Seisukohadokument vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe, ülemineku ning pikaajalise jälgimise vajaduste kohta CAYA vähist taastumise perioodil

Selle väljaande kohta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), toetuslepingu nr 101056918, programm EU4Health. Tulem nr: D3.5. Tööpakett(id): WP3. Ülesanne(d): 3.2 – vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi, 3.3 – hariduse ja karjääri tugi, 3.4 - üleminek, 3.5 – hilistüsistused ja LTFU.

Versioonide ajalugu

Konsortsium

1. Kokkuvõte

Elukvaliteedi parandamine pärast noore ea vähki

EU-CAYAS-NET projekt rõhutab kriitilist vajadust elukestva, inimesekeskse toe järele, et käsitleda füüsilisi, psühholoogilisi ja sotsiaalseid väljakutseid, millega seisavad silmitsi lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas vähki põdenud (CAYA) inimesed. Vaimse tervise, hariduse, karjäärialase arengu, ülemineku ja pikaajalise järeljälgimise valdkonnas on vaja kohandatud lähenemisi, et ellujäänud saaksid hästi toime tulla ja saavutada pärast vähki võimalikult hea elukvaliteedi.

Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi

Vähidiagnoosi saamine noores eas on väga koormav ning võib põhjustada palju kannatusi nii noortele inimestele kui ka nende peredele ja hooldajatele. Tuleb tunnistada, et psühhosotsiaalne heaolu mõjutab oluliselt ellujäänute tervisega seotud elukvaliteeti. Seetõttu peab vaimse tervise ja psühhosotsiaalne tugi olema CAYA-vähist ellujäänutele rutiinselt kättesaadav, sõltumata nende taustast või sissetulekust.

Projekti tulemused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe puudujääkide käsitlemisel:

• Töötasime koostöös välja ühtse, Euroopa-ülese, tõenduspõhise standardi vaimse tervise ja psühhosotsiaalse järeltoe jaoks [1], tagades, et ellujäänute vajadused saavad kogu Euroopas järjepidevalt täidetud.
• Koostasime rea materjale, näiteks taskukaartide komplekti ja õppevideod, mis pakuvad praktilisi vahendeid teadlikkuse, dialoogi ja toe osutamise parandamiseks.

Edasised sammud

• Psühhosotsiaalne järeltoetus peab olema hõlmatud riiklikes vähitõrjeplaanides kui inimesekeskse, elukestva hoolduse põhikomponent.
• Ravikeskused peaksid integreerima psühhosotsiaalse toe elukestvatesse järeljälgimisprogrammidesse, et pakkuda vähist ellujäänutele terviklikku tuge.
• Kõik kaasatud sidusrühmad (patsiendiesindajad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused) peavad toetama Euroopa-ülese, tõenduspõhise psühhosotsiaalse järeltoe standardi riiklikku rakendamist.

Hariduse ja karjääri tugi

CAYA-vähist ellujäänud seisavad sageli silmitsi raskustega töö leidmisel, kuna haigus ja ravi on põhjustanud lünki nende haridusteel või töökogemuses. Need väljakutsed võivad viia sagedaste tagasilöökide, karjäärimuutuste ja võimaliku diskrimineerimiseni võrreldes inimestega, kellel vähikogemus puudub.

Projekti tulemused haridus- ja karjäärivõimaluste tugevdamisel:

• Töötasime välja interaktiivse kaardi ja digitaalsed, spetsiaalselt kohandatud koolitusmaterjalid, et käsitleda hariduse ja tööhõivega seotud takistusi.
• Lõime Train-the-Trainer õppekava, et anda õpetajatele ja spetsialistidele vajalikud oskused tõhusa toe pakkumiseks ning vähendada vähi häirivat mõju haridusele ja kutsetegevusele.

Edasised sammud

• Riiklikud haridussüsteemid koos ravikeskustega peaksid vajaduse korral pakkuma tuge kogu haridus-/õppeteekonna vältel. See eeldab selle kajastamist riiklikes haridusplaanides.
• Kõik kaasatud sidusrühmad [2] peaksid võimaldama hõlpsa juurdepääsu teabele kõigi õiguslike ja praktiliste toetusvõimaluste kohta.
• Ravikeskused peaksid tagama pikaajalise järeljälgimise (LTFU) valdkonnas sellele pühendunud spetsialistid ning nende koolituse, tagades neile vajalikud teadmised, oskused ja aja, et tõhusalt koordineerida suhtlust noore inimese/pere, kooli/töökoha, ravimeeskonna ja tugiteenuse osutajate vahel.

Üleminek

Üleminek lapsekeskse ravi juurest täiskasvanukesksele ravile vajab suuremat tähelepanu, et tagada CAYA-vähist ellujäänutele terviklik ja pikaajaline järeljälgimine.

Projekti tulemused sujuvate ravialaste üleminekute toetamisel

• Töötasime välja esimese tõenduspõhise üleminekujuhendi noortele vähist ellujäänutele (visuaalne kokkuvõte). Selle rakendamine tagab ravi järjepidevuse pediaatrilisest onkoloogiast täiskasvanute pikaajalise järeljälgimise teenusteni.
• Korraldasime mitu vastastikust õppevisiiti ja töötuba, mis tõid esile head tavad ning andsid väärtuslikku teavet selle kohta, kuidas parandada üleminekuravi süsteeme.

Edasised sammud

• Kõik kaasatud sidusrühmad [2] peaksid edendama üleminekuga seotud teemade käsitlemist prioriteedina riiklikes ja ELi tervisepoliitikates.
• Asutuste juhtkonnad peaksid tagama poliitikate kooskõla ja laialdase toetuse väljatöötatud üleminekujuhendile.
• Kõik kaasatud sidusrühmad [2] peaksid edendama ellujäänutele ja peredele mõeldud üleminekumaterjalide väljatöötamist ja kasutamist, sealhulgas üleminekuplaani ja kergesti mõistetavaid eri vormingus materjale.

Hilistüsistused ja pikaajaline järeljälgimine (LFTU)

Individuaalselt kohandatud LTFU-järeljälgimine on ülioluline, et leevendada hilistüsistuste koormust ja nende mõju ellujäänute elukvaliteedile. Juhendipõhine LTFU-järeljälgimine võimaldab hilistüsistuste varajast avastamist ja käsitlemist, vähendades nende pikaajalisi tagajärgi.

Projekti tulemused järeljälgimise (LTFU) valdkonnas

• Küsitlused ja töötoad tõid esile kriitilised lüngad LTFU-teenustes, rõhutades kättesaadavate multidistsiplinaarsete teenuste vajadust.
• Spetsiaalselt välja töötatud soovitused ja visuaalne kokkuvõte pakuvad rakendatavaid samme tõhusa LTFU-teenuse rakendamiseks kogu Euroopas.
• PLAIN (inimesekeskne, lihtkeelne, kättesaadav, rahvusvaheline ja hõlpsasti navigeeritav) keele kokkuvõtted annavad ellujäänutele kättesaadavat teavet hilistüsistuste ja soovitatud LTFU-järeljälgimise kohta.
• LTFU-teenuseid pakkuvate asutuste virtuaalne kaart annab ajakohase ülevaate Euroopas उपलब्धavatest teenustest ja aitab parandada nende kättesaadavust ellujäänutele.

Edasised sammud

• Kõik kaasatud sidusrühmad [3] peavad jätkama tõenduspõhise LTFU-teenuse integreerimise toetamist riiklikesse vähitõrjeplaanidesse.
• Ravikeskused peaksid pakkuma ellujäänute toetamise teenuseid, et tagada personaalne ja ennetav tugi, mis hõlmab ellujäänute elu kõiki aspekte ning võimaldab neil oma hooldusvajadusi ise juhtida.
• Ülikoolihaiglad ja erialaseltsid peaksid investeerima spetsialistide koolitusse ja multidistsiplinaarsesse ravisse, et tagada ellujäänutele tipptasemel ravi.
• Kõik kaasatud sidusrühmad [3] peaksid edendama pidevat rahvusvahelist koostööd tervishoiu, teadusuuringute, poliitikakujundajate ja ellujäänute vahel LTFU-hoolduskavade järjepidevaks parandamiseks.

2. Sissejuhatus ja taust

Viimastel aastakümnetel on meditsiiniteaduse märkimisväärsed edusammud oluliselt parandanud Euroopas vähihaigete laste, noorukite ja noorte täiskasvanute (CAYA) elulemust. Elulemus on tõusnud kõigest 20%-lt ligikaudu 80%-ni, kuigi need näitajad varieeruvad sõltuvalt vähi tüübist ja geograafilisest asukohast, kusjuures Lääne- ja Ida-Euroopa riikide vahel esineb märkimisväärseid erinevusi. Hinnanguliselt elab Euroopas praegu üle 500 000 inimese, kellel on lapseea vähi anamnees (PMID: 24706509). Iga inimene seisab silmitsi ainulaadsete väljakutsetega, sealhulgas vähi ja selle ravi võimalike pikaajaliste mõjudega.

EU-CAYAS-NET on patsientide organisatsioonide juhitud projekt, mida toetab Euroopa Liidu programm EU4Health (toetuslepingu number 101056918) ning mis ühendab patsiendiesindajate, teadlaste ja tervishoiuteenuse osutajate töö, et luua kogu Euroopat hõlmav võrgustik eesmärgiga parandada ellujäänute elukvaliteeti ja AYA vähipatsientide ravi.

Elukvaliteeti mõjutavad tegurid

Kuni 75% CAYA vähist ellujäänutest kogevad vähi ja selle raviga seotud pikaajalisi mõjusid, mis tingivad elukestva järelravi vajaduse (PMID: 34462344). Isegi need, kellel ei esine ilmseid pikaajalisi mõjusid, vajavad jälgimist hilistüsistuste varajaseks avastamiseks ning seetõttu peaksid saama pikaajalist järelhooldust (LTFU).

CAYA vähist ellujäänute elukvaliteet on mitmetahuline, hõlmates füüsilist, emotsionaalset ja sotsiaalset heaolu. Hoolimata märkimisväärsest edasiminekust elulemuse parandamisel seisavad paljud ellujäänud silmitsi püsivate probleemidega, nagu kroonilised tervisehädad, psühholoogiline stress ning raskused hariduse omandamisel ja karjääri kujundamisel. Üleminek pediaatrilisest tervishoiust täiskasvanute tervishoidu võib samuti olla heidutav, nõudes pidevat tuge ja kohandatud pikaajalist järelhooldust, et käsitleda hilistüsistusi ja edendada terviklikku taastumist. CAYA vähist ellujäänute kõrge elukvaliteedi tagamine eeldab nende erinevate vajaduste terviklikku käsitlemist.

EU-CAYAS-NET projekti raames määratlesid ellujäänud ja hooldajad koos võtmeteemad enneolematu lähenemise kaudu, mis kujunesid hiljem EU-CAYAS-NETi elukvaliteedialase töö aluseks:

• vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi
• hariduse ja karjääritoetuse olulisus
• väljakutsed üleminekul lapsekesksetelt tervishoiusüsteemidelt täiskasvanukesksetele tervishoiusüsteemidele ning
• LTFU kriitiline roll üldise heaolu säilitamisel.

Käesolevas valges raamatus käsitletakse vähi järgse elukvaliteedi erinevaid mõõtmeid. Lisaks rõhutame vajadust sihipäraste sekkumiste järele elukvaliteediga seotud küsimustes, eesmärgiga teavitada poliitikakujundajaid, tervishoiuteenuse osutajaid ja sidusrühmi vähist ellujäämise mitmetahulisest olemusest ning olulistest meetmetest, mida on vaja CAYA ellujäänute elukvaliteedi parandamiseks kogu Euroopas.

3. Lähenemine ja tulemused

3.1 Mõjuvaldkond 1: vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe puudujääkide käsitlemine

Vähi diagnoosi saamine noores eas, olgu lapsena, noorukina või noore täiskasvanuna, on väga koormav ja võib põhjustada palju stressi nii noortele inimestele kui ka nende peredele ja hooldajatele. Erinevad emotsionaalsed ja/või sotsiaalsed probleemid võivad ilmneda kogu elukaare jooksul, tulenedes pikaleveninud ja toksilistest ravidest koos arvukate haiglasviibimistega, eluohtliku haigusega silmitsi seismisest, sotsiaalse elu, hariduse või tööelu katkemisest ning suurest tõenäosusest, et tekivad füüsilised hilistüsistused. Vähiga seotud ärevus, depressioon, väsimus või neuropsühholoogilised probleemid on vaid mõned psühhosotsiaalsetest väljakutsetest, millega ellujäänud sageli kokku puutuvad ja mis vajavad spetsialiseeritud tuge.

CAYA vähi üleelanute puhul käsitletakse vaimse tervise ja psühhosotsiaalseid väljakutseid sageli ebapiisavalt, kas siis alahindamise või tähelepanuta jätmise tõttu, või tõlgendatakse asjakohaseid emotsionaalseid reaktsioone ekslikult patoloogilistena.

Peamine tegur, mis aitab kaasa ebapiisavale psühhosotsiaalsele toele, on spetsialiseeritud üleelamiskliinikute puudus, mis pakuksid personaalset psühhosotsiaalset järelhooldust.

Arvestades biopsühhosotsiaalset ravimudelit (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), on oluline võtta arvesse CAYA vähi üleelanute eripäraseid vaimse tervise vajadusi ja seda, kuidas need mõjutavad nende elukvaliteeti. Seetõttu tuleb vaimse tervise ja psühhosotsiaalset tuge pakkuda rutiinse ravina ning tervishoiusüsteemid peavad seda piisavalt rahastama.

3.1.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Teavitusmaterjalide väljatöötamine:

Läbi ulatusliku koostöö kõigi sidusrühmadega kasutati terviklikku lähenemist, et välja selgitada parimad praktikad ja mõista noorte vähi üleelanute ainulaadseid vajadusi vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe valdkonnas. Levinud hilistüsistusi kirjeldati olemasoleva kirjanduse, teavitusmaterjalide ning eelkõige eakaaslaste kogemuste põhjal. Mitmed veebipõhised konsensuskohtumised ellujäänute esindajate ja tervishoiutöötajatega üle Euroopa tagasid, et valitud teemad kajastasid tegelikke elulisi väljakutseid. Nendest aruteludest saadud tähelepanekud suunasid sisu väljatöötamist, mille seejärel konsensusrühm läbi vaatas.

Psühhosotsiaalse toe puudujääkide tuvastamine CAYA vähi üleelanutele Euroopas

CAYA vähi üleelanute veebiküsitlusega hinnati LTFU-ravi praegust olukorda ja puudujääke, keskendudes vaimse tervise toele ja psühhosotsiaalsele hooldusele. Uuringu eesmärgid kujundati ellujäänute esindajate poolt veebipõhisel konsensuskohtumisel, tuginedes olemasolevale kirjandusele ja psühhosotsiaalse toe juhistele. Pärast pilootfaasi sisaldas lõplik küsitlus 41 küsimust, mis käsitlesid isiklikke kogemusi, vajadusi ja ootusi psühhosotsiaalse järelhoolduse suhtes psühholoogilises, sotsiaalses ja füüsilises mõõtmes. Küsitlus tehti veebis kättesaadavaks 13 keeles.

Vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe ühine standard

CAYA vähi üleelanute esindajatest ja tervishoiutöötajatest koosnev töörühm vaatas läbi olemasolevad psühhosotsiaalse toe juhised ja standardid. Kahe konsensuskohtumise käigus hinnati iga standardi asjakohasust, tuvastati puudujäägid ja tehti ettepanekud muudatusteks. Nende arutelude, värske teaduskirjanduse ja küsitluse tulemuste põhjal töötas rühm välja ühtse psühhosotsiaalse toe standardi CAYA vähi üleelanute jaoks.

3.1.2 Peamised tulemused

Psühhosotsiaalse toe praeguse olukorra ja puudujääkide hindamine CAYA vähi üleelanute jaoks Euroopas

24 Euroopa riigist pärit 194 ellujäänu küsitlus näitas olulisi puudujääke vaimse tervise jälgimises ja psühhosotsiaalses toes pärast CAYA vähki.

Ellujäänud tõid esile rahuldamata vajadused sellistes valdkondades nagu ärevus, väsimus, rahandus, suhted ja neuropsühholoogilised probleemid, samuti ebapiisava tähelepanu psühhosotsiaalsetele hilistüsistustele LTFU-ravis ning eriti teabe puudumise psühhosotsiaalsete hilistüsistuste tekkeriski ja olemasolevate psühhosotsiaalse toe võimaluste kohta. Levinud takistusteks olid rahalised piirangud ja psühhosotsiaalset tuge pakkuvate järelhooldusasutuste piiratud kättesaadavus.

Joonis 1. Teadlikkus psühhosotsiaalsetest hilistüsistustest

Kas teid teavitati sellest, et haigusest või ravist tingitud psühhosotsiaalsed hilistüsistused võivad esineda? (n=183)

Selle küsitluse peamised tulemused toovad esile vajaduse toe järele võrreldes tegelikult saadud toega järgmistes valdkondades:

• Haigusest või ravist tingitud mõjud sotsiaalsele mõõtmele:
  • Isolatsioon: 51% vajas tuge - neist sai tuge ainult 5.7%
  • Suurenenud ärevus, ärevushäire: 57% vajas tuge - neist sai tuge ainult 8.2%
  • Hirm vähi taastekke ees: 54% vajas tuge - neist sai tuge ainult 4.9%
  • Rahalised piirangud: 52% vajas tuge - neist sai tuge ainult 4.1%
• Haigusest või ravist tingitud füüsiliste hilistüsistuste psühhosotsiaalne koormus:
  • Väsimus: 52% vajas tuge - neist sai tuge ainult 4.1%
• Neuropsühholoogilised probleemid (nt mälu, tähelepanu):
  • 50% vajas tuge - neist sai tuge ainult 4.1%

Teavitusmaterjalid

EU-CAYAS-NET taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse ja juhendamise jaoks

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

EU-CAYAS-NET taskukaartide komplekt on suunatud noortele vähi üleelanutele, hooldajatele, tervishoiutöötajatele, haridustöötajatele ja eakaaslastele. Tervishoiutöötajate ja ellujäänute esindajate meeskonnad koostasid ja kujundasid lõplikud taskukaardid ühiselt, edendades kaasavust ja asjakohasust. Psühhohariduse, dialoogi ja poliitikatöö jaoks loodud iga kaart käsitleb üht põhiteemat, kirjeldades probleemi, vajadusi, tegevusi ja soovitusi. Kaardid sisaldavad põhipunkte, kontaktivälja spetsialisti juurde suunamiseks, mõistete selgitusi ja linki EU-CAYAS-NET platvormile lisateabe saamiseks.

Taskukaartide komplekt koosneb praegu üheksast kaardist ning seda saab vajaduse korral laiendada:

• 10 põhipunkti vaimse tervise kohta
• Tõsistest teemadest rääkimine
• Soovitused ja välditavad võtted suhtlemisel
• Sotsiaalne mõõde
• Tugi hariduses
• Tugi karjääris
• Neuropsühholoogia
• Hirm ja lootus
• Lein ja depressioon
• Minu õigus leinata

Hariv video vaimsest tervisest vähijärgses elus

Teadlikkuse suurendamiseks loodi hariv video, mis rõhutab vaimse ja füüsilise tervise esikohale seadmist vähi ravi ajal ja pärast seda. Psühholoogia ja sotsiaaltöö ekspertide nõuandeid sisaldav video pakub strateegiaid vaimse heaolu toetamiseks, toob esile professionaalse abi väärtuse ning rõhutab hariduse ja toetavate sotsiaalsete võrgustike rolli taastumisel.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Veebiseminar vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe teemal

Veebiseminar käsitleb tervislikke toimetulekustrateegiaid, vaimse tervise riske ja suhtlemist CAYA vähi üleelanute kanssa. Teemade hulka kuuluvad lootuse ja hirmu tasakaal, lein vs. depressioon, psühhosotsiaalse toe võimalused, hoolduslüngad ja tundlik suhtlus, näiteks ettekanne teemal What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Sessioon sisaldab ka paneelarutelu patsientide esindajate ja tervishoiutöötajatega. Veebiseminar on avatud ellujäänutele, peredele, tervishoiutöötajatele ja kõigile teemast huvitatutele ning selle salvestus on saadaval YouTube'is.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe ühine standard

Mitmekesine töörühm, kuhu kuulusid CAYA vähi üleelanud, vaimse tervise eksperdid ja tervishoiutöötajad, vaatas põhjalikult läbi olemasolevad psühhosotsiaalse toe juhised. Kahe konsensuskohtumise käigus hinnati kehtivate standardite asjakohasust, tuvastati puudujäägid ja pakuti välja vajalikud muudatused. Olemasolevaid psühhosotsiaalse toe standardeid ja juhiseid koos konsensusrühma aruteludega läbi töötades leiti, et enamik juhiseid on keskendunud pediaatrilistele patsientidele ja ellujäänutele ega arvesta noorukite ja noorte täiskasvanute patsiente ning ellujäänuid. Lisaks puudusid CAYA vähipopulatsiooni jaoks ka olulised teemad, näiteks suhtlus, eakaaslaste tugi, fertiilsuse säilitamine ja viljakusest rääkimine.

Arvestades värsket teaduskirjandust ja küsitluse tulemusi, töötas rühm välja ühtse psühhosotsiaalse toe standardi CAYA vähi üleelanute jaoks. See Euroopa standard avaldatakse projekti lõppedes (juuni 2025) veebilehel www.beatcancer.eu.

Viini deklaratsioon vaimse ja psühhosotsiaalse tervise vajaduste kohta

Viinis toimus tervisepoliitika sümpoosion pealkirjaga "Surviving Survival", kus esitleti deklaratsiooni, mille allkirjastasid kõik osalenud riiklikud sidusrühmad ning milles tehakse ettepanek tegevuste kogumikuks, et parandada psühhosotsiaalset tervist pärast CAYA vähki: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Edasine suund

EU-CAYAS-NET kaudu tuvastasime peamised väljakutsed, takistused ja soodustavad tegurid, mis mõjutavad psühhosotsiaalse toe kättesaadavust ja osutamist. Kasutades koostööl põhinevat mitme sidusrühma lähenemist, mida juhtisid ühiselt patsiendikaitsjad ja tervishoiutöötajad, lõime praktilised ja kergesti kättesaadavad ressursid, mis on kohandatud noortele vähi üleelanutele ning mida jagatakse võrgustiku platvormi kaudu.

Tuginedes meie tulemustele, kutsume üles rakendama järgmisi poliitikameetmeid, et kõrvaldada psühhosotsiaalse toe kriitilised puudujäägid ning tagada noortele vähi üleelanutele kogu Euroopas võrdne ja kohandatud tugi:

• Psühhosotsiaalne järelhooldus tuleb lisada riiklikesse vähitõrjeplaanidesse isikukeskse ja elukestva ravi põhikomponendina.
• Ravikeskused peaksid integreerima psühhosotsiaalse toe elukestvatesse järelhooldusprogrammidesse, et pakkuda vähi üleelanutele terviklikku tuge.
• Kõik asjaosalised sidusrühmad [4] peavad toetama psühhosotsiaalse järelhoolduse Euroopa tõenduspõhise standardi riiklikku rakendamist.

3.2 Mõjuvaldkond 2: haridus- ja karjäärivõimaluste tugevdamine

Vähk ja selle ravi võivad oluliselt mõjutada haridus- ja karjäärivõimalusi, põhjustades sageli pikki puudumisi ning olukorra, kus asutused ei ole vajalikku tuge pakkuma piisavalt valmis.

Kui koduõpet, kaugõpet või haiglapõhist õpet ei pakuta, on noortel vähipatsientidel sageli raske motivatsiooni säilitada ja nad võivad kaotada olulised sotsiaalsed sidemed sõprade, õpetajate ja eakaaslastega. Vähk ja selle ravi võivad samuti põhjustada füüsilisi, kognitiivseid ja emotsionaalseid muutusi, mis muudavad õppimise ja töötamise keerulisemaks. Pärast ravi võib CAYA vähi üleelanutel olla raske järele jõuda vahelejäänud koolitööle, kui nad naasevad samasse klassi, või tekkida sotsiaalseid raskusi, kui nad kordavad aastat uues klassis. Nad võivad tunda survet pidada sammu oma eakaaslastega ja tõestada oma taastumist. Haigusest ja ravist tingitud kahjustused võivad samuti põhjustada rahuldamata tugivajadusi, vajaduse minna üle teisele õppesuunale või arusaamise, et teatud karjäärivalikud ei ole enam teostatavad.

Hariduses või tööajaloos tekkinud lüngad võivad muuta CAYA vähi üleelanutele töö leidmise keeruliseks. Isegi aastaid pärast ravi võivad hilistüsistused nõuda täiendavat eemalolekut tööst või koolist või põhjustada vähenenud töö- ja õpivõimet väsimuse, madala energiatase ja muude väljakutsete tõttu. Need püsivad tagasilöögid võivad nõuda ellujäänutelt karjäärimuutust ning viia tööalase diskrimineerimiseni, mis tuleneb vähi üleelanute ja sellise kogemuseta inimeste erinevustest.

Haridus- ja tööhõiveasutuste poolel esineb sageli teadlikkuse ja teabe puudust selle kohta, mis võib ravi ajal siiski olla teostatav või millist lisatuge võiks vaja minna ja pakkuda, et aidata noortel patsientidel oma haridus- ja karjäärirajal edeneda ja edu saavutada.

3.2.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Digitaalsed koolitusmaterjalid hariduse ja karjääritoetuse kohta

Kohandatud tugi ja ressursid võivad tõhusalt aidata ellujäänutel neid takistusi ületada ja edeneda. Nende ainulaadsete väljakutsete käsitlemiseks ja arenguvõimaluste esiletõstmiseks töötati selle projekti raames välja digitaalsed koolitusmaterjalid, sealhulgas hariv video ja salvestatud veebiseminar, et pakkuda juhiseid ning edendada noorte vähi üleelanute personaalset haridus- ja karjääritoetust.

Parimate praktikate/juhendmaterjalide kogumine hariduse ja karjääritoetuse kohta

Lauauuringu kaudu ning konsortsiumi liikmetega, sealhulgas seotud partnerite ja laiendatud võrgustikega üle Euroopa ühendust võttes, koguti ja kategoriseeriti olemasolevad parimate praktikate materjalid hariduse ja karjääritoetuse kohta eri Euroopa keeltes, et need oleksid avalikkusele kättesaadavad.

Train-the-Trainer õppekava väljatöötamine

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer kontseptsioon on kohandatud CAYA vähi üleelanute vajadustele ning selle eesmärk on anda osalejatele vajalikud teadmised, hoiakud ja oskused, et süvendada nende teadmisi ning võimaldada neil levitada teavet või kujundada haridus- ja karjääritoetust oma riiklikes/kohalikes struktuurides.

Fookusgrupi arutelud teadmiste kogumiseks ja meie materjalide/tööriistade suunamiseks

Korraldati kaks fookusgruppi CAYA vähi üleelanutega, kes on saanud karjäärialast tuge (Viin, Utrecht). Need kaks vestlust pakkusid vahetuid kogemusi ja vahetust heade ning halbade praktikate kohta, mis omakorda suunasid väljatöötatud materjale.

3.2.2 Peamised tulemused

Digitaalsed info-, teavitus- ja koolitusmaterjalid hariduse ja karjääritoetuse kohta

Hariv video

Video heidab valgust ellujäänute ees seisvatele ainulaadsetele väljakutsetele, tuues samal ajal esile nende võimekuse ja võimalikud võimalused hariduslikuks ja tööalaseks edasiminekuks.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Veebiseminar

Veebiseminar käsitleb haridus- ja karjääritoetuse takistusi, tutvustab parimaid praktikaid ning jagab ellujäänute ja tervishoiutöötajate kogemusi. Esitletakse Viinis ja Utrechtis toimunud fookusgrupi arutelude esmaseid tulemusi, mis annavad väärtuslikku sisendit CAYA vähi üleelanute täiustatud karjääritoetuse kontseptsioonide väljatöötamiseks.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Parimate praktikate kaart hariduse ja karjääritoetuse kohta

Ratast ei pea alati uuesti leiutama: EU-CAYAS-NET platvormi interaktiivne kaart pakub riigipõhiseid hariduse ja karjääritoetuse materjale kohalikes keeltes, mis koguti süstemaatiliselt projekti raames. Need ressursid hõlmavad brošüüre, veebilehtede linke ja tugiprogramme, mis on kohandatud noortele vähi üleelanutele, vanematele ja õpetajatele.

LINK: /project-deliverables/

Train-the-Trainer õppekava

Train-the-Trainer õppekava on käsiraamat, mis sisaldab üheksat moodulit ja käsitleb selliseid teemasid nagu isiklikud tugevused ja nõrkused, keskkonnategurid ning töökoha tingimused. Iga moodul kirjeldab oma eesmärke, meetodeid ja vajalikke materjale. Käsiraamat pakub ka teoreetilist sissevaadet Train-the-Trainer kontseptsioonidesse, arengupsühholoogiasse ning rühmatöö ja sisendi näidetesse.

Käsiraamat on mõeldud neile, kellel on varasem Train-the-Trainer kogemus, ning võimaldab osalejatel juhtida tulevasi sessioone, ideaalis patsiendikaitsjate ja tervishoiutöötajate ühise fasiliteerimisega. Programm on suunatud inimestele, kes töötavad hariduse ja karjääritoetuse valdkonnas, neile, kes soovivad selles valdkonnas algatusi käivitada, ning kõigile, kes soovivad teha koostööd ja tõsta teadlikkust.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Edasine suund

CAYA vähi üleelanute tõhusaks toetamiseks on vaja mitmetasandilist lähenemist - sellist, mis käsitleb nii individuaalseid vajadusi kui ka laiemaid süsteemseid lünki hariduses ja tööhõives, sealhulgas järgmisi põhitegevusi:

• Riiklikud haridussüsteemid koos ravikeskustega peaksid kogu haridustee/koolituse vältel pakkuma tuge seal, kus seda vajatakse. See eeldab selle kajastamist riiklikes haridusplaanides.
• Kõik asjaosalised sidusrühmad [5] peaksid võimaldama lihtsat juurdepääsu teabele kõigi õiguslike ja praktiliste tugivõimaluste kohta.
• Ravikeskused peaksid pakkuma pikaajalises järelhoolduses (LTFU) töötavaid pühendunud spetsialiste ja neid koolitama, tagades neile vajalikud teadmised, oskused ja aja, et tõhusalt koordineerida suhtlust noore inimese/pere, kooli/töökoha, ravimeeskonna ja tugiteenuse osutajate vahel.

3.3 Mõjuvaldkond 3: sujuvate tervishoiuüleminekute võimaldamine

Üleminekut määratletakse kui "aktiivset, planeeritud, koordineeritud, terviklikku ja multidistsiplinaarset protsessi, mille eesmärk on võimaldada lapsepõlves ja noorukieas vähki põdenud ellujäänutel tõhusalt ja harmooniliselt liikuda lapskesksetelt tervishoiusüsteemidelt täiskasvanutele suunatud tervishoiusüsteemidele. Ravi ülemineku protsess peaks olema paindlik, arengutasemele sobiv ning arvestama ellujäänute, nende perede ja hooldajate meditsiinilisi, psühhosotsiaalseid, hariduslikke ja tööalaseid vajadusi ning edendama tervislikku eluviisi ja enesejuhtimist." (PMID: 26735352).

See protsess on hädavajalik ravi järjepidevuse tagamiseks, kuna CAYA vähi üleelanud vajavad sageli LTFU-ravi vähi ravi võimalike hilistüsistuste tõttu. Need hilistüsistused võivad hõlmata kroonilisi terviseprobleeme, sekundaarseid vähke, psühholoogilisi väljakutseid või sotsiaal-majanduslikke raskusi, mis võivad ilmneda aastaid pärast ravi.

Ametlikult struktureeritud üleminekuprogrammide puudumine sunnib aga paljusid ellujäänuid liikuma keerulistes tervishoiusüsteemides ilma piisava toeta. See lünk katkestab ravi järjepidevuse ja tekitab märkimisväärseid väljakutseid, mõjutades sügavalt ellujäänute elukvaliteeti. Struktureeritud üleminekuraamistiku puudumine rõhutab vajadust sihipäraste lahenduste järele nende probleemide lahendamiseks.

Probleem ei piirdu üksikute piirkondadega, vaid on levinud ka kogu Euroopa Liidus, kus paljud noored vähi üleelanud seisavad silmitsi sarnaste takistustega. Ilma struktureeritud üleminekuprogrammideta kogevad ellujäänud sageli killustunud ravi, koordineeritud teenuste puudumist või isegi kontaktpunkti puudumist, kuhu üle minna. Paljudel juhtudel puudub neile vastuvõtmiseks pühendatud teenus või süsteem, mis muudab ülemineku ise kättesaamatuks. Selle tulemusena ei saada piisavat tuge nende muutuvate meditsiiniliste, psühholoogiliste ja sotsiaalsete vajaduste käsitlemiseks. Need väljakutsed rõhutavad kiireloomulist vajadust terviklike strateegiate järele, et toetada noori ellujäänuid sellel kriitilisel perioodil.

Sujuv üleminekuprotsess annab noortele ellujäänutele võimaluse edeneda ja saavutada oma täielik potentsiaal. Samuti soodustab see enesejuhtimisoskuste arengut, mis on täiskasvanueas tervise ja heaolu säilitamiseks hädavajalikud. Investeerides tugevatesse üleminekuprogrammidesse, saavad tervishoiusüsteemid tagada, et ellujäänud saavad vajaliku ravi järjepidevuse, millest võidavad lõppkokkuvõttes nii üksikisikud kui ka ühiskond tervikuna

3.3.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Kliinilise praktika juhend

Töötasime välja tõenduspõhise kliinilise praktika juhendi, et standardiseerida üleminekuravi kogu Euroopas.

Rahvusvahelise lapsepõlvevähi hilistüsistuste juhendite harmoniseerimise rühma (IGHG) metoodikat järgides kaasati kogu protsessi 33 rahvusvahelist sidusrühma, kellel oli ekspertiis pediaatrilises onkoloogias, üleelamishoolduses, psühholoogias, õenduses, kiiritusonkoloogias, epidemioloogias ja juhendite metoodikas. Rühma kuulus kolm patsiendiesindajat, kes osalesid aktiivselt kõigis etappides.

Juhendi väljatöötamise protsessis kasutasime soovituste koostamiseks kolme andmeallikat:

• Teaduslikud tõendid,
• Olemasolevate juhiste soovitused krooniliste haigustega populatsioonidele, ja
• Patsientide, vanemate ja kliinikute töötajate kogemused ning väärtused.

Juhendi eesmärk on pakkuda Euroopa tasandil harmoniseeritud soovitusi, et parandada lapsepõlves ja noorukieas vähki põdenud ellujäänute tervishoiuüleminekuid, kui nad liiguvad lühiajalise järelravi juurest pikaajalise üleelamishoolduse juurde ning pediaatrilistelt teenustelt täiskasvanute raviteenustele.

Kokku sõnastati 44 soovitust, mis jagunevad kolme ossa: 1. Üldpõhimõtted, 2. Üleminekuprotsess ja 3. Muud eduka üleminekuprotsessi ja üleviimise hetke tingimused.

Link juhendi visuaalsele kokkuvõttele: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Vajaduste ja eelistuste töötoad

Korraldati mitu töötuba CAYA vähi üleelanute, tervishoiutöötajate ja hooldajatega, et välja selgitada vajadused ja eelistused lapsekeskselt ravilt täiskasvanutele suunatud ravile ülemineku optimaalseks korraldamiseks.

Üks töötuba toimus veebis ning selles osales 10 ellujäänut ja 2 lapsevanemat 7 ELi riigist. Open Space metoodika abil pakkusid osalejad välja võtmeteemasid ja juhtisid arutelusid nende üle. Tegevuspunktid ja järeldused dokumenteeriti määratud märkmete tegija poolt reaalajas. Arutelud andsid väärtuslikku teavet üleminekuravi parandamise väljakutsete ja võimaluste kohta. Teised töötoad toimusid kohapeal Peer Visits tegevuste osana.

Peer Visits parimate praktikate keskustesse

Kahepäevased külastused tõid kokku 30 osalejat, sealhulgas ellujäänud, vanemad ja tervishoiuteenuse osutajad, 15 ELi riigist.

Sellised Peer Visits tegevused on uuendusliku õppimise ja uurimistöö vorm. Külastasime kolme tunnustatud vähiravikeskust üle Euroopa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Külastused keskendusid kahele põhiaspektile: pikaajaline järelhooldus (LTFU) ja üleminekupraktikad. Osalejad jälgisid praeguseid parimaid praktikaid, tuvastasid puudujääke ja jagasid kogemusi, et täiustada üleminekuravi mudeleid.

3.3.2 Peamised tulemused

Üleminekujuhend

Töötati välja esimene tõenduspõhine üleminekujuhend noortele vähi üleelanutele, mis tagab ravi järjepidevuse pediaatrilisest onkoloogiast täiskasvanute pikaajalise järelhoolduse teenusteni.

See juhend hõlmab järgmisi põhikomponente:

Üldiselt peab üleminekuprotsess seadma esikohale patsientide vajadused, tagades, et nende hääl ja eelistused on keskmes. Üleminekuplaani olulised komponendid peaksid sisaldama järgmist:

• Ametlik üleminekupoliitika protsessi suunamiseks.
• Selgelt määratletud ja struktureeritud ülemineku koordineerimine.
• Järk-järguline ja eesmärgipärane ülemineku planeerimine, mis on kohandatud igale inimesele.
• Individuaalne üleminekuplaan, mis kajastab ellujäänu konkreetseid vajadusi ja eesmärke.
• Tagamine, et üleviimine toimub alles siis, kui inimene näitab üles valmisolekut üleminekuks, mida hinnatakse kehtestatud kriteeriumide alusel.

Eduka ülemineku tingimused on järgmised:

• Ellujäänute ja nende perede/hooldajate harimine ja kaasamine, et anda neile oskused ja teadmised, mida on vaja täiskasvanute ravisüsteemis toimetulekuks.
• Tervishoiutöötajate koolitamine, et suurendada nende arusaamist ellujäänute eripärastest vajadustest ja pädevust üleminekutoe pakkumisel.
• E-tervise infosüsteemide kasutamine, et võimaldada sujuvat ja tõhusat suhtlust ning andmete jagamist ülemineku ajal.
• Üleminekuprotsessi regulaarne hindamine peamiste tulemusnäitajate abil, et tagada pidev parendamine ja edu.
• Üleminekuga seotud teemade kaasamise edendamine prioriteedina riiklikes ja ELi tervishoiupoliitikates.
• Asutuste juhtkonna ja sidusrühmade kaasamine, et tagada poliitikate kooskõla ja laialdane toetus üleminekujuhendile.
• Ellujäänutele ja peredele mõeldud üleminekumaterjalide, sealhulgas üleminekuplaani ja eri vormingutes kergesti mõistetavate ressursside väljatöötamise ja kasutamise edendamine.
• Parimate praktikate keskustesse tehtavate külastuste julgustamine ja toetamine, et hõlbustada teadmiste jagamist ja parandada üleminekustrateegiaid.

Teavitusmaterjalid

Hariv video ülemineku kohta

See vähist mõjutatud noortele mõeldud video selgitab, milline näeb välja üleminek pediaatriliselt meditsiiniliselt ravilt täiskasvanute ravile, mida tuleb arvesse võtta, et üleminek oleks võimalikult sujuv, ja kuidas jätkata pikaajalise järelhooldusega.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Veebiseminar tulemuste ja soovituste tutvustamiseks sidusrühmadele.

Veebiseminaril on sama eesmärk mis harival videol, nimelt tuua ülemineku teema lähemale kõigile sidusrühmadele ning arutada, kus esineb endiselt puudujääke ja mida saab nende kõrvaldamiseks teha.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilniuse deklaratsioon üleminekuvajaduste kohta:

Leedus Vilniuses toimus samuti ülemineku teemaline tervisepoliitika sümpoosion, kus esitleti deklaratsiooni, mille allkirjastasid kõik osalenud sidusrühmad ning milles pakuti välja rida meetmeid, et parandada vähiga või vähist paranenud laste ja noorukite üleminekut täiskasvanute ravile:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Edasine suund

CAYA vähi üleelanute ravi järjepidevuse ja pikaajalise heaolu tagamiseks on hädavajalikud struktureeritud ja multidistsiplinaarsed üleminekuprogrammid. Selle saavutamine nõuab kõigi sidusrühmade koordineeritud jõupingutusi, sealhulgas poliitikakujundajate, tervishoiuasutuste ja huvikaitserühmade panust. Peamised tegevused hõlmavad järgmist:

• Kõik asjaosalised sidusrühmad [6] peaksid edendama üleminekuga seotud teemade kaasamist prioriteedina riiklikes ja ELi tervishoiupoliitikates.
• Asutuste juhtkond peaks tagama poliitikate kooskõla ja laialdase toetuse väljatöötatud üleminekujuhendile.
• Kõik asjaosalised sidusrühmad [6] peaksid edendama üleminekumaterjalide väljatöötamist ja kasutamist ellujäänutele ja peredele, sealhulgas üleminekuplaani ja eri vormingutes kergesti mõistetavaid ressursse.

3.4 Mõjuvaldkond 4: hilistüsistused ja pikaajaline järelhooldus

Ligikaudu 75% CAYA vähi üleelanute puhul tekivad hilised terviseprobleemid, mis vajavad LTFU-ravi. Need hilistüsistused varieeruvad suuresti sõltuvalt vähi tüübist ja staadiumist ning saadud ravist, mõjutades mitte ainult füüsilist tervist, vaid ka psühhosotsiaalset heaolu, neurokognitiivset funktsiooni ning osalemist igapäevaelus ja ühiskonnas.

Kohandatud LTFU-ravi on ülioluline, et vähendada hilistüsistuste koormust ja nende mõju ellujäänute elukvaliteedile. Juhendipõhine LTFU-ravi võimaldab hilistüsistuste varajast avastamist ja käsitlemist, vähendades nende pikaajalisi tagajärgi. Paljudel ellujäänutel üle Euroopa puudub siiski juurdepääs piisavale LTFU-ravile ning riikide vahel esineb suuri erinevusi. Selle tulemusena muutuvad paljud ellujäänud "järelhooldusest kadunuks", jättes kasutamata kriitilised jälgimis- ja sekkumisvõimalused.

Nende puudujääkide kõrvaldamine nõuab koordineeritud jõupingutusi LTFU-ravi rakendamiseks kogu Euroopas. Järjepideva ja tervikliku ravi pakkumine tagab paremad tervisetulemused ning parandab CAYA vähi üleelanute üldist elukvaliteeti.

3.4.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Küsitlused parimate praktikate ja LTFU-ravi puudujääkide tuvastamiseks

Euroopas viidi läbi küsitlus, mis oli koostatud eri versioonidena CAYA vähi üleelanutele ja tervishoiutöötajatele, et mõista LTFU-ravi olukorda.

Küsitluses uuriti:

• Kuidas LTFU-ravi eri riikides korraldatakse ja osutatakse.
• Tõhusa LTFU-ravi rakendamise takistusi ja puudujääke.
• Ellujäänute kogemusi, sealhulgas rahulolu taset ja rahuldamata vajadusi.
• Tervishoiutöötajate vaatenurki oma rollile, ressurssidele ja väljakutsetele ravi osutamisel.

Ellujäänud andsid ülevaate neile osutatud või saamata jäänud ravist, samal ajal kui spetsialistid kirjeldasid nende pakutavat ravi, tuues esile süsteemseid probleeme, nagu juurdepääs, järjepidevus ja ressursid.

Töötoad: "Pikaajalise üleelamishoolduse õigele rajale seadmine"

Viidi läbi neli töötuba ellujäänute, tervishoiutöötajate ja hooldajatega, kasutades ainulaadset raudtee-metafoori:

1. Osalejad kujutasid ette lähtepunkti (LTFU-ravi praegune olukord) ja ideaalset sihtpunkti (optimaalne ravi).
2. Nad kaardistasid ühiselt "raja", tuvastades elemendid, takistused ja soodustavad tegurid, mis on vajalikud ideaalse ravimudelini jõudmiseks.

Peamised teemad olid: i) kõigile ellujäänutele kättesaadava ja sobiva LTFU-ravi tagamine, ii) tervikliku toe pakkumine, hõlmates meditsiinilisi, psühholoogilisi ja sotsiaalseid aspekte, iii) hooldajate toe ja tervishoiutöötajate koolituse tugevdamine.

Peer Visits parimate praktikate keskustesse

Nagu varem mainitud, võõrustasid Peer Visits tegevusi kolm tunnustatud Euroopa vähikeskust:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Kolmkümmend osalejat, sealhulgas ellujäänud, vanemad ja spetsialistid 15 ELi riigist, jälgisid: i) kuidas LTFU-ravi korraldatakse ja personaliseeritakse, ii) millist väljaõpet ja ekspertiisi LTFU-ravi osutajad vajavad, iii) multidistsiplinaarsete lähenemiste ja ühise otsustamise integreerimist ning iv) tööriistu nagu üleelamishoolduse plaanid ja ravi ajaloo digitaalne jälgimine.

Veebiseminarid, mis käsitlevad pikaajalise üleelamishoolduse väljakutseid

Sidusrühmade harimiseks ja kaasamiseks toimus kaks veebiseminari.

PLAIN-keelsed kokkuvõtted

Selleks et ületada lünki juurdepääsus spetsialiseeritud ravile, töötati olemasolevate IGHG ja PanCare Guidelines Group soovituste põhjal välja PLAIN-kokkuvõtted (isikukesksed, tavakeelsed, kättesaadavad, rahvusvahelised ja hästi navigeeritavad). Need kasutajasõbralikud materjalid annavad ellujäänutele võimaluse:

• Mõista hilistüsistusi ja soovitusi nende jälgimiseks.
• Seista oma ravivajaduste eest mittespetsialistidest teenuseosutajate juures.

Töötoad soovituste loomiseks, kuidas suhelda ellujäänutega, et valmistada neid ette hilistüsistusteks ja pakkuda tuge

Ellujäänud soovivad selget ja ausat teavet oma tervise, ravivõimaluste ja pikaajaliste mõjude kohta, et elada enesekindlalt ja iseseisvalt. Kahjuks ei ole paljud ellujäänud hilistüsistustest teadlikud, mis võib viia ärevuse, isolatsiooni või depressioonini. Kehv suhtlus võib halvendada vaimset tervist, takistada ravisoostumust ja pingestada suhteid. Selleks et oma tervise juhtimine enda kätte võtta, peavad ellujäänud olema hästi informeeritud oma vähi ja selle ravi võimalikest ning tegelikest tagajärgedest. Seetõttu on avatud arutelud ellujäänute ja tervishoiutöötajate vahel sellistel keerulistel teemadel hädavajalikud; lähenemine ja hoiak mõjutavad tulemusi suurel määral.

Töötoas osalejad arutasid vajadust selge ja ausa teabe järele hilistüsistuste kohta ning jagasid oma eelistusi tõhusa patsiendi ja tervishoiuteenuse osutaja vahelise suhtluse jaoks.

Peer Visits parimate praktikate keskustesse

Need kahepäevased külastused tõid kokku 30 osalejat, sealhulgas ellujäänud, vanemad ja tervishoiuteenuse osutajad, 15 ELi riigist.

Sellised Peer Visits tegevused on uuendusliku õppimise ja uurimistöö vorm. Külastasime kolme juhtivat vähiravikeskust üle Euroopa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Külastused keskendusid kahele põhiaspektile: LTFU-ravi ja üleminekupraktikad. Osalejad jälgisid praeguseid parimaid praktikaid, tuvastasid puudujääke ja jagasid kogemusi, et täiustada ravimudeleid.

3.4.2 Peamised tulemused

Soovitused

LTFU-ravi soovitused

Tuginedes eespool kirjeldatud tegevustele, IGHG tähelepanekutele, varasematele PanCare projektidele, [7] ja ravimudelite juhistele, töötati välja soovitused pikaajalise järelhoolduse (LTFU) optimeerimiseks CAYA vähi üleelanute jaoks Euroopas. Peamisteks temaatilisteks valdkondadeks jaotatuna moodustavad need soovitused selge ja tervikliku raamistiku LTFU-ravi loomiseks ja osutamiseks viisil, mis parandab ellujäänute elukvaliteeti. Peamised temaatilised valdkonnad on järgmised:

• Ravile juurdepääs, mis kirjeldab vajadust tagada kõigile CAYA vähi üleelanutele nõuetekohane juurdepääs ravile
• Ravi korraldus, mis kirjeldab optimaalse ravi korraldamise nõudeid
• Personaalne ravi, mis rõhutab personaalse ravi tähtsust
• Koostöö, esindatus ja arendamine, mis toetab (rahvusvahelist) koostööd ja tervishoiutöötajate professionaalset koolitust
• Tugisüsteem CAYA vähi üleelanutele CS ja nende peredele, käsitledes sobiva tugisüsteemi tähtsust.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

LTFU-ravi soovituste visuaalne kokkuvõte, mis tõstab esile eduka vähiravi lõppetapi, on saadaval projekti platvormil kaheksas ELi keeles. See kokkuvõte annab kättesaadava ülevaate teekaardist ja peamistest juhistest noorte vähi üleelanute toetamiseks.

Visuaalne kokkuvõte: vajadused, eelistused, põhitingimused ja soovitused optimaalseks pikaajaliseks üleelamishoolduseks

Nagu on välja toonud lapsepõlves, noorukieas ja noores täiskasvanueas (CAYA) vähki põdenud ellujäänud, tervishoiutöötajad ja hooldajad ELi eri riikidest.

• Tegevused: küsitlused, veebiseminarid, külastused, töötoad → tulemused.
• Optimaalse üleelamishoolduse elemendid elukvaliteedi parandamiseks: ravi korraldus, spetsialiseeritud ravi, personaalne ravi, tugisüsteem.
• Optimaalse üleelamishoolduse nimel toetage järgmist:
  1. Multidistsiplinaarne keskkond koos interdistsiplinaarse lähenemisega ravile
  2. Standardne psühhosotsiaalne tugi ja eakaaslaselt eakaaslasele tugi
  3. Dokumentatsioon: nt ravikokkuvõtted ja individuaalne hooldusplaan
  4. Struktureeritud ja harmoniseeritud ravi rahvusvaheliste juhiste ja protokollide alusel
  5. Terviklik lähenemine pikaajalisele üleelamishooldusele seoses elukvaliteedi ravimudeliga
  6. Riiklik ja rahvusvaheline koostöö teadmiste vahetamiseks
  7. Ellujäänute, hooldajate ja tervishoiutöötajate esindatus ja huvikaitse
  8. Kättesaadav ja taskukohane ravi
  9. Jätkusuutlik rahastus, ressursid ja võimekus
  10. Kättesaadav teave ja tõhus suhtlus

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Soovitused tõhusaks suhtlemiseks hilistüsistuste teemal (ettevalmistamisel)

Ellujäänud on avatud arutelus jaganud oma eelistusi tõhusaks suhtlemiseks hilistüsistuste teemal, mille tulemusena koostati soovitused tervishoiuteenuse osutajatele neljas põhivaldkonnas:

• Ellujäänukeskne ravi
• Suhtlus ja teabe jagamine algusest peale
• Emotsionaalne ja psühhosotsiaalne tugi
• Austus ja võimestamine

LTFU-ravi virtuaalne kaart üle Euroopa

EU-CAYAS-NET projekti käigus ajakohastatud ning LTFU-küsitluse ühe peamise tulemusena valminud LTFU-ravi asutuste virtuaalne kaart annab ajakohase ülevaate kogu Euroopas kättesaadavatest teenustest ja aitab parandada ellujäänute juurdepääsu: https://www.pancare.eu/european-map/

Teavitusmaterjalid

Veebiseminarid

1. "Long-Term Survivorship Care": tõi esile tööriistad, lahendused ja sammud üleelamishoolduse parandamiseks ning jagas ekspertide ja ellujäänute tähelepanekuid. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": käsitles vähiravi mõju viljakusplaanidele ja intiimsusele suhetes, pakkudes praktilisi juhiseid ning julgustades avatud dialoogi ellujäänutega. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN-kokkuvõtted

EU-CAYAS-NET projekti käigus täiustatud kokkuvõtted sisaldavad nüüd graafikat ja infokaste lisateabega. Lisateabe ja juurdepääsu saamiseks nendele PLAIN-keelsetele kokkuvõtetele külastage PanCare'i spetsiaalset ressursilehte: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelona deklaratsioon LTFU-vajaduste kohta:

Järgides teiste teemade lähenemist, toimus Barcelonas samuti tervisepoliitika sümpoosion, seekord pikaajalise järelhoolduse teemal. Ka siin anti välja deklaratsioon, milles pakutakse välja rida meetmeid pikaajalise järelhoolduse parandamiseks ja mille peaksid allkirjastama osalevad sidusrühmad.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Edasine suund

Optimaalne LTFU-ravi parandab noorte vähi üleelanute elukvaliteeti Euroopas, andes neile võimaluse saavutada oma täielik potentsiaal ning leevendades samal ajal riiklike tervishoiusüsteemide koormust ressursside tõhusa kasutamise kaudu.

Selle saavutamiseks tuleb LTFU-ravi integreerida riiklikesse vähitõrjeplaanidesse ja viia kooskõlla tõenduspõhiste Euroopa juhistega, näiteks PanCare'i ja IGHG juhistega, mis pakuvad selgeid soovitusi hilistüsistuste jälgimiseks ja käsitlemiseks. Kohandatud programmid peaksid vastama ellujäänute mitmekesistele vajadustele, sealhulgas psühhosotsiaalsele toele, pikaajalise tervise juhtimise alasele haridusele ning sujuvatele üleminekutele pediaatrilise ja täiskasvanute ravi vahel. Üleelamishoolduse plaanid peaksid olema aluseks, võimaldades personaalset ja proaktiivset tuge.

Euroopa Komisjoni ja riiklike valitsuste koostöö on ülioluline, et luua terviklik LTFU-ravi jätkusuutliku avaliku rahastusega. Investeerimine teenuseosutajate koolitusse ja kättesaadavatesse multidistsiplinaarsetesse süsteemidesse tagab püsiva kasu nii ellujäänutele kui ka ühiskonnale tervikuna.

• Kõik asjaosalised sidusrühmad [8] peavad jätkuvalt toetama tõenduspõhise LTFU-ravi integreerimist riiklikesse vähitõrjeplaanidesse.
• Ravikeskused peaksid pakkuma üleelamishoolduse teenuseid, et tagada personaalne ja proaktiivne tugi, mis hõlmab kõiki ellujäänute elu aspekte ning võimaldab ellujäänutel ise oma ravivajadusi juhtida.
• Ülikoolihaiglad ja erialaseltsid peaksid investeerima spetsialistide koolitusse ja multidistsiplinaarsesse ravisse, et tagada ellujäänutele nüüdisaegne ravi.
• Kõik asjaosalised sidusrühmad [8] peaksid edendama pidevat rahvusvahelist koostööd tervishoiu, teadusuuringute, poliitikakujundajate ja ellujäänute vahel, et LTFU-ravi plaane pidevalt parandada.

4. Kokkuvõte

CAYA vähiga patsientide elulemus Euroopas on märkimisväärselt paranenud, kuid pikaajalise ellujäämisega kaasnevad püsivad probleemid. Kuni 75% vähi üleelanud inimestest kogeb hilistüsistusi, mis mõjutavad nende füüsilist, vaimset ja sotsiaalset heaolu, ent järelravi on Euroopas endiselt ebaühtlane. Projekt EU-CAYAS-NET toob esile kiireloomulise vajaduse terviklike ja standardiseeritud tugisüsteemide järele, et tagada vähi üleelanutele kõrge elukvaliteet.

Peamised poliitikasoovitused

1. Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne ravi
   • Lõimida psühhosotsiaalne järelravi riiklikesse vähitõrje kavadesse (NCCPs), tagades sihtotstarbelise rahastuse ja rakendusstrateegiad.
   • Kehtestada kohustus võtta kasutusele psühhosotsiaalse ravi Euroopa tõenduspõhised suunised.
   • Kehtestada vaimse tervise tugi vähiravi põhikomponendina, tagades juurdepääsu psühholoogilistele teenustele kui universaalsele ravistandardile.
2. Hariduse ja karjääri tugi
   • Töötada välja riiklikud poliitikad, mis tagavad lapseea vähi üleelanutele kohandatud haridus- ja tööalase toe.
   • Võtta vastu ja rakendada diskrimineerimisvastaseid õigusakte, et kaitsta vähi üleelanuid diskrimineerimise eest hariduses ja töökohal ning tagada võrdsed karjäärivõimalused.
   • Koolitada vastavaid spetsialiste, kes koordineerivad vähi üleelanute vajadusi hariduse, tööhõive ja tervishoiu valdkondades.
3. Tervishoiu ülemineku tugi
   • Rakendada riiklikes tervishoiupoliitikates struktureeritud üleminekuprogramme, et tagada sujuv üleminek pediaatriliselt onkoloogiaravilt täiskasvanute onkoloogiaravile.
   • Tagada vähi üleelanutele ravi järjepidevus arenguetapile vastavate, vähi üleelanule keskenduvate raviteekondade ametliku lõimimise kaudu.
   • Viia riiklikud poliitikad kooskõlla EU-CAYAS-NETi tõenduspõhise üleminekuraamistikuga, et tagada järjepidevus kõigis liikmesriikides.
4. Pikaajaline järelravi (LTFU)
   • Lisada pikaajaline järelravi riiklikesse vähitõrje kavadesse koos kestlike avaliku rahastamise mehhanismidega.
   • Tagada juurdepääs spetsialiseeritud LTFU kliinikutele, kus töötavad multidistsiplinaarsed meeskonnad, kes on koolitatud vähi üleelanute raviks.
   • Suurendada teadlikkust LTFU teenustest ja parandada nende kättesaadavust digitaalsete tööriistade ning vähi üleelanule suunatud kommunikatsioonistrateegiate kaudu.

Üleskutse tegutsemiseks

Kutsume kõiki sidusrühmi, sealhulgas poliitikakujundajaid riiklikul ja ELi tasandil, tegutsema kohe ja:

• seadma noorte vähi üleelanute heaolu riiklikes tervisestrateegiates esikohale.
• võtma vastu õigusakte, mis tagavad kogu Euroopas kõikehõlmava ja standardiseeritud järelravi.
• eraldama rahastust ja ressursse spetsialistide koolituseks, sektoritevaheliseks koostööks ning uuenduslikeks ravimudeliteks

CAYA vähi üleelanud vajavad elukestvat, inimesekeskset ravi—mitte ainult ellujäämiseks, vaid ka täisväärtuslikuks eluks.

Märkused

1. Standard avaldati projekti lõpus (juunis 2025) ja see on allalaaditav aadressil /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiuspetsialistid, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
3. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiuspetsialistid, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
4. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiuspetsialistid, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
5. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiuspetsialistid, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
6. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiuspetsialistid, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu ja PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiuspetsialistid, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused

Rahastamine ja vastutuse välistamine

Euroopa Liidu kaasrahastusel. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutavaks pidada ei Euroopa Liitu ega toetuse andjat. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.