Dokument sa stajalištem o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi, tranziciji i potrebama dugoročnog praćenja u razdoblju preživljenja nakon raka u CAYA populaciji

O ovoj publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health. Broj rezultata: D3.5. Radni paket(i): WP3. Zadatak(ci): 3.2 – Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, 3.3 – Obrazovanje i podrška karijeri, 3.4 - Tranzicija, 3.5 – Kasne posljedice i LTFU.

Povijest verzija

Konzorcij

1. Sažetak

Unaprjeđenje kvalitete života nakon raka u mladosti

Projekt EU-CAYAS-NET naglašava ključnu potrebu za cjeloživotnom podrškom usmjerenom na osobu kako bi se odgovorilo na fizičke, psihološke i društvene izazove s kojima se suočavaju osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mlađoj odrasloj dobi (CAYA). Prilagođeni pristupi mentalnom zdravlju, obrazovanju, razvoju karijere, tranziciji i dugoročnoj skrbi i praćenju potrebni su kako bi osobe koje su preživjele rak mogle napredovati i postići najbolju moguću kvalitetu života nakon raka.

Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb

Dobivanje dijagnoze raka u mladoj dobi izrazito je opterećujuće i može uzrokovati velik stupanj uznemirenosti kod mladih ljudi, kao i kod njihovih obitelji i skrbnika. Mora se priznati da psihosocijalna dobrobit ima velik utjecaj na kvalitetu života preživjelih povezanu sa zdravljem. Stoga se podrška mentalnom zdravlju i psihosocijalna podrška moraju rutinski pružati osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi, neovisno o njihovoj životnoj pozadini ili prihodima.

Ishodi projekta usmjereni na nedostatke u području mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi:

• Razvili smo jedinstven europski standard utemeljen na dokazima za daljnju skrb u području mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi [1] kroz suradničke napore, čime se osigurava da će potrebe preživjelih biti dosljedno zadovoljene diljem Europe.
• Izradili smo skup resursa, poput seta džepnih kartica i edukativnih videozapisa, koji pružaju praktične alate za povećanje osviještenosti, dijaloga i pružanja skrbi.

Sljedeći koraci

• Psihosocijalna skrb u daljnjem praćenju mora biti uključena u Nacionalne planove za kontrolu raka kao temeljna sastavnica cjeloživotne skrbi usmjerene na osobu.
• Centri za liječenje trebali bi integrirati psihosocijalnu skrb u programe cjeloživotnog praćenja radi sveobuhvatne podrške osobama koje su preživjele rak.
• Svi uključeni dionici (zastupnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela) trebaju zagovarati nacionalnu provedbu europskog standarda utemeljenog na dokazima za psihosocijalnu skrb u daljnjem praćenju.

Obrazovanje i podrška karijeri

Osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi često se suočavaju s poteškoćama pri pronalasku zaposlenja zbog prekida u obrazovanju ili radnom iskustvu uzrokovanih njihovom bolešću i liječenjem. Ti izazovi mogu dovesti do čestih zastoja, promjena karijere i moguće diskriminacije u usporedbi s osobama bez povijesti raka.

Ishodi projekta koji jačaju mogućnosti obrazovanja i karijere:

• Razvili smo interaktivnu kartu i digitalne, posebno prilagođene materijale za osposobljavanje kako bismo odgovorili na prepreke u obrazovanju i zapošljavanju.
• Izradili smo kurikulum „Train-the-Trainer” kako bismo osposobili edukatore i stručnjake za pružanje učinkovite podrške i smanjenje ometajućeg utjecaja raka na obrazovanje i profesionalni put.

Sljedeći koraci

• Nacionalni obrazovni sustavi zajedno s centrima za liječenje trebali bi, prema potrebi, pružati podršku tijekom cijelog tijeka obrazovanja/osposobljavanja. To zahtijeva uključivanje u nacionalne obrazovne planove.
• Svi uključeni dionici [2] trebali bi omogućiti jednostavan pristup informacijama o svim pravnim i praktičnim mogućnostima podrške.
• Centri za liječenje trebali bi osigurati namjenske stručnjake za dugoročno praćenje (LTFU) i njihovu edukaciju, osiguravajući da imaju potrebno znanje, vještine i vrijeme za učinkovitu koordinaciju komunikacije između mlade osobe/obitelji, škole/radnog mjesta, zdravstvenog tima i pružatelja podrške.

Tranzicija

Proces tranzicije iz skrbi usmjerene na djecu u skrb usmjerenu na odrasle zahtijeva veću pozornost kako bi osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi primale sveobuhvatnu, dugoročnu skrb i praćenje.

Ishodi projekta koji olakšavaju neometane tranzicije u zdravstvenoj skrbi

• Razvili smo prve smjernice utemeljene na dokazima za tranziciju mladih osoba koje su preživjele rak (vizualni sažetak). Ako se provedu, osigurat će kontinuitet skrbi od pedijatrijske onkologije do usluga dugoročnog praćenja za odrasle.
• Proveli smo nekoliko aktivnosti Peer Visits i radionica koje su identificirale najbolje prakse i pružile vrijedne uvide o tome kako unaprijediti sustave tranzicijske skrbi.

Sljedeći koraci

• Svi uključeni dionici [2] trebali bi promicati uključivanje tema povezanih s tranzicijom kao prioriteta u nacionalne zdravstvene politike i zdravstvene politike EU-a.
• Institucionalno vodstvo trebalo bi osigurati usklađenost politika i široku podršku za razvijene smjernice za tranziciju.
• Svi uključeni dionici [2] trebali bi promicati razvoj i uporabu materijala za tranziciju za osobe koje su preživjele rak i njihove obitelji, uključujući plan tranzicije i lako razumljive resurse u različitim formatima.

Kasne posljedice i dugoročna skrb i praćenje (LFTU)

Prilagođena LTFU skrb ključna je za ublažavanje opterećenja kasnih posljedica i njihova utjecaja na kvalitetu života preživjelih. LTFU skrb temeljena na smjernicama omogućuje rano otkrivanje i zbrinjavanje kasnih posljedica, smanjujući njihove dugoročne posljedice.

Ishodi projekta o skrbi u praćenju (LTFU)

• Ankete i radionice otkrile su kritične nedostatke u LTFU skrbi, naglašavajući potrebu za dostupnim, multidisciplinarnim uslugama.
• Posebno razvijene preporuke i vizualni sažetak nude provedive korake za uspostavu učinkovite LTFU skrbi diljem Europe.
• Sažeci na jeziku PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) pružaju preživjelima dostupne informacije o kasnim posljedicama i preporučenoj LTFU skrbi.
• Virtualna karta ustanova za LTFU skrb pruža ažuran pregled dostupnih usluga diljem Europe i pomaže olakšati pristup za preživjele.

Sljedeći koraci

• Sve uključene skupine dionika [3] trebaju nastaviti zagovarati integraciju LTFU skrbi utemeljene na dokazima u Nacionalne planove za kontrolu raka.
• Centri za liječenje trebali bi pružati usluge skrbi za preživjele kako bi osigurali personaliziranu, proaktivnu podršku koja obuhvaća sve aspekte života preživjelih i omogućuje preživjelima upravljanje vlastitim potrebama za skrbi.
• Sveučilišne bolnice i stručna društva trebali bi ulagati u specijalističku edukaciju i multidisciplinarnu skrb kako bi osigurali najsuvremeniju skrb za preživjele.
• Svi uključeni dionici [3] trebali bi poticati kontinuiranu međunarodnu suradnju između zdravstvene skrbi, istraživanja, donositelja politika i preživjelih radi stalnog unaprjeđenja planova LTFU skrbi.

2. Uvod i pozadina

Posljednjih desetljeća značajan napredak u medicinskoj znanosti dramatično je poboljšao stope preživljenja djece, adolescenata i mladih odraslih osoba (CAYA) oboljelih od raka u Europi. Stope preživljenja porasle su s tek 20% na približno 80%, iako se te stope razlikuju ovisno o vrsti raka i zemljopisnoj lokaciji, uz izražene razlike između zapadnoeuropskih i istočnoeuropskih zemalja. Procjenjuje se da u Europi trenutačno živi više od 500.000 osoba s poviješću raka u dječjoj dobi (PMID: 24706509). Svaka osoba suočava se s jedinstvenim izazovima, uključujući moguće dugoročne posljedice raka i njegova liječenja.

EU-CAYAS-NET projekt je koji vode organizacije pacijenata, uz potporu programa EU4Health Europske unije (broj sporazuma o dodjeli bespovratnih sredstava 101056918), a objedinjuje rad zastupnika prava pacijenata, istraživača i pružatelja zdravstvene skrbi kako bi se uspostavila mreža na razini cijele Europe s ciljem poboljšanja kvalitete života preživjelih i skrbi za AYA pacijente oboljele od raka.

Čimbenici koji utječu na kvalitetu života

Do 75% osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi ima dugoročne posljedice povezane s rakom i njegovim liječenjem, zbog čega je potrebna cjeloživotna kontrolna skrb (PMID: 34462344). Čak i oni bez očitih dugoročnih posljedica zahtijevaju praćenje radi ranog otkrivanja kasnih posljedica te bi stoga trebali primati dugoročno praćenje (LTFU).

Kvaliteta života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi višedimenzionalna je te obuhvaća tjelesnu, emocionalnu i socijalnu dobrobit. Unatoč značajnom napretku u stopama preživljenja, mnogi preživjeli suočavaju se s trajnim izazovima, poput kroničnih zdravstvenih problema, psihološkog stresa i poteškoća u obrazovanju i razvoju karijere. Prijelaz iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle također može biti zahtjevan te zahtijeva kontinuiranu podršku i prilagođenu dugoročnu kontrolnu skrb kako bi se odgovorilo na kasne posljedice i potaknuo cjelovit oporavak. Osiguravanje visoke kvalitete života za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi podrazumijeva sveobuhvatno odgovaranje na te raznolike potrebe.

U sklopu projekta EU-CAYAS-NET, preživjeli i njegovatelji zajedno su prepoznali ključne teme u dosad nezabilježenom pristupu, koje su kasnije postale temelj rada projekta EU-CAYAS-NET na kvaliteti života:

• mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb
• važnost podrške obrazovanju i karijeri
• izazovi prijelaza iz zdravstvenih sustava usmjerenih na djecu u sustave usmjerene na odrasle, i
• ključna uloga LTFU-a u održavanju opće dobrobiti.

Ovaj White Paper istražuje različite dimenzije kvalitete života nakon raka. Nadalje, naglašavamo potrebu za ciljanim intervencijama u području kvalitete života, s ciljem informiranja donositelja politika, pružatelja zdravstvene skrbi i dionika o višedimenzionalnoj prirodi života nakon raka te o ključnim mjerama potrebnima za unaprjeđenje kvalitete života CAYA preživjelih diljem Europe.

3. Pristup i rezultati

3.1 Područje utjecaja 1: Rješavanje nedostataka u području mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi

Dobivanje dijagnoze raka u mladoj dobi, bilo u djetinjstvu, adolescenciji ili mlađoj odrasloj dobi, izrazito je opterećujuće i može uzrokovati mnogo patnje kod mladih ljudi, kao i kod njihovih obitelji i skrbnika. Tijekom cijelog životnog vijeka mogu se pojaviti različiti emocionalni i/ili socijalni problemi, koji proizlaze iz dugotrajnih i toksičnih liječenja s brojnim boravcima u bolnici, suočavanja s bolešću opasnom po život, narušavanja društvenog života, obrazovanja ili profesionalnog života te velike vjerojatnosti razvoja tjelesnih kasnih posljedica. Anksioznost povezana s rakom, depresija, umor ili neuropsihološki problemi samo su neki od psihosocijalnih izazova s kojima se preživjeli često susreću i koji zahtijevaju specijaliziranu podršku.

Kod osoba koje su preživjele CAYA rak, izazovi povezani s mentalnim zdravljem i psihosocijalnim funkcioniranjem često nisu adekvatno prepoznati, bilo zato što se podcjenjuju ili zanemaruju, bilo zato što se primjerene emocionalne reakcije pogrešno tumače kao patološke.

Ključni čimbenik koji doprinosi nedostatnoj psihosocijalnoj podršci jest manjak specijaliziranih ambulanti za preživjele koje pružaju personaliziranu psihosocijalnu skrb u praćenju.

Uzimajući u obzir biopsihosocijalni model liječenja (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), ključno je uzeti u obzir specifične potrebe mentalnog zdravlja osoba koje su preživjele CAYA rak i način na koji one utječu na njihovu kvalitetu života. Stoga se podrška mentalnom zdravlju i psihosocijalna podrška moraju pružati kao dio rutinske skrbi i biti adekvatno financirane od strane zdravstvenih sustava.

3.1.1 Kako smo odgovorili na izazove

Razvoj materijala za podizanje svijesti:

Kroz opsežnu suradnju sa svim dionicima primijenjen je holistički pristup kako bi se identificirali primjeri dobre prakse i razumjele jedinstvene potrebe mladih osoba koje su preživjele rak u pogledu mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi. Uobičajene kasne posljedice opisane su na temelju aktualne literature, materijala za podizanje svijesti i, što je ključno, iskustava vršnjaka. Višestranki online sastanci za postizanje konsenzusa s predstavnicima preživjelih i zdravstvenim djelatnicima iz cijele Europe osigurali su da odabrane teme odražavaju izazove iz stvarnog života. Uvidi iz tih rasprava usmjeravali su razvoj sadržaja, koji je potom pregledala skupina za postizanje konsenzusa.

Identifikacija nedostataka u psihosocijalnoj skrbi za osobe koje su preživjele CAYA rak diljem Europe

Online anketa među osobama koje su preživjele CAYA rak procijenila je trenutačno stanje i nedostatke u LTFU skrbi s naglaskom na podršku mentalnom zdravlju i psihosocijalnu skrb. Istraživačke ciljeve oblikovali su predstavnici preživjelih na online sastanku za postizanje konsenzusa, uz potporu aktualne literature i smjernica za psihosocijalnu skrb. Nakon pilot-faze, konačna anketa sadržavala je 41 pitanje koja su obuhvaćala osobna iskustva, potrebe i očekivanja u vezi s psihosocijalnom skrbi u praćenju kroz psihološku, socijalnu i tjelesnu dimenziju. Anketa je bila dostupna online na 13 jezika.

Zajednički standard mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi

Radna skupina sastavljena od predstavnika osoba koje su preživjele CAYA rak i zdravstvenih djelatnika pregledala je postojeće smjernice i standarde psihosocijalne skrbi. Tijekom dvaju sastanaka za postizanje konsenzusa procijenjena je relevantnost svakog standarda, utvrđeni su nedostaci i predložene promjene. Oslanjajući se na te rasprave, recentnu znanstvenu literaturu i nalaze ankete, skupina je razvila jedinstveni standard psihosocijalne skrbi u kontekstu preživljenja nakon CAYA raka.

3.1.2 Glavni ishodi

Procjena trenutačnog stanja i nedostataka u psihosocijalnoj skrbi za osobe koje su preživjele CAYA rak diljem Europe

Anketa provedena među 194 preživjele osobe iz 24 europske zemlje pokazala je značajne nedostatke u praćenju mentalnog zdravlja i psihosocijalnoj podršci nakon CAYA raka.

Preživjele osobe istaknule su nezadovoljene potrebe u područjima kao što su anksioznost, umor, financije, odnosi i neuropsihološki problemi, uz nedovoljnu pozornost posvećenu psihosocijalnim kasnim posljedicama u LTFU skrbi, a osobito nedostatak informacija o riziku razvoja psihosocijalnih kasnih posljedica i o postojećim mogućnostima psihosocijalne podrške. Uobičajene prepreke uključivale su financijska ograničenja i ograničenu dostupnost ustanova za praćenje koje nude psihosocijalnu podršku.

Slika 1. Svijest o psihosocijalnim kasnim posljedicama

Jeste li bili informirani da se mogu pojaviti psihosocijalne kasne posljedice povezane s bolešću ili liječenjem? (n=183)

Ključni rezultati ove ankete ističu potrebu za podrškom u odnosu na stvarno primljenu podršku u sljedećim područjima:

• Posljedice bolesti ili liječenja na socijalnu dimenziju:
  • Izolacija: 51% trebalo je podršku - od njih je samo 5.7% primilo podršku
  • Povećana anksioznost, anksiozni poremećaj: 57% trebalo je podršku - od njih je samo 8.2% primilo podršku
  • Strah od povrata raka: 54% trebalo je podršku - od njih je samo 4.9% primilo podršku
  • Financijska ograničenja: 52% trebalo je podršku - od njih je samo 4.1% primilo podršku
• Psihosocijalno opterećenje zbog tjelesnih kasnih posljedica bolesti ili liječenja:
  • Umor: 52% trebalo je podršku - od njih je samo 4.1% primilo podršku
• Neuropsihološki problemi (npr. pamćenje, pažnja):
  • 50% trebalo je podršku - od njih je samo 4.1% primilo podršku

Materijali za podizanje svijesti

EU-CAYAS-NET džepne kartice za podizanje svijesti o mentalnom zdravlju i usmjeravanje

POVEZNICA: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Komplet džepnih kartica EU-CAYAS-NET namijenjen je mladim osobama koje su preživjele rak, njegovateljima, HCPs, edukatorima i vršnjacima. Timovi zdravstvenih djelatnika i predstavnika preživjelih zajednički su izradili sadržaj i dizajn završnih džepnih kartica, čime su poticali uključivost i relevantnost. Osmišljene za psihoedukaciju, dijalog i rad na razini politika, svaka kartica obrađuje jednu ključnu temu, navodeći problem, potrebe, aktivnosti i preporuke. Kartice uključuju ključne točke, polje za kontakt radi upućivanja specijalistima, objašnjenja pojmova i poveznicu na Platformu EU-CAYAS-NET za dodatne pojedinosti.

Komplet džepnih kartica trenutačno obuhvaća devet kartica, uz fleksibilnost za proširenje prema potrebi:

• 10 ključnih točaka o mentalnom zdravlju
• Razgovor o ozbiljnim temama
• Što činiti, a što ne u komunikaciji
• Socijalna dimenzija
• Podrška obrazovanju
• Podrška karijeri
• Neuropsihologija
• Strah i nada
• Tuga i depresija
• Moje pravo na tugovanje

Edukativni video o mentalnom zdravlju u razdoblju preživljenja nakon raka

Kako bi se povećala svijest, izrađen je edukativni video koji naglašava važnost davanja prioriteta mentalnom i tjelesnom zdravlju tijekom i nakon liječenja raka. Sadržeći savjete stručnjaka iz psihologije i socijalnog rada, video nudi strategije za mentalnu dobrobit, ističe vrijednost stručne pomoći i naglašava ulogu obrazovanja i podržavajućih društvenih mreža u oporavku.

POVEZNICA: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi

Webinar istražuje zdrave strategije suočavanja, rizike za mentalno zdravlje i komunikaciju s osobama koje su preživjele CAYA rak. Teme uključuju ravnotežu između nade i straha, tugu nasuprot depresiji, mogućnosti psihosocijalne podrške, nedostatke u skrbi i osjetljivu komunikaciju, primjerice kroz izlaganje o tome što (ne) reći osobama koje su preživjele CAYA rak. Sesija također uključuje panel-raspravu u kojoj sudjeluju predstavnici pacijenata i HCPs. Otvoren za preživjele, obitelji, HCPs i sve zainteresirane za ovu temu, snimka webinara dostupna je na YouTubeu.

POVEZNICA: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Zajednički standard mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi

Raznolika radna skupina osoba koje su preživjele CAYA rak, stručnjaka za mentalno zdravlje i zdravstvenih djelatnika temeljito je pregledala postojeće smjernice za psihosocijalnu skrb. Tijekom dvaju sastanaka za postizanje konsenzusa procijenili su relevantnost postojećih standarda, utvrdili nedostatke i predložili potrebne promjene. Kroz zajednički pregled postojećih standarda i smjernica za psihosocijalnu skrb te rasprave u skupini za postizanje konsenzusa prepoznato je da je većina smjernica usmjerena na pedijatrijske pacijente i preživjele te ne uzima u obzir adolescentne i mlade odrasle pacijente i preživjele. Dodatno, nedostajale su i važne teme za CAYA populaciju oboljelu od raka, primjerice: komunikacija, vršnjačka podrška, očuvanje plodnosti i komunikacija o plodnosti.

Uključujući recentnu znanstvenu literaturu i rezultate ankete, skupina je razvila jedinstveni standard psihosocijalne skrbi u kontekstu preživljenja nakon CAYA raka. Ovaj europski standard bit će objavljen na www.beatcancer.eu po završetku projekta (lipanj 2025.).

Bečka deklaracija o potrebama u području mentalnog i psihosocijalnog zdravlja

U Beču je održan simpozij zdravstvene politike pod nazivom "Surviving Survival", na kojem je predstavljena deklaracija i potpisana od strane svih sudjelujućih nacionalnih dionika, s prijedlogom niza aktivnosti za poboljšanje psihosocijalnog zdravlja nakon CAYA raka: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Daljnji koraci

Kroz EU-CAYAS-NET identificirali smo ključne izazove, prepreke i čimbenike koji olakšavaju pristup i pružanje psihosocijalne skrbi. Primjenom suradničkog, višedioničkog pristupa koji zajednički vode zagovaratelji prava pacijenata i zdravstveni djelatnici, izradili smo praktične i dostupne resurse prilagođene mladim osobama koje su preživjele rak, a koji će se dijeliti putem mrežne platforme.

Nadovezujući se na naše nalaze, pozivamo na provedbu sljedećih političkih aktivnosti usmjerenih na rješavanje kritičnih nedostataka u psihosocijalnoj skrbi, uz osiguravanje pravedne i prilagođene podrške mladim osobama koje su preživjele rak diljem Europe:

• Psihosocijalna skrb u praćenju mora biti uključena u Nacionalne planove za kontrolu raka kao temeljna sastavnica skrbi usmjerene na osobu i cjeloživotne skrbi.
• Centri za liječenje trebaju integrirati psihosocijalnu skrb u programe cjeloživotnog praćenja radi sveobuhvatne podrške osobama koje su preživjele rak.
• Svi uključeni dionici [4] trebaju zagovarati nacionalnu provedbu europskog, na dokazima utemeljenog standarda psihosocijalne skrbi u praćenju.

3.2 Područje utjecaja 2: Jačanje obrazovnih i karijernih mogućnosti

Rak i njegovo liječenje mogu značajno utjecati na obrazovne i karijerne mogućnosti, često dovodeći do dugotrajnih izostanaka i institucija koje nisu dovoljno pripremljene pružiti potrebnu podršku.

Kada nisu osigurani školovanje kod kuće, učenje na daljinu ili obrazovanje u bolnici, mladi pacijenti oboljeli od raka često se bore s održavanjem motivacije i mogu izgubiti važne društvene veze s prijateljima, nastavnicima i vršnjacima. Rak i njegovo liječenje također mogu uzrokovati tjelesne, kognitivne i emocionalne promjene koje otežavaju učenje i rad. Nakon liječenja, osobe koje su preživjele CAYA rak mogu se teško nositi s nadoknađivanjem propuštenog školskog gradiva ako se vrate u isti razred ili se suočiti sa socijalnim poteškoćama ako ponavljaju godinu u novom razredu. Mogu osjećati pritisak da drže korak sa svojim vršnjacima i dokažu svoj oporavak. Oštećenja povezana s bolešću i liječenjem također mogu dovesti do nezadovoljenih potreba za podrškom, potrebe za prelaskom na drukčiji obrazovni smjer ili spoznaje da određeni karijerni putovi više nisu izvedivi.

Moguće praznine u obrazovanju ili radnoj biografiji mogu osobama koje su preživjele CAYA rak otežati pronalazak zaposlenja. Čak i godinama nakon liječenja, kasne posljedice mogu zahtijevati dodatno izbivanje s posla ili iz škole ili rezultirati smanjenim kapacitetom zbog umora, manjka energije i drugih izazova. Ovi trajni zastoji mogu zahtijevati promjenu karijere te mogu dovesti do diskriminacije pri zapošljavanju zbog razlika između osoba koje su preživjele rak i onih bez takvog iskustva.

Na strani obrazovnih institucija i poslodavaca često nedostaju svijest i informacije o tome što je još uvijek izvedivo tijekom liječenja ili koja bi dodatna podrška mogla biti potrebna i ponuditi se kako bi se mladim pacijentima pomoglo da napreduju i uspiju na svojim obrazovnim i karijernim putovima.

3.2.1 Kako smo odgovorili na izazove

Digitalni materijali za osposobljavanje o podršci obrazovanju i karijeri

Prilagođena podrška i resursi mogu učinkovito pomoći preživjelima da prevladaju ove prepreke i napreduju. Kako bi se odgovorilo na ove jedinstvene izazove i istaknule mogućnosti za razvoj, u okviru ovog projekta razvijeni su digitalni materijali za osposobljavanje, uključujući edukativni video i snimljeni webinar, kako bi se pružile smjernice i promicala personalizirana podrška obrazovanju i karijeri za mlade osobe koje su preživjele rak.

Prikupljanje materijala primjera dobre prakse/smjernica za podršku obrazovanju i karijeri

Putem pregleda dostupnih izvora i obraćanjem članovima konzorcija, uključujući pridružene partnere i proširene mreže diljem Europe, prikupljeni su i kategorizirani postojeći materijali primjera dobre prakse za podršku obrazovanju i karijeri na različitim europskim jezicima, kako bi mogli biti dostupni javnosti.

Razvoj kurikuluma Train-the-Trainer

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer prilagođen je potrebama osoba koje su preživjele CAYA rak i ima za cilj opremiti sudionike potrebnim znanjem, stavovima i vještinama kako bi produbili svoje znanje i bili sposobni širiti informacije ili uspostaviti obrazovnu i karijernu podršku u svojim nacionalnim/lokalnim strukturama.

Rasprave fokusnih skupina za prikupljanje uvida i informiranje naših materijala/alata

Organizirane su dvije fokusne skupine s osobama koje su preživjele CAYA rak i koje su primile karijernu podršku (Beč, Utrecht). Ta su dva razgovora pružila neposredna iskustva i razmjenu o dobrim i lošim praksama, što je dodatno informiralo razvoj izrađenih materijala.

3.2.2 Glavni ishodi

Digitalni informativni materijali, materijali za podizanje svijesti i osposobljavanje o podršci obrazovanju i karijeri

Edukativni video

Video osvjetljava jedinstvene izazove s kojima se preživjeli suočavaju, a istodobno ističe njihove sposobnosti i potencijalne mogućnosti za obrazovni i karijerni napredak.

POVEZNICA: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Webinar istražuje prepreke podršci obrazovanju i karijeri, prikazuje primjere dobre prakse i dijeli uvide preživjelih i zdravstvenih djelatnika. Predstavljeni su preliminarni nalazi rasprava fokusnih skupina u Beču i Utrechtu, nudeći vrijedne uvide za razvoj poboljšanih koncepata karijerne podrške za osobe koje su preživjele CAYA rak.

POVEZNICA: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Karta primjera dobre prakse za podršku obrazovanju i karijeri

Nije uvijek potrebno ponovno izmišljati kotač: interaktivna karta na Platformi EU-CAYAS-NET nudi materijale za podršku obrazovanju i karijeri specifične za pojedine zemlje na lokalnim jezicima, koji su sustavno prikupljeni u okviru projekta. Ti resursi uključuju brošure, poveznice na mrežne stranice i programe podrške prilagođene mladim osobama koje su preživjele rak, roditeljima i nastavnicima.

POVEZNICA: /project-deliverables/

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer priručnik je koji uključuje devet modula, obuhvaćajući teme poput osobnih snaga i slabosti, okolišnih čimbenika i uvjeta na radnom mjestu. Svaki modul navodi svoje ciljeve, metode i potrebne materijale. Priručnik također pruža teorijske uvide u koncepte Train-the-Trainer, razvojnu psihologiju te primjere grupnog rada i inputa.

Osmišljen za osobe s prethodnim iskustvom u području Train-the-Trainer, priručnik omogućuje sudionicima vođenje budućih sesija, idealno uz zajedničko facilitiranje zagovaratelja prava pacijenata i zdravstvenih djelatnika. Program je namijenjen osobama koje rade u području obrazovne i karijerne podrške, onima koji žele uspostaviti inicijative u tom području te svima koji žele surađivati i podizati svijest.

POVEZNICA: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Daljnji koraci

Kako bi se učinkovito podržale osobe koje su preživjele CAYA rak, potreban je pristup na više razina - pristup koji se bavi i individualnim potrebama i širim sustavnim nedostacima u obrazovanju i zapošljavanju, uključujući sljedeće ključne aktivnosti:

• Nacionalni obrazovni sustavi zajedno s centrima za liječenje trebaju pružati podršku tijekom cijelog tijeka obrazovanja/osposobljavanja, gdje je to potrebno. To zahtijeva navođenje u nacionalnim obrazovnim planovima.
• Svi uključeni dionici [5] trebaju omogućiti jednostavan pristup informacijama o svim pravnim i praktičnim mogućnostima podrške.
• Centri za liječenje trebaju osigurati i osposobiti posvećene stručnjake u dugoročnom praćenju (LTFU), osiguravajući da imaju potrebno znanje, vještine i vrijeme za učinkovitu koordinaciju komunikacije između mlade osobe/obitelji, škole/radnog mjesta, zdravstvenog tima i pružatelja podrške.

3.3 Područje utjecaja 3: Omogućavanje neometanih prijelaza u zdravstvenoj skrbi

Tranzicija se definira kao "aktivan, planiran, koordiniran, sveobuhvatan, multidisciplinaran proces koji omogućuje osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji da učinkovito i skladno prijeđu iz zdravstvenih sustava usmjerenih na dijete u zdravstvene sustave usmjerene na odrasle. Proces tranzicije skrbi treba biti fleksibilan, razvojno primjeren i uzeti u obzir medicinske, psihosocijalne, obrazovne i profesionalne potrebe preživjelih, njihovih obitelji i skrbnika te promicati zdrav način života i samostalno upravljanje zdravljem." (PMID: 26735352).

Ovaj je proces ključan za osiguravanje kontinuiteta skrbi jer osobe koje su preživjele CAYA rak često trebaju LTFU skrb zbog mogućih kasnih posljedica liječenja raka. Te kasne posljedice mogu uključivati kronične zdravstvene probleme, sekundarne karcinome, psihološke izazove ili socioekonomske poteškoće koje se mogu pojaviti godinama nakon liječenja.

Međutim, nedostatak formaliziranih programa tranzicije ostavlja mnoge preživjele da se snalaze u složenim zdravstvenim sustavima bez odgovarajuće podrške. Taj nedostatak narušava kontinuitet skrbi i predstavlja značajne izazove, duboko utječući na kvalitetu života preživjelih. Nepostojanje strukturiranog okvira tranzicije naglašava potrebu za ciljanim rješenjima za rješavanje tih problema.

Ovaj problem nije ograničen na određene regije, već je prisutan i diljem Europske unije, gdje se mnoge mlade osobe koje su preživjele rak suočavaju sa sličnim preprekama. Bez strukturiranih programa tranzicije, preživjeli se često susreću s fragmentiranom skrbi, nedostatkom koordiniranih usluga ili čak kontaktne točke na koju bi mogli prijeći. U mnogim slučajevima ne postoji namjenska služba ili sustav koji bi ih preuzeo, što samu tranziciju čini neostvarivom. To rezultira nedostatnom podrškom za njihove promjenjive medicinske, psihološke i socijalne potrebe. Ti izazovi naglašavaju hitnu potrebu za sveobuhvatnim strategijama podrške mladim preživjelima tijekom ovog kritičnog razdoblja.

Neometan proces tranzicije osnažuje mlade preživjele da napreduju i ostvare svoj puni potencijal. Također olakšava razvoj vještina samostalnog upravljanja, koje su ključne za održavanje zdravlja i dobrobiti u odrasloj dobi. Ulaganjem u snažne programe tranzicije zdravstveni sustavi mogu osigurati da preživjeli dobiju kontinuitet skrbi koji im je potreban, što u konačnici koristi i pojedincima i društvu u cjelini

3.3.1 Kako smo odgovorili na izazove

Klinička smjernica

Razvili smo kliničku smjernicu utemeljenu na dokazima kako bismo standardizirali tranzicijsku skrb diljem Europe.

Slijedeći metodologiju International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), u cijeli je proces bila uključena skupina od 33 međunarodna dionika sa stručnošću u pedijatrijskoj onkologiji, skrbi za preživjele, psihologiji, sestrinstvu, radijacijskoj onkologiji, epidemiologiji i metodologiji izrade smjernica. Skupina je uključivala tri predstavnika pacijenata koji su aktivno sudjelovali u svim koracima.

U procesu razvoja smjernice koristili smo tri izvora podataka za izradu preporuka:

• Znanstvene dokaze,
• Preporuke iz postojećih smjernica za populacije s kroničnim bolestima, i
• Iskustva i vrijednosti pacijenata, roditelja i kliničara.

Cilj smjernice jest pružiti europske usklađene preporuke za unaprjeđenje tranzicija u zdravstvenoj skrbi za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji pri njihovom prijelazu s kratkoročnog praćenja na dugoročnu skrb za preživjele i iz pedijatrijskih u usluge skrbi za odrasle.

Ukupno su formulirane 44 preporuke, podijeljene u tri odjeljka: 1. Opća načela, 2. Proces tranzicije i 3. Ostali uvjeti za uspješan proces tranzicije i trenutak prijenosa skrbi.

Poveznica na vizualni sažetak smjernice: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Radionice o potrebama i preferencijama

Organizacija višestrukih radionica s osobama koje su preživjele CAYA rak, zdravstvenim djelatnicima i skrbnicima radi identifikacije potreba i preferencija za optimalnu tranziciju iz skrbi usmjerene na dijete u skrb usmjerenu na odrasle.

Jedna je radionica održana online, uz sudjelovanje 10 preživjelih i 2 roditelja iz 7 zemalja EU-a. Koristeći metodologiju Open Space, sudionici su predlagali i vodili rasprave o ključnim temama. Akcijske točke i zaključke u stvarnom je vremenu dokumentirao posebno određeni zapisničar. Rasprave su pružile vrijedne uvide u izazove i mogućnosti za poboljšanje tranzicijske skrbi. Druge su radionice održane uživo, u sklopu Peer Visits.

Peer Visits centrima dobre prakse

Dvodnevni Peer Visits posjeti okupili su 30 sudionika, uključujući preživjele, roditelje i pružatelje zdravstvene skrbi, iz 15 zemalja EU-a.

Takvi Peer Visits oblik su inovativnog učenja i istraživanja. Posjetili smo tri renomirana centra za skrb o osobama oboljelima od raka diljem Europe:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španjolska)
3. Medical University of Vienna (Austrija)

Posjeti su bili usmjereni na dva ključna aspekta: skrb dugoročnog praćenja (LTFU) i tranzicijske prakse. Sudionici su promatrali aktualne primjere dobre prakse, identificirali nedostatke i razmjenjivali iskustva radi unaprjeđenja modela tranzicijske skrbi.

3.3.2 Glavni ishodi

Smjernica za tranziciju

Razvijena je prva smjernica utemeljena na dokazima za tranziciju mladih osoba koje su preživjele rak, koja će osigurati kontinuitet skrbi od pedijatrijske onkologije do usluga dugoročnog praćenja za odrasle.

Ova smjernica obuhvaća sljedeće ključne sastavnice:

Općenito, proces tranzicije mora dati prioritet potrebama pacijenata, osiguravajući da su njihovi glasovi i preferencije u središtu pozornosti. Ključne sastavnice plana tranzicije trebale bi uključivati:

• Formaliziranu politiku tranzicije koja usmjerava proces.
• Jasno definiranu i strukturiranu koordinaciju tranzicije.
• Postupno i svrhovito planiranje tranzicije, prilagođeno svakom pojedincu.
• Individualizirani plan tranzicije koji odražava specifične potrebe i ciljeve preživjele osobe.
• Osiguravanje da se prijenos skrbi događa tek kada pojedinac pokaže spremnost za tranziciju, procijenjenu prema utvrđenim kriterijima.

Uvjeti za uspješnu tranziciju su:

• Edukacija i uključivanje preživjelih i njihovih obitelji/skrbnika kako bi ih se opremilo vještinama i znanjem potrebnima za snalaženje u sustavu skrbi za odrasle.
• Osposobljavanje pružatelja zdravstvene skrbi radi boljeg razumijevanja jedinstvenih potreba preživjelih i jačanja njihove kompetentnosti u pružanju podrške tijekom tranzicije.
• Korištenje informacijskih sustava e-zdravstva radi omogućavanja neometane i učinkovite komunikacije te razmjene podataka tijekom tranzicije.
• Provođenje redovite evaluacije procesa tranzicije pomoću ključnih pokazatelja uspješnosti kako bi se osiguralo kontinuirano poboljšanje i uspjeh.
• Promicanje uključivanja tema povezanih s tranzicijom kao prioriteta u nacionalne i EU zdravstvene politike.
• Uključivanje institucionalnog vodstva i dionika radi osiguravanja usklađenosti politika i široke podrške smjernici za tranziciju.
• Promicanje razvoja i uporabe materijala za tranziciju za preživjele i obitelji, uključujući plan tranzicije i lako razumljive resurse u različitim formatima.
• Poticanje i podržavanje većeg broja posjeta centrima dobre prakse radi olakšavanja razmjene znanja i poboljšanja strategija tranzicije.

Materijali za podizanje svijesti

Edukativni video o tranziciji

Ovaj video za mlade osobe pogođene rakom objašnjava kako izgleda tranzicija iz pedijatrijske u medicinsku skrb za odrasle, što treba uzeti u obzir kako bi tranzicija bila što lakša te kako nastaviti s dugoročnim praćenjem.

POVEZNICA: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar za diseminaciju nalaza i preporuka dionicima.

Webinar ima isti cilj kao i edukativni video, naime približiti temu tranzicije svim dionicima i raspraviti gdje još uvijek postoje nedostaci i što se može učiniti kako bi se oni otklonili.

POVEZNICA: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Deklaracija iz Vilniusa o potrebama tranzicije:

Simpozij zdravstvene politike održan je i u Vilniusu u Litvi na temu tranzicije, na kojem je također predstavljena deklaracija i potpisana od strane svih sudjelujućih dionika, s prijedlogom niza mjera za poboljšanje tranzicije djece i adolescenata s rakom ili nakon raka u skrb za odrasle:

POVEZNICA: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Daljnji koraci

Kako bi se osigurao kontinuitet skrbi i dugoročna dobrobit osoba koje su preživjele CAYA rak, strukturirani i multidisciplinarni programi tranzicije od ključne su važnosti. Ostvarenje toga zahtijeva koordinirane napore svih dionika, uključujući kreatore politika, zdravstvene ustanove i zagovaračke skupine. Ključne aktivnosti uključuju:

• Svi uključeni dionici [6] trebaju promicati uključivanje tema povezanih s tranzicijom kao prioriteta u nacionalne i EU zdravstvene politike.
• Institucionalno vodstvo treba osigurati usklađenost politika i široku podršku razvijenoj smjernici za tranziciju.
• Svi uključeni dionici [6] trebaju promicati razvoj i uporabu materijala za tranziciju za preživjele i obitelji, uključujući plan tranzicije i lako razumljive resurse u različitim formatima.

3.4 Područje utjecaja 4: Kasne posljedice i skrb dugoročnog praćenja

Približno 75% osoba koje su preživjele CAYA rak razvije kasne zdravstvene probleme koji zahtijevaju LTFU skrb. Te kasne posljedice uvelike se razlikuju ovisno o vrsti i stadiju raka, kao i primljenom liječenju, te ne utječu samo na tjelesno zdravlje nego i na psihosocijalnu dobrobit, neurokognitivno funkcioniranje te sudjelovanje u svakodnevnom životu i društvu.

Prilagođena LTFU skrb ključna je za ublažavanje opterećenja kasnih posljedica i njihova utjecaja na kvalitetu života preživjelih. LTFU skrb utemeljena na smjernicama omogućuje rano otkrivanje i zbrinjavanje kasnih posljedica, smanjujući njihove dugoročne posljedice. Međutim, mnogi preživjeli diljem Europe nemaju pristup odgovarajućoj LTFU skrbi, uz značajne razlike među zemljama. Zbog toga mnogi preživjeli postaju "izgubljeni za praćenje", propuštajući ključne prilike za nadzor i intervenciju.

Rješavanje tih nedostataka zahtijeva koordinirane napore za provedbu LTFU skrbi diljem Europe. Pružanje dosljedne i sveobuhvatne skrbi osigurava bolje zdravstvene ishode i poboljšava ukupnu kvalitetu života osoba koje su preživjele CAYA rak.

3.4.1 Kako smo odgovorili na izazove

Ankete za identifikaciju primjera dobre prakse i nedostataka u LTFU skrbi

Diljem Europe provedena je anketa, osmišljena u različitim verzijama za osobe koje su preživjele CAYA rak i za zdravstvene djelatnike, kako bi se razumjelo stanje LTFU skrbi.

Anketa je istraživala:

• Kako je LTFU skrb organizirana i kako se pruža u različitim zemljama.
• Prepreke i nedostatke u provedbi učinkovite LTFU skrbi.
• Iskustva preživjelih, uključujući razine zadovoljstva i nezadovoljene potrebe.
• Perspektive zdravstvenih djelatnika o njihovoj ulozi, resursima i izazovima u pružanju skrbi.

Preživjeli su pružili uvid u skrb koju su primili ili propustili, dok su stručnjaci opisali skrb koju pružaju, ističući sustavne probleme poput pristupa, dosljednosti i resursa.

Radionice: "Postavljanje dugoročne skrbi za preživjele na pravi kolosijek"

Provedene su četiri radionice s preživjelima, zdravstvenim djelatnicima i skrbnicima, koristeći jedinstvenu metaforu željezničke pruge:

1. Sudionici su zamišljali početnu točku (trenutačno stanje LTFU skrbi) i idealno odredište (optimalna skrb).
2. Zajednički su mapirali "kolosijek", identificirajući elemente, prepreke i čimbenike koji olakšavaju postizanje idealnog modela skrbi.

Ključne teme uključivale su: i) osiguravanje dostupne i odgovarajuće LTFU skrbi za sve preživjele, ii) pružanje holističke podrške koja obuhvaća medicinske, psihološke i socijalne aspekte, iii) jačanje podrške skrbnicima i osposobljavanje zdravstvenih djelatnika.

Peer Visits centrima dobre prakse

Kao što je prethodno navedeno, tri renomirana europska centra za skrb o osobama oboljelima od raka bili su domaćini Peer Visits posjeta:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španjolska)
3. Medical University of Vienna (Austrija)

Trideset sudionika, uključujući preživjele, roditelje i stručnjake iz 15 zemalja EU-a, promatralo je: i) kako je LTFU skrb organizirana i personalizirana, ii) osposobljavanje i stručnost potrebne pružateljima LTFU skrbi, iii) integraciju multidisciplinarnih pristupa i zajedničkog donošenja odluka te iv) alate poput planova skrbi za preživjele i digitalnog praćenja povijesti liječenja.

Webinari koji se bave izazovima dugoročnog preživljenja nakon raka

Održana su dva webinara kako bi se educirali i uključili dionici.

PLAIN sažeci na jednostavnom jeziku

Kako bi se premostili nedostaci u pristupu specijaliziranoj skrbi, razvijeni su PLAIN sažeci (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) na temelju postojećih preporuka IGHG i PanCare Guidelines Group. Ti materijali prilagođeni korisnicima osnažuju preživjele da:

• Razumiju kasne posljedice i preporuke za praćenje kasnih posljedica.
• Zagovaraju svoje potrebe za skrbi kod pružatelja zdravstvene skrbi koji nisu specijalisti.

Radionice za preporuke o komunikaciji s preživjelima radi pripreme za kasne posljedice i pružanja podrške

Preživjeli žele jasne i iskrene informacije o svojem zdravlju, mogućnostima skrbi i dugoročnim posljedicama kako bi živjeli samouvjereno i neovisno. Nažalost, mnogi preživjeli i dalje nisu svjesni kasnih posljedica, što dovodi do anksioznosti, izolacije ili depresije. Loša komunikacija može pogoršati mentalno zdravlje, otežati pridržavanje liječenja i narušiti odnose. Kako bi mogli preuzeti aktivnu ulogu u upravljanju svojim zdravljem, preživjeli moraju biti dobro informirani o mogućim i stvarnim posljedicama svog raka i njegova liječenja. Stoga su otvorene rasprave između preživjelih i HCPs o takvim teškim temama ključne; pristup i stav uvelike utječu na ishode.

Sudionici radionice raspravljali su o potrebi za jasnim i iskrenim informacijama o kasnim posljedicama te podijelili svoje preferencije za učinkovitu komunikaciju pacijent - pružatelj zdravstvene skrbi.

Peer Visits centrima dobre prakse

Ti dvodnevni terenski posjeti okupili su 30 sudionika, uključujući preživjele, roditelje i pružatelje zdravstvene skrbi, iz 15 zemalja EU-a.

Takvi Peer Visits oblik su inovativnog učenja i istraživanja. Posjetili smo tri vodeća centra za skrb o osobama oboljelima od raka diljem Europe:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španjolska)
3. Medical University of Vienna (Austrija)

Posjeti su bili usmjereni na dva ključna aspekta: LTFU skrb i tranzicijske prakse. Sudionici su promatrali aktualne primjere dobre prakse, identificirali nedostatke i razmjenjivali iskustva radi unaprjeđenja modela skrbi.

3.4.2 Glavni ishodi

Preporuke

Preporuke za LTFU skrb

Oslanjajući se na prethodno opisane aktivnosti, uvide IGHG, prethodne projekte PanCare, [7] i smjernice za modele skrbi, razvijene su preporuke za optimizaciju dugoročnog praćenja (LTFU) osoba koje su preživjele CAYA rak u Europi. Organizirane u ključna tematska područja, ove preporuke čine jasan i sveobuhvatan okvir za uspostavu i pružanje LTFU skrbi koja poboljšava kvalitetu života preživjelih. Ključna tematska područja su:

• Pristup skrbi, koje opisuje potrebu za odgovarajućim pristupom skrbi za sve osobe koje su preživjele CAYA rak
• Organizacija skrbi, koje opisuje zahtjeve za organizaciju optimalne skrbi
• Personalizirana skrb, koje ističe važnost personalizirane skrbi
• Suradnja, zastupanje i unaprjeđenje, koje zagovara (međunarodnu) suradnju i stručno usavršavanje HCPs
• Sustav podrške za CAYA osobe koje su preživjele rak CS i njihove obitelji, koje se bavi važnošću odgovarajućeg sustava podrške.

POVEZNICA: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Vizualni sažetak preporuka za LTFU skrb, koji ističe završni korak uspješnog liječenja raka, dostupan je na projektnoj platformi na osam jezika EU-a. Ovaj sažetak pruža pristupačan pregled plana i ključnih smjernica za podršku mladim osobama koje su preživjele rak.

Vizualni sažetak: Potrebe, preferencije, ključni uvjeti i preporuke za optimalnu dugoročnu skrb za preživjele

Kako su ih identificirali preživjeli od raka u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi (CAYA), zdravstveni djelatnici i skrbnici iz različitih zemalja unutar EU-a.

• Aktivnosti: ankete, webinari, peer visits, radionice → ishodi.
• Elementi optimalne skrbi za preživjele radi poboljšanja kvalitete života: organizacija skrbi, specijalizirana skrb, personalizirana skrb, sustav podrške.
• Za optimalnu skrb za preživjele zagovarajte:
  1. Multidisciplinarno okruženje s interdisciplinarnim pristupom skrbi
  2. Standardnu psihosocijalnu skrb i vršnjačku podršku
  3. Dokumentaciju: npr. sažetke liječenja i Individualni plan skrbi
  4. Strukturiranu i usklađenu skrb temeljenu na međunarodnim smjernicama i protokolima
  5. Holistički pristup dugoročnoj skrbi za preživjele u odnosu na model skrbi 'kvaliteta života'
  6. Suradnju na nacionalnoj i međunarodnoj razini radi razmjene znanja
  7. Zastupanje i zagovaranje od strane preživjelih, skrbnika i zdravstvenih djelatnika
  8. Dostupnu i cjenovno pristupačnu skrb
  9. Održivo financiranje, resurse i kapacitete
  10. Dostupne informacije i učinkovitu komunikaciju

POVEZNICA: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Preporuke o učinkovitoj komunikaciji o kasnim posljedicama (u pripremi)

Preživjeli su u otvorenoj raspravi podijelili svoje preferencije za učinkovitu komunikaciju o kasnim posljedicama, što je rezultiralo preporukama za pružatelje zdravstvene skrbi u četiri ključna područja:

• Skrb usmjerena na preživjelu osobu
• Komunikacija i dijeljenje informacija od samog početka
• Emocionalna i psihosocijalna podrška
• Poštovanje i osnaživanje

Virtualna karta LTFU skrbi diljem Europe

Ažurirana tijekom projekta EU-CAYAS-NET kao jedan od ključnih ishoda provedene ankete o LTFU skrbi, virtualna karta ustanova za LTFU skrb pruža ažuriran pregled dostupnih usluga diljem Europe i pomaže olakšati pristup preživjelima: https://www.pancare.eu/european-map/

Materijali za podizanje svijesti

Webinari

1. "Dugoročna skrb za preživjele": isticanje alata, rješenja i koraka za poboljšanje skrbi za preživjele te dijeljenje uvida stručnjaka i preživjelih. POVEZNICA: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Snalaženje u izazovima plodnosti i intimnosti": bavljenje utjecajem liječenja raka na planove za plodnost i intimnost u odnosima, pružanje primjenjivih smjernica i poticanje otvorenog dijaloga s preživjelima. POVEZNICA: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN sažeci

Unaprijeđeni tijekom projekta EU-CAYAS-NET, sažeci sada uključuju grafike i informativne okvire s dodatnim informacijama. Za više pojedinosti i pristup ovim PLAIN sažecima na jednostavnom jeziku posjetite PanCareovu namjensku stranicu s resursima: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Deklaracija iz Barcelone o potrebama LTFU skrbi:

Slijedeći pristup primijenjen i na druge teme, simpozij zdravstvene politike održan je i u Barceloni, ovoga puta na temu dugoročnog praćenja. I ovdje je izdana deklaracija koja predlaže niz mjera za poboljšanje dugoročnog praćenja i trebaju je potpisati sudjelujući dionici.

POVEZNICA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Daljnji koraci

Optimalna LTFU skrb poboljšava kvalitetu života mladih osoba koje su preživjele rak u Europi, osnažujući ih da dosegnu svoj puni potencijal, uz istodobno smanjenje opterećenja nacionalnih zdravstvenih sustava kroz učinkovito korištenje resursa.

Da bi se to postiglo, LTFU skrb mora biti integrirana u Nacionalne planove za kontrolu raka i usklađena s europskim smjernicama utemeljenima na dokazima, poput onih PanCare i IGHG, koje nude jasne preporuke za praćenje i zbrinjavanje kasnih posljedica. Prilagođeni programi trebaju odgovoriti na raznolike potrebe preživjelih, uključujući psihosocijalnu podršku, edukaciju o dugoročnom upravljanju zdravljem i neometane prijelaze između pedijatrijske i skrbi za odrasle. Planovi skrbi za preživjele trebaju služiti kao temelj, omogućujući personaliziranu i proaktivnu podršku.

Suradnja između Europske komisije i nacionalnih vlada ključna je za uspostavu sveobuhvatne LTFU skrbi uz održivo javno financiranje. Ulaganje u osposobljavanje pružatelja skrbi i dostupne multidisciplinarne sustave osigurat će trajne koristi za preživjele i društvo u cjelini.

• Sve uključene skupine dionika [8] trebaju nastaviti zagovarati integraciju LTFU skrbi utemeljene na dokazima u Nacionalne planove za kontrolu raka.
• Centri za liječenje trebaju pružati usluge skrbi za preživjele kako bi se osigurala personalizirana i proaktivna podrška koja obuhvaća sve aspekte života preživjelih te omogućila preživjelima da sami upravljaju vlastitim potrebama za skrbi.
• Sveučilišne bolnice i stručna društva trebaju ulagati u specijalističko osposobljavanje i multidisciplinarnu skrb kako bi osigurali najsuvremeniju skrb za preživjele.
• Svi uključeni dionici [8] trebaju poticati kontinuiranu međunarodnu suradnju između zdravstvenog sustava, istraživanja, kreatora politika i preživjelih radi stalnog unaprjeđenja planova LTFU skrbi.

4. Zaključak

Stope preživljenja za CAYA pacijente oboljele od raka u Europi znatno su se poboljšale, no dugoročno preživljenje donosi trajne izazove. Do 75 % preživjelih suočava se s kasnim posljedicama koje utječu na njihovu tjelesnu, mentalnu i socijalnu dobrobit, a naknadna skrb i dalje je neujednačena diljem Europe. Projekt EU-CAYAS-NET naglašava hitnu potrebu za sveobuhvatnim, standardiziranim sustavima podrške kako bi se preživjelima osigurala visoka kvaliteta života.

Ključne preporuke politika

1. Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb
   • Integrirati psihosocijalnu naknadnu skrb u Nacionalne planove za kontrolu raka (NCCP) uz namjensko financiranje i strategije provedbe.
   • Učiniti obveznim usvajanje europskih smjernica za psihosocijalnu skrb utemeljenih na dokazima.
   • Uspostaviti podršku mentalnom zdravlju kao temeljnu sastavnicu skrbi za oboljele od raka, osiguravajući pristup psihološkim uslugama kao univerzalni standard skrbi.
2. Podrška obrazovanju i karijeri
   • Razviti nacionalne politike koje osiguravaju prilagođenu obrazovnu i profesionalnu podršku za osobe koje su preživjele rak u dječjoj dobi.
   • Donijeti i provoditi antidiskriminacijsko zakonodavstvo radi zaštite preživjelih od pristranosti u obrazovanju i na radnom mjestu te osiguravanja jednakih mogućnosti za karijeru.
   • Osposobiti namjenske stručnjake za koordinaciju potreba preživjelih u sektorima obrazovanja, zapošljavanja i zdravstvene skrbi.
3. Podrška prijelazu u zdravstvenoj skrbi
   • Provesti strukturirane programe prijelaza u nacionalnim zdravstvenim politikama kako bi se osigurao neometan prijelaz iz pedijatrijske u odraslu onkološku skrb.
   • Osigurati kontinuitet skrbi za preživjele formalnom integracijom razvojno primjerenih zdravstvenih putova usmjerenih na preživjele.
   • Uskladiti nacionalne politike s okvirom prijelaza EU-CAYAS-NET utemeljenim na dokazima kako bi se osigurala dosljednost među državama članicama.
4. Dugoročna naknadna skrb (LTFU)
   • Uključiti LTFU skrb u Nacionalne planove za kontrolu raka uz održive mehanizme javnog financiranja.
   • Osigurati pristup specijaliziranim LTFU klinikama u kojima rade multidisciplinarni timovi educirani za skrb o preživjelima.
   • Povećati informiranost o LTFU uslugama i njihovu dostupnost putem digitalnih alata i komunikacijskih strategija usmjerenih na preživjele.

Poziv na djelovanje

Pozivamo sve dionike, uključujući donositelje politika na nacionalnoj razini i razini EU-a, da djeluju odmah i:

• Daju prioritet dobrobiti mladih osoba koje su preživjele rak u nacionalnim zdravstvenim strategijama.
• Zakonski urede sveobuhvatnu, standardiziranu naknadnu skrb diljem Europe.
• Dodijele financijska sredstva i resurse za stručno osposobljavanje, međusektorsku suradnju i inovativne modele skrbi

Osobama koje su preživjele CAYA rak potrebna je cjeloživotna skrb usmjerena na osobu — ne samo kako bi preživjele, nego i kako bi napredovale.

Bilješke

1. Standard objavljen na kraju projekta (lipanj 2025.) i dostupan za preuzimanje na /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zastupnici prava pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
3. Zastupnici prava pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
4. Zastupnici prava pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
5. Zastupnici prava pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
6. Zastupnici prava pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zastupnici prava pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela

Financiranje i izjava o odricanju odgovornosti

Sufinancirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja isključivo su stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih. EU-CAYAS-NET – Projekt br. 101056918.