Kannanottoasiakirja mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon, siirtymävaiheen sekä pitkäaikaisen seurannan tarpeista CAYA-syövästä selviytymisen aikana

Tietoa tästä julkaisusta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), apurahasopimus nro 101056918, EU4Health Programme. Toimitettava asiakirja nro: D3.5. WP:t: WP3. Tehtävä(t): 3.2 – Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito, 3.3 – Koulutus- ja uratuki, 3.4 - Siirtymä, 3.5 – Myöhäisvaikutukset ja LTFU.

Versiohistoria

Konsortio

1. Tiivistelmä

Elämänlaadun optimointi nuoruusiän syövän jälkeen

EU-CAYAS-NET-hanke korostaa elinikäisen, yksilökeskeisen tuen kriittistä tarvetta, jotta voidaan vastata niihin fyysisiin, psykologisiin ja sosiaalisiin haasteisiin, joita lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten (CAYA) syövästä selviytyneet kohtaavat. Mielenterveyteen, koulutukseen, urakehitykseen, siirtymään ja pitkäaikaiseen seurantaan liittyviä räätälöityjä lähestymistapoja tarvitaan, jotta selviytyneet voivat voida hyvin ja saavuttaa parhaan mahdollisen elämänlaadun syövän jälkeen.

Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito

Syöpädiagnoosin saaminen nuorella iällä on erittäin kuormittavaa ja voi aiheuttaa paljon ahdistusta nuorille sekä heidän perheilleen ja läheisilleen. On tunnustettava, että psykososiaalisella hyvinvoinnilla on merkittävä vaikutus selviytyneiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Siksi mielenterveys- ja psykososiaalinen tuki on toteutettava CAYA-syövästä selviytyneille osana rutiinihoitoa heidän taustastaan tai tuloistaan riippumatta.

Hankkeen tulokset, jotka vastaavat mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon puutteisiin:

• Kehitimme yhtenäisen eurooppalaisen, näyttöön perustuvan standardin mielenterveyden ja psykososiaalisen seurannan hoidolle [1] yhteistyön tuloksena varmistaen, että selviytyneiden tarpeisiin vastataan johdonmukaisesti kaikkialla Euroopassa.
• Tuotimme joukon resursseja, kuten Pocket Card Set -korttisarjan ja opetusvideoita, jotka tarjoavat käytännön välineitä tietoisuuden, vuoropuhelun ja hoidon toteutuksen parantamiseen.

Tie eteenpäin

• Psykososiaalinen seurantahoito on sisällytettävä kansallisiin syövän torjunnan suunnitelmiin yksilökeskeisen, elinikäisen hoidon keskeisenä osana.
• Hoitokeskusten tulisi integroida psykososiaalinen hoito elinikäisiin seurantajärjestelmiin kattavan syövästä selviytyneiden tuen varmistamiseksi.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien (potilasvaikuttajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet) on edistettävä eurooppalaisen, näyttöön perustuvan psykososiaalisen seurantahoidon standardin kansallista käyttöönottoa.

Koulutus- ja uratuki

CAYA-syövästä selviytyneet kohtaavat usein vaikeuksia työllistymisessä sairauden ja hoitojen aiheuttamien koulutus- tai työhistorian katkosten vuoksi. Nämä haasteet voivat johtaa toistuviin takaiskuihin, uramuutoksiin ja mahdolliseen syrjintään verrattuna henkilöihin, joilla ei ole syöpähistoriaa.

Hankkeen tulokset, jotka vahvistavat koulutus- ja uramahdollisuuksia:

• Kehitimme interaktiivisen kartan sekä digitaalisia, erityisesti räätälöityjä koulutusmateriaaleja koulutuksen ja työllistymisen esteiden käsittelemiseksi.
• Loimme Train-the-Trainer-opetussuunnitelman, jonka avulla kouluttajat ja ammattilaiset voivat tarjota vaikuttavaa tukea ja minimoida syövän koulutukseen ja ammattiin kohdistuvan häiritsevän vaikutuksen.

Tie eteenpäin

• Kansallisten koulutusjärjestelmien tulisi yhdessä hoitokeskusten kanssa tarjota tukea koko koulutuksen/opintojen ajan silloin, kun sitä tarvitaan. Tämä edellyttää mainintaa kansallisissa koulutussuunnitelmissa.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [2] tulisi mahdollistaa helppo pääsy tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota pitkäaikaisen seurannan (LTFU) hoitoon omistautuneita ammattilaisia ja kouluttaa heitä varmistaen, että heillä on tarvittavat tiedot, taidot ja aika koordinoida tehokkaasti viestintää nuoren/perheen, koulun/työpaikan, hoitotiimin ja tukipalvelujen tarjoajien välillä.

Siirtymä

Siirtymäprosessi lapsiin suuntautuneesta hoidosta aikuisiin suuntautuneeseen hoitoon vaatii enemmän huomiota, jotta voidaan varmistaa, että CAYA-syövästä selviytyneet saavat kattavaa, pitkäaikaista seurantahoitoa.

Hankkeen tulokset, jotka helpottavat sujuvia terveydenhuollon siirtymiä

• Kehitimme ensimmäisen näyttöön perustuvan siirtymäohjeistuksen nuorille syövästä selviytyneille (visuaalinen yhteenveto). Jos se otetaan käyttöön, se varmistaa hoidon jatkuvuuden lasten syöpätaudeista aikuisten pitkäaikaisiin seurantapalveluihin.
• Toteutimme useita vertaisvierailuja ja työpajoja, joissa tunnistettiin parhaat käytännöt ja saatiin arvokkaita näkemyksiä siitä, miten siirtymähoidon järjestelmiä voidaan parantaa.

Tie eteenpäin

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [2] tulisi edistää siirtymään liittyvien aiheiden sisällyttämistä kansallisiin ja EU:n terveyspolitiikkoihin prioriteettina.
• Organisaatioiden johdon tulisi varmistaa politiikkojen yhdenmukaisuus ja laaja tuki kehitetylle siirtymäohjeistukselle.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [2] tulisi edistää selviytyneille ja perheille tarkoitettujen siirtymämateriaalien kehittämistä ja käyttöä, mukaan lukien siirtymäsuunnitelma ja helppotajuiset materiaalit eri muodoissa.

Myöhäisvaikutukset ja pitkäaikainen seurantahoito (LFTU)

Räätälöity LTFU-hoito on ratkaisevan tärkeää myöhäisvaikutusten aiheuttaman kuormituksen ja niiden vaikutusten vähentämiseksi selviytyneiden elämänlaatuun. Ohjeistukseen perustuva LTFU-hoito mahdollistaa myöhäisvaikutusten varhaisen tunnistamisen ja hoidon, mikä vähentää niiden pitkäaikaisia seurauksia.

Hankkeen tulokset seurantahoidosta (LTFU)

• Kyselyt ja työpajat paljastivat kriittisiä puutteita LTFU-hoidossa ja korostivat saavutettavien, moniammatillisten palvelujen tarvetta.
• Erityisesti kehitetyt suositukset ja visuaalinen yhteenveto tarjoavat konkreettisia vaiheita vaikuttavan LTFU-hoidon toteuttamiseen kaikkialla Euroopassa.
• PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) -kieliset yhteenvedot antavat selviytyneille saavutettavaa tietoa myöhäisvaikutuksista ja suositellusta LTFU-hoidosta.
• LTFU-hoitopalvelujen virtuaalinen kartta tarjoaa ajantasaisen yleiskuvan saatavilla olevista palveluista eri puolilla Eurooppaa ja auttaa parantamaan niiden saavutettavuutta selviytyneille.

Tie eteenpäin

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [3] on jatkettava näyttöön perustuvan LTFU-hoidon integroinnin edistämistä kansallisiin syövän torjunnan suunnitelmiin.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota survivorship care -palveluja varmistaakseen yksilöllisen, ennakoivan tuen, joka kattaa selviytyneiden elämän kaikki osa-alueet, ja mahdollistaa selviytyneille omien hoitotarpeidensa hallinnan.
• Yliopistosairaaloiden ja ammatillisten yhdistysten tulisi investoida erikoistumiskoulutukseen ja moniammatilliseen hoitoon varmistaakseen ajantasaisen huipputason hoidon selviytyneille.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [3] tulisi edistää jatkuvaa kansainvälistä yhteistyötä terveydenhuollon, tutkimuksen, päättäjien ja selviytyneiden välillä LTFU-hoitosuunnitelmien jatkuvaksi parantamiseksi.

2. Johdanto ja tausta

Viime vuosikymmeninä lääketieteen merkittävät edistysaskeleet ovat parantaneet huomattavasti syöpää sairastavien lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) selviytymisastetta Euroopassa. Selviytymisasteet ovat nousseet vaivaisesta 20 %:sta noin 80 %:iin, vaikka luvut vaihtelevat syöpätyypin ja maantieteellisen sijainnin mukaan, ja Länsi- ja Itä-Euroopan maiden välillä on huomattavia eroja. Arvioiden mukaan Euroopassa elää tällä hetkellä yli 500 000 henkilöä, joilla on ollut lapsuudessa syöpä (PMID: 24706509). Jokainen heistä kohtaa yksilöllisiä haasteita, mukaan lukien syövän ja sen hoidon mahdolliset pitkäaikaisvaikutukset.

EU-CAYAS-NET on potilasjärjestöjen johtama hanke, jota tukee Euroopan unionin EU4Health-ohjelma (Grant Agreement number 101056918) ja joka yhdistää potilasvaikuttajien, tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten työn Euroopan laajuisen verkoston luomiseksi. Tavoitteena on parantaa syövästä selviytyneiden elämänlaatua ja AYA-syöpäpotilaiden hoitoa.

Elämänlaatuun vaikuttavat tekijät

Jopa 75 % CAYA-syövästä selviytyneistä kokee syöpään ja sen hoitoon liittyviä pitkäaikaisvaikutuksia, mikä edellyttää elinikäistä seurantahoitoa (PMID: 34462344). Myös ne, joilla ei ole ilmeisiä pitkäaikaisvaikutuksia, tarvitsevat seurantaa myöhäisvaikutusten varhaista toteamista varten, ja siksi heidän tulisi saada pitkäaikaista seurantahoitoa (LTFU).

CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatu on moniulotteinen kokonaisuus, joka kattaa fyysisen, emotionaalisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin. Huolimatta selviytymisasteiden merkittävästä paranemisesta monet syövästä selviytyneet kohtaavat pitkäkestoisia haasteita, kuten kroonisia terveysongelmia, psykologista kuormitusta sekä vaikeuksia koulutuksessa ja urakehityksessä. Siirtyminen lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon voi myös olla haastavaa, ja se edellyttää jatkuvaa tukea sekä yksilöllisesti suunniteltua pitkäaikaista seurantahoitoa myöhäisvaikutusten käsittelemiseksi ja kokonaisvaltaisen toipumisen edistämiseksi. CAYA-syövästä selviytyneiden korkean elämänlaadun varmistaminen edellyttää näihin moninaisiin tarpeisiin vastaamista kattavasti.

Osana EU-CAYAS-NET-hanketta syövästä selviytyneet ja läheishoitajat tunnistivat yhdessä keskeiset teemat ennennäkemättömällä lähestymistavalla, joka myöhemmin muodosti perustan EU-CAYAS-NETin elämänlaatuun liittyvälle työlle:

• Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito
• koulutuksen ja uratuen merkitys
• haasteet siirryttäessä lapsikeskeisistä terveydenhuoltojärjestelmistä aikuislähtöisiin järjestelmiin, sekä
• LTFU:n keskeinen rooli kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä.

Tässä White Paper -asiakirjassa tarkastellaan syövän jälkeisen elämänlaadun eri ulottuvuuksia. Lisäksi korostamme tarvetta kohdennetuille toimille elämänlaatuun liittyvissä kysymyksissä tavoitteenamme tiedottaa päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia ja sidosryhmiä selviytymisen moniulotteisesta luonteesta sekä keskeisistä toimista, joita tarvitaan CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi kaikkialla Euroopassa.

3. Lähestymistapa & tulokset

3.1 Vaikutusalue 1: Mielenterveyden & psykososiaalisen hoidon puutteisiin puuttuminen

Syöpädiagnoosin saaminen nuorella iällä, olipa kyseessä lapsi, nuori tai nuori aikuinen, on erittäin kuormittavaa ja voi aiheuttaa paljon ahdistusta nuorille sekä heidän perheilleen ja läheisilleen. Koko elämän ajan voi ilmetä erilaisia emotionaalisia ja/tai sosiaalisia ongelmia, jotka johtuvat pitkäkestoisista ja toksisista hoidoista, lukuisista sairaalajaksoista, hengenvaarallisen sairauden kohtaamisesta, sosiaalisen elämän, koulutuksen tai työelämän keskeytymisistä sekä suuresta todennäköisyydestä kehittää fyysisiä myöhäisvaikutuksia. Syöpään liittyvä ahdistus, masennus, uupumus tai neuropsykologiset ongelmat ovat vain joitakin psykososiaalisista haasteista, joita selviytyneet yleisesti kohtaavat ja jotka edellyttävät erikoistunutta tukea.

CAYA-syövästä selviytyneiden kohdalla mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin liittyviin haasteisiin puututaan usein riittämättömästi joko aliarvioimalla tai sivuuttamalla ne tai tulkitsemalla asianmukaisia tunnereaktioita virheellisesti patologisiksi.

Keskeinen psykososiaalisen tuen riittämättömyyteen vaikuttava tekijä on erikoistuneiden selviytyjyyspoliklinikoiden puute, jotka tarjoaisivat yksilöllistä psykososiaalista seurantahoitoa.

Biopsykososiaalinen hoitomalli huomioon ottaen (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) on olennaista ottaa huomioon CAYA-syövästä selviytyneiden erityiset mielenterveyteen liittyvät tarpeet ja se, miten ne vaikuttavat heidän elämänlaatuunsa. Siksi mielenterveys- ja psykososiaalista tukea on tarjottava osana tavanomaista hoitoa, ja terveydenhuoltojärjestelmien on rahoitettava sitä asianmukaisesti.

3.1.1 Miten vastasimme haasteisiin

Tietoisuusmateriaalien kehittäminen:

Laajan yhteistyön kautta kaikkien sidosryhmien kanssa hyödynnettiin kokonaisvaltaista lähestymistapaa parhaiden käytäntöjen tunnistamiseksi ja nuorten syövästä selviytyneiden mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon liittyvien ainutlaatuisten tarpeiden ymmärtämiseksi. Yleiset myöhäisvaikutukset kuvattiin ajantasaisen kirjallisuuden, tietoisuusmateriaalien ja ennen kaikkea vertaisten kokemusten pohjalta. Useat verkkovälitteiset konsensuskokoukset selviytyjien edustajien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa eri puolilta Eurooppaa varmistivat, että valitut aiheet heijastivat todellisen elämän haasteita. Näistä keskusteluista saadut näkemykset ohjasivat sisällön kehittämistä, minkä jälkeen konsensusryhmä arvioi sisällön.

Psykososiaalisen hoidon puutteiden tunnistaminen CAYA-syövästä selviytyneille eri puolilla Eurooppaa

CAYA-syövästä selviytyneille suunnatulla verkkokyselyllä arvioitiin pitkäaikaisseurannan (LTFU) nykytilaa ja puutteita painottaen mielenterveyden tukea ja psykososiaalista hoitoa. Tutkimuksen tavoitteet muotoiltiin verkkokonsensuskokouksessa selviytyjien edustajien toimesta nykykirjallisuuden ja psykososiaalisen hoidon ohjeistusten tukemina. Pilotointivaiheen jälkeen viimeistelty kysely sisälsi 41 kysymystä, jotka käsittelivät henkilökohtaisia kokemuksia, tarpeita ja toiveita psykososiaalisesta seurantahoidosta psykologisella, sosiaalisella ja fyysisellä ulottuvuudella. Kysely asetettiin verkossa saataville 13 kielellä.

Yhteinen mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon standardi

CAYA-syövästä selviytyneiden edustajista ja terveydenhuollon ammattilaisista koostuva työryhmä tarkasteli olemassa olevia psykososiaalisen hoidon ohjeistuksia ja standardeja. Kahdessa konsensuskokouksessa arvioitiin kunkin standardin merkityksellisyyttä, tunnistettiin puutteita ja ehdotettiin ცვლილoksia. Näiden keskustelujen, tuoreen tieteellisen kirjallisuuden ja kyselytulosten pohjalta ryhmä kehitti yhtenäisen psykososiaalisen hoidon standardin CAYA-syövästä selviytymiseen.

3.1.2 Keskeiset tulokset

Psykososiaalisen hoidon nykytilan ja puutteiden arviointi CAYA-syövästä selviytyneille eri puolilla Eurooppaa

24 Euroopan maasta osallistuneen 194 selviytyjän kysely paljasti merkittäviä puutteita mielenterveyden seurannassa ja psykososiaalisessa tuessa CAYA-syövän jälkeen.

Selviytyneet toivat esiin täyttymättömiä tarpeita esimerkiksi ahdistuksen, uupumuksen, taloudellisen tilanteen, ihmissuhteiden ja neuropsykologisten ongelmien alueilla sekä riittämätöntä huomiota psykososiaalisiin myöhäisvaikutuksiin pitkäaikaisseurannassa ja erityisesti tiedon puutetta psykososiaalisten myöhäisvaikutusten kehittymisen riskistä sekä olemassa olevista psykososiaalisen tuen vaihtoehdoista. Yleisiä esteitä olivat taloudelliset rajoitteet ja psykososiaalista tukea tarjoavien seurantahoitoyksiköiden rajallinen saatavuus.

Kuva 1. Tietoisuus psykososiaalisista myöhäisvaikutuksista

Kerrottiinko sinulle, että sairauteen tai hoitoon liittyviä psykososiaalisia myöhäisvaikutuksia voi ilmetä? (n=183)

Tämän kyselyn keskeiset tulokset korostavat tuen tarvetta verrattuna tosiasiallisesti saatuun tukeen seuraavissa asioissa:

• Sairauteen tai hoitoon liittyvät vaikutukset sosiaaliseen ulottuvuuteen:
  • Eristäytyminen: 51% tarvitsi tukea - heistä vain 5.7% sai tukea
  • Lisääntynyt ahdistus, ahdistuneisuushäiriö: 57% tarvitsi tukea - heistä vain 8.2% sai tukea
  • Pelko syövän uusiutumisesta: 54% tarvitsi tukea - heistä vain 4.9% sai tukea
  • Taloudelliset rajoitteet: 52% tarvitsi tukea - heistä vain 4.1% sai tukea
• Sairauden tai hoidon aiheuttamien fyysisten myöhäisvaikutusten psykososiaalinen kuormitus:
  • Uupumus: 52% tarvitsi tukea - heistä vain 4.1% sai tukea
• Neuropsykologiset ongelmat (esim. muisti, tarkkaavaisuus):
  • 50% tarvitsi tukea - heistä vain 4.1% sai tukea

Tietoisuusmateriaalit

EU-CAYAS-NET Pocket Card -kortit mielenterveystietoisuuden ja ohjauksen tueksi

LINKKI: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

EU-CAYAS-NET Pocket Card -korttisarja on suunnattu nuorille syövästä selviytyneille, läheisille, HCPs-ammattilaisille, kasvattajille ja vertaisille. Terveydenhuollon ammattilaisista ja selviytyjien edustajista koostuvat tiimit kirjoittivat ja suunnittelivat lopulliset kortit yhdessä, mikä edisti osallistavuutta ja merkityksellisyyttä. Psykoedukaatioon, vuoropuheluun ja vaikuttamistyöhön suunniteltu kukin kortti käsittelee keskeistä aihetta ja kuvaa ongelman, tarpeet, toimet ja suositukset. Kortit sisältävät avainkohdat, yhteystietokentän erikoisasiantuntijalle ohjaamista varten, termien selitykset sekä linkin EU-CAYAS-NET Platformiin lisätietoja varten.

Pocket Card -korttisarja koostuu tällä hetkellä yhdeksästä kortista, ja sitä voidaan laajentaa tarpeen mukaan:

• 10 keskeistä kohtaa mielenterveydestä
• Vakavista asioista puhuminen
• Mitä tehdä ja mitä välttää viestinnässä
• Sosiaalinen ulottuvuus
• Tuki koulutukseen
• Tuki urapolkuun
• Neuropsykologia
• Pelko ja toivo
• Suru ja masennus
• Oikeuteni surra

Koulutusvideo mielenterveydestä selviytymisvaiheessa

Tietoisuuden lisäämiseksi luotiin koulutusvideo, jossa korostetaan mielenterveyden ja fyysisen terveyden priorisoinnin tärkeyttä syöpähoitojen aikana ja niiden jälkeen. Psykologian ja sosiaalityön asiantuntijoiden vinkkejä sisältävä video tarjoaa strategioita psyykkisen hyvinvoinnin tueksi, korostaa ammatillisen avun arvoa ja alleviivaa koulutuksen sekä tukevien sosiaalisten verkostojen merkitystä toipumisessa.

LINKKI: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinaari mielenterveydestä & psykososiaalisesta hoidosta

Webinaarissa tarkastellaan terveitä käsittelystrategioita, mielenterveysriskejä ja viestintää CAYA-syövästä selviytyneiden kanssa. Aiheita ovat muun muassa toivon ja pelon tasapaino, suru vs. masennus, psykososiaalisen tuen vaihtoehdot, hoidon puutteet ja sensitiivinen viestintä, esimerkiksi puheenvuorossa siitä, mitä CAYA-syövästä selviytyneille kannattaa (ei) sanoa. Tilaisuus sisältää նաև paneelikeskustelun, johon osallistuu potilasedustajia ja HCPs-ammattilaisia. Webinaari on avoin selviytyneille, perheille, HCPs-ammattilaisille ja kaikille aiheesta kiinnostuneille, ja tallenne on saatavilla YouTubessa.

LINKKI: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Yhteinen mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon standardi

Monimuotoinen työryhmä, johon kuului CAYA-syövästä selviytyneitä, mielenterveysasiantuntijoita ja terveydenhuollon ammattilaisia, tarkasteli perusteellisesti olemassa olevia psykososiaalisen hoidon ohjeistuksia. Kahdessa konsensuskokouksessa ryhmä arvioi nykyisten standardien merkityksellisyyttä, tunnisti puutteita ja ehdotti tarvittavia muutoksia. Käymällä yhdessä läpi olemassa olevia psykososiaalisen hoidon standardeja ja ohjeistuksia sekä keskustelemalla konsensusryhmässä tunnistettiin, että useimmat ohjeistukset keskittyvät lapsipotilaisiin ja lapsuusiän syövästä selviytyneisiin eivätkä huomioi nuoruus- ja nuorten aikuisten potilaita ja selviytyneitä. Lisäksi CAYA-syöpäpopulaation kannalta tärkeitä aiheita puuttui, kuten viestintä, vertaistuki, hedelmällisyyden säilyttäminen ja hedelmällisyydestä viestiminen.

Sisällyttämällä tuoreen tieteellisen kirjallisuuden ja kyselytulokset ryhmä kehitti yhtenäisen psykososiaalisen hoidon standardin CAYA-syövästä selviytymiseen. Tämä eurooppalainen standardi julkaistaan osoitteessa www.beatcancer.eu projektin päättyessä (kesäkuu 2025).

Wienin julistus mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin liittyvistä tarpeista

Wienissä järjestettiin terveyspoliittinen symposium nimeltä "Surviving Survival", jossa esiteltiin julistus ja kaikki osallistuvat kansalliset sidosryhmät allekirjoittivat sen. Julistuksessa ehdotetaan joukkoa toimia psykososiaalisen terveyden parantamiseksi CAYA-syövän jälkeen: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Tie eteenpäin

EU-CAYAS-NETin kautta tunnistimme keskeiset haasteet, esteet ja edistävät tekijät, jotka vaikuttavat psykososiaalisen hoidon saatavuuteen ja toteutukseen. Potilasvaikuttajien ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteisjohtamalla yhteistyöhön perustuvalla monisidosryhmälähestymistavalla loimme käytännöllisiä ja helposti saavutettavia resursseja, jotka on räätälöity nuorille syövästä selviytyneille ja jaetaan verkostoalustan kautta.

Tuloksiimme nojaten vaadimme seuraavien poliittisten toimien toimeenpanoa psykososiaalisen hoidon kriittisten puutteiden korjaamiseksi ja tasavertaisen, räätälöidyn tuen varmistamiseksi nuorille syövästä selviytyneille kaikkialla Euroopassa:

• Psykososiaalinen seurantahoito on sisällytettävä kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin henkilökeskeisen, elinikäisen hoidon keskeisenä osana.
• Hoitokeskusten tulisi integroida psykososiaalinen hoito elinikäisiin seurantaohjelmiin, jotta syövästä selviytyneitä voidaan tukea kokonaisvaltaisesti.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [4] on edistettävä eurooppalaisen, näyttöön perustuvan psykososiaalisen seurantahoidon standardin kansallista käyttöönottoa.

3.2 Vaikutusalue 2: Koulutus- & uramahdollisuuksien vahvistaminen

Syöpä ja sen hoito voivat vaikuttaa merkittävästi koulutukseen ja uramahdollisuuksiin, mikä johtaa usein pitkittyneisiin poissaoloihin ja siihen, että instituutiot ovat huonosti valmistautuneita tarjoamaan tarvittavaa tukea.

Kun kotiopetusta, etäopetusta tai sairaalaopetusta ei tarjota, nuorilla syöpäpotilailla on usein vaikeuksia säilyttää motivaationsa, ja he saattavat menettää tärkeitä sosiaalisia yhteyksiä ystäviin, opettajiin ja vertaisiin. Syöpä ja sen hoito voivat myös aiheuttaa fyysisiä, kognitiivisia ja emotionaalisia muutoksia, jotka vaikeuttavat oppimista ja työntekoa. Hoitojen jälkeen CAYA-syövästä selviytyneiden voi olla vaikea kiriä kiinni menetettyjä koulutehtäviä, jos he palaavat samaan luokkaan, tai he voivat kohdata sosiaalisia vaikeuksia, jos he joutuvat uusimaan vuoden uudessa luokassa. He saattavat tuntea painetta pysyä vertaistensa tahdissa ja todistaa toipumisensa. Sairauteen ja hoitoon liittyvät toimintarajoitteet voivat նաև johtaa täyttymättömiin tuen tarpeisiin, tarpeeseen siirtyä toiselle koulutuspolulle tai oivallukseen siitä, että tietyt urapolut eivät ole enää mahdollisia.

Mahdolliset aukot koulutus- tai työhistoriassa voivat vaikeuttaa CAYA-syövästä selviytyneiden työllistymistä. Vielä vuosia hoitojen jälkeen myöhäisvaikutukset voivat edellyttää lisää poissaoloa työstä tai koulusta tai johtaa alentuneeseen toimintakykyyn uupumuksen, vähäisen energian ja muiden haasteiden vuoksi. Nämä jatkuvat takaiskut voivat pakottaa selviytyneitä vaihtamaan uraa ja saattavat johtaa syrjintään työelämässä, koska syövästä selviytyneiden tilanne poikkeaa henkilöistä, joilla ei ole vastaavia kokemuksia.

Koulutus- ja työelämäinstituutioissa puolestaan tietoisuus ja informaatio siitä, mikä voi edelleen olla mahdollista hoitojen aikana tai millaista lisätukea voidaan tarvita ja tarjota nuorten potilaiden koulutus- ja urapolkujen edistämiseksi, ovat usein puutteellisia.

3.2.1 Miten vastasimme haasteisiin

Digitaaliset koulutusmateriaalit koulutus- & uratukeen

Räätälöity tuki ja resurssit voivat tehokkaasti auttaa selviytyneitä voittamaan nämä esteet ja menestymään. Näihin ainutlaatuisiin haasteisiin vastaamiseksi ja kasvun mahdollisuuksien esiin tuomiseksi hankkeessa kehitettiin digitaalisia koulutusmateriaaleja, mukaan lukien koulutusvideo ja tallennettu webinaari, jotka tarjoavat ohjausta ja edistävät yksilöllistä koulutus- ja uratukea nuorille syövästä selviytyneille.

Parhaiden käytäntöjen / ohjemateriaalien kerääminen koulutus- ja uratukeen

Taustaselvityksen avulla ja ottamalla yhteyttä konsortion jäseniin, mukaan lukien Associated Partners sekä laajennettuihin verkostoihin eri puolilla Eurooppaa, kerättiin olemassa olevia parhaiden käytäntöjen materiaaleja koulutus- ja uratukeen eri eurooppalaisilla kielillä ja luokiteltiin ne, jotta ne voitiin saattaa yleisön saataville.

Train-the-Trainer-opetussuunnitelman kehittäminen

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer -konsepti on räätälöity CAYA-syövästä selviytyneiden tarpeisiin, ja sen tavoitteena on antaa osallistujille tarvittavat tiedot, asenteet ja taidot osaamisensa syventämiseksi sekä tiedon levittämiseksi tai koulutus- ja uratuen rakentamiseksi kansallisiin/paikallisiin rakenteisiin.

Fokusryhmäkeskustelut näkemysten keräämiseksi ja materiaalien/työkalujen kehittämisen tueksi

Kaksi fokusryhmää järjestettiin CAYA-syövästä selviytyneiden kanssa, jotka olivat saaneet uratukea (Wien, Utrecht). Keskustelut tarjosivat ensikäden kokemuksia sekä vaihtoa hyvistä ja huonoista käytännöistä, jotka edelleen ohjasivat kehitettyjä materiaaleja.

3.2.2 Keskeiset tulokset

Digitaaliset tieto-, tietoisuus- ja koulutusmateriaalit koulutus- & uratukeen

Koulutusvideo

Video tuo esiin selviytyneiden kohtaamat ainutlaatuiset haasteet ja korostaa samalla heidän kyvykkyyksiään ja mahdollisia koulutus- ja urakehityksen সুযোগuksia.

LINKKI: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinaari

Webinaarissa tarkastellaan koulutus- ja uratuen esteitä, esitellään parhaita käytäntöjä sekä jaetaan selviytyneiden ja terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä. Wienin ja Utrechtin fokusryhmäkeskustelujen alustavia tuloksia esitellään, ja ne tarjoavat arvokkaita näkemyksiä parannettujen uratukikonseptien kehittämiseen CAYA-syövästä selviytyneille.

LINKKI: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Kartta koulutus- ja uratuen parhaista käytännöistä

Pyörää ei aina tarvitse keksiä uudelleen: EU-CAYAS-NET Platformin interaktiivinen kartta tarjoaa maakohtaisia koulutus- ja uratuen materiaaleja paikallisilla kielillä, joita kerättiin järjestelmällisesti hankkeen puitteissa. Nämä resurssit sisältävät esitteitä, verkkosivulinkkejä ja tukiohjelmia, jotka on räätälöity nuorille syövästä selviytyneille, vanhemmille ja opettajille.

LINKKI: /project-deliverables/

Train-the-Trainer-opetussuunnitelma

Train-the-Trainer-opetussuunnitelma on käsikirja, joka sisältää yhdeksän moduulia ja kattaa aiheita, kuten henkilökohtaiset vahvuudet ja heikkoudet, ympäristötekijät ja työpaikan olosuhteet. Kussakin moduulissa kuvataan sen tavoitteet, menetelmät ja tarvittavat materiaalit. Käsikirja tarjoaa նաև teoreettisia näkemyksiä Train-the-Trainer-konsepteista, kehityspsykologiasta sekä esimerkkejä ryhmätyöskentelystä ja alustuksista.

Käsikirja on suunnattu henkilöille, joilla on aiempaa Train-the-Trainer-kokemusta, ja se mahdollistaa tulevien sessioiden vetämisen, mieluiten potilasvaikuttajien ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteisfasilitoimana. Ohjelma on tarkoitettu koulutus- ja uratuen parissa työskenteleville, niille, jotka haluavat perustaa alan aloitteita, sekä kaikille, jotka ovat halukkaita tekemään yhteistyötä ja lisäämään tietoisuutta.

LINKKI: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Tie eteenpäin

Jotta CAYA-syövästä selviytyneitä voidaan tukea tehokkaasti, tarvitaan monitasoinen lähestymistapa - sellainen, joka huomioi sekä yksilölliset tarpeet että koulutuksen ja työllisyyden laajemmat järjestelmätason puutteet, mukaan lukien seuraavat keskeiset toimet:

• Kansallisten koulutusjärjestelmien yhdessä hoitokeskusten kanssa tulisi tarjota tukea koko koulutus-/valmennuspolun ajan silloin, kun sitä tarvitaan. Tämä edellyttää kirjausta kansallisiin koulutussuunnitelmiin.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [5] tulisi mahdollistaa helppo pääsy tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota pitkäaikaisseurannassa (LTFU) työskenteleviä, tähän tehtävään nimettyjä ammattilaisia ja kouluttaa heitä siten, että heillä on tarvittavat tiedot, taidot ja aika koordinoida tehokkaasti viestintää nuoren/perheen, koulun/työpaikan, hoitotiimin ja tukipalvelujen tarjoajien välillä.

3.3 Vaikutusalue 3: Sujuvien siirtymien mahdollistaminen terveydenhuollossa

Siirtymä määritellään "aktiiviseksi, suunnitelluksi, koordinoiduksi, kokonaisvaltaiseksi ja moniammatilliseksi prosessiksi, jonka tarkoituksena on mahdollistaa lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneiden tehokas ja harmoninen siirtyminen lapsikeskeisistä aikuissuuntautuneisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Hoitosiirtymäprosessin tulee olla joustava, kehitysvaiheeseen sopiva ja huomioida selviytyneiden, heidän perheidensä ja läheistensä lääketieteelliset, psykososiaaliset, koulutukselliset ja ammatilliset tarpeet sekä edistää terveellisiä elämäntapoja ja omahoitoa." (PMID: 26735352).

Tämä prosessi on olennainen hoidon jatkuvuuden varmistamiseksi, koska CAYA-syövästä selviytyneet tarvitsevat usein pitkäaikaisseurantaa mahdollisten syöpähoitojen myöhäisvaikutusten vuoksi. Näihin myöhäisvaikutuksiin voi kuulua kroonisia terveysongelmia, sekundaarisyöpiä, psykologisia haasteita tai sosioekonomisia vaikeuksia, jotka voivat ilmetä vuosia hoitojen jälkeen.

Muodollistettujen siirtymäohjelmien puute kuitenkin jättää monet selviytyneet navigoimaan monimutkaisissa terveydenhuoltojärjestelmissä ilman riittävää tukea. Tämä katkos häiritsee hoidon jatkuvuutta ja aiheuttaa merkittäviä haasteita, jotka vaikuttavat syvästi selviytyneiden elämänlaatuun. Jäsennellyn siirtymäkehikon puuttuminen korostaa tarvetta kohdennetuille ratkaisuille näiden ongelmien ratkaisemiseksi.

Ongelma ei rajoitu tiettyihin alueisiin, vaan on yleinen myös Euroopan unionissa, jossa monet nuoret syövästä selviytyneet kohtaavat samanlaisia esteitä. Ilman jäsenneltyjä siirtymäohjelmia selviytyneet kohtaavat usein pirstaleista hoitoa, koordinoitujen palveluiden puutetta tai jopa puuttuvan kontaktipisteen, johon siirtyä. Monissa tapauksissa heitä vastaanottavaa erillistä palvelua tai järjestelmää ei ole lainkaan, mikä tekee itse siirtymästä mahdottoman. Tämän seurauksena heidän kehittyviin lääketieteellisiin, psykologisiin ja sosiaalisiin tarpeisiinsa ei pystytä vastaamaan riittävästi. Nämä haasteet korostavat kiireellistä tarvetta kattaville strategioille nuorten selviytyneiden tukemiseksi tämän kriittisen ajanjakson aikana.

Saumaton siirtymäprosessi antaa nuorille selviytyneille mahdollisuuden menestyä ja saavuttaa täyden potentiaalinsa. Se myös edistää omahoitotaitojen kehittymistä, jotka ovat olennaisia terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitämisessä aikuisuudessa. Panostamalla vahvoihin siirtymäohjelmiin terveydenhuoltojärjestelmät voivat varmistaa, että selviytyneet saavat tarvitsemansa hoidon jatkuvuuden, mikä hyödyttää lopulta sekä yksilöitä että yhteiskuntaa kokonaisuudessaan

3.3.1 Miten vastasimme haasteisiin

Kliininen käytäntöohje

Laadimme näyttöön perustuvan kliinisen käytäntöohjeen siirtymähoidon yhdenmukaistamiseksi kaikkialla Euroopassa.

International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupin (IGHG) menetelmää noudattaen koko prosessiin osallistui 33 kansainvälisen sidosryhmän edustajaa, joilla oli asiantuntemusta lasten onkologiasta, selviytyjyydestä, psykologiasta, hoitotyöstä, sädehoidosta, epidemiologiasta ja ohjeistomenetelmistä. Ryhmään kuului kolme potilasedustajaa, jotka osallistuivat aktiivisesti kaikkiin vaiheisiin.

Ohjeen kehittämisprosessissa käytimme kolmea tietolähdettä suositusten laatimiseen:

• Tieteellinen näyttö,
• Olemassa olevien kroonisia sairauksia koskevien ohjeistusten suositukset, ja
• Potilaiden, vanhempien ja kliinikoiden kokemukset ja arvot.

Ohjeen tavoitteena on tarjota eurooppalaiset yhdenmukaistetut suositukset lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneiden terveydenhuollon siirtymien parantamiseksi heidän siirtyessään lyhytaikaisesta seurannasta pitkäaikaiseen selviytyjyyden hoitoon sekä lasten palveluista aikuisten hoitopalveluihin.

Yhteensä muotoiltiin 44 suositusta, jotka jaettiin kolmeen osioon: 1. Yleiset periaatteet, 2. Siirtymäprosessi ja 3. Muut onnistuneen siirtymäprosessin ja siirtovaiheen edellytykset.

Linkki ohjeen visuaaliseen yhteenvetoon: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Tarpeita ja mieltymyksiä kartoittavat työpajat

Järjestettiin useita työpajoja CAYA-syövästä selviytyneiden, terveydenhuollon ammattilaisten ja läheisten kanssa, jotta voitiin tunnistaa tarpeet ja mieltymykset optimaaliseen siirtymään lapsikeskeisestä aikuissuuntautuneeseen hoitoon.

Yksi työpaja järjestettiin verkossa, ja siihen osallistui 10 selviytynyttä ja 2 vanhempaa 7 EU-maasta. Open Space -menetelmää hyödyntäen osallistujat ehdottivat keskeisiä aiheita ja vetivät niihin liittyviä keskusteluja. Toimintapisteet ja johtopäätökset kirjattiin reaaliaikaisesti nimetyn kirjaajan toimesta. Keskustelut tarjosivat arvokkaita näkemyksiä siirtymähoidon parantamisen haasteista ja mahdollisuuksista. Muut työpajat järjestettiin kasvokkain osana vertaisvierailuja.

Vertaisvierailut parhaiden käytäntöjen keskuksiin

Kaksipäiväiset vertaisvierailut toivat yhteen 30 osallistujaa, mukaan lukien selviytyneitä, vanhempia ja terveydenhuollon tarjoajia, 15 EU-maasta.

Tällaiset Peer Visits -vierailut ovat innovatiivisen oppimisen ja tutkimuksen muoto. Vierailimme kolmessa tunnetussa syövänhoitokeskuksessa eri puolilla Eurooppaa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Alankomaat)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espanja)
3. Medical University of Vienna (Itävalta)

Vierailut keskittyivät kahteen keskeiseen osa-alueeseen: pitkäaikaisseuranta (LTFU) ja siirtymäkäytännöt. Osallistujat tarkastelivat nykyisiä parhaita käytäntöjä, tunnistivat puutteita ja jakoivat kokemuksia siirtymähoidon mallien parantamiseksi.

3.3.2 Keskeiset tulokset

Siirtymäohjeistus

Nuorille syövästä selviytyneille kehitettiin პირველი näyttöön perustuva siirtymäohjeistus, joka varmistaa hoidon jatkuvuuden lasten onkologiasta aikuisten pitkäaikaisseurannan palveluihin.

Tämä ohjeistus kattaa seuraavat ydinosa-alueet:

Yleisesti ottaen siirtymäprosessissa on asetettava potilaiden tarpeet etusijalle ja varmistettava, että heidän äänensä ja mieltymyksensä ovat keskiössä. Siirtymäsuunnitelman olennaisiin osiin tulisi sisältyä:

• Muodollistettu siirtymäpolitiikka prosessin ohjaamiseksi.
• Selkeästi määritelty ja jäsennelty siirtymän koordinointi.
• Asteittainen ja tarkoituksenmukainen siirtymän suunnittelu, joka räätälöidään kullekin yksilölle.
• Yksilöllinen siirtymäsuunnitelma, joka heijastaa selviytyneen erityisiä tarpeita ja tavoitteita.
• Sen varmistaminen, että siirto tapahtuu vasta, kun yksilö osoittaa olevansa valmis siirtymään, arvioituna vakiintuneiden kriteerien avulla.

Onnistuneen siirtymän edellytyksiä ovat:

• Selviytyneiden ja heidän perheidensä/läheistensä koulutus ja osallistaminen, jotta he saavat aikuisten hoitojärjestelmässä toimimiseen tarvittavat taidot ja tiedot.
• Terveydenhuollon tarjoajien koulutus, jotta heidän ymmärryksensä selviytyneiden ainutlaatuisista tarpeista ja valmiutensa tarjota siirtymätukea vahvistuvat.
• Sähköisten terveydenhuollon tietojärjestelmien hyödyntäminen saumattoman ja tehokkaan viestinnän sekä tiedonjaon mahdollistamiseksi siirtymän aikana.
• Siirtymäprosessin säännöllinen arviointi keskeisten suorituskykymittareiden avulla jatkuvan parantamisen ja onnistumisen varmistamiseksi.
• Siirtymään liittyvien aiheiden sisällyttämisen edistäminen prioriteettina kansallisessa ja EU:n terveyspolitiikassa.
• Institutionaalisen johdon ja sidosryhmien sitouttaminen politiikan yhdenmukaisuuden ja siirtymäohjeistuksen laajan tuen varmistamiseksi.
• Siirtymämateriaalien kehittämisen ja käytön edistäminen selviytyneille ja perheille, mukaan lukien siirtymäsuunnitelma ja helposti ymmärrettävät resurssit eri muodoissa.
• Useampien vierailujen parhaiden käytäntöjen keskuksiin kannustaminen ja tukeminen tiedonvaihdon helpottamiseksi ja siirtymästrategioiden parantamiseksi.

Tietoisuusmateriaalit

Koulutusvideo siirtymästä

Tämä syövän vaikutuspiirissä oleville nuorille suunnattu video selittää, miltä siirtyminen pediatrisesta aikuisten lääketieteelliseen hoitoon näyttää, mitä on otettava huomioon, jotta siirtymä sujuisi mahdollisimman hyvin, ja miten pitkäaikaisseuranta voi jatkua.

LINKKI: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinaari tulosten ja suositusten levittämiseksi sidosryhmille.

Webinaarilla on sama tavoite kuin koulutusvideolla, eli tuoda siirtymäaihe lähemmäs բոլորaisia sidosryhmiä ja keskustella siitä, missä puutteita edelleen on ja mitä niille voidaan tehdä.

LINKKI: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilnan julistus siirtymään liittyvistä tarpeista:

Myös Vilnassa, Liettuassa, järjestettiin siirtymäaiheinen terveyspoliittinen symposium, jossa esiteltiin julistus ja kaikki მონაწილuvat sidosryhmät allekirjoittivat sen. Julistuksessa ehdotetaan joukkoa toimenpiteitä syöpää sairastavien tai syövästä selviytyneiden lasten ja nuorten siirtymän parantamiseksi aikuisten hoitoon:

LINKKI: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Tie eteenpäin

Jotta CAYA-syövästä selviytyneiden hoidon jatkuvuus ja pitkäaikainen hyvinvointi voidaan varmistaa, jäsennellyt ja moniammatilliset siirtymäohjelmat ovat välttämättömiä. Tämän saavuttaminen edellyttää kaikkien sidosryhmien, mukaan lukien päättäjien, terveydenhuollon instituutioiden ja vaikuttajaryhmien, koordinoituja toimia. Keskeisiä toimia ovat:

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [6] tulisi edistää siirtymään liittyvien aiheiden sisällyttämistä prioriteettina kansalliseen ja EU:n terveyspolitiikkaan.
• Institutionaalisen johdon tulisi varmistaa politiikan yhdenmukaisuus ja laaja tuki kehitetylle siirtymäohjeistukselle.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [6] tulisi edistää siirtymämateriaalien kehittämistä ja käyttöä selviytyneille ja perheille, mukaan lukien siirtymäsuunnitelma ja helposti ymmärrettävät resurssit eri muodoissa.

3.4 Vaikutusalue 4: Myöhäisvaikutukset & pitkäaikaisseuranta

Noin 75% CAYA-syövästä selviytyneistä kehittää myöhäisiä terveysongelmia, jotka edellyttävät pitkäaikaisseurantaa. Nämä myöhäisvaikutukset vaihtelevat suuresti syövän tyypin ja vaiheen sekä saadun hoidon mukaan, ja ne vaikuttavat fyysisen terveyden lisäksi myös psykososiaaliseen hyvinvointiin, neurokognitiiviseen toimintakykyyn sekä osallistumiseen arkeen ja yhteiskuntaan.

Räätälöity pitkäaikaisseuranta on ratkaisevan tärkeää myöhäisvaikutusten kuormituksen ja niiden elämänlaatuun kohdistuvan vaikutuksen lieventämiseksi. Ohjeistuksiin perustuva pitkäaikaisseuranta mahdollistaa myöhäisvaikutusten varhaisen tunnistamisen ja hoidon, mikä vähentää niiden pitkän aikavälin seurauksia. Monilta selviytyneiltä eri puolilla Eurooppaa kuitenkin puuttuu pääsy riittävään pitkäaikaisseurantaan, ja maiden välillä on merkittäviä eroja. Tämän seurauksena monet selviytyneet "putoavat seurannasta" ja menettävät kriittisiä mahdollisuuksia seurantaan ja interventioihin.

Näiden puutteiden korjaaminen edellyttää koordinoituja toimia pitkäaikaisseurannan toteuttamiseksi kaikkialla Euroopassa. Johdonmukaisen ja kattavan hoidon tarjoaminen varmistaa paremmat terveystulokset ja parantaa CAYA-syövästä selviytyneiden kokonaisvaltaista elämänlaatua.

3.4.1 Miten vastasimme haasteisiin

Kyselyt parhaiden käytäntöjen ja pitkäaikaisseurannan puutteiden tunnistamiseksi

Eri versioina CAYA-syövästä selviytyneille ja terveydenhuollon ammattilaisille suunniteltu kysely toteutettiin eri puolilla Eurooppaa pitkäaikaisseurannan tilan ymmärtämiseksi.

Kyselyssä tarkasteltiin:

• Miten pitkäaikaisseuranta on järjestetty ja toteutettu eri maissa.
• Esteitä ja puutteita tehokkaan pitkäaikaisseurannan toteuttamisessa.
• Selviytyneiden kokemuksia, mukaan lukien tyytyväisyys ja täyttymättömät tarpeet.
• Terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä omasta roolistaan, resursseistaan ja hoidon toteuttamiseen liittyvistä haasteistaan.

Selviytyneet toivat esiin näkemyksiä saamastaan tai saamatta jääneestä hoidosta, kun taas ammattilaiset kuvasivat antamaansa hoitoa ja toivat esiin järjestelmätason ongelmia, kuten saatavuuden, johdonmukaisuuden ja resurssit.

Työpajat: "Pitkäaikaisen selviytyjyyshoidon saaminen oikeille raiteille"

Neljä työpajaa toteutettiin selviytyneiden, terveydenhuollon ammattilaisten ja läheisten kanssa ainutlaatuista raidemetaforaa käyttäen:

1. Osallistujat kuvittelivat lähtöpisteen (pitkäaikaisseurannan nykytila) ja ihanteellisen määränpään (optimaalinen hoito).
2. He hahmottelivat yhdessä "radan" ja tunnistivat ne elementit, esteet ja edistävät tekijät, joita tarvitaan ihanteellisen hoitomallin saavuttamiseksi.

Keskeisiä teemoja olivat: i) saavutettavan ja tarkoituksenmukaisen pitkäaikaisseurannan varmistaminen kaikille selviytyneille, ii) kokonaisvaltaisen tuen tarjoaminen kattaen lääketieteelliset, psykologiset ja sosiaaliset näkökulmat, iii) läheisten tukemisen ja terveydenhuollon ammattilaisten koulutuksen vahvistaminen.

Vertaisvierailut parhaiden käytäntöjen keskuksiin

Kuten aiemmin mainittiin, kolme tunnettua eurooppalaista syöpäkeskusta isännöi vertaisvierailuja:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Alankomaat)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espanja)
3. Medical University of Vienna (Itävalta)

Kolmekymmentä osallistujaa, mukaan lukien selviytyneitä, vanhempia ja ammattilaisia 15 EU-maasta, tarkasteli: i) miten pitkäaikaisseuranta järjestetään ja yksilöllistetään, ii) mitä koulutusta ja asiantuntemusta pitkäaikaisseurannan tarjoajat tarvitsevat, iii) moniammatillisten lähestymistapojen ja yhteisen päätöksenteon integrointia sekä iv) työkaluja, kuten survivorship care plan -suunnitelmia ja hoitohistorioiden digitaalista seurantaa.

Webinaarit pitkäaikaisen selviytyjyyden haasteista

Sidosryhmien kouluttamiseksi ja osallistamiseksi järjestettiin kaksi webinaaria.

PLAIN-kieliset yhteenvedot

Erikoistuneen hoidon saatavuuden puutteiden kaventamiseksi kehitettiin PLAIN-yhteenvedot (henkilökeskeiset, selkokieliset, saavutettavat, kansainväliset ja helposti navigoitavat), jotka perustuvat olemassa oleviin IGHG- ja PanCare Guidelines Group -suosituksiin. Nämä käyttäjäystävälliset materiaalit auttavat selviytyneitä:

• Ymmärtämään myöhäisvaikutuksia ja myöhäisvaikutusten seurantaa koskevia suosituksia.
• Puolustamaan omia hoitotarpeitaan ei-erikoistuneiden palveluntarjoajien kanssa asioidessaan.

Työpajat suosituksista viestintään selviytyneiden kanssa heidän valmistelemisekseen myöhäisvaikutuksiin ja tuen tarjoamiseksi

Selviytyneet toivovat selkeää ja rehellistä tietoa terveydestään, hoitovaihtoehdoistaan ja pitkäaikaisvaikutuksista voidakseen elää luottavaisesti ja itsenäisesti. Valitettavasti monet selviytyneet eivät ole tietoisia myöhäisvaikutuksista, mikä voi johtaa ahdistukseen, eristäytymiseen tai masennukseen. Huono viestintä voi pahentaa mielenterveyden ongelmia, heikentää hoitoon sitoutumista ja kuormittaa ihmissuhteita. Jotta selviytyneet voisivat ottaa vastuuta oman terveytensä hallinnasta, heidän on oltava hyvin tietoisia syöpänsä ja sen hoidon mahdollisista ja tosiasiallisista seurauksista. Siksi avoimet keskustelut selviytyneiden ja HCPs-ammattilaisten välillä tällaisista vaikeista aiheista ovat olennaisia; lähestymistapa ja asenne vaikuttavat suuresti lopputuloksiin.

Työpajoihin osallistuneet keskustelivat selkeän ja rehellisen myöhäisvaikutuksia koskevan tiedon tarpeesta ja jakoivat mieltymyksiään tehokkaaseen potilas - terveydenhuollon tarjoaja -viestintään.

Vertaisvierailut parhaiden käytäntöjen keskuksiin

Nämä kaksipäiväiset vierailut toivat yhteen 30 vertaisvierailijaa, mukaan lukien selviytyneitä, vanhempia ja terveydenhuollon tarjoajia, 15 EU-maasta.

Tällaiset Peer Visits -vierailut ovat innovatiivisen oppimisen ja tutkimuksen muoto. Vierailimme kolmessa johtavassa syövänhoitokeskuksessa eri puolilla Eurooppaa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Alankomaat)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espanja)
3. Medical University of Vienna (Itävalta)

Vierailut keskittyivät kahteen keskeiseen osa-alueeseen: pitkäaikaisseuranta ja siirtymäkäytännöt. Osallistujat tarkastelivat nykyisiä parhaita käytäntöjä, tunnistivat puutteita ja jakoivat kokemuksia hoitomallien parantamiseksi.

3.4.2 Keskeiset tulokset

Suositukset

Pitkäaikaisseurannan suositukset

Edellä kuvattuihin toimiin, IGHG:n näkemyksiin, aiempiin PanCare-hankkeisiin [7] sekä hoitomalliohjeistuksiin pohjautuen kehitettiin suositukset pitkäaikaisseurannan optimoimiseksi CAYA-syövästä selviytyneille Euroopassa. Keskeisiin temaattisiin alueisiin jäsenneltyinä nämä suositukset muodostavat selkeän ja kattavan viitekehyksen pitkäaikaisseurannan perustamiselle ja toteuttamiselle tavalla, joka parantaa selviytyneiden elämänlaatua. Keskeiset temaattiset alueet ovat:

• Hoidon saatavuus, jossa kuvataan asianmukaisen hoidon saatavuuden tarve kaikille CAYA-syövästä selviytyneille
• Hoidon organisointi, jossa kuvataan optimaalisen hoidon järjestämisen vaatimukset
• Yksilöllinen hoito, jossa korostetaan yksilöllisen hoidon merkitystä
• Yhteistyö, edustus ja kehittäminen, jossa puolletaan (kansainvälistä) yhteistyötä ja HCPs-ammattilaisten ammatillista koulutusta
• Tukijärjestelmä CAYA-syövästä selviytyneille (CS) ja heidän perheilleen, jossa käsitellään asianmukaisen tukijärjestelmän merkitystä.

LINKKI: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Pitkäaikaisseurannan suositusten visuaalinen yhteenveto, joka korostaa onnistuneen syöpähoidon viimeistä vaihetta, on saatavilla Project Platformilla kahdeksalla EU-kielellä. Tämä yhteenveto tarjoaa helposti saavutettavan yleiskuvan etenemissuunnasta ja keskeisistä ohjeista nuorten syövästä selviytyneiden tukemiseksi.

Visuaalinen yhteenveto: Tarpeet, mieltymykset, keskeiset edellytykset ja suositukset optimaaliseen pitkäaikaiseen selviytyjyyshoitoon

Eri EU-maista olevien lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten (CAYA) syövästä selviytyneiden, terveydenhuollon ammattilaisten ja läheisten tunnistamina.

• Toiminnot: kyselyt, webinaarit, vertaisvierailut, työpajat → tulokset.
• Optimaalisen selviytyjyyshoidon elementit elämänlaadun parantamiseksi: hoidon organisointi, erikoistunut hoito, yksilöllinen hoito, tukijärjestelmä.
• Optimaalisen selviytyjyyshoidon puolesta tulee edistää:
  1. Moniammatillista toimintaympäristöä, jossa on tieteidenvälinen lähestymistapa hoitoon
  2. Vakiomuotoista psykososiaalista hoitoa ja vertaisilta vertaisille -tukea
  3. Dokumentaatiota: esim. Treatment Summaries & Individual Care Plan
  4. Jäsenneltyä ja harmonisoitua hoitoa, joka perustuu kansainvälisiin ohjeistuksiin ja protokolliin
  5. Kokonaisvaltaista lähestymistapaa pitkäaikaiseen selviytyjyyshoitoon suhteessa 'elämänlaadun' hoitomalliin
  6. Kansallista ja kansainvälistä yhteistyötä tiedonvaihtoa varten
  7. Edustusta ja vaikuttamistyötä selviytyneiden, läheisten ja terveydenhuollon ammattilaisten toimesta
  8. Saavutettavaa ja kohtuuhintaista hoitoa
  9. Kestävää rahoitusta, resursseja ja kapasiteettia
  10. Saavutettavaa tietoa ja tehokasta viestintää

LINKKI: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Suositukset tehokkaasta viestinnästä myöhäisvaikutuksista (valmistelussa)

Selviytyneet ovat jakaneet mieltymyksensä tehokkaaseen viestintään myöhäisvaikutuksista avoimessa keskustelussa, minkä tuloksena on laadittu suosituksia terveydenhuollon tarjoajille neljällä keskeisellä alueella:

• Selviytyjäkeskeinen hoito
• Viestintä ja tiedon jakaminen alusta alkaen
• Emotionaalinen ja psykososiaalinen tuki
• Kunnioitus ja voimaannuttaminen

Virtuaalinen kartta pitkäaikaisseurannasta eri puolilla Eurooppaa

EU-CAYAS-NET-hankkeen aikana päivitetty virtuaalinen kartta pitkäaikaisseurannan yksiköistä, որը on yksi toteutetun pitkäaikaisseurantakyselyn keskeisistä tuloksista, tarjoaa ajantasaisen yleiskuvan saatavilla olevista palveluista eri puolilla Eurooppaa ja helpottaa selviytyneiden pääsyä palveluihin: https://www.pancare.eu/european-map/

Tietoisuusmateriaalit

Webinaarit

1. "Pitkäaikainen selviytyjyyshoito": Korosti työkaluja, ratkaisuja ja vaiheita selviytyjyyshoidon parantamiseksi sekä jakoi asiantuntijoiden ja selviytyneiden näkemyksiä. LINKKI: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyvien haasteiden navigointi": Käsitteli syöpähoitojen vaikutusta hedelmällisyyssuunnitelmiin ja läheisyyteen ihmissuhteissa, tarjosi käytännönläheistä ohjausta ja kannusti avoimeen vuoropuheluun selviytyneiden kanssa. LINKKI: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN-yhteenvedot

EU-CAYAS-NET-hankkeen aikana parannettuihin yhteenvetoihin sisältyy nyt grafiikkaa ja tietolaatikoita lisätiedoilla. Lisätietoja ja pääsyn näihin PLAIN-kielisiin yhteenvetoihin saat PanCaren omistetulta resurssisivulta: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelonan julistus pitkäaikaisseurannan tarpeista:

Muiden teemojen lähestymistapaa noudattaen Barcelonassa järjestettiin myös terveyspoliittinen symposium, tällä kertaa pitkäaikaisseurannan aiheesta. Myös siellä annettiin julistus, jossa ehdotetaan joukkoa toimia pitkäaikaisseurannan parantamiseksi ja որը osallistuvien sidosryhmien on määrä allekirjoittaa.

LINKKI: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Tie eteenpäin

Optimaalinen pitkäaikaisseuranta parantaa nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaatua Euroopassa, antaa heille valmiudet saavuttaa täysi potentiaalinsa ja keventää samalla kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kuormitusta resurssien tehokkaan käytön avulla.

Tämän saavuttamiseksi pitkäaikaisseuranta on integroitava kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin ja yhdenmukaistettava näyttöön perustuvien eurooppalaisten ohjeistusten, kuten PanCaren ja IGHG:n ohjeiden, kanssa, sillä ne tarjoavat selkeät suositukset myöhäisvaikutusten seurantaan ja hoitoon. Räätälöityjen ohjelmien tulisi vastata selviytyneiden moninaisiin tarpeisiin, mukaan lukien psykososiaalinen tuki, pitkäaikaiseen terveydenhallintaan liittyvä koulutus sekä sujuvat siirtymät lasten ja aikuisten hoidon välillä. Survivorship care plan -suunnitelmien tulisi toimia perustana ja mahdollistaa yksilöllinen, ennakoiva tuki.

Euroopan komission ja kansallisten hallitusten välinen yhteistyö on ratkaisevan tärkeää kattavan pitkäaikaisseurannan luomiseksi kestävällä julkisella rahoituksella. Panostaminen palveluntarjoajien koulutukseen ja saavutettaviin, moniammatillisiin järjestelmiin varmistaa pysyvät hyödyt sekä selviytyneille että yhteiskunnalle.

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [8] on jatkettava vaikuttamistyötä näyttöön perustuvan pitkäaikaisseurannan integroimiseksi kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota survivorship care services -palveluja yksilöllisen, ennakoivan tuen varmistamiseksi, joka kattaa selviytyneiden elämän kaikki osa-alueet ja mahdollistaa selviytyneille omien hoitotarpeidensa hallinnan.
• Yliopistollisten sairaaloiden ja ammatillisten yhdistysten tulisi investoida erikoistumiskoulutukseen ja moniammatilliseen hoitoon varmistaakseen huipputasoisen hoidon selviytyneille.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [8] tulisi edistää jatkuvaa kansainvälistä yhteistyötä terveydenhuollon, tutkimuksen, päättäjien ja selviytyneiden välillä pitkäaikaisseurantasuunnitelmien jatkuvaksi parantamiseksi.

4. Johtopäätös

CAYA-syöpäpotilaiden eloonjäämisluvut Euroopassa ovat parantuneet merkittävästi, mutta pitkäaikaiseen selviytymiseen liittyy jatkuvia haasteita. Jopa 75 % selviytyjistä kokee myöhäisvaikutuksia, jotka vaikuttavat heidän fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiinsa, mutta seurantahoito on edelleen epäyhtenäistä eri puolilla Eurooppaa. EU-CAYAS-NET-hanke korostaa kiireellistä tarvetta kattaville, standardoiduille tukijärjestelmille, jotta selviytyjille voidaan varmistaa korkea elämänlaatu.

Keskeiset politiikkasuositukset

1. Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito
   • Sisällyttäkää psykososiaalinen seurantahoito kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin (NCCP) sekä varatkaa sille kohdennettu rahoitus ja toimeenpanostrategiat.
   • Velvoittakaa ottamaan käyttöön psykososiaalista hoitoa koskevat eurooppalaiset näyttöön perustuvat suuntaviivat.
   • Vakiinnuttakaa mielenterveyden tuki syövän hoidon keskeiseksi osaksi ja varmistakaa pääsy psykologisiin palveluihin yleisenä hoidon vähimmäisstandardina.
2. Koulutus- ja työuratuki
   • Kehittäkää kansallisia politiikkoja, joilla varmistetaan lapsuusiän syövästä selviytyneille räätälöity koulutus- ja ammatillinen tuki.
   • Hyväksykää ja toimeenpankaa syrjinnänvastainen lainsäädäntö, joka suojaa selviytyjiä koulutuksessa ja työelämässä esiintyvältä syrjinnältä sekä varmistaa yhdenvertaiset uramahdollisuudet.
   • Kouluttakaa erityisasiantuntijoita koordinoimaan selviytyjien tarpeita koulutuksen, työllisyyden ja terveydenhuollon sektoreilla.
3. Tuki terveydenhuollon siirtymävaiheeseen
   • Ottakaa käyttöön kansallisissa terveyspolitiikoissa jäsennellyt siirtymäohjelmat, joilla varmistetaan saumaton siirtyminen lasten onkologisesta hoidosta aikuisten onkologiseen hoitoon.
   • Varmistakaa selviytyjille hoidon jatkuvuus integroimalla muodollisesti kehitysvaiheeseen sopivat, selviytyjäkeskeiset hoitopolut.
   • Yhdenmukaistakaa kansalliset politiikat EU-CAYAS-NETin näyttöön perustuvan siirtymävaihekehyksen kanssa, jotta jäsenvaltioiden välillä varmistetaan johdonmukaisuus.
4. Pitkäaikaisseuranta (LTFU)
   • Sisällyttäkää LTFU-hoito kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin kestävien julkisten rahoitusmekanismien avulla.
   • Varmistakaa pääsy erikoistuneille LTFU-klinikoille, joissa työskentelee moniammatillisia tiimejä, joilla on koulutus selviytyjien hoitoon.
   • Parantakaa LTFU-palvelujen tunnettuutta ja saavutettavuutta digitaalisten työkalujen ja selviytyjäkeskeisten viestintästrategioiden avulla.

Toimintakehotus

Kehotamme kaikkia sidosryhmiä, mukaan lukien kansallisen tason ja EU-tason päättäjät, toimimaan nyt ja:

• Asettamaan nuorten syövästä selviytyneiden hyvinvoinnin etusijalle kansallisissa terveysstrategioissa.
• Säätämään lainsäädäntöä kattavasta, standardoidusta seurantahoidosta koko Euroopassa.
• Osoittamaan rahoitusta ja resursseja ammatilliseen koulutukseen, sektorien väliseen yhteistyöhön ja innovatiivisiin hoitomalleihin

CAYA-syövästä selviytyneet tarvitsevat elinikäistä, ihmiskeskeistä hoitoa – eivät vain selviytyäkseen, vaan menestyäkseen.

Huomautukset

1. Standardi julkaistiin hankkeen päättyessä (kesäkuu 2025), ja se on ladattavissa osoitteessa /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Potilasedustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
3. Potilasedustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
4. Potilasedustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
5. Potilasedustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
6. Potilasedustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu ja PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Potilasedustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan tai kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) -viraston näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia eikä rahoituksen myöntänyttä viranomaista voida saattaa niistä vastuuseen. EU-CAYAS-NET – Projektinumero 101056918.