Stanowisko dotyczące zdrowia psychicznego, opieki psychospołecznej, tranzycji oraz potrzeb w zakresie długoterminowej obserwacji kontrolnej w okresie przeżycia po nowotworze u CAYA

O tej publikacji

Sieć UE młodych osób po chorobie nowotworowej (EU-CAYAS-NET), Umowa grantowa nr 101056918, program EU4Health. Rezultat nr: D3.5. WP: WP3. Zadania: 3.2 – Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna, 3.3 – Wsparcie edukacyjne i zawodowe, 3.4 - Tranzycja, 3.5 – Późne następstwa i LTFU.

Historia wersji

Konsorcjum

1. Streszczenie wykonawcze

Optymalizacja jakości życia po chorobie nowotworowej przebytej w młodym wieku

Projekt EU-CAYAS-NET podkreśla krytyczną potrzebę zapewnienia przez całe życie wsparcia skoncentrowanego na osobie, aby sprostać wyzwaniom fizycznym, psychologicznym i społecznym, z jakimi mierzą się osoby, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości (CAYA). Potrzebne są dostosowane podejścia w zakresie zdrowia psychicznego, edukacji, rozwoju kariery, tranzycji i długoterminowej opieki kontrolnej, aby osoby te mogły dobrze funkcjonować i osiągnąć możliwie najlepszą jakość życia po nowotworze.

Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna

Otrzymanie diagnozy nowotworowej w młodym wieku jest ogromnym obciążeniem i może powodować znaczne cierpienie psychiczne u młodych ludzi, a także u ich rodzin i opiekunów. Należy uznać, że dobrostan psychospołeczny ma istotny wpływ na jakość życia osób po chorobie nowotworowej związaną ze zdrowiem. Dlatego wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołeczne musi być rutynowo zapewniane osobom, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości (CAYA), niezależnie od ich pochodzenia czy dochodów.

Rezultaty projektu odpowiadające na luki w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej:

• Opracowaliśmy ujednolicony, europejski, oparty na dowodach standard psychospołecznej opieki kontrolnej [1] dzięki wspólnym działaniom, zapewniając spójne zaspokajanie potrzeb osób po chorobie nowotworowej w całej Europie.
• Przygotowaliśmy zestaw zasobów, takich jak zestaw kart kieszonkowych i filmy edukacyjne, dostarczających praktycznych narzędzi służących poprawie świadomości, dialogu i sposobu świadczenia opieki.

Dalsze działania

• Psychospołeczna opieka kontrolna musi zostać uwzględniona w Krajowych Planach Zwalczania Nowotworów jako kluczowy element opieki skoncentrowanej na osobie i zapewnianej przez całe życie.
• Ośrodki leczenia powinny integrować opiekę psychospołeczną z programami kontroli prowadzonymi przez całe życie, aby zapewnić kompleksowe wsparcie osobom po chorobie nowotworowej.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze (rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne) muszą opowiadać się za krajowym wdrożeniem europejskiego, opartego na dowodach standardu psychospołecznej opieki kontrolnej.

Wsparcie edukacyjne i zawodowe

Osoby po chorobie nowotworowej w wieku CAYA często napotykają trudności w znalezieniu zatrudnienia z powodu luk w edukacji lub historii zatrudnienia spowodowanych chorobą i leczeniem. Wyzwania te mogą prowadzić do częstych niepowodzeń, zmian ścieżki kariery i potencjalnej dyskryminacji w porównaniu z osobami bez historii choroby nowotworowej.

Rezultaty projektu wzmacniające możliwości edukacyjne i zawodowe:

• Opracowaliśmy interaktywną mapę oraz cyfrowe, specjalnie dostosowane materiały szkoleniowe, aby przeciwdziałać barierom w edukacji i zatrudnieniu.
• Stworzyliśmy program szkoleniowy Train-the-Trainer, aby wyposażyć edukatorów i specjalistów w kompetencje do zapewniania skutecznego wsparcia oraz minimalizowania zakłócającego wpływu nowotworu na edukację i aktywność zawodową.

Dalsze działania

• Krajowe systemy edukacji wraz z ośrodkami leczenia powinny zapewniać wsparcie przez cały przebieg edukacji/szkolenia, tam gdzie jest ono potrzebne. Wymaga to ujęcia w krajowych planach edukacyjnych.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [2] powinni umożliwiać łatwy dostęp do informacji o wszystkich prawnych i praktycznych formach wsparcia.
• Ośrodki leczenia powinny zapewnić obecność wyspecjalizowanych specjalistów w ramach długoterminowej opieki kontrolnej (LTFU) oraz ich szkolić, tak aby dysponowali wymaganą wiedzą, umiejętnościami i czasem do skutecznej koordynacji komunikacji między młodą osobą/rodziną, szkołą/miejscem pracy, zespołem opieki zdrowotnej i podmiotami udzielającymi wsparcia.

Tranzycja

Proces tranzycji z opieki ukierunkowanej na dziecko do opieki ukierunkowanej na dorosłych wymaga większej uwagi, aby zapewnić osobom po chorobie nowotworowej w wieku CAYA kompleksową, długoterminową opiekę kontrolną.

Rezultaty projektu ułatwiające płynną tranzycję w ochronie zdrowia

• Opracowaliśmy pierwsze oparte na dowodach wytyczne dotyczące tranzycji dla młodych osób po chorobie nowotworowej (podsumowanie graficzne). Ich wdrożenie zapewni ciągłość opieki od onkologii pediatrycznej do placówek długoterminowej opieki kontrolnej dla dorosłych.
• Przeprowadziliśmy kilka wizyt partnerskich i warsztatów, które pozwoliły zidentyfikować dobre praktyki i dostarczyły cennych wniosków na temat poprawy systemów opieki w okresie tranzycji.

Dalsze działania

• Wszyscy zaangażowani interesariusze [2] powinni promować włączanie zagadnień związanych z tranzycją jako priorytetu do krajowych i unijnych polityk zdrowotnych.
• Kierownictwo instytucji powinno zapewnić zgodność polityk oraz szerokie wsparcie dla opracowanych wytycznych dotyczących tranzycji.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [2] powinni wspierać opracowywanie i stosowanie materiałów dotyczących tranzycji dla osób po chorobie nowotworowej i ich rodzin, w tym planu tranzycji oraz łatwych do zrozumienia zasobów w różnych formatach.

Późne następstwa i długoterminowa opieka kontrolna (LFTU)

Dostosowana opieka LTFU ma kluczowe znaczenie dla ograniczenia obciążenia związanego z późnymi następstwami i ich wpływu na jakość życia osób po chorobie nowotworowej. Opieka LTFU oparta na wytycznych umożliwia wczesne wykrywanie i leczenie późnych następstw, ograniczając ich długoterminowe konsekwencje.

Rezultaty projektu dotyczące opieki kontrolnej (LTFU)

• Ankiety i warsztaty ujawniły krytyczne luki w opiece LTFU, podkreślając potrzebę dostępnych, wielodyscyplinarnych usług.
• Specjalnie opracowane rekomendacje i podsumowanie graficzne oferują praktyczne kroki służące wdrażaniu skutecznej opieki LTFU w całej Europie.
• Streszczenia w języku PLAIN (skoncentrowane na osobie, napisane prostym językiem, dostępne, międzynarodowe i łatwe w nawigacji) zapewniają osobom po chorobie nowotworowej przystępne informacje na temat późnych następstw i zalecanej opieki LTFU.
• Wirtualna mapa placówek świadczących opiekę LTFU zapewnia aktualny przegląd dostępnych usług w całej Europie i pomaga ułatwiać dostęp dla osób po chorobie nowotworowej.

Dalsze działania

• Wszystkie zaangażowane grupy interesariuszy [3] muszą nadal opowiadać się za włączeniem opartej na dowodach opieki LTFU do Krajowych Planów Zwalczania Nowotworów.
• Ośrodki leczenia powinny świadczyć usługi opieki dla osób po chorobie nowotworowej, aby zapewnić spersonalizowane, proaktywne wsparcie obejmujące wszystkie aspekty życia tych osób oraz umożliwić im samodzielne zarządzanie własnymi potrzebami opiekuńczymi.
• Szpitale uniwersyteckie i towarzystwa naukowe powinny inwestować w szkolenie specjalistyczne i opiekę wielodyscyplinarną, aby zapewnić osobom po chorobie nowotworowej opiekę zgodną z najnowszym stanem wiedzy.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [3] powinni wspierać ciągłą współpracę międzynarodową między ochroną zdrowia, badaniami naukowymi, decydentami i osobami po chorobie nowotworowej na rzecz dalszego doskonalenia planów opieki LTFU.

2. Wprowadzenie i tło

W ostatnich dekadach znaczący postęp w naukach medycznych radykalnie poprawił wskaźniki przeżycia dzieci, nastolatków i młodych dorosłych (CAYA) chorujących na nowotwory w Europie. Wskaźniki przeżycia wzrosły z zaledwie 20% do około 80%, choć różnią się w zależności od rodzaju nowotworu i położenia geograficznego, przy czym widoczne są istotne rozbieżności między krajami Europy Zachodniej i Wschodniej. Szacuje się, że obecnie w Europie żyje ponad 500 000 osób z historią nowotworu wieku dziecięcego (PMID: 24706509). Każda z tych osób mierzy się z wyjątkowymi wyzwaniami, w tym z potencjalnymi długoterminowymi skutkami choroby nowotworowej i jej leczenia.

EU-CAYAS-NET to projekt prowadzony przez organizacje pacjenckie, wspierany przez program Unii Europejskiej EU4Health (numer umowy grantowej 101056918), który integruje działania rzeczników pacjentów, badaczy i świadczeniodawców opieki zdrowotnej w celu ustanowienia ogólnoeuropejskiej sieci, mającej na celu poprawę jakości życia ozdrowieńców oraz opieki nad pacjentami onkologicznymi AYA.

Czynniki wpływające na jakość życia

Nawet 75% osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, doświadcza długoterminowych skutków związanych z chorobą nowotworową i jej leczeniem, co wymaga opieki kontrolnej przez całe życie (PMID: 34462344). Nawet osoby bez widocznych długoterminowych następstw wymagają monitorowania w celu wczesnego wykrywania późnych skutków, dlatego powinny otrzymywać długoterminową opiekę kontrolną (LTFU).

Jakość życia osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, ma charakter wielowymiarowy i obejmuje dobrostan fizyczny, emocjonalny i społeczny. Pomimo znaczącego postępu we wskaźnikach przeżycia, wiele osób po leczeniu zmaga się z utrzymującymi się wyzwaniami, takimi jak przewlekłe problemy zdrowotne, stres psychologiczny oraz trudności w edukacji i rozwoju kariery zawodowej. Przejście z pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych również może być trudne, wymagając ciągłego wsparcia oraz dostosowanej długoterminowej opieki kontrolnej w celu reagowania na późne skutki i wspierania całościowego powrotu do zdrowia. Zapewnienie wysokiej jakości życia osobom, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, wymaga kompleksowego uwzględnienia tych zróżnicowanych potrzeb.

W ramach projektu EU-CAYAS-NET osoby po leczeniu i opiekunowie wspólnie zidentyfikowali kluczowe tematy w bezprecedensowym podejściu, które później stały się podstawą prac EU-CAYAS-NET nad jakością życia:

• zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna
• znaczenie wsparcia edukacyjnego i zawodowego
• wyzwania związane z przejściem z systemów opieki zdrowotnej skoncentrowanych na dziecku do systemów zorientowanych na osoby dorosłe, oraz
• kluczowa rola LTFU w utrzymaniu ogólnego dobrostanu.

Niniejsza Biała księga analizuje różne wymiary jakości życia po chorobie nowotworowej. Ponadto podkreślamy potrzebę ukierunkowanych interwencji dotyczących kwestii jakości życia, dążąc do dostarczenia decydentom, świadczeniodawcom opieki zdrowotnej i interesariuszom informacji o wielowymiarowym charakterze życia po nowotworze oraz o niezbędnych działaniach potrzebnych do poprawy jakości życia osób z grupy CAYA, które przeżyły nowotwór, w całej Europie.

3. Podejście i wyniki

3.1 Obszar oddziaływania 1: Zajęcie się lukami w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Otrzymanie diagnozy nowotworu w młodym wieku, niezależnie od tego, czy dotyczy dziecka, nastolatka czy młodej osoby dorosłej, jest bardzo obciążające i może powodować duże cierpienie u młodych ludzi, a także u ich rodzin i opiekunów. Na różnych etapach życia mogą występować rozmaite problemy emocjonalne i/lub społeczne, wynikające z długotrwałego, toksycznego leczenia i licznych hospitalizacji, z konfrontacji z chorobą zagrażającą życiu, zakłóceń życia społecznego, edukacji lub życia zawodowego oraz z wysokiego prawdopodobieństwa wystąpienia fizycznych późnych następstw. Lęk związany z chorobą nowotworową, depresja, zmęczenie czy problemy neuropsychologiczne to tylko niektóre z wyzwań psychospołecznych, z którymi często mierzą się osoby, które przeżyły nowotwór, i które wymagają specjalistycznego wsparcia.

U osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym i psychospołecznym są często niewystarczająco uwzględniane — albo przez ich niedoszacowanie lub przeoczenie, albo przez błędne interpretowanie adekwatnych reakcji emocjonalnych jako patologicznych.

Kluczowym czynnikiem przyczyniającym się do niewystarczającego wsparcia psychospołecznego jest brak wyspecjalizowanych poradni oferujących spersonalizowaną psychospołeczną opiekę kontrolną.

Uwzględniając biopsychospołeczny model leczenia (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), niezbędne jest branie pod uwagę odrębnych potrzeb w zakresie zdrowia psychicznego osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, oraz tego, jak wpływają one na ich jakość życia. Dlatego wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołeczne musi być zapewniane jako standardowa opieka i odpowiednio finansowane przez systemy ochrony zdrowia.

3.1.1 Jak odnieśliśmy się do wyzwań

Opracowanie materiałów zwiększających świadomość:

Dzięki szerokiej współpracy ze wszystkimi interesariuszami zastosowano holistyczne podejście w celu zidentyfikowania najlepszych praktyk i zrozumienia unikalnych potrzeb młodych osób, które przeżyły nowotwór, w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej. Najczęstsze późne następstwa opisano na podstawie aktualnej literatury, materiałów zwiększających świadomość oraz, co kluczowe, doświadczeń rówieśników. Liczne internetowe spotkania konsensusowe z przedstawicielami osób, które przeżyły nowotwór, oraz pracownikami ochrony zdrowia z całej Europy zapewniły, że wybrane tematy odzwierciedlały rzeczywiste wyzwania życia codziennego. Wnioski z tych dyskusji ukierunkowały opracowanie treści, które następnie zostały poddane przeglądowi przez grupę konsensusową.

Identyfikacja luk w opiece psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, w całej Europie

W internetowym badaniu ankietowym wśród osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, oceniono obecny stan i luki w opiece LTFU, ze szczególnym uwzględnieniem wsparcia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej. Cele badania zostały określone przez przedstawicieli osób, które przeżyły nowotwór, podczas internetowego spotkania konsensusowego, przy wsparciu aktualnej literatury i wytycznych dotyczących opieki psychospołecznej. Po fazie pilotażowej ostateczna wersja ankiety obejmowała 41 pytań dotyczących osobistych doświadczeń, potrzeb i oczekiwań wobec psychospołecznej opieki kontrolnej w wymiarze psychologicznym, społecznym i fizycznym. Ankieta została udostępniona online w 13 językach.

Wspólny standard zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Grupa robocza złożona z przedstawicieli osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, oraz pracowników ochrony zdrowia przeanalizowała istniejące wytyczne i standardy opieki psychospołecznej. Podczas dwóch spotkań konsensusowych oceniono znaczenie każdego standardu, zidentyfikowano luki i zaproponowano zmiany. Opierając się na tych dyskusjach, najnowszej literaturze naukowej i wynikach ankiety, grupa opracowała jednolity standard opieki psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA.

3.1.2 Najważniejsze rezultaty

Ocena aktualnego stanu i luk w opiece psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, w całej Europie

Badanie ankietowe wśród 194 osób z 24 krajów europejskich ujawniło znaczące luki w monitorowaniu zdrowia psychicznego i wsparciu psychospołecznym po nowotworze w wieku CAYA.

Respondenci wskazywali na niezaspokojone potrzeby w obszarach takich jak lęk, zmęczenie, sytuacja finansowa, relacje i problemy neuropsychologiczne, a także na niewystarczające uwzględnianie psychospołecznych późnych następstw w opiece LTFU, a zwłaszcza brak informacji o ryzyku rozwoju psychospołecznych późnych następstw oraz o istniejących możliwościach wsparcia psychospołecznego. Do częstych barier należały ograniczenia finansowe oraz ograniczona dostępność placówek opieki kontrolnej oferujących wsparcie psychospołeczne.

Rysunek 1. Świadomość psychospołecznych późnych następstw

Czy poinformowano Cię, że mogą wystąpić psychospołeczne późne następstwa związane z chorobą lub leczeniem? (n=183)

Kluczowe wyniki tego badania pokazują zapotrzebowanie na wsparcie w porównaniu z rzeczywiście otrzymanym wsparciem w zakresie:

• Skutków społecznych związanych z chorobą lub leczeniem:
  • Izolacja: 51% potrzebowało wsparcia - spośród nich tylko 5,7% otrzymało wsparcie
  • Nasilony lęk, zaburzenia lękowe: 57% potrzebowało wsparcia - spośród nich tylko 8,2% otrzymało wsparcie
  • Lęk przed nawrotem nowotworu: 54% potrzebowało wsparcia - spośród nich tylko 4,9% otrzymało wsparcie
  • Ograniczenia finansowe: 52% potrzebowało wsparcia - spośród nich tylko 4,1% otrzymało wsparcie
• Obciążenia psychospołecznego wynikającego z fizycznych późnych następstw choroby lub leczenia:
  • Zmęczenie: 52% potrzebowało wsparcia - spośród nich tylko 4,1% otrzymało wsparcie
• Problemów neuropsychologicznych (np. pamięć, uwaga):
  • 50% potrzebowało wsparcia - spośród nich tylko 4,1% otrzymało wsparcie

Materiały zwiększające świadomość

Karty kieszonkowe EU-CAYAS-NET dotyczące świadomości zdrowia psychicznego i wskazówek

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Zestaw kart kieszonkowych EU-CAYAS-NET jest skierowany do młodych osób, które przeżyły nowotwór, opiekunów, HCPs, edukatorów i rówieśników. Zespoły pracowników ochrony zdrowia i przedstawicieli osób, które przeżyły nowotwór, wspólnie opracowały treść i projekt końcowych kart kieszonkowych, wspierając włączenie i adekwatność. Zaprojektowane z myślą o psychoedukacji, dialogu i działaniach politycznych, każda karta dotyczy kluczowego tematu, przedstawiając problem, potrzeby, działania i rekomendacje. Karty zawierają najważniejsze punkty, pole kontaktowe do skierowań do specjalistów, wyjaśnienia terminów oraz link do Platformy EU-CAYAS-NET, gdzie można znaleźć więcej szczegółów.

Zestaw kart kieszonkowych obejmuje obecnie dziewięć kart i może być w razie potrzeby rozszerzany:

• 10 kluczowych punktów dotyczących zdrowia psychicznego
• Rozmowa o poważnych sprawach
• Co robić, a czego nie robić w komunikacji
• Wymiar społeczny
• Wsparcie edukacyjne
• Wsparcie kariery zawodowej
• Neuropsychologia
• Lęk i nadzieja
• Żałoba i depresja
• Moje prawo do żałoby

Film edukacyjny o zdrowiu psychicznym po chorobie nowotworowej

Aby zwiększyć świadomość, stworzono film edukacyjny podkreślający znaczenie nadawania priorytetu zdrowiu psychicznemu i fizycznemu w trakcie oraz po zakończeniu leczenia onkologicznego. Film, zawierający wskazówki ekspertów z zakresu psychologii i pracy socjalnej, przedstawia strategie wspierania dobrostanu psychicznego, podkreśla wartość profesjonalnej pomocy oraz uwydatnia rolę edukacji i wspierających sieci społecznych w procesie zdrowienia.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar na temat zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Webinar dotyczy zdrowych strategii radzenia sobie, zagrożeń dla zdrowia psychicznego oraz komunikacji z osobami, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA. Tematy obejmują równowagę między nadzieją a lękiem, żałobę vs. depresję, możliwości wsparcia psychospołecznego, luki w opiece oraz wrażliwą komunikację, na przykład w wykładzie o tym, co (nie) mówić osobom, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA. Sesja obejmuje również dyskusję panelową z udziałem przedstawicieli pacjentów i HCPs. Webinar jest otwarty dla osób, które przeżyły nowotwór, rodzin, HCPs oraz wszystkich zainteresowanych tematem, a jego nagranie jest dostępne na YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Wspólny standard zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Zróżnicowana grupa robocza złożona z osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, ekspertów zdrowia psychicznego oraz pracowników ochrony zdrowia szczegółowo przeanalizowała istniejące wytyczne dotyczące opieki psychospołecznej. Podczas dwóch spotkań konsensusowych oceniono znaczenie obowiązujących standardów, zidentyfikowano luki i zaproponowano niezbędne zmiany. W trakcie wspólnej analizy istniejących standardów i wytycznych dotyczących opieki psychospołecznej oraz dyskusji w grupie konsensusowej uznano, że większość wytycznych koncentruje się na pacjentach pediatrycznych i osobach, które przeżyły nowotwór, i nie uwzględnia pacjentów oraz osób po nowotworze w okresie adolescencji i młodej dorosłości. Dodatkowo brakowało także ważnych tematów dla populacji CAYA, na przykład: komunikacji, wsparcia rówieśniczego, zachowania płodności oraz komunikacji na temat płodności.

Uwzględniając najnowszą literaturę naukową i wyniki ankiety, grupa opracowała jednolity standard opieki psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA. Ten europejski standard zostanie opublikowany na www.beatcancer.eu po zakończeniu projektu (czerwiec 2025).

Deklaracja wiedeńska dotycząca potrzeb w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołecznego

W Wiedniu odbyło się sympozjum polityki zdrowotnej zatytułowane „Surviving Survival”, podczas którego przedstawiono deklarację podpisaną przez wszystkich uczestniczących interesariuszy krajowych, proponującą zestaw działań mających poprawić zdrowie psychospołeczne po nowotworze w wieku CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Dalsze kroki

W ramach EU-CAYAS-NET zidentyfikowaliśmy kluczowe wyzwania, bariery i czynniki sprzyjające wpływające na dostęp do opieki psychospołecznej i jej realizację. Dzięki współpracy wielu interesariuszy, współprowadzonej przez rzeczników pacjentów i pracowników ochrony zdrowia, stworzyliśmy praktyczne, dostępne zasoby dostosowane do potrzeb młodych osób, które przeżyły nowotwór, aby udostępniać je za pośrednictwem platformy sieci.

Bazując na naszych ustaleniach, apelujemy o wdrożenie następujących działań politycznych mających na celu zniwelowanie krytycznych luk w opiece psychospołecznej i zapewnienie równego, dostosowanego wsparcia młodym osobom, które przeżyły nowotwór, w całej Europie:

• Psychospołeczna opieka kontrolna musi zostać uwzględniona w National Cancer Control Plans jako podstawowy element opieki skoncentrowanej na osobie i trwającej przez całe życie.
• Ośrodki leczenia powinny integrować opiekę psychospołeczną z programami opieki kontrolnej przez całe życie, aby zapewnić kompleksowe wsparcie osobom po chorobie nowotworowej.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [4] muszą opowiadać się za krajowym wdrożeniem europejskiego, opartego na dowodach standardu psychospołecznej opieki kontrolnej.

3.2 Obszar oddziaływania 2: Wzmacnianie możliwości edukacyjnych i zawodowych

Nowotwór i jego leczenie mogą znacząco wpływać na możliwości edukacyjne i zawodowe, często prowadząc do długotrwałych nieobecności oraz do sytuacji, w której instytucje nie są odpowiednio przygotowane do zapewnienia koniecznego wsparcia.

Jeżeli nie zapewnia się nauczania domowego, nauki zdalnej lub edukacji szpitalnej, młodzi pacjenci onkologiczni często mają trudność z utrzymaniem motywacji i mogą tracić ważne więzi społeczne z przyjaciółmi, nauczycielami i rówieśnikami. Nowotwór i jego leczenie mogą również powodować zmiany fizyczne, poznawcze i emocjonalne, które utrudniają naukę i pracę. Po zakończeniu leczenia osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, mogą mieć trudności z nadrobieniem zaległości szkolnych, jeśli wracają do tej samej klasy, lub mierzyć się z trudnościami społecznymi, jeśli powtarzają rok w nowej klasie. Mogą odczuwać presję, by dotrzymać kroku rówieśnikom i udowodnić swój powrót do zdrowia. Ograniczenia związane z chorobą i leczeniem mogą również prowadzić do niezaspokojonych potrzeb wsparcia, konieczności zmiany ścieżki kształcenia lub uświadomienia sobie, że niektóre ścieżki kariery nie są już możliwe.

Ewentualne luki w przebiegu edukacji lub kariery zawodowej mogą utrudniać osobom, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, znalezienie zatrudnienia. Nawet wiele lat po leczeniu późne następstwa mogą wymagać dodatkowego czasu wolnego od pracy lub nauki albo skutkować zmniejszoną zdolnością funkcjonowania z powodu zmęczenia, niskiego poziomu energii i innych trudności. Te utrzymujące się niepowodzenia mogą wymuszać zmianę ścieżki zawodowej i prowadzić do dyskryminacji na rynku pracy wynikającej z różnic między osobami po nowotworze a osobami bez takich doświadczeń.

Po stronie instytucji edukacyjnych i zatrudnienia często brakuje świadomości i informacji o tym, co nadal może być możliwe w trakcie leczenia albo jakie dodatkowe wsparcie może być potrzebne i mogłoby zostać zaoferowane, aby pomóc młodym pacjentom rozwijać się i odnosić sukcesy na ich ścieżkach edukacyjnych i zawodowych.

3.2.1 Jak odnieśliśmy się do wyzwań

Cyfrowe materiały szkoleniowe dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Dostosowane wsparcie i zasoby mogą skutecznie pomagać osobom, które przeżyły nowotwór, przezwyciężać te bariery i rozwijać się. Aby odpowiedzieć na te wyjątkowe wyzwania i podkreślić możliwości rozwoju, w ramach projektu opracowano cyfrowe materiały szkoleniowe, w tym film edukacyjny i nagrany webinar, aby zapewnić wskazówki i promować spersonalizowane wsparcie edukacyjne i zawodowe dla młodych osób, które przeżyły nowotwór.

Gromadzenie materiałów dotyczących najlepszych praktyk/wskazówek w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Za pomocą desk research oraz poprzez kontakt z członkami konsorcjum, w tym Associated Partners i rozszerzonymi sieciami w całej Europie, zebrano i skategoryzowano istniejące materiały dotyczące najlepszych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego w różnych językach europejskich, dzięki czemu mogły zostać udostępnione publicznie.

Opracowanie programu Train-the-Trainer

Koncepcja Train-the-Trainer EU-CAYAS-NET jest dostosowana do potrzeb osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, i ma na celu wyposażenie uczestników w niezbędną wiedzę, postawy i umiejętności, aby mogli pogłębić swoją wiedzę oraz przekazywać informacje lub budować wsparcie edukacyjne i zawodowe w swoich strukturach krajowych/lokalnych.

Dyskusje w grupach fokusowych w celu zebrania spostrzeżeń i ukierunkowania naszych materiałów/narzędzi

Zorganizowano dwie grupy fokusowe z osobami, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA i otrzymały wsparcie zawodowe (Wiedeń, Utrecht). Obie rozmowy dostarczyły doświadczeń z pierwszej ręki oraz wymiany dotyczącej dobrych i złych praktyk, co dodatkowo wpłynęło na opracowane materiały.

3.2.2 Najważniejsze rezultaty

Cyfrowe materiały informacyjne, zwiększające świadomość i szkoleniowe dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Film edukacyjny

Film rzuca światło na wyjątkowe wyzwania, przed którymi stoją osoby, które przeżyły nowotwór, a jednocześnie podkreśla ich możliwości i potencjalne szanse na rozwój edukacyjny i zawodowy.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Webinar omawia bariery w edukacji i wsparciu zawodowym, prezentuje najlepsze praktyki oraz dzieli się spostrzeżeniami osób, które przeżyły nowotwór, i pracowników ochrony zdrowia. Przedstawiono wstępne ustalenia z dyskusji w grupach fokusowych w Wiedniu i Utrechcie, oferując cenne wnioski do opracowania ulepszonych koncepcji wsparcia zawodowego dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Mapa najlepszych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Nie zawsze trzeba odkrywać koło na nowo: interaktywna mapa na Platformie EU-CAYAS-NET oferuje materiały dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego specyficzne dla danego kraju, w językach lokalnych, które zostały systematycznie zebrane w ramach projektu. Zasoby te obejmują broszury, linki do stron internetowych i programy wsparcia dostosowane do młodych osób, które przeżyły nowotwór, rodziców i nauczycieli.

LINK: /project-deliverables/

Program Train-the-Trainer

Program Train-the-Trainer to podręcznik zawierający dziewięć modułów obejmujących takie tematy, jak osobiste mocne i słabe strony, czynniki środowiskowe oraz warunki w miejscu pracy. Każdy moduł przedstawia swoje cele, metody i wymagane materiały. Podręcznik zawiera również teoretyczne wprowadzenie do koncepcji Train-the-Trainer, psychologii rozwojowej oraz przykłady pracy grupowej i materiałów wejściowych.

Podręcznik, zaprojektowany dla osób z wcześniejszym doświadczeniem Train-the-Trainer, umożliwia uczestnikom prowadzenie przyszłych sesji, najlepiej współprowadzonych przez rzeczników pacjentów i pracowników ochrony zdrowia. Program jest skierowany do osób pracujących w obszarze wsparcia edukacyjnego i zawodowego, do tych, którzy chcą tworzyć inicjatywy w tej dziedzinie, oraz do wszystkich chętnych do współpracy i zwiększania świadomości.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Dalsze kroki

Aby skutecznie wspierać osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, potrzebne jest podejście wielopoziomowe — takie, które odpowiada zarówno na indywidualne potrzeby, jak i na szersze luki systemowe w edukacji i zatrudnieniu, w tym następujące kluczowe działania:

• Krajowe systemy edukacyjne wraz z ośrodkami leczenia powinny zapewniać wsparcie przez cały przebieg edukacji/szkolenia, tam gdzie jest to potrzebne. Wymaga to uwzględnienia w krajowych planach edukacyjnych.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [5] powinni umożliwiać łatwy dostęp do informacji o wszystkich możliwościach wsparcia prawnego i praktycznego.
• Ośrodki leczenia powinny zapewniać oraz szkolić dedykowanych specjalistów w ramach opieki długoterminowej (LTFU), gwarantując im wymaganą wiedzę, umiejętności i czas potrzebny do skutecznego koordynowania komunikacji między młodą osobą/rodziną, szkołą/miejscem pracy, zespołem medycznym i podmiotami wsparcia.

3.3 Obszar oddziaływania 3: Ułatwianie płynnych przejść w opiece zdrowotnej

Tranzycja jest definiowana jako „aktywny, zaplanowany, skoordynowany, kompleksowy i wielodyscyplinarny proces umożliwiający osobom, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie i adolescencji, skuteczne i harmonijne przejście z systemów opieki zdrowotnej skoncentrowanych na dziecku do systemów ukierunkowanych na dorosłych. Proces tranzycji opieki powinien być elastyczny, odpowiedni rozwojowo oraz uwzględniać medyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe potrzeby osób, które przeżyły nowotwór, ich rodzin i opiekunów, a także promować zdrowy styl życia i samodzielne zarządzanie zdrowiem.” (PMID: 26735352).

Proces ten jest kluczowy dla zapewnienia ciągłości opieki, ponieważ osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, często wymagają opieki LTFU ze względu na możliwe późne następstwa leczenia onkologicznego. Późne następstwa mogą obejmować przewlekłe problemy zdrowotne, wtórne nowotwory, wyzwania psychologiczne lub trudności społeczno-ekonomiczne, które mogą pojawić się wiele lat po leczeniu.

Jednak brak sformalizowanych programów tranzycji sprawia, że wiele osób, które przeżyły nowotwór, musi poruszać się po złożonych systemach ochrony zdrowia bez odpowiedniego wsparcia. Ta luka zakłóca ciągłość opieki i stwarza znaczące wyzwania, głęboko wpływając na jakość życia tych osób. Brak ustrukturyzowanych ram tranzycji podkreśla potrzebę ukierunkowanych rozwiązań służących rozwiązaniu tych problemów.

Problem nie ogranicza się do konkretnych regionów, lecz jest również powszechny w całej Unii Europejskiej, gdzie wiele młodych osób, które przeżyły nowotwór, napotyka podobne przeszkody. Bez ustrukturyzowanych programów tranzycji osoby, które przeżyły nowotwór, często doświadczają fragmentarycznej opieki, braku skoordynowanych usług, a nawet braku punktu kontaktowego, do którego mogłyby zostać przekazane. W wielu przypadkach nie istnieje dedykowana usługa ani system gotowy do ich przyjęcia, co sprawia, że sama tranzycja staje się niemożliwa. Skutkuje to niewystarczającym wsparciem dla ich zmieniających się potrzeb medycznych, psychologicznych i społecznych. Wyzwania te podkreślają pilną potrzebę kompleksowych strategii wspierania młodych osób, które przeżyły nowotwór, w tym krytycznym okresie.

Płynny proces tranzycji daje młodym osobom, które przeżyły nowotwór, możliwość rozwoju i osiągnięcia pełnego potencjału. Ułatwia także rozwój umiejętności samodzielnego zarządzania zdrowiem, które są niezbędne do utrzymania zdrowia i dobrostanu w dorosłości. Inwestując w solidne programy tranzycji, systemy ochrony zdrowia mogą zapewnić osobom, które przeżyły nowotwór, wymaganą ciągłość opieki, co ostatecznie przynosi korzyści zarówno jednostkom, jak i całemu społeczeństwu

3.3.1 Jak odnieśliśmy się do wyzwań

Wytyczne praktyki klinicznej

Opracowaliśmy oparte na dowodach wytyczne praktyki klinicznej, aby ujednolicić opiekę w zakresie tranzycji w całej Europie.

Zgodnie z metodologią International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), w cały proces zaangażowano grupę 33 międzynarodowych interesariuszy posiadających wiedzę specjalistyczną z zakresu onkologii dziecięcej, opieki nad osobami, które przeżyły nowotwór, psychologii, pielęgniarstwa, onkologii radiacyjnej, epidemiologii i metodologii opracowywania wytycznych. W skład grupy wchodziło troje przedstawicieli pacjentów, którzy aktywnie uczestniczyli we wszystkich etapach.

W procesie opracowywania wytycznych wykorzystaliśmy trzy źródła danych do sformułowania zaleceń:

• Dowody naukowe,
• Zalecenia z istniejących wytycznych dla populacji z chorobami przewlekłymi oraz
• Doświadczenia i wartości pacjentów, rodziców i klinicystów.

Celem wytycznych jest zapewnienie europejskich, zharmonizowanych zaleceń służących poprawie tranzycji w opiece zdrowotnej dla osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie i adolescencji, w miarę ich przechodzenia z krótkoterminowej opieki kontrolnej do długoterminowej opieki dla ozdrowieńców oraz z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.

Sformułowano łącznie 44 zalecenia, podzielone na trzy sekcje: 1. Zasady ogólne, 2. Proces tranzycji oraz 3. Inne warunki udanego procesu tranzycji i momentu przekazania.

Link do wizualnego podsumowania wytycznych: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Warsztaty dotyczące potrzeb i preferencji

Organizacja wielu warsztatów z udziałem osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, pracowników ochrony zdrowia i opiekunów w celu określenia potrzeb i preferencji dotyczących optymalnej tranzycji z opieki skoncentrowanej na dziecku do opieki ukierunkowanej na dorosłych.

Jeden warsztat odbył się online i obejmował 10 osób, które przeżyły nowotwór, oraz 2 rodziców z 7 krajów UE. Korzystając z metodologii Open Space, uczestnicy proponowali kluczowe tematy i prowadzili dyskusje na ich temat. Punkty działania i wnioski były dokumentowane w czasie rzeczywistym przez wyznaczoną osobę sporządzającą notatki. Dyskusje dostarczyły cennych spostrzeżeń na temat wyzwań i możliwości poprawy opieki w okresie tranzycji. Pozostałe warsztaty odbyły się stacjonarnie, w ramach Peer Visits.

Peer Visits w ośrodkach najlepszych praktyk

Dwudniowe wizyty partnerskie zgromadziły 30 uczestników, w tym osoby, które przeżyły nowotwór, rodziców i świadczeniodawców opieki zdrowotnej, z 15 krajów UE.

Takie Peer Visits stanowią formę innowacyjnego uczenia się i badań. Odwiedziliśmy trzy renomowane ośrodki onkologiczne w Europie:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Wizyty koncentrowały się na dwóch kluczowych aspektach: opiece Long-Term Follow-Up (LTFU) oraz praktykach tranzycji. Uczestnicy obserwowali aktualne najlepsze praktyki, identyfikowali luki i dzielili się doświadczeniami, aby udoskonalać modele opieki w okresie tranzycji.

3.3.2 Najważniejsze rezultaty

Wytyczne dotyczące tranzycji

Opracowano pierwsze oparte na dowodach wytyczne dotyczące tranzycji dla młodych osób, które przeżyły nowotwór, które zapewnią ciągłość opieki od onkologii pediatrycznej do dorosłych usług długoterminowej opieki kontrolnej.

Wytyczne te obejmują następujące kluczowe elementy:

Co do zasady proces tranzycji musi priorytetowo traktować potrzeby pacjentów, zapewniając, że ich głos i preferencje pozostają na pierwszym planie. Kluczowe elementy planu tranzycji powinny obejmować:

• Sformalizowaną politykę tranzycji, która będzie ukierunkowywać cały proces.
• Jasno zdefiniowaną i ustrukturyzowaną koordynację tranzycji.
• Stopniowe i celowe planowanie tranzycji, dostosowane do każdej osoby.
• Indywidualny plan tranzycji odzwierciedlający specyficzne potrzeby i cele osoby, która przeżyła nowotwór.
• Zapewnienie, że przekazanie nastąpi wyłącznie wtedy, gdy dana osoba wykaże gotowość do tranzycji, ocenianą według ustalonych kryteriów.

Warunki udanej tranzycji to:

• Edukacja i zaangażowanie osób, które przeżyły nowotwór, oraz ich rodzin/opiekunów, aby wyposażyć ich w umiejętności i wiedzę potrzebne do poruszania się w systemie opieki dla dorosłych.
• Szkolenie pracowników ochrony zdrowia w celu pogłębienia ich zrozumienia unikalnych potrzeb osób, które przeżyły nowotwór, oraz zwiększenia ich kompetencji w zapewnianiu wsparcia w tranzycji.
• Wykorzystanie systemów informatycznych e-zdrowia w celu umożliwienia płynnej i efektywnej komunikacji oraz wymiany danych podczas tranzycji.
• Prowadzenie regularnej oceny procesu tranzycji przy użyciu kluczowych wskaźników efektywności, aby zapewnić ciągłe doskonalenie i skuteczność.
• Promowanie uwzględniania tematów związanych z tranzycją jako priorytetu w krajowych i unijnych politykach zdrowotnych.
• Zaangażowanie kierownictwa instytucjonalnego i interesariuszy w celu zapewnienia spójności polityk i szerokiego wsparcia dla wytycznych dotyczących tranzycji.
• Promowanie opracowywania i stosowania materiałów dotyczących tranzycji dla osób, które przeżyły nowotwór, i ich rodzin, w tym planu tranzycji oraz łatwych do zrozumienia zasobów w różnych formatach.
• Zachęcanie do większej liczby wizyt w ośrodkach najlepszych praktyk i wspieranie ich, aby ułatwiać wymianę wiedzy i doskonalić strategie tranzycji.

Materiały zwiększające świadomość

Film edukacyjny o tranzycji

Ten film dla młodych ludzi dotkniętych chorobą nowotworową wyjaśnia, jak wygląda przejście z pediatrycznej do opieki medycznej dla dorosłych, co należy wziąć pod uwagę, aby tranzycja przebiegła możliwie najsprawniej, oraz jak kontynuować długoterminową opiekę kontrolną.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar upowszechniający wyniki i zalecenia wśród interesariuszy.

Webinar ma ten sam cel co film edukacyjny, a mianowicie przybliżyć temat tranzycji wszystkim interesariuszom oraz omówić, gdzie nadal występują niedociągnięcia i co można z nimi zrobić.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Deklaracja wileńska dotycząca potrzeb w zakresie tranzycji:

W Wilnie na Litwie odbyło się również sympozjum polityki zdrowotnej poświęcone tematowi tranzycji, podczas którego przedstawiono deklarację podpisaną przez wszystkich uczestniczących interesariuszy, proponującą szereg działań mających poprawić tranzycję dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową lub po jej przebyciu do opieki dla dorosłych:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Dalsze kroki

Aby zapewnić ciągłość opieki i długoterminowy dobrostan osobom, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, niezbędne są ustrukturyzowane i wielodyscyplinarne programy tranzycji. Osiągnięcie tego wymaga skoordynowanych działań wszystkich interesariuszy, w tym decydentów, instytucji ochrony zdrowia i grup rzeczniczych. Kluczowe działania obejmują:

• Wszyscy zaangażowani interesariusze [6] powinni promować uwzględnianie tematów związanych z tranzycją jako priorytetu w krajowych i unijnych politykach zdrowotnych.
• Kierownictwo instytucjonalne powinno zapewnić spójność polityk i szerokie wsparcie dla opracowanych wytycznych dotyczących tranzycji.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [6] powinni promować opracowywanie i wykorzystywanie materiałów dotyczących tranzycji dla osób, które przeżyły nowotwór, i ich rodzin, w tym planu tranzycji oraz łatwych do zrozumienia zasobów w różnych formatach.

3.4 Obszar oddziaływania 4: Późne następstwa i długoterminowa opieka kontrolna

Około 75% osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, rozwija późne problemy zdrowotne wymagające opieki LTFU. Późne następstwa są bardzo zróżnicowane i zależą od rodzaju oraz stadium nowotworu, a także od zastosowanego leczenia, wpływając nie tylko na zdrowie fizyczne, ale również na dobrostan psychospołeczny, funkcje neurokognitywne oraz uczestnictwo w codziennym życiu i społeczeństwie.

Dostosowana opieka LTFU ma kluczowe znaczenie dla ograniczenia obciążenia późnymi następstwami i ich wpływu na jakość życia osób, które przeżyły nowotwór. Oparta na wytycznych opieka LTFU umożliwia wczesne wykrywanie i leczenie późnych następstw, zmniejszając ich długoterminowe konsekwencje. Jednak wiele osób, które przeżyły nowotwór w całej Europie, nie ma dostępu do odpowiedniej opieki LTFU, a między krajami występują znaczne nierówności. W rezultacie liczne osoby zostają „utracone z obserwacji”, tracąc krytyczne możliwości monitorowania i interwencji.

Zajęcie się tymi lukami wymaga skoordynowanych działań na rzecz wdrażania opieki LTFU w całej Europie. Zapewnienie spójnej, kompleksowej opieki przekłada się na lepsze wyniki zdrowotne i poprawia ogólną jakość życia osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA.

3.4.1 Jak odnieśliśmy się do wyzwań

Badania ankietowe w celu identyfikacji najlepszych praktyk i luk w opiece LTFU

W całej Europie przeprowadzono badanie ankietowe, zaprojektowane w różnych wersjach dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, oraz pracowników ochrony zdrowia, aby zrozumieć stan opieki LTFU.

Ankieta dotyczyła:

• Sposobu organizacji i realizacji opieki LTFU w różnych krajach.
• Barier i luk we wdrażaniu skutecznej opieki LTFU.
• Doświadczeń osób, które przeżyły nowotwór, w tym poziomu satysfakcji i niezaspokojonych potrzeb.
• Perspektywy pracowników ochrony zdrowia na ich rolę, zasoby i wyzwania związane ze świadczeniem opieki.

Osoby, które przeżyły nowotwór, przekazały informacje o opiece, którą otrzymały lub której im zabrakło, podczas gdy specjaliści opisali opiekę, którą zapewniali, wskazując na problemy systemowe, takie jak dostęp, spójność i zasoby.

Warsztaty: „Getting Long-Term Survivorship Care on Track”

Przeprowadzono cztery warsztaty z udziałem osób, które przeżyły nowotwór, pracowników ochrony zdrowia i opiekunów, wykorzystując unikalną metaforę torów kolejowych:

1. Uczestnicy wyobrażali sobie punkt wyjścia (obecny stan opieki LTFU) oraz idealny cel końcowy (optymalna opieka).
2. Wspólnie mapowali „tor”, identyfikując elementy, bariery i czynniki sprzyjające potrzebne do osiągnięcia idealnego modelu opieki.

Kluczowe tematy obejmowały: i) zapewnienie dostępnej i odpowiedniej opieki LTFU wszystkim osobom, które przeżyły nowotwór, ii) zapewnienie holistycznego wsparcia obejmującego aspekty medyczne, psychologiczne i społeczne, iii) wzmocnienie wsparcia opiekunów i szkolenia pracowników ochrony zdrowia.

Peer Visits w ośrodkach najlepszych praktyk

Jak wspomniano wcześniej, trzy renomowane europejskie ośrodki onkologiczne gościły Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trzydziestu uczestników, w tym osoby, które przeżyły nowotwór, rodzice i specjaliści z 15 krajów UE, obserwowało: i) jak organizowana i personalizowana jest opieka LTFU, ii) jakie szkolenie i kompetencje są wymagane od świadczeniodawców opieki LTFU, iii) integrację podejść wielodyscyplinarnych i wspólnego podejmowania decyzji oraz iv) narzędzia takie jak survivorship care plans i cyfrowe śledzenie historii leczenia.

Webinary dotyczące wyzwań związanych z długoterminowym przeżyciem po chorobie nowotworowej

Przeprowadzono dwa webinary w celu edukowania i angażowania interesariuszy.

Podsumowania PLAIN language

Aby zniwelować luki w dostępie do opieki specjalistycznej, opracowano podsumowania PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) na podstawie istniejących zaleceń IGHG i PanCare Guidelines Group. Te przyjazne użytkownikowi materiały dają osobom, które przeżyły nowotwór, możliwość:

• Zrozumienia późnych następstw i zaleceń dotyczących nadzoru nad późnymi następstwami.
• Rzecznictwa na rzecz własnych potrzeb opiekuńczych wobec niespecjalistycznych świadczeniodawców.

Warsztaty dotyczące zaleceń w zakresie komunikacji z osobami, które przeżyły nowotwór, aby przygotować je na późne następstwa i zapewnić wsparcie

Osoby, które przeżyły nowotwór, potrzebują jasnych, rzetelnych informacji o swoim zdrowiu, możliwościach opieki i długoterminowych skutkach, aby żyć pewnie i niezależnie. Niestety wiele z nich pozostaje nieświadomych późnych następstw, co prowadzi do lęku, izolacji lub depresji. Słaba komunikacja może pogarszać zdrowie psychiczne, utrudniać przestrzeganie zaleceń terapeutycznych i nadwyrężać relacje. Aby móc przejąć odpowiedzialność za zarządzanie własnym zdrowiem, osoby, które przeżyły nowotwór, muszą być dobrze poinformowane o potencjalnych i rzeczywistych konsekwencjach swojego nowotworu i jego leczenia. Dlatego otwarte rozmowy między osobami, które przeżyły nowotwór, a HCPs na tak trudne tematy są niezbędne; przyjęte podejście i postawa w dużym stopniu wpływają na rezultaty.

Uczestnicy warsztatów omawiali potrzebę jasnych i rzetelnych informacji dotyczących późnych następstw oraz dzielili się swoimi preferencjami dotyczącymi skutecznej komunikacji pacjent – pracownik ochrony zdrowia.

Peer Visits w ośrodkach najlepszych praktyk

Te dwudniowe wizyty terenowe zgromadziły 30 uczestników, w tym osoby, które przeżyły nowotwór, rodziców i świadczeniodawców opieki zdrowotnej, z 15 krajów UE.

Takie Peer Visits stanowią formę innowacyjnego uczenia się i badań. Odwiedziliśmy trzy wiodące ośrodki onkologiczne w Europie:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Wizyty koncentrowały się na dwóch kluczowych aspektach: opiece LTFU i praktykach tranzycji. Uczestnicy obserwowali aktualne najlepsze praktyki, identyfikowali luki i dzielili się doświadczeniami, aby udoskonalać modele opieki.

3.4.2 Najważniejsze rezultaty

Zalecenia

Zalecenia dotyczące opieki LTFU

Opierając się na opisanych powyżej działaniach, wnioskach z IGHG, wcześniejszych projektach PanCare [7] oraz wytycznych dotyczących modeli opieki, opracowano zalecenia mające zoptymalizować opiekę long-term follow-up (LTFU) dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, w Europie. Zalecenia te, uporządkowane według kluczowych obszarów tematycznych, tworzą jasne i kompleksowe ramy tworzenia i realizacji opieki LTFU, która poprawia jakość życia osób, które przeżyły nowotwór. Kluczowe obszary tematyczne to:

• Dostęp do opieki, opisujący potrzebę właściwego dostępu do opieki dla wszystkich osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA
• Organizacja opieki, opisująca wymagania dotyczące organizacji optymalnej opieki
• Opieka spersonalizowana, podkreślająca znaczenie opieki spersonalizowanej
• Współpraca, reprezentacja i doskonalenie, opowiadające się za współpracą (międzynarodową) i szkoleniem zawodowym HCPs
• System wsparcia dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA CS, i ich rodzin, odnoszący się do znaczenia właściwego systemu wsparcia.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Wizualne podsumowanie zaleceń dotyczących opieki LTFU, podkreślające ostatni etap skutecznego leczenia nowotworu, jest dostępne na Platformie Projektu w ośmiu językach UE. Podsumowanie to zapewnia przystępny przegląd mapy drogowej i kluczowych wytycznych wspierających młode osoby, które przeżyły nowotwór.

Podsumowanie wizualne: Potrzeby, preferencje, kluczowe warunki i zalecenia dotyczące optymalnej długoterminowej opieki dla ozdrowieńców

Jak wskazały osoby, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, adolescencji i młodej dorosłości (CAYA), pracownicy ochrony zdrowia i opiekunowie z różnych krajów UE.

• Działania: ankiety, webinary, peer visits, warsztaty → rezultaty.
• Elementy optymalnej opieki dla ozdrowieńców poprawiającej jakość życia: organizacja opieki, opieka specjalistyczna, opieka spersonalizowana, system wsparcia.
• W celu zapewnienia optymalnej opieki dla ozdrowieńców opowiadaj się za:
  1. Wielodyscyplinarnym środowiskiem z interdyscyplinarnym podejściem do opieki
  2. Standardową opieką psychospołeczną i wsparciem peer-to-peer
  3. Dokumentacją: np. Treatment Summaries i Individual Care Plan
  4. Ustrukturyzowaną i zharmonizowaną opieką opartą na międzynarodowych wytycznych i protokołach
  5. Holistycznym podejściem do długoterminowej opieki dla ozdrowieńców w odniesieniu do modelu opieki „quality of life”
  6. Współpracą na poziomie krajowym i międzynarodowym na rzecz wymiany wiedzy
  7. Reprezentacją i rzecznictwem prowadzonym przez osoby, które przeżyły nowotwór, opiekunów i pracowników ochrony zdrowia
  8. Dostępną i przystępną cenowo opieką
  9. Trwałym finansowaniem, zasobami i zdolnościami
  10. Dostępną informacją i skuteczną komunikacją

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Zalecenia dotyczące skutecznej komunikacji na temat późnych następstw (w przygotowaniu)

Osoby, które przeżyły nowotwór, podzieliły się swoimi preferencjami dotyczącymi skutecznej komunikacji na temat późnych następstw podczas otwartej dyskusji, czego rezultatem są zalecenia dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej w czterech kluczowych obszarach:

• Opieka skoncentrowana na osobie, która przeżyła nowotwór
• Komunikacja i przekazywanie informacji od samego początku
• Wsparcie emocjonalne i psychospołeczne
• Szacunek i wzmacnianie sprawczości

Wirtualna mapa opieki LTFU w całej Europie

Aktualizowana w trakcie projektu EU-CAYAS-NET jako jeden z kluczowych rezultatów przeprowadzonego badania ankietowego dotyczącego LTFU, wirtualna mapa placówek opieki LTFU zapewnia aktualny przegląd dostępnych usług w całej Europie i pomaga ułatwiać dostęp osobom, które przeżyły nowotwór: https://www.pancare.eu/european-map/

Materiały zwiększające świadomość

Webinary

1. „Długoterminowa opieka dla ozdrowieńców”: przedstawienie narzędzi, rozwiązań i kroków służących poprawie opieki dla ozdrowieńców oraz omówienie spostrzeżeń ekspertów i osób, które przeżyły nowotwór. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. „Radzenie sobie z wyzwaniami dotyczącymi płodności i intymności”: omówienie wpływu leczenia onkologicznego na plany dotyczące płodności i intymność w relacjach, zapewnienie praktycznych wskazówek oraz zachęcanie do otwartego dialogu z osobami, które przeżyły nowotwór. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Podsumowania PLAIN language

Udoskonalone podczas projektu EU-CAYAS-NET podsumowania obejmują teraz grafiki i ramki informacyjne z dodatkowymi informacjami. Więcej szczegółów oraz dostęp do tych podsumowań PLAIN language można znaleźć na dedykowanej stronie zasobów PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Deklaracja barcelońska dotycząca potrzeb w zakresie LTFU:

Zgodnie z podejściem przyjętym dla innych tematów, w Barcelonie odbyło się również sympozjum polityki zdrowotnej, tym razem poświęcone tematowi długoterminowej opieki kontrolnej. Także tutaj wydano deklarację proponującą szereg działań mających poprawić długoterminową opiekę kontrolną, która ma zostać podpisana przez uczestniczących interesariuszy.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Dalsze kroki

Optymalna opieka LTFU poprawia jakość życia młodych osób, które przeżyły nowotwór, w Europie, umożliwiając im osiągnięcie pełnego potencjału, a jednocześnie zmniejszając obciążenie krajowych systemów ochrony zdrowia poprzez efektywne wykorzystanie zasobów.

Aby to osiągnąć, opieka LTFU musi zostać zintegrowana z National Cancer Control Plans i dostosowana do opartych na dowodach europejskich wytycznych, takich jak wytyczne PanCare i IGHG, które oferują jasne zalecenia dotyczące monitorowania i postępowania w przypadku późnych następstw. Dostosowane programy powinny odpowiadać na zróżnicowane potrzeby osób, które przeżyły nowotwór, w tym wsparcie psychospołeczne, edukację w zakresie długoterminowego zarządzania zdrowiem oraz płynne przejścia między opieką pediatryczną a opieką dla dorosłych. Fundamentem powinny być survivorship care plans, umożliwiające spersonalizowane, proaktywne wsparcie.

Współpraca między Komisją Europejską a rządami krajowymi ma kluczowe znaczenie dla ustanowienia kompleksowej opieki LTFU z trwałym finansowaniem publicznym. Inwestowanie w szkolenie świadczeniodawców oraz dostępne, wielodyscyplinarne systemy zapewni trwałe korzyści osobom, które przeżyły nowotwór, i całemu społeczeństwu.

• Wszystkie zaangażowane grupy interesariuszy [8] muszą nadal opowiadać się za włączeniem opartej na dowodach opieki LTFU do National Cancer Control plans.
• Ośrodki leczenia powinny zapewniać usługi survivorship care, aby zagwarantować spersonalizowane, proaktywne wsparcie obejmujące wszystkie aspekty życia osób, które przeżyły nowotwór, oraz umożliwić im samodzielne zarządzanie własnymi potrzebami opiekuńczymi.
• Szpitale uniwersyteckie i towarzystwa naukowe powinny inwestować w szkolenie specjalistyczne i opiekę wielodyscyplinarną, aby zapewnić osobom, które przeżyły nowotwór, opiekę na najwyższym poziomie.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [8] powinni wspierać ciągłą współpracę międzynarodową między ochroną zdrowia, badaniami, decydentami i osobami, które przeżyły nowotwór, na rzecz stałego doskonalenia planów opieki LTFU.

4. Wnioski

Wskaźniki przeżycia pacjentów onkologicznych CAYA w Europie znacząco się poprawiły, jednak długoterminowe przeżycie wiąże się z utrzymującymi się wyzwaniami. Nawet 75% osób, które przeżyły chorobę, doświadcza późnych następstw wpływających na ich dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny, a mimo to opieka kontrolna pozostaje w Europie niespójna. Projekt EU-CAYAS-NET podkreśla pilną potrzebę kompleksowych, ustandaryzowanych systemów wsparcia, aby zapewnić osobom, które przeżyły chorobę, wysoką jakość życia.

Kluczowe zalecenia polityczne

1. Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna
   • Włączyć psychospołeczną opiekę kontrolną do krajowych planów kontroli raka (NCCPs), wraz z dedykowanym finansowaniem i strategiami wdrażania.
   • Zobowiązać do przyjęcia europejskich wytycznych opartych na dowodach dotyczących opieki psychospołecznej.
   • Ustanowić wsparcie zdrowia psychicznego jako podstawowy element opieki onkologicznej, zapewniając dostęp do usług psychologicznych jako powszechny standard opieki.
2. Wsparcie edukacyjne i zawodowe
   • Opracować krajowe polityki zapewniające dostosowane wsparcie edukacyjne i zawodowe dla osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego.
   • Przyjąć i wdrożyć przepisy antydyskryminacyjne chroniące osoby, które przeżyły chorobę, przed uprzedzeniami w edukacji i miejscu pracy, zapewniając równe szanse zawodowe.
   • Szkolić dedykowanych specjalistów do koordynowania potrzeb osób, które przeżyły chorobę, w sektorach edukacji, zatrudnienia i opieki zdrowotnej.
3. Wsparcie w procesie przejścia w opiece zdrowotnej
   • Wdrożyć ustrukturyzowane programy przejścia w krajowych politykach zdrowotnych, aby zapewnić płynne przejście z pediatrycznej do opieki onkologicznej dla dorosłych.
   • Zapewnić ciągłość opieki osobom, które przeżyły chorobę, poprzez formalną integrację ścieżek opieki zdrowotnej odpowiednich do etapu rozwojowego i skoncentrowanych na potrzebach osób, które przeżyły chorobę.
   • Dostosować polityki krajowe do opartego na dowodach modelu przejścia EU-CAYAS-NET, aby zapewnić spójność we wszystkich państwach członkowskich.
4. Długoterminowa opieka kontrolna (LTFU)
   • Uwzględnić opiekę LTFU w krajowych planach kontroli raka wraz z trwałymi mechanizmami finansowania publicznego.
   • Zapewnić dostęp do wyspecjalizowanych poradni LTFU obsadzonych przez multidyscyplinarne zespoły przeszkolone w zakresie opieki nad osobami, które przeżyły chorobę.
   • Zwiększyć świadomość i dostępność usług LTFU za pomocą narzędzi cyfrowych i strategii komunikacji skoncentrowanych na potrzebach osób, które przeżyły chorobę.

Wezwanie do działania

Wzywamy wszystkie zainteresowane strony, w tym decydentów na szczeblu krajowym i UE, do podjęcia działań już teraz i:

• Nadały priorytet dobrostanowi młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w krajowych strategiach zdrowotnych.
• Ustanowiły w drodze przepisów kompleksową, ustandaryzowaną opiekę kontrolną w całej Europie.
• Przeznaczyły finansowanie i zasoby na szkolenia zawodowe, współpracę międzysektorową oraz innowacyjne modele opieki

Osoby, które przeżyły nowotwór CAYA, potrzebują całożyciowej, skoncentrowanej na osobie opieki — nie tylko po to, by przeżyć, ale by dobrze żyć.

Uwagi

1. Standard opublikowany pod koniec projektu (czerwiec 2025) i dostępny do pobrania pod adresem /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
3. Rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
4. Rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
5. Rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
6. Rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dotację nie mogą zostać za nie pociągnięte do odpowiedzialności. EU-CAYAS-NET – Projekt nr 101056918.