Positionspapper om psykisk hälsa och psykosocial vård, övergång och behov av långsiktig uppföljning vid CAYA-canceröverlevnad

Om denna publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), bidragsavtal nr 101056918, EU4Health-programmet. Leverabel nr: D3.5. WP: WP3. Uppgift(er): 3.2 – Psykisk hälsa och psykosocial vård, 3.3 – Utbildnings- och karriärstöd, 3.4 - Övergång, 3.5 – Sena effekter och LTFU.

Versionshistorik

Konsortium

1. Sammanfattning

Optimera livskvaliteten efter cancer i unga år

Projektet EU-CAYAS-NET lyfter fram det kritiska behovet av livslångt, personcentrerat stöd för att hantera de fysiska, psykologiska och sociala utmaningar som barndoms-, adolescenta och unga vuxna (CAYA) canceröverlevare möter. Skräddarsydda insatser inom psykisk hälsa, utbildning, karriärutveckling, övergång och långsiktig uppföljningsvård behövs för att överlevare ska kunna blomstra och uppnå bästa möjliga livskvalitet efter cancer.

Psykisk hälsa och psykosocial vård

Att få en cancerdiagnos i ung ålder är mycket belastande och kan orsaka stort lidande för unga människor, liksom för deras familjer och närståendevårdare. Det måste erkännas att psykosocialt välbefinnande har stor påverkan på överlevarnas hälsorelaterade livskvalitet. Därför måste stöd för psykisk hälsa och psykosocialt stöd införas som rutin för CAYA-canceröverlevare, oavsett bakgrund eller inkomst.

Projektresultat som åtgärdar brister inom psykisk hälsa och psykosocial vård:

• Vi utvecklade en enhetlig, europeisk, evidensbaserad standard för uppföljningsvård inom psykisk hälsa och psykosocial vård [1] genom samarbetsinsatser, vilket säkerställer att överlevarnas behov möts konsekvent i hela Europa.
• Vi tog fram en uppsättning resurser, såsom en Pocket Card Set och utbildningsvideor, som tillhandahåller praktiska verktyg för att förbättra medvetenhet, dialog och vårdleverans.

Vägen framåt

• Psykosocial uppföljningsvård måste inkluderas i nationella cancerplaner som en kärnkomponent i personcentrerad, livslång vård.
• Behandlingscentrum bör integrera psykosocial vård i livslånga uppföljningsprogram för ett heltäckande stöd till canceröverlevare.
• Alla berörda aktörer (patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter) behöver verka för nationellt genomförande av en europeisk, evidensbaserad standard för psykosocial uppföljningsvård.

Utbildnings- och karriärstöd

CAYA-canceröverlevare möter ofta svårigheter att få arbete på grund av luckor i utbildning eller arbetslivserfarenhet som orsakats av deras sjukdom och behandling. Dessa utmaningar kan leda till återkommande bakslag, karriärbyten och potentiell diskriminering jämfört med personer utan cancersjukdom i sin bakgrund.

Projektresultat som stärker utbildnings- och karriärmöjligheter:

• Vi utvecklade en interaktiv karta och digitalt, särskilt skräddarsytt utbildningsmaterial för att hantera hinder inom utbildning och sysselsättning.
• Vi skapade en Train-the-Trainer-läroplan för att ge utbildare och yrkesverksamma verktyg att erbjuda effektivt stöd och minimera cancers störande påverkan på utbildning och yrkesliv.

Vägen framåt

• Nationella utbildningssystem bör tillsammans med behandlingscentrum erbjuda stöd under hela utbildnings-/träningsförloppet där det behövs. Detta kräver ett omnämnande i nationella utbildningsplaner.
• Alla berörda aktörer [2] bör möjliggöra enkel tillgång till information om alla juridiska och praktiska stödalternativ.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla och utbilda särskilt avsatta yrkesverksamma inom långsiktig uppföljningsvård (LTFU), och säkerställa att de har den kunskap, de färdigheter och den tid som krävs för att effektivt samordna kommunikationen mellan den unga personen/familjen, skolan/arbetsplatsen, vårdteamet och stödgivare.

Övergång

Övergångsprocessen från barnorienterad till vuxenorienterad vård kräver större uppmärksamhet för att säkerställa att CAYA-canceröverlevare får omfattande, långsiktig uppföljningsvård.

Projektresultat som underlättar sömlösa övergångar inom hälso- och sjukvården

• Vi utvecklade den första evidensbaserade riktlinjen för övergång för unga canceröverlevare (visuell sammanfattning). Om den genomförs kommer den att säkerställa kontinuitet i vården från pediatrisk onkologi till långsiktiga uppföljningstjänster för vuxna.
• Vi genomförde flera Peer Visits och workshoppar som identifierade bästa praxis och gav värdefulla insikter om hur övergångsvårdssystem kan förbättras.

Vägen framåt

• Alla berörda aktörer [2] bör främja att övergångsrelaterade frågor inkluderas som en prioritet i nationell hälsopolitik och EU:s hälsopolitik.
• Institutionellt ledarskap bör säkerställa policysamordning och ett brett stöd för den utvecklade övergångsriktlinjen.
• Alla berörda aktörer [2] bör främja utveckling och användning av övergångsmaterial för överlevare och familjer, inklusive en övergångsplan och lättbegripliga resurser i olika format.

Sena effekter och långsiktig uppföljningsvård (LFTU)

Skräddarsydd LTFU-vård är avgörande för att minska bördan av sena effekter och deras påverkan på överlevarnas livskvalitet. Riktlinjebaserad LTFU-vård möjliggör tidig upptäckt och hantering av sena effekter, vilket minskar deras långsiktiga konsekvenser.

Projektresultat om uppföljningsvård (LTFU)

• Enkäter och workshoppar visade på kritiska brister i LTFU-vården och betonade behovet av tillgängliga, multidisciplinära tjänster.
• Särskilt framtagna rekommendationer och en visuell sammanfattning erbjuder handlingsinriktade steg för att genomföra effektiv LTFU-vård i hela Europa.
• PLAIN-sammanfattningar (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) ger överlevare tillgänglig information om sena effekter och rekommenderad LTFU-vård.
• En virtuell karta över LTFU-vårdenheter ger en uppdaterad översikt över tillgängliga tjänster i Europa och bidrar till att underlätta tillgängligheten för överlevare.

Vägen framåt

• Alla berörda intressentgrupper [3] behöver fortsätta att verka för integreringen av evidensbaserad LTFU-vård i nationella cancerplaner.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla överlevarvårdstjänster för att säkerställa personligt anpassat, proaktivt stöd som täcker alla aspekter av överlevarnas liv och göra det möjligt för överlevare att hantera sina egna vårdbehov.
• Universitetssjukhus och professionella sällskap bör investera i specialistutbildning och multidisciplinär vård för att säkerställa vård av högsta standard för överlevare.
• Alla berörda aktörer [3] bör främja kontinuerligt internationellt samarbete mellan hälso- och sjukvård, forskning, beslutsfattare och överlevare för fortlöpande förbättringar av LTFU-vårdplaner.

2. Introduktion och bakgrund

Under de senaste decennierna har betydande framsteg inom medicinsk vetenskap dramatiskt förbättrat överlevnadsgraden för barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) med cancer i Europa. Överlevnadsgraden har ökat från endast 20 % till cirka 80 %, även om dessa nivåer varierar beroende på cancertyp och geografisk plats, med tydliga skillnader mellan väst- och östeuropeiska länder. Det uppskattas att mer än 500 000 personer med en historia av barncancer för närvarande lever i Europa (PMID: 24706509). Varje individ möter unika utmaningar, inklusive de potentiella långsiktiga effekterna av cancer och dess behandling.

EU-CAYAS-NET är ett projekt som leds av patientorganisationer och stöds av Europeiska unionens EU4Health-program (bidragsavtal nummer 101056918), som integrerar arbetet mellan patientföreträdare, forskare och hälso- och sjukvårdspersonal för att etablera ett Europaomfattande nätverk med målet att förbättra livskvaliteten för överlevare och vården för AYA-cancerpatienter.

Faktorer som påverkar livskvaliteten

Upp till 75 % av CAYA-canceröverlevare upplever långtidseffekter relaterade till cancer och dess behandling, vilket kräver livslång uppföljningsvård (PMID: 34462344). Även de utan uppenbara långtidseffekter behöver övervakning för tidig upptäckt av sena effekter och bör därför få långsiktig uppföljningsvård (LTFU).

Livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare är mångfacetterad och omfattar fysiskt, emotionellt och socialt välbefinnande. Trots de betydande framstegen i överlevnadsgrad möter många överlevare bestående utmaningar, såsom kroniska hälsoproblem, psykologisk stress och svårigheter inom utbildning och karriärutveckling. Övergången från pediatrisk till vuxensjukvård kan också vara krävande och kräver kontinuerligt stöd samt individanpassad långsiktig uppföljningsvård för att hantera sena effekter och främja en holistisk återhämtning. Att säkerställa en hög livskvalitet för CAYA-canceröverlevare innebär att dessa skilda behov hanteras på ett heltäckande sätt.

Som en del av EU-CAYAS-NET-projektet identifierade överlevare och vårdgivare tillsammans nyckelteman genom ett aldrig tidigare skådat tillvägagångssätt, vilket senare utgjorde grunden för EU-CAYAS-NET:s arbete med livskvalitet:

• Psykisk hälsa och psykosocial vård
• vikten av stöd inom utbildning och karriär
• utmaningarna vid övergången från barncentrerade till vuxenorienterade hälso- och sjukvårdssystem, och
• den avgörande rollen för LTFU för att upprätthålla det övergripande välbefinnandet.

Detta White Paper utforskar de olika dimensionerna av livskvalitet efter cancer. Dessutom betonar vi behovet av riktade insatser kring livskvalitetsfrågor, med målet att informera beslutsfattare, vårdgivare och intressenter om den mångfacetterade naturen hos överlevarskap och de nödvändiga åtgärder som krävs för att förbättra livskvaliteten för CAYA-överlevare i hela Europa.

3. Tillvägagångssätt och resultat

3.1 Påverkansområde 1: Åtgärda brister inom psykisk hälsa och psykosocial vård

Att få en cancerdiagnos i ung ålder, vare sig som barn, ungdom eller ung vuxen, är mycket betungande och kan orsaka stor oro för unga människor, liksom för deras familjer och vårdgivare. Olika emotionella och/eller sociala problem kan uppstå genom hela livet, till följd av långvariga och toxiska behandlingar med många sjukhusvistelser, av att konfronteras med en livshotande sjukdom, avbrott i socialt liv, utbildning eller yrkesliv samt en hög sannolikhet att utveckla fysiska seneffekter. Cancerrelaterad ångest, depression, trötthet eller neuropsykologiska problem är bara några av de psykosociala utmaningar som canceröverlevare ofta möter och som kräver specialiserat stöd.

För CAYA-canceröverlevare hanteras psykisk hälsa och psykosociala utmaningar ofta otillräckligt, antingen genom att de underskattas eller förbises, eller genom att adekvata emotionella reaktioner feltolkas som patologiska.

En viktig faktor som bidrar till det otillräckliga psykosociala stödet är bristen på specialiserade mottagningar för vård efter cancer som erbjuder personanpassad psykosocial uppföljningsvård.

Med hänsyn till den biopsykosociala behandlingsmodellen (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) är det avgörande att ta hänsyn till de särskilda behov inom psykisk hälsa som CAYA-canceröverlevare har och hur dessa påverkar deras livskvalitet. Därför måste stöd för psykisk hälsa och psykosocialt stöd ges som rutinmässig vård och finansieras på ett adekvat sätt av hälso- och sjukvårdssystemen.

3.1.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Utveckling av medvetandehöjande material:

Genom omfattande samarbete med alla intressenter användes ett holistiskt angreppssätt för att identifiera god praxis och förstå unga canceröverlevares unika behov när det gäller psykisk hälsa och psykosocial vård. Vanliga seneffekter beskrevs utifrån aktuell litteratur, medvetandehöjande material och, avgörande nog, erfarenheter från jämlikar. Flera konsensusmöten online med överlevarrepresentanter och hälso- och sjukvårdspersonal från hela Europa säkerställde att de valda ämnena speglade verkliga utmaningar. Insikter från dessa diskussioner vägledde innehållsutvecklingen, som sedan granskades av konsensusgruppen.

Identifiering av brister i psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare i Europa

En onlineenkät bland CAYA-canceröverlevare bedömde det aktuella läget och bristerna i LTFU-vård med fokus på stöd för psykisk hälsa och psykosocial vård. Forskningsmålen utformades av överlevarrepresentanter i ett konsensusmöte online, med stöd av aktuell litteratur och riktlinjer för psykosocial vård. Efter en pilotfas omfattade den slutliga enkäten 41 frågor om personliga erfarenheter, behov och förhoppningar kring psykosocial uppföljningsvård inom psykologiska, sociala och fysiska dimensioner. Enkäten gjordes tillgänglig online på 13 språk.

Gemensam standard för psykisk hälsa och psykosocial vård

En arbetsgrupp bestående av CAYA-canceröverlevarrepresentanter och hälso- och sjukvårdspersonal granskade befintliga riktlinjer och standarder för psykosocial vård. Under två konsensusmöten utvärderades relevansen av varje standard, brister identifierades och ändringar föreslogs. Med utgångspunkt i dessa diskussioner, aktuell vetenskaplig litteratur och enkätresultat utvecklade gruppen en enhetlig standard för psykosocial vård i vård efter CAYA-cancer.

3.1.2 Viktiga resultat

Bedömning av nuvarande status och brister i psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare i Europa

Enkäten bland 194 överlevare från 24 europeiska länder visade på betydande brister i uppföljning av psykisk hälsa och psykosocialt stöd efter CAYA-cancer.

Överlevare lyfte fram ouppfyllda behov inom områden som ångest, trötthet, ekonomi, relationer och neuropsykologiska problem, tillsammans med otillräcklig uppmärksamhet på psykosociala seneffekter i LTFU-vård och särskilt brist på information om risken att utveckla psykosociala seneffekter och om befintliga alternativ för psykosocialt stöd. Vanliga hinder inkluderade ekonomiska begränsningar och begränsad tillgång till uppföljningsenheter som erbjuder psykosocialt stöd.

Figur 1. Kännedom om psykosociala seneffekter

Fick du information om att sjukdoms- eller behandlingsrelaterade psykosociala seneffekter kan uppstå? (n=183)

Viktiga resultat från denna enkät belyser behovet av stöd jämfört med faktiskt mottaget stöd inom:

• Sjukdoms- eller behandlingsrelaterade konsekvenser för den sociala dimensionen:
  • Isolering: 51% behövde stöd - av dessa fick endast 5.7% stöd
  • Ökad ångest, ångestsyndrom: 57% behövde stöd - av dessa fick endast 8.2% stöd
  • Rädsla för återfall i cancer: 54% behövde stöd - av dessa fick endast 4.9% stöd
  • Ekonomiska begränsningar: 52% behövde stöd - av dessa fick endast 4.1% stöd
• Psykosocial belastning på grund av fysiska seneffekter av sjukdom eller behandling:
  • Trötthet: 52% behövde stöd - av dessa fick endast 4.1% stöd
• Neuropsykologiska problem (t.ex. minne, uppmärksamhet):
  • 50% behövde stöd - av dessa fick endast 4.1% stöd

Medvetandehöjande material

EU-CAYAS-NET Pocket Cards för medvetenhet och vägledning kring psykisk hälsa

LÄNK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

EU-CAYAS-NET Pocket Card-setet riktar sig till unga canceröverlevare, vårdgivare, HCPs, utbildare och jämnåriga. Team av hälso- och sjukvårdspersonal och överlevarrepresentanter författade och utformade gemensamt de slutliga Pocket Cards, vilket främjade inkludering och relevans. Utformat för psykoedukation, dialog och policyarbete behandlar varje kort ett nyckelämne och beskriver frågan, behov, åtgärder och rekommendationer. Korten innehåller huvudpunkter, ett kontaktfält för specialistremisser, förklaringar av begrepp och en länk till EU-CAYAS-NET-plattformen för ytterligare information.

Pocket Card-setet omfattar för närvarande nio kort med flexibilitet att utökas vid behov:

• 10 nyckelpunkter om psykisk hälsa
• Att tala om allvarliga frågor
• Do's and Don'ts i kommunikation
• Social dimension
• Stöd i utbildning
• Karriärstöd
• Neuropsykologi
• Rädsla och hopp
• Sorg och depression
• Min rätt att sörja

Utbildningsvideo om psykisk hälsa efter cancer

För att öka medvetenheten skapades en utbildningsvideo som betonar vikten av att prioritera psykisk och fysisk hälsa under och efter cancerbehandling. Med tips från experter inom psykologi och socialt arbete erbjuder videon strategier för psykiskt välbefinnande, lyfter fram värdet av professionell hjälp och understryker utbildningens och stödjande sociala nätverks roll i återhämtningen.

LÄNK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar om psykisk hälsa och psykosocial vård

Webinariet utforskar hälsosamma strategier för bearbetning, risker för psykisk hälsa och kommunikation med CAYA-canceröverlevare. Ämnen inkluderar balansen mellan hopp och rädsla, sorg kontra depression, alternativ för psykosocialt stöd, brister i vården och känslig kommunikation, till exempel genom ett inslag om Vad man (inte) ska säga till CAYA-canceröverlevare. Sessionen innehåller också en paneldiskussion med patientrepresentanter och HCPs. Webinariet är öppet för överlevare, familjer, HCPs och alla som är intresserade av ämnet, och inspelningen finns tillgänglig på YouTube.

LÄNK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Gemensam standard för psykisk hälsa och psykosocial vård

En mångsidig arbetsgrupp bestående av CAYA-canceröverlevare, experter inom psykisk hälsa och hälso- och sjukvårdspersonal granskade noggrant befintliga riktlinjer för psykosocial vård. Under två konsensusmöten utvärderade de relevansen i nuvarande standarder, identifierade brister och föreslog nödvändiga ändringar. Genom att tillsammans gå igenom befintliga standarder och riktlinjer för psykosocial vård samt diskussioner i konsensusgruppen konstaterades att de flesta riktlinjer fokuserar på pediatriska patienter och överlevare och inte tar hänsyn till patienter och överlevare i tonåren och ung vuxen ålder. Dessutom saknades också viktiga ämnen för CAYA-cancerpopulationen, till exempel: kommunikation, peer support, fertilitetsbevarande och kommunikation om fertilitet.

Genom att införliva aktuell vetenskaplig litteratur och enkätresultat utvecklade gruppen en enhetlig standard för psykosocial vård i vård efter CAYA-cancer. Denna europeiska standard kommer att publiceras på www.beatcancer.eu vid projektets slut (juni 2025).

Wiendeklarationen om behov inom psykisk och psykosocial hälsa

Ett hälsopolitiskt symposium med titeln "Surviving Survival" hölls i Wien, där en deklaration presenterades och undertecknades av alla deltagande nationella intressenter, med förslag på en uppsättning åtgärder för att förbättra psykosocial hälsa efter CAYA-cancer: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Vägen framåt

Genom EU-CAYAS-NET identifierade vi viktiga utmaningar, hinder och möjliggörande faktorer som påverkar tillgången till och tillhandahållandet av psykosocial vård. Med hjälp av ett samarbetsinriktat flerpartsangreppssätt som samleddes av patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal skapade vi praktiska, tillgängliga resurser anpassade för unga canceröverlevare, som ska delas via nätverksplattformen.

Med utgångspunkt i våra resultat uppmanar vi till genomförande av följande politiska åtgärder för att åtgärda kritiska brister i psykosocial vård och säkerställa jämlikt och individanpassat stöd för unga canceröverlevare i hela Europa:

• Psykosocial uppföljningsvård måste inkluderas i nationella cancerplaner som en kärnkomponent i personcentrerad, livslång vård.
• Behandlingscentrum bör integrera psykosocial vård i livslånga uppföljningsprogram för ett heltäckande stöd till canceröverlevare.
• Alla berörda intressenter [4] behöver verka för nationellt genomförande av en europeisk, evidensbaserad standard för psykosocial uppföljningsvård.

3.2 Påverkansområde 2: Stärka utbildnings- och karriärmöjligheter

Cancer och dess behandling kan ha en betydande påverkan på utbildnings- och karriärmöjligheter, vilket ofta leder till långvarig frånvaro och institutioner som är dåligt förberedda för att erbjuda det stöd som behövs.

När hemundervisning, distansundervisning eller sjukhusbaserad undervisning inte erbjuds har unga cancerpatienter ofta svårt att hålla motivationen uppe och kan förlora viktiga sociala kontakter med vänner, lärare och jämnåriga. Cancer och dess behandling kan också orsaka fysiska, kognitiva och emotionella förändringar som gör lärande och arbete svårare. Efter behandlingen kan CAYA-canceröverlevare ha svårt att ta igen missat skolarbete om de återvänder till samma klass eller möta sociala svårigheter om de går om ett år i en ny klass. De kan känna press att hålla jämna steg med sina jämnåriga och bevisa sin återhämtning. Sjukdoms- och behandlingsrelaterade funktionsnedsättningar kan också leda till ouppfyllda stödbehov, behov av att byta utbildningsinriktning eller en insikt om att vissa karriärvägar inte längre är genomförbara.

Eventuella luckor i utbildnings- eller arbetsbakgrund kan göra det svårt för CAYA-canceröverlevare att få anställning. Även år efter behandlingen kan seneffekter kräva ytterligare tid borta från arbete eller skola eller leda till nedsatt kapacitet på grund av trötthet, låg energi och andra utmaningar. Dessa återkommande bakslag kan kräva att överlevare byter karriär och kan leda till diskriminering på arbetsmarknaden på grund av skillnaderna mellan canceröverlevare och personer utan sådana erfarenheter.

På utbildnings- och arbetsinstitutionernas sida finns det ofta bristande medvetenhet och information om vad som fortfarande kan vara möjligt under behandlingen eller vilket extra stöd som kan behövas och erbjudas för att hjälpa de unga patienterna att utvecklas och lyckas i sina utbildnings- och karriärvägar.

3.2.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Digitalt utbildningsmaterial om utbildnings- och karriärstöd

Skräddarsytt stöd och resurser kan effektivt hjälpa överlevare att övervinna dessa hinder och utvecklas. För att möta dessa unika utmaningar och lyfta fram möjligheter till utveckling togs inom detta projekt digitalt utbildningsmaterial fram, inklusive en utbildningsvideo och ett inspelat webinar, för att ge vägledning och främja individanpassat utbildnings- och karriärstöd för unga canceröverlevare.

Insamling av material om god praxis/vägledning för utbildnings- och karriärstöd

Genom dokumentstudier och genom att kontakta konsortiemedlemmar, inklusive associerade partner och utökade nätverk i hela Europa, samlades befintligt material om god praxis för utbildnings- och karriärstöd på olika europeiska språk in och kategoriserades, och kunde därmed göras tillgängligt för allmänheten.

Utveckling av en Train-the-Trainer-läroplan

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-konceptet är anpassat till behoven hos CAYA-canceröverlevare och syftar till att ge deltagarna den kunskap, det förhållningssätt och de färdigheter som krävs för att fördjupa sin kunskap och kunna sprida information eller bygga upp utbildnings- och karriärstöd i sina nationella/lokala strukturer.

Fokusgruppsdiskussioner för att samla insikter och informera vårt material/våra verktyg

Två fokusgrupper organiserades med CAYA-canceröverlevare som har fått karriärstöd (Wien, Utrecht). De två samtalen gav förstahandserfarenheter och utbyte om goda och dåliga arbetssätt, vilket ytterligare informerade det utvecklade materialet.

3.2.2 Viktiga resultat

Digitalt informations-, medvetandehöjande och utbildningsmaterial om utbildnings- och karriärstöd

Utbildningsvideo

Videon belyser de unika utmaningar som överlevare möter, samtidigt som den lyfter fram deras förmågor och potentiella möjligheter till utbildning och karriärutveckling.

LÄNK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Webinariet utforskar hinder för utbildnings- och karriärstöd, visar god praxis och delar insikter från överlevare och hälso- och sjukvårdspersonal. Preliminära resultat från fokusgruppsdiskussioner i Wien och Utrecht presenteras och ger värdefulla insikter för att utveckla förbättrade koncept för karriärstöd för CAYA-canceröverlevare.

LÄNK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Karta över god praxis för utbildnings- och karriärstöd

Hjulet behöver inte alltid uppfinnas på nytt: en interaktiv karta på EU-CAYAS-NET-plattformen erbjuder landsspecifikt material om utbildnings- och karriärstöd på lokala språk som systematiskt samlades in inom projektets ram. Dessa resurser omfattar broschyrer, webbplatslänkar och stödprogram anpassade för unga canceröverlevare, föräldrar och lärare.

LÄNK: /project-deliverables/

Train-the-Trainer-läroplan

Train-the-Trainer-läroplanen är en manual som innehåller nio moduler och täcker ämnen som personliga styrkor och svagheter, miljöfaktorer och arbetsplatsförhållanden. Varje modul beskriver sina mål, metoder och nödvändiga material. Manualen ger också teoretiska insikter i Train-the-Trainer-koncept, utvecklingspsykologi och exempel på grupparbete och inslag.

Manualen är utformad för personer med tidigare erfarenhet av Train-the-Trainer och gör det möjligt för deltagarna att leda framtida sessioner, helst tillsammans med patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal. Programmet riktar sig till personer som arbetar med utbildnings- och karriärstöd, dem som vill etablera initiativ inom området och alla som är angelägna om att samarbeta och öka medvetenheten.

LÄNK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Vägen framåt

För att effektivt stödja CAYA-canceröverlevare behövs ett angreppssätt på flera nivåer - ett som tar itu med både individuella behov och bredare systemiska luckor inom utbildning och sysselsättning, inklusive följande nyckelåtgärder:

• Nationella utbildningssystem bör tillsammans med behandlingscentrum ge stöd under hela utbildnings-/fortbildningsförloppet där det behövs. Detta kräver att frågan nämns i nationella utbildningsplaner.
• Alla berörda intressenter [5] bör möjliggöra enkel tillgång till information om alla juridiska och praktiska stödalternativ.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla och utbilda särskilt utsedd personal inom långtidsuppföljningsvård (LTFU), så att de har den kunskap, de färdigheter och den tid som krävs för att effektivt samordna kommunikationen mellan den unga personen/familjen, skolan/arbetsplatsen, vårdteamet och stödgivare.

3.3 Påverkansområde 3: Möjliggöra sömlösa övergångar inom hälso- och sjukvården

Övergång definieras som "en aktiv, planerad, samordnad, omfattande, multidisciplinär process för att göra det möjligt för överlevare efter cancer i barndom och ungdom att effektivt och harmoniskt överföras från barncentrerade till vuxeninriktade hälso- och sjukvårdssystem. Vårdövergångsprocessen bör vara flexibel, utvecklingsanpassad och ta hänsyn till överlevarnas, deras familjers och vårdgivares medicinska, psykosociala, utbildningsmässiga och yrkesmässiga behov samt främja en hälsosam livsstil och självhantering." (PMID: 26735352).

Denna process är avgörande för att säkerställa kontinuitet i vården eftersom CAYA-canceröverlevare ofta behöver LTFU-vård på grund av de potentiella seneffekterna av cancerbehandling. Dessa seneffekter kan omfatta kroniska hälsoproblem, sekundära cancerformer, psykologiska utmaningar eller socioekonomiska svårigheter som kan uppstå flera år efter behandlingen.

Bristen på formaliserade övergångsprogram gör dock att många överlevare måste navigera i komplexa hälso- och sjukvårdssystem utan tillräckligt stöd. Denna lucka stör kontinuiteten i vården och medför betydande utmaningar som i hög grad påverkar överlevarnas livskvalitet. Avsaknaden av en strukturerad ram för övergång understryker behovet av riktade lösningar för att hantera dessa frågor.

Problemet är inte begränsat till vissa regioner utan är också utbrett inom Europeiska unionen, där många unga canceröverlevare möter liknande hinder. Utan strukturerade övergångsprogram möter överlevare ofta fragmenterad vård, brist på samordnade tjänster eller till och med en kontaktpunkt att överföras till. I många fall finns ingen särskild tjänst eller inget system som kan ta emot dem, vilket gör själva övergången omöjlig. Detta leder till otillräckligt stöd för att tillgodose deras föränderliga medicinska, psykologiska och sociala behov. Dessa utmaningar understryker det akuta behovet av omfattande strategier för att stödja unga överlevare genom denna kritiska period.

En sömlös övergångsprocess ger unga överlevare möjlighet att utvecklas och nå sin fulla potential. Den underlättar också utvecklingen av självhanteringsfärdigheter, vilket är avgörande för att upprätthålla hälsa och välbefinnande i vuxen ålder. Genom att investera i robusta övergångsprogram kan hälso- och sjukvårdssystem säkerställa att överlevare får den kontinuitet i vården som de behöver, vilket i slutändan gynnar både individer och samhället som helhet

3.3.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Klinisk riktlinje

Vi utvecklade en evidensbaserad klinisk riktlinje för att standardisera övergångsvård i hela Europa.

I enlighet med metodiken från International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) deltog en grupp med 33 internationella intressenter med expertis inom pediatrisk onkologi, vård efter cancer, psykologi, omvårdnad, strålningsonkologi, epidemiologi och riktlinjemetodik i hela processen. Gruppen inkluderade tre patientrepresentanter som aktivt deltog i alla steg.

I processen för riktlinjeutveckling använde vi tre datakällor för att ta fram rekommendationerna:

• Vetenskaplig evidens,
• Rekommendationer från befintliga riktlinjer för populationer med kroniska sjukdomar, och
• Erfarenheter och värderingar hos patienter, föräldrar och kliniker.

Syftet med riktlinjen är att ge europeiskt harmoniserade rekommendationer för att förbättra övergångar inom hälso- och sjukvården för överlevare efter cancer i barndom och ungdom när de går från korttidsuppföljning till långsiktig vård efter cancer och från pediatriska till vuxenvårdstjänster.

Totalt formulerades 44 rekommendationer, uppdelade i tre avsnitt: 1. Allmänna principer, 2. Övergångsprocessen och 3. Övriga förutsättningar för en framgångsrik övergångsprocess och tidpunkt för överföring.

Länk till den visuella sammanfattningen av riktlinjen: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshops om behov och preferenser

Organisering av flera workshops med CAYA-canceröverlevare, hälso- och sjukvårdspersonal och vårdgivare för att identifiera behov och preferenser för en optimal övergång från barncentrerad till vuxeninriktad vård.

En workshop hölls online och inkluderade 10 överlevare och 2 föräldrar från 7 EU-länder. Med hjälp av Open Space-metodiken föreslog deltagarna och ledde diskussioner om nyckelämnen. Åtgärdspunkter och slutsatser dokumenterades i realtid av en utsedd sekreterare. Diskussionerna gav värdefulla insikter om utmaningar och möjligheter när det gäller att förbättra övergångsvården. De andra workshopparna hölls fysiskt, som en del av Peer Visits.

Peer Visits till centrum för god praxis

2-dagars Peer Visits på plats samlade 30 deltagare, inklusive överlevare, föräldrar och vårdgivare, från 15 EU-länder.

Sådana Peer Visits är en form av innovativt lärande och forskning. Vi besökte tre välrenommerade cancercentrum i Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Besöken fokuserade på två nyckelaspekter: långtidsuppföljningsvård (LTFU) och övergångspraxis. Deltagarna observerade aktuell god praxis, identifierade brister och delade erfarenheter för att förbättra modeller för övergångsvård.

3.3.2 Viktiga resultat

Övergångsriktlinje

Den första evidensbaserade övergångsriktlinjen för unga canceröverlevare utvecklades, vilket kommer att säkerställa kontinuitet i vården från pediatrisk onkologi till vuxenvårdens långtidsuppföljningstjänster.

Denna riktlinje omfattar följande kärnkomponenter:

Övergångsprocessen måste generellt prioritera patienternas behov och säkerställa att deras röster och preferenser står i centrum. Viktiga komponenter i övergångsplanen bör omfatta:

• En formaliserad övergångspolicy för att vägleda processen.
• En tydligt definierad och strukturerad samordning av övergången.
• Gradvis och målinriktad planering av övergången, anpassad till varje individ.
• En individualiserad övergångsplan som återspeglar överlevarens specifika behov och mål.
• Säkerställa att överföringen endast sker när individen visar beredskap för övergång, bedömd genom etablerade kriterier.

Förutsättningar för en framgångsrik övergång är:

• Utbildning och involvering av överlevare och deras familjer/vårdgivare för att ge dem de färdigheter och den kunskap som behövs för att navigera i vuxenvårdssystemet.
• Utbildning för vårdgivare för att öka deras förståelse för överlevarnas unika behov och deras kompetens att ge stöd i övergången.
• Utnyttjande av e-hälsoinformationssystem för att möjliggöra sömlös och effektiv kommunikation samt datadelning under övergången.
• Regelbunden utvärdering av övergångsprocessen med hjälp av viktiga prestationsmått för att säkerställa kontinuerlig förbättring och framgång.
• Främja att övergångsrelaterade ämnen inkluderas som en prioritet i nationell och EU:s hälsopolitik.
• Engagera institutionell ledning och intressenter för att säkerställa policyanpassning och brett stöd för övergångsriktlinjen.
• Främja utveckling och användning av övergångsmaterial för överlevare och familjer, inklusive en övergångsplan och lättbegripliga resurser i olika format.
• Uppmuntra och stödja fler besök till centrum för god praxis för att underlätta kunskapsdelning och förbättra övergångsstrategier.

Medvetandehöjande material

Utbildningsvideo om övergång

Denna video för unga personer som har påverkats av cancer förklarar hur övergången från pediatrisk till vuxen medicinsk vård ser ut, vad som behöver beaktas för att göra övergången så smidig som möjligt och hur man fortsätter med långtidsuppföljningsvård.

LÄNK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar för att sprida resultat och rekommendationer till intressenter.

Webinariet har samma syfte som utbildningsvideon, nämligen att föra ämnet övergång närmare alla intressenter och att diskutera var det fortfarande finns brister och vad som kan göras åt dem.

LÄNK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilniusdeklarationen om behov vid övergång:

Ett hälsopolitiskt symposium hölls också i Vilnius, Litauen, om övergång, där en deklaration presenterades och undertecknades av alla deltagande intressenter, med förslag på en rad åtgärder för att förbättra övergången av barn och ungdomar som lever med eller efter cancer till vuxenvård:

LÄNK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Vägen framåt

För att säkerställa kontinuitet i vården och långsiktigt välbefinnande för CAYA-canceröverlevare är strukturerade och multidisciplinära övergångsprogram avgörande. För att uppnå detta krävs samordnade insatser från alla intressenter, inklusive beslutsfattare, vårdinstitutioner och påverkansgrupper. Nyckelåtgärder inkluderar:

• Alla berörda intressenter [6] bör främja att övergångsrelaterade ämnen inkluderas som en prioritet i nationell och EU:s hälsopolitik.
• Institutionell ledning bör säkerställa policyanpassning och brett stöd för den utvecklade övergångsriktlinjen.
• Alla berörda intressenter [6] bör främja utveckling och användning av övergångsmaterial för överlevare och familjer, inklusive en övergångsplan och lättbegripliga resurser i olika format.

3.4 Påverkansområde 4: Seneffekter och långtidsuppföljningsvård

Cirka 75% av CAYA-canceröverlevare utvecklar sena hälsoproblem som kräver LTFU-vård. Dessa seneffekter varierar kraftigt beroende på cancertyp och stadium samt den behandling som getts, och påverkar inte bara fysisk hälsa utan också psykosocialt välbefinnande, neurokognitiv funktion och deltagande i vardagsliv och samhälle.

Individanpassad LTFU-vård är avgörande för att minska bördan av seneffekter och deras påverkan på överlevarnas livskvalitet. Riktlinjebaserad LTFU-vård möjliggör tidig upptäckt och hantering av seneffekter, vilket minskar deras långsiktiga konsekvenser. Många överlevare i Europa saknar dock tillgång till adekvat LTFU-vård, med betydande skillnader mellan länder. Som ett resultat blir många överlevare "förlorade för uppföljning" och missar kritiska möjligheter till monitorering och insatser.

Att åtgärda dessa brister kräver samordnade insatser för att införa LTFU-vård i hela Europa. Att tillhandahålla konsekvent och heltäckande vård säkerställer förbättrade hälsoutfall och stärker den övergripande livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare.

3.4.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Enkäter för att identifiera god praxis och brister i LTFU-vård

En enkät, utformad i olika versioner för CAYA-canceröverlevare och hälso- och sjukvårdspersonal, genomfördes i hela Europa för att förstå läget för LTFU-vård.

Enkäten undersökte:

• Hur LTFU-vård är organiserad och tillhandahålls i olika länder.
• Hinder och brister i genomförandet av effektiv LTFU-vård.
• Överlevarnas erfarenheter, inklusive nöjdhetsnivåer och ouppfyllda behov.
• Hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv på sin roll, resurser och utmaningar i vårdarbetet.

Överlevare gav insikter om den vård de fick eller gick miste om, medan yrkesverksamma beskrev den vård de gav och lyfte fram systemfrågor som tillgång, konsekvens och resurser.

Workshops: "Att få långtidsvård efter cancer på rätt spår"

Fyra workshops genomfördes med överlevare, hälso- och sjukvårdspersonal och vårdgivare, med hjälp av en unik tågspårsmetafor:

1. Deltagarna föreställde sig en startpunkt (nuvarande status för LTFU-vård) och en idealisk destination (optimal vård).
2. De kartlade gemensamt "spåret" och identifierade de element, hinder och möjliggörande faktorer som behövs för att nå den ideala vårdmodellen.

Viktiga teman var: i) att säkerställa tillgänglig och lämplig LTFU-vård för alla överlevare, ii) att erbjuda holistiskt stöd som omfattar medicinska, psykologiska och sociala aspekter, iii) att stärka stödet till vårdgivare och utbildningen av hälso- och sjukvårdspersonal.

Peer Visits till centrum för god praxis

Som nämnts tidigare stod tre välrenommerade europeiska cancercentrum värd för Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trettio deltagare, inklusive överlevare, föräldrar och yrkesverksamma från 15 EU-länder, observerade: i) hur LTFU-vård organiseras och individanpassas, ii) den utbildning och expertis som krävs för LTFU-vårdgivare, iii) integration av multidisciplinära arbetssätt och delat beslutsfattande, och iv) verktyg som vårdplaner efter cancer och digital uppföljning av behandlingshistorik.

Webinarier som tar upp långsiktiga utmaningar efter cancer

Två webinarier hölls för att utbilda och engagera intressenter.

PLAIN-sammanfattningar

För att överbrygga brister i tillgången till specialiserad vård utvecklades PLAIN-sammanfattningar (personcentrerade, på lätt språk, tillgängliga, internationella och lättnavigerade) baserade på befintliga rekommendationer från IGHG och PanCare Guidelines Group. Dessa användarvänliga material ger överlevare möjlighet att:

• Förstå seneffekter och rekommendationerna för övervakning av seneffekter.
• Föra sin talan för sina vårdbehov gentemot vårdgivare utan specialistkompetens.

Workshops för rekommendationer om kommunikation med överlevare för att förbereda dem för seneffekter och ge stöd

Överlevare önskar tydlig och ärlig information om sin hälsa, sina vårdalternativ och de långsiktiga effekterna för att kunna leva tryggt och självständigt. Tyvärr är många överlevare fortfarande omedvetna om seneffekter, vilket leder till ångest, isolering eller depression. Bristfällig kommunikation kan förvärra psykisk ohälsa, försvåra behandlingsföljsamhet och belasta relationer. För att kunna ta ansvar för sin egen hälsa behöver överlevare vara välinformerade om de potentiella och faktiska konsekvenserna av sin cancer och dess behandling. Därför är öppna diskussioner mellan överlevare och HCPs om sådana svåra ämnen avgörande; tillvägagångssättet och attityden påverkar i hög grad resultaten.

Workshopdeltagarna diskuterade behovet av tydlig och ärlig information om seneffekter och delade sina preferenser för effektiv kommunikation mellan patient och vårdgivare.

Peer Visits till centrum för god praxis

Dessa 2-dagarsbesök på plats samlade 30 deltagare, inklusive överlevare, föräldrar och vårdgivare, från 15 EU-länder.

Sådana Peer Visits är en form av innovativt lärande och forskning. Vi besökte tre ledande cancercentrum i Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Besöken fokuserade på två nyckelaspekter: LTFU-vård och övergångspraxis. Deltagarna observerade aktuell god praxis, identifierade brister och delade erfarenheter för att förbättra vårdmodeller.

3.4.2 Viktiga resultat

Rekommendationer

Rekommendationer för LTFU-vård

Med utgångspunkt i de aktiviteter som beskrivs ovan, insikter från IGHG, tidigare PanCare-projekt, [7] och riktlinjer för vårdmodeller utvecklades rekommendationer för att optimera långtidsuppföljningsvård (LTFU) för CAYA-canceröverlevare i Europa. Dessa rekommendationer är organiserade i centrala tematiska områden och utgör en tydlig och omfattande ram för att etablera och tillhandahålla LTFU-vård som förbättrar överlevarnas livskvalitet. De centrala tematiska områdena är:

• Tillgång till vård, som beskriver behovet av god tillgång till vård för alla CAYA-canceröverlevare
• Vårdens organisation, som beskriver kraven för att organisera optimal vård
• Individanpassad vård, som lyfter fram vikten av individanpassad vård
• Samarbete, representation och förbättring, som förespråkar (internationellt) samarbete och professionell utbildning av HCPs
• Stödsystem för CAYA-canceröverlevare CS och deras familjer, som tar upp vikten av ett välfungerande stödsystem.

LÄNK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

En visuell sammanfattning av rekommendationerna för LTFU-vård, som lyfter fram det sista steget i framgångsrik cancerbehandling, finns tillgänglig på projektplattformen på åtta EU-språk. Denna sammanfattning ger en tillgänglig översikt över färdplanen och de viktigaste riktlinjerna för att stödja unga canceröverlevare.

Visuell sammanfattning: Behov, preferenser, nyckelvillkor och rekommendationer för optimal långsiktig vård efter cancer

Så som identifierats av barn-, ungdoms- och unga vuxna (CAYA) canceröverlevare, hälso- och sjukvårdspersonal och vårdgivare från olika länder inom EU.

• Aktiviteter: enkäter, webinarier, peer visits, workshops → resultat.
• Element i optimal vård efter cancer för att förbättra livskvaliteten: vårdens organisation, specialiserad vård, individanpassad vård, stödsystem.
• För optimal vård efter cancer, verka för:
  1. En multidisciplinär miljö med ett interdisciplinärt förhållningssätt till vård
  2. Standardiserad psykosocial vård och peer-to-peer-stöd
  3. Dokumentation: t.ex. behandlingssammanfattningar och den individuella vårdplanen
  4. Strukturerad och harmoniserad vård baserad på internationella riktlinjer och protokoll
  5. Holistiskt förhållningssätt till långsiktig vård efter cancer i förhållande till vårdmodellen för 'livskvalitet'
  6. Samarbete nationellt och internationellt för kunskapsutbyte
  7. Representation och påverkansarbete av överlevare, vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal
  8. Tillgänglig och ekonomiskt överkomlig vård
  9. Hållbar finansiering, resurser och kapacitet
  10. Tillgänglig information och effektiv kommunikation

LÄNK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Rekommendationer om effektiv kommunikation om seneffekter (under utarbetande)

Överlevare har delat sina preferenser för effektiv kommunikation om seneffekter i en öppen diskussion, vilket resulterade i rekommendationer för vårdgivare inom fyra nyckelområden:

• Överlevarcentrerad vård
• Kommunikation och informationsdelning från början
• Emotionellt och psykosocialt stöd
• Respekt och egenmakt

Virtuell karta över LTFU-vård i Europa

Den virtuella kartan över LTFU-vårdenheter, som uppdaterades under EU-CAYAS-NET-projektet som ett av de viktigaste resultaten av den genomförda LTFU-enkäten, ger en aktuell översikt över tillgängliga tjänster i Europa och bidrar till att underlätta tillgängligheten för överlevare: https://www.pancare.eu/european-map/

Medvetandehöjande material

Webinarier

1. "Långsiktig vård efter cancer": Lyfter fram verktyg, lösningar och steg för att förbättra vård efter cancer samt delar insikter från experter och överlevare. LÄNK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Att navigera fertilitets- och intimitetsutmaningar": Tar upp cancerbehandlingens påverkan på fertilitetsplaner och intimitet i relationer, ger praktisk vägledning och uppmuntrar till öppen dialog med överlevare. LÄNK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN-sammanfattningar

Sammanfattningarna har förbättrats under EU-CAYAS-NET-projektet och innehåller nu grafik och informationsrutor med ytterligare information. För mer information och tillgång till dessa PLAIN-sammanfattningar, besök PanCares särskilda resurssida: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelonadeklarationen om behov inom LTFU:

I linje med tillvägagångssättet för andra teman hölls också ett hälsopolitiskt symposium i Barcelona, denna gång om långtidsuppföljningsvård. Även här utfärdades en deklaration som föreslår en rad åtgärder för att förbättra långtidsuppföljningsvården och som ska undertecknas av de deltagande intressenterna.

LÄNK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Vägen framåt

Optimal LTFU-vård förbättrar livskvaliteten för unga canceröverlevare i Europa, ger dem möjlighet att nå sin fulla potential och minskar samtidigt belastningen på nationella hälso- och sjukvårdssystem genom effektiv resursanvändning.

För att uppnå detta måste LTFU-vård integreras i nationella cancerplaner och anpassas till evidensbaserade europeiska riktlinjer, såsom dem från PanCare och IGHG, som erbjuder tydliga rekommendationer för monitorering och hantering av seneffekter. Skräddarsydda program bör möta överlevarnas olika behov, inklusive psykosocialt stöd, utbildning om långsiktig hantering av hälsa och sömlösa övergångar mellan pediatrisk vård och vuxenvård. Vårdplaner efter cancer bör utgöra grunden och möjliggöra individanpassat, proaktivt stöd.

Samarbete mellan Europeiska kommissionen och nationella regeringar är avgörande för att etablera omfattande LTFU-vård med hållbar offentlig finansiering. Investeringar i utbildning av vårdgivare och tillgängliga, multidisciplinära system kommer att säkerställa bestående fördelar för överlevare och samhället i stort.

• Alla berörda intressentgrupper [8] behöver fortsätta att verka för att evidensbaserad LTFU-vård integreras i nationella cancerplaner.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla vårdtjänster efter cancer för att säkerställa individanpassat, proaktivt stöd som täcker alla aspekter av överlevarnas liv och gör det möjligt för överlevare att hantera sina egna vårdbehov.
• Universitetssjukhus och professionella sammanslutningar bör investera i specialistutbildning och multidisciplinär vård för att säkerställa vård enligt senaste kunskap för överlevare.
• Alla berörda intressenter [8] bör främja kontinuerligt internationellt samarbete mellan hälso- och sjukvård, forskning, beslutsfattare och överlevare för fortlöpande förbättringar av LTFU-vårdplaner.

4. Slutsats

Överlevnadsgraden för CAYA-cancerpatienter i Europa har förbättrats avsevärt, men långtidsöverlevnad medför ihållande utmaningar. Upp till 75 % av de överlevande drabbas av sena effekter som påverkar deras fysiska, psykiska och sociala välbefinnande, men uppföljningsvården är fortfarande ojämn i Europa. Projektet EU-CAYAS-NET belyser det akuta behovet av omfattande, standardiserade stödsystem för att säkerställa en hög livskvalitet för överlevare.

Viktiga policyrekommendationer

1. Psykisk hälsa och psykosocial vård
   • Integrera psykosocial uppföljningsvård i nationella cancerkontrollplaner (NCCPs) med öronmärkt finansiering och genomförandestrategier.
   • Gör antagandet av europeiska evidensbaserade riktlinjer för psykosocial vård obligatoriskt.
   • Etablera stöd för psykisk hälsa som en central del av cancervården och säkerställ tillgång till psykologiska tjänster som en universell vårdstandard.
2. Utbildnings- och karriärstöd
   • Utveckla nationella strategier som säkerställer individanpassat utbildnings- och yrkesstöd för överlevare av barncancer.
   • Anta och genomför antidiskrimineringslagstiftning för att skydda överlevare mot diskriminering i utbildning och arbetsliv, och säkerställa lika karriärmöjligheter.
   • Utbilda särskilt utsedda yrkesverksamma för att samordna överlevares behov inom utbildnings-, arbetsmarknads- och hälso- och sjukvårdssektorerna.
3. Stöd vid övergång i vården
   • Inför strukturerade övergångsprogram i nationell hälsopolitik för att säkerställa en sömlös övergång från pediatrisk till vuxenonkologisk vård.
   • Säkerställ kontinuitet i vården för överlevare genom formell integrering av utvecklingsanpassade, överlevandecentrerade vårdvägar.
   • Anpassa nationella strategier till EU-CAYAS-NET:s evidensbaserade ramverk för övergång för att säkerställa enhetlighet mellan medlemsstaterna.
4. Långsiktig uppföljningsvård (LTFU)
   • Inkludera LTFU-vård i nationella cancerkontrollplaner med hållbara offentliga finansieringsmekanismer.
   • Säkerställ tillgång till specialiserade LTFU-mottagningar bemannade med multidisciplinära team med utbildning i vård för canceröverlevare.
   • Förbättra kännedomen om och tillgängligheten till LTFU-tjänster genom digitala verktyg och kommunikationsstrategier med överlevare i centrum.

Uppmaning till handling

Vi uppmanar alla berörda parter, inklusive beslutsfattare på nationell nivå och EU-nivå, att agera nu och:

• Prioritera unga canceröverlevares välbefinnande i nationella hälsostrategier.
• Lagstifta om omfattande, standardiserad uppföljningsvård i hela Europa.
• Avsätt finansiering och resurser till kompetensutveckling, sektorsövergripande samarbete och innovativa vårdmodeller

CAYA-canceröverlevare behöver livslång, personcentrerad vård—inte bara för att överleva, utan för att kunna leva väl.

Noter

1. Standard publicerad vid projektets slut (juni 2025) och tillgänglig för nedladdning under /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter
3. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter
4. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter
5. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter
6. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu och PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) åsikter och uppfattningar. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem. EU-CAYAS-NET – Projektnr 101056918.