Nostājas dokuments par garīgās veselības un psihosociālās aprūpes, pārejas un ilgtermiņa novērošanas vajadzībām CAYA vēža pārdzīvotības laikā

Par šo publikāciju

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Dotācijas līguma Nr. 101056918, EU4Health Programme. Nodevuma Nr.: D3.5. WP(s): WP3. Task(s): 3.2 – Mental Health & Psychosocial Care, 3.3 – Education & Career Support, 3.4 - Transition, 3.5 – Late effects and LTFU.

Versiju vēsture

Konsorcijs

1. Kopsavilkums

Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc jaunībā pārciesta vēža

EU-CAYAS-NET projekts uzsver kritisko nepieciešamību pēc mūža garumā pieejama, personcentrēta atbalsta, lai risinātu fiziskos, psiholoģiskos un sociālos izaicinājumus, ar kuriem saskaras bērnībā, pusaudža vecumā un jaunībā (CAYA) vēzi pārdzīvojušie. Lai pārdzīvotāji varētu pilnvērtīgi dzīvot un sasniegt iespējami labāko dzīves kvalitāti pēc vēža, ir nepieciešamas pielāgotas pieejas garīgajai veselībai, izglītībai, karjeras attīstībai, pārejai un ilgtermiņa turpmākajai aprūpei.

Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe

Vēža diagnozes saņemšana jaunā vecumā rada ļoti lielu slogu un var izraisīt ievērojamu ciešanu jauniešiem, kā arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem. Ir jāatzīst, ka psihosociālā labbūtība būtiski ietekmē pārdzīvotāju ar veselību saistīto dzīves kvalitāti. Tādēļ CAYA vēža pārdzīvotājiem kā rutīnas prakse jānodrošina garīgās veselības un psihosociālais atbalsts neatkarīgi no viņu sociālā konteksta vai ienākumiem.

Projekta rezultāti, kas risina trūkumus garīgās veselības un psihosociālajā aprūpē:

• Mēs, sadarbojoties partneriem, izstrādājām vienotu, Eiropas mēroga, uz pierādījumiem balstītu standartu garīgās veselības un psihosociālajai turpmākajai aprūpei [1], nodrošinot, ka pārdzīvotāju vajadzības visā Eiropā tiks apmierinātas konsekventi.
• Mēs izveidojām resursu kopumu, piemēram, Pocket Card Set un izglītojošus video, kas nodrošina praktiskus rīkus informētības, dialoga un aprūpes sniegšanas uzlabošanai.

Turpmākā virzība

• Psihosociālā turpmākā aprūpe jāiekļauj Nacionālajos vēža kontroles plānos kā personcentrētas, mūža garumā pieejamas aprūpes pamatkomponents.
• Ārstniecības centriem psihosociālā aprūpe jāintegrē mūža garuma turpmākās aprūpes programmās, lai nodrošinātu visaptverošu atbalstu vēzi pārdzīvojušajiem.
• Visām iesaistītajām pusēm (pacientu interešu aizstāvjiem, veselības aprūpes speciālistiem, politikas veidotājiem un regulatīvajām iestādēm) jāiestājas par Eiropas mēroga, uz pierādījumiem balstīta psihosociālās turpmākās aprūpes standarta ieviešanu valstu līmenī.

Izglītības un karjeras atbalsts

CAYA vēža pārdzīvotājiem bieži rodas grūtības atrast darbu izglītības vai darba pieredzes pārtraukumu dēļ, ko izraisījusi slimība un ārstēšana. Šie izaicinājumi var radīt biežus šķēršļus, karjeras maiņu un iespējamu diskrimināciju salīdzinājumā ar cilvēkiem bez vēža pieredzes.

Projekta rezultāti, kas stiprina izglītības un karjeras iespējas:

• Mēs izstrādājām interaktīvu karti un īpaši pielāgotus digitālus mācību materiālus, lai novērstu šķēršļus izglītībā un nodarbinātībā.
• Mēs izveidojām Train-the-Trainer mācību programmu, lai skolotāji un speciālisti būtu sagatavoti sniegt efektīvu atbalstu un mazināt vēža graujošo ietekmi uz izglītību un profesionālo darbību.

Turpmākā virzība

• Valstu izglītības sistēmām kopā ar ārstniecības centriem jānodrošina atbalsts visā izglītības/apmācību laikā, kad tas ir nepieciešams. Tas prasa pieminēšanu valstu izglītības plānos.
• Visām iesaistītajām pusēm [2] jānodrošina viegli pieejama informācija par visām juridiskā un praktiskā atbalsta iespējām.
• Ārstniecības centriem jānodrošina un jāapmāca īpaši norīkoti speciālisti ilgtermiņa turpmākajai aprūpei (LTFU), nodrošinot, ka viņiem ir nepieciešamās zināšanas, prasmes un laiks, lai efektīvi koordinētu saziņu starp jauno cilvēku/ģimeni, skolu/darbavietu, veselības aprūpes komandu un atbalsta sniedzējiem.

Pāreja

Pārejas process no bērniem orientētas aprūpes uz pieaugušajiem orientētu aprūpi prasa lielāku uzmanību, lai nodrošinātu, ka CAYA vēža pārdzīvotāji saņem visaptverošu, ilgtermiņa turpmāko aprūpi.

Projekta rezultāti, kas veicina nepārtrauktu pāreju veselības aprūpē

• Mēs izstrādājām pirmās uz pierādījumiem balstītās pārejas vadlīnijas jaunajiem vēža pārdzīvotājiem (vizuāls kopsavilkums). Ja tās tiks ieviestas, tās nodrošinās aprūpes nepārtrauktību no bērnu onkoloģijas līdz pieaugušo ilgtermiņa turpmākās aprūpes pakalpojumiem.
• Mēs īstenojām vairākas Peer Visits un darbseminārus, kuros tika identificēta labā prakse un gūtas vērtīgas atziņas par to, kā uzlabot pārejas aprūpes sistēmas.

Turpmākā virzība

• Visām iesaistītajām pusēm [2] jāveicina ar pāreju saistītu tēmu iekļaušana kā prioritāte valstu un ES veselības politikā.
• Institucionālajai vadībai jānodrošina politikas saskaņotība un plašs atbalsts izstrādātajām pārejas vadlīnijām.
• Visām iesaistītajām pusēm [2] jāveicina pārejas materiālu izstrāde un izmantošana pārdzīvotājiem un ģimenēm, tostarp pārejas plāns un viegli saprotami resursi dažādos formātos.

Vēlīnās sekas un ilgtermiņa turpmākā aprūpe (LFTU)

Individuāli pielāgota LTFU aprūpe ir būtiska, lai mazinātu vēlīno seku radīto slogu un to ietekmi uz pārdzīvotāju dzīves kvalitāti. Uz vadlīnijām balstīta LTFU aprūpe ļauj savlaicīgi atklāt un pārvaldīt vēlīnās sekas, mazinot to ilgtermiņa ietekmi.

Projekta rezultāti turpmākās aprūpes (LTFU) jomā

• Aptaujas un darbsemināri atklāja kritiskus trūkumus LTFU aprūpē, uzsverot nepieciešamību pēc pieejamiem, multidisciplināriem pakalpojumiem.
• Īpaši izstrādāti ieteikumi un vizuāls kopsavilkums piedāvā praktiski īstenojamus soļus efektīvas LTFU aprūpes ieviešanai visā Eiropā.
• PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) valodas kopsavilkumi nodrošina pārdzīvotājiem pieejamu informāciju par vēlīnām sekām un ieteikto LTFU aprūpi.
• Virtuāla LTFU aprūpes iestāžu karte sniedz aktuālu pārskatu par pieejamajiem pakalpojumiem visā Eiropā un palīdz veicināt to pieejamību pārdzīvotājiem.

Turpmākā virzība

• Visām iesaistīto pušu grupām [3] jāturpina iestāties par uz pierādījumiem balstītas LTFU aprūpes integrēšanu Nacionālajos vēža kontroles plānos.
• Ārstniecības centriem jānodrošina vēzi pārdzīvojušo aprūpes pakalpojumi, lai garantētu personalizētu, proaktīvu atbalstu, kas aptver visus pārdzīvotāju dzīves aspektus, un dotu pārdzīvotājiem iespēju pašiem pārvaldīt savas aprūpes vajadzības.
• Universitāšu slimnīcām un profesionālajām biedrībām jāiegulda speciālistu apmācībā un multidisciplinārā aprūpē, lai nodrošinātu pārdzīvotājiem vismodernāko aprūpi.
• Visām iesaistītajām pusēm [3] jāveicina nepārtraukta starptautiska sadarbība starp veselības aprūpi, pētniecību, politikas veidotājiem un pārdzīvotājiem, lai pastāvīgi uzlabotu LTFU aprūpes plānus.

2. Ievads un konteksts

Pēdējās desmitgadēs nozīmīgi sasniegumi medicīnas zinātnē ir būtiski uzlabojuši izdzīvotības rādītājus bērniem, pusaudžiem un jauniešiem (CAYA) ar vēzi Eiropā. Izdzīvotības rādītāji ir pieauguši no vien 20 % līdz aptuveni 80 %, lai gan tie atšķiras atkarībā no vēža veida un ģeogrāfiskās atrašanās vietas, ar ievērojamām atšķirībām starp Rietum- un Austrumeiropas valstīm. Tiek lēsts, ka Eiropā pašlaik dzīvo vairāk nekā 500 000 cilvēku ar bērnībā pārslimota vēža pieredzi (PMID: 24706509). Katrs cilvēks saskaras ar unikāliem izaicinājumiem, tostarp ar vēža un tā ārstēšanas iespējamām ilgtermiņa sekām.

EU-CAYAS-NET ir pacientu organizāciju vadīts projekts, ko atbalsta Eiropas Savienības EU4Health programma (Dotācijas līguma numurs 101056918), kas apvieno pacientu interešu pārstāvju, pētnieku un veselības aprūpes sniedzēju darbu, lai izveidotu Eiropas mēroga tīklu ar mērķi uzlabot izdzīvojušo dzīves kvalitāti un aprūpi AYA vēža pacientiem.

Dzīves kvalitāti ietekmējošie faktori

Līdz pat 75 % CAYA vēzi pārdzīvojušo saskaras ar ilgtermiņa sekām, kas saistītas ar vēzi un tā ārstēšanu, tādēļ ir nepieciešama mūža garumā nodrošināta turpmākā aprūpe (PMID: 34462344). Pat tiem, kuriem nav acīmredzamu ilgtermiņa seku, ir nepieciešama uzraudzība vēlīno seku agrīnai atklāšanai, un tādēļ viņiem būtu jāsaņem ilgtermiņa pēcaprūpe (LTFU).

CAYA vēzi pārdzīvojušo dzīves kvalitāte ir daudzšķautņaina un ietver fizisko, emocionālo un sociālo labklājību. Neraugoties uz ievērojamo progresu izdzīvotības rādītājos, daudzi izdzīvojušie saskaras ar ilgstošiem izaicinājumiem, piemēram, hroniskām veselības problēmām, psiholoģisku stresu un grūtībām izglītībā un karjeras attīstībā. Pāreja no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpi var būt arī biedējoša, un tai nepieciešams nepārtraukts atbalsts un pielāgota ilgtermiņa pēcaprūpe, lai risinātu vēlīnās sekas un veicinātu visaptverošu atveseļošanos. Augstas dzīves kvalitātes nodrošināšana CAYA vēzi pārdzīvojušajiem nozīmē visaptveroši risināt šīs daudzveidīgās vajadzības.

EU-CAYAS-NET projekta ietvaros izdzīvojušie un aprūpētāji kopīgi identificēja galvenās tēmas līdz šim nepieredzētā pieejā, kas vēlāk kļuva par pamatu EU-CAYAS-NET darbam dzīves kvalitātes jomā:

• garīgā veselība un psihosociālā aprūpe
• izglītības un karjeras atbalsta nozīme
• izaicinājumi, pārejot no uz bērnu vērstām uz pieaugušajiem orientētām veselības aprūpes sistēmām, un
• LTFU izšķirošā loma vispārējās labklājības uzturēšanā.

Šajā Baltajā grāmatā aplūkotas dažādās dzīves kvalitātes dimensijas pēc vēža. Turklāt mēs uzsveram nepieciešamību pēc mērķtiecīgām intervencēm dzīves kvalitātes jautājumos, lai informētu politikas veidotājus, veselības aprūpes sniedzējus un ieinteresētās personas par izdzīvošanas daudzšķautņaino raksturu un būtiskajiem pasākumiem, kas nepieciešami CAYA izdzīvojušo dzīves kvalitātes uzlabošanai visā Eiropā.

3. Pieeja un rezultāti

3.1 Ietekmes joma 1: Garīgās veselības un psihosociālās aprūpes nepilnību novēršana

Vēža diagnozes saņemšana jaunā vecumā, neatkarīgi no tā, vai cilvēks ir bērns, pusaudzis vai jauns pieaugušais, ir ļoti smaga un var radīt daudz ciešanu jauniešiem, kā arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem. Visas dzīves laikā var rasties dažādas emocionālas un/vai sociālas problēmas, ko izraisa ilgstoša un toksiska ārstēšana ar daudzām uzturēšanās reizēm slimnīcā, saskarsme ar dzīvību apdraudošu slimību, sociālās dzīves, izglītības vai profesionālās dzīves pārtraukumi, kā arī augsta fizisku vēlīnu seku attīstības iespējamība. Ar vēzi saistīta trauksme, depresija, nogurums vai neiropsiholoģiskas problēmas ir tikai daži no psihosociālajiem izaicinājumiem, ar kuriem bieži saskaras izdzīvotāji un kam nepieciešams specializēts atbalsts.

CAYA vēža izdzīvotājiem garīgās veselības un psihosociālie izaicinājumi bieži tiek risināti nepietiekami — tie tiek vai nu nenovērtēti vai ignorēti, vai arī atbilstošas emocionālas reakcijas tiek kļūdaini interpretētas kā patoloģiskas.

Būtisks faktors, kas veicina nepietiekamu psihosociālo atbalstu, ir specializētu pēcaprūpes klīniku trūkums, kas nodrošina personalizētu psihosociālo turpmāko aprūpi.

Ņemot vērā biopsihosociālo ārstēšanas modeli (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), ir būtiski ņemt vērā CAYA vēža izdzīvotāju atšķirīgās garīgās veselības vajadzības un to, kā tās ietekmē viņu dzīves kvalitāti. Tāpēc garīgās veselības un psihosociālais atbalsts ir jānodrošina kā rutīnas aprūpe un atbilstoši jāfinansē veselības aprūpes sistēmās.

3.1.1 Kā mēs risinājām izaicinājumus

Informētības materiālu izstrāde:

Plaši sadarbojoties ar visām ieinteresētajām pusēm, tika izmantota holistiska pieeja, lai noteiktu labāko praksi un izprastu jauno vēža izdzīvotāju unikālās vajadzības attiecībā uz garīgo veselību un psihosociālo aprūpi. Biežāk sastopamās vēlīnās sekas tika aprakstītas, balstoties uz aktuālo literatūru, informētības materiāliem un, kas ir īpaši svarīgi, vienaudžu pieredzi. Vairākas tiešsaistes konsensa sanāksmes ar izdzīvotāju pārstāvjiem un veselības aprūpes profesionāļiem no visas Eiropas nodrošināja, ka izvēlētās tēmas atspoguļo reālās dzīves izaicinājumus. Šajās diskusijās gūtie ieskati vadīja satura izstrādi, ko pēc tam pārskatīja konsensa grupa.

Nepilnību noteikšana CAYA vēža izdzīvotāju psihosociālajā aprūpē Eiropā

Tiešsaistes aptaujā, kurā piedalījās CAYA vēža izdzīvotāji, tika novērtēts pašreizējais stāvoklis un nepilnības LTFU aprūpē, īpašu uzmanību pievēršot garīgās veselības atbalstam un psihosociālajai aprūpei. Pētījuma mērķus tiešsaistes konsensa sanāksmē palīdzēja veidot izdzīvotāju pārstāvji, balstoties arī uz aktuālo literatūru un psihosociālās aprūpes vadlīnijām. Pēc pilotfāzes pabeigtajā aptaujā bija 41 jautājums par personīgo pieredzi, vajadzībām un vēlmēm attiecībā uz psihosociālo turpmāko aprūpi psiholoģiskajā, sociālajā un fiziskajā dimensijā. Aptauja bija pieejama tiešsaistē 13 valodās.

Vienots garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standarts

CAYA vēža izdzīvotāju pārstāvju un veselības aprūpes profesionāļu darba grupa pārskatīja esošās psihosociālās aprūpes vadlīnijas un standartus. Divu konsensa sanāksmju laikā tika izvērtēta katra standarta atbilstība, noteiktas nepilnības un ierosinātas izmaiņas. Balstoties uz šīm diskusijām, jaunāko zinātnisko literatūru un aptaujas rezultātiem, grupa izstrādāja vienotu psihosociālās aprūpes standartu CAYA vēža izdzīvotāju aprūpei.

3.1.2 Galvenie rezultāti

Pašreizējā stāvokļa un nepilnību novērtēšana CAYA vēža izdzīvotāju psihosociālajā aprūpē Eiropā

Aptauja, kurā piedalījās 194 izdzīvotāji no 24 Eiropas valstīm, atklāja būtiskas nepilnības garīgās veselības uzraudzībā un psihosociālajā atbalstā pēc CAYA vēža.

Izdzīvotāji uzsvēra neapmierinātas vajadzības tādās jomās kā trauksme, nogurums, finanses, attiecības un neiropsiholoģiskas problēmas, kā arī nepietiekamu uzmanību psihosociālām vēlīnām sekām LTFU aprūpē un jo īpaši informācijas trūkumu par psihosociālu vēlīnu seku attīstības risku un pieejamajām psihosociālā atbalsta iespējām. Biežākie šķēršļi bija finansiāli ierobežojumi un ierobežota turpmākās aprūpes iestāžu pieejamība, kas piedāvā psihosociālo atbalstu.

1. attēls. Informētība par psihosociālām vēlīnām sekām

Vai jūs saņēmāt informāciju, ka var rasties ar slimību vai ārstēšanu saistītas psihosociālas vēlīnās sekas? (n=183)

Galvenie šīs aptaujas rezultāti uzsver atbalsta nepieciešamību salīdzinājumā ar faktiski saņemto atbalstu šādās jomās:

• Ar slimību vai ārstēšanu saistīta ietekme sociālajā dimensijā:
  • Izolācija: 51% bija nepieciešams atbalsts - no tiem tikai 5.7% saņēma atbalstu
  • Paaugstināta trauksme, trauksmes traucējumi: 57% bija nepieciešams atbalsts - no tiem tikai 8.2% saņēma atbalstu
  • Bailes no vēža atkārtošanās: 54% bija nepieciešams atbalsts - no tiem tikai 4.9% saņēma atbalstu
  • Finansiāli ierobežojumi: 52% bija nepieciešams atbalsts - no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu
• Psihosociālais slogs slimības vai ārstēšanas izraisītu fizisku vēlīnu seku dēļ:
  • Nogurums: 52% bija nepieciešams atbalsts - no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu
• Neiropsiholoģiskas problēmas (piem., atmiņa, uzmanība):
  • 50% bija nepieciešams atbalsts - no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu

Informētības materiāli

EU-CAYAS-NET kabatas kartītes garīgās veselības informētībai un ieteikumiem

SAITE: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

EU-CAYAS-NET kabatas kartīšu komplekts ir paredzēts jaunajiem vēža izdzīvotājiem, aprūpētājiem, HCPs, pedagogiem un vienaudžiem. Veselības aprūpes profesionāļu un izdzīvotāju pārstāvju komandas kopīgi izstrādāja un noformēja galīgās kabatas kartītes, veicinot iekļaujošumu un atbilstību. Kartītes ir paredzētas psihoizglītošanai, dialogam un politikas darbam, un katra no tām aptver kādu galveno tēmu, izklāstot problēmu, vajadzības, rīcību un ieteikumus. Kartītēs ir iekļauti galvenie punkti, kontaktu lauks nosūtījumiem pie speciālistiem, terminu skaidrojumi un saite uz EU-CAYAS-NET Platform papildu informācijai.

Kabatas kartīšu komplekts pašlaik ietver deviņas kartītes ar iespēju to paplašināt pēc vajadzības:

• 10 galvenie punkti par garīgo veselību
• Sarunas par nopietnām tēmām
• Ko darīt un ko nedarīt komunikācijā
• Sociālā dimensija
• Atbalsts izglītībai
• Atbalsts karjerai
• Neiropsiholoģija
• Bailes un cerība
• Sēras un depresija
• Manas tiesības sērot

Izglītojošs video par garīgo veselību pēc vēža

Lai veicinātu informētību, tika izveidots izglītojošs video, uzsverot garīgās un fiziskās veselības prioritizēšanas nozīmi vēža ārstēšanas laikā un pēc tās. Video, kurā iekļauti psiholoģijas un sociālā darba ekspertu padomi, piedāvā stratēģijas garīgajai labbūtībai, izceļ profesionālas palīdzības vērtību un uzsver izglītības un atbalstošu sociālo tīklu lomu atveseļošanās procesā.

SAITE: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Vebinārs par garīgo veselību un psihosociālo aprūpi

Vebinārā tiek aplūkotas veselīgas pārvarēšanas stratēģijas, riski garīgajai veselībai un komunikācija ar CAYA vēža izdzīvotājiem. Tēmas ietver līdzsvaru starp cerību un bailēm, sēras pretstatā depresijai, psihosociālā atbalsta iespējas, aprūpes nepilnības un sensitīvu komunikāciju, piemēram, ar lekciju par to, ko (ne)teikt CAYA vēža izdzīvotājiem. Sesijā ir iekļauta arī paneļdiskusija ar pacientu pārstāvjiem un HCPs. Vebinārs ir atvērts izdzīvotājiem, ģimenēm, HCPs un ikvienam, kuru interesē šī tēma, un tā ieraksts ir pieejams YouTube.

SAITE: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Vienots garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standarts

Daudzveidīga CAYA vēža izdzīvotāju, garīgās veselības ekspertu un veselības aprūpes profesionāļu darba grupa rūpīgi pārskatīja esošās psihosociālās aprūpes vadlīnijas. Divu konsensa sanāksmju laikā viņi izvērtēja pašreizējo standartu atbilstību, noteica nepilnības un ierosināja nepieciešamās izmaiņas. Kopīgi pārskatot esošos psihosociālās aprūpes standartus un vadlīnijas un diskutējot konsensa grupā, tika atzīts, ka lielākā daļa vadlīniju ir vērstas uz pediatrijas pacientiem un izdzīvotājiem un neņem vērā pusaudžus un jaunus pieaugušos kā pacientus un izdzīvotājus. Turklāt CAYA vēža populācijai trūka arī svarīgu tēmu, piemēram: komunikācija, vienaudžu atbalsts, fertilitātes saglabāšana un komunikācija par fertilitāti.

Iekļaujot jaunāko zinātnisko literatūru un aptaujas rezultātus, grupa izstrādāja vienotu psihosociālās aprūpes standartu CAYA vēža izdzīvotāju aprūpei. Šis Eiropas standarts tiks publicēts www.beatcancer.eu pēc projekta noslēguma (2025. gada jūnijā).

Vīnes deklarācija par garīgās un psihosociālās veselības vajadzībām

Vīnē notika veselības politikas simpozijs ar nosaukumu "Surviving Survival", kurā tika prezentēta deklarācija, ko parakstīja visas iesaistītās valstu ieinteresētās puses, ierosinot rīcību kopumu psihosociālās veselības uzlabošanai pēc CAYA vēža: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Turpmākā virzība

Izmantojot EU-CAYAS-NET, mēs noteicām galvenos izaicinājumus, šķēršļus un veicinošos faktorus, kas ietekmē piekļuvi psihosociālajai aprūpei un tās nodrošināšanu. Izmantojot sadarbībā balstītu, vairāku ieinteresēto pušu pieeju, ko kopīgi vadīja pacientu interešu aizstāvji un veselības aprūpes profesionāļi, mēs izveidojām praktiskus, pieejamus resursus, kas pielāgoti jauno vēža izdzīvotāju vajadzībām un tiks izplatīti tīkla platformā.

Balstoties uz mūsu secinājumiem, mēs aicinām īstenot šādus politikas pasākumus, lai novērstu kritiskas nepilnības psihosociālajā aprūpē un nodrošinātu taisnīgu, pielāgotu atbalstu jaunajiem vēža izdzīvotājiem visā Eiropā:

• Psihosociālā turpmākā aprūpe ir jāiekļauj Nacionālajos vēža kontroles plānos kā uz personu vērstas, visa mūža garumā nodrošinātas aprūpes pamatkomponents.
• Ārstēšanas centriem psihosociālā aprūpe jāintegrē visa mūža turpmākās aprūpes programmās, lai nodrošinātu visaptverošu atbalstu vēža izdzīvotājiem.
• Visām iesaistītajām ieinteresētajām pusēm [4] ir jāiestājas par Eiropas, pierādījumos balstīta psihosociālās turpmākās aprūpes standarta ieviešanu valsts līmenī.

3.2 Ietekmes joma 2: Izglītības un karjeras iespēju stiprināšana

Vēzis un tā ārstēšana var būtiski ietekmēt izglītības un karjeras iespējas, bieži izraisot ilgstošu prombūtni un saskaroties ar iestādēm, kas nav pietiekami sagatavotas sniegt nepieciešamo atbalstu.

Ja netiek nodrošināta mājmācība, attālinātas mācības vai izglītība slimnīcā, jaunie vēža pacienti bieži cenšas saglabāt motivāciju un var zaudēt būtiskus sociālos kontaktus ar draugiem, skolotājiem un vienaudžiem. Vēzis un tā ārstēšana var izraisīt arī fiziskas, kognitīvas un emocionālas izmaiņas, kas mācīšanos un darbu padara sarežģītāku. Pēc ārstēšanas CAYA vēža izdzīvotājiem var būt grūti panākt nokavēto mācību vielu, ja viņi atgriežas tajā pašā klasē, vai arī viņi var saskarties ar sociālām grūtībām, ja atkārto mācību gadu jaunā klasē. Viņi var just spiedienu turēt līdzi vienaudžiem un pierādīt savu atveseļošanos. Ar slimību un ārstēšanu saistīti funkcionāli ierobežojumi var arī radīt neapmierinātas atbalsta vajadzības, nepieciešamību pāriet uz citu izglītības virzienu vai apziņu, ka noteikti karjeras ceļi vairs nav īstenojami.

Iespējamie pārtraukumi izglītības vai darba pieredzē var apgrūtināt CAYA vēža izdzīvotājiem darba iegūšanu. Pat vairākus gadus pēc ārstēšanas vēlīnās sekas var prasīt papildu laiku ārpus darba vai mācībām vai radīt samazinātas darbspējas noguruma, zema enerģijas līmeņa un citu izaicinājumu dēļ. Šīs pastāvīgās grūtības var likt izdzīvotājiem mainīt karjeru un var novest pie diskriminācijas darba tirgū atšķirību dēļ starp vēža izdzīvotājiem un cilvēkiem bez šādas pieredzes.

Izglītības un nodarbinātības iestādēs bieži trūkst izpratnes un informācijas par to, kas ārstēšanas laikā joprojām var būt iespējams vai kāds papildu atbalsts varētu būt nepieciešams un tikt piedāvāts, lai palīdzētu jaunajiem pacientiem attīstīties un gūt panākumus savā izglītības un karjeras ceļā.

3.2.1 Kā mēs risinājām izaicinājumus

Digitāli mācību materiāli par atbalstu izglītībā un karjerā

Personalizēts atbalsts un resursi var efektīvi palīdzēt izdzīvotājiem pārvarēt šos šķēršļus un pilnvērtīgi attīstīties. Lai risinātu šos unikālos izaicinājumus un izceltu izaugsmes iespējas, šī projekta ietvaros tika izstrādāti digitāli mācību materiāli, tostarp izglītojošs video un ierakstīts vebinārs, lai sniegtu vadlīnijas un veicinātu personalizētu atbalstu izglītībā un karjerā jaunajiem vēža izdzīvotājiem.

Labās prakses/vadlīniju materiālu apkopošana atbalstam izglītībā un karjerā

Veicot dokumentu izpēti un sazinoties ar konsorcija dalībniekiem, tostarp asociētajiem partneriem un paplašinātajiem tīkliem visā Eiropā, tika apkopoti un kategorizēti esošie labās prakses materiāli atbalstam izglītībā un karjerā dažādās Eiropas valodās, un tādējādi tie kļuva pieejami sabiedrībai.

Train-the-Trainer mācību programmas izstrāde

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija ir pielāgota CAYA vēža izdzīvotāju vajadzībām un tās mērķis ir nodrošināt dalībniekiem nepieciešamās zināšanas, attieksmi un prasmes, lai padziļinātu savas zināšanas un spētu izplatīt informāciju vai veidot atbalstu izglītībā un karjerā savās nacionālajās/vietējās struktūrās.

Fokusgrupu diskusijas, lai iegūtu ieskatus un pilnveidotu mūsu materiālus/rīkus

Tika organizētas divas fokusgrupas ar CAYA vēža izdzīvotājiem, kuri ir saņēmuši karjeras atbalstu (Vīne, Utrehta). Abās sarunās tika gūta tieša pieredze un notika apmaiņa par labo un slikto praksi, kas tālāk palīdzēja pilnveidot izstrādātos materiālus.

3.2.2 Galvenie rezultāti

Digitāli informācijas, informētības un mācību materiāli par atbalstu izglītībā un karjerā

Izglītojošs video

Video izgaismo unikālos izaicinājumus, ar kuriem saskaras izdzīvotāji, vienlaikus uzsverot viņu spējas un potenciālās iespējas izglītības un karjeras izaugsmei.

SAITE: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Vebinārs

Vebinārā tiek aplūkoti šķēršļi atbalstam izglītībā un karjerā, demonstrēta labā prakse un dalīti ieskati no izdzīvotājiem un veselības aprūpes profesionāļiem. Tiek prezentēti sākotnējie rezultāti no fokusgrupu diskusijām Vīnē un Utrehtā, sniedzot vērtīgus ieskatus uzlabotu karjeras atbalsta koncepciju izstrādei CAYA vēža izdzīvotājiem.

SAITE: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Labās prakses karte atbalstam izglītībā un karjerā

Ne vienmēr viss ir jāizgudro no jauna: interaktīva karte EU-CAYAS-NET Platform piedāvā valstij specifiskus materiālus atbalstam izglītībā un karjerā vietējās valodās, kas projekta ietvaros tika sistemātiski apkopoti. Šie resursi ietver brošūras, saites uz tīmekļa vietnēm un atbalsta programmas, kas pielāgotas jauniem vēža izdzīvotājiem, vecākiem un skolotājiem.

SAITE: /project-deliverables/

Train-the-Trainer mācību programma

Train-the-Trainer mācību programma ir rokasgrāmata, kas ietver deviņus moduļus, aptverot tādas tēmas kā personīgās stiprās un vājās puses, vides faktori un darba vietas apstākļi. Katrā modulī ir izklāstīti tā mērķi, metodes un nepieciešamie materiāli. Rokasgrāmata sniedz arī teorētiskus ieskatus par Train-the-Trainer koncepcijām, attīstības psiholoģiju un grupu darba un satura piemēriem.

Rokasgrāmata ir paredzēta personām ar iepriekšēju Train-the-Trainer pieredzi un dod dalībniekiem iespēju vadīt turpmākās sesijas, ideālā gadījumā tās kopīgi īstenojot pacientu interešu aizstāvjiem un veselības aprūpes profesionāļiem. Programma ir paredzēta cilvēkiem, kuri strādā izglītības un karjeras atbalsta jomā, tiem, kuri vēlas izveidot iniciatīvas šajā jomā, un ikvienam, kurš vēlas sadarboties un veicināt informētību.

SAITE: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Turpmākā virzība

Lai efektīvi atbalstītu CAYA vēža izdzīvotājus, ir nepieciešama daudzlīmeņu pieeja - tāda, kas risina gan individuālās vajadzības, gan plašākas sistēmiskas nepilnības izglītībā un nodarbinātībā, tostarp šādas galvenās darbības:

• Nacionālajām izglītības sistēmām kopā ar ārstēšanas centriem jānodrošina atbalsts visā izglītības/apmācības laikā, kad tas ir nepieciešams. Tas prasa minējumu nacionālajos izglītības plānos.
• Visām iesaistītajām ieinteresētajām pusēm [5] jānodrošina viegla piekļuve informācijai par visām juridiskā un praktiskā atbalsta iespējām.
• Ārstēšanas centriem LTFU aprūpē jānodrošina un jāapmāca īpaši profesionāļi, garantējot, ka viņiem ir nepieciešamās zināšanas, prasmes un laiks, lai efektīvi koordinētu komunikāciju starp jauno cilvēku/ģimeni, skolu/darba vietu, veselības aprūpes komandu un atbalsta sniedzējiem.

3.3 Ietekmes joma 3: Netraucētas pārejas veselības aprūpē veicināšana

Pāreja tiek definēta kā "aktīvs, plānots, koordinēts, visaptverošs, multidisciplinārs process, kas ļauj bērnības un pusaudžu vecuma vēža izdzīvotājiem efektīvi un harmoniski pāriet no uz bērnu vērstām uz pieaugušo aprūpi orientētām veselības aprūpes sistēmām. Aprūpes pārejas procesam jābūt elastīgam, attīstības posmam atbilstošam un jāņem vērā izdzīvotāju, viņu ģimeņu un aprūpētāju medicīniskās, psihosociālās, izglītības un profesionālās vajadzības, kā arī jāveicina veselīgs dzīvesveids un pašvadība." (PMID: 26735352).

Šis process ir būtisks, lai nodrošinātu aprūpes nepārtrauktību, jo CAYA vēža izdzīvotājiem bieži ir nepieciešama LTFU aprūpe vēža ārstēšanas iespējamo vēlīno seku dēļ. Šīs vēlīnās sekas var ietvert hroniskas veselības problēmas, sekundārus audzējus, psiholoģiskus izaicinājumus vai sociālekonomiskas grūtības, kas var parādīties vairākus gadus pēc ārstēšanas.

Tomēr formalizētu pārejas programmu trūkums nozīmē, ka daudziem izdzīvotājiem ir jāorientējas sarežģītās veselības aprūpes sistēmās bez pietiekama atbalsta. Šī nepilnība izjauc aprūpes nepārtrauktību un rada būtiskus izaicinājumus, dziļi ietekmējot izdzīvotāju dzīves kvalitāti. Strukturēta pārejas ietvara neesamība uzsver nepieciešamību pēc mērķētiem risinājumiem šo problēmu novēršanai.

Šī problēma neattiecas tikai uz konkrētiem reģioniem, bet ir izplatīta arī visā Eiropas Savienībā, kur daudzi jauni vēža izdzīvotāji saskaras ar līdzīgiem šķēršļiem. Bez strukturētām pārejas programmām izdzīvotāji bieži saskaras ar sadrumstalotu aprūpi, koordinētu pakalpojumu trūkumu vai pat kontaktpunkta neesamību, uz kuru pāriet. Daudzos gadījumos nav pieejams īpašs pakalpojums vai sistēma, kas viņus pārņemtu, padarot pašu pāreju nesasniedzamu. Tā rezultātā netiek nodrošināts pietiekams atbalsts, lai risinātu viņu mainīgās medicīniskās, psiholoģiskās un sociālās vajadzības. Šie izaicinājumi uzsver steidzamu nepieciešamību pēc visaptverošām stratēģijām, lai atbalstītu jaunos izdzīvotājus šajā kritiskajā periodā.

Netraucēts pārejas process dod jaunajiem izdzīvotājiem iespēju pilnvērtīgi attīstīties un sasniegt visu savu potenciālu. Tas arī veicina pašvadības prasmju attīstību, kas ir būtiskas veselības un labbūtības uzturēšanai pieaugušā vecumā. Ieguldot stabilās pārejas programmās, veselības aprūpes sistēmas var nodrošināt, ka izdzīvotāji saņem viņiem nepieciešamo aprūpes nepārtrauktību, galu galā sniedzot ieguvumu gan indivīdiem, gan sabiedrībai kopumā.

3.3.1 Kā mēs risinājām izaicinājumus

Klīniskās prakses vadlīnijas

Mēs izstrādājām pierādījumos balstītas klīniskās prakses vadlīnijas, lai standartizētu pārejas aprūpi visā Eiropā.

Ievērojot International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) metodoloģiju, visā procesā tika iesaistīta 33 starptautisku ieinteresēto pušu grupa ar pieredzi pediatriskajā onkoloģijā, izdzīvotāju aprūpē, psiholoģijā, māszinībās, radiācijas onkoloģijā, epidemioloģijā un vadlīniju metodoloģijā. Grupā bija arī trīs pacientu pārstāvji, kuri aktīvi piedalījās visos posmos.

Vadlīniju izstrādes procesā mēs izmantojām trīs datu avotus ieteikumu izstrādei:

• Zinātniskos pierādījumus,
• Ieteikumus no esošajām vadlīnijām hronisku slimību pacientu grupām, un
• Pacientu, vecāku un klīnicistu pieredzi un vērtības.

Vadlīniju mērķis ir sniegt Eiropas mērogā saskaņotus ieteikumus, lai uzlabotu veselības aprūpes pāreju bērnības un pusaudžu vecuma vēža izdzīvotājiem, viņiem pārejot no īstermiņa turpmākās aprūpes uz ilgtermiņa izdzīvotāju aprūpi un no pediatriskajiem uz pieaugušo aprūpes pakalpojumiem.

Kopumā tika formulēti 44 ieteikumi, kas sadalīti trīs sadaļās: 1. Vispārīgie principi, 2. Pārejas process un 3. Citi nosacījumi veiksmīgam pārejas procesam un nodošanas brīdim.

Saite uz vadlīniju vizuālo kopsavilkumu: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Darbnīcas par vajadzībām un vēlmēm

Tika organizētas vairākas darbnīcas ar CAYA vēža izdzīvotājiem, veselības aprūpes profesionāļiem un aprūpētājiem, lai noteiktu vajadzības un vēlmes optimālai pārejai no uz bērnu vērstas uz pieaugušo aprūpi orientētu aprūpi.

Viena darbnīca notika tiešsaistē, tajā piedalījās 10 izdzīvotāji un 2 vecāki no 7 ES valstīm. Izmantojot Open Space metodoloģiju, dalībnieki paši ierosināja un vadīja diskusijas par galvenajām tēmām. Rīcības punkti un secinājumi tika dokumentēti reāllaikā, ko veica izraudzīts pierakstītājs. Diskusijas sniedza vērtīgus ieskatus par izaicinājumiem un iespējām uzlabot pārejas aprūpi. Pārējās darbnīcas notika klātienē kā daļa no Peer Visits.

Pieredzes vizītes uz labās prakses centriem

2 dienu pieredzes vizītēs piedalījās 30 dalībnieki, tostarp izdzīvotāji, vecāki un veselības aprūpes sniedzēji no 15 ES valstīm.

Šādas Peer Visits ir inovatīvas mācīšanās un pētniecības forma. Mēs apmeklējām trīs atzītus vēža aprūpes centrus Eiropā:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Vizītes bija vērstas uz diviem galvenajiem aspektiem: ilgtermiņa novērošanas aprūpi (LTFU) un pārejas praksi. Dalībnieki vēroja pašreizējo labāko praksi, noteica nepilnības un dalījās pieredzē, lai uzlabotu pārejas aprūpes modeļus.

3.3.2 Galvenie rezultāti

Pārejas vadlīnijas

Tika izstrādātas pirmās pierādījumos balstītās pārejas vadlīnijas jaunajiem vēža izdzīvotājiem, kas nodrošinās aprūpes nepārtrauktību no pediatriskās onkoloģijas līdz pieaugušo ilgtermiņa novērošanas pakalpojumiem.

Šīs vadlīnijas aptver šādus pamatkomponentus:

Kopumā pārejas procesā prioritāri jāizvirza pacientu vajadzības, nodrošinot, ka viņu balss un vēlmes ir uzmanības centrā. Pārejas plāna būtiskajiem elementiem jāietver:

• Formalizēta pārejas politika procesa vadībai.
• Skaidri definēta un strukturēta pārejas koordinācija.
• Pakāpeniska un mērķtiecīga pārejas plānošana, kas pielāgota katram indivīdam.
• Individualizēts pārejas plāns, kas atspoguļo izdzīvotāja konkrētās vajadzības un mērķus.
• Nodrošinājums, ka nodošana notiek tikai tad, kad indivīds demonstrē gatavību pārejai, kas novērtēta pēc noteiktiem kritērijiem.

Veiksmīgas pārejas nosacījumi ir:

• Izdzīvotāju un viņu ģimeņu/aprūpētāju izglītošana un iesaiste, lai nodrošinātu viņiem prasmes un zināšanas, kas vajadzīgas orientēšanai pieaugušo aprūpes sistēmā.
• Veselības aprūpes sniedzēju apmācība, lai uzlabotu viņu izpratni par izdzīvotāju unikālajām vajadzībām un kompetenci pārejas atbalsta nodrošināšanā.
• E-veselības informācijas sistēmu izmantošana, lai pārejas laikā nodrošinātu netraucētu un efektīvu komunikāciju un datu apmaiņu.
• Regulāra pārejas procesa izvērtēšana, izmantojot galvenos snieguma rādītājus, lai nodrošinātu nepārtrauktu uzlabošanos un panākumus.
• Ar pāreju saistītu tematu iekļaušanas veicināšana kā prioritāti nacionālajā un ES veselības politikā.
• Institucionālās vadības un ieinteresēto pušu iesaiste, lai nodrošinātu politikas saskaņotību un plašu atbalstu pārejas vadlīnijām.
• Pārejas materiālu izstrādes un izmantošanas veicināšana izdzīvotājiem un ģimenēm, tostarp pārejas plānam un viegli saprotamiem resursiem dažādos formātos.
• Vairāku vizīšu uz labās prakses centriem veicināšana un atbalstīšana, lai sekmētu zināšanu apmaiņu un uzlabotu pārejas stratēģijas.

Informētības materiāli

Izglītojošs video par pāreju

Šajā video jauniešiem, kurus skāris vēzis, ir skaidrots, kā izskatās pāreja no pediatriskās uz pieaugušo medicīnisko aprūpi, kas jāņem vērā, lai pāreja būtu pēc iespējas raitāka, un kā turpināt ilgtermiņa novērošanas aprūpi.

SAITE: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Vebinārs secinājumu un ieteikumu izplatīšanai ieinteresētajām pusēm.

Vebināram ir tāds pats mērķis kā izglītojošajam video, proti, tuvināt pārejas tēmu visām ieinteresētajām pusēm un apspriest, kur joprojām pastāv trūkumi un ko iespējams darīt, lai tos novērstu.

SAITE: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Viļņas deklarācija par vajadzībām pārejas jomā:

Viļņā, Lietuvā, notika arī veselības politikas simpozijs par pārejas tēmu, kurā tika prezentēta un visu iesaistīto ieinteresēto pušu parakstīta deklarācija, ierosinot virkni pasākumu, lai uzlabotu bērnu un pusaudžu ar vai pēc vēža pāreju uz pieaugušo aprūpi:

SAITE: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Turpmākā virzība

Lai nodrošinātu aprūpes nepārtrauktību un ilgtermiņa labbūtību CAYA vēža izdzīvotājiem, būtiskas ir strukturētas un multidisciplināras pārejas programmas. Lai to panāktu, ir nepieciešami koordinēti visu ieinteresēto pušu centieni, tostarp politikas veidotāju, veselības aprūpes iestāžu un interešu aizstāvības grupu. Galvenās darbības ietver:

• Visām iesaistītajām ieinteresētajām pusēm [6] jāveicina ar pāreju saistītu tematu iekļaušana kā prioritāti nacionālajā un ES veselības politikā.
• Institucionālajai vadībai jānodrošina politikas saskaņotība un plašs atbalsts izstrādātajām pārejas vadlīnijām.
• Visām iesaistītajām ieinteresētajām pusēm [6] jāveicina pārejas materiālu izstrāde un izmantošana izdzīvotājiem un ģimenēm, tostarp pārejas plāns un viegli saprotami resursi dažādos formātos.

3.4 Ietekmes joma 4: Vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas aprūpe

Aptuveni 75% CAYA vēža izdzīvotāju attīstās vēlīnas veselības problēmas, kurām nepieciešama LTFU aprūpe. Šīs vēlīnās sekas ievērojami atšķiras atkarībā no vēža veida un stadijas, kā arī saņemtās ārstēšanas, ietekmējot ne tikai fizisko veselību, bet arī psihosociālo labbūtību, neirokognitīvās funkcijas un līdzdalību ikdienas dzīvē un sabiedrībā.

Pielāgota LTFU aprūpe ir būtiska, lai mazinātu vēlīno seku slogu un to ietekmi uz izdzīvotāju dzīves kvalitāti. Vadlīnijās balstīta LTFU aprūpe ļauj agrīni atklāt un pārvaldīt vēlīnās sekas, samazinot to ilgtermiņa sekas. Tomēr daudziem izdzīvotājiem visā Eiropā nav piekļuves atbilstošai LTFU aprūpei, un starp valstīm pastāv ievērojamas atšķirības. Rezultātā daudzi izdzīvotāji "pazūd no turpmākās novērošanas", zaudējot kritiskas iespējas uzraudzībai un intervencei.

Šo nepilnību novēršanai ir vajadzīgi koordinēti centieni ieviest LTFU aprūpi visā Eiropā. Konsekventas un visaptverošas aprūpes nodrošināšana uzlabo veselības rezultātus un paaugstina CAYA vēža izdzīvotāju kopējo dzīves kvalitāti.

3.4.1 Kā mēs risinājām izaicinājumus

Aptaujas, lai noteiktu labāko praksi un nepilnības LTFU aprūpē

Visā Eiropā tika veikta aptauja, kas bija izstrādāta dažādās versijās CAYA vēža izdzīvotājiem un veselības aprūpes profesionāļiem, lai izprastu LTFU aprūpes stāvokli.

Aptaujā tika pētīts:

• Kā dažādās valstīs tiek organizēta un nodrošināta LTFU aprūpe.
• Šķēršļi un nepilnības efektīvas LTFU aprūpes ieviešanā.
• Izdzīvotāju pieredze, tostarp apmierinātības līmenis un neapmierinātās vajadzības.
• Veselības aprūpes profesionāļu skatījums uz viņu lomu, resursiem un izaicinājumiem aprūpes nodrošināšanā.

Izdzīvotāji sniedza ieskatus par aprūpi, ko viņi saņēma vai nesaņēma, savukārt profesionāļi detalizēti raksturoja viņu nodrošināto aprūpi, izceļot sistēmiskas problēmas, piemēram, pieejamību, konsekvenci un resursus.

Darbnīcas: "Ilgtermiņa izdzīvotāju aprūpes nostādīšana uz pareizā ceļa"

Tika rīkotas četras darbnīcas ar izdzīvotājiem, veselības aprūpes profesionāļiem un aprūpētājiem, izmantojot unikālu vilciena sliežu metaforu:

1. Dalībnieki iztēlojās sākumpunktu (pašreizējo LTFU aprūpes stāvokli) un ideālo galamērķi (optimālo aprūpi).
2. Viņi kopīgi iezīmēja "sliedes", nosakot elementus, šķēršļus un veicinošos faktorus, kas nepieciešami, lai sasniegtu ideālo aprūpes modeli.

Galvenās tēmas ietvēra: i) pieejamas un atbilstošas LTFU aprūpes nodrošināšanu visiem izdzīvotājiem, ii) holistiska atbalsta sniegšanu, aptverot medicīniskos, psiholoģiskos un sociālos aspektus, iii) aprūpētāju atbalsta un veselības aprūpes profesionāļu apmācības stiprināšanu.

Pieredzes vizītes uz labās prakses centriem

Kā minēts iepriekš, Peer Visits uzņēma trīs atzīti Eiropas vēža centri:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trīsdesmit dalībnieki, tostarp izdzīvotāji, vecāki un profesionāļi no 15 ES valstīm, novēroja: i) kā tiek organizēta un personalizēta LTFU aprūpe, ii) kāda apmācība un ekspertīze ir nepieciešama LTFU aprūpes sniedzējiem, iii) multidisciplināru pieeju un kopīgas lēmumu pieņemšanas integrāciju, un iv) tādus rīkus kā izdzīvotāju aprūpes plāni un digitāla ārstēšanas vēstures uzskaite.

Vebināri par ilgtermiņa izdzīvotāju aprūpes izaicinājumiem

Tika rīkoti divi vebināri, lai izglītotu un iesaistītu ieinteresētās puses.

PLAIN valodas kopsavilkumi

Lai mazinātu nepilnības piekļuvē specializētai aprūpei, tika izstrādāti PLAIN kopsavilkumi (uz personu vērsti, vienkāršā valodā, pieejami, starptautiski un pārskatāmi), balstoties uz esošajiem IGHG un PanCare Guidelines Group ieteikumiem. Šie lietotājam draudzīgie materiāli dod iespēju izdzīvotājiem:

• Izprast vēlīnās sekas un ieteikumus vēlīno seku uzraudzībai.
• Aizstāvēt savas aprūpes vajadzības sadarbībā ar nespecializētiem pakalpojumu sniedzējiem.

Darbnīcas ieteikumu izstrādei par komunikāciju ar izdzīvotājiem, lai sagatavotu viņus vēlīnām sekām un sniegtu atbalstu

Izdzīvotāji vēlas skaidru un godīgu informāciju par savu veselību, aprūpes iespējām un ilgtermiņa sekām, lai varētu dzīvot pārliecinoši un patstāvīgi. Diemžēl daudzi izdzīvotāji joprojām nezina par vēlīnām sekām, kas izraisa trauksmi, izolāciju vai depresiju. Nepietiekama komunikācija var pasliktināt garīgo veselību, kavēt ārstēšanas ievērošanu un sasprindzināt attiecības. Lai varētu pārņemt atbildību par savas veselības pārvaldību, izdzīvotājiem ir jābūt labi informētiem par sava vēža un tā ārstēšanas iespējamām un faktiskajām sekām. Tāpēc atklātas sarunas starp izdzīvotājiem un HCPs par šādām sarežģītām tēmām ir būtiskas; pieeja un attieksme lielā mērā ietekmē rezultātus.

Darbnīcu dalībnieki apsprieda nepieciešamību pēc skaidras, godīgas informācijas par vēlīnām sekām un dalījās savās vēlmēs attiecībā uz efektīvu komunikāciju starp pacientu un veselības aprūpes sniedzēju.

Pieredzes vizītes uz labās prakses centriem

Šīs 2 dienu klātienes vizītes pulcēja 30 dalībniekus, tostarp izdzīvotājus, vecākus un veselības aprūpes sniedzējus no 15 ES valstīm.

Šādas Peer Visits ir inovatīvas mācīšanās un pētniecības forma. Mēs apmeklējām trīs vadošos vēža aprūpes centrus Eiropā:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Vizītes bija vērstas uz diviem galvenajiem aspektiem: LTFU aprūpi un pārejas praksi. Dalībnieki vēroja pašreizējo labāko praksi, noteica nepilnības un dalījās pieredzē, lai uzlabotu aprūpes modeļus.

3.4.2 Galvenie rezultāti

Ieteikumi

Ieteikumi LTFU aprūpei

Balstoties uz iepriekš izklāstītajām aktivitātēm, IGHG atziņām, iepriekšējiem PanCare projektiem, [7] un aprūpes modeļu vadlīnijām, tika izstrādāti ieteikumi, lai optimizētu ilgtermiņa novērošanas aprūpi (LTFU) CAYA vēža izdzīvotājiem Eiropā. Sakārtoti galvenajās tematiskajās jomās, šie ieteikumi veido skaidru un visaptverošu ietvaru LTFU aprūpes izveidei un nodrošināšanai, kas uzlabo izdzīvotāju dzīves kvalitāti. Galvenās tematiskās jomas ir:

• Aprūpes pieejamība, raksturojot nepieciešamību nodrošināt pienācīgu piekļuvi aprūpei visiem CAYA vēža izdzīvotājiem
• Aprūpes organizācija, raksturojot prasības optimālas aprūpes organizēšanai
• Personalizēta aprūpe, izceļot personalizētas aprūpes nozīmi
• Sadarbība, pārstāvība un pilnveide, atbalstot (starptautisku) sadarbību un HCPs profesionālo apmācību
• Atbalsta sistēma CAYA vēža izdzīvotājiem CS un viņu ģimenēm, uzsverot pienācīgas atbalsta sistēmas nozīmi.

SAITE: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

LTFU aprūpes ieteikumu vizuāls kopsavilkums, kurā izcelts veiksmīgas vēža ārstēšanas noslēdzošais solis, ir pieejams Projekta platformā astoņās ES valodās. Šis kopsavilkums sniedz pieejamu pārskatu par ceļvedi un galvenajām vadlīnijām jauno vēža izdzīvotāju atbalstam.

Vizuālais kopsavilkums: Vajadzības, vēlmes, galvenie nosacījumi un ieteikumi optimālai ilgtermiņa izdzīvotāju aprūpei

Kā noteikuši bērnības, pusaudžu un jauno pieaugušo (CAYA) vēža izdzīvotāji, veselības aprūpes profesionāļi un aprūpētāji no dažādām ES valstīm.

• Aktivitātes: aptaujas, vebināri, peer visits, darbnīcas → rezultāti.
• Optimālas izdzīvotāju aprūpes elementi dzīves kvalitātes uzlabošanai: aprūpes organizācija, specializēta aprūpe, personalizēta aprūpe, atbalsta sistēma.
• Lai nodrošinātu optimālu izdzīvotāju aprūpi, iestājieties par:
  1. Multidisciplināru vidi ar starpdisciplināru pieeju aprūpei
  2. Standarta psihosociālo aprūpi un vienaudžu savstarpējo atbalstu
  3. Dokumentāciju: piem., ārstēšanas kopsavilkumus un individuālo aprūpes plānu
  4. Strukturētu un saskaņotu aprūpi, kas balstīta uz starptautiskām vadlīnijām un protokoliem
  5. Holistisku pieeju ilgtermiņa izdzīvotāju aprūpei saistībā ar 'dzīves kvalitātes' aprūpes modeli
  6. Sadarbību valsts un starptautiskā līmenī zināšanu apmaiņai
  7. Izdzīvotāju, aprūpētāju un veselības aprūpes profesionāļu pārstāvību un interešu aizstāvību
  8. Pieejamu un finansiāli sasniedzamu aprūpi
  9. Ilgtspējīgu finansējumu, resursus un kapacitāti
  10. Pieejamu informāciju un efektīvu komunikāciju

SAITE: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Ieteikumi par efektīvu komunikāciju par vēlīnām sekām (izstrādē)

Izdzīvotāji ir dalījušies savās vēlmēs attiecībā uz efektīvu komunikāciju par vēlīnām sekām atklātā diskusijā, kā rezultātā ir izstrādāti ieteikumi veselības aprūpes sniedzējiem četrās galvenajās jomās:

• Uz izdzīvotāju vērsta aprūpe
• Komunikācija un informācijas apmaiņa jau no paša sākuma
• Emocionālais un psihosociālais atbalsts
• Cieņa un iespējošana

Virtuālā LTFU aprūpes karte visā Eiropā

Atjaunināta EU-CAYAS-NET projekta laikā kā viens no galvenajiem veiktās LTFU aptaujas rezultātiem, virtuālā LTFU aprūpes iestāžu karte sniedz aktuālu pārskatu par pieejamajiem pakalpojumiem visā Eiropā un palīdz uzlabot to pieejamību izdzīvotājiem: https://www.pancare.eu/european-map/

Informētības materiāli

Vebināri

1. "Ilgtermiņa izdzīvotāju aprūpe": izceļot rīkus, risinājumus un soļus izdzīvotāju aprūpes uzlabošanai un daloties ieskatos no ekspertiem un izdzīvotājiem. SAITE: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Orientēšanās fertilitātes un intimitātes izaicinājumos": pievēršoties vēža ārstēšanas ietekmei uz fertilitātes plāniem un intimitāti attiecībās, sniedzot praktiskus norādījumus un veicinot atklātu dialogu ar izdzīvotājiem. SAITE: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN valodas kopsavilkumi

EU-CAYAS-NET projekta laikā pilnveidotajos kopsavilkumos tagad ir iekļauta grafika un informācijas lodziņi ar papildu informāciju. Plašākai informācijai un piekļuvei šiem PLAIN valodas kopsavilkumiem apmeklējiet PanCare īpašo resursu lapu: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barselonas deklarācija par LTFU vajadzībām:

Ievērojot citām tēmām izmantoto pieeju, arī Barselonā notika veselības politikas simpozijs, šoreiz par ilgtermiņa novērošanas aprūpi. Arī šeit tika izdota deklarācija, kurā ierosināta virkne pasākumu ilgtermiņa novērošanas aprūpes uzlabošanai un kuru paredzēts parakstīt iesaistītajām ieinteresētajām pusēm.

SAITE: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Turpmākā virzība

Optimāla LTFU aprūpe uzlabo jauno vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāti Eiropā, dodot viņiem iespēju sasniegt visu savu potenciālu un vienlaikus mazinot slogu nacionālajām veselības aprūpes sistēmām, efektīvi izmantojot resursus.

Lai to panāktu, LTFU aprūpe ir jāintegrē Nacionālajos vēža kontroles plānos un jāsaskaņo ar pierādījumos balstītām Eiropas vadlīnijām, piemēram, PanCare un IGHG izstrādātajām, kurās sniegti skaidri ieteikumi vēlīno seku uzraudzībai un pārvaldībai. Pielāgotām programmām jārisina dažādās izdzīvotāju vajadzības, tostarp psihosociālais atbalsts, izglītošana par ilgtermiņa veselības pārvaldību un netraucēta pāreja starp pediatrisko un pieaugušo aprūpi. Izdzīvotāju aprūpes plāniem jākalpo par pamatu, nodrošinot personalizētu un proaktīvu atbalstu.

Sadarbība starp Eiropas Komisiju un valstu valdībām ir būtiska, lai izveidotu visaptverošu LTFU aprūpi ar ilgtspējīgu publisko finansējumu. Ieguldījumi pakalpojumu sniedzēju apmācībā un pieejamās, multidisciplinārās sistēmās nodrošinās ilgstošus ieguvumus gan izdzīvotājiem, gan sabiedrībai.

• Visām iesaistītajām ieinteresēto pušu grupām [8] jāturpina iestāties par pierādījumos balstītas LTFU aprūpes integrēšanu Nacionālajos vēža kontroles plānos.
• Ārstēšanas centriem jānodrošina izdzīvotāju aprūpes pakalpojumi, lai garantētu personalizētu, proaktīvu atbalstu, kas aptver visus izdzīvotāju dzīves aspektus, un ļautu izdzīvotājiem pašiem pārvaldīt savas aprūpes vajadzības.
• Universitāšu slimnīcām un profesionālajām biedrībām jāiegulda specializētā apmācībā un multidisciplinārā aprūpē, lai nodrošinātu izdzīvotājiem mūsdienīgu aprūpi.
• Visām iesaistītajām ieinteresētajām pusēm [8] jāveicina nepārtraukta starptautiskā sadarbība starp veselības aprūpi, pētniecību, politikas veidotājiem un izdzīvotājiem, lai pastāvīgi uzlabotu LTFU aprūpes plānus.

4. Secinājumi

CAYA vēža pacientu izdzīvošanas rādītāji Eiropā ir būtiski uzlabojušies, taču ilgtermiņa izdzīvotība ir saistīta ar pastāvīgiem izaicinājumiem. Līdz pat 75% izdzīvojušo saskaras ar vēlīnām sekām, kas ietekmē viņu fizisko, garīgo un sociālo labbūtību, tomēr novērošanas aprūpe Eiropā joprojām ir nevienmērīga. EU-CAYAS-NET projekts uzsver steidzamo nepieciešamību pēc visaptverošām, standartizētām atbalsta sistēmām, lai nodrošinātu izdzīvojušajiem augstu dzīves kvalitāti.

Galvenie politikas ieteikumi

1. Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe
   • Integrēt psihosociālo novērošanas aprūpi Nacionālajos vēža kontroles plānos (NCCPs), paredzot īpašu finansējumu un ieviešanas stratēģijas.
   • Noteikt par obligātu Eiropas pierādījumos balstītu psihosociālās aprūpes vadlīniju ieviešanu.
   • Noteikt garīgās veselības atbalstu kā vēža aprūpes pamatkomponentu, nodrošinot piekļuvi psiholoģiskajiem pakalpojumiem kā universālu aprūpes standartu.
2. Atbalsts izglītībai un karjerai
   • Izstrādāt valsts politikas, kas nodrošina pielāgotu izglītības un profesionālo atbalstu bērnībā pārslimota vēža izdzīvojušajiem.
   • Pieņemt un īstenot pretdiskriminācijas tiesību aktus, lai aizsargātu izdzīvojušos no aizspriedumiem izglītībā un darba vietā, nodrošinot vienlīdzīgas karjeras iespējas.
   • Apmācīt īpaši norīkotus speciālistus, lai koordinētu izdzīvojušo vajadzības izglītības, nodarbinātības un veselības aprūpes sektoros.
3. Atbalsts pārejai veselības aprūpē
   • Ieviest strukturētas pārejas programmas valsts veselības politikā, lai nodrošinātu nepārtrauktu pāreju no bērnu onkoloģiskās aprūpes uz pieaugušo onkoloģisko aprūpi.
   • Nodrošināt aprūpes nepārtrauktību izdzīvojušajiem, formāli integrējot attīstības posmam atbilstošus, uz izdzīvojušo orientētus veselības aprūpes ceļus.
   • Saskaņot valstu politikas ar EU-CAYAS-NET pierādījumos balstīto pārejas sistēmu, lai nodrošinātu konsekvenci visās dalībvalstīs.
4. Ilgtermiņa novērošanas (LTFU) aprūpe
   • Iekļaut LTFU aprūpi Nacionālajos vēža kontroles plānos, paredzot ilgtspējīgus publiskā finansējuma mehānismus.
   • Nodrošināt piekļuvi specializētām LTFU klīnikām, kurās strādā multidisciplināras komandas ar apmācību izdzīvojušo aprūpē.
   • Uzlabot informētību par LTFU pakalpojumiem un to pieejamību, izmantojot digitālos rīkus un uz izdzīvojušo orientētas komunikācijas stratēģijas.

Aicinājums rīkoties

Mēs aicinām visas iesaistītās puses, tostarp politikas veidotājus valstu un ES līmenī, rīkoties nekavējoties un:

• Prioritizēt jauno vēža izdzīvojušo labbūtību valstu veselības stratēģijās.
• Ar likumu noteikt visaptverošu, standartizētu novērošanas aprūpi visā Eiropā.
• Piešķirt finansējumu un resursus profesionālajai apmācībai, starpnozaru sadarbībai un inovatīviem aprūpes modeļiem

CAYA vēža izdzīvojušajiem ir nepieciešama mūža garumā nodrošināta, uz personu vērsta aprūpe — ne tikai lai izdzīvotu, bet arī lai dzīvotu pilnvērtīgi.

Piezīmes

1. Standarts publicēts projekta noslēgumā (2025. gada jūnijā) un pieejams lejupielādei sadaļā /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulējošās iestādes
3. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulējošās iestādes
4. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulējošās iestādes
5. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulējošās iestādes
6. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulējošās iestādes
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulējošās iestādes

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) uzskati un viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) uzskatus un viedokļus. Ne Eiropas Savienība, ne finansējuma piešķīrēja iestāde par tiem nevar tikt saukta pie atbildības. EU-CAYAS-NET – projekta Nr. 101056918.