Έγγραφο θέσεων για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα, τη μετάβαση και τις ανάγκες μακροπρόθεσμης παρακολούθησης κατά την επιβίωση από καρκίνο σε παιδιά, εφήβους και νέους ενήλικες

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Δίκτυο της ΕΕ για Επιζώντες Νεανικού Καρκίνου (EU-CAYAS-NET), Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health. Παραδοτέο Αρ.: D3.5. ΠΕ: WP3. Εργασία/Εργασίες: 3.2 – Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα, 3.3 – Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία, 3.4 - Μετάβαση, 3.5 – Όψιμες επιπτώσεις και LTFU.

Ιστορικό εκδόσεων

Κοινοπραξία

1. Εκτελεστική σύνοψη

Βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής μετά από καρκίνο σε νεαρή ηλικία

Το έργο EU-CAYAS-NET αναδεικνύει την κρίσιμη ανάγκη για δια βίου, προσωποκεντρική υποστήριξη με στόχο την αντιμετώπιση των σωματικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες παιδικού, εφηβικού και νεανικού καρκίνου (CAYA). Απαιτούνται εξατομικευμένες προσεγγίσεις για την ψυχική υγεία, την εκπαίδευση, την επαγγελματική εξέλιξη, τη μετάβαση και τη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης, ώστε οι επιζώντες να ευημερούν και να επιτυγχάνουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής μετά τον καρκίνο.

Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Η λήψη διάγνωσης καρκίνου σε νεαρή ηλικία είναι ιδιαίτερα επιβαρυντική και μπορεί να προκαλέσει μεγάλη ψυχική οδύνη στους νέους ανθρώπους, καθώς και στις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Πρέπει να αναγνωριστεί ότι η ψυχοκοινωνική ευημερία έχει σημαντική επίδραση στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των επιζώντων. Επομένως, η υποστήριξη της ψυχικής υγείας και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη πρέπει να εφαρμόζονται για τους επιζώντες καρκίνου CAYA ως πάγια πρακτική, ανεξαρτήτως υποβάθρου ή εισοδήματος.

Αποτελέσματα του έργου που αντιμετωπίζουν τα κενά στην Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα:

• Αναπτύξαμε ένα ενιαίο, ευρωπαϊκό, τεκμηριωμένο πρότυπο για τη φροντίδα ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης [1] μέσω συνεργατικών προσπαθειών, διασφαλίζοντας ότι οι ανάγκες των επιζώντων θα καλύπτονται με συνέπεια σε όλη την Ευρώπη.
• Παράγαμε ένα σύνολο πόρων, όπως ένα Σετ Καρτών Τσέπης και εκπαιδευτικά βίντεο, παρέχοντας πρακτικά εργαλεία για τη βελτίωση της ενημέρωσης, του διαλόγου και της παροχής φροντίδας.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Η ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης πρέπει να περιληφθεί στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως βασικό στοιχείο της προσωποκεντρικής, δια βίου φροντίδας.
• Τα θεραπευτικά κέντρα θα πρέπει να ενσωματώσουν την ψυχοκοινωνική φροντίδα στα προγράμματα δια βίου παρακολούθησης για ολοκληρωμένη υποστήριξη των επιζώντων καρκίνου.
• Όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς (εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς) πρέπει να υποστηρίξουν την εθνική εφαρμογή ενός ευρωπαϊκού, τεκμηριωμένου προτύπου για την ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης.

Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία

Οι επιζώντες καρκίνου CAYA συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εύρεση εργασίας λόγω κενών στην εκπαίδευση ή στο εργασιακό ιστορικό που προκαλούνται από τη νόσο και τη θεραπεία τους. Αυτές οι προκλήσεις μπορεί να οδηγήσουν σε συχνές καθυστερήσεις, αλλαγές σταδιοδρομίας και πιθανές διακρίσεις σε σύγκριση με άτομα χωρίς ιστορικό καρκίνου.

Αποτελέσματα του έργου που ενισχύουν τις ευκαιρίες στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία:

• Αναπτύξαμε έναν διαδραστικό χάρτη και ψηφιακό, ειδικά προσαρμοσμένο εκπαιδευτικό υλικό, για την αντιμετώπιση των εμποδίων στην εκπαίδευση και την απασχόληση.
• Δημιουργήσαμε ένα πρόγραμμα κατάρτισης Train-the-Trainer για να εξοπλίσουμε εκπαιδευτικούς και επαγγελματίες ώστε να παρέχουν αποτελεσματική υποστήριξη και να ελαχιστοποιούν τον διαταρακτικό αντίκτυπο του καρκίνου στην εκπαίδευση και την επαγγελματική πορεία.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Τα εθνικά εκπαιδευτικά συστήματα, μαζί με τα θεραπευτικά κέντρα, θα πρέπει να παρέχουν υποστήριξη καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης/κατάρτισης όπου απαιτείται. Αυτό απαιτεί σχετική αναφορά στα εθνικά εκπαιδευτικά σχέδια.
• Όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς [2] θα πρέπει να εξασφαλίζουν εύκολη πρόσβαση στην πληροφόρηση για όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης.
• Τα θεραπευτικά κέντρα θα πρέπει να παρέχουν και να εκπαιδεύουν ειδικά ορισμένους επαγγελματίες στη φροντίδα μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU), διασφαλίζοντας ότι διαθέτουν τις απαιτούμενες γνώσεις, δεξιότητες και τον χρόνο για να συντονίζουν αποτελεσματικά την επικοινωνία μεταξύ του νέου ατόμου/της οικογένειας, του σχολείου/του χώρου εργασίας, της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης και των παρόχων υποστήριξης.

Μετάβαση

Η διαδικασία μετάβασης από την παιδοκεντρική στην ενήλικη φροντίδα απαιτεί μεγαλύτερη προσοχή, ώστε να διασφαλίζεται ότι οι επιζώντες καρκίνου CAYA λαμβάνουν ολοκληρωμένη, μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης.

Αποτελέσματα του έργου που διευκολύνουν την απρόσκοπτη μετάβαση στην υγειονομική περίθαλψη

• Αναπτύξαμε την πρώτη τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης για νέους επιζώντες καρκίνου (οπτική σύνοψη). Εφόσον εφαρμοστεί, θα διασφαλίσει τη συνέχεια της φροντίδας από την παιδιατρική ογκολογία στις υπηρεσίες μακροχρόνιας παρακολούθησης ενηλίκων.
• Πραγματοποιήσαμε αρκετές Επισκέψεις Ομοτίμων και εργαστήρια, τα οποία εντόπισαν βέλτιστες πρακτικές και παρείχαν πολύτιμες γνώσεις σχετικά με το πώς μπορούν να βελτιωθούν τα συστήματα μεταβατικής φροντίδας.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς [2] θα πρέπει να προωθήσουν την ένταξη θεμάτων που σχετίζονται με τη μετάβαση ως προτεραιότητα στις εθνικές και τις ενωσιακές πολιτικές υγείας.
• Η ηγεσία των ιδρυμάτων θα πρέπει να διασφαλίσει την ευθυγράμμιση των πολιτικών και την ευρεία υποστήριξη για την αναπτυγμένη κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης.
• Όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς [2] θα πρέπει να προωθήσουν την ανάπτυξη και τη χρήση υλικού μετάβασης για επιζώντες και οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου ενός σχεδίου μετάβασης και εύκολα κατανοητών πόρων σε διάφορες μορφές.

Όψιμες επιπτώσεις & Φροντίδα Μακροχρόνιας Παρακολούθησης (LFTU)

Η εξατομικευμένη φροντίδα LTFU είναι κρίσιμη για τον μετριασμό του βάρους των όψιμων επιπτώσεων και του αντίκτυπού τους στην ποιότητα ζωής των επιζώντων. Η φροντίδα LTFU που βασίζεται σε κατευθυντήριες οδηγίες επιτρέπει την έγκαιρη ανίχνευση και διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων, μειώνοντας τις μακροπρόθεσμες συνέπειές τους.

Αποτελέσματα του έργου σχετικά με τη Φροντίδα Παρακολούθησης (LTFU)

• Έρευνες και εργαστήρια αποκάλυψαν κρίσιμα κενά στη φροντίδα LTFU, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για προσβάσιμες, διεπιστημονικές υπηρεσίες.
• Ειδικά αναπτυγμένες συστάσεις και μια οπτική σύνοψη προσφέρουν εφαρμόσιμα βήματα για την υλοποίηση αποτελεσματικής φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη.
• Οι περιλήψεις σε γλώσσα PLAIN (Προσωποκεντρική, σε απλή γλώσσα, προσβάσιμη, διεθνής και εύχρηστη στην πλοήγηση) εφοδιάζουν τους επιζώντες με προσβάσιμες πληροφορίες σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και τη συνιστώμενη φροντίδα LTFU.
• Ένας εικονικός χάρτης των δομών φροντίδας LTFU παρέχει μια επικαιροποιημένη επισκόπηση των διαθέσιμων υπηρεσιών σε όλη την Ευρώπη και συμβάλλει στη διευκόλυνση της πρόσβασης για τους επιζώντες.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Όλες οι εμπλεκόμενες ομάδες ενδιαφερομένων [3] πρέπει να συνεχίσουν να υποστηρίζουν την ενσωμάτωση τεκμηριωμένης φροντίδας LTFU στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου.
• Τα θεραπευτικά κέντρα θα πρέπει να παρέχουν υπηρεσίες φροντίδας επιζώντων ώστε να εξασφαλίζεται εξατομικευμένη, προληπτική υποστήριξη που καλύπτει όλες τις πτυχές της ζωής των επιζώντων και να τους επιτρέπει να διαχειρίζονται οι ίδιοι τις ανάγκες τους για φροντίδα.
• Τα πανεπιστημιακά νοσοκομεία και οι επαγγελματικές εταιρείες θα πρέπει να επενδύσουν στην εξειδικευμένη εκπαίδευση και τη διεπιστημονική φροντίδα, ώστε να διασφαλίζεται φροντίδα αιχμής για τους επιζώντες.
• Όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς [3] θα πρέπει να ενισχύσουν τη συνεχή διεθνή συνεργασία μεταξύ της υγειονομικής περίθαλψης, της έρευνας, των υπευθύνων χάραξης πολιτικής και των επιζώντων για τη διαρκή βελτίωση των σχεδίων φροντίδας LTFU.

2. Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Τις τελευταίες δεκαετίες, σημαντικές εξελίξεις στην ιατρική επιστήμη έχουν βελτιώσει δραματικά τα ποσοστά επιβίωσης για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες (CAYA) με καρκίνο στην Ευρώπη. Τα ποσοστά επιβίωσης έχουν αυξηθεί από μόλις 20% σε περίπου 80%, αν και αυτά τα ποσοστά διαφέρουν ανάλογα με τον τύπο καρκίνου και τη γεωγραφική τοποθεσία, με αξιοσημείωτες αποκλίσεις μεταξύ των χωρών της Δυτικής και της Ανατολικής Ευρώπης. Εκτιμάται ότι περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι με ιστορικό παιδικού καρκίνου ζουν σήμερα στην Ευρώπη (PMID: 24706509). Κάθε άτομο αντιμετωπίζει μοναδικές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένων των πιθανών μακροχρόνιων επιπτώσεων του καρκίνου και της θεραπείας του.

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο με επικεφαλής οργανώσεις ασθενών, το οποίο υποστηρίζεται από το πρόγραμμα EU4Health της Ευρωπαϊκής Ένωσης (αριθμός Συμφωνίας Επιχορήγησης 101056918) και ενσωματώνει το έργο συνηγόρων ασθενών, ερευνητών και παρόχων υγειονομικής φροντίδας για τη δημιουργία ενός πανευρωπαϊκού δικτύου, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων και της φροντίδας για τους ασθενείς AYA με καρκίνο.

Παράγοντες που επηρεάζουν την Ποιότητα Ζωής

Έως και το 75% των επιζώντων καρκίνου CAYA βιώνουν μακροχρόνιες επιπτώσεις που σχετίζονται με τον καρκίνο και τη θεραπεία του, γεγονός που καθιστά αναγκαία τη δια βίου παρακολούθηση και φροντίδα (PMID: 34462344). Ακόμη και όσοι δεν παρουσιάζουν εμφανείς μακροχρόνιες επιπτώσεις χρειάζονται παρακολούθηση για την έγκαιρη ανίχνευση όψιμων επιπτώσεων και, ως εκ τούτου, θα πρέπει να λαμβάνουν μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU).

Η ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA είναι πολυδιάστατη και περιλαμβάνει τη σωματική, συναισθηματική και κοινωνική ευημερία. Παρά τη σημαντική πρόοδο στα ποσοστά επιβίωσης, πολλοί επιζώντες αντιμετωπίζουν διαρκείς προκλήσεις, όπως χρόνια προβλήματα υγείας, ψυχολογική επιβάρυνση και δυσκολίες στην εκπαίδευση και την επαγγελματική εξέλιξη. Η μετάβαση από την παιδιατρική στην υγειονομική φροντίδα ενηλίκων μπορεί επίσης να είναι δύσκολη, απαιτώντας συνεχή υποστήριξη και εξατομικευμένη μακροχρόνια παρακολούθηση για την αντιμετώπιση των όψιμων επιπτώσεων και την προώθηση της ολιστικής ανάρρωσης. Η διασφάλιση υψηλής ποιότητας ζωής για τους επιζώντες καρκίνου CAYA προϋποθέτει την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση αυτών των ποικίλων αναγκών.

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, επιζώντες και φροντιστές προσδιόρισαν από κοινού τα βασικά θέματα με μια πρωτοφανή προσέγγιση, τα οποία στη συνέχεια αποτέλεσαν τη βάση του έργου του EU-CAYAS-NET για την ποιότητα ζωής:

• Ψυχική υγεία και ψυχοκοινωνική φροντίδα
• η σημασία της υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία
• οι προκλήσεις της μετάβασης από συστήματα υγειονομικής φροντίδας με επίκεντρο το παιδί σε συστήματα προσανατολισμένα στον ενήλικα, και
• ο κρίσιμος ρόλος της LTFU στη διατήρηση της συνολικής ευημερίας.

Το παρόν White Paper εξερευνά τις διάφορες διαστάσεις της ποιότητας ζωής μετά τον καρκίνο. Επιπλέον, υπογραμμίζουμε την ανάγκη για στοχευμένες παρεμβάσεις σε ζητήματα ποιότητας ζωής, με στόχο την ενημέρωση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των παρόχων υγειονομικής φροντίδας και των ενδιαφερόμενων μερών σχετικά με την πολυδιάστατη φύση της επιβίωσης και τα ουσιώδη μέτρα που απαιτούνται για την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των επιζώντων CAYA σε ολόκληρη την Ευρώπη.

3. Προσέγγιση & αποτελέσματα

3.1 Περιοχή Αντικτύπου 1: Αντιμετώπιση Κενών στην Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Η λήψη μιας διάγνωσης καρκίνου σε νεαρή ηλικία, είτε ως παιδί, έφηβος/η ή νεαρός/ή ενήλικας, είναι εξαιρετικά επιβαρυντική και μπορεί να προκαλέσει μεγάλη δυσφορία στους νέους ανθρώπους, καθώς και στις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Διάφορα συναισθηματικά και/ή κοινωνικά προβλήματα μπορεί να εμφανιστούν καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής, προερχόμενα από μακροχρόνιες και τοξικές θεραπείες με πολλές νοσηλείες, από την αντιπαράθεση με μια απειλητική για τη ζωή νόσο, από διαταραχές στην κοινωνική ζωή, την εκπαίδευση ή την επαγγελματική ζωή, και από την υψηλή πιθανότητα εμφάνισης σωματικών όψιμων επιπτώσεων. Το άγχος που σχετίζεται με τον καρκίνο, η κατάθλιψη, η κόπωση ή τα νευροψυχολογικά ζητήματα είναι μόνο μερικές από τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν συχνά οι επιζώντες και απαιτούν εξειδικευμένη υποστήριξη.

Για τους επιζώντες καρκίνου CAYA, οι προκλήσεις ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φύσης συχνά δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς, είτε επειδή υποτιμώνται ή παραβλέπονται, είτε επειδή κατάλληλες συναισθηματικές αντιδράσεις παρερμηνεύονται ως παθολογικές.

Ένας βασικός παράγοντας που συμβάλλει στην ανεπαρκή ψυχοκοινωνική υποστήριξη είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κλινικών επιβίωσης που παρέχουν εξατομικευμένη ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης.

Λαμβάνοντας υπόψη το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο θεραπείας (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), είναι ουσιώδες να λαμβάνονται υπόψη οι διακριτές ανάγκες ψυχικής υγείας των επιζώντων καρκίνου CAYA και ο τρόπος με τον οποίο αυτές επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους. Επομένως, η υποστήριξη ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φροντίδας πρέπει να παρέχεται ως φροντίδα ρουτίνας και να χρηματοδοτείται επαρκώς από τα συστήματα υγείας.

3.1.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Ανάπτυξη υλικού ευαισθητοποίησης:

Μέσω εκτεταμένης συνεργασίας με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, εφαρμόστηκε μια ολιστική προσέγγιση για τον εντοπισμό βέλτιστων πρακτικών και την κατανόηση των ιδιαίτερων αναγκών των νεαρών επιζώντων καρκίνου όσον αφορά την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα. Οι συχνές όψιμες επιπτώσεις περιγράφηκαν βάσει της τρέχουσας βιβλιογραφίας, υλικών ευαισθητοποίησης και, κυρίως, εμπειριών από ομοτίμους. Πολλαπλές διαδικτυακές συναντήσεις συναίνεσης με εκπροσώπους επιζώντων και επαγγελματίες υγείας από όλη την Ευρώπη διασφάλισαν ότι τα επιλεγμένα θέματα αντανακλούσαν τις προκλήσεις της πραγματικής ζωής. Τα συμπεράσματα από αυτές τις συζητήσεις καθοδήγησαν την ανάπτυξη του περιεχομένου, το οποίο στη συνέχεια αναθεωρήθηκε από την ομάδα συναίνεσης.

Εντοπισμός κενών στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για επιζώντες καρκίνου CAYA σε όλη την Ευρώπη

Μια διαδικτυακή έρευνα σε επιζώντες καρκίνου CAYA αξιολόγησε την τρέχουσα κατάσταση και τα κενά στη φροντίδα LTFU με έμφαση στην υποστήριξη ψυχικής υγείας και την ψυχοκοινωνική φροντίδα. Οι ερευνητικοί στόχοι διαμορφώθηκαν από εκπροσώπους επιζώντων σε μια διαδικτυακή συνάντηση συναίνεσης, με υποστήριξη από την τρέχουσα βιβλιογραφία και τις κατευθυντήριες οδηγίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Μετά από μια πιλοτική φάση, η τελική έρευνα περιλάμβανε 41 ερωτήσεις που αφορούσαν προσωπικές εμπειρίες, ανάγκες και προσδοκίες για ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης σε ψυχολογικές, κοινωνικές και σωματικές διαστάσεις. Η έρευνα διατέθηκε διαδικτυακά σε 13 γλώσσες.

Κοινό πρότυπο ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φροντίδας

Μια ομάδα εργασίας εκπροσώπων επιζώντων καρκίνου CAYA και επαγγελματιών υγείας εξέτασε τις υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες και πρότυπα ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Κατά τη διάρκεια δύο συναντήσεων συναίνεσης, αξιολογήθηκε η συνάφεια κάθε προτύπου, εντοπίστηκαν κενά και προτάθηκαν αλλαγές. Αντλώντας από αυτές τις συζητήσεις, την πρόσφατη επιστημονική βιβλιογραφία και τα ευρήματα της έρευνας, η ομάδα ανέπτυξε ένα ενοποιημένο πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA.

3.1.2 Κύρια Αποτελέσματα

Αξιολόγηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για επιζώντες καρκίνου CAYA σε όλη την Ευρώπη

Η έρευνα μεταξύ 194 επιζώντων από 24 ευρωπαϊκές χώρες αποκάλυψε σημαντικά κενά στην παρακολούθηση της ψυχικής υγείας και στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη μετά από καρκίνο CAYA.

Οι επιζώντες ανέδειξαν ανεκπλήρωτες ανάγκες σε τομείς όπως το άγχος, η κόπωση, τα οικονομικά, οι σχέσεις και τα νευροψυχολογικά ζητήματα, παράλληλα με την ανεπαρκή προσοχή στις ψυχοκοινωνικές όψιμες επιπτώσεις στη φροντίδα LTFU και ιδιαίτερα την έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με τον κίνδυνο ανάπτυξης ψυχοκοινωνικών όψιμων επιπτώσεων και σχετικά με τις υφιστάμενες επιλογές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Συνήθη εμπόδια περιλάμβαναν οικονομικούς περιορισμούς και περιορισμένη διαθεσιμότητα δομών παρακολούθησης που προσφέρουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Εικόνα 1. Ενημέρωση για τις ψυχοκοινωνικές όψιμες επιπτώσεις

Σας ενημέρωσαν ότι μπορεί να εμφανιστούν ψυχοκοινωνικές όψιμες επιπτώσεις που σχετίζονται με τη νόσο ή τη θεραπεία; (n=183)

Τα βασικά αποτελέσματα αυτής της έρευνας αναδεικνύουν την ανάγκη για υποστήριξη έναντι της πραγματικής υποστήριξης που λήφθηκε στα εξής:

• Επιπτώσεις στην κοινωνική διάσταση που σχετίζονται με τη νόσο ή τη θεραπεία:
  • Απομόνωση: 51% χρειάστηκαν υποστήριξη - από αυτούς μόνο το 5.7% έλαβε υποστήριξη
  • Αυξημένο άγχος, αγχώδης διαταραχή: 57% χρειάστηκαν υποστήριξη - από αυτούς μόνο το 8.2% έλαβε υποστήριξη
  • Φόβος υποτροπής του καρκίνου: 54% χρειάστηκαν υποστήριξη - από αυτούς μόνο το 4.9% έλαβε υποστήριξη
  • Οικονομικοί περιορισμοί: 52% χρειάστηκαν υποστήριξη - από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη
• Ψυχοκοινωνική επιβάρυνση λόγω σωματικών όψιμων επιπτώσεων από τη νόσο ή τη θεραπεία:
  • Κόπωση: 52% χρειάστηκαν υποστήριξη - από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη
• Νευροψυχολογικά ζητήματα (π.χ. μνήμη, προσοχή):
  • 50% χρειάστηκαν υποστήριξη - από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη

Υλικά Ευαισθητοποίησης

Κάρτες Τσέπης EU-CAYAS-NET για Ευαισθητοποίηση και Καθοδήγηση σχετικά με την Ψυχική Υγεία

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Το σετ Καρτών Τσέπης EU-CAYAS-NET απευθύνεται σε νέους επιζώντες καρκίνου, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, εκπαιδευτικούς και ομοτίμους. Ομάδες επαγγελματιών υγείας και εκπροσώπων επιζώντων συνέγραψαν και σχεδίασαν από κοινού τις τελικές κάρτες τσέπης, προάγοντας τη συμπερίληψη και τη συνάφεια. Σχεδιασμένη για ψυχοεκπαίδευση, διάλογο και έργο πολιτικής, κάθε κάρτα καλύπτει ένα βασικό θέμα, περιγράφοντας το ζήτημα, τις ανάγκες, τις ενέργειες και τις συστάσεις. Οι κάρτες περιλαμβάνουν βασικά σημεία, πεδίο επικοινωνίας για παραπομπές σε ειδικούς, επεξηγήσεις όρων και σύνδεσμο προς την Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET για περισσότερες λεπτομέρειες.

Το σετ Καρτών Τσέπης περιλαμβάνει επί του παρόντος εννέα κάρτες με τη δυνατότητα επέκτασης, εφόσον χρειαστεί:

• 10 Βασικά Σημεία για την Ψυχική Υγεία
• Μιλώντας για σοβαρά ζητήματα
• Τι να κάνετε και τι να αποφεύγετε στην επικοινωνία
• Κοινωνική διάσταση
• Υποστήριξη στην εκπαίδευση
• Υποστήριξη στην επαγγελματική πορεία
• Νευροψυχολογία
• Φόβος και Ελπίδα
• Θρήνος και Κατάθλιψη
• Το δικαίωμά μου να πενθώ

Εκπαιδευτικό Βίντεο για την Ψυχική Υγεία στην Επιβίωση

Για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, δημιουργήθηκε ένα εκπαιδευτικό βίντεο που τονίζει τη σημασία της προτεραιοποίησης της ψυχικής και σωματικής υγείας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου. Περιλαμβάνοντας συμβουλές από ειδικούς ψυχολογίας και κοινωνικής εργασίας, το βίντεο προσφέρει στρατηγικές για την ψυχική ευεξία, αναδεικνύει την αξία της επαγγελματικής βοήθειας και υπογραμμίζει τον ρόλο της εκπαίδευσης και των υποστηρικτικών κοινωνικών δικτύων στην αποκατάσταση.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar για την Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Το webinar εξερευνά υγιείς στρατηγικές επεξεργασίας, κινδύνους για την ψυχική υγεία και την επικοινωνία με επιζώντες καρκίνου CAYA. Τα θέματα περιλαμβάνουν την ισορροπία μεταξύ ελπίδας και φόβου, θρήνου έναντι κατάθλιψης, επιλογών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, κενών στη φροντίδα και ευαίσθητης επικοινωνίας, για παράδειγμα με μια ομιλία σχετικά με το Τι (Δεν) Πρέπει να Λέγεται στους Επιζώντες Καρκίνου CAYA. Η συνεδρία περιλαμβάνει επίσης συζήτηση πάνελ με τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών και επαγγελματιών υγείας. Ανοιχτό σε επιζώντες, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και κάθε ενδιαφερόμενο για το θέμα, το βιντεοσκοπημένο webinar είναι διαθέσιμο στο YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Κοινό πρότυπο ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φροντίδας

Μια πολυσυλλεκτική ομάδα εργασίας επιζώντων καρκίνου CAYA, ειδικών ψυχικής υγείας και επαγγελματιών υγείας εξέτασε διεξοδικά τις υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Κατά τη διάρκεια δύο συναντήσεων συναίνεσης, αξιολόγησαν τη συνάφεια των τρεχόντων προτύπων, εντόπισαν κενά και πρότειναν τις απαραίτητες αλλαγές. Μέσα από την από κοινού εξέταση των υφιστάμενων προτύπων και κατευθυντήριων οδηγιών για την ψυχοκοινωνική φροντίδα μαζί με τις συζητήσεις στην ομάδα συναίνεσης, αναγνωρίστηκε ότι οι περισσότερες κατευθυντήριες οδηγίες επικεντρώνονται σε παιδιατρικούς ασθενείς και επιζώντες και δεν λαμβάνουν υπόψη εφήβους και νεαρούς ενήλικες ασθενείς και επιζώντες. Επιπλέον, έλειπαν επίσης σημαντικά θέματα για τον πληθυσμό καρκίνου CAYA, για παράδειγμα: επικοινωνία, υποστήριξη από ομοτίμους, διατήρηση γονιμότητας και επικοινωνία σχετικά με τη γονιμότητα.

Ενσωματώνοντας πρόσφατη επιστημονική βιβλιογραφία και αποτελέσματα ερευνών, η ομάδα ανέπτυξε ένα ενοποιημένο πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA. Αυτό το ευρωπαϊκό πρότυπο θα δημοσιευθεί στο www.beatcancer.eu με την ολοκλήρωση του έργου (Ιούνιος 2025).

Διακήρυξη της Βιέννης για τις ανάγκες ψυχικής και ψυχοκοινωνικής υγείας

Στη Βιέννη πραγματοποιήθηκε ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας με τίτλο "Surviving Survival", όπου παρουσιάστηκε και υπογράφηκε από όλους τους συμμετέχοντες εθνικούς ενδιαφερόμενους φορείς μια διακήρυξη που προτείνει ένα σύνολο δράσεων για τη βελτίωση της ψυχοκοινωνικής υγείας μετά από καρκίνο CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Η πορεία προς τα εμπρός

Μέσω του EU-CAYAS-NET, εντοπίσαμε βασικές προκλήσεις, εμπόδια και διευκολυντικούς παράγοντες που επηρεάζουν την πρόσβαση και την παροχή ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Χρησιμοποιώντας μια συνεργατική, πολυμετοχική προσέγγιση με συν-ηγεσία από υποστηρικτές ασθενών και επαγγελματίες υγείας, δημιουργήσαμε πρακτικούς, προσβάσιμους πόρους προσαρμοσμένους στους νεαρούς επιζώντες καρκίνου, ώστε να διαμοιραστούν μέσω της πλατφόρμας του δικτύου.

Με βάση τα ευρήματά μας, καλούμε για την εφαρμογή των ακόλουθων δράσεων πολιτικής που έχουν σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσουν κρίσιμα κενά στην ψυχοκοινωνική φροντίδα, διασφαλίζοντας ισότιμη, προσαρμοσμένη υποστήριξη για νεαρούς επιζώντες καρκίνου σε όλη την Ευρώπη:

• Η ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης πρέπει να περιλαμβάνεται στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως βασικό στοιχείο προσωποκεντρικής, δια βίου φροντίδας.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να ενσωματώσουν την ψυχοκοινωνική φροντίδα σε προγράμματα δια βίου παρακολούθησης για ολοκληρωμένη υποστήριξη των επιζώντων καρκίνου.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [4] πρέπει να υποστηρίξουν την εθνική εφαρμογή ενός ευρωπαϊκού, τεκμηριωμένου προτύπου για την ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης.

3.2 Περιοχή Αντικτύπου 2: Ενίσχυση των Ευκαιριών στην Εκπαίδευση & την Επαγγελματική Σταδιοδρομία

Ο καρκίνος και η θεραπεία του μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά τις ευκαιρίες εκπαίδευσης και επαγγελματικής σταδιοδρομίας, οδηγώντας συχνά σε παρατεταμένες απουσίες και σε ιδρύματα που δεν είναι επαρκώς προετοιμασμένα να προσφέρουν την αναγκαία υποστήριξη.

Όταν δεν παρέχονται κατ’ οίκον διδασκαλία, εξ αποστάσεως μάθηση ή εκπαίδευση εντός νοσοκομείου, οι νεαροί ασθενείς με καρκίνο συχνά δυσκολεύονται να διατηρήσουν το κίνητρό τους και μπορεί να χάσουν ζωτικές κοινωνικές συνδέσεις με φίλους, εκπαιδευτικούς και συνομηλίκους. Ο καρκίνος και η θεραπεία του μπορούν επίσης να προκαλέσουν σωματικές, γνωστικές και συναισθηματικές αλλαγές που καθιστούν τη μάθηση και την εργασία πιο δύσκολες. Μετά τη θεραπεία, οι επιζώντες καρκίνου CAYA μπορεί να δυσκολεύονται να καλύψουν την ύλη που έχασαν αν επιστρέψουν στην ίδια τάξη ή να αντιμετωπίζουν κοινωνικές δυσκολίες αν επαναλάβουν μια σχολική χρονιά σε νέα τάξη. Μπορεί να αισθάνονται πίεση να συμβαδίσουν με τους συνομηλίκους τους και να αποδείξουν την ανάρρωσή τους. Οι περιορισμοί που σχετίζονται με τη νόσο και τη θεραπεία μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε ανεκπλήρωτες ανάγκες υποστήριξης, στην ανάγκη αλλαγής εκπαιδευτικής κατεύθυνσης ή στη συνειδητοποίηση ότι ορισμένες επαγγελματικές διαδρομές δεν είναι πλέον εφικτές.

Τυχόν κενά στο εκπαιδευτικό ή εργασιακό ιστορικό μπορούν να δυσκολέψουν τους επιζώντες καρκίνου CAYA να εξασφαλίσουν απασχόληση. Ακόμη και χρόνια μετά τη θεραπεία, οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να απαιτούν πρόσθετο χρόνο αποχής από την εργασία ή το σχολείο ή να οδηγούν σε μειωμένη ικανότητα λόγω κόπωσης, χαμηλής ενέργειας και άλλων προκλήσεων. Αυτές οι συνεχιζόμενες δυσκολίες μπορεί να απαιτήσουν από τους επιζώντες να αλλάξουν επαγγελματική πορεία και μπορεί να οδηγήσουν σε διακρίσεις στην εργασία λόγω των διαφορών μεταξύ των επιζώντων καρκίνου και όσων δεν έχουν τέτοιες εμπειρίες.

Από την πλευρά των εκπαιδευτικών και εργασιακών ιδρυμάτων, συχνά υπάρχει έλλειψη ευαισθητοποίησης και πληροφόρησης σχετικά με το τι μπορεί ακόμη να είναι εφικτό κατά τη διάρκεια της θεραπείας ή ποια πρόσθετη υποστήριξη μπορεί να απαιτείται και να προσφερθεί ώστε να βοηθηθούν οι νέοι ασθενείς να εξελιχθούν και να επιτύχουν στις εκπαιδευτικές και επαγγελματικές τους διαδρομές.

3.2.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Ψηφιακό Εκπαιδευτικό Υλικό για Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & την Επαγγελματική Σταδιοδρομία

Η εξατομικευμένη υποστήριξη και οι πόροι μπορούν να στηρίξουν αποτελεσματικά τους επιζώντες ώστε να ξεπεράσουν αυτά τα εμπόδια και να ευδοκιμήσουν. Για την αντιμετώπιση αυτών των ιδιαίτερων προκλήσεων και την ανάδειξη ευκαιριών ανάπτυξης, αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του έργου ψηφιακά εκπαιδευτικά υλικά, συμπεριλαμβανομένου ενός εκπαιδευτικού βίντεο και ενός καταγεγραμμένου webinar, ώστε να παρέχουν καθοδήγηση και να προωθούν εξατομικευμένη υποστήριξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική σταδιοδρομία για νεαρούς επιζώντες καρκίνου.

Συλλογή υλικού βέλτιστων πρακτικών/καθοδήγησης για την υποστήριξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική σταδιοδρομία

Μέσω επιτραπέζιας έρευνας και επικοινωνίας με μέλη της κοινοπραξίας, συμπεριλαμβανομένων των Συνδεδεμένων Εταίρων και ευρύτερων δικτύων σε όλη την Ευρώπη, συλλέχθηκε και κατηγοριοποιήθηκε υφιστάμενο υλικό βέλτιστων πρακτικών για υποστήριξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική σταδιοδρομία σε διάφορες ευρωπαϊκές γλώσσες, ώστε να καταστεί διαθέσιμο στο κοινό.

Ανάπτυξη ενός Προγράμματος Εκπαίδευσης Εκπαιδευτών (Train-the-Trainer Curriculum)

Η έννοια Train-the-Trainer του EU-CAYAS-NET είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες των επιζώντων καρκίνου CAYA και στοχεύει να εφοδιάσει τους συμμετέχοντες με τις απαραίτητες γνώσεις, στάσεις και δεξιότητες ώστε να εμβαθύνουν τις γνώσεις τους και να είναι σε θέση να διαδώσουν πληροφορίες ή να αναπτύξουν υποστήριξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική σταδιοδρομία στις εθνικές/τοπικές τους δομές.

Συζητήσεις σε ομάδες εστίασης για συλλογή γνώσεων και ενημέρωση των υλικών/εργαλείων μας

Οργανώθηκαν δύο ομάδες εστίασης με επιζώντες καρκίνου CAYA που έχουν λάβει επαγγελματική υποστήριξη (Βιέννη, Ουτρέχτη). Οι δύο συζητήσεις παρείχαν εμπειρίες από πρώτο χέρι και ανταλλαγή σχετικά με καλές και κακές πρακτικές, που συνέβαλαν περαιτέρω στη διαμόρφωση των αναπτυγμένων υλικών.

3.2.2 Κύρια Αποτελέσματα

Ψηφιακά Υλικά Πληροφόρησης, Ευαισθητοποίησης και Εκπαίδευσης για Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & την Επαγγελματική Σταδιοδρομία

Εκπαιδευτικό Βίντεο

Το βίντεο ρίχνει φως στις ιδιαίτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες, ενώ παράλληλα αναδεικνύει τις ικανότητές τους και τις δυνητικές ευκαιρίες για πρόοδο στην εκπαίδευση και την επαγγελματική σταδιοδρομία.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Το webinar εξερευνά εμπόδια στην εκπαιδευτική και επαγγελματική υποστήριξη, παρουσιάζει βέλτιστες πρακτικές και μοιράζεται γνώσεις από επιζώντες και επαγγελματίες υγείας. Παρουσιάζονται προκαταρκτικά ευρήματα από τις συζητήσεις ομάδων εστίασης στη Βιέννη και την Ουτρέχτη, προσφέροντας πολύτιμες γνώσεις για την ανάπτυξη βελτιωμένων εννοιών επαγγελματικής υποστήριξης για επιζώντες καρκίνου CAYA.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Χάρτης Βέλτιστων Πρακτικών για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και την Επαγγελματική Σταδιοδρομία

Δεν χρειάζεται πάντα να ανακαλύπτεται ξανά ο τροχός: ένας διαδραστικός χάρτης στην Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET προσφέρει υλικά υποστήριξης στην εκπαίδευση και την επαγγελματική σταδιοδρομία ανά χώρα σε τοπικές γλώσσες, τα οποία συλλέχθηκαν συστηματικά στο πλαίσιο του έργου. Αυτοί οι πόροι περιλαμβάνουν φυλλάδια, συνδέσμους ιστοσελίδων και προγράμματα υποστήριξης προσαρμοσμένα για νεαρούς επιζώντες καρκίνου, γονείς και εκπαιδευτικούς.

LINK: /project-deliverables/

Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Εκπαιδευτών (Train-the-Trainer Curriculum)

Το πρόγραμμα Train-the-Trainer είναι ένα εγχειρίδιο που περιλαμβάνει εννέα ενότητες, καλύπτοντας θέματα όπως προσωπικά δυνατά και αδύνατα σημεία, περιβαλλοντικούς παράγοντες και συνθήκες στον χώρο εργασίας. Κάθε ενότητα περιγράφει τους στόχους, τις μεθόδους και τα απαιτούμενα υλικά της. Το εγχειρίδιο παρέχει επίσης θεωρητικές γνώσεις για τις έννοιες του Train-the-Trainer, την αναπτυξιακή ψυχολογία και παραδείγματα ομαδικής εργασίας και εισροών.

Σχεδιασμένο για άτομα με προηγούμενη εμπειρία στο Train-the-Trainer, το εγχειρίδιο επιτρέπει στους συμμετέχοντες να ηγούνται μελλοντικών συνεδριών, ιδανικά με συνδιευκόλυνση από υποστηρικτές ασθενών και επαγγελματίες υγείας. Το πρόγραμμα απευθύνεται σε άτομα που εργάζονται στην υποστήριξη εκπαίδευσης και επαγγελματικής σταδιοδρομίας, σε όσους επιθυμούν να δημιουργήσουν πρωτοβουλίες στον τομέα και σε κάθε πρόσωπο που επιθυμεί να συνεργαστεί και να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Η πορεία προς τα εμπρός

Για την αποτελεσματική υποστήριξη των επιζώντων καρκίνου CAYA, απαιτείται μια προσέγγιση πολλαπλών επιπέδων - που να αντιμετωπίζει τόσο τις ατομικές ανάγκες όσο και τα ευρύτερα συστημικά κενά στην εκπαίδευση και την απασχόληση, συμπεριλαμβανομένων των ακόλουθων βασικών δράσεων:

• Τα εθνικά εκπαιδευτικά συστήματα μαζί με τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να παρέχουν υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης/κατάρτισης όπου χρειάζεται. Αυτό απαιτεί σχετική αναφορά στα εθνικά εκπαιδευτικά σχέδια.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [5] θα πρέπει να επιτρέπουν εύκολη πρόσβαση στην πληροφόρηση σχετικά με όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να διαθέτουν και να εκπαιδεύουν ειδικούς επαγγελματίες στη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης (LTFU), διασφαλίζοντας ότι διαθέτουν τις απαιτούμενες γνώσεις, δεξιότητες και χρόνο ώστε να συντονίζουν αποτελεσματικά την επικοινωνία μεταξύ του νέου ατόμου/της οικογένειας, του σχολείου/του χώρου εργασίας, της ομάδας υγειονομικής φροντίδας και των παρόχων υποστήριξης.

3.3 Περιοχή Αντικτύπου 3: Διευκόλυνση Ομαλών Μεταβάσεων στην Υγειονομική Φροντίδα

Η μετάβαση ορίζεται ως "μια ενεργή, σχεδιασμένη, συντονισμένη, ολοκληρωμένη, διεπιστημονική διαδικασία που επιτρέπει στους επιζώντες καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να μεταφέρονται αποτελεσματικά και αρμονικά από παιδοκεντρικά σε συστήματα υγειονομικής φροντίδας προσανατολισμένα στους ενήλικες. Η διαδικασία μετάβασης της φροντίδας θα πρέπει να είναι ευέλικτη, αναπτυξιακά κατάλληλη και να λαμβάνει υπόψη τις ιατρικές, ψυχοκοινωνικές, εκπαιδευτικές και επαγγελματικές ανάγκες των επιζώντων, των οικογενειών και των φροντιστών τους, και να προάγει έναν υγιεινό τρόπο ζωής και την αυτοδιαχείριση." (PMID: 26735352).

Αυτή η διαδικασία είναι ουσιώδης για τη διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας, καθώς οι επιζώντες καρκίνου CAYA συχνά χρειάζονται φροντίδα LTFU λόγω των πιθανών όψιμων επιπτώσεων της θεραπείας του καρκίνου. Αυτές οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να περιλαμβάνουν χρόνια προβλήματα υγείας, δευτερογενείς καρκίνους, ψυχολογικές προκλήσεις ή κοινωνικοοικονομικές δυσκολίες που μπορεί να εμφανιστούν χρόνια μετά τη θεραπεία.

Ωστόσο, η έλλειψη επίσημα οργανωμένων προγραμμάτων μετάβασης αφήνει πολλούς επιζώντες να πλοηγούνται σε πολύπλοκα συστήματα υγειονομικής φροντίδας χωρίς επαρκή υποστήριξη. Αυτό το κενό διαταράσσει τη συνέχεια της φροντίδας και δημιουργεί σημαντικές προκλήσεις, επηρεάζοντας βαθιά την ποιότητα ζωής των επιζώντων. Η απουσία ενός δομημένου πλαισίου μετάβασης υπογραμμίζει την ανάγκη για στοχευμένες λύσεις ώστε να αντιμετωπιστούν αυτά τα ζητήματα.

Το ζήτημα δεν περιορίζεται σε συγκεκριμένες περιοχές αλλά είναι επίσης διαδεδομένο σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, όπου πολλοί νεαροί επιζώντες καρκίνου αντιμετωπίζουν παρόμοια εμπόδια. Χωρίς δομημένα προγράμματα μετάβασης, οι επιζώντες συχνά έρχονται αντιμέτωποι με κατακερματισμένη φροντίδα, έλλειψη συντονισμένων υπηρεσιών ή ακόμη και σημείου επαφής για τη μετάβαση. Σε πολλές περιπτώσεις, δεν υπάρχει αφιερωμένη υπηρεσία ή διαθέσιμο σύστημα για να τους δεχθεί, καθιστώντας την ίδια τη μετάβαση ανέφικτη. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα ανεπαρκή υποστήριξη για την αντιμετώπιση των εξελισσόμενων ιατρικών, ψυχολογικών και κοινωνικών τους αναγκών. Αυτές οι προκλήσεις υπογραμμίζουν την επείγουσα ανάγκη για ολοκληρωμένες στρατηγικές που θα στηρίξουν τους νεαρούς επιζώντες σε αυτήν την κρίσιμη περίοδο.

Μια ομαλή διαδικασία μετάβασης ενδυναμώνει τους νεαρούς επιζώντες ώστε να ευημερούν και να επιτυγχάνουν το πλήρες δυναμικό τους. Διευκολύνει επίσης την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοδιαχείρισης, οι οποίες είναι απαραίτητες για τη διατήρηση της υγείας και της ευεξίας στην ενήλικη ζωή. Με την επένδυση σε ισχυρά προγράμματα μετάβασης, τα συστήματα υγείας μπορούν να διασφαλίσουν ότι οι επιζώντες λαμβάνουν τη συνέχεια της φροντίδας που χρειάζονται, ωφελώντας τελικά και τα δύο: τα άτομα και την κοινωνία στο σύνολό της

3.3.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Κατευθυντήρια Οδηγία Κλινικής Πρακτικής

Αναπτύξαμε μια τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία κλινικής πρακτικής για την τυποποίηση της φροντίδας μετάβασης σε όλη την Ευρώπη.

Ακολουθώντας τη μεθοδολογία της International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), μια ομάδα 33 διεθνών ενδιαφερόμενων μερών με εξειδίκευση στην παιδιατρική ογκολογία, την επιβίωση, την ψυχολογία, τη νοσηλευτική, την ακτινοθεραπευτική ογκολογία, την επιδημιολογία και τη μεθοδολογία κατευθυντήριων οδηγιών συμμετείχε σε όλη τη διαδικασία. Η ομάδα περιλάμβανε τρεις εκπροσώπους ασθενών που συμμετείχαν ενεργά σε όλα τα βήματα.

Στη διαδικασία ανάπτυξης της κατευθυντήριας οδηγίας, χρησιμοποιήσαμε τρεις πηγές δεδομένων για την ανάπτυξη των συστάσεων:

• Επιστημονικά τεκμήρια,
• Συστάσεις από υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες για πληθυσμούς με χρόνια νοσήματα, και
• Εμπειρίες και αξίες ασθενών, γονέων και κλινικών ιατρών.

Στόχος της κατευθυντήριας οδηγίας είναι να παρέχει εναρμονισμένες ευρωπαϊκές συστάσεις για τη βελτίωση των μεταβάσεων στην υγειονομική φροντίδα για επιζώντες καρκίνου παιδικής και εφηβικής ηλικίας καθώς μετακινούνται από τη βραχυπρόθεσμη παρακολούθηση στη μακροχρόνια φροντίδα επιβίωσης και από τις παιδιατρικές στις υπηρεσίες φροντίδας ενηλίκων.

Συνολικά διατυπώθηκαν 44 συστάσεις, χωρισμένες σε τρεις ενότητες: 1. Γενικές αρχές, 2. Διαδικασία μετάβασης, και 3. Άλλες προϋποθέσεις για μια επιτυχημένη διαδικασία μετάβασης και τη στιγμή της μεταφοράς.

Σύνδεσμος προς την οπτική σύνοψη της κατευθυντήριας οδηγίας: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Εργαστήρια αναγκών και προτιμήσεων

Οργάνωση πολλαπλών εργαστηρίων με επιζώντες καρκίνου CAYA, επαγγελματίες υγείας και φροντιστές για τον εντοπισμό των αναγκών και προτιμήσεων για μια βέλτιστη μετάβαση από την παιδοκεντρική στη φροντίδα προσανατολισμένη στους ενήλικες.

Ένα εργαστήριο πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά, με τη συμμετοχή 10 επιζώντων και 2 γονέων από 7 χώρες της ΕΕ. Χρησιμοποιώντας τη μεθοδολογία Open Space, οι συμμετέχοντες πρότειναν και καθοδήγησαν συζητήσεις για βασικά θέματα. Τα σημεία δράσης και τα συμπεράσματα καταγράφονταν σε πραγματικό χρόνο από ορισμένο σημειωτή. Οι συζητήσεις παρείχαν πολύτιμες γνώσεις σχετικά με τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες στη βελτίωση της μεταβατικής φροντίδας. Τα άλλα εργαστήρια πραγματοποιήθηκαν δια ζώσης, στο πλαίσιο των Peer Visits.

Peer Visits σε Κέντρα Βέλτιστων Πρακτικών

Διήμερες επισκέψεις ομότιμης μάθησης έφεραν μαζί 30 συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων επιζώντων, γονέων και παρόχων υγειονομικής φροντίδας, από 15 χώρες της ΕΕ.

Τέτοιες Peer Visits αποτελούν μια μορφή καινοτόμου μάθησης και έρευνας. Επισκεφθήκαμε τρία αναγνωρισμένα κέντρα φροντίδας καρκίνου σε όλη την Ευρώπη:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Οι επισκέψεις επικεντρώθηκαν σε δύο βασικές πτυχές: τη φροντίδα Μακροχρόνιας Παρακολούθησης (LTFU) και τις πρακτικές μετάβασης. Οι συμμετέχοντες παρατήρησαν τις τρέχουσες βέλτιστες πρακτικές, εντόπισαν κενά και μοιράστηκαν εμπειρίες για τη βελτίωση των μοντέλων μεταβατικής φροντίδας.

3.3.2 Κύρια Αποτελέσματα

Κατευθυντήρια Οδηγία Μετάβασης

Αναπτύχθηκε η πρώτη τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης για νεαρούς επιζώντες καρκίνου, η οποία θα διασφαλίσει τη συνέχεια της φροντίδας από την παιδιατρική ογκολογία στις υπηρεσίες μακροχρόνιας παρακολούθησης ενηλίκων.

Αυτή η κατευθυντήρια οδηγία καλύπτει τα ακόλουθα βασικά συστατικά:

Γενικά, η διαδικασία μετάβασης πρέπει να δίνει προτεραιότητα στις ανάγκες των ασθενών, διασφαλίζοντας ότι οι φωνές και οι προτιμήσεις τους βρίσκονται στο επίκεντρο. Τα ουσιώδη στοιχεία του σχεδίου μετάβασης θα πρέπει να περιλαμβάνουν:

• Μια τυποποιημένη πολιτική μετάβασης για την καθοδήγηση της διαδικασίας.
• Έναν σαφώς ορισμένο και δομημένο συντονισμό της μετάβασης.
• Σταδιακό και σκόπιμο σχεδιασμό της μετάβασης, προσαρμοσμένο σε κάθε άτομο.
• Ένα εξατομικευμένο σχέδιο μετάβασης που αντανακλά τις συγκεκριμένες ανάγκες και στόχους του επιζώντος.
• Διασφάλιση ότι η μεταφορά πραγματοποιείται μόνο όταν το άτομο επιδεικνύει ετοιμότητα μετάβασης, όπως αξιολογείται μέσω καθιερωμένων κριτηρίων.

Οι προϋποθέσεις για μια επιτυχημένη μετάβαση είναι:

• Εκπαίδευση και συμμετοχή των επιζώντων και των οικογενειών/φροντιστών τους ώστε να εφοδιαστούν με τις δεξιότητες και τις γνώσεις που απαιτούνται για να πλοηγηθούν στο σύστημα φροντίδας ενηλίκων.
• Κατάρτιση για τους παρόχους υγειονομικής φροντίδας ώστε να ενισχυθεί η κατανόησή τους για τις μοναδικές ανάγκες των επιζώντων και η ικανότητά τους να παρέχουν υποστήριξη μετάβασης.
• Αξιοποίηση συστημάτων πληροφόρησης e-health για την επίτευξη απρόσκοπτης, αποτελεσματικής επικοινωνίας και διαμοιρασμού δεδομένων κατά τη διάρκεια της μετάβασης.
• Διενέργεια τακτικής αξιολόγησης της διαδικασίας μετάβασης με χρήση βασικών δεικτών απόδοσης για τη διασφάλιση συνεχούς βελτίωσης και επιτυχίας.
• Προώθηση της ένταξης θεμάτων που σχετίζονται με τη μετάβαση ως προτεραιότητα στις εθνικές και ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας.
• Ενεργοποίηση της θεσμικής ηγεσίας και των ενδιαφερόμενων μερών ώστε να διασφαλιστεί η ευθυγράμμιση πολιτικής και η ευρεία υποστήριξη της κατευθυντήριας οδηγίας μετάβασης.
• Προώθηση της ανάπτυξης και χρήσης υλικών μετάβασης για επιζώντες και οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου ενός σχεδίου μετάβασης και εύκολα κατανοητών πόρων σε διάφορες μορφές.
• Ενθάρρυνση και υποστήριξη περισσότερων επισκέψεων σε κέντρα βέλτιστων πρακτικών για τη διευκόλυνση της ανταλλαγής γνώσης και τη βελτίωση των στρατηγικών μετάβασης.

Υλικά Ευαισθητοποίησης

Εκπαιδευτικό βίντεο για τη μετάβαση

Αυτό το βίντεο για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο εξηγεί πώς είναι η μετάβαση από την παιδιατρική στην ιατρική φροντίδα ενηλίκων και τι πρέπει να ληφθεί υπόψη ώστε η μετάβαση να είναι όσο το δυνατόν πιο ομαλή και πώς να συνεχιστεί η μακροχρόνια παρακολούθηση.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar για τη διάδοση ευρημάτων και συστάσεων στους ενδιαφερόμενους φορείς.

Το webinar έχει τον ίδιο στόχο με το εκπαιδευτικό βίντεο, δηλαδή να φέρει το θέμα της μετάβασης πιο κοντά σε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη και να συζητήσει πού εξακολουθούν να υπάρχουν ελλείψεις και τι μπορεί να γίνει γι’ αυτές.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Διακήρυξη του Βίλνιους για τις ανάγκες μετάβασης:

Ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας πραγματοποιήθηκε επίσης στο Βίλνιους της Λιθουανίας, με θέμα τη μετάβαση, κατά το οποίο παρουσιάστηκε και υπογράφηκε από όλους τους συμμετέχοντες ενδιαφερόμενους φορείς μια διακήρυξη που προτείνει μια σειρά μέτρων για τη βελτίωση της μετάβασης παιδιών και εφήβων με ή μετά από καρκίνο στη φροντίδα ενηλίκων:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Η πορεία προς τα εμπρός

Για να διασφαλιστεί η συνέχεια της φροντίδας και η μακροπρόθεσμη ευημερία των επιζώντων καρκίνου CAYA, είναι απαραίτητα δομημένα και διεπιστημονικά προγράμματα μετάβασης. Η επίτευξη αυτού απαιτεί συντονισμένες προσπάθειες από όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των ιδρυμάτων υγειονομικής φροντίδας και των ομάδων υπεράσπισης. Οι βασικές δράσεις περιλαμβάνουν:

• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [6] θα πρέπει να προωθήσουν την ένταξη θεμάτων σχετικών με τη μετάβαση ως προτεραιότητα στις εθνικές και ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας.
• Η θεσμική ηγεσία θα πρέπει να διασφαλίσει την ευθυγράμμιση πολιτικής και την ευρεία υποστήριξη της αναπτυγμένης κατευθυντήριας οδηγίας μετάβασης.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [6] θα πρέπει να προωθήσουν την ανάπτυξη και χρήση υλικών μετάβασης για επιζώντες και οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου ενός σχεδίου μετάβασης και εύκολα κατανοητών πόρων σε διάφορες μορφές.

3.4 Περιοχή Αντικτύπου 4: Όψιμες Επιπτώσεις & Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης

Περίπου το 75% των επιζώντων καρκίνου CAYA αναπτύσσουν όψιμα προβλήματα υγείας που χρειάζονται φροντίδα LTFU. Αυτές οι όψιμες επιπτώσεις ποικίλλουν σημαντικά ανάλογα με τον τύπο και το στάδιο του καρκίνου, καθώς και τη θεραπεία που έλαβαν, επηρεάζοντας όχι μόνο τη σωματική υγεία αλλά και την ψυχοκοινωνική ευεξία, τη νευρογνωστική λειτουργία και τη συμμετοχή στην καθημερινή ζωή και την κοινωνία.

Η εξατομικευμένη φροντίδα LTFU είναι κρίσιμη για τον μετριασμό του βάρους των όψιμων επιπτώσεων και του αντίκτυπού τους στην ποιότητα ζωής των επιζώντων. Η φροντίδα LTFU βάσει κατευθυντήριων οδηγιών επιτρέπει την έγκαιρη ανίχνευση και διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων, μειώνοντας τις μακροπρόθεσμες συνέπειές τους. Ωστόσο, πολλοί επιζώντες σε όλη την Ευρώπη δεν έχουν πρόσβαση σε επαρκή φροντίδα LTFU, με σημαντικές ανισότητες μεταξύ των χωρών. Ως αποτέλεσμα, πολλοί επιζώντες "χάνονται από την παρακολούθηση", χάνοντας κρίσιμες ευκαιρίες για παρακολούθηση και παρέμβαση.

Η αντιμετώπιση αυτών των κενών απαιτεί συντονισμένες προσπάθειες για την εφαρμογή της φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη. Η παροχή συνεπούς, ολοκληρωμένης φροντίδας διασφαλίζει βελτιωμένα αποτελέσματα υγείας και ενισχύει τη συνολική ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA.

3.4.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Έρευνες για τον Εντοπισμό Βέλτιστων Πρακτικών και Κενών στη Φροντίδα LTFU

Μια έρευνα, σχεδιασμένη σε διαφορετικές εκδοχές για επιζώντες καρκίνου CAYA και επαγγελματίες υγείας, πραγματοποιήθηκε σε όλη την Ευρώπη για να κατανοηθεί η κατάσταση της φροντίδας LTFU.

Η έρευνα διερεύνησε:

• Πώς οργανώνεται και παρέχεται η φροντίδα LTFU σε διάφορες χώρες.
• Εμπόδια και κενά στην εφαρμογή αποτελεσματικής φροντίδας LTFU.
• Εμπειρίες επιζώντων, συμπεριλαμβανομένων των επιπέδων ικανοποίησης και των ανεκπλήρωτων αναγκών.
• Τις απόψεις των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τον ρόλο τους, τους πόρους και τις προκλήσεις στην παροχή φροντίδας.

Οι επιζώντες παρείχαν πληροφορίες για τη φροντίδα που έλαβαν ή δεν έλαβαν, ενώ οι επαγγελματίες περιέγραψαν λεπτομερώς τη φροντίδα που παρείχαν, αναδεικνύοντας συστημικά ζητήματα όπως η πρόσβαση, η συνέπεια και οι πόροι.

Εργαστήρια: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Διεξήχθησαν τέσσερα εργαστήρια με επιζώντες, επαγγελματίες υγείας και φροντιστές, χρησιμοποιώντας μια μοναδική μεταφορά σιδηροδρομικής γραμμής:

1. Οι συμμετέχοντες φαντάστηκαν ένα σημείο εκκίνησης (τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας LTFU) και έναν ιδανικό προορισμό (βέλτιστη φροντίδα).
2. Χαρτογράφησαν από κοινού τη "γραμμή", εντοπίζοντας τα στοιχεία, τα εμπόδια και τους διευκολυντικούς παράγοντες που απαιτούνται για να επιτευχθεί το ιδανικό μοντέλο φροντίδας.

Τα βασικά θέματα περιλάμβαναν: i) διασφάλιση προσβάσιμης και κατάλληλης φροντίδας LTFU για όλους τους επιζώντες, ii) παροχή ολιστικής υποστήριξης, που καλύπτει ιατρικές, ψυχολογικές και κοινωνικές πτυχές, iii) ενίσχυση της υποστήριξης των φροντιστών και της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας.

Peer Visits σε Κέντρα Βέλτιστων Πρακτικών

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, τρία αναγνωρισμένα ευρωπαϊκά κέντρα καρκίνου φιλοξένησαν Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Τριάντα συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων επιζώντων, γονέων και επαγγελματιών από 15 χώρες της ΕΕ, παρατήρησαν: i) πώς οργανώνεται και εξατομικεύεται η φροντίδα LTFU, ii) την εκπαίδευση και την εξειδίκευση που απαιτούνται για τους παρόχους φροντίδας LTFU, iii) την ενσωμάτωση διεπιστημονικών προσεγγίσεων και της κοινής λήψης αποφάσεων, και iv) εργαλεία όπως σχέδια φροντίδας επιβίωσης και ψηφιακή καταγραφή των ιστορικών θεραπείας.

Webinars που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις της Μακροχρόνιας Επιβίωσης

Πραγματοποιήθηκαν δύο webinars για την εκπαίδευση και εμπλοκή των ενδιαφερόμενων μερών.

Σύνοψη σε PLAIN γλώσσα

Για τη γεφύρωση των κενών στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, αναπτύχθηκαν σύνοψεις PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) βάσει υφιστάμενων συστάσεων των IGHG και PanCare Guidelines Group. Αυτά τα φιλικά προς τον χρήστη υλικά ενδυναμώνουν τους επιζώντες ώστε να:

• Κατανοούν τις όψιμες επιπτώσεις και τις συστάσεις για την παρακολούθησή τους.
• Υποστηρίζουν τις ανάγκες φροντίδας τους ενώπιον μη εξειδικευμένων παρόχων.

Εργαστήρια για Συστάσεις Επικοινωνίας με Επιζώντες ώστε να Προετοιμάζονται για τις Όψιμες Επιπτώσεις και να Παρέχεται Υποστήριξη

Οι επιζώντες επιθυμούν σαφείς, ειλικρινείς πληροφορίες για την υγεία τους, τις επιλογές φροντίδας και τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις, ώστε να ζουν με αυτοπεποίθηση και ανεξαρτησία. Δυστυχώς, πολλοί επιζώντες παραμένουν ανενημέρωτοι για τις όψιμες επιπτώσεις, γεγονός που οδηγεί σε άγχος, απομόνωση ή κατάθλιψη. Η κακή επικοινωνία μπορεί να επιδεινώσει την ψυχική υγεία, να εμποδίσει τη συμμόρφωση στη θεραπεία και να επιβαρύνει τις σχέσεις. Προκειμένου να μπορούν να αναλάβουν τον έλεγχο της διαχείρισης της υγείας τους, οι επιζώντες χρειάζεται να είναι καλά ενημερωμένοι για τις πιθανές και πραγματικές συνέπειες του καρκίνου τους και της θεραπείας του. Επομένως, οι ανοιχτές συζητήσεις μεταξύ επιζώντων και επαγγελματιών υγείας σχετικά με τέτοια δύσκολα θέματα είναι απαραίτητες· η προσέγγιση και η στάση επηρεάζουν σημαντικά τα αποτελέσματα.

Οι συμμετέχοντες στο εργαστήριο συζήτησαν την ανάγκη για σαφείς, ειλικρινείς πληροφορίες σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και μοιράστηκαν τις προτιμήσεις τους για αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και παρόχου υγειονομικής φροντίδας.

Peer Visits σε Κέντρα Βέλτιστων Πρακτικών

Αυτές οι διήμερες επιτόπιες επισκέψεις έφεραν μαζί 30 συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων επιζώντων, γονέων και παρόχων υγειονομικής φροντίδας, από 15 χώρες της ΕΕ.

Τέτοιες Peer Visits αποτελούν μια μορφή καινοτόμου μάθησης και έρευνας. Επισκεφθήκαμε τρία κορυφαία κέντρα φροντίδας καρκίνου σε όλη την Ευρώπη:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Οι επισκέψεις επικεντρώθηκαν σε δύο βασικές πτυχές: τη φροντίδα LTFU και τις πρακτικές μετάβασης. Οι συμμετέχοντες παρατήρησαν τις τρέχουσες βέλτιστες πρακτικές, εντόπισαν κενά και μοιράστηκαν εμπειρίες για τη βελτίωση των μοντέλων φροντίδας.

3.4.2 Κύρια Αποτελέσματα

Συστάσεις

Συστάσεις για τη Φροντίδα LTFU

Αντλώντας από τις δραστηριότητες που περιγράφονται παραπάνω, τις γνώσεις από το IGHG, προηγούμενα έργα PanCare, [7] και κατευθυντήριες οδηγίες για μοντέλα φροντίδας, αναπτύχθηκαν συστάσεις για τη βελτιστοποίηση της μακροχρόνιας φροντίδας παρακολούθησης (LTFU) για επιζώντες καρκίνου CAYA στην Ευρώπη. Οργανωμένες σε βασικές θεματικές ενότητες, αυτές οι συστάσεις διαμορφώνουν ένα σαφές και ολοκληρωμένο πλαίσιο για την καθιέρωση και παροχή φροντίδας LTFU που ενισχύει την ποιότητα ζωής των επιζώντων. Οι βασικές θεματικές ενότητες είναι:

• Πρόσβαση στη φροντίδα, που περιγράφει την ανάγκη για κατάλληλη πρόσβαση στη φροντίδα για όλους τους επιζώντες καρκίνου CAYA
• Οργάνωση της φροντίδας, που περιγράφει τις απαιτήσεις για την οργάνωση της βέλτιστης φροντίδας
• Εξατομικευμένη φροντίδα, που αναδεικνύει τη σημασία της εξατομικευμένης φροντίδας
• Συνεργασία, εκπροσώπηση και βελτίωση, που υποστηρίζει τη (διεθνή) συνεργασία και την επαγγελματική εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας
• Σύστημα υποστήριξης για επιζώντες καρκίνου CAYA CS και τις οικογένειές τους, που αναδεικνύει τη σημασία ενός κατάλληλου συστήματος υποστήριξης.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Μια οπτική σύνοψη των συστάσεων για τη φροντίδα LTFU, που αναδεικνύει το τελικό βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου, είναι διαθέσιμη στην Πλατφόρμα του Έργου σε οκτώ γλώσσες της ΕΕ. Αυτή η σύνοψη παρέχει μια προσβάσιμη επισκόπηση του οδικού χάρτη και των βασικών κατευθυντήριων γραμμών για την υποστήριξη των νεαρών επιζώντων καρκίνου.

Οπτική σύνοψη: Ανάγκες, προτιμήσεις, βασικές προϋποθέσεις και συστάσεις για βέλτιστη μακροχρόνια φροντίδα επιβίωσης

Όπως εντοπίστηκαν από επιζώντες καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA), επαγγελματίες υγείας και φροντιστές από διαφορετικές χώρες εντός της ΕΕ.

• Δραστηριότητες: έρευνες, webinars, peer visits, εργαστήρια → αποτελέσματα.
• Στοιχεία βέλτιστης φροντίδας επιβίωσης για βελτίωση της ποιότητας ζωής: οργάνωση της φροντίδας, εξειδικευμένη φροντίδα, εξατομικευμένη φροντίδα, σύστημα υποστήριξης.
• Για βέλτιστη φροντίδα επιβίωσης, υποστηρίξτε:
  1. Ένα πολυεπιστημονικό πλαίσιο με διεπιστημονική προσέγγιση στη φροντίδα
  2. Τυπική ψυχοκοινωνική φροντίδα και υποστήριξη μεταξύ ομοτίμων
  3. Τεκμηρίωση: π.χ. Περιλήψεις Θεραπείας & το Ατομικό Σχέδιο Φροντίδας
  4. Δομημένη και εναρμονισμένη φροντίδα βάσει διεθνών κατευθυντήριων οδηγιών και πρωτοκόλλων
  5. Ολιστική προσέγγιση στη μακροχρόνια φροντίδα επιβίωσης σε σχέση με το μοντέλο φροντίδας της 'ποιότητας ζωής'
  6. Συνεργασίες σε εθνικό και διεθνές επίπεδο για ανταλλαγή γνώσης
  7. Εκπροσώπηση και υπεράσπιση από επιζώντες, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας
  8. Προσβάσιμη και οικονομικά προσιτή φροντίδα
  9. Βιώσιμη χρηματοδότηση, πόροι και δυναμικότητα
  10. Προσβάσιμη πληροφόρηση και αποτελεσματική επικοινωνία

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Συστάσεις για αποτελεσματική επικοινωνία σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις (υπό προετοιμασία)

Οι επιζώντες έχουν μοιραστεί τις προτιμήσεις τους για αποτελεσματική επικοινωνία σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις σε μια ανοιχτή συζήτηση, που οδήγησε σε συστάσεις για παρόχους υγειονομικής φροντίδας σε τέσσερις βασικούς τομείς:

• Φροντίδα με επίκεντρο τον επιζώντα
• Επικοινωνία και διαμοιρασμός πληροφοριών από την αρχή
• Συναισθηματική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη
• Σεβασμός και ενδυνάμωση

Εικονικός χάρτης της φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη

Ενημερωμένος κατά τη διάρκεια του έργου EU-CAYAS-NET ως ένα από τα βασικά αποτελέσματα της έρευνας LTFU που πραγματοποιήθηκε, ένας εικονικός χάρτης δομών φροντίδας LTFU παρέχει μια επικαιροποιημένη επισκόπηση των διαθέσιμων υπηρεσιών σε όλη την Ευρώπη και βοηθά στη διευκόλυνση της προσβασιμότητας για τους επιζώντες: https://www.pancare.eu/european-map/

Υλικά Ευαισθητοποίησης

Webinars

1. "Long-Term Survivorship Care": Αναδεικνύει εργαλεία, λύσεις και βήματα για τη βελτίωση της φροντίδας επιβίωσης και μοιράζεται γνώσεις από ειδικούς και επιζώντες. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Αντιμετωπίζει τον αντίκτυπο της θεραπείας του καρκίνου στα σχέδια γονιμότητας και την οικειότητα στις σχέσεις, παρέχοντας εφαρμόσιμη καθοδήγηση και ενθαρρύνοντας τον ανοιχτό διάλογο με τους επιζώντες. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Σύνοψη σε PLAIN γλώσσα

Ενισχυμένες κατά τη διάρκεια του έργου EU-CAYAS-NET, οι σύνοψεις περιλαμβάνουν πλέον γραφικά και πλαίσια πληροφοριών με πρόσθετες πληροφορίες. Για περισσότερες λεπτομέρειες και πρόσβαση σε αυτές τις σύνοψεις σε PLAIN γλώσσα, επισκεφθείτε την ειδική σελίδα πόρων της PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Διακήρυξη της Βαρκελώνης για τις ανάγκες LTFU:

Ακολουθώντας την προσέγγιση για τα άλλα θέματα, πραγματοποιήθηκε επίσης ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας στη Βαρκελώνη, αυτή τη φορά με θέμα τη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης. Και εδώ εκδόθηκε μια διακήρυξη που προτείνει μια σειρά μέτρων για τη βελτίωση της μακροχρόνιας φροντίδας παρακολούθησης και πρόκειται να υπογραφεί από τους συμμετέχοντες ενδιαφερόμενους φορείς.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Η πορεία προς τα εμπρός

Η βέλτιστη φροντίδα LTFU ενισχύει την ποιότητα ζωής των νεαρών επιζώντων καρκίνου στην Ευρώπη, ενδυναμώνοντάς τους να φτάσουν στο πλήρες δυναμικό τους, ενώ παράλληλα μειώνει το βάρος στα εθνικά συστήματα υγείας μέσω της αποδοτικής αξιοποίησης των πόρων.

Για να επιτευχθεί αυτό, η φροντίδα LTFU πρέπει να ενσωματωθεί στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου και να ευθυγραμμιστεί με τεκμηριωμένες ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες, όπως αυτές των PanCare και IGHG, οι οποίες προσφέρουν σαφείς συστάσεις για την παρακολούθηση και διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων. Τα προσαρμοσμένα προγράμματα θα πρέπει να αντιμετωπίζουν τις ποικίλες ανάγκες των επιζώντων, συμπεριλαμβανομένης της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, της εκπαίδευσης στη μακροχρόνια διαχείριση της υγείας και των ομαλών μεταβάσεων μεταξύ παιδιατρικής και φροντίδας ενηλίκων. Τα σχέδια φροντίδας επιβίωσης θα πρέπει να αποτελούν τη βάση, επιτρέποντας εξατομικευμένη, προληπτική υποστήριξη.

Η συνεργασία μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εθνικών κυβερνήσεων είναι κρίσιμη για την καθιέρωση ολοκληρωμένης φροντίδας LTFU με βιώσιμη δημόσια χρηματοδότηση. Οι επενδύσεις στην εκπαίδευση των παρόχων και σε προσβάσιμα, πολυεπιστημονικά συστήματα θα διασφαλίσουν διαρκή οφέλη για τους επιζώντες και την κοινωνία συνολικά.

• Όλες οι εμπλεκόμενες ομάδες ενδιαφερόμενων μερών [8] πρέπει να συνεχίσουν να υποστηρίζουν την ενσωμάτωση τεκμηριωμένης φροντίδας LTFU στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να παρέχουν υπηρεσίες φροντίδας επιβίωσης ώστε να διασφαλίζεται εξατομικευμένη, προληπτική υποστήριξη που καλύπτει όλες τις πτυχές της ζωής των επιζώντων και να επιτρέπεται στους επιζώντες να διαχειρίζονται οι ίδιοι τις ανάγκες φροντίδας τους.
• Τα πανεπιστημιακά νοσοκομεία και οι επαγγελματικές επιστημονικές εταιρείες θα πρέπει να επενδύσουν σε εξειδικευμένη κατάρτιση και πολυεπιστημονική φροντίδα ώστε να διασφαλιστεί φροντίδα αιχμής για τους επιζώντες.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [8] θα πρέπει να ενισχύσουν τη συνεχή διεθνή συνεργασία μεταξύ υγειονομικής φροντίδας, έρευνας, υπευθύνων χάραξης πολιτικής και επιζώντων για τη συνεχή βελτίωση των σχεδίων φροντίδας LTFU.

4. Συμπέρασμα

Τα ποσοστά επιβίωσης για ασθενείς με καρκίνο CAYA στην Ευρώπη έχουν βελτιωθεί σημαντικά, αλλά η μακροχρόνια επιβίωση συνοδεύεται από επίμονες προκλήσεις. Έως και το 75% των επιζώντων αντιμετωπίζουν όψιμες επιπτώσεις που επηρεάζουν τη σωματική, ψυχική και κοινωνική τους ευημερία, ωστόσο η φροντίδα παρακολούθησης παραμένει ασυνεπής σε ολόκληρη την Ευρώπη. Το έργο EU-CAYAS-NET αναδεικνύει την επείγουσα ανάγκη για ολοκληρωμένα, τυποποιημένα συστήματα υποστήριξης ώστε να διασφαλιστεί υψηλή ποιότητα ζωής για τους επιζώντες.

Βασικές Συστάσεις Πολιτικής

1. Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα
   • Ενσωμάτωση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας παρακολούθησης στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου (NCCPs) με ειδική χρηματοδότηση και στρατηγικές υλοποίησης.
   • Καθιέρωση της υιοθέτησης ευρωπαϊκών τεκμηριωμένων κατευθυντήριων οδηγιών για την ψυχοκοινωνική φροντίδα.
   • Καθιέρωση της υποστήριξης ψυχικής υγείας ως βασικού συστατικού της φροντίδας για τον καρκίνο, διασφαλίζοντας την πρόσβαση σε ψυχολογικές υπηρεσίες ως καθολικό πρότυπο φροντίδας.
2. Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία
   • Ανάπτυξη εθνικών πολιτικών που να διασφαλίζουν εξατομικευμένη εκπαιδευτική και επαγγελματική υποστήριξη για επιζώντες παιδικού καρκίνου.
   • Υιοθέτηση και εφαρμογή νομοθεσίας κατά των διακρίσεων για την προστασία των επιζώντων από προκαταλήψεις στην εκπαίδευση και στον χώρο εργασίας, διασφαλίζοντας ίσες επαγγελματικές ευκαιρίες.
   • Εκπαίδευση εξειδικευμένων επαγγελματιών για τον συντονισμό των αναγκών των επιζώντων στους τομείς της εκπαίδευσης, της απασχόλησης και της υγειονομικής περίθαλψης.
3. Υποστήριξη Μετάβασης στην Υγειονομική Περίθαλψη
   • Εφαρμογή δομημένων προγραμμάτων μετάβασης στις εθνικές πολιτικές υγείας ώστε να διασφαλίζεται η ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογική φροντίδα ενηλίκων.
   • Διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας για τους επιζώντες μέσω της επίσημης ενσωμάτωσης αναπτυξιακά κατάλληλων, επιζώντο-κεντρικών διαδρομών υγειονομικής περίθαλψης.
   • Ευθυγράμμιση των εθνικών πολιτικών με το τεκμηριωμένο πλαίσιο μετάβασης του EU-CAYAS-NET ώστε να διασφαλίζεται η συνέπεια μεταξύ των κρατών μελών.
4. Μακροχρόνια Παρακολούθηση (LTFU)
   • Ένταξη της φροντίδας LTFU στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου με βιώσιμους μηχανισμούς δημόσιας χρηματοδότησης.
   • Διασφάλιση πρόσβασης σε εξειδικευμένα ιατρεία LTFU στελεχωμένα με διεπιστημονικές ομάδες εκπαιδευμένες στη φροντίδα επιζώντων.
   • Βελτίωση της ενημέρωσης και της προσβασιμότητας των υπηρεσιών LTFU μέσω ψηφιακών εργαλείων και στρατηγικών επικοινωνίας με επίκεντρο τον επιζώντα.

Έκκληση για Δράση

Καλούμε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των υπευθύνων χάραξης πολιτικής σε εθνικό και ενωσιακό επίπεδο, να δράσουν τώρα και να:

• Δώσουν προτεραιότητα στην ευημερία των νέων επιζώντων του καρκίνου στις εθνικές στρατηγικές υγείας.
• Θεσπίσουν ολοκληρωμένη, τυποποιημένη φροντίδα παρακολούθησης σε όλη την Ευρώπη.
• Διαθέσουν χρηματοδότηση και πόρους για επαγγελματική κατάρτιση, διατομεακή συνεργασία και καινοτόμα μοντέλα φροντίδας

Οι επιζώντες του καρκίνου CAYA χρειάζονται δια βίου, προσωποκεντρική φροντίδα — όχι μόνο για να επιβιώσουν, αλλά για να ευημερήσουν.

Σημειώσεις

1. Το πρότυπο δημοσιεύθηκε στο τέλος του έργου (Ιούνιος 2025) και είναι διαθέσιμο για λήψη στο /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
3. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
4. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
5. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
6. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu και PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακής Πολιτικής (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές. EU-CAYAS-NET – Αριθμός έργου 101056918.