Documento de posición sobre salud mental, atención psicosocial, transición y necesidades de seguimiento a largo plazo durante la supervivencia al cáncer en CAYA

Acerca de esta publicación

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acuerdo de subvención n.º 101056918, Programa EU4Health. Entregable n.º: D3.5. WP(s): WP3. Tarea(s): 3.2 – Salud mental y atención psicosocial, 3.3 – Apoyo educativo y profesional, 3.4 - Transición, 3.5 – Efectos tardíos y LTFU.

Historial de versiones

Consorcio

1. Resumen ejecutivo

Optimizar la calidad de vida después del cáncer en la juventud

El proyecto EU-CAYAS-NET pone de relieve la necesidad crítica de un apoyo de por vida y centrado en la persona para abordar los retos físicos, psicológicos y sociales a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA). Se necesitan enfoques adaptados en salud mental, educación, desarrollo profesional, transición y atención de seguimiento a largo plazo para que los supervivientes puedan prosperar y alcanzar la mejor calidad de vida posible después del cáncer.

Salud mental y atención psicosocial

Recibir un diagnóstico de cáncer a una edad temprana supone una carga muy elevada y puede causar mucho malestar a las personas jóvenes, así como a sus familias y cuidadores. Debe reconocerse que el bienestar psicosocial tiene un gran impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los supervivientes. Por lo tanto, el apoyo en salud mental y psicosocial debe implantarse como práctica habitual para los supervivientes de cáncer CAYA, independientemente de su contexto o ingresos.

Resultados del proyecto que abordan las carencias en salud mental y atención psicosocial:

• Desarrollamos un estándar europeo unificado, basado en la evidencia, para la atención de seguimiento en salud mental y psicosocial [1] mediante esfuerzos colaborativos, garantizando que las necesidades de los supervivientes se atiendan de manera coherente en toda Europa.
• Elaboramos un conjunto de recursos, como un juego de tarjetas de bolsillo y vídeos educativos, que proporcionan herramientas prácticas para mejorar la sensibilización, el diálogo y la prestación de cuidados.

El camino a seguir

• La atención de seguimiento psicosocial debe incluirse en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como un componente central de la atención centrada en la persona y de por vida.
• Los centros de tratamiento deben integrar la atención psicosocial en los programas de seguimiento de por vida para ofrecer un apoyo integral a los supervivientes de cáncer.
• Todas las partes interesadas implicadas (defensores de pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores) deben defender la implementación nacional de un estándar europeo, basado en la evidencia, para la atención de seguimiento psicosocial.

Apoyo educativo y profesional

Los supervivientes de cáncer CAYA a menudo se enfrentan a dificultades para encontrar empleo debido a lagunas en su educación o historial laboral causadas por su enfermedad y tratamiento. Estos retos pueden dar lugar a contratiempos frecuentes, cambios de carrera y posible discriminación en comparación con las personas sin antecedentes de cáncer.

Resultados del proyecto que refuerzan las oportunidades educativas y profesionales:

• Desarrollamos un mapa interactivo y materiales formativos digitales, específicamente adaptados, para abordar las barreras en la educación y el empleo.
• Creamos un plan de estudios Train-the-Trainer para capacitar a educadores y profesionales a fin de que proporcionen un apoyo eficaz y minimicen el impacto disruptivo del cáncer en la educación y la vocación.

El camino a seguir

• Los sistemas educativos nacionales, junto con los centros de tratamiento, deben proporcionar apoyo durante todo el recorrido educativo/formativo cuando sea necesario. Esto requiere su mención en los planes nacionales de educación.
• Todas las partes interesadas implicadas [2] deben facilitar un acceso sencillo a la información sobre todas las opciones de apoyo legal y práctico.
• Los centros de tratamiento deben proporcionar y formar a profesionales dedicados en la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU), garantizando que dispongan de los conocimientos, competencias y tiempo necesarios para coordinar eficazmente la comunicación entre la persona joven/familia, la escuela/lugar de trabajo, el equipo sanitario y los proveedores de apoyo.

Transición

El proceso de transición de una atención orientada a la infancia a una atención orientada a las personas adultas requiere mayor atención para garantizar que los supervivientes de cáncer CAYA reciban una atención integral de seguimiento a largo plazo.

Resultados del proyecto que facilitan transiciones sanitarias fluidas

• Desarrollamos la primera guía de transición basada en la evidencia para jóvenes supervivientes de cáncer (resumen visual). Si se aplica, garantizará la continuidad asistencial desde la oncología pediátrica hasta los servicios de seguimiento a largo plazo para personas adultas.
• Llevamos a cabo varias Peer Visits y talleres que identificaron buenas prácticas y aportaron información valiosa sobre cómo mejorar los sistemas de atención transicional.

El camino a seguir

• Todas las partes interesadas implicadas [2] deben promover la inclusión de temas relacionados con la transición como prioridad en las políticas sanitarias nacionales y de la UE.
• El liderazgo institucional debe garantizar la alineación de las políticas y un apoyo generalizado a la guía de transición desarrollada.
• Todas las partes interesadas implicadas [2] deben promover el desarrollo y uso de materiales de transición para supervivientes y familias, incluido un plan de transición y recursos fáciles de entender en diversos formatos.

Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo (LFTU)

La atención LTFU adaptada es crucial para mitigar la carga de los efectos tardíos y su impacto en la calidad de vida de los supervivientes. La atención LTFU basada en guías permite la detección precoz y el manejo de los efectos tardíos, reduciendo sus consecuencias a largo plazo.

Resultados del proyecto sobre la atención de seguimiento (LTFU)

• Las encuestas y los talleres revelaron carencias críticas en la atención LTFU, subrayando la necesidad de servicios accesibles y multidisciplinares.
• Recomendaciones desarrolladas específicamente y un resumen visual ofrecen pasos prácticos para implantar una atención LTFU eficaz en toda Europa.
• Los resúmenes en lenguaje PLAIN (centrado en la persona, lenguaje sencillo, accesible, internacional y navegable) proporcionan a los supervivientes información accesible sobre los efectos tardíos y la atención LTFU recomendada.
• Un mapa virtual de los centros de atención LTFU ofrece una visión actualizada de los servicios disponibles en toda Europa y ayuda a facilitar la accesibilidad para los supervivientes.

El camino a seguir

• Todos los grupos de partes interesadas implicados [3] deben seguir defendiendo la integración de la atención LTFU basada en la evidencia en los Planes Nacionales de Control del Cáncer.
• Los centros de tratamiento deben proporcionar servicios de atención a la supervivencia para garantizar un apoyo personalizado y proactivo que abarque todos los aspectos de la vida de los supervivientes y les permita gestionar sus propias necesidades de atención.
• Los hospitales universitarios y las sociedades profesionales deben invertir en formación especializada y atención multidisciplinar para garantizar una atención de vanguardia para los supervivientes.
• Todas las partes interesadas implicadas [3] deben fomentar la colaboración internacional continua entre la atención sanitaria, la investigación, los responsables políticos y los supervivientes para la mejora continua de los planes de atención LTFU.

2. Introducción y antecedentes

En las últimas décadas, avances significativos en la ciencia médica han mejorado drásticamente las tasas de supervivencia de niños, adolescentes y adultos jóvenes (CAYA) con cáncer en Europa. Las tasas de supervivencia han aumentado desde un mero 20% hasta aproximadamente un 80%, aunque estas tasas varían según el tipo de cáncer y la ubicación geográfica, con discrepancias notables entre los países de Europa Occidental y Europa Oriental. Se estima que actualmente viven en Europa más de 500.000 personas con antecedentes de cáncer infantil (PMID: 24706509). Cada persona se enfrenta a desafíos únicos, incluidos los posibles efectos a largo plazo del cáncer y de su tratamiento.

EU-CAYAS-NET es un proyecto liderado por organizaciones de pacientes, respaldado por el programa EU4Health de la Unión Europea (número de acuerdo de subvención 101056918), que integra el trabajo de defensores de los pacientes, investigadores y profesionales sanitarios para establecer una red a escala europea, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los supervivientes y la atención de los pacientes AYA con cáncer.

Factores que afectan a la calidad de vida

Hasta el 75% de los supervivientes de cáncer CAYA experimentan efectos a largo plazo relacionados con el cáncer y su tratamiento, lo que hace necesario un seguimiento asistencial de por vida (PMID: 34462344). Incluso quienes no presentan efectos aparentes a largo plazo requieren seguimiento para la detección precoz de efectos tardíos y, por lo tanto, deberían recibir atención de seguimiento a largo plazo (LTFU).

La calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA es multifacética y abarca el bienestar físico, emocional y social. A pesar del importante progreso en las tasas de supervivencia, muchos supervivientes afrontan desafíos persistentes, como problemas de salud crónicos, estrés psicológico y dificultades en la educación y el desarrollo profesional. La transición de la atención sanitaria pediátrica a la de adultos también puede resultar desalentadora, lo que requiere apoyo continuo y una atención de seguimiento a largo plazo adaptada para abordar los efectos tardíos y promover una recuperación integral. Garantizar una alta calidad de vida para los supervivientes de cáncer CAYA implica abordar de manera integral estas diversas necesidades.

Como parte del proyecto EU-CAYAS-NET, supervivientes y cuidadores identificaron conjuntamente los temas clave mediante un enfoque sin precedentes, que posteriormente constituyó la base del trabajo de EU-CAYAS-NET sobre calidad de vida:

• Salud mental y atención psicosocial
• la importancia del apoyo educativo y profesional
• los desafíos de la transición desde sistemas sanitarios centrados en la infancia hacia sistemas orientados a los adultos, y
• el papel fundamental del LTFU en el mantenimiento del bienestar general.

Este Libro Blanco explora las diversas dimensiones de la calidad de vida después del cáncer. Además, subrayamos la necesidad de intervenciones dirigidas sobre cuestiones relacionadas con la calidad de vida, con el objetivo de informar a responsables políticos, profesionales sanitarios y partes interesadas sobre la naturaleza multifacética de la supervivencia al cáncer y las medidas esenciales necesarias para mejorar la calidad de vida de los supervivientes CAYA en toda Europa.

3. Enfoque y resultados

3.1 Área de impacto 1: Abordar las lagunas en salud mental y atención psicosocial

Recibir un diagnóstico de cáncer a una edad temprana, ya sea en la infancia, adolescencia o adultez joven, supone una carga muy elevada y puede causar mucho sufrimiento a las personas jóvenes, así como a sus familias y cuidadores. Pueden surgir diversos problemas emocionales y/o sociales a lo largo de la vida, derivados de tratamientos prolongados y tóxicos con numerosas estancias hospitalarias, de enfrentarse a una enfermedad potencialmente mortal, de las interrupciones en la vida social, la educación o la vida profesional, y de una alta probabilidad de desarrollar efectos tardíos físicos. La ansiedad relacionada con el cáncer, la depresión, la fatiga o los problemas neuropsicológicos son solo algunos de los desafíos psicosociales que suelen experimentar los supervivientes y que requieren apoyo especializado.

Para los supervivientes de cáncer CAYA, los desafíos de salud mental y psicosociales suelen abordarse de forma inadecuada, ya sea por ser subestimados o pasados por alto, o por interpretar respuestas emocionales apropiadas como patológicas.

Un factor clave que contribuye al apoyo psicosocial insuficiente es la falta de clínicas especializadas de supervivencia que proporcionen atención psicosocial de seguimiento personalizada.

Teniendo en cuenta el modelo de tratamiento biopsicosocial (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), es esencial considerar las necesidades específicas de salud mental de los supervivientes de cáncer CAYA y cómo estas afectan a su calidad de vida. Por lo tanto, el apoyo en salud mental y la atención psicosocial deben proporcionarse como atención rutinaria y contar con financiación adecuada por parte de los sistemas de salud.

3.1.1 Cómo abordamos los desafíos

Desarrollo de materiales de sensibilización:

Mediante una amplia colaboración con todas las partes interesadas, se empleó un enfoque holístico para identificar buenas prácticas y comprender las necesidades específicas de los jóvenes supervivientes de cáncer en relación con la salud mental y la atención psicosocial. Los efectos tardíos frecuentes se describieron sobre la base de la literatura actual, materiales de sensibilización y, de forma crucial, experiencias entre iguales. Múltiples reuniones de consenso en línea con representantes de supervivientes y profesionales sanitarios de toda Europa garantizaron que los temas seleccionados reflejaran desafíos de la vida real. Las conclusiones de estos debates guiaron el desarrollo de los contenidos, que posteriormente fueron revisados por el grupo de consenso.

Identificación de lagunas en la atención psicosocial para supervivientes de cáncer CAYA en toda Europa

Una encuesta en línea a supervivientes de cáncer CAYA evaluó la situación actual y las lagunas en la atención LTFU, con especial atención al apoyo en salud mental y a la atención psicosocial. Los objetivos de la investigación fueron definidos por representantes de supervivientes en una reunión de consenso en línea, con el respaldo de la literatura actual y de las directrices de atención psicosocial. Tras una fase piloto, la encuesta final incluyó 41 preguntas sobre experiencias personales, necesidades y aspiraciones en relación con la atención psicosocial de seguimiento en las dimensiones psicológica, social y física. La encuesta estuvo disponible en línea en 13 idiomas.

Estándar conjunto de salud mental y atención psicosocial

Un grupo de trabajo formado por representantes de supervivientes de cáncer CAYA y profesionales sanitarios revisó las directrices y estándares existentes de atención psicosocial. Durante dos reuniones de consenso, se evaluó la relevancia de cada estándar, se identificaron lagunas y se propusieron cambios. Basándose en estos debates, en la literatura científica reciente y en los resultados de la encuesta, el grupo desarrolló un estándar unificado de atención psicosocial en la supervivencia al cáncer CAYA.

3.1.2 Principales resultados

Evaluación de la situación actual y de las lagunas en la atención psicosocial para supervivientes de cáncer CAYA en toda Europa

La encuesta entre 194 supervivientes de 24 países europeos reveló importantes lagunas en la monitorización de la salud mental y en el apoyo psicosocial tras el cáncer CAYA.

Los supervivientes destacaron necesidades no cubiertas en ámbitos como la ansiedad, la fatiga, las finanzas, las relaciones y los problemas neuropsicológicos, junto con una atención insuficiente a los efectos tardíos psicosociales en la atención LTFU y, especialmente, una falta de información sobre el riesgo de desarrollar efectos tardíos psicosociales y sobre las opciones existentes de apoyo psicosocial. Entre las barreras más frecuentes se incluyeron las limitaciones financieras y la disponibilidad limitada de instituciones de seguimiento que ofrezcan apoyo psicosocial.

Figura 1. Conocimiento de los efectos tardíos psicosociales

¿Se le informó de que podrían producirse efectos tardíos psicosociales relacionados con la enfermedad o el tratamiento? (n=183)

Los resultados clave de esta encuesta destacan la necesidad de apoyo frente al apoyo realmente recibido en:

• Implicaciones relacionadas con la enfermedad o el tratamiento en la dimensión social:
  • Aislamiento: el 51% necesitó apoyo; de ellos, solo el 5.7% recibió apoyo
  • Aumento de la ansiedad, trastorno de ansiedad: el 57% necesitó apoyo; de ellos, solo el 8.2% recibió apoyo
  • Miedo a la recurrencia del cáncer: el 54% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.9% recibió apoyo
  • Limitaciones financieras: el 52% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.1% recibió apoyo
• Carga psicosocial debida a efectos tardíos físicos por la enfermedad o el tratamiento:
  • Fatiga: el 52% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.1% recibió apoyo
• Problemas neuropsicológicos (p. ej., memoria, atención):
  • El 50% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.1% recibió apoyo

Materiales de sensibilización

Tarjetas de bolsillo de EU-CAYAS-NET para la sensibilización y orientación en salud mental

ENLACE: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

El conjunto de tarjetas de bolsillo de EU-CAYAS-NET está dirigido a jóvenes supervivientes de cáncer, cuidadores, HCPs, educadores y pares. Equipos de profesionales sanitarios y representantes de supervivientes redactaron y diseñaron conjuntamente las tarjetas de bolsillo finales, fomentando la inclusión y la pertinencia. Diseñada para la psicoeducación, el diálogo y el trabajo en políticas, cada tarjeta aborda un tema clave, describiendo el problema, las necesidades, las acciones y las recomendaciones. Las tarjetas incluyen puntos clave, un campo de contacto para derivaciones a especialistas, explicaciones de términos y un enlace a la Plataforma EU-CAYAS-NET para obtener más detalles.

El conjunto de tarjetas de bolsillo comprende actualmente nueve tarjetas, con flexibilidad para ampliarse según sea necesario:

• 10 puntos clave sobre salud mental
• Hablar sobre asuntos serios
• Qué hacer y qué no hacer en la comunicación
• Dimensión social
• Apoyo educativo
• Apoyo profesional
• Neuropsicología
• Miedo y esperanza
• Duelo y depresión
• Mi derecho a hacer duelo

Vídeo educativo sobre salud mental en la supervivencia

Para reforzar la sensibilización, se creó un vídeo educativo que destaca la importancia de priorizar la salud mental y física durante y después del tratamiento del cáncer. Con consejos de expertos en psicología y trabajo social, el vídeo ofrece estrategias para el bienestar mental, resalta el valor de la ayuda profesional y subraya el papel de la educación y de las redes sociales de apoyo en la recuperación.

ENLACE: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinario sobre salud mental y atención psicosocial

El webinario explora estrategias de afrontamiento saludables, riesgos para la salud mental y comunicación con supervivientes de cáncer CAYA. Los temas incluyen el equilibrio entre esperanza y miedo, duelo frente a depresión, opciones de apoyo psicosocial, lagunas asistenciales y comunicación sensible, por ejemplo con una charla sobre Qué (No) Decir a los Supervivientes de Cáncer CAYA. La sesión también incluye una mesa redonda con representantes de pacientes y HCPs. Abierto a supervivientes, familias, HCPs y cualquier persona interesada en el tema, la grabación del webinario está disponible en YouTube.

ENLACE: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Estándar conjunto de salud mental y atención psicosocial

Un grupo de trabajo diverso de supervivientes de cáncer CAYA, expertos en salud mental y profesionales sanitarios revisó exhaustivamente las directrices existentes de atención psicosocial. Durante dos reuniones de consenso, evaluaron la relevancia de los estándares actuales, identificaron lagunas y propusieron los cambios necesarios. Al revisar conjuntamente los estándares y directrices existentes para la atención psicosocial, junto con los debates del grupo de consenso, se reconoció que la mayoría de las directrices están centradas en pacientes y supervivientes pediátricos y no tienen en cuenta a los pacientes y supervivientes adolescentes y adultos jóvenes. Además, también faltaban temas importantes para la población con cáncer CAYA, por ejemplo: comunicación, apoyo entre iguales, preservación de la fertilidad y comunicación sobre fertilidad.

Incorporando literatura científica reciente y resultados de la encuesta, el grupo desarrolló un estándar unificado de atención psicosocial en la supervivencia al cáncer CAYA. Este estándar europeo se publicará en www.beatcancer.eu al finalizar el proyecto (junio de 2025).

Declaración de Viena sobre necesidades de salud mental y psicosocial

En Viena se celebró un simposio de política sanitaria titulado "Surviving Survival", en el que se presentó una declaración y fue firmada por todas las partes interesadas nacionales participantes, proponiendo un conjunto de acciones para mejorar la salud psicosocial tras el cáncer CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 El camino a seguir

A través de EU-CAYAS-NET, identificamos desafíos clave, barreras y facilitadores que afectan al acceso y a la prestación de la atención psicosocial. Mediante un enfoque colaborativo y de múltiples partes interesadas, codirigido por defensores de los pacientes y profesionales sanitarios, creamos recursos prácticos y accesibles adaptados a jóvenes supervivientes de cáncer, que se compartirán a través de la plataforma de la red.

Basándonos en nuestros hallazgos, pedimos la implementación de las siguientes acciones políticas destinadas a abordar lagunas críticas en la atención psicosocial, garantizando un apoyo equitativo y adaptado para jóvenes supervivientes de cáncer en toda Europa:

• La atención psicosocial de seguimiento debe incluirse en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como un componente central de una atención centrada en la persona y de por vida.
• Los centros de tratamiento deben integrar la atención psicosocial en los programas de seguimiento de por vida para ofrecer un apoyo integral a los supervivientes de cáncer.
• Todas las partes interesadas implicadas [4] deben defender la implementación nacional de un estándar europeo de atención psicosocial de seguimiento, basado en la evidencia.

3.2 Área de impacto 2: Reforzar las oportunidades educativas y profesionales

El cáncer y su tratamiento pueden afectar significativamente a la educación y a las oportunidades profesionales, lo que a menudo conduce a ausencias prolongadas y a instituciones poco preparadas para ofrecer el apoyo necesario.

Cuando no se proporcionan educación en casa, aprendizaje a distancia o educación hospitalaria, los jóvenes pacientes con cáncer a menudo tienen dificultades para mantener la motivación y pueden perder conexiones sociales vitales con amigos, profesorado y compañeros. El cáncer y su tratamiento también pueden causar cambios físicos, cognitivos y emocionales que dificultan el aprendizaje y el trabajo. Tras el tratamiento, los supervivientes de cáncer CAYA pueden encontrar difícil recuperar el trabajo escolar perdido si regresan a la misma clase o enfrentarse a dificultades sociales si repiten un curso en una nueva clase. Pueden sentirse presionados para seguir el ritmo de sus compañeros y demostrar su recuperación. Las limitaciones relacionadas con la enfermedad y el tratamiento también pueden dar lugar a necesidades de apoyo no cubiertas, a la necesidad de cambiar a un itinerario educativo diferente o a la constatación de que determinadas trayectorias profesionales ya no son viables.

Las posibles lagunas en la trayectoria educativa o laboral pueden dificultar que los supervivientes de cáncer CAYA consigan empleo. Incluso años después del tratamiento, los efectos tardíos pueden requerir más tiempo de ausencia del trabajo o de los estudios o dar lugar a una capacidad reducida debido a la fatiga, la falta de energía y otros desafíos. Estos contratiempos continuos pueden obligar a los supervivientes a cambiar de profesión y pueden conducir a discriminación laboral debido a las diferencias entre los supervivientes de cáncer y quienes no han tenido estas experiencias.

Por parte de las instituciones educativas y de empleo, a menudo existe una falta de sensibilización e información sobre lo que aún puede ser factible durante el tratamiento o qué apoyo adicional podría requerirse y ofrecerse para ayudar a los jóvenes pacientes a prosperar y tener éxito en sus trayectorias educativas y profesionales.

3.2.1 Cómo abordamos los desafíos

Materiales digitales de formación sobre apoyo educativo y profesional

El apoyo y los recursos adaptados pueden ayudar eficazmente a los supervivientes a superar estas barreras y prosperar. Para abordar estos desafíos específicos y destacar oportunidades de crecimiento, en el marco de este proyecto se desarrollaron materiales digitales de formación, incluidos un vídeo educativo y un webinario grabado, con el fin de proporcionar orientación y promover un apoyo educativo y profesional personalizado para jóvenes supervivientes de cáncer.

Recopilación de materiales de buenas prácticas/orientación para el apoyo educativo y profesional

Mediante investigación documental y a través del contacto con miembros del consorcio, incluidos Socios Asociados y redes ampliadas en toda Europa, se recopilaron y categorizaron materiales existentes de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional en varios idiomas europeos, que así pudieron ponerse a disposición del público.

Desarrollo de un currículo de Train-the-Trainer

El concepto Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET está adaptado a las necesidades de los supervivientes de cáncer CAYA y tiene por objetivo dotar a los participantes de los conocimientos, la actitud y las habilidades necesarios para profundizar su conocimiento y ser capaces de difundir información o desarrollar apoyo educativo y profesional en sus estructuras nacionales/locales.

Debates en grupos focales para recopilar perspectivas e informar nuestros materiales/herramientas

Se organizaron dos grupos focales con supervivientes de cáncer CAYA que habían recibido apoyo profesional (Viena, Utrecht). Ambas conversaciones aportaron experiencias de primera mano e intercambio sobre buenas y malas prácticas, lo que sirvió de base adicional para los materiales desarrollados.

3.2.2 Principales resultados

Materiales digitales de información, sensibilización y formación sobre apoyo educativo y profesional

Vídeo educativo

El vídeo arroja luz sobre los desafíos específicos a los que se enfrentan los supervivientes, al tiempo que destaca sus capacidades y posibles oportunidades de avance educativo y profesional.

ENLACE: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinario

El webinario explora barreras para el apoyo educativo y profesional, presenta buenas prácticas y comparte perspectivas de supervivientes y profesionales sanitarios. Se presentan hallazgos preliminares de los debates de grupos focales en Viena y Utrecht, que ofrecen información valiosa para desarrollar conceptos mejorados de apoyo profesional para supervivientes de cáncer CAYA.

ENLACE: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Mapa de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional

No siempre hace falta reinventar la rueda: un mapa interactivo en la Plataforma EU-CAYAS-NET ofrece materiales específicos por país sobre apoyo educativo y profesional en idiomas locales, recopilados sistemáticamente en el marco del proyecto. Estos recursos incluyen folletos, enlaces a sitios web y programas de apoyo adaptados a jóvenes supervivientes de cáncer, padres y profesorado.

ENLACE: /project-deliverables/

Currículo de Train-the-Trainer

El currículo de Train-the-Trainer es un manual que incluye nueve módulos, que cubren temas como fortalezas y debilidades personales, factores ambientales y condiciones del lugar de trabajo. Cada módulo describe sus objetivos, métodos y materiales requeridos. El manual también proporciona perspectivas teóricas sobre los conceptos de Train-the-Trainer, la psicología del desarrollo y ejemplos de trabajo en grupo y aportaciones.

Diseñado para personas con experiencia previa en Train-the-Trainer, el manual permite a los participantes dirigir futuras sesiones, idealmente cofacilitadas por defensores de pacientes y profesionales sanitarios. El programa se dirige a personas que trabajan en apoyo educativo y profesional, a quienes desean establecer iniciativas en este ámbito y a cualquiera que esté dispuesto a colaborar y sensibilizar.

ENLACE: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 El camino a seguir

Para apoyar eficazmente a los supervivientes de cáncer CAYA, se necesita un enfoque multinivel, que aborde tanto las necesidades individuales como las lagunas sistémicas más amplias en educación y empleo, incluidas las siguientes acciones clave:

• Los sistemas educativos nacionales, junto con los centros de tratamiento, deben proporcionar apoyo durante todo el recorrido educativo/formativo cuando sea necesario. Esto requiere una mención en los planes nacionales de educación.
• Todas las partes interesadas implicadas [5] deben facilitar un acceso sencillo a la información sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas.
• Los centros de tratamiento deben disponer de profesionales dedicados en la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) y formarlos, garantizando que tengan los conocimientos, las habilidades y el tiempo necesarios para coordinar eficazmente la comunicación entre la persona joven/familia, la escuela/lugar de trabajo, el equipo sanitario y los proveedores de apoyo.

3.3 Área de impacto 3: Facilitar transiciones sanitarias fluidas

La transición se define como "un proceso activo, planificado, coordinado, integral y multidisciplinar para permitir que los supervivientes de cáncer infantil y adolescente se transfieran de manera eficaz y armoniosa de los sistemas de atención sanitaria centrados en la infancia a los orientados a adultos. El proceso de transición asistencial debe ser flexible, apropiado para el desarrollo y considerar las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los supervivientes, sus familias y cuidadores, así como promover un estilo de vida saludable y la autogestión." (PMID: 26735352).

Este proceso es esencial para garantizar la continuidad asistencial, ya que los supervivientes de cáncer CAYA a menudo requieren atención LTFU debido a los posibles efectos tardíos del tratamiento oncológico. Estos efectos tardíos pueden incluir problemas de salud crónicos, cánceres secundarios, desafíos psicológicos o dificultades socioeconómicas que pueden surgir años después del tratamiento.

Sin embargo, la falta de programas de transición formalizados deja a muchos supervivientes enfrentándose a sistemas sanitarios complejos sin un apoyo adecuado. Esta laguna interrumpe la continuidad asistencial y plantea desafíos importantes, afectando profundamente a la calidad de vida de los supervivientes. La ausencia de un marco estructurado de transición pone de relieve la necesidad de soluciones específicas para abordar estos problemas.

El problema no se limita a regiones concretas, sino que también está ampliamente presente en la Unión Europea, donde muchos jóvenes supervivientes de cáncer se enfrentan a obstáculos similares. Sin programas de transición estructurados, los supervivientes suelen encontrarse con una atención fragmentada, una falta de servicios coordinados o incluso un punto de contacto al que hacer la transición. En muchos casos, no existe un servicio o sistema específico disponible para recibirlos, lo que hace que la propia transición sea inalcanzable. Esto da lugar a un apoyo insuficiente para abordar sus necesidades médicas, psicológicas y sociales cambiantes. Estos desafíos subrayan la necesidad urgente de estrategias integrales para apoyar a los jóvenes supervivientes durante este periodo crítico.

Un proceso de transición fluido empodera a los jóvenes supervivientes para prosperar y alcanzar todo su potencial. También facilita el desarrollo de habilidades de autogestión, esenciales para mantener la salud y el bienestar en la adultez. Invirtiendo en programas sólidos de transición, los sistemas sanitarios pueden garantizar que los supervivientes reciban la continuidad asistencial que necesitan, beneficiando en última instancia tanto a las personas como a la sociedad en su conjunto.

3.3.1 Cómo abordamos los desafíos

Guía de práctica clínica

Desarrollamos una guía de práctica clínica basada en la evidencia para estandarizar la atención de transición en toda Europa.

Siguiendo la metodología del International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), un grupo de 33 partes interesadas internacionales con experiencia en oncología pediátrica, supervivencia, psicología, enfermería, oncología radioterápica, epidemiología y metodología de guías participó en todo el proceso. El grupo incluía a tres representantes de pacientes que participaron activamente en todas las etapas.

En el proceso de desarrollo de la guía, utilizamos tres fuentes de datos para elaborar las recomendaciones:

• Evidencia científica,
• Recomendaciones de directrices existentes para poblaciones con enfermedades crónicas, y
• Experiencias y valores de pacientes, padres y clínicos.

El objetivo de la guía es proporcionar recomendaciones europeas armonizadas para mejorar las transiciones sanitarias de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente a medida que pasan de la atención de seguimiento a corto plazo a la atención de supervivencia a largo plazo y de los servicios de atención pediátrica a los de adultos.

Se formularon un total de 44 recomendaciones, divididas en tres secciones: 1. Principios generales, 2. Proceso de transición, y 3. Otras condiciones para un proceso de transición exitoso y el momento de la transferencia.

Enlace al resumen visual de la guía: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Talleres sobre necesidades y preferencias

Organización de múltiples talleres con supervivientes de cáncer CAYA, profesionales sanitarios y cuidadores para identificar las necesidades y preferencias para una transición óptima de la atención centrada en la infancia a la orientada a adultos.

Se celebró un taller en línea, con la participación de 10 supervivientes y 2 padres de 7 países de la UE. Utilizando la metodología Open Space, los participantes propusieron y dirigieron debates sobre temas clave. Los puntos de acción y las conclusiones se documentaron en tiempo real por una persona designada para tomar notas. Los debates aportaron información valiosa sobre los desafíos y las oportunidades para mejorar la atención transicional. Los otros talleres se celebraron de forma presencial, como parte de las Peer Visits.

Peer Visits a centros de buenas prácticas

Las visitas entre pares de 2 días reunieron a 30 visitantes pares, incluidos supervivientes, padres y proveedores de atención sanitaria, de 15 países de la UE.

Estas Peer Visits son una forma de aprendizaje e investigación innovadores. Visitamos tres reconocidos centros oncológicos en Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Países Bajos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (España)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Las visitas se centraron en dos aspectos clave: la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) y las prácticas de transición. Los participantes observaron las buenas prácticas actuales, identificaron lagunas y compartieron experiencias para mejorar los modelos de atención transicional.

3.3.2 Principales resultados

Guía de transición

Se desarrolló la primera guía de transición basada en la evidencia para jóvenes supervivientes de cáncer, que garantizará la continuidad asistencial desde la oncología pediátrica hasta los servicios de seguimiento a largo plazo para adultos.

Esta guía cubre los siguientes componentes centrales:

En general, el proceso de transición debe priorizar las necesidades de los pacientes, garantizando que sus voces y preferencias estén en primer plano. Los componentes esenciales del plan de transición deben incluir:

• Una política de transición formalizada para guiar el proceso.
• Una coordinación de la transición bien definida y estructurada.
• Una planificación de la transición gradual e intencionada, adaptada a cada individuo.
• Un plan de transición individualizado que refleje las necesidades y objetivos específicos del superviviente.
• Garantizar que la transferencia solo se produzca cuando la persona demuestre preparación para la transición, evaluada mediante criterios establecidos.

Las condiciones para una transición exitosa son:

• Educación e implicación de los supervivientes y sus familias/cuidadores para dotarlos de las habilidades y conocimientos necesarios para desenvolverse en el sistema de atención para adultos.
• Formación para los proveedores de atención sanitaria para mejorar su comprensión de las necesidades específicas de los supervivientes y su competencia para ofrecer apoyo a la transición.
• Aprovechar los sistemas de información de e-health para permitir una comunicación y un intercambio de datos fluidos y eficientes durante la transición.
• Realizar una evaluación periódica del proceso de transición utilizando métricas clave de rendimiento para garantizar una mejora continua y el éxito.
• Promover la inclusión de temas relacionados con la transición como prioridad en las políticas sanitarias nacionales y de la UE.
• Implicar al liderazgo institucional y a las partes interesadas para garantizar la alineación de políticas y un amplio apoyo a la guía de transición.
• Promover el desarrollo y el uso de materiales de transición para supervivientes y familias, incluido un plan de transición y recursos fáciles de entender en varios formatos.
• Fomentar y apoyar más visitas a centros de buenas prácticas para facilitar el intercambio de conocimientos y mejorar las estrategias de transición.

Materiales de sensibilización

Vídeo educativo sobre la transición

Este vídeo para jóvenes afectados por el cáncer explica cómo es la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos, qué debe tenerse en cuenta para que la transición sea lo más fluida posible y cómo continuar con la atención de seguimiento a largo plazo.

ENLACE: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinario para difundir hallazgos y recomendaciones a las partes interesadas.

El webinario tiene el mismo objetivo que el vídeo educativo, es decir, acercar el tema de la transición a todas las partes interesadas y debatir dónde siguen existiendo carencias y qué puede hacerse al respecto.

ENLACE: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Declaración de Vilna sobre las necesidades de transición:

También se celebró en Vilna, Lituania, un simposio de política sanitaria sobre el tema de la transición, en el que se presentó una declaración y fue firmada por todas las partes interesadas participantes, proponiendo una serie de medidas para mejorar la transición de niños y adolescentes con o después del cáncer hacia la atención para adultos:

ENLACE: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 El camino a seguir

Para garantizar la continuidad asistencial y el bienestar a largo plazo de los supervivientes de cáncer CAYA, son esenciales programas de transición estructurados y multidisciplinares. Para lograrlo se requieren esfuerzos coordinados de todas las partes interesadas, incluidos responsables políticos, instituciones sanitarias y grupos de defensa. Las acciones clave incluyen:

• Todas las partes interesadas implicadas [6] deben promover la inclusión de temas relacionados con la transición como prioridad en las políticas sanitarias nacionales y de la UE.
• El liderazgo institucional debe garantizar la alineación de políticas y un amplio apoyo a la guía de transición desarrollada.
• Todas las partes interesadas implicadas [6] deben promover el desarrollo y el uso de materiales de transición para supervivientes y familias, incluido un plan de transición y recursos fáciles de entender en varios formatos.

3.4 Área de impacto 4: Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo

Aproximadamente el 75% de los supervivientes de cáncer CAYA desarrollan problemas de salud tardíos que requieren atención LTFU. Estos efectos tardíos varían ampliamente según el tipo y la etapa del cáncer, así como el tratamiento recibido, afectando no solo a la salud física, sino también al bienestar psicosocial, la función neurocognitiva y la participación en la vida diaria y en la sociedad.

La atención LTFU adaptada es crucial para mitigar la carga de los efectos tardíos y su impacto en la calidad de vida de los supervivientes. La atención LTFU basada en directrices permite la detección y el manejo tempranos de los efectos tardíos, reduciendo sus consecuencias a largo plazo. Sin embargo, muchos supervivientes en toda Europa carecen de acceso a una atención LTFU adecuada, con importantes disparidades entre países. Como resultado, numerosos supervivientes quedan "perdidos para el seguimiento", desaprovechando oportunidades críticas de monitorización e intervención.

Abordar estas lagunas requiere esfuerzos coordinados para implementar la atención LTFU en toda Europa. Proporcionar una atención constante e integral garantiza mejores resultados de salud y mejora la calidad de vida general de los supervivientes de cáncer CAYA.

3.4.1 Cómo abordamos los desafíos

Encuestas para identificar buenas prácticas y lagunas en la atención LTFU

Se llevó a cabo en toda Europa una encuesta, diseñada en distintas versiones para supervivientes de cáncer CAYA y profesionales sanitarios, para comprender la situación de la atención LTFU.

La encuesta exploró:

• Cómo se organiza y presta la atención LTFU en varios países.
• Barreras y lagunas en la implementación de una atención LTFU eficaz.
• Experiencias de los supervivientes, incluidos los niveles de satisfacción y las necesidades no cubiertas.
• Perspectivas de los profesionales sanitarios sobre su función, recursos y desafíos en la prestación de la atención.

Los supervivientes aportaron información sobre la atención que recibieron o que no recibieron, mientras que los profesionales detallaron la atención que prestaron, destacando problemas sistémicos como el acceso, la coherencia y los recursos.

Talleres: "Poner en marcha la atención de supervivencia a largo plazo"

Se llevaron a cabo cuatro talleres con supervivientes, profesionales sanitarios y cuidadores, utilizando una metáfora única de vías de tren:

1. Los participantes imaginaron un punto de partida (estado actual de la atención LTFU) y un destino ideal (atención óptima).
2. Trazaron conjuntamente la "vía", identificando los elementos, barreras y facilitadores necesarios para alcanzar el modelo de atención ideal.

Los temas clave incluyeron: i) garantizar una atención LTFU accesible y adecuada para todos los supervivientes, ii) proporcionar apoyo holístico, abarcando aspectos médicos, psicológicos y sociales, iii) reforzar el apoyo a los cuidadores y la formación de los profesionales sanitarios.

Peer Visits a centros de buenas prácticas

Como se mencionó anteriormente, tres reconocidos centros oncológicos europeos acogieron Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Países Bajos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (España)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Treinta participantes, incluidos supervivientes, padres y profesionales de 15 países de la UE, observaron: i) cómo se organiza y personaliza la atención LTFU, ii) la formación y experiencia requeridas para los proveedores de atención LTFU, iii) la integración de enfoques multidisciplinares y la toma de decisiones compartida, y iv) herramientas como los planes de atención de supervivencia y el seguimiento digital de los historiales de tratamiento.

Webinarios que abordan los desafíos de la supervivencia a largo plazo

Se celebraron dos webinarios para educar e implicar a las partes interesadas.

Resúmenes en lenguaje PLAIN

Para salvar las brechas de acceso a la atención especializada, se desarrollaron resúmenes PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) basados en las recomendaciones existentes del IGHG y del PanCare Guidelines Group. Estos materiales fáciles de usar permiten a los supervivientes:

• Comprender los efectos tardíos y las recomendaciones para la vigilancia de los efectos tardíos.
• Defender sus necesidades asistenciales ante proveedores no especialistas.

Talleres para elaborar recomendaciones sobre la comunicación con supervivientes, con el fin de prepararlos para los efectos tardíos y proporcionar apoyo

Los supervivientes desean información clara y honesta sobre su salud, sus opciones de atención y los efectos a largo plazo para vivir con confianza e independencia. Desafortunadamente, muchos supervivientes siguen sin ser conscientes de los efectos tardíos, lo que provoca ansiedad, aislamiento o depresión. Una comunicación deficiente puede empeorar la salud mental, dificultar la adherencia al tratamiento y tensar las relaciones. Para poder asumir el control de la gestión de su salud, los supervivientes necesitan estar bien informados sobre las consecuencias potenciales y reales de su cáncer y su tratamiento. Por ello, son esenciales las conversaciones abiertas entre supervivientes y HCPs sobre estos temas difíciles; el enfoque y la actitud influyen enormemente en los resultados.

Los participantes en el taller debatieron la necesidad de información clara y honesta sobre los efectos tardíos y compartieron sus preferencias para una comunicación eficaz entre paciente y profesional sanitario.

Peer Visits a centros de buenas prácticas

Estas visitas de 2 días reunieron a 30 visitantes pares, incluidos supervivientes, padres y proveedores de atención sanitaria, de 15 países de la UE.

Estas Peer Visits son una forma de aprendizaje e investigación innovadores. Visitamos tres centros oncológicos de referencia en Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Países Bajos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (España)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Las visitas se centraron en dos aspectos clave: la atención LTFU y las prácticas de transición. Los participantes observaron las buenas prácticas actuales, identificaron lagunas y compartieron experiencias para mejorar los modelos asistenciales.

3.4.2 Principales resultados

Recomendaciones

Recomendaciones para la atención LTFU

Basándose en las actividades descritas anteriormente, en las perspectivas del IGHG, en proyectos previos de PanCare, [7] y en directrices sobre modelos asistenciales, se desarrollaron recomendaciones para optimizar la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) de los supervivientes de cáncer CAYA en Europa. Organizadas en áreas temáticas clave, estas recomendaciones constituyen un marco claro e integral para establecer y prestar una atención LTFU que mejore la calidad de vida de los supervivientes. Las áreas temáticas clave son:

• Acceso a la atención, que describe la necesidad de un acceso adecuado a la atención para todos los supervivientes de cáncer CAYA
• Organización de la atención, que describe los requisitos para la organización de una atención óptima
• Atención personalizada, que destaca la importancia de la atención personalizada
• Colaboración, representación y mejora, que promueve la colaboración (internacional) y la formación profesional de los HCPs
• Sistema de apoyo para los supervivientes de cáncer CAYA CS y sus familias, que aborda la importancia de un sistema de apoyo adecuado.

ENLACE: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Un resumen visual de las recomendaciones para la atención LTFU, que destaca el paso final de un tratamiento oncológico exitoso, está disponible en la Plataforma del Proyecto en ocho idiomas de la UE. Este resumen ofrece una visión general accesible de la hoja de ruta y de las directrices clave para apoyar a los jóvenes supervivientes de cáncer.

Resumen visual: Necesidades, preferencias, condiciones clave y recomendaciones para una atención óptima de supervivencia a largo plazo

Según lo identificado por supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven (CAYA), profesionales sanitarios y cuidadores de distintos países de la UE.

• Actividades: encuestas, webinarios, peer visits, talleres → resultados.
• Elementos de una atención óptima de supervivencia para mejorar la calidad de vida: organización de la atención, atención especializada, atención personalizada, sistema de apoyo.
• Para una atención óptima de supervivencia, abogar por:
  1. Un entorno multidisciplinar con un enfoque interdisciplinar de la atención
  2. Atención psicosocial estándar y apoyo entre iguales
  3. Documentación: p. ej. resúmenes de tratamiento y el plan de atención individual
  4. Atención estructurada y armonizada basada en directrices y protocolos internacionales
  5. Enfoque holístico de la atención de supervivencia a largo plazo en relación con el modelo asistencial de 'calidad de vida'
  6. Colaboraciones nacionales e internacionales para el intercambio de conocimientos
  7. Representación y defensa por parte de supervivientes, cuidadores y profesionales sanitarios
  8. Atención accesible y asequible
  9. Financiación, recursos y capacidad sostenibles
  10. Información accesible y comunicación eficaz

ENLACE: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Recomendaciones sobre una comunicación eficaz acerca de los efectos tardíos (en preparación)

Los supervivientes han compartido sus preferencias para una comunicación eficaz sobre los efectos tardíos en un debate abierto, lo que ha dado lugar a recomendaciones para los proveedores de atención sanitaria en cuatro áreas clave:

• Atención centrada en el superviviente
• Comunicación e intercambio de información desde el principio
• Apoyo emocional y psicosocial
• Respeto y empoderamiento

Mapa virtual de la atención LTFU en toda Europa

Actualizado durante el proyecto EU-CAYAS-NET como uno de los principales resultados de la encuesta realizada sobre LTFU, un mapa virtual de los centros de atención LTFU proporciona una visión actualizada de los servicios disponibles en toda Europa y ayuda a facilitar la accesibilidad para los supervivientes: https://www.pancare.eu/european-map/

Materiales de sensibilización

Webinarios

1. "Atención de supervivencia a largo plazo": Destaca herramientas, soluciones y pasos para mejorar la atención a la supervivencia y comparte perspectivas de expertos y supervivientes. ENLACE: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Abordar los desafíos de fertilidad e intimidad": Aborda el impacto del tratamiento del cáncer en los planes de fertilidad y la intimidad en las relaciones, proporciona orientación práctica y fomenta el diálogo abierto con los supervivientes. ENLACE: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Resúmenes en lenguaje PLAIN

Mejorados durante el proyecto EU-CAYAS-NET, los resúmenes ahora incluyen gráficos y cuadros informativos con información adicional. Para más detalles y acceso a estos resúmenes en lenguaje PLAIN, visite la página de recursos específica de PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Declaración de Barcelona sobre las necesidades de LTFU:

Siguiendo el enfoque de otros temas, también se celebró en Barcelona un simposio de política sanitaria, esta vez sobre el tema de la atención de seguimiento a largo plazo. También aquí se emitió una declaración que propone una serie de medidas para mejorar la atención de seguimiento a largo plazo y que será firmada por las partes interesadas participantes.

ENLACE: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 El camino a seguir

Una atención LTFU óptima mejora la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer en Europa, empoderándolos para alcanzar todo su potencial y aliviando al mismo tiempo la carga sobre los sistemas nacionales de salud mediante una utilización eficiente de los recursos.

Para lograrlo, la atención LTFU debe integrarse en los Planes Nacionales de Control del Cáncer y alinearse con directrices europeas basadas en la evidencia, como las de PanCare e IGHG, que ofrecen recomendaciones claras para la monitorización y el manejo de los efectos tardíos. Los programas adaptados deben abordar las diversas necesidades de los supervivientes, incluido el apoyo psicosocial, la educación sobre la gestión de la salud a largo plazo y transiciones fluidas entre la atención pediátrica y la de adultos. Los planes de atención de supervivencia deben servir como base, permitiendo un apoyo personalizado y proactivo.

La colaboración entre la Comisión Europea y los gobiernos nacionales es crucial para establecer una atención LTFU integral con financiación pública sostenible. Invertir en formación de proveedores y en sistemas accesibles y multidisciplinares garantizará beneficios duraderos para los supervivientes y para la sociedad por igual.

• Todos los grupos de partes interesadas implicados [8] deben seguir defendiendo la integración de la atención LTFU basada en la evidencia en los Planes Nacionales de Control del Cáncer.
• Los centros de tratamiento deben proporcionar servicios de atención a la supervivencia para garantizar un apoyo personalizado y proactivo que cubra todos los aspectos de la vida de los supervivientes y permita a los supervivientes gestionar sus propias necesidades asistenciales.
• Los hospitales universitarios y las sociedades profesionales deben invertir en formación especializada y atención multidisciplinar para garantizar una atención de vanguardia para los supervivientes.
• Todas las partes interesadas implicadas [8] deben fomentar la colaboración internacional continua entre la atención sanitaria, la investigación, los responsables políticos y los supervivientes para la mejora continua de los planes de atención LTFU.

4. Conclusión

Las tasas de supervivencia de los pacientes con cáncer CAYA en Europa han mejorado significativamente, pero la supervivencia a largo plazo conlleva desafíos persistentes. Hasta el 75% de las personas supervivientes afrontan efectos tardíos que afectan a su bienestar físico, mental y social, y, sin embargo, la atención de seguimiento sigue siendo inconsistente en toda Europa. El proyecto EU-CAYAS-NET pone de relieve la necesidad urgente de sistemas de apoyo integrales y estandarizados para garantizar una alta calidad de vida a las personas supervivientes.

Recomendaciones clave de política

1. Salud mental y atención psicosocial
   • Integrar la atención psicosocial de seguimiento en los Planes Nacionales de Control del Cáncer (NCCPs) con financiación específica y estrategias de implementación.
   • Exigir la adopción de directrices europeas basadas en la evidencia para la atención psicosocial.
   • Establecer el apoyo a la salud mental como un componente central de la atención oncológica, garantizando el acceso a servicios psicológicos como un estándar universal de atención.
2. Apoyo educativo y profesional
   • Desarrollar políticas nacionales que garanticen apoyo educativo y profesional adaptado para las personas supervivientes de cáncer infantil.
   • Adoptar e implementar legislación contra la discriminación para proteger a las personas supervivientes frente a los prejuicios en la educación y el lugar de trabajo, garantizando la igualdad de oportunidades profesionales.
   • Formar a profesionales especializados para coordinar las necesidades de las personas supervivientes en los sectores de la educación, el empleo y la atención sanitaria.
3. Apoyo en la transición sanitaria
   • Implementar programas de transición estructurados en las políticas nacionales de salud para garantizar una transición fluida de la oncología pediátrica a la atención oncológica de adultos.
   • Garantizar la continuidad asistencial de las personas supervivientes mediante la integración formal de itinerarios asistenciales apropiados para su etapa de desarrollo y centrados en las personas supervivientes.
   • Alinear las políticas nacionales con el marco de transición basado en la evidencia de EU-CAYAS-NET para garantizar la coherencia entre los Estados miembros.
4. Atención de seguimiento a largo plazo (LTFU)
   • Incluir la atención LTFU en los Planes Nacionales de Control del Cáncer con mecanismos sostenibles de financiación pública.
   • Garantizar el acceso a clínicas especializadas de LTFU dotadas de equipos multidisciplinares formados en atención a la supervivencia.
   • Mejorar la sensibilización y la accesibilidad de los servicios de LTFU mediante herramientas digitales y estrategias de comunicación centradas en las personas supervivientes.

Llamado a la acción

Hacemos un llamamiento a todas las partes interesadas, incluidos los responsables políticos a nivel nacional y de la UE, para que actúen ahora y:

• Prioricen el bienestar de las personas jóvenes supervivientes de cáncer en las estrategias nacionales de salud.
• Promulguen una atención de seguimiento integral y estandarizada en toda Europa.
• Asignen financiación y recursos a la formación profesional, la colaboración intersectorial y los modelos asistenciales innovadores

Las personas supervivientes de cáncer CAYA necesitan atención de por vida y centrada en la persona, no solo para sobrevivir, sino para prosperar.

Notas

1. Norma publicada al final del proyecto (junio de 2025) y disponible para su descarga en /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
3. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
4. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
5. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
6. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu y PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores

Financiación y descargo de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea en los ámbitos de la Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos. EU-CAYAS-NET – Proyecto n.º 101056918.