Állásfoglalás a mentális egészséggel, a pszichoszociális ellátással, az átmenettel és a hosszú távú utánkövetés szükségleteivel kapcsolatban a CAYA daganatos túlélés időszakában

A kiadványról

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Támogatási megállapodás száma: 101056918, EU4Health program. Teljesítendő dokumentum száma: D3.5. WP(k): WP3. Feladat(ok): 3.2 – Mentális egészség és pszichoszociális ellátás, 3.3 – Oktatási és pályatámogatás, 3.4 - Átmenet, 3.5 – Késői hatások és LTFU.

Verziótörténet

Konzorcium

1. Vezetői összefoglaló

Az életminőség optimalizálása a fiatal kori daganatos megbetegedést követően

Az EU-CAYAS-NET projekt rávilágít arra a kritikus szükségletre, hogy élethosszig tartó, személyközpontú támogatásra van szükség a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos megbetegedést túlélők előtt álló fizikai, pszichológiai és társadalmi kihívások kezeléséhez. A túlélők boldogulásához és a daganatos betegséget követő lehető legjobb életminőség eléréséhez a mentális egészség, az oktatás, a karrierfejlesztés, az átmenet és a hosszú távú utánkövetéses ellátás terén egyénre szabott megközelítésekre van szükség.

Mentális egészség és pszichoszociális ellátás

A fiatal korban kapott daganatos diagnózis rendkívül megterhelő, és jelentős pszichés terhet okozhat a fiatalok, valamint családjaik és gondozóik számára. El kell ismerni, hogy a pszichoszociális jóllét jelentős hatással van a túlélők egészséggel összefüggő életminőségére. Ezért a CAYA daganatos megbetegedést túlélők számára a mentális egészségügyi és pszichoszociális támogatást rutinszerűen biztosítani kell, társadalmi hátterüktől vagy jövedelmüktől függetlenül.

A mentális egészséggel és a pszichoszociális ellátással kapcsolatos hiányosságokat kezelő projekt-eredmények:

• Együttműködésen alapuló munkával kidolgoztunk egy egységes, európai, bizonyítékokon alapuló standardot a mentális egészséggel és a pszichoszociális utánkövetéses ellátással kapcsolatban [1], biztosítva, hogy a túlélők szükségletei Európa-szerte következetesen teljesüljenek.
• Olyan erőforrásokat hoztunk létre, mint a Pocket Card Set és oktatóvideók, amelyek gyakorlati eszközöket biztosítanak a tudatosság, a párbeszéd és az ellátás nyújtásának javításához.

A további lépések

• A pszichoszociális utánkövetéses ellátást a személyközpontú, élethosszig tartó ellátás alapvető elemeként be kell építeni a nemzeti rákkontroll-tervekbe.
• A kezelőközpontoknak integrálniuk kell a pszichoszociális ellátást az élethosszig tartó utánkövetési programokba a daganatos megbetegedést túlélők átfogó támogatása érdekében.
• Valamennyi érintett szereplőnek (betegképviselőknek, egészségügyi szakembereknek, szakpolitikai döntéshozóknak és szabályozó testületeknek) támogatnia kell egy európai, bizonyítékokon alapuló pszichoszociális utánkövetéses ellátási standard nemzeti szintű bevezetését.

Oktatási és pályatámogatás

A CAYA daganatos megbetegedést túlélők gyakran nehézségekbe ütköznek a foglalkoztatás terén az oktatásukban vagy munkatapasztalatukban a betegségük és kezelésük miatt keletkezett hiányosságok következtében. Ezek a kihívások gyakori megtorpanásokhoz, pályamódosításokhoz és a daganatos előzmény nélküli személyekhez képest esetleges diszkriminációhoz vezethetnek.

Az oktatási és karrierlehetőségeket erősítő projekt-eredmények:

• Kidolgoztunk egy interaktív térképet és digitális, kifejezetten testre szabott képzési anyagokat az oktatásban és foglalkoztatásban fennálló akadályok kezelésére.
• Létrehoztunk egy Train-the-Trainer tantervet, hogy a pedagógusok és szakemberek képesek legyenek hatékony támogatást nyújtani, és minimalizálni tudják a daganatos betegség oktatásra és hivatásra gyakorolt zavaró hatását.

A további lépések

• A nemzeti oktatási rendszereknek a kezelőközpontokkal együtt szükség esetén az oktatás/képzés teljes időtartama alatt támogatást kell nyújtaniuk. Ennek meg kell jelennie a nemzeti oktatási tervekben.
• Minden érintett szereplőnek [2] lehetővé kell tennie a könnyű hozzáférést a valamennyi jogi és gyakorlati támogatási lehetőségről szóló információkhoz.
• A kezelőközpontoknak biztosítaniuk és képezniük kell a hosszú távú utánkövetéses (LTFU) ellátásban dolgozó, e feladatra kijelölt szakembereket, biztosítva, hogy rendelkezzenek a szükséges ismeretekkel, készségekkel és idővel a fiatal személy/család, az iskola/munkahely, az egészségügyi csapat és a támogatást nyújtó szolgáltatók közötti kommunikáció hatékony koordinálásához.

Átmenet

A gyermekközpontú ellátásból a felnőttközpontú ellátásba történő átmeneti folyamat nagyobb figyelmet igényel annak biztosítása érdekében, hogy a CAYA daganatos megbetegedést túlélők átfogó, hosszú távú utánkövetéses ellátásban részesüljenek.

A zökkenőmentes egészségügyi átmeneteket elősegítő projekt-eredmények

• Kidolgoztuk a fiatal daganatos túlélők számára készült első, bizonyítékokon alapuló átmeneti iránymutatást (vizuális összefoglaló). Megvalósítása esetén biztosítani fogja az ellátás folytonosságát a gyermekonkológiától a felnőttkori hosszú távú utánkövetési szolgáltatásokig.
• Több Peer Visitet és workshopot valósítottunk meg, amelyek feltárták a bevált gyakorlatokat, és értékes betekintést nyújtottak abba, hogyan javíthatók az átmeneti ellátási rendszerek.

A további lépések

• Minden érintett szereplőnek [2] elő kell mozdítania, hogy az átmenethez kapcsolódó témák prioritásként jelenjenek meg a nemzeti és uniós egészségpolitikákban.
• Az intézményi vezetésnek biztosítania kell a szakpolitikai összhangot és a kidolgozott átmeneti iránymutatás széles körű támogatását.
• Minden érintett szereplőnek [2] elő kell mozdítania a túlélők és családjaik számára készült átmeneti anyagok fejlesztését és használatát, beleértve az átmeneti tervet és a könnyen érthető, különböző formátumú erőforrásokat.

Késői hatások és hosszú távú utánkövetéses ellátás (LFTU)

Az egyénre szabott LTFU ellátás kulcsfontosságú a késői hatások terhének és a túlélők életminőségére gyakorolt hatásának mérséklésében. Az iránymutatásokon alapuló LTFU ellátás lehetővé teszi a késői hatások korai felismerését és kezelését, csökkentve azok hosszú távú következményeit.

Projekt-eredmények az utánkövetéses (LTFU) ellátás terén

• A felmérések és workshopok kritikus hiányosságokat tártak fel az LTFU ellátásban, hangsúlyozva a hozzáférhető, multidiszciplináris szolgáltatások szükségességét.
• A kifejezetten e célra kidolgozott ajánlások és egy vizuális összefoglaló végrehajtható lépéseket kínálnak a hatékony LTFU ellátás Európa-szerte történő megvalósításához.
• A PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) összefoglalók hozzáférhető információval látják el a túlélőket a késői hatásokról és az ajánlott LTFU ellátásról.
• Az LTFU ellátóhelyek virtuális térképe naprakész áttekintést nyújt az Európa-szerte elérhető szolgáltatásokról, és segíti a túlélők hozzáférését.

A további lépések

• Valamennyi érintett érdekelt csoportnak [3] továbbra is támogatnia kell a bizonyítékokon alapuló LTFU ellátás integrálását a nemzeti rákkontroll-tervekbe.
• A kezelőközpontoknak túlélőgondozási szolgáltatásokat kell biztosítaniuk annak érdekében, hogy személyre szabott, proaktív támogatást nyújtsanak, amely a túlélők életének minden területére kiterjed, és lehetővé teszi számukra saját ellátási szükségleteik kezelését.
• Az egyetemi kórházaknak és szakmai társaságoknak be kell fektetniük a szakképzésbe és a multidiszciplináris ellátásba, hogy a túlélők korszerű ellátásban részesüljenek.
• Minden érintett szereplőnek [3] elő kell segítenie az egészségügy, a kutatás, a szakpolitikai döntéshozók és a túlélők közötti folyamatos nemzetközi együttműködést az LTFU ellátási tervek folyamatos fejlesztése érdekében.

2. Bevezetés és háttér

Az elmúlt évtizedekben az orvostudomány jelentős előrelépései drámai mértékben javították a daganatos gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA) túlélési arányait Európában. A túlélési arányok a korábbi mindössze 20%-ról megközelítőleg 80%-ra emelkedtek, bár ezek az arányok a daganat típusától és a földrajzi elhelyezkedéstől függően eltérnek, különösen a nyugat- és kelet-európai országok között mutatkoznak jelentős különbségek. Becslések szerint jelenleg több mint 500 000 olyan ember él Európában, akinek kórelőzményében gyermekkori daganatos betegség szerepel (PMID: 24706509). Minden egyes érintett sajátos kihívásokkal néz szembe, beleértve a daganat és kezelésének lehetséges hosszú távú hatásait.

Az EU-CAYAS-NET egy betegszervezetek által vezetett projekt, amelyet az Európai Unió EU4Health programja támogat (Grant Agreement number 101056918), és amely a betegképviselők, kutatók és egészségügyi szolgáltatók munkáját integrálva egy Európa-szerte működő hálózat létrehozására törekszik, azzal a céllal, hogy javítsa a túlélők életminőségét és az AYA daganatos betegek ellátását.

Az életminőséget befolyásoló tényezők

A CAYA daganatos túlélők akár 75%-a is megtapasztalja a daganattal és annak kezelésével összefüggő hosszú távú hatásokat, ami egész életen át tartó utánkövető ellátást tesz szükségessé (PMID: 34462344). Még azoknál is szükség van monitorozásra a késői hatások korai felismerése érdekében, akiknél nincsenek nyilvánvaló hosszú távú következmények, ezért számukra is hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátást kell biztosítani.

A CAYA daganatos túlélők életminősége összetett, magában foglalja a fizikai, érzelmi és szociális jóllétet. A túlélési arányokban elért jelentős előrelépések ellenére sok túlélő tartós kihívásokkal szembesül, például krónikus egészségügyi problémákkal, pszichológiai megterheléssel, valamint az oktatás és a karrierépítés terén jelentkező nehézségekkel. A gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátásba történő átmenet szintén megterhelő lehet, folyamatos támogatást és személyre szabott, hosszú távú utánkövető ellátást igényelve a késői hatások kezeléséhez és a holisztikus felépülés elősegítéséhez. A CAYA daganatos túlélők magas életminőségének biztosítása e sokrétű szükségletek átfogó kezelését jelenti.

Az EU-CAYAS-NET projekt részeként a túlélők és a gondozók együtt, egy példátlan megközelítés keretében azonosították a kulcsfontosságú témákat, amelyek később az EU-CAYAS-NET életminőséggel kapcsolatos munkájának alapját képezték:

• mentális egészség és pszichoszociális ellátás
• az oktatás és a karriertámogatás fontossága
• a gyermekközpontú egészségügyi rendszerekről a felnőttorientált ellátórendszerekre való átmenet kihívásai, valamint
• az LTFU meghatározó szerepe az általános jóllét fenntartásában.

Ez a White Paper a daganatos betegséget követő életminőség különböző dimenzióit vizsgálja. Emellett hangsúlyozzuk az életminőséggel kapcsolatos kérdésekre irányuló célzott beavatkozások szükségességét, azzal a céllal, hogy tájékoztassuk a döntéshozókat, az egészségügyi szolgáltatókat és az érintett szereplőket a túlélés utáni élet sokrétű természetéről, valamint azokról az alapvető intézkedésekről, amelyek szükségesek a CAYA túlélők életminőségének javításához Európa-szerte.

3. Megközelítés és eredmények

3.1 1. hatásterület: A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás hiányosságainak kezelése

A fiatal korban kapott daganatos diagnózis — akár gyermek-, serdülő- vagy fiatal felnőttkorban — rendkívül megterhelő, és sok szenvedést okozhat a fiataloknak, valamint családtagjaiknak és gondozóiknak is. Az életút során különféle érzelmi és/vagy szociális problémák jelentkezhetnek, amelyek a hosszan tartó és toxikus kezelésekből, a sok kórházi tartózkodásból, az életet veszélyeztető betegséggel való szembesülésből, a társas élet, az oktatás vagy a szakmai élet megszakadásaiból, valamint a fizikai késői hatások kialakulásának nagy valószínűségéből fakadnak. A daganathoz kapcsolódó szorongás, depresszió, fáradtság vagy neuropszichológiai problémák csak néhányat jelentenek azok közül a pszichoszociális kihívások közül, amelyekkel a túlélők gyakran szembesülnek, és amelyek speciális támogatást igényelnek.

A CAYA daganattúlélők esetében a mentális egészséggel kapcsolatos és pszichoszociális kihívásokat gyakran nem kezelik megfelelően: vagy alábecsülik, vagy figyelmen kívül hagyják őket, illetve a helyénvaló érzelmi reakciókat kórosnak értelmezik.

A nem megfelelő pszichoszociális támogatás egyik kulcstényezője a személyre szabott pszichoszociális utánkövető ellátást nyújtó, specializált túlélőgondozási ambulanciák hiánya.

A biopszichoszociális kezelési modellt figyelembe véve (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), alapvető fontosságú számításba venni a CAYA daganattúlélők sajátos mentális egészségügyi szükségleteit, és azt, hogy ezek miként befolyásolják életminőségüket. Ezért a mentális egészségügyi és pszichoszociális támogatást rutinszerű ellátásként kell biztosítani, és azt az egészségügyi rendszereknek megfelelően finanszírozniuk kell.

3.1.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Figyelemfelkeltő anyagok kidolgozása:

Az összes érintett féllel folytatott széles körű együttműködés révén holisztikus megközelítést alkalmaztunk a bevált gyakorlatok azonosítására és a fiatal daganattúlélők mentális egészséggel és pszichoszociális ellátással kapcsolatos egyedi szükségleteinek megértésére. A gyakori késői hatásokat a jelenlegi szakirodalom, figyelemfelkeltő anyagok és — döntő fontosságúan — kortárstapasztalatok alapján írtuk le. Több online konszenzustalálkozó túlélők képviselőivel és egészségügyi szakemberekkel Európa-szerte biztosította, hogy a kiválasztott témák a valós élet kihívásait tükrözzék. E megbeszélések tanulságai irányították a tartalomfejlesztést, amelyet ezt követően a konszenzuscsoport felülvizsgált.

A pszichoszociális ellátás hiányosságainak azonosítása a CAYA daganattúlélők körében Európa-szerte

A CAYA daganattúlélők körében végzett online felmérés az LTFU-ellátás jelenlegi helyzetét és hiányosságait vizsgálta, különös tekintettel a mentális egészség támogatására és a pszichoszociális ellátásra. A kutatási célokat túlélők képviselői formálták egy online konszenzustalálkozón, a jelenlegi szakirodalom és a pszichoszociális ellátásra vonatkozó irányelvek támogatásával. A pilot szakaszt követően a végleges kérdőív 41 kérdést tartalmazott, amelyek a személyes tapasztalatokra, szükségletekre és a pszichológiai, társas és fizikai dimenziókat lefedő pszichoszociális utánkövető ellátással kapcsolatos törekvésekre irányultak. A felmérés 13 nyelven vált online elérhetővé.

A mentális egészségügyi és pszichoszociális ellátás közös standardja

A CAYA daganattúlélők képviselőiből és egészségügyi szakemberekből álló munkacsoport áttekintette a meglévő pszichoszociális ellátási irányelveket és standardokat. Két konszenzustalálkozó során értékelték az egyes standardok relevanciáját, azonosították a hiányosságokat, és módosításokat javasoltak. E megbeszélésekre, a legfrissebb tudományos szakirodalomra és a felmérés eredményeire támaszkodva a csoport egységes standardot dolgozott ki a pszichoszociális ellátásra a CAYA daganattúlélés területén.

3.1.2 Főbb eredmények

A pszichoszociális ellátás jelenlegi helyzetének és hiányosságainak felmérése a CAYA daganattúlélők körében Európa-szerte

A 24 európai országból származó 194 túlélő körében végzett felmérés jelentős hiányosságokat tárt fel a mentális egészség monitorozásában és a pszichoszociális támogatásban a CAYA daganatot követően.

A túlélők kielégítetlen szükségletekről számoltak be olyan területeken, mint a szorongás, fáradtság, anyagi helyzet, kapcsolatok és neuropszichológiai problémák, emellett elégtelen figyelmet fordítottak a pszichoszociális késői hatásokra az LTFU-ellátásban, és különösen hiányzott az információ a pszichoszociális késői hatások kialakulásának kockázatáról, valamint a meglévő pszichoszociális támogatási lehetőségekről. A gyakori akadályok közé tartoztak az anyagi korlátok és azon utánkövető intézmények korlátozott elérhetősége, amelyek pszichoszociális támogatást kínálnak.

1. ábra. A pszichoszociális késői hatásokkal kapcsolatos tájékozottság

Tájékoztatták Önt arról, hogy a betegséghez vagy kezeléshez kapcsolódó pszichoszociális késői hatások előfordulhatnak? (n=183)

A felmérés főbb eredményei rávilágítanak a támogatási igény és a ténylegesen kapott támogatás közötti különbségre az alábbi területeken:

• A betegség vagy kezelés társas dimenzióra gyakorolt következményei:
  • Izoláció: 51%-nak volt szüksége támogatásra - közülük csak 5.7% kapott támogatást
  • Fokozott szorongás, szorongásos zavar: 57%-nak volt szüksége támogatásra - közülük csak 8.2% kapott támogatást
  • A daganat kiújulásától való félelem: 54%-nak volt szüksége támogatásra - közülük csak 4.9% kapott támogatást
  • Anyagi korlátok: 52%-nak volt szüksége támogatásra - közülük csak 4.1% kapott támogatást
• A betegségből vagy kezelésből eredő fizikai késői hatások miatti pszichoszociális teher:
  • Fáradtság: 52%-nak volt szüksége támogatásra - közülük csak 4.1% kapott támogatást
• Neuropszichológiai problémák (pl. memória, figyelem):
  • 50%-nak volt szüksége támogatásra - közülük csak 4.1% kapott támogatást

Figyelemfelkeltő anyagok

EU-CAYAS-NET zsebkártyák a mentális egészséggel kapcsolatos tudatosság és útmutatás céljából

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Az EU-CAYAS-NET zsebkártya-készlet fiatal daganattúlélőknek, gondozóknak, HCP-knek, oktatóknak és kortársaknak szól. Az egészségügyi szakemberek és a túlélők képviselőinek csapatai közösen készítették és tervezték meg a végleges zsebkártyákat, elősegítve a befogadást és a relevanciát. A pszichoedukáció, a párbeszéd és a szakpolitikai munka céljára tervezett minden egyes kártya egy kulcstémát dolgoz fel, ismertetve a problémát, a szükségleteket, a teendőket és az ajánlásokat. A kártyák tartalmaznak kulcspontokat, egy kapcsolati mezőt szakrendelésre történő beutaláshoz, kifejezések magyarázatát, valamint egy linket az EU-CAYAS-NET Platformra további részletekért.

A zsebkártya-készlet jelenleg kilenc kártyából áll, és szükség szerint bővíthető:

• 10 kulcspont a mentális egészségről
• Beszélgetés komoly kérdésekről
• Mit tegyünk és mit ne tegyünk a kommunikációban
• Társas dimenzió
• Oktatási támogatás
• Karriertámogatás
• Neuropszichológia
• Félelem és remény
• Gyász és depresszió
• Jogom van gyászolni

Oktatóvideó a mentális egészségről a túlélés időszakában

A tudatosság növelése érdekében oktatóvideó készült, amely hangsúlyozza a mentális és fizikai egészség előtérbe helyezésének fontosságát a daganatkezelés alatt és után. A pszichológia és a szociális munka szakértőinek tanácsaival a videó stratégiákat kínál a mentális jóllét támogatására, kiemeli a szakmai segítség értékét, és hangsúlyozza az oktatás, valamint a támogató társas hálózatok szerepét a felépülésben.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinárium a mentális egészségről és a pszichoszociális ellátásról

A webinárium az egészséges feldolgozási stratégiákat, a mentális egészséget fenyegető kockázatokat és a CAYA daganattúlélőkkel való kommunikációt vizsgálja. A témák között szerepel a remény és a félelem közötti egyensúly, a gyász és a depresszió elkülönítése, a pszichoszociális támogatási lehetőségek, az ellátási hiányosságok és az érzékeny kommunikáció, például egy előadás arról, hogy mit (ne) mondjunk a CAYA daganattúlélőknek. Az alkalom részeként a betegek képviselői és HCP-k részvételével panelbeszélgetés is zajlik. A túlélők, családok, HCP-k és a téma iránt érdeklődők számára nyitott webinárium felvétele elérhető a YouTube-on.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

A mentális egészségügyi és pszichoszociális ellátás közös standardja

A CAYA daganattúlélőkből, mentális egészségügyi szakértőkből és egészségügyi szakemberekből álló sokszínű munkacsoport alaposan áttekintette a meglévő pszichoszociális ellátási irányelveket. Két konszenzustalálkozó során értékelték a jelenlegi standardok relevanciáját, azonosították a hiányosságokat, és javaslatot tettek a szükséges változtatásokra. A meglévő pszichoszociális ellátási standardok és irányelvek közös áttekintése, valamint a konszenzuscsoportban folytatott megbeszélések során felismerést nyert, hogy a legtöbb irányelv gyermekgyógyászati betegek és túlélők szükségleteire összpontosít, és nem veszi figyelembe a serdülő és fiatal felnőtt betegek és túlélők helyzetét. Emellett a CAYA daganatos populáció számára fontos témák is hiányoztak, például: kommunikáció, kortárstámogatás, fertilitásmegőrzés és a termékenységről folytatott kommunikáció.

A legfrissebb tudományos szakirodalmat és a felmérés eredményeit beépítve a csoport egységes standardot dolgozott ki a pszichoszociális ellátásra a CAYA daganattúlélés területén. Ez az európai standard a projekt lezárásakor (2025. június) jelenik meg a www.beatcancer.eu oldalon.

Bécsi nyilatkozat a mentális és pszichoszociális egészségügyi szükségletekről

Bécsben megrendezésre került a "Surviving Survival" című egészségpolitikai szimpózium, ahol egy nyilatkozatot mutattak be, amelyet minden részt vevő nemzeti érintett fél aláírt, és amely intézkedések sorát javasolja a pszichoszociális egészség javítására CAYA daganat után: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 A továbblépés iránya

Az EU-CAYAS-NET révén azonosítottuk a pszichoszociális ellátáshoz való hozzáférést és annak biztosítását befolyásoló fő kihívásokat, akadályokat és elősegítő tényezőket. Betegjogi képviselők és egészségügyi szakemberek által közösen vezetett, együttműködésen alapuló, több szereplőt bevonó megközelítéssel olyan gyakorlati, hozzáférhető erőforrásokat hoztunk létre, amelyek a fiatal daganattúlélők igényeihez igazodnak, és amelyeket a hálózati platformon keresztül osztunk meg.

Eredményeinkre építve az alábbi szakpolitikai intézkedések végrehajtását szorgalmazzuk a pszichoszociális ellátás kritikus hiányosságainak kezelése érdekében, biztosítva az egyenlő és személyre szabott támogatást a fiatal daganattúlélők számára Európa-szerte:

• A pszichoszociális utánkövető ellátást a Nemzeti Rákellenes Tervekben a személy-központú, egész életen át tartó ellátás alapvető elemeként kell szerepeltetni.
• A kezelőközpontoknak be kell építeniük a pszichoszociális ellátást az egész életen át tartó utánkövetési programokba a daganattúlélők átfogó támogatása érdekében.
• Minden érintett félnek [4] támogatnia kell a pszichoszociális utánkövető ellátás európai, bizonyítékokon alapuló standardjának nemzeti szintű bevezetését.

3.2 2. hatásterület: Az oktatási és karrierlehetőségek megerősítése

A daganatos betegség és kezelése jelentősen befolyásolhatja az oktatási és karrierlehetőségeket, gyakran hosszan tartó hiányzásokhoz és olyan intézményekhez vezetve, amelyek nincsenek felkészülve a szükséges támogatás nyújtására.

Ha nem biztosított az otthoni tanulás, a távoktatás vagy a kórházi oktatás, a fiatal daganatos betegek gyakran nehezen őrzik meg motivációjukat, és elveszíthetik létfontosságú társas kapcsolataikat barátaikkal, tanáraikkal és kortársaikkal. A daganatos betegség és kezelése emellett olyan fizikai, kognitív és érzelmi változásokat is okozhat, amelyek megnehezítik a tanulást és a munkavégzést. A kezelést követően a CAYA daganattúlélőknek nehézséget okozhat a kimaradt tananyag pótlása, ha ugyanabba az osztályba térnek vissza, vagy társas nehézségekkel szembesülhetnek, ha évismétlés miatt új osztályba kerülnek. Nyomást érezhetnek arra, hogy lépést tartsanak kortársaikkal és bizonyítsák felépülésüket. A betegséghez és kezeléshez kapcsolódó károsodások kielégítetlen támogatási szükségletekhez, más oktatási pályára való áttérés igényéhez, vagy annak felismeréséhez is vezethetnek, hogy bizonyos karrierutak többé nem járhatóak.

Az oktatási vagy munkatapasztalatban keletkező esetleges hiányok megnehezíthetik a CAYA daganattúlélők számára a munkavállalást. Még évekkel a kezelést követően is előfordulhat, hogy a késői hatások miatt további időt kell távol tölteniük a munkától vagy az iskolától, illetve csökkent teljesítőképességgel rendelkeznek fáradtság, alacsony energiaszint és egyéb nehézségek miatt. Ezek a tartós akadályok a túlélőket pályamódosításra kényszeríthetik, és munkahelyi diszkriminációhoz vezethetnek a daganattúlélők és az ilyen tapasztalatokkal nem rendelkezők közötti különbségek miatt.

Az oktatási és foglalkoztatási intézmények oldaláról gyakran hiányzik a tudatosság és az információ arról, hogy mi lehet még megvalósítható a kezelés alatt, illetve milyen többlettámogatásra lehet szükség, és mit lehetne felajánlani annak érdekében, hogy a fiatal betegek kibontakozhassanak és sikeresek legyenek oktatási és karrierútjukon.

3.2.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Digitális képzési anyagok az oktatási és karriertámogatásról

A személyre szabott támogatás és erőforrások hatékonyan segíthetik a túlélőket ezen akadályok leküzdésében és kibontakozásuk támogatásában. E sajátos kihívások kezelése és a fejlődési lehetőségek kiemelése érdekében a projekt keretében digitális képzési anyagokat dolgoztunk ki, köztük egy oktatóvideót és egy rögzített webináriumot, hogy iránymutatást nyújtsunk, és előmozdítsuk a fiatal daganattúlélők személyre szabott oktatási és karriertámogatását.

Bevált gyakorlatok/útmutató anyagok gyűjtése az oktatási és karriertámogatás terén

Desk research révén, valamint a konzorciumi tagok, köztük a Társult Partnerek és az Európa-szerte kiterjedt hálózatok megkeresésével összegyűjtöttük és kategorizáltuk az oktatási és karriertámogatással kapcsolatos meglévő bevált gyakorlatokat különböző európai nyelveken, így azok a nyilvánosság számára is hozzáférhetővé váltak.

Train-the-Trainer tanterv kidolgozása

Az EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepciója a CAYA daganattúlélők szükségleteihez igazodik, és célja, hogy a résztvevőket felvértezze a szükséges ismeretekkel, attitűdökkel és készségekkel ahhoz, hogy elmélyítsék tudásukat, és képesek legyenek információt terjeszteni vagy oktatási és karriertámogatást kiépíteni saját nemzeti/helyi struktúráikban.

Fókuszcsoportos beszélgetések betekintések gyűjtésére és anyagaink/eszközeink megalapozására

Két fókuszcsoportot szerveztünk olyan CAYA daganattúlélőkkel, akik karriertámogatásban részesültek (Bécs, Utrecht). A két beszélgetés első kézből származó tapasztalatokat és eszmecserét biztosított a jó és rossz gyakorlatokról, amelyek tovább formálták a kidolgozott anyagokat.

3.2.2 Főbb eredmények

Digitális információs, figyelemfelkeltő és képzési anyagok az oktatási és karriertámogatásról

Oktatóvideó

A videó rávilágít a túlélők előtt álló egyedi kihívásokra, miközben hangsúlyozza képességeiket és az oktatásban, valamint a karrierfejlődésben rejlő lehetséges lehetőségeket.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinárium

A webinárium feltárja az oktatási és karriertámogatás akadályait, bemutat bevált gyakorlatokat, és megosztja a túlélők, valamint az egészségügyi szakemberek meglátásait. Bemutatásra kerülnek a bécsi és utrechti fókuszcsoportos megbeszélések előzetes eredményei, amelyek értékes tanulságokkal szolgálnak a CAYA daganattúlélők számára továbbfejlesztett karriertámogatási koncepciók kidolgozásához.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Bevált gyakorlatok térképe az oktatási és karriertámogatás terén

Nem kell mindig újra feltalálni a kereket: az EU-CAYAS-NET Platform interaktív térképe országspecifikus, helyi nyelvű oktatási és karriertámogatási anyagokat kínál, amelyeket a projekt keretében rendszerezetten gyűjtöttünk össze. Ezek az erőforrások brosúrákat, weboldallinkeket és támogatási programokat tartalmaznak, amelyek fiatal daganattúlélők, szülők és tanárok számára készültek.

LINK: /project-deliverables/

Train-the-Trainer tanterv

A Train-the-Trainer tanterv egy kézikönyv, amely kilenc modult tartalmaz, olyan témákat lefedve, mint a személyes erősségek és gyengeségek, a környezeti tényezők és a munkahelyi feltételek. Minden modul ismerteti céljait, módszereit és a szükséges anyagokat. A kézikönyv emellett elméleti betekintést nyújt a Train-the-Trainer koncepciókba, a fejlődéslélektanba, valamint példákat ad a csoportmunkára és az inputokra.

A korábbi Train-the-Trainer tapasztalattal rendelkezők számára tervezett kézikönyv lehetővé teszi a résztvevők számára, hogy jövőbeli foglalkozásokat vezessenek, ideálisan betegjogi képviselők és egészségügyi szakemberek közös facilitálásával. A program azon személyeket célozza, akik oktatási és karriertámogatási területen dolgoznak, akik kezdeményezéseket szeretnének létrehozni ezen a területen, valamint mindenkit, aki együtt kíván működni és növelni kívánja a tudatosságot.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 A továbblépés iránya

A CAYA daganattúlélők hatékony támogatásához többszintű megközelítésre van szükség — olyanra, amely egyszerre kezeli az egyéni szükségleteket és az oktatásban, valamint a foglalkoztatásban meglévő tágabb rendszerszintű hiányosságokat, beleértve az alábbi kulcsfontosságú intézkedéseket:

• A nemzeti oktatási rendszereknek a kezelőközpontokkal együtt szükség szerint támogatást kell nyújtaniuk a teljes oktatási/képzési folyamat során. Ehhez a nemzeti oktatási tervekben is meg kell jelenniük.
• Minden érintett félnek [5] lehetővé kell tennie a jogi és gyakorlati támogatási lehetőségekre vonatkozó információk könnyű hozzáférését.
• A kezelőközpontoknak biztosítaniuk és képezniük kell az LTFU-ellátásban dolgozó, erre kijelölt szakembereket, biztosítva, hogy rendelkezzenek a szükséges ismeretekkel, készségekkel és idővel a fiatal személy/család, az iskola/munkahely, az egészségügyi csapat és a támogatást nyújtók közötti kommunikáció hatékony koordinálásához.

3.3 3. hatásterület: Az egészségügyi átmenetek zökkenőmentességének elősegítése

Az átmenet meghatározása szerint „aktív, tervezett, koordinált, átfogó, multidiszciplináris folyamat annak érdekében, hogy a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők hatékonyan és harmonikusan kerüljenek át a gyermekközpontú egészségügyi rendszerekből a felnőttorientált egészségügyi rendszerekbe. Az ellátás átmeneti folyamatának rugalmasnak, fejlődési szempontból megfelelőnek kell lennie, és figyelembe kell vennie a túlélők, családtagjaik és gondozóik egészségügyi, pszichoszociális, oktatási és foglalkozási szükségleteit, valamint elő kell mozdítania az egészséges életmódot és az önmenedzselést.” (PMID: 26735352).

Ez a folyamat elengedhetetlen az ellátás folytonosságának biztosításához, mivel a CAYA daganattúlélők gyakran igényelnek LTFU-ellátást a daganatkezelés lehetséges késői hatásai miatt. Ezek a késői hatások magukban foglalhatnak krónikus egészségügyi problémákat, másodlagos daganatokat, pszichológiai kihívásokat vagy társadalmi-gazdasági nehézségeket, amelyek évekkel a kezelés után jelentkezhetnek.

Ugyanakkor a formalizált átmeneti programok hiánya miatt sok túlélő megfelelő támogatás nélkül kénytelen eligazodni az összetett egészségügyi rendszerekben. Ez a hiány megszakítja az ellátás folytonosságát, és jelentős kihívásokat okoz, mélyrehatóan befolyásolva a túlélők életminőségét. A strukturált átmeneti keretrendszer hiánya hangsúlyozza az ezen problémák kezelését célzó megoldások szükségességét.

A probléma nem korlátozódik meghatározott régiókra, hanem az Európai Unió egész területén is jelen van, ahol sok fiatal daganattúlélő hasonló akadályokkal szembesül. Strukturált átmeneti programok nélkül a túlélők gyakran széttagolt ellátással, koordinált szolgáltatások hiányával, vagy akár azzal szembesülnek, hogy nincs olyan kapcsolódási pont, ahová át lehetne lépniük. Sok esetben nincs kijelölt szolgáltatás vagy rendszer, amely fogadná őket, így maga az átmenet is elérhetetlenné válik. Mindez elégtelen támogatáshoz vezet az alakuló egészségügyi, pszichológiai és társadalmi szükségleteik kezelésében. Ezek a kihívások sürgetővé teszik olyan átfogó stratégiák kidolgozását, amelyek támogatják a fiatal túlélőket ezen kritikus időszak során.

A zökkenőmentes átmeneti folyamat képessé teszi a fiatal túlélőket arra, hogy kibontakozzanak és elérjék teljes potenciáljukat. Elősegíti továbbá az önmenedzselési készségek fejlődését is, amelyek alapvető fontosságúak az egészség és jóllét felnőttkori fenntartásához. A robusztus átmeneti programokba történő befektetéssel az egészségügyi rendszerek biztosíthatják, hogy a túlélők megkapják a szükséges folytonos ellátást, ami végső soron mindkettő javát szolgálja: az egyénekét és a társadalom egészét

3.3.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Klinikai gyakorlati irányelv

Bizonyítékokon alapuló klinikai gyakorlati irányelvet dolgoztunk ki az átmeneti ellátás európai szintű standardizálására.

A gyermekkori daganatok késői hatásaira vonatkozó irányelvek harmonizálásával foglalkozó nemzetközi csoport (International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group, IGHG) módszertanát követve 33 nemzetközi érintett fél vett részt a teljes folyamatban, akik szaktudással rendelkeztek a gyermekonkológia, túlélőgondozás, pszichológia, ápolás, sugárterápiás onkológia, epidemiológia és az irányelv-módszertan területén. A csoportba három betegképviselő is tartozott, akik valamennyi lépésben aktívan részt vettek.

Az irányelv kidolgozásának folyamata során három adatforrást használtunk az ajánlások megalkotásához:

• Tudományos bizonyítékok,
• Meglévő, krónikus betegséggel élő populációkra vonatkozó irányelvek ajánlásai, valamint
• A betegek, szülők és klinikusok tapasztalatai és értékei.

Az irányelv célja, hogy európai szinten harmonizált ajánlásokat nyújtson a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők egészségügyi átmenetének javítására, ahogy rövid távú utánkövető ellátásból a hosszú távú túlélőgondozásba, illetve a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátási szolgáltatásokba lépnek át.

Összesen 44 ajánlás került megfogalmazásra, három szakaszba rendezve: 1. Általános alapelvek, 2. Átmeneti folyamat, valamint 3. Az eredményes átmeneti folyamathoz és az átadás időpontjához kapcsolódó egyéb feltételek.

Link az irányelv vizuális összefoglalójához: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Szükségletekre és preferenciákra irányuló workshopok

Több workshopot szerveztünk CAYA daganattúlélőkkel, egészségügyi szakemberekkel és gondozókkal annak érdekében, hogy azonosítsuk a gyermekközpontúból a felnőttorientált ellátásba történő optimális átmenet szükségleteit és preferenciáit.

Az egyik workshop online zajlott, 7 uniós országból 10 túlélő és 2 szülő részvételével. Az Open Space módszertan alkalmazásával a résztvevők javasolták és vezették a kulcstémákról szóló megbeszéléseket. Az akciópontokat és következtetéseket egy kijelölt jegyzőkönyvvezető valós időben dokumentálta. A megbeszélések értékes betekintést nyújtottak a tranzíciós ellátás javításának kihívásaiba és lehetőségeibe. A többi workshopot személyesen tartottuk meg, a Peer Visits program részeként.

Peer Visits bevált gyakorlatot alkalmazó központokba

A 2 napos peer site visit keretében 30 peer látogató gyűlt össze 15 uniós országból, köztük túlélők, szülők és egészségügyi szolgáltatók.

Az ilyen Peer Visits az innovatív tanulás és kutatás egyik formáját jelentik. Három elismert európai daganatellátó központot kerestünk fel:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Hollandia)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanyolország)
3. Medical University of Vienna (Ausztria)

A látogatások két kulcsfontosságú szempontra összpontosítottak: a hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátásra és az átmeneti gyakorlatokra. A résztvevők megfigyelték a jelenlegi bevált gyakorlatokat, azonosították a hiányosságokat, és megosztották tapasztalataikat a tranzíciós ellátási modellek fejlesztése érdekében.

3.3.2 Főbb eredmények

Átmeneti irányelv

Kidolgoztuk az első, fiatal daganattúlélőkre vonatkozó bizonyítékokon alapuló átmeneti irányelvet, amely biztosítani fogja az ellátás folytonosságát a gyermekonkológiától a felnőttkori hosszú távú utánkövető szolgáltatásokig.

Ez az irányelv a következő alapvető összetevőket tartalmazza:

Általánosságban az átmeneti folyamatnak a betegek szükségleteit kell előtérbe helyeznie, biztosítva, hogy hangjuk és preferenciáik központi szerepet kapjanak. Az átmeneti terv alapvető elemei a következők kell legyenek:

• Formalizált átmeneti szabályzat a folyamat irányítására.
• Jól meghatározott és strukturált átmeneti koordináció.
• Fokozatos és tudatos átmenettervezés, minden egyénhez igazítva.
• Egyénre szabott átmeneti terv, amely tükrözi a túlélő sajátos szükségleteit és céljait.
• Annak biztosítása, hogy az átadás csak akkor történjen meg, amikor az egyén igazolt kritériumok alapján felmért átmeneti felkészültséget mutat.

A sikeres átmenet feltételei a következők:

• A túlélők és családtagjaik/gondozóik oktatása és bevonása annak érdekében, hogy rendelkezzenek a felnőttellátási rendszerben való eligazodáshoz szükséges készségekkel és ismeretekkel.
• Az egészségügyi szolgáltatók képzése annak érdekében, hogy jobban megértsék a túlélők egyedi szükségleteit, és kompetensebbek legyenek az átmeneti támogatás nyújtásában.
• Az e-egészségügyi információs rendszerek hasznosítása a zökkenőmentes, hatékony kommunikáció és adatmegosztás érdekében az átmenet során.
• Az átmeneti folyamat rendszeres értékelése kulcsfontosságú teljesítménymutatók alkalmazásával a folyamatos fejlesztés és siker biztosítása érdekében.
• Az átmenethez kapcsolódó témák nemzeti és uniós egészségpolitikákban való prioritásként történő megjelenítésének előmozdítása.
• Az intézményi vezetés és az érintett felek bevonása a szakpolitikai összhang és az átmeneti irányelv széles körű támogatásának biztosítása érdekében.
• Az átmeneti anyagok fejlesztésének és használatának előmozdítása túlélők és családok számára, beleértve az átmeneti tervet és a könnyen érthető, különböző formátumú erőforrásokat.
• További látogatások ösztönzése és támogatása a bevált gyakorlatot alkalmazó központokba a tudásmegosztás elősegítése és az átmeneti stratégiák fejlesztése érdekében.

Figyelemfelkeltő anyagok

Oktatóvideó az átmenetről

Ez a daganat által érintett fiataloknak szóló videó bemutatja, hogyan zajlik a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőtt orvosi ellátásba történő átmenet, mire kell figyelni annak érdekében, hogy az átmenet a lehető legzökkenőmentesebb legyen, és hogyan lehet folytatni a hosszú távú utánkövető ellátást.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinárium az eredmények és ajánlások terjesztésére az érintett felek felé.

A webináriumnak ugyanaz a célja, mint az oktatóvideónak, nevezetesen hogy minden érintett félhez közelebb vigye az átmenet témáját, és megvitassa, hol vannak még hiányosságok, illetve mit lehet tenni ezek kezelésére.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilniusi nyilatkozat az átmeneti szükségletekről:

Az átmenet témájában egészségpolitikai szimpóziumot is tartottak Vilniusban, Litvániában, ahol bemutattak egy nyilatkozatot, amelyet minden részt vevő érintett fél aláírt, és amely számos intézkedést javasol a daganattal élő vagy daganaton átesett gyermekek és serdülők felnőttellátásba történő átmenetének javítására:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 A továbblépés iránya

A CAYA daganattúlélők ellátásának folytonossága és hosszú távú jólléte érdekében elengedhetetlenek a strukturált és multidiszciplináris átmeneti programok. Ennek eléréséhez valamennyi érintett fél — köztük a döntéshozók, egészségügyi intézmények és érdekképviseleti csoportok — összehangolt erőfeszítéseire van szükség. A kulcsintézkedések a következők:

• Minden érintett félnek [6] elő kell mozdítania az átmenethez kapcsolódó témák prioritásként való megjelenítését a nemzeti és uniós egészségpolitikákban.
• Az intézményi vezetésnek biztosítania kell a szakpolitikai összhangot és a kidolgozott átmeneti irányelv széles körű támogatását.
• Minden érintett félnek [6] elő kell mozdítania az átmeneti anyagok fejlesztését és használatát a túlélők és családok számára, beleértve az átmeneti tervet és a különböző formátumú, könnyen érthető erőforrásokat.

3.4 4. hatásterület: Késői hatások és hosszú távú utánkövető ellátás

A CAYA daganattúlélők körülbelül 75%-ánál alakulnak ki olyan késői egészségügyi problémák, amelyek LTFU-ellátást igényelnek. Ezek a késői hatások a daganat típusától és stádiumától, valamint a kapott kezeléstől függően széles körben változnak, és nemcsak a fizikai egészséget érintik, hanem a pszichoszociális jóllétet, a neurokognitív funkciókat, valamint a mindennapi életben és a társadalomban való részvételt is.

A személyre szabott LTFU-ellátás kulcsfontosságú a késői hatások terhének és a túlélők életminőségére gyakorolt hatásának enyhítésében. Az irányelveken alapuló LTFU-ellátás lehetővé teszi a késői hatások korai felismerését és kezelését, csökkentve azok hosszú távú következményeit. Ugyanakkor sok túlélő Európa-szerte nem fér hozzá megfelelő LTFU-ellátáshoz, és az országok között jelentős egyenlőtlenségek figyelhetők meg. Ennek eredményeként számos túlélő „elveszik az utánkövetésből”, és elmulasztja a monitorozás és beavatkozás kritikus lehetőségeit.

E hiányosságok kezelése összehangolt erőfeszítéseket igényel az LTFU-ellátás európai megvalósítására. A következetes és átfogó ellátás biztosítása jobb egészségügyi kimeneteleket eredményez, és javítja a CAYA daganattúlélők általános életminőségét.

3.4.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Felmérések a bevált gyakorlatok és az LTFU-ellátás hiányosságainak azonosítására

Európa-szerte felmérést végeztünk, amelyet eltérő változatokban a CAYA daganattúlélők és az egészségügyi szakemberek számára terveztünk annak megértésére, hogy milyen állapotban van az LTFU-ellátás.

A felmérés az alábbiakat vizsgálta:

• Hogyan szervezik meg és nyújtják az LTFU-ellátást a különböző országokban.
• Az eredményes LTFU-ellátás megvalósításának akadályai és hiányosságai.
• A túlélők tapasztalatai, beleértve az elégedettségi szinteket és a kielégítetlen szükségleteket.
• Az egészségügyi szakemberek nézőpontjai saját szerepükről, erőforrásaikról és az ellátás nyújtása során felmerülő kihívásokról.

A túlélők betekintést nyújtottak az általuk megkapott vagy elmulasztott ellátásba, míg a szakemberek részletezték az általuk nyújtott ellátást, rávilágítva az olyan rendszerszintű problémákra, mint a hozzáférés, a következetesség és az erőforrások.

Workshopok: "A hosszú távú túlélőgondozás sínre tétele"

Négy workshopot tartottunk túlélők, egészségügyi szakemberek és gondozók részvételével, egy egyedi vasúti sín metafora alkalmazásával:

1. A résztvevők elképzeltek egy kiindulópontot (az LTFU-ellátás jelenlegi helyzete) és egy ideális célállomást (az optimális ellátás).
2. Ezt követően közösen feltérképezték a „pályát”, azonosítva azokat az elemeket, akadályokat és elősegítő tényezőket, amelyek szükségesek az ideális ellátási modell eléréséhez.

A fő témák között szerepelt: i) a hozzáférhető és megfelelő LTFU-ellátás biztosítása valamennyi túlélő számára, ii) holisztikus támogatás nyújtása, lefedve az orvosi, pszichológiai és szociális szempontokat, valamint iii) a gondozók támogatásának és az egészségügyi szakemberek képzésének erősítése.

Peer Visits bevált gyakorlatot alkalmazó központokba

Amint korábban említettük, három elismert európai daganatközpont adott otthont Peer Visits programoknak:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Hollandia)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanyolország)
3. Medical University of Vienna (Ausztria)

Harminc résztvevő — köztük túlélők, szülők és szakemberek 15 uniós országból — figyelte meg: i) hogyan szervezik és személyre szabják az LTFU-ellátást, ii) milyen képzésre és szakértelemre van szükség az LTFU-ellátást nyújtók számára, iii) hogyan integrálják a multidiszciplináris megközelítéseket és a közös döntéshozatalt, valamint iv) milyen eszközöket használnak, például túlélőgondozási terveket és a kezelési előzmények digitális nyomon követését.

A hosszú távú túlélőgondozás kihívásait tárgyaló webináriumok

Két webináriumot tartottunk az érintett felek oktatása és bevonása érdekében.

PLAIN nyelvezetű összefoglalók

A specializált ellátáshoz való hozzáférés hiányosságainak áthidalása érdekében PLAIN összefoglalókat (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) dolgoztunk ki a meglévő IGHG és PanCare Guidelines Group ajánlások alapján. Ezek a felhasználóbarát anyagok képessé teszik a túlélőket arra, hogy:

• Megértsék a késői hatásokat és a késői hatások monitorozására vonatkozó ajánlásokat.
• Képviseljék ellátási szükségleteiket nem specialista ellátóknál.

Workshopok a túlélőkkel való kommunikációra vonatkozó ajánlások kidolgozására, hogy felkészítsük őket a késői hatásokra és támogatást nyújtsunk számukra

A túlélők világos, őszinte tájékoztatást szeretnének kapni egészségi állapotukról, ellátási lehetőségeikről és a hosszú távú hatásokról, hogy magabiztosan és önállóan élhessenek. Sajnos sok túlélő továbbra sincs tudatában a késői hatásoknak, ami szorongáshoz, izolációhoz vagy depresszióhoz vezethet. A nem megfelelő kommunikáció ronthatja a mentális egészséget, akadályozhatja a kezeléshez való adherenciát, és megterhelheti a kapcsolatokat. Ahhoz, hogy saját egészségük menedzselését kézbe vehessék, a túlélőknek jól tájékozottnak kell lenniük daganatos betegségük és kezelésük lehetséges és tényleges következményeiről. Ezért alapvető fontosságúak a túlélők és a HCP-k közötti nyílt megbeszélések az ilyen nehéz témákról; a megközelítés és a hozzáállás nagymértékben befolyásolja a kimeneteleket.

A workshop résztvevői megvitatták a késői hatásokkal kapcsolatos világos, őszinte tájékoztatás szükségességét, és megosztották preferenciáikat a hatékony beteg–egészségügyi szolgáltató kommunikációval kapcsolatban.

Peer Visits bevált gyakorlatot alkalmazó központokba

Ezek a 2 napos site visit programok 30 peer látogatót hoztak össze 15 uniós országból, köztük túlélőket, szülőket és egészségügyi szolgáltatókat.

Az ilyen Peer Visits az innovatív tanulás és kutatás egyik formáját jelentik. Három vezető európai daganatellátó központot kerestünk fel:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Hollandia)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanyolország)
3. Medical University of Vienna (Ausztria)

A látogatások két kulcsfontosságú szempontra összpontosítottak: az LTFU-ellátásra és az átmeneti gyakorlatokra. A résztvevők megfigyelték a jelenlegi bevált gyakorlatokat, azonosították a hiányosságokat, és megosztották tapasztalataikat az ellátási modellek fejlesztése érdekében.

3.4.2 Főbb eredmények

Ajánlások

LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlások

A fent vázolt tevékenységekre, az IGHG meglátásaira, a korábbi PanCare projektekre, [7] valamint az ellátási modellekre vonatkozó irányelvekre támaszkodva ajánlások születtek a CAYA daganattúlélők európai hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátásának optimalizálására. A kulcsfontosságú tematikus területek köré szervezett ajánlások világos és átfogó keretrendszert alkotnak az LTFU-ellátás kialakításához és nyújtásához, amely javítja a túlélők életminőségét. A kulcsfontosságú tematikus területek a következők:

• Az ellátáshoz való hozzáférés, amely valamennyi CAYA daganattúlélő számára a megfelelő ellátáshoz való hozzáférés szükségességét írja le
• Az ellátás szervezése, amely az optimális ellátás megszervezésének követelményeit ismerteti
• Személyre szabott ellátás, amely kiemeli a személyre szabott ellátás fontosságát
• Együttműködés, képviselet és fejlesztés, amely a HCP-k (nemzetközi) együttműködése és szakmai képzése mellett érvel
• Támogatórendszer a CAYA daganattúlélők és családjaik számára, amely a megfelelő támogatórendszer fontosságát hangsúlyozza.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Az LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlások vizuális összefoglalója, amely a sikeres daganatkezelés utolsó lépését emeli ki, a Projekt Platformon nyolc uniós nyelven elérhető. Ez az összefoglaló hozzáférhető áttekintést nyújt a fiatal daganattúlélők támogatásához szükséges ütemtervről és kulcsfontosságú irányelvekről.

Vizuális összefoglaló: Szükségletek, preferenciák, kulcsfontosságú feltételek és ajánlások az optimális hosszú távú túlélőgondozáshoz

Amint azt az Európai Unió különböző országaiból származó gyermekkori, serdülő- és fiatal felnőttkori (CAYA) daganattúlélők, egészségügyi szakemberek és gondozók azonosították.

• Tevékenységek: felmérések, webináriumok, peer látogatások, workshopok → eredmények.
• Az optimális túlélőgondozás elemei az életminőség javítása érdekében: az ellátás megszervezése, specializált ellátás, személyre szabott ellátás, támogatórendszer.
• Az optimális túlélőgondozás érdekében ki kell állni a következők mellett:
  1. Multidiszciplináris környezet, interdiszciplináris ellátási megközelítéssel
  2. Standard pszichoszociális ellátás és peer-to-peer támogatás
  3. Dokumentáció: pl. kezelési összefoglalók és az egyéni ellátási terv
  4. Strukturált és harmonizált ellátás nemzetközi irányelvek és protokollok alapján
  5. Holisztikus megközelítés a hosszú távú túlélőgondozásban az „életminőség” ellátási modellhez kapcsolódóan
  6. Országos és nemzetközi együttműködések a tudásmegosztás érdekében
  7. Képviselet és érdekképviselet túlélők, gondozók és egészségügyi szakemberek részéről
  8. Hozzáférhető és megfizethető ellátás
  9. Fenntartható finanszírozás, erőforrások és kapacitás
  10. Hozzáférhető információ és hatékony kommunikáció

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Ajánlások a késői hatásokról folytatott hatékony kommunikációra (előkészületben)

A túlélők nyílt megbeszélés keretében megosztották preferenciáikat a késői hatásokról folytatott hatékony kommunikációval kapcsolatban, amelynek eredményeként négy kulcsterületre kiterjedő ajánlások születtek az egészségügyi szolgáltatók számára:

• Túlélőközpontú ellátás
• Kommunikáció és információmegosztás a kezdetektől
• Érzelmi és pszichoszociális támogatás
• Tisztelet és felhatalmazás

Az LTFU-ellátás virtuális térképe Európa-szerte

Az EU-CAYAS-NET projekt során frissítve, az LTFU-felmérés egyik kulcsfontosságú eredményeként létrejött LTFU-ellátó intézmények virtuális térképe naprakész áttekintést nyújt az Európa-szerte elérhető szolgáltatásokról, és segíti a túlélők hozzáférését: https://www.pancare.eu/european-map/

Figyelemfelkeltő anyagok

Webináriumok

1. „Hosszú távú túlélőgondozás”: bemutatta a túlélőgondozás javítását szolgáló eszközöket, megoldásokat és lépéseket, valamint szakértők és túlélők meglátásait osztotta meg. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. „Eligazodás a fertilitással és intimitással kapcsolatos kihívásokban”: foglalkozott a daganatkezelés fertilitási tervekre és a kapcsolatok intimitására gyakorolt hatásával, gyakorlati útmutatást adott, és nyílt párbeszédre ösztönzött a túlélőkkel. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN nyelvezetű összefoglalók

Az EU-CAYAS-NET projekt során továbbfejlesztett összefoglalók immár grafikai elemeket és további információkat tartalmazó információs dobozokat is magukban foglalnak. További részletekért és e PLAIN nyelvezetű összefoglalók eléréséhez látogasson el a PanCare erre a célra létrehozott erőforrásoldalára: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelonai nyilatkozat az LTFU-szükségletekről:

A többi témához hasonló megközelítést követve Barcelonában is egészségpolitikai szimpóziumot tartottak, ezúttal a hosszú távú utánkövető ellátás témájában. Itt is nyilatkozat született, amely intézkedések sorát javasolja a hosszú távú utánkövető ellátás javítására, és amelyet a részt vevő érintett felek írnak alá.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 A továbblépés iránya

Az optimális LTFU-ellátás javítja a fiatal daganattúlélők életminőségét Európában, képessé téve őket arra, hogy teljes potenciáljukat elérjék, miközben az erőforrások hatékony felhasználása révén enyhíti a nemzeti egészségügyi rendszerek terheit.

Ennek megvalósításához az LTFU-ellátást be kell építeni a Nemzeti Rákellenes Tervekbe, és összhangba kell hozni a bizonyítékokon alapuló európai irányelvekkel, például a PanCare és az IGHG ajánlásaival, amelyek világos útmutatást nyújtanak a késői hatások monitorozásához és kezeléséhez. A személyre szabott programoknak kezelniük kell a túlélők sokféle szükségletét, beleértve a pszichoszociális támogatást, a hosszú távú egészségmenedzsmentre vonatkozó edukációt, valamint a gyermekgyógyászati és felnőttellátás közötti zökkenőmentes átmenetet. A túlélőgondozási terveknek kell szolgálniuk alapul, lehetővé téve a személyre szabott, proaktív támogatást.

Az Európai Bizottság és a nemzeti kormányok közötti együttműködés kulcsfontosságú az átfogó LTFU-ellátás fenntartható közfinanszírozással történő megteremtéséhez. Az ellátók képzésébe, valamint a hozzáférhető, multidiszciplináris rendszerekbe történő befektetés tartós előnyöket biztosít a túlélők és a társadalom számára egyaránt.

• Minden érintett érdekeltcsoportnak [8] továbbra is támogatnia kell a bizonyítékokon alapuló LTFU-ellátás beépítését a Nemzeti Rákellenes Tervekbe.
• A kezelőközpontoknak túlélőgondozási szolgáltatásokat kell nyújtaniuk a személyre szabott, proaktív támogatás biztosítása érdekében, amely a túlélők életének minden területére kiterjed, és lehetővé teszi számukra saját ellátási szükségleteik kezelését.
• Az egyetemi kórházaknak és szakmai társaságoknak be kell fektetniük a specialistaképzésbe és a multidiszciplináris ellátásba annak biztosítására, hogy a túlélők a legkorszerűbb ellátásban részesüljenek.
• Minden érintett félnek [8] elő kell mozdítania az egészségügy, a kutatás, a döntéshozók és a túlélők közötti folyamatos nemzetközi együttműködést az LTFU-ellátási tervek folyamatos fejlesztése érdekében.

4. Következtetés

A CAYA daganatos betegek túlélési arányai Európában jelentősen javultak, azonban a hosszú távú túlélés tartós kihívásokkal jár. A túlélők akár 75%-a is késői hatásokkal szembesül, amelyek befolyásolják fizikai, mentális és szociális jóllétüket, ennek ellenére az utánkövető ellátás Európa-szerte továbbra is egyenetlen. Az EU-CAYAS-NET projekt rávilágít az átfogó, standardizált támogató rendszerek sürgető szükségességére annak biztosítása érdekében, hogy a túlélők magas életminőségben élhessenek.

Fő szakpolitikai ajánlások

1. Mentális egészség és pszichoszociális ellátás
   • Integrálják a pszichoszociális utánkövető ellátást a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe (NCCPs), ehhez elkülönített finanszírozással és megvalósítási stratégiákkal.
   • Tegyék kötelezővé a pszichoszociális ellátásra vonatkozó európai, bizonyítékokon alapuló irányelvek alkalmazását.
   • A mentális egészség támogatását a daganatos ellátás alapvető elemévé kell tenni, biztosítva a pszichológiai szolgáltatásokhoz való hozzáférést mint egyetemes ellátási standardot.
2. Oktatási és karriertámogatás
   • Dolgozzanak ki olyan nemzeti szakpolitikákat, amelyek személyre szabott oktatási és pályaorientációs támogatást biztosítanak a gyermekkori daganatos betegséget túlélők számára.
   • Fogadjanak el és hajtsanak végre diszkriminációellenes jogszabályokat a túlélők oktatási és munkahelyi hátrányos megkülönböztetéssel szembeni védelme érdekében, biztosítva az egyenlő karrierlehetőségeket.
   • Képezzenek olyan dedikált szakembereket, akik koordinálják a túlélők szükségleteit az oktatás, a foglalkoztatás és az egészségügy területén.
3. Támogatás az egészségügyi átmenethez
   • Vezessenek be strukturált átmeneti programokat a nemzeti egészségpolitikákba annak biztosítására, hogy a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt onkológiai ellátásba történő átmenet zökkenőmentes legyen.
   • Biztosítsák az ellátás folytonosságát a túlélők számára a fejlődési szempontból megfelelő, túlélőközpontú egészségügyi ellátási útvonalak formális integrációja révén.
   • Hangolják össze a nemzeti szakpolitikákat az EU-CAYAS-NET bizonyítékokon alapuló átmeneti keretrendszerével annak érdekében, hogy a tagállamok között következetesség valósuljon meg.
4. Hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátás
   • Foglalják bele az LTFU-ellátást a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe fenntartható állami finanszírozási mechanizmusokkal.
   • Biztosítsák a hozzáférést a specializált LTFU-klinikákhoz, ahol a túlélőgondozásban képzett multidiszciplináris csapatok dolgoznak.
   • Javítsák az LTFU-szolgáltatások ismertségét és hozzáférhetőségét digitális eszközök és túlélőközpontú kommunikációs stratégiák révén.

Felhívás cselekvésre

Felszólítunk minden érintettet, beleértve a nemzeti és az uniós szintű szakpolitikai döntéshozókat is, hogy most cselekedjenek, és:

• Tegyék prioritássá a fiatal daganatos túlélők jóllétét a nemzeti egészségügyi stratégiákban.
• Alkossonak jogszabályokat az átfogó, standardizált utánkövető ellátás biztosítására Európa-szerte.
• Biztosítsanak finanszírozást és erőforrásokat a szakmai képzéshez, az ágazatközi együttműködéshez és az innovatív ellátási modellekhez

A CAYA daganatos túlélőknek élethosszig tartó, személyközpontú ellátásra van szükségük — nem csupán a túléléshez, hanem ahhoz is, hogy teljes életet élhessenek.

Megjegyzések

1. A standard a projekt végén (2025. június) kerül közzétételre, és letölthető itt: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, szakpolitikai döntéshozók és szabályozó testületek
3. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, szakpolitikai döntéshozók és szabályozó testületek
4. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, szakpolitikai döntéshozók és szabályozó testületek
5. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, szakpolitikai döntéshozók és szabályozó testületek
6. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, szakpolitikai döntéshozók és szabályozó testületek
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, szakpolitikai döntéshozók és szabályozó testületek

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé. EU-CAYAS-NET – Projekt száma: 101056918.