Positionspapier zu den Bedürfnissen in Bezug auf psychische Gesundheit, psychosoziale Versorgung, Transition und Langzeitnachsorge während der Krebsnachsorge von CAYAs

Über diese Veröffentlichung

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm. Deliverable-Nr.: D3.5. WP(s): WP3. Task(s): 3.2 – Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung, 3.3 – Bildungs- & Berufsunterstützung, 3.4 - Transition, 3.5 – Spätfolgen und LTFU.

Versionsverlauf

Konsortium

1. Zusammenfassung

Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im Jugendalter

Das Projekt EU-CAYAS-NET hebt den kritischen Bedarf an lebenslanger, personenzentrierter Unterstützung hervor, um die körperlichen, psychologischen und sozialen Herausforderungen zu bewältigen, mit denen Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) konfrontiert sind. Maßgeschneiderte Ansätze in den Bereichen psychische Gesundheit, Bildung, berufliche Entwicklung, Transition und Langzeitnachsorge sind erforderlich, damit Betroffene sich gut entwickeln und die bestmögliche Lebensqualität nach einer Krebserkrankung erreichen können.

Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren ist mit einer hohen Belastung verbunden und kann bei jungen Menschen ebenso wie bei ihren Familien und Betreuungspersonen großen Distress verursachen. Es muss anerkannt werden, dass das psychosoziale Wohlbefinden einen erheblichen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Überlebenden hat. Daher müssen psychische Gesundheitsversorgung und psychosoziale Unterstützung für CAYA-Krebsüberlebende routinemäßig umgesetzt werden, unabhängig von ihrem Hintergrund oder Einkommen.

Projektergebnisse zur Schließung von Lücken in der psychischen Gesundheit & psychosozialen Versorgung:

• Wir haben durch gemeinsame Anstrengungen einen einheitlichen, europäischen, evidenzbasierten Standard für die psychische Gesundheit und psychosoziale Nachsorge [1] entwickelt, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse von Überlebenden in ganz Europa konsistent erfüllt werden.
• Wir haben eine Reihe von Ressourcen erstellt, wie ein Pocket Card Set und Lehrvideos, die praktische Instrumente zur Verbesserung von Bewusstsein, Dialog und Versorgungsumsetzung bereitstellen.

Der weitere Weg

• Die psychosoziale Nachsorge muss als Kernbestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Versorgung in Nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um eine umfassende Unterstützung für Krebsüberlebende sicherzustellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen (Patientenvertreter:innen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger:innen und Regulierungsbehörden) müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für psychosoziale Nachsorge einsetzen.

Bildungs- & Berufsunterstützung

CAYA-Krebsüberlebende haben aufgrund von Lücken in ihrer Bildungs- oder Erwerbsbiografie, die durch ihre Erkrankung und Behandlung verursacht wurden, häufig Schwierigkeiten, eine Beschäftigung zu finden. Diese Herausforderungen können im Vergleich zu Personen ohne Krebsvorgeschichte zu häufigen Rückschlägen, Berufswechseln und potenzieller Diskriminierung führen.

Projektergebnisse zur Stärkung von Bildungs- und Berufschancen:

• Wir haben eine interaktive Karte und digitale, speziell zugeschnittene Schulungsmaterialien entwickelt, um Barrieren in Bildung und Beschäftigung anzugehen.
• Wir haben ein Train-the-Trainer-Curriculum erstellt, um Lehrkräfte und Fachkräfte dazu zu befähigen, wirksame Unterstützung zu leisten und die störenden Auswirkungen von Krebs auf Bildung und Beruf zu minimieren.

Der weitere Weg

• Nationale Bildungssysteme sollten gemeinsam mit Behandlungszentren während des gesamten Bildungs-/Ausbildungsverlaufs bei Bedarf Unterstützung bereitstellen. Dies erfordert eine Erwähnung in nationalen Bildungsplänen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [2] sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsangebote ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten im Bereich der Langzeitnachsorge (LTFU) spezialisierte Fachkräfte bereitstellen und schulen und sicherstellen, dass diese über das erforderliche Wissen, die nötigen Kompetenzen und ausreichend Zeit verfügen, um die Kommunikation zwischen junger Person/Familie, Schule/Arbeitsplatz, Behandlungsteam und Unterstützungsanbietern wirksam zu koordinieren.

Transition

Der Transitionsprozess von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung erfordert größere Aufmerksamkeit, um sicherzustellen, dass CAYA-Krebsüberlebende eine umfassende Langzeitnachsorge erhalten.

Projektergebnisse zur Förderung nahtloser Übergänge im Gesundheitswesen

• Wir haben die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Krebsüberlebende entwickelt (visuelle Zusammenfassung). Bei Umsetzung wird sie die Kontinuität der Versorgung von der pädiatrischen Onkologie zu erwachsenenorientierten Langzeitnachsorgeangeboten sicherstellen.
• Wir haben mehrere Peer Visits und Workshops durchgeführt, die Best Practices identifiziert und wertvolle Erkenntnisse dazu geliefert haben, wie Transitionsversorgungssysteme verbessert werden können.

Der weitere Weg

• Alle beteiligten Interessengruppen [2] sollten die Aufnahme transitionsbezogener Themen als Priorität in nationale und EU-Gesundheitspolitiken fördern.
• Institutionelle Leitungsebenen sollten politische Abstimmung und breite Unterstützung für die entwickelte Transitionsleitlinie sicherstellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [2] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Überlebende und Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.

Spätfolgen & Langzeitnachsorge (LFTU)

Maßgeschneiderte LTFU-Versorgung ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität von Überlebenden zu verringern. Leitlinienbasierte LTFU-Versorgung ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Konsequenzen.

Projektergebnisse zur Nachsorge (LTFU)

• Umfragen und Workshops haben kritische Lücken in der LTFU-Versorgung aufgezeigt und den Bedarf an zugänglichen, multidisziplinären Angeboten betont.
• Speziell entwickelte Empfehlungen und eine visuelle Zusammenfassung bieten umsetzbare Schritte für die Einführung wirksamer LTFU-Versorgung in ganz Europa.
• PLAIN-Zusammenfassungen (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) in verständlicher Sprache statten Überlebende mit zugänglichen Informationen über Spätfolgen und empfohlene LTFU-Versorgung aus.
• Eine virtuelle Karte von LTFU-Versorgungseinrichtungen bietet einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in ganz Europa und trägt dazu bei, die Zugänglichkeit für Überlebende zu erleichtern.

Der weitere Weg

• Alle beteiligten Interessengruppen [3] müssen sich weiterhin für die Integration evidenzbasierter LTFU-Versorgung in Nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Survivorship-Care-Angebote bereitstellen, um eine personalisierte, proaktive Unterstützung sicherzustellen, die alle Lebensbereiche von Überlebenden abdeckt, und es Überlebenden zu ermöglichen, ihren eigenen Versorgungsbedarf zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in spezialisierte Weiterbildung und multidisziplinäre Versorgung investieren, um eine Versorgung nach dem neuesten Stand für Überlebende sicherzustellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [3] sollten die kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitswesen, Forschung, politischen Entscheidungsträger:innen und Überlebenden fördern, um LTFU-Versorgungspläne fortlaufend zu verbessern.

2. Einführung & Hintergrund

In den vergangenen Jahrzehnten haben bedeutende Fortschritte in der medizinischen Wissenschaft die Überlebensraten von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) mit Krebs in Europa deutlich verbessert. Die Überlebensraten sind von lediglich 20 % auf etwa 80 % gestiegen, obwohl diese Raten je nach Krebsart und geografischer Lage variieren, mit bemerkenswerten Unterschieden zwischen west- und osteuropäischen Ländern. Schätzungen zufolge leben derzeit mehr als 500.000 Menschen mit einer Vorgeschichte von Krebs im Kindesalter in Europa (PMID: 24706509). Jede einzelne Person ist mit individuellen Herausforderungen konfrontiert, darunter die möglichen Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.

EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenorganisationen geleitetes Projekt, das durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union unterstützt wird (Grant Agreement number 101056918) und die Arbeit von Patientenvertreter:innen, Forschenden und Gesundheitsdienstleister:innen zusammenführt, um ein europaweites Netzwerk aufzubauen, mit dem Ziel, die Lebensqualität von Survivor:innen und die Versorgung von AYA-Krebspatient:innen zu verbessern.

Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen

Bis zu 75 % der CAYA-Krebsüberlebenden erleben Langzeitfolgen im Zusammenhang mit der Krebserkrankung und ihrer Behandlung, was eine lebenslange Nachsorge erforderlich macht (PMID: 34462344). Selbst Personen ohne erkennbare Langzeitfolgen benötigen eine Überwachung zur frühzeitigen Erkennung von Spätfolgen und sollten daher eine langfristige Nachsorge (LTFU) erhalten.

Die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden ist vielschichtig und umfasst das körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden. Trotz der erheblichen Fortschritte bei den Überlebensraten stehen viele Survivor:innen vor anhaltenden Herausforderungen, wie chronischen Gesundheitsproblemen, psychischer Belastung und Schwierigkeiten in Bildung und beruflicher Entwicklung. Auch der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin kann belastend sein und erfordert kontinuierliche Unterstützung sowie eine individuell angepasste langfristige Nachsorge, um Spätfolgen zu adressieren und eine ganzheitliche Erholung zu fördern. Die Sicherstellung einer hohen Lebensqualität für CAYA-Krebsüberlebende erfordert eine umfassende Berücksichtigung dieser vielfältigen Bedürfnisse.

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts identifizierten Survivor:innen und Betreuungspersonen gemeinsam in einem beispiellosen Ansatz die Schlüsselthemen, die später die Grundlage für die Arbeit von EU-CAYAS-NET zur Lebensqualität bildeten:

• Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung
• die Bedeutung von Unterstützung in Bildung und Beruf
• die Herausforderungen beim Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen und
• die entscheidende Rolle von LTFU für die Aufrechterhaltung des allgemeinen Wohlbefindens.

Dieses Weißbuch beleuchtet die verschiedenen Dimensionen der Lebensqualität nach einer Krebserkrankung. Darüber hinaus unterstreichen wir die Notwendigkeit gezielter Maßnahmen zu Themen der Lebensqualität, mit dem Ziel, politische Entscheidungsträger:innen, Gesundheitsdienstleister:innen und relevante Akteur:innen über die vielschichtige Natur des Überlebens nach Krebs und die wesentlichen Maßnahmen zu informieren, die erforderlich sind, um die Lebensqualität von CAYA-Survivor:innen in ganz Europa zu verbessern.

3. Ansatz & Ergebnisse

3.1 Wirkungsbereich 1: Schließung von Lücken in der psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren zu erhalten, sei es als Kind, Jugendlicher oder junger Erwachsene*r, ist sehr belastend und kann bei jungen Menschen sowie ihren Familien und Betreuungspersonen erheblichen Stress auslösen. Im Verlauf des gesamten Lebens können verschiedene emotionale und/oder soziale Probleme auftreten, die aus langwierigen und toxischen Behandlungen mit vielen Krankenhausaufenthalten, der Konfrontation mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung, Unterbrechungen des sozialen Lebens, der Ausbildung oder des Berufslebens sowie einer hohen Wahrscheinlichkeit für die Entwicklung körperlicher Spätfolgen resultieren. Krebsbedingte Angst, Depression, Fatigue oder neuropsychologische Probleme sind nur einige der psychosozialen Herausforderungen, mit denen Überlebende häufig konfrontiert sind und die spezialisierte Unterstützung erfordern.

Für CAYA-Krebsüberlebende werden psychische und psychosoziale Herausforderungen häufig nicht angemessen berücksichtigt, entweder weil sie unterschätzt oder übersehen werden oder weil angemessene emotionale Reaktionen als pathologisch fehlinterpretiert werden.

Ein zentraler Faktor, der zu unzureichender psychosozialer Unterstützung beiträgt, ist der Mangel an spezialisierten Survivorship-Kliniken, die eine personalisierte psychosoziale Nachsorge anbieten.

Unter Berücksichtigung des biopsychosozialen Behandlungsmodells (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) ist es essenziell, die spezifischen Anforderungen von CAYA-Krebsüberlebenden im Bereich der psychischen Gesundheit und deren Auswirkungen auf ihre Lebensqualität zu berücksichtigen. Daher müssen psychische Gesundheit und psychosoziale Unterstützung als Regelversorgung angeboten und von den Gesundheitssystemen angemessen finanziert werden.

3.1.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Entwicklung von Awareness-Materialien:

Durch eine intensive Zusammenarbeit mit allen Beteiligten wurde ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um Best Practices zu identifizieren und die besonderen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender in Bezug auf psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung zu verstehen. Häufige Spätfolgen wurden auf der Grundlage aktueller Literatur, von Awareness-Materialien und insbesondere von Erfahrungen Gleichbetroffener beschrieben. Mehrere Online-Konsenstreffen mit Überlebendenvertretungen und Gesundheitsfachkräften aus ganz Europa stellten sicher, dass die ausgewählten Themen reale Herausforderungen widerspiegelten. Erkenntnisse aus diesen Diskussionen leiteten die Entwicklung der Inhalte, die anschließend von der Konsensgruppe überprüft wurden.

Identifizierung von Lücken in der psychosozialen Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende in Europa

Eine Online-Umfrage unter CAYA-Krebsüberlebenden bewertete den aktuellen Stand und die Lücken in der LTFU-Versorgung mit Fokus auf Unterstützung der psychischen Gesundheit und psychosoziale Versorgung. Die Forschungsziele wurden in einem Online-Konsenstreffen von Überlebendenvertretungen mitgestaltet, gestützt durch aktuelle Literatur und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung. Nach einer Pilotphase umfasste die endgültige Umfrage 41 Fragen zu persönlichen Erfahrungen, Bedürfnissen und Erwartungen an die psychosoziale Nachsorge in den psychologischen, sozialen und körperlichen Dimensionen. Die Umfrage wurde online in 13 Sprachen zur Verfügung gestellt.

Gemeinsamer Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

Eine Arbeitsgruppe aus Vertretungen von CAYA-Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften überprüfte bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung. In zwei Konsenstreffen wurde die Relevanz jedes Standards bewertet, Lücken wurden identifiziert und Änderungen vorgeschlagen. Auf der Grundlage dieser Diskussionen sowie aktueller wissenschaftlicher Literatur und der Umfrageergebnisse entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für psychosoziale Versorgung in der CAYA-Krebsnachsorge.

3.1.2 Zentrale Ergebnisse

Bewertung des aktuellen Stands und der Lücken in der psychosozialen Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende in Europa

Die Umfrage unter 194 Überlebenden aus 24 europäischen Ländern zeigte erhebliche Lücken bei der Beobachtung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Unterstützung nach CAYA-Krebs auf.

Die Überlebenden betonten ungedeckte Bedürfnisse in Bereichen wie Angst, Fatigue, Finanzen, Beziehungen und neuropsychologischen Problemen, neben unzureichender Aufmerksamkeit für psychosoziale Spätfolgen in der LTFU-Versorgung und insbesondere einem Mangel an Informationen über das Risiko, psychosoziale Spätfolgen zu entwickeln, sowie über bestehende psychosoziale Unterstützungsangebote. Zu den häufigen Barrieren gehörten finanzielle Einschränkungen und die begrenzte Verfügbarkeit von Nachsorgeeinrichtungen, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Abbildung 1. Bewusstsein für psychosoziale Spätfolgen

Wurden Sie darüber informiert, dass krankheits- oder behandlungsbedingte psychosoziale Spätfolgen auftreten können? (n=183)

Wichtige Ergebnisse dieser Umfrage verdeutlichen den Bedarf an Unterstützung im Vergleich zur tatsächlich erhaltenen Unterstützung in folgenden Bereichen:

• Krankheits- oder behandlungsbedingte Auswirkungen auf die soziale Dimension:
  • Isolation: 51 % benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 5.7 % Unterstützung
  • Erhöhte Angst, Angststörung: 57 % benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 8.2 % Unterstützung
  • Angst vor einem Krebsrückfall: 54 % benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.9 % Unterstützung
  • Finanzielle Einschränkungen: 52 % benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.1 % Unterstützung
• Psychosoziale Belastung durch körperliche Spätfolgen infolge der Erkrankung oder Behandlung:
  • Fatigue: 52 % benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.1 % Unterstützung
• Neuropsychologische Probleme (z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit):
  • 50 % benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.1 % Unterstützung

Awareness-Materialien

EU-CAYAS-NET Pocket Cards für Awareness und Orientierung im Bereich psychische Gesundheit

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Das EU-CAYAS-NET Pocket-Card-Set richtet sich an junge Krebsüberlebende, Betreuungspersonen, HCPs, Lehrkräfte und Peers. Teams aus Gesundheitsfachkräften und Überlebendenvertretungen verfassten und gestalteten gemeinsam die finalen Pocket Cards und förderten so Inklusivität und Relevanz. Konzipiert für Psychoedukation, Dialog und politische Arbeit, behandelt jede Karte ein zentrales Thema und beschreibt das Problem, Bedürfnisse, Maßnahmen und Empfehlungen. Die Karten enthalten Kernaussagen, ein Kontaktfeld für spezialisierte Überweisungen, Erklärungen von Begriffen sowie einen Link zur EU-CAYAS-NET Platform für weitere Details.

Das Pocket-Card-Set umfasst derzeit neun Karten und kann bei Bedarf erweitert werden:

• 10 Kernpunkte zur psychischen Gesundheit
• Über ernste Themen sprechen
• Do's and Don'ts in der Kommunikation
• Soziale Dimension
• Unterstützung im Bildungsbereich
• Unterstützung im Berufsbereich
• Neuropsychologie
• Angst und Hoffnung
• Trauer und Depression
• Mein Recht zu trauern

Lehrvideo zur psychischen Gesundheit in der Survivorship-Phase

Um das Bewusstsein zu stärken, wurde ein Lehrvideo erstellt, das die Bedeutung hervorhebt, während und nach der Krebsbehandlung der psychischen und körperlichen Gesundheit Priorität einzuräumen. Mit Tipps von Fachleuten aus Psychologie und Sozialarbeit bietet das Video Strategien für das psychische Wohlbefinden, hebt den Wert professioneller Hilfe hervor und unterstreicht die Rolle von Bildung und unterstützenden sozialen Netzwerken in der Genesung.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung

Das Webinar behandelt gesunde Verarbeitungsstrategien, Risiken für die psychische Gesundheit und die Kommunikation mit CAYA-Krebsüberlebenden. Zu den Themen gehören das Gleichgewicht zwischen Hoffnung und Angst, Trauer vs. Depression, psychosoziale Unterstützungsangebote, Versorgungslücken und sensible Kommunikation, zum Beispiel mit einem Vortrag darüber, was man CAYA-Krebsüberlebenden sagen sollte (und was nicht). Die Veranstaltung umfasst außerdem eine Podiumsdiskussion mit Patient*innenvertretungen und HCPs. Das Webinar steht Überlebenden, Familien, HCPs und allen am Thema Interessierten offen; die Aufzeichnung ist auf YouTube verfügbar.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Gemeinsamer Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

Eine vielfältig zusammengesetzte Arbeitsgruppe aus CAYA-Krebsüberlebenden, Fachleuten für psychische Gesundheit und Gesundheitsfachkräften überprüfte bestehende Leitlinien zur psychosozialen Versorgung gründlich. In zwei Konsenstreffen bewerteten sie die Relevanz aktueller Standards, identifizierten Lücken und schlugen notwendige Änderungen vor. Durch die gemeinsame Durchsicht bestehender Standards und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung zusammen mit Diskussionen in der Konsensgruppe wurde erkannt, dass die meisten Leitlinien auf pädiatrische Patientinnen und Überlebende ausgerichtet sind und Jugendliche sowie junge erwachsene Patientinnen und Überlebende nicht berücksichtigen. Darüber hinaus fehlten wichtige Themen für die CAYA-Krebspopulation, zum Beispiel: Kommunikation, Peer-Unterstützung, Fertilitätserhalt und Kommunikation über Fertilität.

Unter Einbeziehung aktueller wissenschaftlicher Literatur und der Umfrageergebnisse entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für psychosoziale Versorgung in der CAYA-Krebsnachsorge. Dieser europäische Standard wird nach Projektabschluss (Juni 2025) auf www.beatcancer.eu veröffentlicht.

Wiener Erklärung zu psychischen und psychosozialen Gesundheitsbedürfnissen

In Wien fand ein gesundheitspolitisches Symposium mit dem Titel "Surviving Survival" statt, bei dem eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden nationalen Stakeholdern unterzeichnet wurde. Darin wird ein Maßnahmenpaket vorgeschlagen, um die psychosoziale Gesundheit nach CAYA-Krebs zu verbessern: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Der weitere Weg

Durch EU-CAYAS-NET identifizierten wir zentrale Herausforderungen, Barrieren und förderliche Faktoren, die den Zugang zu psychosozialer Versorgung und deren Bereitstellung beeinflussen. Mithilfe eines kooperativen Multi-Stakeholder-Ansatzes, der gemeinsam von Patientinnenvertreterinnen und Gesundheitsfachkräften geleitet wurde, entwickelten wir praktische, zugängliche Ressourcen, die auf junge Krebsüberlebende zugeschnitten sind und über die Netzwerkplattform verbreitet werden sollen.

Aufbauend auf unseren Erkenntnissen fordern wir die Umsetzung der folgenden politischen Maßnahmen, um kritische Lücken in der psychosozialen Versorgung zu schließen und eine gerechte, bedarfsgerechte Unterstützung für junge Krebsüberlebende in ganz Europa sicherzustellen:

• Psychosoziale Nachsorge muss in nationale Krebsbekämpfungspläne als Kernbestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Versorgung aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um Krebsüberlebende umfassend zu unterstützen.
• Alle beteiligten Stakeholder [4] müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für psychosoziale Nachsorge einsetzen.

3.2 Wirkungsbereich 2: Stärkung von Bildungs- und Berufschancen

Krebs und seine Behandlung können Bildungs- und Berufschancen erheblich beeinträchtigen und führen oft zu längeren Ausfallzeiten sowie zu Institutionen, die unzureichend darauf vorbereitet sind, die notwendige Unterstützung anzubieten.

Wenn Hausunterricht, Fernunterricht oder Unterricht im Krankenhaus nicht angeboten werden, haben junge Krebspatientinnen oft Schwierigkeiten, motiviert zu bleiben, und verlieren möglicherweise wichtige soziale Kontakte zu Freundinnen, Lehrkräften und Gleichaltrigen. Krebs und seine Behandlung können außerdem körperliche, kognitive und emotionale Veränderungen verursachen, die Lernen und Arbeiten erschweren. Nach der Behandlung kann es für CAYA-Krebsüberlebende schwierig sein, versäumten Schulstoff aufzuholen, wenn sie in dieselbe Klasse zurückkehren, oder sie stehen vor sozialen Schwierigkeiten, wenn sie ein Schuljahr in einer neuen Klasse wiederholen. Sie könnten sich unter Druck gesetzt fühlen, mit ihren Gleichaltrigen mitzuhalten und ihre Genesung beweisen zu müssen. Krankheits- und behandlungsbedingte Beeinträchtigungen können außerdem zu ungedecktem Unterstützungsbedarf, zu der Notwendigkeit eines Wechsels in einen anderen Bildungsweg oder zu der Erkenntnis führen, dass bestimmte berufliche Laufbahnen nicht mehr realisierbar sind.

Etwaige Lücken im Bildungs- oder Berufsverlauf können es CAYA-Krebsüberlebenden erschweren, eine Beschäftigung zu finden. Selbst Jahre nach der Behandlung können Spätfolgen zusätzliche Fehlzeiten bei der Arbeit oder in der Ausbildung erforderlich machen oder aufgrund von Fatigue, geringer Energie und anderen Herausforderungen zu einer verminderten Leistungsfähigkeit führen. Diese anhaltenden Rückschläge können Überlebende zu beruflichen Neuorientierungen zwingen und zu Diskriminierung am Arbeitsplatz führen, die auf den Unterschieden zwischen Krebsüberlebenden und Menschen ohne solche Erfahrungen beruht.

Auf Seiten von Bildungs- und Beschäftigungseinrichtungen fehlt es zudem häufig an Bewusstsein und Informationen darüber, was während der Behandlung weiterhin machbar sein kann oder welche zusätzliche Unterstützung erforderlich sein und angeboten werden könnte, um den jungen Patient*innen zu helfen, auf ihrem Bildungs- und Berufsweg erfolgreich zu sein.

3.2.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Digitale Schulungsmaterialien zu Bildungs- & Berufsunterstützung

Maßgeschneiderte Unterstützung und Ressourcen können Überlebende wirksam dabei unterstützen, diese Barrieren zu überwinden und erfolgreich zu sein. Um diese besonderen Herausforderungen anzugehen und Entwicklungsmöglichkeiten hervorzuheben, wurden im Rahmen dieses Projekts digitale Schulungsmaterialien entwickelt, darunter ein Lehrvideo und ein aufgezeichnetes Webinar, um Orientierung zu bieten und personalisierte Bildungs- und Berufsunterstützung für junge Krebsüberlebende zu fördern.

Sammlung von Best-Practice-/Leitmaterialien für Bildungs- und Berufsunterstützung

Durch Desktop-Recherche und durch Kontaktaufnahme mit Konsortialmitgliedern, einschließlich Associated Partners und erweiterten Netzwerken in ganz Europa, wurden bestehende Best-Practice-Materialien für Bildungs- und Berufsunterstützung in verschiedenen europäischen Sprachen gesammelt und kategorisiert und konnten so der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.

Entwicklung eines Train-the-Trainer-Curriculums

Das EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-Konzept ist auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten und soll Teilnehmende mit dem notwendigen Wissen, der entsprechenden Haltung und den erforderlichen Fähigkeiten ausstatten, um ihr Wissen zu vertiefen und Informationen weiterzugeben oder Bildungs- und Berufsunterstützung in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufzubauen.

Fokusgruppendiskussionen zur Sammlung von Erkenntnissen und zur Information unserer Materialien/Tools

Es wurden zwei Fokusgruppen mit CAYA-Krebsüberlebenden organisiert, die Berufsunterstützung erhalten haben (Wien, Utrecht). Die beiden Gespräche lieferten Erfahrungen aus erster Hand und einen Austausch über gute und schlechte Praxisbeispiele, die die entwickelten Materialien weiter informierten.

3.2.2 Zentrale Ergebnisse

Digitale Informations-, Awareness- und Schulungsmaterialien zu Bildungs- & Berufsunterstützung

Lehrvideo

Das Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen, mit denen Überlebende konfrontiert sind, und hebt zugleich ihre Fähigkeiten und potenziellen Chancen für Bildung und berufliches Fortkommen hervor.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Das Webinar beleuchtet Barrieren bei der Bildungs- und Berufsunterstützung, stellt Best Practices vor und teilt Erkenntnisse von Überlebenden und Gesundheitsfachkräften. Erste Ergebnisse aus Fokusgruppendiskussionen in Wien und Utrecht werden präsentiert und liefern wertvolle Erkenntnisse für die Entwicklung verbesserter Konzepte der Berufsunterstützung für CAYA-Krebsüberlebende.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Karte der Best Practices für Bildungs- und Berufsunterstützung

Das Rad muss nicht immer neu erfunden werden: Eine interaktive Karte auf der EU-CAYAS-NET Platform bietet länderspezifische Materialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung in lokalen Sprachen, die systematisch im Rahmen des Projekts gesammelt wurden. Diese Ressourcen umfassen Broschüren, Website-Links und Unterstützungsprogramme, die auf junge Krebsüberlebende, Eltern und Lehrkräfte zugeschnitten sind.

LINK: /project-deliverables/

Train-the-Trainer-Curriculum

Das Train-the-Trainer-Curriculum ist ein Handbuch mit neun Modulen, die Themen wie persönliche Stärken und Schwächen, Umweltfaktoren und Bedingungen am Arbeitsplatz abdecken. Jedes Modul beschreibt seine Ziele, Methoden und benötigten Materialien. Das Handbuch bietet außerdem theoretische Einblicke in Train-the-Trainer-Konzepte, Entwicklungspsychologie sowie Beispiele für Gruppenarbeit und Input.

Das Handbuch ist für Personen mit vorheriger Train-the-Trainer-Erfahrung konzipiert und ermöglicht es den Teilnehmenden, zukünftige Sitzungen zu leiten, idealerweise gemeinsam moderiert von Patientinnenvertreterinnen und Gesundheitsfachkräften. Das Programm richtet sich an Personen, die im Bereich Bildungs- und Berufsunterstützung arbeiten, an diejenigen, die Initiativen in diesem Bereich aufbauen möchten, sowie an alle, die gerne zusammenarbeiten und das Bewusstsein stärken wollen.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Der weitere Weg

Um CAYA-Krebsüberlebende wirksam zu unterstützen, ist ein Mehrebenenansatz erforderlich – ein Ansatz, der sowohl individuelle Bedürfnisse als auch breitere systemische Lücken in Bildung und Beschäftigung berücksichtigt, einschließlich der folgenden Schlüsselmaßnahmen:

• Nationale Bildungssysteme sollten zusammen mit Behandlungszentren bei Bedarf während des gesamten Bildungs-/Ausbildungsverlaufs Unterstützung bereitstellen. Dies erfordert eine Erwähnung in nationalen Bildungsplänen.
• Alle beteiligten Stakeholder [5] sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsoptionen ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten in der Langzeitnachsorge (LTFU) spezialisierte Fachkräfte bereitstellen und schulen, damit diese über das erforderliche Wissen, die notwendigen Fähigkeiten und ausreichend Zeit verfügen, um die Kommunikation zwischen junger Person/Familie, Schule/Arbeitsplatz, Gesundheitsteam und Unterstützungsanbietern wirksam zu koordinieren.

3.3 Wirkungsbereich 3: Ermöglichung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

Transition wird definiert als "ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender, multidisziplinärer Prozess, der es Überlebenden von Krebs im Kindes- und Jugendalter ermöglicht, effektiv und harmonisch von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen zu wechseln. Der Übergang des Versorgungsprozesses sollte flexibel sein, dem Entwicklungsstand entsprechen und die medizinischen, psychosozialen, bildungsbezogenen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen sowie einen gesunden Lebensstil und Selbstmanagement fördern." (PMID: 26735352).

Dieser Prozess ist essenziell, um die Versorgungskontinuität sicherzustellen, da CAYA-Krebsüberlebende aufgrund potenzieller Spätfolgen der Krebsbehandlung häufig LTFU-Versorgung benötigen. Diese Spätfolgen können chronische Gesundheitsprobleme, Zweitkrebserkrankungen, psychische Herausforderungen oder sozioökonomische Schwierigkeiten umfassen, die Jahre nach der Behandlung auftreten können.

Allerdings zwingt der Mangel an formalisierten Transitionsprogrammen viele Überlebende dazu, sich ohne angemessene Unterstützung in komplexen Gesundheitssystemen zurechtzufinden. Diese Lücke unterbricht die Kontinuität der Versorgung und bringt erhebliche Herausforderungen mit sich, die die Lebensqualität der Überlebenden tiefgreifend beeinträchtigen. Das Fehlen eines strukturierten Transitionsrahmens unterstreicht den Bedarf an gezielten Lösungen zur Bewältigung dieser Probleme.

Das Problem ist nicht auf bestimmte Regionen beschränkt, sondern in der gesamten Europäischen Union verbreitet, wo viele junge Krebsüberlebende mit ähnlichen Hindernissen konfrontiert sind. Ohne strukturierte Transitionsprogramme erleben Überlebende oft eine fragmentierte Versorgung, einen Mangel an koordinierten Diensten oder sogar an einer Anlaufstelle für die Transition. In vielen Fällen gibt es keinen speziellen Dienst oder kein System, das sie aufnehmen kann, wodurch die Transition selbst unerreichbar wird. Dies führt zu unzureichender Unterstützung bei der Bewältigung ihrer sich verändernden medizinischen, psychologischen und sozialen Bedürfnisse. Diese Herausforderungen unterstreichen den dringenden Bedarf an umfassenden Strategien, um junge Überlebende in dieser kritischen Phase zu unterstützen.

Ein nahtloser Transitionsprozess befähigt junge Überlebende, sich positiv zu entwickeln und ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Er fördert außerdem die Entwicklung von Selbstmanagement-Fähigkeiten, die entscheidend für die Erhaltung von Gesundheit und Wohlbefinden im Erwachsenenalter sind. Durch Investitionen in robuste Transitionsprogramme können Gesundheitssysteme sicherstellen, dass Überlebende die Kontinuität der Versorgung erhalten, die sie benötigen, was letztlich beiden zugutekommt: den Einzelnen und der Gesellschaft als Ganzes

3.3.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Leitlinie für die klinische Praxis

Wir haben eine evidenzbasierte Leitlinie für die klinische Praxis entwickelt, um die Transitionsversorgung in ganz Europa zu standardisieren.

Gemäß der Methodik der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) war eine Gruppe von 33 internationalen Stakeholdern mit Fachwissen in pädiatrischer Onkologie, Survivorship, Psychologie, Pflege, Radioonkologie, Epidemiologie und Leitlinienmethodik am gesamten Prozess beteiligt. Zur Gruppe gehörten drei Patientinnenvertreterinnen, die an allen Schritten aktiv teilnahmen.

Im Prozess der Leitlinienentwicklung nutzten wir drei Datenquellen für die Entwicklung der Empfehlungen:

• Wissenschaftliche Evidenz,
• Empfehlungen aus bestehenden Leitlinien für Populationen mit chronischen Erkrankungen und
• Erfahrungen und Werte von Patient*innen, Eltern und Behandelnden.

Ziel der Leitlinie ist es, europäisch harmonisierte Empfehlungen bereitzustellen, um die Übergänge in der Gesundheitsversorgung für Überlebende von Krebs im Kindes- und Jugendalter zu verbessern, während sie von der kurzfristigen Nachsorge zur langfristigen Survivorship-Versorgung sowie von pädiatrischen zu Versorgungsangeboten für Erwachsene wechseln.

Insgesamt wurden 44 Empfehlungen formuliert, unterteilt in drei Abschnitte: 1. Allgemeine Grundsätze, 2. Transitionsprozess und 3. Weitere Bedingungen für einen erfolgreichen Transitionsprozess und den Zeitpunkt des Transfers.

Link zur visuellen Zusammenfassung der Leitlinie: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshops zu Bedürfnissen und Präferenzen

Organisation mehrerer Workshops mit CAYA-Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen, um Bedürfnisse und Präferenzen für einen optimalen Übergang von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung zu identifizieren.

Ein Workshop fand online statt und umfasste 10 Überlebende und 2 Elternteile aus 7 EU-Ländern. Mithilfe der Open-Space-Methodik schlugen die Teilnehmenden Schwerpunktthemen vor und leiteten Diskussionen dazu. Handlungspunkte und Schlussfolgerungen wurden in Echtzeit von einer dafür benannten protokollführenden Person dokumentiert. Die Diskussionen lieferten wertvolle Erkenntnisse über Herausforderungen und Chancen bei der Verbesserung der Transitionsversorgung. Die anderen Workshops fanden vor Ort im Rahmen von Peer Visits statt.

Peer Visits zu Best-Practice-Zentren

Zweitägige Peer-Site-Visits brachten 30 Peer-Besucher*innen zusammen, darunter Überlebende, Eltern und Gesundheitsdienstleistende aus 15 EU-Ländern.

Solche Peer Visits sind eine Form innovativen Lernens und Forschens. Wir besuchten drei renommierte Zentren der Krebsversorgung in Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Österreich)

Die Besuche konzentrierten sich auf zwei zentrale Aspekte: Langzeitnachsorge (LTFU) und Transitionspraxis. Die Teilnehmenden beobachteten aktuelle Best Practices, identifizierten Lücken und tauschten Erfahrungen aus, um Modelle der Transitionsversorgung zu verbessern.

3.3.2 Zentrale Ergebnisse

Transitionsleitlinie

Es wurde die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Krebsüberlebende entwickelt, die die Kontinuität der Versorgung von der pädiatrischen Onkologie zu Angeboten der Langzeitnachsorge für Erwachsene sicherstellen wird.

Diese Leitlinie deckt die folgenden Kernkomponenten ab:

Grundsätzlich muss der Transitionsprozess die Bedürfnisse der Patient*innen in den Mittelpunkt stellen und sicherstellen, dass ihre Stimmen und Präferenzen im Vordergrund stehen. Wesentliche Bestandteile des Transitionsplans sollten sein:

• Eine formalisierte Transitionspolitik zur Steuerung des Prozesses.
• Eine klar definierte und strukturierte Transitionskoordination.
• Eine schrittweise und zielgerichtete Transitionsplanung, zugeschnitten auf die jeweilige Person.
• Ein individualisierter Transitionsplan, der die spezifischen Bedürfnisse und Ziele der überlebenden Person widerspiegelt.
• Sicherstellung, dass der Transfer erst erfolgt, wenn die betreffende Person Transitionsbereitschaft zeigt, bewertet anhand etablierter Kriterien.

Bedingungen für eine erfolgreiche Transition sind:

• Aufklärung und Einbeziehung der Überlebenden und ihrer Familien/Betreuungspersonen, um sie mit den Fähigkeiten und dem Wissen auszustatten, die sie benötigen, um sich im Versorgungssystem für Erwachsene zurechtzufinden.
• Schulung für Gesundheitsdienstleistende, um ihr Verständnis für die besonderen Bedürfnisse der Überlebenden und ihre Kompetenz bei der Bereitstellung von Transitionsunterstützung zu stärken.
• Nutzung von E-Health-Informationssystemen, um während der Transition eine nahtlose, effiziente Kommunikation und den Datenaustausch zu ermöglichen.
• Durchführung regelmäßiger Evaluationen des Transitionsprozesses anhand zentraler Leistungsindikatoren, um fortlaufende Verbesserungen und Erfolg sicherzustellen.
• Förderung der Aufnahme transitionsbezogener Themen als Priorität in nationale und EU-Gesundheitspolitiken.
• Einbindung institutioneller Leitungen und Stakeholder, um politische Abstimmung und breite Unterstützung für die Transitionsleitlinie sicherzustellen.
• Förderung der Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Überlebende und Familien, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.
• Förderung und Unterstützung weiterer Besuche in Best-Practice-Zentren, um den Wissensaustausch zu erleichtern und Transitionsstrategien zu verbessern.

Awareness-Materialien

Lehrvideo über Transition

Dieses Video für junge Menschen, die von Krebs betroffen sind, erklärt, wie der Übergang von der pädiatrischen zur medizinischen Versorgung für Erwachsene aussieht, was berücksichtigt werden muss, um diesen Übergang so reibungslos wie möglich zu gestalten, und wie die Langzeitnachsorge fortgesetzt werden kann.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar zur Verbreitung von Erkenntnissen und Empfehlungen an Stakeholder.

Das Webinar verfolgt dasselbe Ziel wie das Lehrvideo, nämlich allen Stakeholdern das Thema Transition näherzubringen und zu diskutieren, wo weiterhin Mängel bestehen und was dagegen getan werden kann.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilnius-Erklärung zu Transitionsbedürfnissen:

Auch in Vilnius, Litauen, fand ein gesundheitspolitisches Symposium zum Thema Transition statt, bei dem eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden Stakeholdern unterzeichnet wurde. Darin wird eine Reihe von Maßnahmen vorgeschlagen, um die Transition von Kindern und Jugendlichen mit oder nach Krebs in die Erwachsenenversorgung zu verbessern:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Der weitere Weg

Um die Kontinuität der Versorgung und das langfristige Wohlbefinden von CAYA-Krebsüberlebenden sicherzustellen, sind strukturierte und multidisziplinäre Transitionsprogramme essenziell. Dies zu erreichen, erfordert koordinierte Anstrengungen aller Stakeholder, einschließlich politischer Entscheidungsträger*innen, Gesundheitseinrichtungen und Interessenvertretungen. Zu den Schlüsselmaßnahmen gehören:

• Alle beteiligten Stakeholder [6] sollten die Aufnahme transitionsbezogener Themen als Priorität in nationale und EU-Gesundheitspolitiken fördern.
• Institutionelle Leitungen sollten politische Abstimmung und breite Unterstützung für die entwickelte Transitionsleitlinie sicherstellen.
• Alle beteiligten Stakeholder [6] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Überlebende und Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.

3.4 Wirkungsbereich 4: Spätfolgen & Langzeitnachsorge

Etwa 75 % der CAYA-Krebsüberlebenden entwickeln gesundheitliche Spätprobleme, die LTFU-Versorgung benötigen. Diese Spätfolgen variieren stark in Abhängigkeit von Krebsart und -stadium sowie der erhaltenen Behandlung und beeinträchtigen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch das psychosoziale Wohlbefinden, die neurokognitive Funktion und die Teilhabe am täglichen Leben und an der Gesellschaft.

Eine bedarfsgerechte LTFU-Versorgung ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität der Überlebenden zu verringern. Leitlinienbasierte LTFU-Versorgung ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Konsequenzen. Dennoch haben viele Überlebende in ganz Europa keinen Zugang zu angemessener LTFU-Versorgung, wobei erhebliche Unterschiede zwischen den Ländern bestehen. Infolgedessen gehen zahlreiche Überlebende in der Nachsorge "verloren" und verpassen wichtige Chancen für Überwachung und Intervention.

Die Schließung dieser Lücken erfordert koordinierte Anstrengungen zur Umsetzung von LTFU-Versorgung in ganz Europa. Eine konsistente, umfassende Versorgung sorgt für bessere gesundheitliche Ergebnisse und verbessert die allgemeine Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden.

3.4.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Umfragen zur Identifizierung von Best Practices und Lücken in der LTFU-Versorgung

Eine Umfrage, die in unterschiedlichen Versionen für CAYA-Krebsüberlebende und Gesundheitsfachkräfte konzipiert war, wurde in ganz Europa durchgeführt, um den Stand der LTFU-Versorgung zu verstehen.

Die Umfrage untersuchte:

• Wie LTFU-Versorgung in verschiedenen Ländern organisiert und erbracht wird.
• Barrieren und Lücken bei der Umsetzung wirksamer LTFU-Versorgung.
• Erfahrungen der Überlebenden, einschließlich des Zufriedenheitsniveaus und ungedeckter Bedürfnisse.
• Perspektiven von Gesundheitsfachkräften auf ihre Rolle, Ressourcen und Herausforderungen bei der Erbringung der Versorgung.

Überlebende gaben Einblicke in die Versorgung, die sie erhielten oder nicht erhielten, während Fachkräfte die von ihnen erbrachte Versorgung beschrieben und systemische Probleme wie Zugang, Konsistenz und Ressourcen hervorhoben.

Workshops: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Es wurden vier Workshops mit Überlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen durchgeführt, unter Verwendung einer einzigartigen Schienenmetapher:

1. Die Teilnehmenden stellten sich einen Ausgangspunkt (aktueller Stand der LTFU-Versorgung) und ein ideales Ziel (optimale Versorgung) vor.
2. Gemeinsam kartierten sie die "Strecke" und identifizierten die Elemente, Barrieren und förderlichen Faktoren, die nötig sind, um das ideale Versorgungsmodell zu erreichen.

Zu den zentralen Themen gehörten: i) Sicherstellung zugänglicher und angemessener LTFU-Versorgung für alle Überlebenden, ii) Bereitstellung ganzheitlicher Unterstützung, die medizinische, psychologische und soziale Aspekte abdeckt, iii) Stärkung der Unterstützung für Betreuungspersonen und der Schulung von Gesundheitsfachkräften.

Peer Visits zu Best-Practice-Zentren

Wie bereits erwähnt, fanden Peer Visits an drei renommierten europäischen Krebszentren statt:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Österreich)

Dreißig Teilnehmende, darunter Überlebende, Eltern und Fachkräfte aus 15 EU-Ländern, beobachteten: i) wie LTFU-Versorgung organisiert und personalisiert wird, ii) welche Ausbildung und Expertise für LTFU-Versorgende erforderlich sind, iii) die Integration multidisziplinärer Ansätze und gemeinsamer Entscheidungsfindung sowie iv) Instrumente wie Survivorship-Care-Pläne und die digitale Nachverfolgung von Behandlungshistorien.

Webinare zu Herausforderungen der Langzeitnachsorge

Es wurden zwei Webinare durchgeführt, um Stakeholder zu informieren und einzubinden.

PLAIN-Sprachzusammenfassungen

Um Zugangsbarrieren zu spezialisierter Versorgung zu überbrücken, wurden PLAIN-Zusammenfassungen (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) auf Grundlage bestehender Empfehlungen der IGHG und der PanCare Guidelines Group entwickelt. Diese benutzerfreundlichen Materialien befähigen Überlebende dazu:

• Spätfolgen und die Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen zu verstehen.
• Sich bei nicht spezialisierten Anbietenden für ihren Versorgungsbedarf einzusetzen.

Workshops für Empfehlungen zur Kommunikation mit Überlebenden, um sie auf Spätfolgen vorzubereiten und Unterstützung zu bieten

Überlebende wünschen sich klare, ehrliche Informationen über ihre Gesundheit, Versorgungsoptionen und die Langzeitfolgen, um selbstbewusst und unabhängig leben zu können. Leider sind sich viele Überlebende der Spätfolgen nicht bewusst, was zu Angst, Isolation oder Depression führen kann. Schlechte Kommunikation kann die psychische Gesundheit verschlechtern, die Therapietreue beeinträchtigen und Beziehungen belasten. Um ihr Gesundheitsmanagement selbst in die Hand nehmen zu können, müssen Überlebende gut über die potenziellen und tatsächlichen Folgen ihres Krebses und seiner Behandlung informiert sein. Daher sind offene Gespräche zwischen Überlebenden und HCPs über solche schwierigen Themen essenziell; Herangehensweise und Haltung beeinflussen die Ergebnisse maßgeblich.

Die Workshop-Teilnehmenden diskutierten den Bedarf an klaren, ehrlichen Informationen über Spätfolgen und teilten ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation zwischen Patient*innen und Gesundheitsfachkräften.

Peer Visits zu Best-Practice-Zentren

Diese zweitägigen Site Visits brachten 30 Peer-Besucher*innen zusammen, darunter Überlebende, Eltern und Gesundheitsdienstleistende aus 15 EU-Ländern.

Solche Peer Visits sind eine Form innovativen Lernens und Forschens. Wir besuchten drei führende Zentren der Krebsversorgung in Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Österreich)

Die Besuche konzentrierten sich auf zwei zentrale Aspekte: LTFU-Versorgung und Transitionspraxis. Die Teilnehmenden beobachteten aktuelle Best Practices, identifizierten Lücken und tauschten Erfahrungen aus, um Versorgungsmodelle zu verbessern.

3.4.2 Zentrale Ergebnisse

Empfehlungen

Empfehlungen zur LTFU-Versorgung

Auf Grundlage der oben beschriebenen Aktivitäten, der Erkenntnisse der IGHG, früherer PanCare-Projekte, [7] und Leitlinien zu Versorgungsmodellen wurden Empfehlungen entwickelt, um die Langzeitnachsorge (LTFU) für CAYA-Krebsüberlebende in Europa zu optimieren. Diese Empfehlungen sind in zentrale thematische Bereiche gegliedert und bilden einen klaren und umfassenden Rahmen für den Aufbau und die Bereitstellung von LTFU-Versorgung, die die Lebensqualität der Überlebenden verbessert. Die zentralen thematischen Bereiche sind:

• Zugang zur Versorgung, der den Bedarf an angemessenem Zugang zur Versorgung für alle CAYA-Krebsüberlebenden beschreibt
• Organisation der Versorgung, die Anforderungen an die Organisation optimaler Versorgung beschreibt
• Personalisierte Versorgung, die die Bedeutung personalisierter Versorgung hervorhebt
• Zusammenarbeit, Vertretung und Verbesserung, die sich für (internationale) Zusammenarbeit und die berufliche Weiterbildung von HCPs einsetzt
• Unterstützungssystem für CAYA-Krebsüberlebende CS und ihre Familien, das die Bedeutung eines angemessenen Unterstützungssystems thematisiert.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen zur LTFU-Versorgung, die den letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung hervorhebt, ist auf der Projektplattform in acht EU-Sprachen verfügbar. Diese Zusammenfassung bietet einen zugänglichen Überblick über die Roadmap und die zentralen Leitlinien zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.

Visuelle Zusammenfassung: Bedürfnisse, Präferenzen, zentrale Bedingungen und Empfehlungen für eine optimale Langzeit-Survivorship-Versorgung

Wie von Überlebenden von Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA), Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen aus verschiedenen Ländern innerhalb der EU identifiziert.

• Aktivitäten: Umfragen, Webinare, Peer Visits, Workshops → Ergebnisse.
• Elemente optimaler Survivorship-Versorgung zur Verbesserung der Lebensqualität: Organisation der Versorgung, spezialisierte Versorgung, personalisierte Versorgung, Unterstützungssystem.
• Für eine optimale Survivorship-Versorgung einsetzen für:
  1. Ein multidisziplinäres Setting mit einem interdisziplinären Versorgungsansatz
  2. Standardisierte psychosoziale Versorgung und Peer-to-Peer-Unterstützung
  3. Dokumentation: z. B. Treatment Summaries & the Individual Care Plan
  4. Strukturierte und harmonisierte Versorgung auf Grundlage internationaler Leitlinien und Protokolle
  5. Ganzheitlicher Ansatz der Langzeit-Survivorship-Versorgung in Bezug auf das Versorgungsmodell der 'Lebensqualität'
  6. Zusammenarbeit auf nationaler und internationaler Ebene zum Wissensaustausch
  7. Repräsentation und Interessenvertretung durch Überlebende, Betreuungspersonen und Gesundheitsfachkräfte
  8. Zugängliche und bezahlbare Versorgung
  9. Nachhaltige Finanzierung, Ressourcen und Kapazitäten
  10. Zugängliche Informationen und wirksame Kommunikation

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Empfehlungen zur wirksamen Kommunikation über Spätfolgen (in Vorbereitung)

Überlebende haben in einer offenen Diskussion ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation über Spätfolgen geteilt, woraus Empfehlungen für Gesundheitsfachkräfte in vier zentralen Bereichen entstanden sind:

• Überlebendenzentrierte Versorgung
• Kommunikation und Informationsweitergabe von Anfang an
• Emotionale und psychosoziale Unterstützung
• Respekt und Empowerment

Virtuelle Karte der LTFU-Versorgung in Europa

Als eines der zentralen Ergebnisse der im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts durchgeführten LTFU-Umfrage wurde eine virtuelle Karte der LTFU-Versorgungseinrichtungen aktualisiert. Sie bietet einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in ganz Europa und trägt dazu bei, die Zugänglichkeit für Überlebende zu erleichtern: https://www.pancare.eu/european-map/

Awareness-Materialien

Webinare

1. "Long-Term Survivorship Care": Hervorhebung von Instrumenten, Lösungen und Schritten zur Verbesserung der Survivorship-Versorgung sowie Austausch von Erkenntnissen von Fachleuten und Überlebenden. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Behandlung der Auswirkungen der Krebsbehandlung auf Familienplanung und Intimität in Beziehungen, Bereitstellung umsetzbarer Orientierungshilfen und Förderung eines offenen Dialogs mit Überlebenden. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN-Zusammenfassungen

Die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts erweiterten Zusammenfassungen enthalten nun Grafiken und Infokästen mit zusätzlichen Informationen. Weitere Details und Zugang zu diesen PLAIN-Sprachzusammenfassungen finden Sie auf der entsprechenden Ressourcenseite von PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelona-Erklärung zu LTFU-Bedürfnissen:

Analog zum Vorgehen bei anderen Themen fand auch in Barcelona ein gesundheitspolitisches Symposium statt, dieses Mal zum Thema Langzeitnachsorge. Auch hier wurde eine Erklärung veröffentlicht, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der Langzeitnachsorge vorschlägt und von den teilnehmenden Stakeholdern unterzeichnet werden soll.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Der weitere Weg

Optimale LTFU-Versorgung verbessert die Lebensqualität junger Krebsüberlebender in Europa, befähigt sie, ihr volles Potenzial auszuschöpfen, und entlastet zugleich die nationalen Gesundheitssysteme durch eine effiziente Nutzung von Ressourcen.

Um dies zu erreichen, muss LTFU-Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne integriert und an evidenzbasierte europäische Leitlinien wie die von PanCare und IGHG angeglichen werden, die klare Empfehlungen zur Überwachung und Behandlung von Spätfolgen bieten. Bedarfsgerechte Programme sollten den vielfältigen Bedürfnissen der Überlebenden Rechnung tragen, einschließlich psychosozialer Unterstützung, Aufklärung zum langfristigen Gesundheitsmanagement und nahtloser Übergänge zwischen pädiatrischer und Erwachsenenversorgung. Survivorship-Care-Pläne sollten die Grundlage bilden und personalisierte, proaktive Unterstützung ermöglichen.

Die Zusammenarbeit zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen ist entscheidend, um eine umfassende LTFU-Versorgung mit nachhaltiger öffentlicher Finanzierung zu etablieren. Investitionen in die Schulung von Leistungserbringenden und in zugängliche, multidisziplinäre Systeme werden nachhaltige Vorteile für Überlebende und die Gesellschaft gleichermaßen sicherstellen.

• Alle beteiligten Stakeholder-Gruppen [8] müssen sich weiterhin für die Integration evidenzbasierter LTFU-Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Survivorship-Care-Angebote bereitstellen, um personalisierte, proaktive Unterstützung zu gewährleisten, die alle Lebensbereiche der Überlebenden abdeckt und es ihnen ermöglicht, ihren eigenen Versorgungsbedarf selbst zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in spezialisierte Schulungen und multidisziplinäre Versorgung investieren, um eine Versorgung für Überlebende auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sicherzustellen.
• Alle beteiligten Stakeholder [8] sollten eine kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitswesen, Forschung, politischen Entscheidungsträger*innen und Überlebenden fördern, um LTFU-Versorgungspläne fortlaufend zu verbessern.

4. Schlussfolgerung

Die Überlebensraten von CAYA-Krebspatientinnen und -patienten in Europa haben sich deutlich verbessert, doch das langfristige Überleben geht mit anhaltenden Herausforderungen einher. Bis zu 75 % der Überlebenden sind von Spätfolgen betroffen, die ihr körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden beeinträchtigen, dennoch bleibt die Nachsorge in Europa uneinheitlich. Das Projekt EU-CAYAS-NET verdeutlicht den dringenden Bedarf an umfassenden, standardisierten Unterstützungssystemen, um eine hohe Lebensqualität für Überlebende sicherzustellen.

Zentrale politische Empfehlungen

1. Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung
   • Integrieren Sie psychosoziale Nachsorge in Nationale Krebsbekämpfungspläne (NCCPs) mit zweckgebundener Finanzierung und Umsetzungsstrategien.
   • Schreiben Sie die Einführung europäischer evidenzbasierter Leitlinien für die psychosoziale Versorgung verbindlich vor.
   • Verankern Sie Unterstützung im Bereich der psychischen Gesundheit als zentralen Bestandteil der Krebsversorgung und gewährleisten Sie den Zugang zu psychologischen Diensten als universellen Versorgungsstandard.
2. Unterstützung in Bildung und Beruf
   • Entwickeln Sie nationale Strategien, die eine bedarfsgerechte Unterstützung in Bildung und Beruf für Überlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter sicherstellen.
   • Verabschieden und implementieren Sie Antidiskriminierungsgesetze, um Überlebende vor Benachteiligung in Bildung und Beruf zu schützen und Chancengleichheit in der beruflichen Entwicklung sicherzustellen.
   • Qualifizieren Sie spezialisierte Fachkräfte, um die Bedürfnisse von Überlebenden sektorenübergreifend in den Bereichen Bildung, Beschäftigung und Gesundheitsversorgung zu koordinieren.
3. Unterstützung beim Übergang in der Gesundheitsversorgung
   • Implementieren Sie strukturierte Übergangsprogramme in nationalen Gesundheitspolitiken, um einen nahtlosen Übergang von der pädiatrischen zur onkologischen Versorgung im Erwachsenenalter sicherzustellen.
   • Stellen Sie die Kontinuität der Versorgung für Überlebende durch die formale Integration entwicklungsgerechter, auf Überlebende ausgerichteter Versorgungspfade sicher.
   • Richten Sie nationale Strategien am evidenzbasierten Übergangsrahmen von EU-CAYAS-NET aus, um Konsistenz zwischen den Mitgliedstaaten sicherzustellen.
4. Langzeitnachsorge (LTFU)
   • Nehmen Sie die LTFU-Versorgung in Nationale Krebsbekämpfungspläne auf, mit nachhaltigen öffentlichen Finanzierungsmechanismen.
   • Stellen Sie den Zugang zu spezialisierten LTFU-Kliniken sicher, die mit multidisziplinären Teams besetzt sind, die in der Versorgung von Langzeitüberlebenden geschult sind.
   • Verbessern Sie das Bewusstsein für und die Zugänglichkeit von LTFU-Angeboten durch digitale Instrumente und auf Überlebende ausgerichtete Kommunikationsstrategien.

Handlungsaufforderung

Wir rufen alle Akteurinnen und Akteure, einschließlich politischer Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger auf nationaler und EU-Ebene, dazu auf, jetzt zu handeln und:

• dem Wohlbefinden junger Krebsüberlebender in nationalen Gesundheitsstrategien Priorität einzuräumen.
• umfassende, standardisierte Nachsorge in ganz Europa gesetzlich zu verankern.
• Finanzmittel und Ressourcen für die Qualifizierung von Fachkräften, sektorübergreifende Zusammenarbeit und innovative Versorgungsmodelle bereitzustellen

CAYA-Krebsüberlebende benötigen lebenslange, personenzentrierte Versorgung – nicht nur, um zu überleben, sondern um gut leben zu können.

Anmerkungen

1. Standard wird am Ende des Projekts (Juni 2025) veröffentlicht und steht unter /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/ zum Download bereit
2. Patientenvertreterinnen und -vertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Regulierungsbehörden
3. Patientenvertreterinnen und -vertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Regulierungsbehörden
4. Patientenvertreterinnen und -vertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Regulierungsbehörden
5. Patientenvertreterinnen und -vertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Regulierungsbehörden
6. Patientenvertreterinnen und -vertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Regulierungsbehörden
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu und PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientenvertreterinnen und -vertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Regulierungsbehörden

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht zwingend die der Europäischen Union oder der European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden. EU-CAYAS-NET – Projektnr. 101056918.