Document de position sur la santé mentale, les soins psychosociaux, la transition et les besoins de suivi à long terme durant la survie au cancer chez les CAYA

À propos de cette publication

Réseau européen des jeunes survivants du cancer (EU-CAYAS-NET), convention de subvention n° 101056918, programme EU4Health. Livrable n° : D3.5. WP : WP3. Tâche(s) : 3.2 – Santé mentale et soins psychosociaux, 3.3 – Soutien à l'éducation et à la carrière, 3.4 - Transition, 3.5 – Effets tardifs et LTFU.

Historique des versions

Consortium

1. Résumé exécutif

Optimiser la qualité de vie après un cancer chez les jeunes

Le projet EU-CAYAS-NET met en évidence le besoin crucial d'un soutien à vie centré sur la personne afin de répondre aux défis physiques, psychologiques et sociaux auxquels sont confrontés les survivants d'un cancer survenu pendant l'enfance, l'adolescence et le jeune âge adulte (CAYA). Des approches adaptées en matière de santé mentale, d'éducation, de développement de carrière, de transition et de suivi à long terme sont nécessaires pour permettre aux survivants de s'épanouir et d'atteindre la meilleure qualité de vie possible après le cancer.

Santé mentale et soins psychosociaux

Recevoir un diagnostic de cancer à un jeune âge est extrêmement éprouvant et peut entraîner une grande détresse chez les jeunes, ainsi que chez leurs familles et leurs aidants. Il convient de reconnaître que le bien-être psychosocial a un impact majeur sur la qualité de vie liée à la santé des survivants. Par conséquent, le soutien en santé mentale et psychosocial doit être mis en œuvre de manière systématique pour les survivants CAYA d'un cancer, quels que soient leur milieu ou leurs revenus.

Résultats du projet répondant aux lacunes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux :

• Nous avons élaboré, grâce à des efforts collaboratifs, une norme européenne unifiée et fondée sur des données probantes pour le suivi en santé mentale et psychosocial [1], garantissant que les besoins des survivants soient pris en compte de manière cohérente dans toute l'Europe.
• Nous avons produit un ensemble de ressources, telles qu'un jeu de cartes de poche et des vidéos éducatives, fournissant des outils pratiques pour améliorer la sensibilisation, le dialogue et la prestation des soins.

La voie à suivre

• Le suivi psychosocial doit être inclus dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que composante essentielle de soins à vie centrés sur la personne.
• Les centres de traitement devraient intégrer les soins psychosociaux dans les programmes de suivi à vie afin d'assurer un soutien complet aux survivants du cancer.
• Toutes les parties prenantes concernées (défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation) doivent plaider pour une mise en œuvre nationale d'une norme européenne fondée sur des données probantes pour le suivi psychosocial.

Soutien à l'éducation et à la carrière

Les survivants CAYA d'un cancer rencontrent souvent des difficultés à trouver un emploi en raison de lacunes dans leur parcours éducatif ou professionnel causées par leur maladie et leur traitement. Ces défis peuvent entraîner des revers fréquents, des changements de carrière et une discrimination potentielle par rapport aux personnes sans antécédents de cancer.

Résultats du projet renforçant les possibilités en matière d'éducation et de carrière :

• Nous avons développé une carte interactive et des supports de formation numériques spécifiquement adaptés afin de lever les obstacles dans l'éducation et l'emploi.
• Nous avons créé un programme de formation des formateurs afin de doter les éducateurs et les professionnels des moyens d'apporter un soutien efficace et de réduire au minimum l'impact perturbateur du cancer sur l'éducation et la vie professionnelle.

La voie à suivre

• Les systèmes éducatifs nationaux, en collaboration avec les centres de traitement, devraient fournir un soutien tout au long du parcours d'éducation/formation lorsque cela est nécessaire. Cela nécessite une mention dans les plans nationaux d'éducation.
• Toutes les parties prenantes concernées [2] devraient permettre un accès facile aux informations sur toutes les options de soutien juridiques et pratiques.
• Les centres de traitement devraient mettre à disposition et former des professionnels dédiés au suivi à long terme (LTFU), en veillant à ce qu'ils disposent des connaissances, des compétences et du temps nécessaires pour coordonner efficacement la communication entre le jeune/la famille, l'école/le lieu de travail, l'équipe de soins et les prestataires de soutien.

Transition

Le processus de transition entre les soins orientés vers l'enfant et les soins orientés vers l'adulte nécessite une plus grande attention afin de garantir que les survivants CAYA d'un cancer reçoivent un suivi complet à long terme.

Résultats du projet facilitant des transitions fluides dans les soins de santé

• Nous avons élaboré la première ligne directrice fondée sur des données probantes sur la transition pour les jeunes survivants du cancer (résumé visuel). Si elle est mise en œuvre, elle garantira la continuité des soins entre l'oncologie pédiatrique et les services de suivi à long terme pour adultes.
• Nous avons mené plusieurs Peer Visits et ateliers qui ont permis d'identifier des bonnes pratiques et d'apporter des enseignements précieux sur la manière d'améliorer les systèmes de soins de transition.

La voie à suivre

• Toutes les parties prenantes concernées [2] devraient promouvoir l'inclusion des sujets liés à la transition en tant que priorité dans les politiques de santé nationales et de l'UE.
• Les directions institutionnelles devraient garantir l'alignement des politiques et un large soutien à la ligne directrice sur la transition élaborée.
• Toutes les parties prenantes concernées [2] devraient promouvoir le développement et l'utilisation de supports de transition pour les survivants et les familles, y compris un plan de transition et des ressources faciles à comprendre dans différents formats.

Effets tardifs et suivi à long terme (LFTU)

Un suivi LTFU adapté est essentiel pour atténuer la charge des effets tardifs et leur impact sur la qualité de vie des survivants. Un suivi LTFU fondé sur des lignes directrices permet la détection précoce et la prise en charge des effets tardifs, réduisant ainsi leurs conséquences à long terme.

Résultats du projet sur le suivi (LTFU)

• Des enquêtes et des ateliers ont révélé des lacunes critiques dans le suivi LTFU, soulignant la nécessité de services accessibles et multidisciplinaires.
• Des recommandations spécifiquement élaborées et un résumé visuel proposent des mesures concrètes pour mettre en œuvre un suivi LTFU efficace dans toute l'Europe.
• Les résumés en langage PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) fournissent aux survivants des informations accessibles sur les effets tardifs et le suivi LTFU recommandé.
• Une carte virtuelle des structures de suivi LTFU offre une vue d'ensemble actualisée des services disponibles dans toute l'Europe et contribue à faciliter l'accès pour les survivants.

La voie à suivre

• Tous les groupes de parties prenantes concernés [3] doivent continuer à plaider en faveur de l'intégration du suivi LTFU fondé sur des données probantes dans les plans nationaux de lutte contre le cancer.
• Les centres de traitement devraient fournir des services de soins de survie afin d'assurer un soutien personnalisé et proactif couvrant tous les aspects de la vie des survivants et de permettre aux survivants de gérer leurs propres besoins en matière de soins.
• Les hôpitaux universitaires et les sociétés savantes devraient investir dans la formation spécialisée et les soins multidisciplinaires afin de garantir des soins de pointe aux survivants.
• Toutes les parties prenantes concernées [3] devraient favoriser une collaboration internationale continue entre les soins de santé, la recherche, les décideurs politiques et les survivants afin d'améliorer en continu les plans de suivi LTFU.

2. Introduction et contexte

Au cours des dernières décennies, des avancées significatives dans la science médicale ont considérablement amélioré les taux de survie des enfants, des adolescents et des jeunes adultes (CAYA) atteints de cancer en Europe. Les taux de survie sont passés d’à peine 20 % à environ 80 %, bien que ces taux varient selon le type de cancer et la localisation géographique, avec des disparités notables entre les pays d’Europe occidentale et orientale. On estime que plus de 500 000 personnes ayant des antécédents de cancer dans l’enfance vivent actuellement en Europe (PMID: 24706509). Chaque personne est confrontée à des défis uniques, notamment les effets potentiels à long terme du cancer et de son traitement.

EU-CAYAS-NET est un projet dirigé par des organisations de patients, soutenu par le programme EU4Health de l’Union européenne (convention de subvention n° 101056918), qui intègre le travail des représentants des patients, des chercheurs et des professionnels de santé afin d’établir un réseau à l’échelle européenne, dans le but d’améliorer la qualité de vie des survivants et la prise en charge des patients AYA atteints de cancer.

Facteurs ayant un impact sur la qualité de vie

Jusqu’à 75 % des survivants d’un cancer CAYA présentent des effets à long terme liés au cancer et à son traitement, nécessitant un suivi médical à vie (PMID: 34462344). Même les personnes ne présentant pas d’effets à long terme apparents nécessitent une surveillance pour la détection précoce des effets tardifs et devraient donc bénéficier d’un suivi à long terme (LTFU).

La qualité de vie des survivants d’un cancer CAYA est multidimensionnelle et englobe le bien-être physique, émotionnel et social. Malgré les progrès significatifs des taux de survie, de nombreux survivants sont confrontés à des difficultés persistantes, telles que des problèmes de santé chroniques, un stress psychologique et des difficultés dans les études et le développement de carrière. La transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes peut également être intimidante, nécessitant un soutien continu et un suivi à long terme adapté afin de prendre en charge les effets tardifs et de favoriser un rétablissement global. Garantir une qualité de vie élevée aux survivants d’un cancer CAYA implique de répondre à l’ensemble de ces besoins de manière globale.

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, les survivants et les aidants ont ensemble identifié les thèmes clés selon une approche sans précédent, qui ont ensuite constitué la base du travail d’EU-CAYAS-NET sur la qualité de vie :

• La santé mentale et les soins psychosociaux
• l’importance du soutien à l’éducation et à la carrière
• les défis liés à la transition entre des systèmes de santé centrés sur l’enfant et des systèmes orientés vers l’adulte, et
• le rôle essentiel du LTFU dans le maintien du bien-être général.

Ce Livre blanc explore les différentes dimensions de la qualité de vie après un cancer. En outre, nous soulignons la nécessité d’interventions ciblées sur les questions de qualité de vie, afin d’informer les décideurs politiques, les professionnels de santé et les parties prenantes sur la nature multidimensionnelle de la survie au cancer et sur les mesures essentielles nécessaires pour améliorer la qualité de vie des survivants CAYA à travers l’Europe.

3. Approche et résultats

3.1 Domaine d'impact 1 : Combler les lacunes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux

Recevoir un diagnostic de cancer à un jeune âge, que ce soit pendant l'enfance, l'adolescence ou au début de l'âge adulte, représente une lourde épreuve et peut provoquer une grande détresse chez les jeunes, ainsi que chez leurs familles et aidants. Divers problèmes émotionnels et/ou sociaux peuvent survenir tout au long de la vie, en raison de traitements longs et toxiques avec de nombreux séjours à l'hôpital, de la confrontation à une maladie potentiellement mortelle, des perturbations de la vie sociale, de l'éducation ou de la vie professionnelle, ainsi que d'une forte probabilité de développer des effets tardifs physiques. L'anxiété liée au cancer, la dépression, la fatigue ou les troubles neuropsychologiques ne sont que quelques-uns des défis psychosociaux couramment rencontrés par les survivants et qui nécessitent un soutien spécialisé.

Pour les survivants d'un cancer CAYA, les défis liés à la santé mentale et au psychosocial sont souvent insuffisamment pris en charge, soit parce qu'ils sont sous-estimés ou négligés, soit parce que des réactions émotionnelles appropriées sont interprétées à tort comme pathologiques.

Un facteur clé contribuant à l'insuffisance du soutien psychosocial est le manque de cliniques spécialisées de survivance offrant un suivi psychosocial personnalisé.

Compte tenu du modèle de traitement biopsychosocial (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), il est essentiel de prendre en considération les besoins spécifiques en santé mentale des survivants d'un cancer CAYA et la manière dont ceux-ci affectent leur qualité de vie. Par conséquent, le soutien en santé mentale et le soutien psychosocial doivent être fournis dans le cadre des soins de routine et être correctement financés par les systèmes de santé.

3.1.1 Comment nous avons relevé les défis

Développement de supports de sensibilisation :

Grâce à une collaboration approfondie avec toutes les parties prenantes, une approche holistique a été adoptée afin d'identifier les bonnes pratiques et de comprendre les besoins spécifiques des jeunes survivants du cancer en matière de santé mentale et de soins psychosociaux. Les effets tardifs fréquents ont été décrits sur la base de la littérature actuelle, de supports de sensibilisation et, surtout, des expériences des pairs. Plusieurs réunions de consensus en ligne réunissant des représentants de survivants et des professionnels de santé de toute l'Europe ont permis de s'assurer que les thèmes sélectionnés reflétaient les défis de la vie réelle. Les enseignements tirés de ces discussions ont guidé l'élaboration du contenu, qui a ensuite été examiné par le groupe de consensus.

Identification des lacunes dans les soins psychosociaux destinés aux survivants d'un cancer CAYA à travers l'Europe

Une enquête en ligne auprès de survivants d'un cancer CAYA a permis d'évaluer l'état actuel des soins LTFU et leurs lacunes, avec un accent particulier sur le soutien en santé mentale et les soins psychosociaux. Les objectifs de recherche ont été définis par des représentants de survivants lors d'une réunion de consensus en ligne, avec l'appui de la littérature actuelle et des lignes directrices en matière de soins psychosociaux. Après une phase pilote, l'enquête finalisée comprenait 41 questions portant sur les expériences personnelles, les besoins et les attentes en matière de suivi psychosocial, dans les dimensions psychologique, sociale et physique. L'enquête a été mise à disposition en ligne dans 13 langues.

Norme conjointe en matière de santé mentale et de soins psychosociaux

Un groupe de travail composé de représentants de survivants d'un cancer CAYA et de professionnels de santé a examiné les lignes directrices et normes existantes en matière de soins psychosociaux. Lors de deux réunions de consensus, la pertinence de chaque norme a été évaluée, les lacunes ont été identifiées et des modifications ont été proposées. En s'appuyant sur ces discussions, sur la littérature scientifique récente et sur les résultats de l'enquête, le groupe a élaboré une norme unifiée pour les soins psychosociaux dans la survivance après un cancer CAYA.

3.1.2 Principaux résultats

Évaluer la situation actuelle et les lacunes des soins psychosociaux pour les survivants d'un cancer CAYA à travers l'Europe

L'enquête menée auprès de 194 survivants issus de 24 pays européens a révélé d'importantes lacunes dans la surveillance de la santé mentale et le soutien psychosocial après un cancer CAYA.

Les survivants ont mis en évidence des besoins non satisfaits dans des domaines tels que l'anxiété, la fatigue, les finances, les relations et les troubles neuropsychologiques, ainsi qu'une attention insuffisante portée aux effets tardifs psychosociaux dans les soins LTFU et, en particulier, un manque d'information sur le risque de développer des effets tardifs psychosociaux et sur les options de soutien psychosocial existantes. Les obstacles fréquents comprenaient les contraintes financières et la disponibilité limitée d'établissements de suivi offrant un soutien psychosocial.

Figure 1. Connaissance des effets tardifs psychosociaux

Avez-vous été informé(e) que des effets tardifs psychosociaux liés à la maladie ou au traitement peuvent survenir ? (n=183)

Les principaux résultats de cette enquête mettent en évidence le besoin de soutien par rapport au soutien effectivement reçu concernant :

• Les implications liées à la maladie ou au traitement sur la dimension sociale :
  • Isolement : 51 % avaient besoin de soutien - parmi eux, seuls 5.7 % ont reçu un soutien
  • Anxiété accrue, trouble anxieux : 57 % avaient besoin de soutien - parmi eux, seuls 8.2 % ont reçu un soutien
  • Peur de la récidive du cancer : 54 % avaient besoin de soutien - parmi eux, seuls 4.9 % ont reçu un soutien
  • Contraintes financières : 52 % avaient besoin de soutien - parmi eux, seuls 4.1 % ont reçu un soutien
• Charge psychosociale due aux effets tardifs physiques liés à la maladie ou au traitement :
  • Fatigue : 52 % avaient besoin de soutien - parmi eux, seuls 4.1 % ont reçu un soutien
• Troubles neuropsychologiques (p. ex. mémoire, attention) :
  • 50 % avaient besoin de soutien - parmi eux, seuls 4.1 % ont reçu un soutien

Supports de sensibilisation

Cartes de poche EU-CAYAS-NET pour la sensibilisation à la santé mentale et l'orientation

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

L'ensemble de cartes de poche EU-CAYAS-NET s'adresse aux jeunes survivants du cancer, aux aidants, aux HCPs, aux éducateurs et aux pairs. Des équipes composées de professionnels de santé et de représentants de survivants ont conjointement rédigé et conçu les cartes de poche finales, favorisant l'inclusivité et la pertinence. Conçue pour la psychoéducation, le dialogue et le travail politique, chaque carte aborde un thème clé, en présentant le problème, les besoins, les actions et les recommandations. Les cartes comprennent des points clés, un champ de contact pour les orientations vers des spécialistes, des explications des termes et un lien vers la plateforme EU-CAYAS-NET pour plus de détails.

L'ensemble de cartes de poche comprend actuellement neuf cartes, avec la possibilité d'être élargi selon les besoins :

• 10 points clés sur la santé mentale
• Parler de sujets graves
• À faire et à éviter dans la communication
• Dimension sociale
• Soutien à l'éducation
• Soutien à la carrière
• Neuropsychologie
• Peur et espoir
• Deuil et dépression
• Mon droit au deuil

Vidéo éducative sur la santé mentale dans l'après-cancer

Pour renforcer la sensibilisation, une vidéo éducative a été créée, soulignant l'importance de donner la priorité à la santé mentale et physique pendant et après le traitement du cancer. Présentant des conseils d'experts en psychologie et en travail social, la vidéo propose des stratégies pour le bien-être mental, met en avant la valeur de l'aide professionnelle et souligne le rôle de l'éducation et des réseaux sociaux de soutien dans le rétablissement.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinaire sur la santé mentale et les soins psychosociaux

Le webinaire explore les stratégies de gestion saine, les risques pour la santé mentale et la communication avec les survivants d'un cancer CAYA. Les thèmes abordés incluent l'équilibre entre espoir et peur, deuil vs. dépression, les options de soutien psychosocial, les lacunes de prise en charge et la communication sensible, par exemple avec une intervention sur ce qu'il faut (ou ne faut pas) dire aux survivants d'un cancer CAYA. La session comprend également une table ronde réunissant des représentants de patients et des HCPs. Ouvert aux survivants, aux familles, aux HCPs et à toute personne intéressée par le sujet, l'enregistrement du webinaire est disponible sur YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Norme conjointe en matière de santé mentale et de soins psychosociaux

Un groupe de travail diversifié composé de survivants d'un cancer CAYA, d'experts en santé mentale et de professionnels de santé a examiné en profondeur les lignes directrices existantes en matière de soins psychosociaux. Lors de deux réunions de consensus, ils ont évalué la pertinence des normes actuelles, identifié les lacunes et proposé les changements nécessaires. En examinant ensemble les normes et lignes directrices existantes pour les soins psychosociaux, ainsi qu'au travers des discussions du groupe de consensus, il a été reconnu que la plupart des lignes directrices sont centrées sur les patients et survivants pédiatriques et ne prennent pas en compte les patients et survivants adolescents et jeunes adultes. En outre, certains thèmes importants pour la population atteinte d'un cancer CAYA faisaient défaut, par exemple : la communication, le soutien par les pairs, la préservation de la fertilité et la communication à propos de la fertilité.

En intégrant la littérature scientifique récente et les résultats de l'enquête, le groupe a élaboré une norme unifiée pour les soins psychosociaux dans la survivance après un cancer CAYA. Cette norme européenne sera publiée sur www.beatcancer.eu à l'achèvement du projet (juin 2025).

Déclaration de Vienne sur les besoins en santé mentale et psychosociale

Un symposium de politique de santé intitulé "Surviving Survival" a eu lieu à Vienne, où une déclaration a été présentée et signée par toutes les parties prenantes nationales participantes, proposant un ensemble d'actions pour améliorer la santé psychosociale après un cancer CAYA : /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 La voie à suivre

Grâce à EU-CAYAS-NET, nous avons identifié les principaux défis, obstacles et facteurs facilitateurs influençant l'accès aux soins psychosociaux et leur prestation. En utilisant une approche collaborative multipartite codirigée par des défenseurs des patients et des professionnels de santé, nous avons créé des ressources pratiques et accessibles, adaptées aux jeunes survivants du cancer, qui seront diffusées via la plateforme du réseau.

En nous appuyant sur nos résultats, nous appelons à la mise en œuvre des actions politiques suivantes afin de combler les lacunes critiques en matière de soins psychosociaux, en garantissant un soutien équitable et adapté aux jeunes survivants du cancer à travers l'Europe :

• Le suivi psychosocial doit être inclus dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que composante essentielle de soins centrés sur la personne et tout au long de la vie.
• Les centres de traitement devraient intégrer les soins psychosociaux dans les programmes de suivi tout au long de la vie afin d'offrir un soutien complet aux survivants du cancer.
• Toutes les parties prenantes concernées [4] doivent plaider en faveur de la mise en œuvre nationale d'une norme européenne fondée sur des preuves pour le suivi psychosocial.

3.2 Domaine d'impact 2 : Renforcer les possibilités en matière d'éducation et de carrière

Le cancer et son traitement peuvent avoir un impact important sur l'éducation et les possibilités de carrière, entraînant souvent des absences prolongées et des institutions mal préparées à offrir le soutien nécessaire.

Lorsque l'enseignement à domicile, l'apprentissage à distance ou la scolarisation à l'hôpital ne sont pas proposés, les jeunes patients atteints de cancer ont souvent du mal à rester motivés et peuvent perdre des liens sociaux essentiels avec leurs amis, leurs enseignants et leurs pairs. Le cancer et son traitement peuvent également entraîner des changements physiques, cognitifs et émotionnels qui rendent l'apprentissage et le travail plus difficiles. Après le traitement, les survivants d'un cancer CAYA peuvent avoir du mal à rattraper les cours manqués s'ils retournent dans la même classe, ou rencontrer des difficultés sociales s'ils redoublent dans une nouvelle classe. Ils peuvent se sentir poussés à suivre le rythme de leurs pairs et à prouver leur rétablissement. Les limitations liées à la maladie et au traitement peuvent également entraîner des besoins de soutien non satisfaits, la nécessité de s'orienter vers une autre filière éducative, ou la prise de conscience que certains parcours professionnels ne sont plus envisageables.

D'éventuelles lacunes dans le parcours éducatif ou professionnel peuvent compliquer l'accès à l'emploi pour les survivants d'un cancer CAYA. Même des années après le traitement, les effets tardifs peuvent nécessiter un temps supplémentaire loin du travail ou de l'école, ou entraîner une capacité réduite en raison de la fatigue, du manque d'énergie et d'autres difficultés. Ces revers persistants peuvent obliger les survivants à changer de carrière et peuvent conduire à une discrimination à l'emploi en raison des différences entre les survivants du cancer et les personnes n'ayant pas vécu de telles expériences.

Du côté des établissements d'enseignement et d'emploi, on constate souvent un manque de sensibilisation et d'information sur ce qui peut encore être réalisable pendant le traitement ou sur le soutien supplémentaire qui pourrait être nécessaire et proposé pour aider les jeunes patients à s'épanouir et à réussir dans leur parcours éducatif et professionnel.

3.2.1 Comment nous avons relevé les défis

Supports numériques de formation sur l'éducation et le soutien à la carrière

Un soutien et des ressources adaptés peuvent efficacement aider les survivants à surmonter ces obstacles et à s'épanouir. Afin de répondre à ces défis spécifiques et de mettre en lumière les possibilités de développement, des supports numériques de formation ont été développés dans le cadre de ce projet, notamment une vidéo éducative et un webinaire enregistré, afin de fournir des orientations et de promouvoir un soutien personnalisé en matière d'éducation et de carrière pour les jeunes survivants du cancer.

Collecte de bonnes pratiques / documents d'orientation pour le soutien à l'éducation et à la carrière

Au moyen d'une recherche documentaire et en prenant contact avec les membres du consortium, y compris les partenaires associés et les réseaux élargis à travers l'Europe, les documents existants de bonnes pratiques pour le soutien à l'éducation et à la carrière dans différentes langues européennes ont été collectés et classés, afin de pouvoir être mis à la disposition du public.

Développement d'un curriculum Train-the-Trainer

Le concept Train-the-Trainer d'EU-CAYAS-NET est adapté aux besoins des survivants d'un cancer CAYA et vise à doter les participants des connaissances, de l'attitude et des compétences nécessaires pour approfondir leurs connaissances et être capables de diffuser l'information ou de développer un soutien à l'éducation et à la carrière dans leurs structures nationales/locales.

Discussions en groupes de discussion pour recueillir des informations et éclairer nos supports/outils

Deux groupes de discussion ont été organisés avec des survivants d'un cancer CAYA ayant bénéficié d'un soutien à la carrière (Vienne, Utrecht). Ces deux échanges ont fourni des expériences de première main et un partage sur les bonnes et mauvaises pratiques, qui ont ensuite alimenté les supports développés.

3.2.2 Principaux résultats

Supports numériques d'information, de sensibilisation et de formation sur l'éducation et le soutien à la carrière

Vidéo éducative

La vidéo met en lumière les défis spécifiques auxquels les survivants sont confrontés, tout en soulignant également leurs capacités et leurs possibilités potentielles de progression dans l'éducation et la carrière.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinaire

Le webinaire explore les obstacles au soutien à l'éducation et à la carrière, présente des bonnes pratiques et partage les enseignements de survivants et de professionnels de santé. Les résultats préliminaires des discussions de groupes de discussion à Vienne et Utrecht y sont présentés, offrant des informations précieuses pour le développement de concepts renforcés de soutien à la carrière pour les survivants d'un cancer CAYA.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Carte des bonnes pratiques pour le soutien à l'éducation et à la carrière

Il n'est pas toujours nécessaire de réinventer la roue : une carte interactive sur la plateforme EU-CAYAS-NET propose, par pays, des supports de soutien à l'éducation et à la carrière dans les langues locales, collectés de manière systématique dans le cadre du projet. Ces ressources comprennent des brochures, des liens vers des sites web et des programmes de soutien adaptés aux jeunes survivants du cancer, aux parents et aux enseignants.

LINK: /project-deliverables/

Curriculum Train-the-Trainer

Le curriculum Train-the-Trainer est un manuel comprenant neuf modules, couvrant des thèmes tels que les forces et faiblesses personnelles, les facteurs environnementaux et les conditions de travail. Chaque module présente ses objectifs, ses méthodes et le matériel requis. Le manuel fournit également des éclairages théoriques sur les concepts Train-the-Trainer, la psychologie du développement, ainsi que des exemples de travail de groupe et d'apports.

Conçu pour les personnes ayant déjà une expérience Train-the-Trainer, le manuel permet aux participants d'animer de futures sessions, idéalement coanimées par des défenseurs des patients et des professionnels de santé. Le programme cible les personnes travaillant dans le domaine du soutien à l'éducation et à la carrière, celles souhaitant établir des initiatives dans ce domaine, ainsi que toute personne désireuse de collaborer et de sensibiliser.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 La voie à suivre

Afin de soutenir efficacement les survivants d'un cancer CAYA, une approche à plusieurs niveaux est nécessaire - une approche qui traite à la fois les besoins individuels et les lacunes systémiques plus larges dans l'éducation et l'emploi, y compris les actions clés suivantes :

• Les systèmes éducatifs nationaux, en collaboration avec les centres de traitement, devraient fournir un soutien tout au long du parcours d'éducation/de formation lorsque cela est nécessaire. Cela nécessite une mention dans les plans nationaux d'éducation.
• Toutes les parties prenantes concernées [5] devraient permettre un accès facile à l'information sur toutes les options de soutien juridiques et pratiques.
• Les centres de traitement devraient mettre à disposition et former des professionnels dédiés aux soins de suivi à long terme (LTFU), en veillant à ce qu'ils disposent des connaissances, des compétences et du temps nécessaires pour coordonner efficacement la communication entre le jeune/la famille, l'école/le lieu de travail, l'équipe soignante et les prestataires de soutien.

3.3 Domaine d'impact 3 : Faciliter des transitions fluides dans les soins de santé

La transition est définie comme « un processus actif, planifié, coordonné, global et multidisciplinaire visant à permettre aux survivants d'un cancer de l'enfance et de l'adolescence de passer de manière efficace et harmonieuse de systèmes de soins centrés sur l'enfant à des systèmes de soins orientés vers l'adulte. Le processus de transition des soins doit être flexible, adapté au développement et tenir compte des besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des survivants, de leurs familles et aidants, et promouvoir un mode de vie sain ainsi que l'autogestion. » (PMID: 26735352).

Ce processus est essentiel pour garantir la continuité des soins, car les survivants d'un cancer CAYA ont souvent besoin de soins LTFU en raison des effets tardifs potentiels du traitement du cancer. Ces effets tardifs peuvent inclure des problèmes de santé chroniques, des cancers secondaires, des difficultés psychologiques ou des difficultés socio-économiques pouvant apparaître des années après le traitement.

Cependant, le manque de programmes de transition formalisés laisse de nombreux survivants naviguer dans des systèmes de santé complexes sans soutien adéquat. Cette lacune perturbe la continuité des soins et pose des défis importants, affectant profondément la qualité de vie des survivants. L'absence d'un cadre structuré de transition souligne la nécessité de solutions ciblées pour répondre à ces problèmes.

Le problème ne se limite pas à certaines régions, mais est également répandu dans l'Union européenne, où de nombreux jeunes survivants du cancer sont confrontés à des obstacles similaires. En l'absence de programmes structurés de transition, les survivants sont souvent confrontés à des soins fragmentés, à un manque de services coordonnés, voire à l'absence d'un point de contact vers lequel effectuer la transition. Dans de nombreux cas, il n'existe aucun service ou système dédié pour les accueillir, rendant la transition elle-même inatteignable. Il en résulte un soutien insuffisant pour répondre à l'évolution de leurs besoins médicaux, psychologiques et sociaux. Ces défis soulignent le besoin urgent de stratégies globales pour accompagner les jeunes survivants durant cette période critique.

Un processus de transition fluide permet aux jeunes survivants de s'épanouir et d'atteindre leur plein potentiel. Il facilite également le développement de compétences d'autogestion, essentielles au maintien de la santé et du bien-être à l'âge adulte. En investissant dans des programmes de transition solides, les systèmes de santé peuvent garantir que les survivants bénéficient de la continuité des soins dont ils ont besoin, au bénéfice ultime des individus et de la société dans son ensemble

3.3.1 Comment nous avons relevé les défis

Guide de pratique clinique

Nous avons élaboré un guide de pratique clinique fondé sur des preuves afin de standardiser les soins de transition à travers l'Europe.

En suivant la méthodologie du International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), un groupe de 33 parties prenantes internationales possédant une expertise en oncologie pédiatrique, survivance, psychologie, soins infirmiers, radio-oncologie, épidémiologie et méthodologie des lignes directrices a été impliqué dans l'ensemble du processus. Le groupe comprenait trois représentants de patients qui ont participé activement à toutes les étapes.

Dans le processus d'élaboration du guide, nous avons utilisé trois sources de données pour formuler les recommandations :

• Données scientifiques,
• Recommandations issues de lignes directrices existantes pour les populations atteintes de maladies chroniques, et
• Expériences et valeurs des patients, des parents et des cliniciens.

L'objectif du guide est de fournir des recommandations européennes harmonisées afin d'améliorer les transitions en matière de soins de santé pour les survivants d'un cancer de l'enfance et de l'adolescence, à mesure qu'ils passent des soins de suivi à court terme aux soins de survivance à long terme et des services pédiatriques aux services pour adultes.

Au total, 44 recommandations ont été formulées, réparties en trois sections : 1. Principes généraux, 2. Processus de transition, et 3. Autres conditions pour un processus de transition réussi et moment du transfert.

Lien vers le résumé visuel du guide : /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Ateliers sur les besoins et les préférences

Organisation de plusieurs ateliers avec des survivants d'un cancer CAYA, des professionnels de santé et des aidants afin d'identifier les besoins et les préférences pour une transition optimale de soins centrés sur l'enfant vers des soins orientés vers l'adulte.

Un atelier a été organisé en ligne, avec 10 survivants et 2 parents de 7 pays de l'UE. En utilisant la méthodologie Open Space, les participants ont proposé et animé des discussions sur des thèmes clés. Les points d'action et conclusions ont été documentés en temps réel par un preneur de notes désigné. Les discussions ont apporté des informations précieuses sur les défis et les possibilités d'amélioration des soins de transition. Les autres ateliers ont été organisés en présentiel, dans le cadre de Peer Visits.

Peer Visits vers des centres de bonnes pratiques

Des visites de site entre pairs de 2 jours ont réuni 30 visiteurs pairs, parmi lesquels des survivants, des parents et des prestataires de soins, issus de 15 pays de l'UE.

Ces Peer Visits constituent une forme d'apprentissage et de recherche innovante. Nous avons visité trois centres renommés de soins contre le cancer à travers l'Europe :

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Pays-Bas)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espagne)
3. Medical University of Vienna (Autriche)

Les visites se sont concentrées sur deux aspects clés : les soins de suivi à long terme (LTFU) et les pratiques de transition. Les participants ont observé les bonnes pratiques actuelles, identifié les lacunes et partagé leurs expériences afin d'améliorer les modèles de soins de transition.

3.3.2 Principaux résultats

Guide de transition

Le premier guide de transition fondé sur des preuves pour les jeunes survivants du cancer a été élaboré, afin d'assurer la continuité des soins entre l'oncologie pédiatrique et les services de suivi à long terme pour adultes.

Ce guide couvre les composantes essentielles suivantes :

De manière générale, le processus de transition doit donner la priorité aux besoins des patients, en veillant à ce que leurs voix et leurs préférences soient au premier plan. Les composantes essentielles du plan de transition devraient inclure :

• Une politique de transition formalisée pour guider le processus.
• Une coordination de la transition bien définie et structurée.
• Une planification progressive et ciblée de la transition, adaptée à chaque individu.
• Un plan de transition individualisé reflétant les besoins et objectifs spécifiques du survivant.
• La garantie que le transfert n'intervienne que lorsque l'individu démontre une préparation à la transition, évaluée au moyen de critères établis.

Les conditions d'une transition réussie sont les suivantes :

• Éducation et implication des survivants et de leurs familles/aidants afin de les doter des compétences et connaissances nécessaires pour s'orienter dans le système de soins pour adultes.
• Formation des prestataires de soins de santé afin d'améliorer leur compréhension des besoins spécifiques des survivants et leur compétence dans l'apport d'un soutien à la transition.
• Utilisation des systèmes d'information en e-santé pour permettre une communication fluide et efficace ainsi que le partage de données pendant la transition.
• Réalisation d'une évaluation régulière du processus de transition à l'aide d'indicateurs de performance clés afin de garantir une amélioration continue et le succès.
• Promouvoir l'inclusion des thèmes liés à la transition comme priorité dans les politiques de santé nationales et de l'UE.
• Mobiliser la direction institutionnelle et les parties prenantes afin d'assurer l'alignement des politiques et un large soutien au guide de transition.
• Promouvoir le développement et l'utilisation de documents de transition pour les survivants et les familles, y compris un plan de transition et des ressources faciles à comprendre sous différents formats.
• Encourager et soutenir davantage de visites dans des centres de bonnes pratiques afin de faciliter le partage des connaissances et d'améliorer les stratégies de transition.

Supports de sensibilisation

Vidéo éducative sur la transition

Cette vidéo destinée aux jeunes touchés par le cancer explique en quoi consiste la transition des soins médicaux pédiatriques vers les soins pour adultes, ce qu'il faut prendre en compte pour que cette transition se déroule aussi harmonieusement que possible et comment poursuivre les soins de suivi à long terme.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinaire pour diffuser les résultats et recommandations aux parties prenantes.

Le webinaire poursuit le même objectif que la vidéo éducative, à savoir rapprocher le sujet de la transition de toutes les parties prenantes et discuter des lacunes qui subsistent et de ce qui peut être fait pour y remédier.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Déclaration de Vilnius sur les besoins en matière de transition :

Un symposium de politique de santé s'est également tenu à Vilnius, en Lituanie, sur le thème de la transition. Une déclaration y a été présentée et signée par toutes les parties prenantes participantes, proposant une série de mesures pour améliorer la transition des enfants et adolescents atteints de cancer ou après un cancer vers les soins pour adultes :

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 La voie à suivre

Pour garantir la continuité des soins et le bien-être à long terme des survivants d'un cancer CAYA, des programmes de transition structurés et multidisciplinaires sont essentiels. Pour y parvenir, des efforts coordonnés de toutes les parties prenantes sont nécessaires, notamment des décideurs politiques, des institutions de santé et des groupes de plaidoyer. Les actions clés comprennent :

• Toutes les parties prenantes concernées [6] devraient promouvoir l'inclusion des thèmes liés à la transition comme priorité dans les politiques de santé nationales et de l'UE.
• La direction institutionnelle devrait assurer l'alignement des politiques et un large soutien au guide de transition élaboré.
• Toutes les parties prenantes concernées [6] devraient promouvoir le développement et l'utilisation de documents de transition pour les survivants et les familles, y compris un plan de transition et des ressources faciles à comprendre sous différents formats.

3.4 Domaine d'impact 4 : Effets tardifs et soins de suivi à long terme

Environ 75 % des survivants d'un cancer CAYA développent des problèmes de santé tardifs qui nécessitent des soins LTFU. Ces effets tardifs varient considérablement selon le type et le stade du cancer, ainsi que selon le traitement reçu, et affectent non seulement la santé physique, mais aussi le bien-être psychosocial, les fonctions neurocognitives et la participation à la vie quotidienne et à la société.

Des soins LTFU adaptés sont essentiels pour atténuer la charge des effets tardifs et leur impact sur la qualité de vie des survivants. Des soins LTFU fondés sur des lignes directrices permettent une détection précoce et une prise en charge des effets tardifs, réduisant leurs conséquences à long terme. Cependant, de nombreux survivants à travers l'Europe n'ont pas accès à des soins LTFU adéquats, avec d'importantes disparités entre les pays. En conséquence, de nombreux survivants sont « perdus de vue », manquant des possibilités essentielles de surveillance et d'intervention.

Pour combler ces lacunes, des efforts coordonnés sont nécessaires afin de mettre en œuvre des soins LTFU à travers l'Europe. Fournir des soins cohérents et complets garantit de meilleurs résultats de santé et améliore la qualité de vie globale des survivants d'un cancer CAYA.

3.4.1 Comment nous avons relevé les défis

Enquêtes pour identifier les bonnes pratiques et les lacunes dans les soins LTFU

Une enquête, conçue en différentes versions pour les survivants d'un cancer CAYA et les professionnels de santé, a été menée à travers l'Europe afin de comprendre l'état des soins LTFU.

L'enquête a exploré :

• Comment les soins LTFU sont organisés et dispensés dans différents pays.
• Les obstacles et les lacunes dans la mise en œuvre de soins LTFU efficaces.
• Les expériences des survivants, y compris les niveaux de satisfaction et les besoins non satisfaits.
• Les perspectives des professionnels de santé sur leur rôle, leurs ressources et les défis rencontrés dans la prestation des soins.

Les survivants ont apporté des informations sur les soins qu'ils ont reçus ou manqués, tandis que les professionnels ont détaillé les soins qu'ils dispensaient, mettant en évidence des problèmes systémiques tels que l'accès, la cohérence et les ressources.

Ateliers : "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Quatre ateliers ont été menés avec des survivants, des professionnels de santé et des aidants, en utilisant une métaphore originale de la voie ferrée :

1. Les participants ont imaginé un point de départ (statut actuel des soins LTFU) et une destination idéale (soins optimaux).
2. Ils ont cartographié ensemble la « voie », en identifiant les éléments, les obstacles et les facteurs facilitateurs nécessaires pour atteindre le modèle de soins idéal.

Les thèmes clés comprenaient : i) garantir des soins LTFU accessibles et appropriés pour tous les survivants, ii) fournir un soutien holistique couvrant les aspects médicaux, psychologiques et sociaux, iii) renforcer le soutien aux aidants et la formation des professionnels de santé.

Peer Visits vers des centres de bonnes pratiques

Comme mentionné précédemment, trois centres européens renommés de soins contre le cancer ont accueilli des Peer Visits :

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Pays-Bas)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espagne)
3. Medical University of Vienna (Autriche)

Trente participants, dont des survivants, des parents et des professionnels issus de 15 pays de l'UE, ont observé : i) la manière dont les soins LTFU sont organisés et personnalisés, ii) la formation et l'expertise requises pour les prestataires de soins LTFU, iii) l'intégration d'approches multidisciplinaires et de la prise de décision partagée, et iv) des outils tels que les plans de soins de survivance et le suivi numérique des antécédents de traitement.

Webinaires abordant les défis de la survivance à long terme

Deux webinaires ont été organisés afin d'éduquer et d'impliquer les parties prenantes.

Résumés en langage PLAIN

Pour combler les lacunes d'accès aux soins spécialisés, des résumés PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) ont été développés sur la base des recommandations existantes de l'IGHG et du PanCare Guidelines Group. Ces supports conviviaux permettent aux survivants de :

• Comprendre les effets tardifs et les recommandations de surveillance des effets tardifs.
• Défendre leurs besoins en matière de soins auprès de prestataires non spécialistes.

Ateliers pour formuler des recommandations sur la communication avec les survivants afin de les préparer aux effets tardifs et de leur fournir un soutien

Les survivants souhaitent disposer d'informations claires et honnêtes sur leur santé, leurs options de soins et les effets à long terme afin de vivre avec confiance et autonomie. Malheureusement, de nombreux survivants ne connaissent pas les effets tardifs, ce qui peut entraîner de l'anxiété, de l'isolement ou une dépression. Une mauvaise communication peut aggraver la santé mentale, nuire à l'adhésion au traitement et mettre les relations à rude épreuve. Afin d'être en mesure de prendre en charge la gestion de leur santé, les survivants doivent être bien informés des conséquences potentielles et réelles de leur cancer et de son traitement. C'est pourquoi des discussions ouvertes entre les survivants et les HCPs sur de tels sujets difficiles sont essentielles ; l'approche et l'attitude influencent fortement les résultats.

Les participants aux ateliers ont discuté de la nécessité d'informations claires et honnêtes concernant les effets tardifs et ont partagé leurs préférences pour une communication efficace entre le patient et le prestataire de soins de santé.

Peer Visits vers des centres de bonnes pratiques

Ces visites de site de 2 jours ont réuni 30 visiteurs pairs, parmi lesquels des survivants, des parents et des prestataires de soins, issus de 15 pays de l'UE.

Ces Peer Visits constituent une forme d'apprentissage et de recherche innovante. Nous avons visité trois centres de soins contre le cancer de premier plan à travers l'Europe :

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Pays-Bas)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espagne)
3. Medical University of Vienna (Autriche)

Les visites se sont concentrées sur deux aspects clés : les soins LTFU et les pratiques de transition. Les participants ont observé les bonnes pratiques actuelles, identifié les lacunes et partagé leurs expériences afin d'améliorer les modèles de soins.

3.4.2 Principaux résultats

Recommandations

Recommandations en matière de soins LTFU

En s'appuyant sur les activités décrites ci-dessus, les enseignements de l'IGHG, les précédents projets PanCare, [7] et les lignes directrices sur les modèles de soins, des recommandations ont été élaborées afin d'optimiser les soins de suivi à long terme (LTFU) pour les survivants d'un cancer CAYA en Europe. Organisées en grands domaines thématiques, ces recommandations constituent un cadre clair et complet pour l'établissement et la prestation de soins LTFU qui améliorent la qualité de vie des survivants. Les grands domaines thématiques sont les suivants :

• Accès aux soins, décrivant la nécessité d'un accès approprié aux soins pour tous les survivants d'un cancer CAYA
• Organisation des soins, décrivant les exigences relatives à l'organisation de soins optimaux
• Soins personnalisés, soulignant l'importance de soins personnalisés
• Collaboration, représentation et amélioration, plaidant pour la collaboration (internationale) et la formation professionnelle des HCPs
• Système de soutien pour les survivants d'un cancer CAYA et leurs familles, abordant l'importance d'un système de soutien approprié.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Un résumé visuel des recommandations en matière de soins LTFU, mettant en évidence l'étape finale d'un traitement du cancer réussi, est disponible sur la plateforme du projet en huit langues de l'UE. Ce résumé offre une vue d'ensemble accessible de la feuille de route et des principales lignes directrices pour soutenir les jeunes survivants du cancer.

Résumé visuel : besoins, préférences, conditions clés et recommandations pour des soins de survivance à long terme optimaux

Tels qu'identifiés par les survivants d'un cancer de l'enfance, de l'adolescence et du jeune âge adulte (CAYA), les professionnels de santé et les aidants de différents pays de l'UE.

• Activités : enquêtes, webinaires, peer visits, ateliers → résultats.
• Éléments de soins de survivance optimaux pour améliorer la qualité de vie : organisation des soins, soins spécialisés, soins personnalisés, système de soutien.
• Pour des soins de survivance optimaux, plaider pour :
  1. Un cadre multidisciplinaire avec une approche interdisciplinaire des soins
  2. Des soins psychosociaux standard et un soutien de pair à pair
  3. Documentation : p. ex. Treatment Summaries & the Individual Care Plan
  4. Des soins structurés et harmonisés fondés sur des lignes directrices et protocoles internationaux
  5. Une approche holistique des soins de survivance à long terme en lien avec le modèle de soins « qualité de vie »
  6. Des collaborations au niveau national et international pour l'échange de connaissances
  7. Représentation et plaidoyer par les survivants, les aidants et les professionnels de santé
  8. Des soins accessibles et abordables
  9. Un financement, des ressources et des capacités durables
  10. Une information accessible et une communication efficace

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Recommandations sur une communication efficace concernant les effets tardifs (en préparation)

Les survivants ont partagé leurs préférences pour une communication efficace concernant les effets tardifs dans le cadre d'une discussion ouverte, ce qui a abouti à des recommandations destinées aux prestataires de soins de santé autour de quatre domaines clés :

• Soins centrés sur le survivant
• Communication et partage d'informations dès le départ
• Soutien émotionnel et psychosocial
• Respect et autonomisation

Carte virtuelle des soins LTFU à travers l'Europe

Mise à jour durant le projet EU-CAYAS-NET comme l'un des principaux résultats de l'enquête sur les soins LTFU, une carte virtuelle des structures de soins LTFU fournit une vue d'ensemble actualisée des services disponibles à travers l'Europe et contribue à faciliter l'accessibilité pour les survivants : https://www.pancare.eu/european-map/

Supports de sensibilisation

Webinaires

1. "Soins de survivance à long terme" : mise en avant d'outils, de solutions et d'étapes pour améliorer les soins de survivance, avec partage d'enseignements d'experts et de survivants. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Faire face aux défis liés à la fertilité et à l'intimité" : aborder l'impact du traitement du cancer sur les projets de fertilité et l'intimité dans les relations, fournir des orientations concrètes et encourager un dialogue ouvert avec les survivants. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Résumés PLAIN

Améliorés durant le projet EU-CAYAS-NET, les résumés incluent désormais des graphiques et des encadrés d'information contenant des informations supplémentaires. Pour plus de détails et pour accéder à ces résumés en langage PLAIN, consultez la page de ressources dédiée de PanCare : www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Déclaration de Barcelone sur les besoins en matière de soins LTFU :

Dans la continuité de l'approche suivie pour les autres thèmes, un symposium de politique de santé s'est également tenu à Barcelone, cette fois sur le thème des soins de suivi à long terme. Là aussi, une déclaration a été publiée proposant une série de mesures pour améliorer les soins de suivi à long terme et devant être signée par les parties prenantes participantes.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 La voie à suivre

Des soins LTFU optimaux améliorent la qualité de vie des jeunes survivants du cancer en Europe, leur permettant d'atteindre leur plein potentiel tout en allégeant la charge pesant sur les systèmes nationaux de santé grâce à une utilisation efficace des ressources.

Pour y parvenir, les soins LTFU doivent être intégrés dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer et alignés sur des lignes directrices européennes fondées sur des preuves, telles que celles de PanCare et de l'IGHG, qui proposent des recommandations claires pour la surveillance et la prise en charge des effets tardifs. Des programmes adaptés devraient répondre à la diversité des besoins des survivants, y compris le soutien psychosocial, l'éducation à la gestion de la santé à long terme et des transitions fluides entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Les plans de soins de survivance devraient servir de fondement, en permettant un soutien personnalisé et proactif.

La collaboration entre la Commission européenne et les gouvernements nationaux est essentielle pour établir des soins LTFU complets bénéficiant d'un financement public durable. Investir dans la formation des prestataires et dans des systèmes accessibles et multidisciplinaires garantira des bénéfices durables pour les survivants et pour la société.

• Tous les groupes de parties prenantes concernés [8] doivent continuer à plaider en faveur de l'intégration de soins LTFU fondés sur des preuves dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer.
• Les centres de traitement devraient fournir des services de soins de survivance afin de garantir un soutien personnalisé et proactif couvrant tous les aspects de la vie des survivants et de leur permettre de gérer leurs propres besoins en matière de soins.
• Les hôpitaux universitaires et les sociétés savantes devraient investir dans la formation spécialisée et les soins multidisciplinaires afin de garantir des soins de pointe aux survivants.
• Toutes les parties prenantes concernées [8] devraient favoriser une collaboration internationale continue entre les secteurs des soins de santé, de la recherche, les décideurs politiques et les survivants afin d'améliorer en permanence les plans de soins LTFU.

4. Conclusion

Les taux de survie des patients atteints d’un cancer CAYA en Europe se sont considérablement améliorés, mais la survie à long terme s’accompagne de défis persistants. Jusqu’à 75 % des survivants font face à des effets tardifs ayant un impact sur leur bien-être physique, mental et social, alors que les soins de suivi restent inégaux à travers l’Europe. Le projet EU-CAYAS-NET met en évidence le besoin urgent de systèmes de soutien complets et standardisés afin de garantir une qualité de vie élevée aux survivants.

Principales recommandations politiques

1. Santé mentale et soins psychosociaux
   • Intégrer le suivi psychosocial dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer (NCCPs), avec un financement dédié et des stratégies de mise en œuvre.
   • Rendre obligatoire l’adoption de lignes directrices européennes fondées sur des données probantes pour les soins psychosociaux.
   • Faire du soutien en santé mentale une composante essentielle des soins en cancérologie, en garantissant l’accès aux services psychologiques comme norme universelle de soins.
2. Soutien à l’éducation et à la carrière
   • Élaborer des politiques nationales garantissant un soutien éducatif et professionnel adapté aux survivants d’un cancer pédiatrique.
   • Adopter et mettre en œuvre une législation anti-discrimination afin de protéger les survivants contre les préjugés dans l’éducation et sur le lieu de travail, en garantissant l’égalité des chances professionnelles.
   • Former des professionnels dédiés pour coordonner les besoins des survivants dans les secteurs de l’éducation, de l’emploi et de la santé.
3. Soutien à la transition dans les soins de santé
   • Mettre en œuvre des programmes de transition structurés dans les politiques nationales de santé afin d’assurer une transition fluide des soins en oncologie pédiatrique vers les soins en oncologie adulte.
   • Assurer la continuité des soins pour les survivants grâce à l’intégration formelle de parcours de soins adaptés au développement et centrés sur les survivants.
   • Aligner les politiques nationales sur le cadre de transition fondé sur des données probantes de EU-CAYAS-NET afin d’assurer la cohérence entre les États membres.
4. Soins de suivi à long terme (LTFU)
   • Inclure les soins LTFU dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer, avec des mécanismes durables de financement public.
   • Garantir l’accès à des cliniques spécialisées en LTFU dotées d’équipes pluridisciplinaires formées aux soins de survivance.
   • Améliorer la sensibilisation aux services LTFU et leur accessibilité grâce à des outils numériques et à des stratégies de communication centrées sur les survivants.

Appel à l’action

Nous appelons toutes les parties prenantes, y compris les décideurs politiques aux niveaux national et de l’UE, à agir dès maintenant et à :

• Accorder la priorité au bien-être des jeunes survivants du cancer dans les stratégies nationales de santé.
• Légiférer en faveur de soins de suivi complets et standardisés dans toute l’Europe.
• Allouer des financements et des ressources à la formation des professionnels, à la collaboration intersectorielle et à des modèles de soins innovants

Les survivants d’un cancer CAYA ont besoin de soins à vie, centrés sur la personne — non seulement pour survivre, mais pour s’épanouir.

Notes

1. Norme publiée à la fin du projet (juin 2025) et disponible en téléchargement à l’adresse /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation
3. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation
4. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation
5. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation
6. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation

Financement et clause de non-responsabilité

Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité chargée de l’octroi ne peuvent en être tenues responsables. EU-CAYAS-NET – Projet n° 101056918.