktiką, nustatė spragas ir dalijosi patirtimi, siekdami tobulinti perėjimo priežiūros modelius.

3.3.2 Pagrindiniai rezultatai

Perėjimo gairės

Buvo parengtos pirmosios įrodymais pagrįstos perėjimo gairės jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, kurios užtikrins priežiūros tęstinumą nuo pediatrinės onkologijos iki suaugusiųjų ilgalaikės stebėsenos paslaugų.

Šios gairės apima šiuos pagrindinius komponentus:

Apskritai perėjimo procese prioritetas turi būti teikiamas pacientų poreikiams, užtikrinant, kad jų balsas ir pageidavimai būtų svarbiausi. Esminiai perėjimo plano komponentai turėtų apimti:

• Formalizuotą perėjimo politiką, kuri nukreiptų procesą.
• Aiškiai apibrėžtą ir struktūruotą perėjimo koordinavimą.
• Laipsnišką ir tikslingą perėjimo planavimą, pritaikytą kiekvienam asmeniui.
• Individualizuotą perėjimo planą, atspindintį konkrečius išgyvenusio asmens poreikius ir tikslus.
• Užtikrinimą, kad perdavimas įvyktų tik tada, kai asmuo parodo pasirengimą perėjimui, įvertintą pagal nustatytus kriterijus.

Sėkmingo perėjimo sąlygos yra šios:

• Išgyvenusių asmenų ir jų šeimų / globėjų švietimas bei įtraukimas, siekiant suteikti jiems įgūdžių ir žinių, reikalingų orientuotis suaugusiųjų priežiūros sistemoje.
• Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų mokymas, siekiant gerinti jų supratimą apie unikalius išgyvenusių asmenų poreikius ir kompetenciją teikiant pagalbą perėjimo metu.
• E. sveikatos informacinių sistemų panaudojimas sklandžiam ir veiksmingam bendravimui bei duomenų dalijimuisi perėjimo metu užtikrinti.
• Reguliarus perėjimo proceso vertinimas naudojant pagrindinius veiklos rodiklius, siekiant užtikrinti nuolatinį tobulėjimą ir sėkmę.
• Skatinti su perėjimu susijusių temų įtraukimą kaip prioritetą į nacionalinę ir ES sveikatos politiką.
• Įtraukti institucijų vadovybę ir suinteresuotąsias šalis, kad būtų užtikrintas politikos suderinamumas ir plati parama perėjimo gairėms.
• Skatinti perėjimo medžiagos kūrimą ir naudojimą išgyvenusiems asmenims bei šeimoms, įskaitant perėjimo planą ir lengvai suprantamus išteklius įvairiais formatais.
• Skatinti ir remti daugiau vizitų į gerosios praktikos centrus, kad būtų lengvinamasi keitimasis žiniomis ir tobulinamos perėjimo strategijos.

Informavimo medžiaga

Edukacinis vaizdo įrašas apie perėjimą

Šiame vaizdo įraše jauniems žmonėms, kuriuos paveikė vėžys, paaiškinama, kaip atrodo perėjimas nuo pediatrinės prie suaugusiųjų medicininės priežiūros, į ką reikia atsižvelgti, kad perėjimas būtų kuo sklandesnis, ir kaip tęsti ilgalaikės stebėsenos priežiūrą.

NUORODA: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Vebinaras išvadoms ir rekomendacijoms suinteresuotosioms šalims skleisti.

Vebinaro tikslas toks pat kaip ir edukacinio vaizdo įrašo, būtent priartinti perėjimo temą prie visų suinteresuotųjų šalių ir aptarti, kur dar yra trūkumų ir ką galima dėl jų padaryti.

NUORODA: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilniaus deklaracija dėl perėjimo poreikių:

Vilniuje, Lietuvoje, taip pat buvo surengtas sveikatos politikos simpoziumas perėjimo tema, kuriame buvo pristatyta deklaracija, kurią pasirašė visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys, siūlančios priemonių rinkinį vaikų ir paauglių, sergančių vėžiu ar jį išgyvenusių, perėjimui į suaugusiųjų priežiūrą gerinti:

NUORODA: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Tolesni žingsniai

Siekiant užtikrinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūros tęstinumą ir ilgalaikę gerovę, būtinos struktūruotos ir daugiadisciplinės perėjimo programos. Tam pasiekti reikia koordinuotų visų suinteresuotųjų šalių, įskaitant politikos formuotojus, sveikatos priežiūros įstaigas ir advokacijos grupes, pastangų. Pagrindiniai veiksmai apima:

• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [6] turėtų skatinti su perėjimu susijusių temų įtraukimą kaip prioritetą į nacionalinę ir ES sveikatos politiką.
• Institucijų vadovybė turėtų užtikrinti politikos suderinamumą ir plačią paramą parengtoms perėjimo gairėms.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [6] turėtų skatinti perėjimo medžiagos kūrimą ir naudojimą išgyvenusiems asmenims bei šeimoms, įskaitant perėjimo planą ir lengvai suprantamus išteklius įvairiais formatais.

3.4 Poveikio sritis 4: vėlyvieji padariniai ir ilgalaikės stebėsenos priežiūra

Maždaug 75% CAYA vėžį išgyvenusių asmenų išsivysto vėlyvosios sveikatos problemos, kurioms reikalinga LTFU priežiūra. Šie vėlyvieji padariniai labai skiriasi priklausomai nuo vėžio tipo ir stadijos, taip pat nuo taikyto gydymo, ir daro poveikį ne tik fizinei sveikatai, bet ir psichosocialinei gerovei, neurokognityvinei funkcijai bei dalyvavimui kasdieniame gyvenime ir visuomenėje.

Individualizuota LTFU priežiūra yra labai svarbi siekiant sumažinti vėlyvųjų padarinių naštą ir jų poveikį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybei. Gairėmis pagrįsta LTFU priežiūra leidžia anksti nustatyti ir valdyti vėlyvuosius padarinius, mažinant jų ilgalaikes pasekmes. Tačiau daugeliui išgyvenusių asmenų visoje Europoje trūksta prieigos prie tinkamos LTFU priežiūros, o skirtumai tarp šalių yra reikšmingi. Dėl to daugybė išgyvenusių asmenų yra „prarandami tolesnei stebėsenai“, praleisdami itin svarbias stebėsenos ir intervencijos galimybes.

Šioms spragoms šalinti reikia koordinuotų pastangų įgyvendinant LTFU priežiūrą visoje Europoje. Nuoseklios ir visapusiškos priežiūros užtikrinimas gerina sveikatos rezultatus ir didina bendrą CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę.

3.4.1 Kaip sprendėme iššūkius

Apklausos gerajai praktikai ir LTFU priežiūros spragoms nustatyti

Visoje Europoje buvo atlikta apklausa, parengta skirtingomis versijomis CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims ir sveikatos priežiūros specialistams, siekiant suprasti LTFU priežiūros būklę.

Apklausoje buvo nagrinėjama:

• Kaip įvairiose šalyse organizuojama ir teikiama LTFU priežiūra.
• Kliūtys ir spragos, trukdančios įgyvendinti veiksmingą LTFU priežiūrą.
• Išgyvenusių asmenų patirtys, įskaitant pasitenkinimo lygį ir nepatenkintus poreikius.
• Sveikatos priežiūros specialistų požiūris į jų vaidmenį, išteklius ir iššūkius teikiant priežiūrą.

Išgyvenusieji pateikė įžvalgų apie gautą arba negautą priežiūrą, o specialistai apibūdino jų teikiamą priežiūrą, išryškindami sistemines problemas, tokias kaip prieiga, nuoseklumas ir ištekliai.

Dirbtuvės: „Kaip ilgalaikę priežiūrą po vėžio nukreipti tinkama linkme“

Buvo surengtos keturios dirbtuvės su išgyvenusiais asmenimis, sveikatos priežiūros specialistais ir globėjais, taikant unikalią geležinkelio metaforą:

1. Dalyviai įsivaizdavo pradžios tašką (dabartinę LTFU priežiūros būklę) ir idealią kelionės pabaigą (optimalią priežiūrą).
2. Jie kartu žymėjo „bėgius“, nustatydami elementus, kliūtis ir palengvinančius veiksnius, reikalingus pasiekti idealų priežiūros modelį.

Pagrindinės temos buvo šios: i) prieinamos ir tinkamos LTFU priežiūros užtikrinimas visiems išgyvenusiems asmenims, ii) holistinės pagalbos teikimas, apimantis medicininius, psichologinius ir socialinius aspektus, iii) globėjų paramos ir sveikatos priežiūros specialistų mokymo stiprinimas.

Koleginiai vizitai į gerosios praktikos centrus

Kaip minėta anksčiau, trys žinomi Europos vėžio centrai priėmė koleginius vizitus:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trisdešimt dalyvių, įskaitant išgyvenusius asmenis, tėvus ir specialistus iš 15 ES šalių, stebėjo: i) kaip organizuojama ir individualizuojama LTFU priežiūra, ii) kokio mokymo ir ekspertinių žinių reikia LTFU priežiūros teikėjams, iii) kaip integruojami daugiadiscipliniai požiūriai ir bendras sprendimų priėmimas, ir iv) tokias priemones kaip priežiūros planai po vėžio ir skaitmeninis gydymo istorijos sekimas.

Vebinarai, skirti ilgalaikės priežiūros po vėžio iššūkiams

Buvo surengti du vebinarai, siekiant šviesti ir įtraukti suinteresuotąsias šalis.

PLAIN kalbos santraukos

Siekiant mažinti prieigos prie specializuotos priežiūros spragas, remiantis esamomis IGHG ir PanCare Guidelines Group rekomendacijomis buvo parengtos PLAIN santraukos (orientuotos į asmenį, parašytos paprasta kalba, prieinamos, tarptautinės ir lengvai suprantamos). Ši patogi naudoti medžiaga suteikia išgyvenusiems asmenims galimybę:

• Suprasti vėlyvuosius padarinius ir jų stebėsenos rekomendacijas.
• Atstovauti savo priežiūros poreikiams bendraujant su nespecializuotais paslaugų teikėjais.

Dirbtuvės rekomendacijoms dėl bendravimo su išgyvenusiais asmenimis, siekiant juos parengti vėlyviesiems padariniams ir suteikti paramą

Išgyvenusieji nori aiškios, sąžiningos informacijos apie savo sveikatą, priežiūros galimybes ir ilgalaikius padarinius, kad galėtų gyventi pasitikėdami savimi ir savarankiškai. Deja, daugelis išgyvenusių asmenų lieka nežinantys apie vėlyvuosius padarinius, todėl gali kilti nerimas, izoliacija ar depresija. Prastas bendravimas gali pabloginti psichikos sveikatą, apsunkinti gydymo laikymąsi ir įtempti santykius. Kad galėtų patys valdyti savo sveikatos priežiūrą, išgyvenusieji turi būti gerai informuoti apie galimas ir faktines jų vėžio bei gydymo pasekmes. Todėl atviros diskusijos tarp išgyvenusių asmenų ir HCPs apie tokias sudėtingas temas yra būtinos; taikomas požiūris ir nuostata labai lemia rezultatus.

Dirbtuvių dalyviai aptarė aiškios, sąžiningos informacijos apie vėlyvuosius padarinius poreikį ir pasidalijo savo pageidavimais dėl veiksmingo paciento ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo bendravimo.

Koleginiai vizitai į gerosios praktikos centrus

Šie 2 dienų vietos vizitai subūrė 30 dalyvių, įskaitant išgyvenusius asmenis, tėvus ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, iš 15 ES šalių.

Tokie koleginiai vizitai yra novatoriška mokymosi ir tyrimų forma. Aplankėme tris pirmaujančius vėžio priežiūros centrus Europoje:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Vizitų metu daugiausia dėmesio skirta dviem pagrindiniams aspektams: LTFU priežiūrai ir perėjimo praktikai. Dalyviai stebėjo dabartinę gerąją praktiką, nustatė spragas ir dalijosi patirtimi, siekdami tobulinti priežiūros modelius.

3.4.2 Pagrindiniai rezultatai

Rekomendacijos

LTFU priežiūros rekomendacijos

Remiantis pirmiau išdėstytomis veiklomis, IGHG įžvalgomis, ankstesniais PanCare projektais, [7] ir priežiūros modelių gairėmis, buvo parengtos rekomendacijos, skirtos optimizuoti ilgalaikę stebėseną (LTFU) CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims Europoje. Šios rekomendacijos, suskirstytos į pagrindines temines sritis, sudaro aiškią ir išsamią sistemą LTFU priežiūrai kurti ir teikti taip, kad būtų gerinama išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybė. Pagrindinės teminės sritys yra šios:

• Prieiga prie priežiūros, apibūdinanti tinkamos prieigos prie priežiūros poreikį visiems CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims
• Priežiūros organizavimas, apibūdinantis optimalios priežiūros organizavimo reikalavimus
• Individualizuota priežiūra, pabrėžianti individualizuotos priežiūros svarbą
• Bendradarbiavimas, atstovavimas ir tobulinimas, skatinantys (tarptautinį) bendradarbiavimą ir HCPs profesinį mokymą
• Paramos sistema CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims ir jų šeimoms, pabrėžianti tinkamos paramos sistemos svarbą.

NUORODA: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Vaizdinė LTFU priežiūros rekomendacijų santrauka, išryškinanti paskutinį sėkmingo vėžio gydymo žingsnį, yra prieinama projekto platformoje aštuoniomis ES kalbomis. Ši santrauka pateikia prieinamą gairių plano ir pagrindinių nuostatų, skirtų jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims paremti, apžvalgą.

Vaizdinė santrauka: poreikiai, pageidavimai, pagrindinės sąlygos ir rekomendacijos optimaliai ilgalaikei priežiūrai po vėžio

Kaip nustatė vaikystės, paauglystės ir jaunų suaugusiųjų (CAYA) vėžį išgyvenę asmenys, sveikatos priežiūros specialistai ir globėjai iš skirtingų ES šalių.

• Veiklos: apklausos, vebinarai, koleginiai vizitai, dirbtuvės → rezultatai.
• Optimalios priežiūros po vėžio elementai gyvenimo kokybei gerinti: priežiūros organizavimas, specializuota priežiūra, individualizuota priežiūra, paramos sistema.
• Siekiant optimalios priežiūros po vėžio, būtina remti:
  1. Daugiadisciplinę aplinką, taikant tarpdisciplininį požiūrį į priežiūrą
  2. Standartinę psichosocialinę priežiūrą ir tarpusavio pagalbą
  3. Dokumentaciją: pvz., Treatment Summaries ir Individual Care Plan
  4. Struktūruotą ir suderintą priežiūrą, grindžiamą tarptautinėmis gairėmis ir protokolais
  5. Holistinį požiūrį į ilgalaikę priežiūrą po vėžio, susijusį su „gyvenimo kokybės“ priežiūros modeliu
  6. Nacionalinį ir tarptautinį bendradarbiavimą keičiantis žiniomis
  7. Išgyvenusių asmenų, globėjų ir sveikatos priežiūros specialistų atstovavimą ir advokaciją
  8. Prieinamą ir įperkamą priežiūrą
  9. Tvarų finansavimą, išteklius ir pajėgumus
  10. Prieinamą informaciją ir veiksmingą komunikaciją

NUORODA: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Rekomendacijos dėl veiksmingos komunikacijos apie vėlyvuosius padarinius (rengiama)

Išgyvenusieji atviroje diskusijoje pasidalijo savo pageidavimais dėl veiksmingos komunikacijos apie vėlyvuosius padarinius, ir tai tapo rekomendacijų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams pagrindu keturiose pagrindinėse srityse:

• Į išgyvenusį asmenį orientuota priežiūra
• Komunikacija ir dalijimasis informacija nuo pat pradžių
• Emocinė ir psichosocialinė pagalba
• Pagarba ir įgalinimas

Virtualus LTFU priežiūros žemėlapis visoje Europoje

EU-CAYAS-NET projekto metu atnaujintas kaip vienas iš pagrindinių atliktos LTFU apklausos rezultatų, virtualus LTFU priežiūros įstaigų žemėlapis pateikia naujausią turimų paslaugų visoje Europoje apžvalgą ir padeda gerinti jų prieinamumą išgyvenusiems asmenims: https://www.pancare.eu/european-map/

Informavimo medžiaga

Vebinarai

1. „Ilgalaikė priežiūra po vėžio“: pristatytos priemonės, sprendimai ir žingsniai, kaip gerinti priežiūrą po vėžio, taip pat pasidalyta ekspertų ir išgyvenusių asmenų įžvalgomis. NUORODA: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. „Vaisingumo ir intymumo iššūkių įveikimas“: nagrinėjamas vėžio gydymo poveikis vaisingumo planams ir intymumui santykiuose, teikiamos praktiškai pritaikomos gairės ir skatinamas atviras dialogas su išgyvenusiais asmenimis. NUORODA: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN kalbos santraukos

EU-CAYAS-NET projekto metu patobulintose santraukose dabar pateikiama grafika ir informaciniai langeliai su papildoma informacija. Daugiau informacijos ir prieigą prie šių PLAIN kalbos santraukų rasite specialiame PanCare išteklių puslapyje: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barselonos deklaracija dėl LTFU poreikių:

Taikant tokį patį požiūrį kaip ir kitoms temoms, Barselonoje taip pat buvo surengtas sveikatos politikos simpoziumas, šį kartą ilgalaikės stebėsenos priežiūros tema. Čia taip pat buvo paskelbta deklaracija, siūlanti priemonių rinkinį ilgalaikės stebėsenos priežiūrai gerinti, kurią turi pasirašyti dalyvaujančios suinteresuotosios šalys.

NUORODA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Tolesni žingsniai

Optimali LTFU priežiūra gerina jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę Europoje, suteikdama jiems galimybę pasiekti visą savo potencialą ir kartu mažindama naštą nacionalinėms sveikatos priežiūros sistemoms dėl efektyvaus išteklių naudojimo.

Tam pasiekti LTFU priežiūra turi būti integruota į Nacionalinius vėžio kontrolės planus ir suderinta su įrodymais pagrįstomis Europos gairėmis, tokiomis kaip PanCare ir IGHG gairės, kurios pateikia aiškias rekomendacijas dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos ir valdymo. Individualizuotos programos turėtų atliepti įvairius išgyvenusių asmenų poreikius, įskaitant psichosocialinę pagalbą, švietimą apie ilgalaikį sveikatos valdymą ir sklandžius perėjimus tarp pediatrinės ir suaugusiųjų priežiūros. Priežiūros planai po vėžio turėtų tapti pagrindu, leidžiančiu teikti individualizuotą, aktyvią pagalbą.

Europos Komisijos ir nacionalinių vyriausybių bendradarbiavimas yra būtinas siekiant sukurti visapusišką LTFU priežiūrą su tvariu viešuoju finansavimu. Investicijos į paslaugų teikėjų mokymą ir prieinamas, daugiadisciplines sistemas užtikrins ilgalaikę naudą tiek išgyvenusiems asmenims, tiek visuomenei.

• Visos dalyvaujančios suinteresuotųjų šalių grupės [8] turi toliau skatinti įrodymais pagrįstos LTFU priežiūros integravimą į Nacionalinius vėžio kontrolės planus.
• Gydymo centrai turėtų teikti priežiūros po vėžio paslaugas, kad būtų užtikrinta individualizuota, aktyvi pagalba, apimanti visus išgyvenusių asmenų gyvenimo aspektus ir suteikianti jiems galimybę patiems valdyti savo priežiūros poreikius.
• Universitetinės ligoninės ir profesinės draugijos turėtų investuoti į specialistų mokymą ir daugiadisciplinę priežiūrą, kad išgyvenusiems asmenims būtų užtikrinta pažangiausia priežiūra.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [8] turėtų skatinti nuolatinį tarptautinį sveikatos priežiūros, mokslinių tyrimų, politikos formuotojų ir išgyvenusių asmenų bendradarbiavimą, kad LTFU priežiūros planai būtų nuolat tobulinami.

4. Išvada

CAYA vėžiu sergančių pacientų išgyvenamumo rodikliai Europoje reikšmingai pagerėjo, tačiau ilgalaikį išgyvenamumą lydi nuolatiniai iššūkiai. Iki 75 % išgyvenusiųjų susiduria su vėlyvaisiais padariniais, darančiais poveikį jų fizinei, psichinei ir socialinei gerovei, tačiau tolesnė priežiūra Europoje vis dar yra nenuosekli. EU-CAYAS-NET projektas pabrėžia skubų poreikį sukurti išsamias, standartizuotas paramos sistemas, kad būtų užtikrinta aukšta išgyvenusiųjų gyvenimo kokybė.

Pagrindinės politikos rekomendacijos

1. Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra
   • Integruoti psichosocialinę tolesnę priežiūrą į Nacionalinius vėžio kontrolės planus (NCCP), numatant tam skirtą finansavimą ir įgyvendinimo strategijas.
   • Įpareigoti taikyti Europos įrodymais pagrįstas psichosocialinės priežiūros gaires.
   • Nustatyti psichikos sveikatos paramą kaip esminę vėžio priežiūros dalį, užtikrinant prieigą prie psichologinių paslaugų kaip visuotinį priežiūros standartą.
2. Švietimo ir karjeros parama
   • Parengti nacionalines politikos priemones, užtikrinančias individualizuotą švietimo ir profesinę paramą vaikystėje vėžį išgyvenusiems asmenims.
   • Priimti ir įgyvendinti antidiskriminacinius teisės aktus, siekiant apsaugoti išgyvenusiuosius nuo šališkumo švietimo sistemoje ir darbo vietoje bei užtikrinti lygias karjeros galimybes.
   • Rengti specializuotus specialistus, kurie koordinuotų išgyvenusiųjų poreikius švietimo, užimtumo ir sveikatos priežiūros sektoriuose.
3. Sveikatos priežiūros perėjimo parama
   • Įgyvendinti struktūruotas perėjimo programas nacionalinėje sveikatos politikoje, siekiant užtikrinti sklandų perėjimą iš vaikų onkologinės priežiūros į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą.
   • Užtikrinti išgyvenusiųjų priežiūros tęstinumą formaliai integruojant raidos etapui tinkamus, į išgyvenusįjį orientuotus sveikatos priežiūros modelius.
   • Suderinti nacionalinę politiką su EU-CAYAS-NET įrodymais pagrįsta perėjimo sistema, siekiant užtikrinti nuoseklumą visose valstybėse narėse.
4. Ilgalaikė tolesnė priežiūra (LTFU)
   • Įtraukti LTFU priežiūrą į Nacionalinius vėžio kontrolės planus, numatant tvarius viešojo finansavimo mechanizmus.
   • Užtikrinti prieigą prie specializuotų LTFU klinikų, kuriose dirba daugiadalykės komandos, apmokytos teikti išgyvenusiųjų priežiūrą.
   • Gerinti informuotumą apie LTFU paslaugas ir jų prieinamumą pasitelkiant skaitmenines priemones ir į išgyvenusįjį orientuotas komunikacijos strategijas.

Raginimas veikti

Raginame visas suinteresuotąsias šalis, įskaitant nacionalinio ir ES lygmens politikos formuotojus, veikti dabar ir:

• Teikti prioritetą jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gerovei nacionalinėse sveikatos strategijose.
• Teisiškai įtvirtinti išsamią, standartizuotą tolesnę priežiūrą visoje Europoje.
• Skirti finansavimą ir išteklius specialistų rengimui, tarpsektoriniam bendradarbiavimui ir novatoriškiems priežiūros modeliams

CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims reikia visą gyvenimą trunkančios, į asmenį orientuotos priežiūros – ne tik tam, kad išgyventų, bet ir tam, kad galėtų gyventi visavertį gyvenimą.

Pastabos

1. Standartas paskelbtas projekto pabaigoje (2025 m. birželio mėn.) ir jį galima atsisiųsti iš /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
3. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
4. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
5. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
6. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios įstaigos (HaDEA) poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis. EU-CAYAS-NET – projekto Nr. 101056918.