Stališčni dokument o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi, prehodu ter potrebah po dolgoročnem spremljanju v obdobju preživetja po raku pri populaciji CAYA

O tej publikaciji

Mreža EU mladih, ki so preživeli raka (EU-CAYAS-NET), št. sporazuma o dodelitvi nepovratnih sredstev 101056918, program EU4Health. Št. rezultata: D3.5. Delovni sklop(i): WP3. Naloga(e): 3.2 – duševno zdravje in psihosocialna oskrba, 3.3 – podpora pri izobraževanju in karieri, 3.4 - tranzicija, 3.5 – pozni učinki in LTFU.

Zgodovina različic

Konzorcij

1. Izvršni povzetek

Optimizacija kakovosti življenja po raku v mladosti

Projekt EU-CAYAS-NET poudarja kritično potrebo po vseživljenjski oskrbi, osredotočeni na posameznika, za obravnavo telesnih, psiholoških in socialnih izzivov, s katerimi se soočajo osebe, ki so preživele raka v otroštvu, mladostništvu in mladi odrasli dobi (CAYA). Za to, da bi preživeli lahko uspevali in dosegli najboljšo možno kakovost življenja po raku, so potrebni prilagojeni pristopi na področjih duševnega zdravja, izobraževanja, kariernega razvoja, tranzicije in dolgoročnega spremljanja.

Duševno zdravje in psihosocialna oskrba

Prejeti diagnozo raka v mladih letih je zelo obremenjujoče in lahko povzroči veliko stisko pri mladih ljudeh, pa tudi pri njihovih družinah in oskrbovalcih. Priznati je treba, da psihosocialno blagostanje močno vpliva na z zdravjem povezano kakovost življenja preživelih. Zato je treba podporo na področju duševnega zdravja in psihosocialno podporo za osebe CAYA, ki so preživele raka, izvajati rutinsko, ne glede na njihovo socialno ozadje ali dohodek.

Projektni rezultati, ki odpravljajo vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe:

• Z usklajenimi skupnimi prizadevanji smo razvili enoten evropski standard za spremljanje duševnega zdravja in psihosocialno nadaljnjo oskrbo [1], ki temelji na dokazih, s čimer zagotavljamo, da bodo potrebe preživelih dosledno izpolnjene po vsej Evropi.
• Pripravili smo nabor virov, kot sta komplet žepnih kartic in izobraževalni videoposnetki, ki zagotavljajo praktična orodja za izboljšanje ozaveščenosti, dialoga in izvajanja oskrbe.

Pot naprej

• Psihosocialna nadaljnja oskrba mora biti vključena v nacionalne načrte za obvladovanje raka kot osrednja sestavina vseživljenjske oskrbe, osredotočene na posameznika.
• Centri za zdravljenje bi morali vključiti psihosocialno oskrbo v programe vseživljenjskega spremljanja, da bi zagotovili celovito podporo osebam, ki so preživele raka.
• Vsi vključeni deležniki (zagovorniki pravic pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi) morajo zagovarjati nacionalno izvajanje evropskega standarda za psihosocialno nadaljnjo oskrbo, ki temelji na dokazih.

Podpora pri izobraževanju in karieri

Osebe CAYA, ki so preživele raka, se pri iskanju zaposlitve pogosto soočajo s težavami zaradi vrzeli v izobrazbi ali delovni zgodovini, ki jih povzročita bolezen in zdravljenje. Ti izzivi lahko vodijo do pogostih zastojev, sprememb kariere in morebitne diskriminacije v primerjavi z osebami brez zgodovine raka.

Projektni rezultati, ki krepijo možnosti na področju izobraževanja in kariere:

• Razvili smo interaktivni zemljevid in digitalna, posebej prilagojena učna gradiva za odpravljanje ovir v izobraževanju in zaposlovanju.
• Oblikovali smo kurikulum usposabljanja Train-the-Trainer, da bi opremili izobraževalce in strokovnjake za zagotavljanje učinkovite podpore ter zmanjšali moteč vpliv raka na izobraževanje in poklicno pot.

Pot naprej

• Nacionalni izobraževalni sistemi bi morali skupaj s centri za zdravljenje zagotavljati podporo skozi celoten potek izobraževanja/usposabljanja, kjer je to potrebno. To zahteva omembo v nacionalnih izobraževalnih načrtih.
• Vsi vključeni deležniki [2] bi morali omogočiti enostaven dostop do informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore.
• Centri za zdravljenje bi morali zagotoviti namenske strokovnjake za oskrbo v okviru dolgoročnega spremljanja (LTFU) in jih usposobiti ter zagotoviti, da imajo potrebno znanje, veščine in čas za učinkovito usklajevanje komunikacije med mladostnikom/mlado osebo oziroma družino, šolo/delovnim mestom, zdravstveno ekipo in izvajalci podpore.

Tranzicija

Proces tranzicije iz oskrbe, usmerjene na otroka, v oskrbo, usmerjeno na odraslega, zahteva več pozornosti, da se zagotovi, da osebe CAYA, ki so preživele raka, prejemajo celovito, dolgoročno nadaljnjo oskrbo.

Projektni rezultati, ki omogočajo nemotene prehode v zdravstveni oskrbi

• Razvili smo prvo smernico za tranzicijo mladih, ki so preživeli raka, ki temelji na dokazih (vizualni povzetek). Če bo uvedena, bo zagotovila kontinuiteto oskrbe od pediatrične onkologije do storitev dolgoročnega spremljanja za odrasle.
• Izvedli smo več študijskih obiskov in delavnic, v okviru katerih smo opredelili dobre prakse ter pridobili dragocen vpogled v to, kako izboljšati sisteme tranzicijske oskrbe.

Pot naprej

• Vsi vključeni deležniki [2] bi morali spodbujati vključitev tem, povezanih s tranzicijo, kot prednostno nalogo v nacionalne zdravstvene politike in zdravstvene politike EU.
• Vodstva institucij bi morala zagotoviti usklajenost politik in široko podporo za razvito smernico za tranzicijo.
• Vsi vključeni deležniki [2] bi morali spodbujati razvoj in uporabo gradiv za tranzicijo za preživele in družine, vključno z načrtom tranzicije ter lahko razumljivimi viri v različnih oblikah.

Pozni učinki in oskrba v okviru dolgoročnega spremljanja (LFTU)

Prilagojena oskrba v okviru LTFU je ključna za zmanjšanje bremena poznih učinkov in njihovega vpliva na kakovost življenja preživelih. Oskrba v okviru LTFU, ki temelji na smernicah, omogoča zgodnje odkrivanje in obvladovanje poznih učinkov ter zmanjšuje njihove dolgoročne posledice.

Projektni rezultati na področju nadaljnje oskrbe (LTFU)

• Ankete in delavnice so razkrile ključne vrzeli v oskrbi LTFU ter poudarile potrebo po dostopnih multidisciplinarnih storitvah.
• Posebej pripravljena priporočila in vizualni povzetek ponujajo izvedljive korake za uvedbo učinkovite oskrbe LTFU po vsej Evropi.
• Povzetki v jeziku PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) preživelim zagotavljajo dostopne informacije o poznih učinkih in priporočeni oskrbi LTFU.
• Virtualni zemljevid ustanov za oskrbo LTFU zagotavlja ažuren pregled razpoložljivih storitev po Evropi in pomaga izboljšati dostopnost za preživele.

Pot naprej

• Vse vključene skupine deležnikov [3] morajo še naprej zagovarjati vključitev oskrbe LTFU, ki temelji na dokazih, v nacionalne načrte za obvladovanje raka.
• Centri za zdravljenje bi morali zagotavljati storitve oskrbe preživelih, da bi omogočili prilagojeno, proaktivno podporo, ki zajema vse vidike življenja preživelih, ter preživelim omogočili upravljanje lastnih potreb po oskrbi.
• Univerzitetne bolnišnice in strokovna združenja bi morali vlagati v specialistično usposabljanje in multidisciplinarno oskrbo, da bi zagotovili najsodobnejšo oskrbo za preživele.
• Vsi vključeni deležniki [3] bi morali spodbujati stalno mednarodno sodelovanje med zdravstvom, raziskovanjem, oblikovalci politik in preživelimi za nenehno izboljševanje načrtov oskrbe LTFU.

2. Uvod in ozadje

V zadnjih desetletjih so pomembni napredki v medicinski znanosti dramatično izboljšali stopnje preživetja otrok, mladostnikov in mladih odraslih (CAYA) z rakom v Evropi. Stopnje preživetja so se zvišale z zgolj 20 % na približno 80 %, čeprav se te stopnje razlikujejo glede na vrsto raka in geografsko območje, pri čemer obstajajo opazna neskladja med zahodno- in vzhodnoevropskimi državami. Ocenjuje se, da v Evropi trenutno živi več kot 500.000 ljudi z anamnezo raka v otroštvu (PMID: 24706509). Vsak posameznik se sooča z edinstvenimi izzivi, vključno z morebitnimi dolgoročnimi posledicami raka in njegovega zdravljenja.

EU-CAYAS-NET je projekt, ki ga vodijo organizacije pacientov in ga podpira program Evropske unije EU4Health (številka sporazuma o nepovratnih sredstvih 101056918), ki povezuje delo zagovornikov pacientov, raziskovalcev in izvajalcev zdravstvenega varstva z namenom vzpostavitve vseevropske mreže za izboljšanje kakovosti življenja preživelih in oskrbe AYA bolnikov z rakom.

Dejavniki, ki vplivajo na kakovost življenja

Do 75 % preživelih CAYA raka doživlja dolgoročne posledice, povezane z rakom in njegovim zdravljenjem, zaradi česar je potrebna vseživljenjska nadaljnja oskrba (PMID: 34462344). Tudi tisti brez očitnih dolgoročnih posledic potrebujejo spremljanje za zgodnje odkrivanje poznih posledic, zato bi morali prejemati dolgoročno nadaljnjo oskrbo (LTFU).

Kakovost življenja preživelih CAYA raka je večplastna ter zajema telesno, čustveno in socialno blagostanje. Kljub pomembnemu napredku pri stopnjah preživetja se številni preživeli soočajo z dolgotrajnimi izzivi, kot so kronične zdravstvene težave, psihološki stres ter težave pri izobraževanju in kariernem razvoju. Prehod iz pediatričnega v zdravstveno varstvo odraslih je lahko prav tako zahteven ter zahteva neprekinjeno podporo in prilagojeno dolgoročno nadaljnjo oskrbo za obravnavo poznih posledic in spodbujanje celostnega okrevanja. Zagotavljanje visoke kakovosti življenja preživelih CAYA raka vključuje celovito obravnavo teh raznolikih potreb.

V okviru projekta EU-CAYAS-NET so preživeli in oskrbovalci skupaj opredelili ključne teme v doslej neprimerljivem pristopu, ki so pozneje oblikovale podlago za delo EU-CAYAS-NET na področju kakovosti življenja:

• duševno zdravje in psihosocialna oskrba
• pomen podpore pri izobraževanju in karieri
• izzivi prehoda iz zdravstvenih sistemov, osredotočenih na otroka, v sisteme, usmerjene k odraslim, in
• ključna vloga LTFU pri ohranjanju splošnega blagostanja.

Ta White Paper raziskuje različne razsežnosti kakovosti življenja po raku. Poleg tega poudarjamo potrebo po ciljno usmerjenih ukrepih na področju vprašanj kakovosti življenja, z namenom obveščanja oblikovalcev politik, izvajalcev zdravstvenega varstva in deležnikov o večplastni naravi preživetja raka ter o ključnih ukrepih, potrebnih za izboljšanje kakovosti življenja preživelih CAYA po vsej Evropi.

3. Pristop in rezultati

3.1 Področje vpliva 1: Obravnavanje vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

Prejeti diagnozo raka v mladosti, bodisi kot otrok, mladostnik ali mlada odrasla oseba, je zelo obremenjujoče in lahko pri mladih ter njihovih družinah in oskrbovalcih povzroči veliko stisko. V celotnem življenjskem obdobju se lahko pojavijo različne čustvene in/ali socialne težave, ki izhajajo iz dolgotrajnega in toksičnega zdravljenja s številnimi hospitalizacijami, soočenja z življenjsko ogrožajočo boleznijo, motenj v družbenem življenju, izobraževanju ali poklicnem življenju ter velike verjetnosti razvoja poznih telesnih posledic. Tesnoba, povezana z rakom, depresija, utrujenost ali nevropsihološke težave so le nekateri psihosocialni izzivi, s katerimi se preživeli pogosto srečujejo in ki zahtevajo specializirano podporo.

Pri CAYA preživelih po raku so izzivi na področju duševnega zdravja in psihosocialnega delovanja pogosto neustrezno obravnavani, bodisi zato, ker so podcenjeni ali prezrti, bodisi ker so ustrezni čustveni odzivi napačno interpretirani kot patološki.

Ključni dejavnik, ki prispeva k nezadostni psihosocialni podpori, je pomanjkanje specializiranih ambulant za preživele, ki zagotavljajo prilagojeno psihosocialno nadaljnjo oskrbo.

Ob upoštevanju biopsihosocialnega modela zdravljenja (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) je bistveno upoštevati posebne potrebe CAYA preživelih po raku na področju duševnega zdravja in vpliv teh potreb na njihovo kakovost življenja. Zato morata biti podpora duševnemu zdravju in psihosocialna podpora zagotovljeni kot rutinska oskrba ter ustrezno financirani s strani zdravstvenih sistemov.

3.1.1 Kako smo obravnavali izzive

Razvoj gradiv za ozaveščanje:

Z obsežnim sodelovanjem vseh deležnikov je bil uporabljen celosten pristop za prepoznavanje dobrih praks in razumevanje edinstvenih potreb mladih preživelih po raku glede duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe. Pogoste pozne posledice so bile opisane na podlagi aktualne literature, gradiv za ozaveščanje in, kar je ključnega pomena, izkušenj vrstnikov. Več spletnih soglasnih srečanj s predstavniki preživelih in zdravstvenimi delavci iz vse Evrope je zagotovilo, da izbrane teme odražajo izzive iz resničnega življenja. Ugotovitve iz teh razprav so usmerjale razvoj vsebin, ki jih je nato pregledala soglasna skupina.

Prepoznavanje vrzeli v psihosocialni oskrbi za CAYA preživele po raku po Evropi

Spletna anketa med CAYA preživelimi po raku je ocenila trenutno stanje in vrzeli v oskrbi LTFU s poudarkom na podpori duševnemu zdravju in psihosocialni oskrbi. Raziskovalne cilje so na spletnem soglasnem srečanju oblikovali predstavniki preživelih ob podpori aktualne literature in smernic za psihosocialno oskrbo. Po pilotni fazi je končna anketa vključevala 41 vprašanj, ki so obravnavala osebne izkušnje, potrebe in pričakovanja glede psihosocialne nadaljnje oskrbe na psihološki, socialni in telesni ravni. Anketa je bila na spletu na voljo v 13 jezikih.

Skupni standard duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

Delovna skupina predstavnikov CAYA preživelih po raku in zdravstvenih delavcev je pregledala obstoječe smernice in standarde psihosocialne oskrbe. Na dveh soglasnih srečanjih je bila ocenjena ustreznost vsakega standarda, prepoznane so bile vrzeli in predlagane spremembe. Na podlagi teh razprav, najnovejše znanstvene literature in ugotovitev ankete je skupina razvila enoten standard psihosocialne oskrbe pri CAYA preživelih po raku.

3.1.2 Glavni rezultati

Ocena trenutnega stanja in vrzeli v psihosocialni oskrbi za CAYA preživele po raku po Evropi

Anketa med 194 preživelimi iz 24 evropskih držav je pokazala pomembne vrzeli pri spremljanju duševnega zdravja in psihosocialni podpori po CAYA raku.

Preživeli so izpostavili nezadovoljene potrebe na področjih, kot so tesnoba, utrujenost, finance, odnosi in nevropsihološke težave, poleg tega pa tudi nezadostno pozornost psihosocialnim poznim posledicam v oskrbi LTFU, zlasti pa pomanjkanje informacij o tveganju za razvoj psihosocialnih poznih posledic ter o obstoječih možnostih psihosocialne podpore. Pogoste ovire so vključevale finančne omejitve in omejeno dostopnost ustanov za nadaljnjo oskrbo, ki ponujajo psihosocialno podporo.

Slika 1. Zavedanje o psihosocialnih poznih posledicah

Ali ste bili obveščeni, da se lahko pojavijo psihosocialne pozne posledice, povezane z boleznijo ali zdravljenjem? (n=183)

Ključni rezultati te ankete poudarjajo potrebo po podpori v primerjavi z dejansko prejeto podporo na naslednjih področjih:

• Posledice bolezni ali zdravljenja na socialni ravni:
  • Izolacija: 51 % jih je potrebovalo podporo - od teh jo je prejelo le 5.7 %
  • Povečana tesnoba, anksiozna motnja: 57 % jih je potrebovalo podporo - od teh jo je prejelo le 8.2 %
  • Strah pred ponovitvijo raka: 54 % jih je potrebovalo podporo - od teh jo je prejelo le 4.9 %
  • Finančne omejitve: 52 % jih je potrebovalo podporo - od teh jo je prejelo le 4.1 %
• Psihosocialno breme zaradi telesnih poznih posledic bolezni ali zdravljenja:
  • Utrujenost: 52 % jih je potrebovalo podporo - od teh jo je prejelo le 4.1 %
• Nevropsihološke težave (npr. spomin, pozornost):
  • 50 % jih je potrebovalo podporo - od teh jo je prejelo le 4.1 %

Gradiva za ozaveščanje

Kompleti kartic EU-CAYAS-NET za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje

POVEZAVA: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Komplet kartic EU-CAYAS-NET je namenjen mladim preživelim po raku, oskrbovalcem, HCPs, pedagogom in vrstnikom. Ekipe zdravstvenih delavcev in predstavnikov preživelih so skupaj pripravile in oblikovale končne kartice, s čimer so spodbujale vključevanje in relevantnost. Kartice so zasnovane za psihoedukacijo, dialog in delo na področju politik; vsaka kartica obravnava ključno temo ter opisuje problematiko, potrebe, ukrepe in priporočila. Kartice vključujejo ključne točke, polje za kontakt za napotitve k specialistom, pojasnila izrazov in povezavo do platforme EU-CAYAS-NET za dodatne podrobnosti.

Komplet kartic trenutno vključuje devet kartic z možnostjo razširitve po potrebi:

• 10 ključnih točk o duševnem zdravju
• Pogovor o resnih zadevah
• Kaj je priporočljivo in česa ne v komunikaciji
• Socialna razsežnost
• Podpora pri izobraževanju
• Podpora pri karieri
• Nevropsihologija
• Strah in upanje
• Žalovanje in depresija
• Moja pravica do žalovanja

Izobraževalni video o duševnem zdravju v obdobju preživetja po raku

Za povečanje ozaveščenosti je bil pripravljen izobraževalni video, ki poudarja pomen dajanja prednosti duševnemu in telesnemu zdravju med zdravljenjem raka in po njem. Video z nasveti strokovnjakov s področja psihologije in socialnega dela ponuja strategije za duševno blagostanje, izpostavlja vrednost strokovne pomoči ter poudarja vlogo izobraževanja in podpornih socialnih mrež pri okrevanju.

POVEZAVA: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Spletni seminar o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi

Spletni seminar obravnava zdrave strategije predelovanja izkušenj, tveganja za duševno zdravje in komunikacijo s CAYA preživelimi po raku. Teme vključujejo ravnotežje med upanjem in strahom, žalovanjem v primerjavi z depresijo, možnosti psihosocialne podpore, vrzeli v oskrbi in občutljivo komunikacijo, na primer s predavanjem o tem, kaj (ne) reči CAYA preživelim po raku. Seminar vključuje tudi panelno razpravo s predstavniki pacientov in HCPs. Posnetek seminarja, odprtega za preživele, družine, HCPs in vse, ki jih tema zanima, je na voljo na YouTubu.

POVEZAVA: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Skupni standard duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

Raznolika delovna skupina CAYA preživelih po raku, strokovnjakov za duševno zdravje in zdravstvenih delavcev je temeljito pregledala obstoječe smernice za psihosocialno oskrbo. Na dveh soglasnih srečanjih so ocenili relevantnost trenutnih standardov, prepoznali vrzeli in predlagali potrebne spremembe. S skupnim pregledom obstoječih standardov in smernic za psihosocialno oskrbo ter razpravami v soglasni skupini je bilo ugotovljeno, da je večina smernic osredotočena na pediatrične bolnike in preživele ter ne upošteva mladostnikov in mladih odraslih bolnikov ter preživelih. Poleg tega so manjkale tudi nekatere pomembne teme za populacijo CAYA preživelih po raku, na primer: komunikacija, vrstniška podpora, ohranjanje plodnosti in komunikacija o plodnosti.

Ob upoštevanju najnovejše znanstvene literature in rezultatov ankete je skupina razvila enoten standard psihosocialne oskrbe pri CAYA preživetju po raku. Ta evropski standard bo po zaključku projekta (junij 2025) objavljen na www.beatcancer.eu.

Dunajska deklaracija o potrebah na področju duševnega in psihosocialnega zdravja

Na Dunaju je potekal simpozij o zdravstveni politiki z naslovom "Surviving Survival", na katerem je bila predstavljena in podpisana deklaracija vseh sodelujočih nacionalnih deležnikov, ki predlaga nabor ukrepov za izboljšanje psihosocialnega zdravja po CAYA raku: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Pot naprej

V okviru EU-CAYAS-NET smo prepoznali ključne izzive, ovire in spodbujevalne dejavnike, ki vplivajo na dostop do psihosocialne oskrbe in njeno izvajanje. Z uporabo sodelovalnega, večdeležniškega pristopa, ki so ga skupaj vodili zagovorniki pacientov in zdravstveni delavci, smo pripravili praktične, dostopne vire, prilagojene mladim preživelim po raku, ki bodo na voljo prek platforme mreže.

Na podlagi naših ugotovitev pozivamo k izvajanju naslednjih političnih ukrepov za odpravo ključnih vrzeli v psihosocialni oskrbi in zagotavljanje pravične, prilagojene podpore mladim preživelim po raku po vsej Evropi:

• Psihosocialna nadaljnja oskrba mora biti vključena v nacionalne načrte za obvladovanje raka kot osrednja sestavina na osebo osredotočene, vseživljenjske oskrbe.
• Centri za zdravljenje bi morali vključiti psihosocialno oskrbo v programe vseživljenjskega spremljanja za celovito podporo preživelim po raku.
• Vsi vključeni deležniki [4] morajo zagovarjati nacionalno uvedbo evropskega, na dokazih temelječega standarda za psihosocialno nadaljnjo oskrbo.

3.2 Področje vpliva 2: Krepitev izobraževalnih in kariernih priložnosti

Rak in njegovo zdravljenje lahko pomembno vplivata na izobraževalne in karierne priložnosti, pogosto vodita do dolgotrajnih odsotnosti in institucij, ki niso ustrezno pripravljene ponuditi potrebne podpore.

Kadar šolanje na domu, učenje na daljavo ali izobraževanje v bolnišnici niso zagotovljeni, se mladi bolniki z rakom pogosto težko ohranjajo motivacijo in lahko izgubijo pomembne socialne stike s prijatelji, učitelji in vrstniki. Rak in njegovo zdravljenje lahko povzročita tudi telesne, kognitivne in čustvene spremembe, ki otežujejo učenje in delo. Po zdravljenju se lahko CAYA preživeli po raku težko dohitevajo zamujeno šolsko snov, če se vrnejo v isti razred, ali pa se soočajo s socialnimi težavami, če letnik ponavljajo v novem razredu. Lahko čutijo pritisk, da morajo dohajati vrstnike in dokazovati svoje okrevanje. Okvare, povezane z boleznijo in zdravljenjem, lahko vodijo tudi do nezadovoljenih potreb po podpori, potrebe po prehodu na drugo izobraževalno pot ali spoznanja, da nekatere poklicne poti niso več izvedljive.

Morebitne vrzeli v izobraževalni ali delovni zgodovini lahko CAYA preživelim po raku otežijo pridobitev zaposlitve. Tudi leta po zdravljenju lahko pozne posledice zahtevajo dodaten čas odsotnosti z dela ali iz šole ali pa povzročijo zmanjšano zmogljivost zaradi utrujenosti, nizke ravni energije in drugih izzivov. Ti trajajoči zastoji lahko od preživelih zahtevajo spremembo poklicne poti ter vodijo do diskriminacije pri zaposlovanju zaradi razlik med preživelimi po raku in tistimi brez takšnih izkušenj.

Na strani izobraževalnih ustanov in delodajalcev pogosto primanjkuje ozaveščenosti in informacij o tem, kaj je med zdravljenjem še lahko izvedljivo ali kakšna dodatna podpora bi bila lahko potrebna in ponujena, da bi mladim bolnikom pomagali uspevati in napredovati na njihovih izobraževalnih in kariernih poteh.

3.2.1 Kako smo obravnavali izzive

Digitalna izobraževalna gradiva o podpori pri izobraževanju in karieri

Prilagojena podpora in viri lahko preživelim učinkovito pomagajo pri premagovanju teh ovir in uspevanju. Za obravnavo teh edinstvenih izzivov in poudarjanje priložnosti za rast so bila v okviru tega projekta razvita digitalna izobraževalna gradiva, vključno z izobraževalnim videom in posnetim spletnim seminarjem, da bi nudila usmeritve in spodbujala prilagojeno podporo pri izobraževanju in karieri za mlade preživele po raku.

Zbiranje gradiv dobrih praks/usmeritev za podporo pri izobraževanju in karieri

Z namiznim raziskovanjem ter prek stika s člani konzorcija, vključno s pridruženimi partnerji in razširjenimi mrežami po Evropi, so bila zbrana in kategorizirana obstoječa gradiva dobrih praks za podporo pri izobraževanju in karieri v različnih evropskih jezikih, zato so lahko postala javno dostopna.

Razvoj kurikuluma Train-the-Trainer

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer je prilagojen potrebam CAYA preživelih po raku in je namenjen opremljanju udeležencev s potrebnim znanjem, odnosom in veščinami, da poglobijo svoje znanje ter lahko širijo informacije ali vzpostavljajo podporo pri izobraževanju in karieri v svojih nacionalnih/lokalnih strukturah.

Fokusne skupine za zbiranje vpogledov in usmerjanje naših gradiv/orodij

Organizirani sta bili dve fokusni skupini s CAYA preživelimi po raku, ki so prejeli karierno podporo (Dunaj, Utrecht). Oba pogovora sta ponudila neposredne izkušnje ter izmenjavo o dobrih in slabih praksah, kar je dodatno usmerjalo razvoj gradiv.

3.2.2 Glavni rezultati

Digitalna informativna gradiva, gradiva za ozaveščanje in usposabljanje o podpori pri izobraževanju in karieri

Izobraževalni video

Video osvetljuje edinstvene izzive, s katerimi se srečujejo preživeli, hkrati pa poudarja njihove sposobnosti in morebitne priložnosti za izobraževalni in karierni napredek.

POVEZAVA: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Spletni seminar

Spletni seminar obravnava ovire pri podpori za izobraževanje in kariero, prikazuje dobre prakse ter deli vpoglede preživelih in zdravstvenih delavcev. Predstavljene so predhodne ugotovitve fokusnih skupin na Dunaju in v Utrechtu, ki nudijo dragocene vpoglede za razvoj izboljšanih konceptov karierne podpore za CAYA preživele po raku.

POVEZAVA: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Zemljevid dobrih praks za podporo pri izobraževanju in karieri

Ni vedno treba znova izumljati kolesa: interaktivni zemljevid na platformi EU-CAYAS-NET ponuja gradiva za podporo pri izobraževanju in karieri po posameznih državah v lokalnih jezikih, ki so bila sistematično zbrana v okviru projekta. Ti viri vključujejo brošure, povezave do spletnih strani in podporne programe, prilagojene mladim preživelim po raku, staršem in učiteljem.

POVEZAVA: /project-deliverables/

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je priročnik, ki vključuje devet modulov in obravnava teme, kot so osebne prednosti in slabosti, okoljski dejavniki in delovni pogoji. Vsak modul opisuje svoje cilje, metode in potrebna gradiva. Priročnik ponuja tudi teoretične vpoglede v koncepte Train-the-Trainer, razvojno psihologijo ter primere skupinskega dela in prispevkov.

Priročnik je zasnovan za osebe s predhodnimi izkušnjami s pristopom Train-the-Trainer in udeležencem omogoča vodenje prihodnjih srečanj, idealno v sovodenju zagovornikov pacientov in zdravstvenih delavcev. Program je namenjen posameznikom, ki delujejo na področju podpore pri izobraževanju in karieri, tistim, ki želijo na tem področju vzpostaviti pobude, ter vsem, ki želijo sodelovati in ozaveščati.

POVEZAVA: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Pot naprej

Za učinkovito podporo CAYA preživelim po raku je potreben večnivojski pristop - takšen, ki obravnava tako individualne potrebe kot širše sistemske vrzeli v izobraževanju in zaposlovanju, vključno z naslednjimi ključnimi ukrepi:

• Nacionalni izobraževalni sistemi bi morali skupaj s centri za zdravljenje po potrebi zagotavljati podporo v celotnem poteku izobraževanja/usposabljanja. To zahteva omembo v nacionalnih izobraževalnih načrtih.
• Vsi vključeni deležniki [5] bi morali omogočiti enostaven dostop do informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore.
• Centri za zdravljenje bi morali zagotoviti in usposobiti namenske strokovnjake za oskrbo dolgoročnega spremljanja (LTFU) ter zagotoviti, da imajo potrebno znanje, veščine in čas za učinkovito usklajevanje komunikacije med mlado osebo/družino, šolo/delovnim mestom, zdravstveno ekipo in izvajalci podpore.

3.3 Področje vpliva 3: Omogočanje nemotenih prehodov v zdravstveni obravnavi

Prehod je opredeljen kot "aktiven, načrtovan, usklajen, celovit, multidisciplinaren proces, ki omogoča, da se preživeli po raku iz otroštva in adolescence učinkovito in skladno prenesejo iz zdravstvenih sistemov, usmerjenih k otrokom, v zdravstvene sisteme, usmerjene k odraslim. Proces prehoda oskrbe mora biti prožen, razvojno ustrezen ter upoštevati zdravstvene, psihosocialne, izobraževalne in poklicne potrebe preživelih, njihovih družin in oskrbovalcev ter spodbujati zdrav življenjski slog in samoupravljanje." (PMID: 26735352).

Ta proces je bistven za zagotavljanje kontinuitete oskrbe, saj CAYA preživeli po raku pogosto potrebujejo oskrbo LTFU zaradi možnih poznih posledic zdravljenja raka. Te pozne posledice lahko vključujejo kronične zdravstvene težave, sekundarne rake, psihološke izzive ali socialno-ekonomske težave, ki se lahko pojavijo več let po zdravljenju.

Vendar pomanjkanje formaliziranih programov prehoda pomeni, da morajo številni preživeli krmariti po zapletenih zdravstvenih sistemih brez ustrezne podpore. Ta vrzel prekinja kontinuiteto oskrbe in predstavlja pomembne izzive, ki močno vplivajo na kakovost življenja preživelih. Odsotnost strukturiranega okvira za prehod poudarja potrebo po ciljnih rešitvah za obravnavo teh vprašanj.

Težava ni omejena na posamezne regije, temveč je razširjena tudi po Evropski uniji, kjer se številni mladi preživeli po raku soočajo s podobnimi ovirami. Brez strukturiranih programov prehoda se preživeli pogosto srečujejo z razdrobljeno oskrbo, pomanjkanjem usklajenih storitev ali celo kontaktne točke, kamor bi lahko prešli. V številnih primerih ni na voljo posebne storitve ali sistema, ki bi jih lahko sprejel, zaradi česar sam prehod postane nedosegljiv. To vodi do nezadostne podpore pri obravnavi njihovih spreminjajočih se zdravstvenih, psiholoških in socialnih potreb. Ti izzivi poudarjajo nujno potrebo po celovitih strategijah za podporo mladim preživelim v tem kritičnem obdobju.

Nemoten proces prehoda mladim preživelim omogoča, da uspevajo in dosežejo svoj polni potencial. Prav tako spodbuja razvoj veščin samoupravljanja, ki so bistvene za ohranjanje zdravja in dobrega počutja v odraslosti. Z vlaganjem v robustne programe prehoda lahko zdravstveni sistemi zagotovijo, da preživeli prejmejo kontinuiteto oskrbe, ki jo potrebujejo, kar koristi tako posameznikom kot družbi kot celoti

3.3.1 Kako smo obravnavali izzive

Klinična smernica za prakso

Razvili smo na dokazih temelječo klinično smernico za standardizacijo oskrbe ob prehodu po vsej Evropi.

Po metodologiji skupine International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) je bila v celoten proces vključena skupina 33 mednarodnih deležnikov s strokovnim znanjem s področij pediatrične onkologije, oskrbe preživelih, psihologije, zdravstvene nege, radioonkologije, epidemiologije in metodologije smernic. Skupina je vključevala tri predstavnike pacientov, ki so dejavno sodelovali v vseh korakih.

V procesu razvoja smernic smo za pripravo priporočil uporabili tri vire podatkov:

• znanstvene dokaze,
• priporočila iz obstoječih smernic za populacije s kroničnimi boleznimi in
• izkušnje ter vrednote pacientov, staršev in kliničnih strokovnjakov.

Cilj smernice je zagotoviti evropsko usklajena priporočila za izboljšanje zdravstvenih prehodov preživelih po raku iz otroštva in adolescence pri prehodu iz kratkoročnega spremljanja v dolgoročno oskrbo preživelih ter iz pediatričnih v storitve oskrbe odraslih.

Skupno je bilo oblikovanih 44 priporočil, razdeljenih v tri sklope: 1. Splošna načela, 2. Proces prehoda in 3. Drugi pogoji za uspešen proces prehoda in trenutek prenosa.

Povezava do vizualnega povzetka smernice: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Delavnice o potrebah in preferencah

Organizacija več delavnic s CAYA preživelimi po raku, zdravstvenimi delavci in oskrbovalci za prepoznavanje potreb in preferenc za optimalen prehod iz oskrbe, usmerjene k otrokom, v oskrbo, usmerjeno k odraslim.

Ena delavnica je potekala prek spleta in je vključevala 10 preživelih in 2 starša iz 7 držav EU. Z uporabo metodologije Open Space so udeleženci predlagali in vodili razprave o ključnih temah. Akcijske točke in zaključke je v realnem času dokumentirala posebej določena zapisnikarka oziroma zapisnikar. Razprave so ponudile dragocene vpoglede v izzive in priložnosti za izboljšanje prehodne oskrbe. Druge delavnice so potekale v živo v okviru obiskov Peer Visits.

Peer Visits v centre dobrih praks

Dvodnevni obiski centrov so združili 30 obiskovalcev iz vrstnikov, vključno s preživelimi, starši in izvajalci zdravstvene oskrbe, iz 15 držav EU.

Takšni Peer Visits predstavljajo obliko inovativnega učenja in raziskovanja. Obiskali smo tri priznane centre za oskrbo bolnikov z rakom po Evropi:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španija)
3. Medical University of Vienna (Avstrija)

Obiski so bili osredotočeni na dva ključna vidika: oskrbo dolgoročnega spremljanja (LTFU) in prakse prehoda. Udeleženci so opazovali trenutne dobre prakse, prepoznavali vrzeli in delili izkušnje za izboljšanje modelov prehodne oskrbe.

3.3.2 Glavni rezultati

Smernica za prehod

Razvita je bila prva na dokazih temelječa smernica za prehod mladih preživelih po raku, ki bo zagotovila kontinuiteto oskrbe od pediatrične onkologije do dolgoročnih storitev spremljanja pri odraslih.

Ta smernica zajema naslednje temeljne sestavine:

Na splošno mora proces prehoda postavljati v ospredje potrebe pacientov ter zagotavljati, da so njihov glas in preference v središču pozornosti. Bistvene sestavine načrta prehoda bi morale vključevati:

• formalizirano politiko prehoda za usmerjanje procesa,
• jasno opredeljeno in strukturirano koordinacijo prehoda,
• postopno in namensko načrtovanje prehoda, prilagojeno vsakemu posamezniku,
• individualiziran načrt prehoda, ki odraža specifične potrebe in cilje preživelega,
• zagotovilo, da se prenos izvede šele, ko posameznik izkazuje pripravljenost na prehod, ocenjeno z uveljavljenimi merili.

Pogoji za uspešen prehod so:

• izobraževanje in vključevanje preživelih ter njihovih družin/oskrbovalcev, da pridobijo veščine in znanje, potrebne za orientacijo v sistemu oskrbe odraslih,
• usposabljanje izvajalcev zdravstvene oskrbe za izboljšanje razumevanja edinstvenih potreb preživelih in njihove usposobljenosti za nudenje podpore pri prehodu,
• uporaba informacijskih sistemov e-zdravja za omogočanje nemotene in učinkovite komunikacije ter izmenjave podatkov med prehodom,
• redno vrednotenje procesa prehoda z uporabo ključnih kazalnikov uspešnosti za zagotavljanje stalnega izboljševanja in uspeha,
• spodbujanje vključitve tem, povezanih s prehodom, kot prednostne naloge v nacionalne politike in zdravstvene politike EU,
• vključevanje institucionalnega vodstva in deležnikov za zagotavljanje usklajenosti politik ter široke podpore smernici za prehod,
• spodbujanje razvoja in uporabe gradiv za prehod za preživele in družine, vključno z načrtom prehoda in lahko razumljivimi viri v različnih formatih,
• spodbujanje in podpiranje večjega števila obiskov centrov dobrih praks za lažjo izmenjavo znanja in izboljšanje strategij prehoda.

Gradiva za ozaveščanje

Izobraževalni video o prehodu

Ta video za mlade, ki jih je prizadel rak, pojasnjuje, kako poteka prehod iz pediatrične v zdravstveno oskrbo odraslih, kaj je treba upoštevati, da bo prehod čim bolj gladek, in kako nadaljevati z oskrbo dolgoročnega spremljanja.

POVEZAVA: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Spletni seminar za razširjanje ugotovitev in priporočil med deležniki.

Spletni seminar ima enak cilj kot izobraževalni video, in sicer približati temo prehoda vsem deležnikom ter razpravljati o tem, kje še vedno obstajajo pomanjkljivosti in kaj je mogoče storiti glede njih.

POVEZAVA: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilniuška deklaracija o potrebah na področju prehoda:

V Vilni v Litvi je potekal tudi simpozij o zdravstveni politiki na temo prehoda, na katerem je bila predstavljena in podpisana deklaracija vseh sodelujočih deležnikov, ki predlaga vrsto ukrepov za izboljšanje prehoda otrok in mladostnikov z rakom ali po njem v oskrbo odraslih:

POVEZAVA: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Pot naprej

Za zagotavljanje kontinuitete oskrbe in dolgoročne blaginje CAYA preživelih po raku so strukturirani in multidisciplinarni programi prehoda bistveni. Za to so potrebna usklajena prizadevanja vseh deležnikov, vključno z oblikovalci politik, zdravstvenimi ustanovami in zagovorniškimi skupinami. Ključni ukrepi vključujejo:

• Vsi vključeni deležniki [6] bi morali spodbujati vključevanje tem, povezanih s prehodom, kot prednostne naloge v nacionalne zdravstvene politike in zdravstvene politike EU.
• Institucionalno vodstvo bi moralo zagotoviti usklajenost politik in široko podporo razviti smernici za prehod.
• Vsi vključeni deležniki [6] bi morali spodbujati razvoj in uporabo gradiv za prehod za preživele in družine, vključno z načrtom prehoda in lahko razumljivimi viri v različnih formatih.

3.4 Področje vpliva 4: Pozne posledice in oskrba dolgoročnega spremljanja

Približno 75 % CAYA preživelih po raku razvije pozne zdravstvene težave, ki zahtevajo oskrbo LTFU. Te pozne posledice se zelo razlikujejo glede na vrsto in stadij raka ter prejeto zdravljenje in vplivajo ne le na telesno zdravje, temveč tudi na psihosocialno blagostanje, nevrokognitivno delovanje ter sodelovanje v vsakdanjem življenju in družbi.

Prilagojena oskrba LTFU je ključna za zmanjšanje bremena poznih posledic in njihovega vpliva na kakovost življenja preživelih. Oskrba LTFU, ki temelji na smernicah, omogoča zgodnje odkrivanje in obravnavo poznih posledic ter zmanjšuje njihove dolgoročne posledice. Kljub temu številni preživeli po Evropi nimajo dostopa do ustrezne oskrbe LTFU, pri čemer so med državami velike razlike. Posledično se številni preživeli "izgubijo iz spremljanja" in zamudijo ključne priložnosti za spremljanje in ukrepanje.

Odpravljanje teh vrzeli zahteva usklajena prizadevanja za uvedbo oskrbe LTFU po vsej Evropi. Zagotavljanje dosledne in celovite oskrbe vodi do boljših zdravstvenih izidov ter izboljšuje splošno kakovost življenja CAYA preživelih po raku.

3.4.1 Kako smo obravnavali izzive

Ankete za prepoznavanje dobrih praks in vrzeli v oskrbi LTFU

Po vsej Evropi je bila izvedena anketa, pripravljena v različnih različicah za CAYA preživele po raku in zdravstvene delavce, da bi razumeli stanje oskrbe LTFU.

Anketa je preučevala:

• kako je oskrba LTFU organizirana in izvajana v različnih državah,
• ovire in vrzeli pri izvajanju učinkovite oskrbe LTFU,
• izkušnje preživelih, vključno z ravnjo zadovoljstva in nezadovoljenimi potrebami,
• poglede zdravstvenih delavcev na njihovo vlogo, vire in izzive pri zagotavljanju oskrbe.

Preživeli so podali vpoglede v oskrbo, ki so jo prejeli ali je niso prejeli, medtem ko so strokovnjaki opisali oskrbo, ki so jo izvajali, pri čemer so izpostavili sistemska vprašanja, kot so dostop, doslednost in viri.

Delavnice: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Izvedene so bile štiri delavnice s preživelimi, zdravstvenimi delavci in oskrbovalci, pri čemer je bila uporabljena edinstvena metafora železniške proge:

1. Udeleženci so si zamislili izhodišče (trenutno stanje oskrbe LTFU) in idealni cilj (optimalna oskrba).
2. Skupaj so začrtali "progo" ter prepoznali elemente, ovire in spodbujevalce, potrebne za dosego idealnega modela oskrbe.

Ključne teme so vključevale: i) zagotavljanje dostopne in ustrezne oskrbe LTFU za vse preživele, ii) zagotavljanje celostne podpore, ki zajema zdravstvene, psihološke in socialne vidike, iii) krepitev podpore oskrbovalcem in usposabljanja zdravstvenih delavcev.

Peer Visits v centre dobrih praks

Kot je bilo omenjeno že prej, so trije priznani evropski centri za zdravljenje raka gostili Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španija)
3. Medical University of Vienna (Avstrija)

Trideset udeležencev, vključno s preživelimi, starši in strokovnjaki iz 15 držav EU, je opazovalo: i) kako je oskrba LTFU organizirana in prilagojena, ii) kakšno usposabljanje in strokovno znanje potrebujemo izvajalci oskrbe LTFU, iii) vključevanje multidisciplinarnih pristopov in skupnega odločanja ter iv) orodja, kot so načrti oskrbe preživelih in digitalno spremljanje zgodovine zdravljenja.

Spletni seminarji o izzivih dolgoročnega preživetja po raku

Izvedena sta bila dva spletna seminarja za izobraževanje in vključevanje deležnikov.

PLAIN povzetki v poljudnem jeziku

Za premoščanje vrzeli pri dostopu do specializirane oskrbe so bili na podlagi obstoječih priporočil skupin IGHG in PanCare Guidelines Group razviti PLAIN povzetki (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable). Ta uporabniku prijazna gradiva preživelim omogočajo, da:

• razumejo pozne posledice in priporočila za spremljanje poznih posledic,
• zagovarjajo svoje potrebe po oskrbi pri izvajalcih, ki niso specialisti.

Delavnice za priporočila o komunikaciji s preživelimi, da bi jih pripravili na pozne posledice in jim zagotovili podporo

Preživeli si želijo jasnih, iskrenih informacij o svojem zdravju, možnostih oskrbe in dolgoročnih posledicah, da bi lahko živeli samozavestno in neodvisno. Žal se številni preživeli poznih posledic ne zavedajo, kar vodi v tesnobo, izolacijo ali depresijo. Slaba komunikacija lahko poslabša duševno zdravje, ovira upoštevanje zdravljenja in obremeni odnose. Da bi lahko prevzeli nadzor nad upravljanjem svojega zdravja, morajo biti preživeli dobro obveščeni o možnih in dejanskih posledicah svojega raka ter njegovega zdravljenja. Zato so odprte razprave med preživelimi in HCPs o takšnih težkih temah bistvene; pristop in odnos močno vplivata na izide.

Udeleženci delavnice so razpravljali o potrebi po jasnih, iskrenih informacijah glede poznih posledic in delili svoje preference za učinkovito komunikacijo med pacientom in izvajalcem zdravstvene oskrbe.

Peer Visits v centre dobrih praks

Ti dvodnevni obiski centrov so združili 30 obiskovalcev iz vrstnikov, vključno s preživelimi, starši in izvajalci zdravstvene oskrbe, iz 15 držav EU.

Takšni Peer Visits predstavljajo obliko inovativnega učenja in raziskovanja. Obiskali smo tri vodilne centre za oskrbo bolnikov z rakom po Evropi:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španija)
3. Medical University of Vienna (Avstrija)

Obiski so bili osredotočeni na dva ključna vidika: oskrbo LTFU in prakse prehoda. Udeleženci so opazovali trenutne dobre prakse, prepoznavali vrzeli in delili izkušnje za izboljšanje modelov oskrbe.

3.4.2 Glavni rezultati

Priporočila

Priporočila za oskrbo LTFU

Na podlagi zgoraj opisanih aktivnosti, vpogledov IGHG, prejšnjih projektov PanCare, [7] in smernic za modele oskrbe so bila pripravljena priporočila za optimizacijo oskrbe dolgoročnega spremljanja (LTFU) za CAYA preživele po raku v Evropi. Priporočila, organizirana po ključnih tematskih področjih, predstavljajo jasen in celovit okvir za vzpostavitev in izvajanje oskrbe LTFU, ki izboljšuje kakovost življenja preživelih. Ključna tematska področja so:

• dostop do oskrbe, ki opisuje potrebo po ustreznem dostopu do oskrbe za vse CAYA preživele po raku,
• organizacija oskrbe, ki opisuje zahteve za organizacijo optimalne oskrbe,
• prilagojena oskrba, ki poudarja pomen prilagojene oskrbe,
• sodelovanje, zastopanost in izboljševanje, ki zagovarja (mednarodno) sodelovanje in strokovno usposabljanje HCPs,
• podporni sistem za CAYA preživele po raku CS in njihove družine, ki obravnava pomen ustreznega podpornega sistema.

POVEZAVA: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Vizualni povzetek priporočil za oskrbo LTFU, ki izpostavlja zadnji korak uspešnega zdravljenja raka, je na voljo na projektni platformi v osmih jezikih EU. Ta povzetek ponuja dostopen pregled načrta in ključnih smernic za podporo mladim preživelim po raku.

Vizualni povzetek: Potrebe, preference, ključni pogoji in priporočila za optimalno dolgoročno oskrbo preživelih po raku

Kot so jih opredelili preživeli po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odrasli dobi (CAYA), zdravstveni delavci in oskrbovalci iz različnih držav EU.

• Aktivnosti: ankete, spletni seminarji, peer visits, delavnice → rezultati.
• Elementi optimalne oskrbe preživelih za izboljšanje kakovosti življenja: organizacija oskrbe, specializirana oskrba, prilagojena oskrba, podporni sistem.
• Za optimalno oskrbo preživelih zagovarjamo:
  1. Multidisciplinarno okolje z interdisciplinarnim pristopom k oskrbi
  2. Standardno psihosocialno oskrbo in podporo med vrstniki
  3. Dokumentacijo: npr. povzetke zdravljenja in individualni načrt oskrbe
  4. Strukturirano in usklajeno oskrbo na podlagi mednarodnih smernic in protokolov
  5. Celosten pristop k dolgoročni oskrbi preživelih v povezavi z modelom oskrbe za 'kakovost življenja'
  6. Sodelovanje na nacionalni in mednarodni ravni za izmenjavo znanja
  7. Zastopanost in zagovorništvo s strani preživelih, oskrbovalcev in zdravstvenih delavcev
  8. Dostopno in cenovno ugodno oskrbo
  9. Trajnostno financiranje, vire in zmogljivosti
  10. Dostopne informacije in učinkovito komunikacijo

POVEZAVA: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Priporočila za učinkovito komunikacijo o poznih posledicah (v pripravi)

Preživeli so v odprti razpravi delili svoje preference glede učinkovite komunikacije o poznih posledicah, kar je vodilo do priporočil za izvajalce zdravstvene oskrbe na štirih ključnih področjih:

• na preživelega osredotočena oskrba,
• komunikacija in deljenje informacij od samega začetka,
• čustvena in psihosocialna podpora,
• spoštovanje in opolnomočenje.

Virtualni zemljevid oskrbe LTFU po Evropi

Virtualni zemljevid ustanov za oskrbo LTFU, posodobljen med projektom EU-CAYAS-NET kot eden ključnih rezultatov izvedene ankete o LTFU, zagotavlja ažuren pregled razpoložljivih storitev po Evropi in pomaga olajšati dostopnost za preživele: https://www.pancare.eu/european-map/

Gradiva za ozaveščanje

Spletni seminarji

1. "Long-Term Survivorship Care": izpostavlja orodja, rešitve in korake za izboljšanje oskrbe preživelih ter deli vpoglede strokovnjakov in preživelih. POVEZAVA: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": obravnava vpliv zdravljenja raka na načrte glede plodnosti in intimnost v odnosih, ponuja praktične usmeritve in spodbuja odprt dialog s preživelimi. POVEZAVA: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN povzetki

Povzetki, nadgrajeni med projektom EU-CAYAS-NET, zdaj vključujejo grafike in informativna polja z dodatnimi informacijami. Za več podrobnosti in dostop do teh PLAIN povzetkov v poljudnem jeziku obiščite namensko stran z viri PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelonska deklaracija o potrebah na področju LTFU:

V skladu s pristopom pri drugih temah je v Barceloni potekal tudi simpozij o zdravstveni politiki, tokrat na temo oskrbe dolgoročnega spremljanja. Tudi tu je bila izdana deklaracija, ki predlaga vrsto ukrepov za izboljšanje oskrbe dolgoročnega spremljanja, podpisali pa naj bi jo sodelujoči deležniki.

POVEZAVA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Pot naprej

Optimalna oskrba LTFU izboljšuje kakovost življenja mladih preživelih po raku v Evropi, jim omogoča, da dosežejo svoj polni potencial, hkrati pa z učinkovito uporabo virov zmanjšuje breme za nacionalne zdravstvene sisteme.

Da bi to dosegli, mora biti oskrba LTFU vključena v nacionalne načrte za obvladovanje raka in usklajena z evropskimi smernicami, ki temeljijo na dokazih, kot so smernice PanCare in IGHG, ki ponujajo jasna priporočila za spremljanje in obravnavo poznih posledic. Prilagojeni programi bi morali obravnavati raznolike potrebe preživelih, vključno s psihosocialno podporo, izobraževanjem o dolgoročnem upravljanju zdravja in nemotenimi prehodi med pediatrično oskrbo in oskrbo odraslih. Načrti oskrbe preživelih bi morali služiti kot temelj, ki omogoča prilagojeno in proaktivno podporo.

Sodelovanje med Evropsko komisijo in nacionalnimi vladami je ključno za vzpostavitev celovite oskrbe LTFU s trajnostnim javnim financiranjem. Naložbe v usposabljanje izvajalcev in dostopne, multidisciplinarne sisteme bodo zagotovile trajne koristi za preživele in družbo.

• Vse vključene skupine deležnikov [8] morajo še naprej zagovarjati vključitev oskrbe LTFU, ki temelji na dokazih, v nacionalne načrte za obvladovanje raka.
• Centri za zdravljenje bi morali zagotavljati storitve oskrbe preživelih, da bi zagotovili prilagojeno, proaktivno podporo, ki zajema vse vidike življenja preživelih, ter preživelim omogočili upravljanje lastnih potreb po oskrbi.
• Univerzitetne bolnišnice in strokovna združenja bi morali vlagati v specialistično usposabljanje in multidisciplinarno oskrbo, da bi zagotovili najsodobnejšo oskrbo za preživele.
• Vsi vključeni deležniki [8] bi morali spodbujati stalno mednarodno sodelovanje med zdravstvom, raziskovanjem, oblikovalci politik in preživelimi za nenehno izboljševanje načrtov oskrbe LTFU.

4. Zaključek

Stopnje preživetja pri bolnikih CAYA z rakom v Evropi so se bistveno izboljšale, vendar dolgoročno preživetje prinaša trajne izzive. Do 75 % preživelih se sooča s poznimi posledicami, ki vplivajo na njihovo telesno, duševno in socialno blagostanje, vendar nadaljnja oskrba po Evropi ostaja neenotna. Projekt EU-CAYAS-NET poudarja nujno potrebo po celovitih, standardiziranih sistemih podpore za zagotavljanje visoke kakovosti življenja preživelih.

Ključna politična priporočila

1. Duševno zdravje in psihosocialna oskrba
   • Vključitev psihosocialne nadaljnje oskrbe v nacionalne načrte za obvladovanje raka (NCCP) z namenskim financiranjem in strategijami izvajanja.
   • Zahteva po sprejetju evropskih na dokazih temelječih smernic za psihosocialno oskrbo.
   • Vzpostavitev podpore duševnemu zdravju kot temeljne sestavine oskrbe pri raku, pri čemer se zagotovi dostop do psiholoških storitev kot univerzalnega standarda oskrbe.
2. Podpora pri izobraževanju in poklicni poti
   • Razvoj nacionalnih politik, ki zagotavljajo prilagojeno izobraževalno in poklicno podporo preživelim po otroškem raku.
   • Sprejetje in izvajanje protidiskriminacijske zakonodaje za zaščito preživelih pred pristranskostjo v izobraževanju in na delovnem mestu ter za zagotavljanje enakih poklicnih priložnosti.
   • Usposabljanje namenskih strokovnjakov za usklajevanje potreb preživelih na področjih izobraževanja, zaposlovanja in zdravstvenega varstva.
3. Podpora pri prehodu v zdravstveni oskrbi
   • Izvajanje strukturiranih programov prehoda v nacionalnih zdravstvenih politikah za zagotovitev nemotenega prehoda iz pediatrične v onkološko oskrbo za odrasle.
   • Zagotavljanje neprekinjenosti oskrbe za preživele s formalno vključitvijo razvojno ustreznih, na preživele osredotočenih poti zdravstvene oskrbe.
   • Uskladitev nacionalnih politik z na dokazih temelječim okvirom prehoda EU-CAYAS-NET za zagotavljanje doslednosti med državami članicami.
4. Dolgoročna nadaljnja oskrba (LTFU)
   • Vključitev oskrbe LTFU v nacionalne načrte za obvladovanje raka s trajnostnimi mehanizmi javnega financiranja.
   • Zagotavljanje dostopa do specializiranih ambulant LTFU, v katerih delujejo multidisciplinarne ekipe, usposobljene za oskrbo preživelih.
   • Izboljšanje ozaveščenosti o storitvah LTFU in njihove dostopnosti z digitalnimi orodji ter komunikacijskimi strategijami, osredotočenimi na preživele.

Poziv k ukrepanju

Vse deležnike, vključno z oblikovalci politik na nacionalni ravni in ravni EU, pozivamo, naj ukrepajo zdaj in:

• Dajo prednost blagostanju mladih preživelih po raku v nacionalnih zdravstvenih strategijah.
• Sprejmejo zakonodajo za celovito, standardizirano nadaljnjo oskrbo po vsej Evropi.
• Namenijo financiranje in vire strokovnemu usposabljanju, medsektorskemu sodelovanju in inovativnim modelom oskrbe

Preživeli po raku CAYA potrebujejo vseživljenjsko oskrbo, osredotočeno na posameznika — ne le za preživetje, temveč za kakovostno življenje.

Opombe

1. Standard, objavljen ob zaključku projekta (junij 2025), je na voljo za prenos na /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zagovorniki pravic pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi
3. Zagovorniki pravic pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi
4. Zagovorniki pravic pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi
5. Zagovorniki pravic pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi
6. Zagovorniki pravic pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zagovorniki pravic pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so izključno stališča in mnenja avtorja(-ev) ter ne odražajo nujno stališč in mnenj Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Niti Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva, zanje ne moreta biti odgovorna. EU-CAYAS-NET – projekt št. 101056918.