Documento di posizione sulla salute mentale, l'assistenza psicosociale, la transizione e le esigenze di follow-up a lungo termine durante la sopravvivenza al cancro nei CAYA

Informazioni su questa pubblicazione

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement n. 101056918, Programma EU4Health. Deliverable n.: D3.5. WP(s): WP3. Task(s): 3.2 – Salute mentale e assistenza psicosociale, 3.3 – Supporto all'istruzione e alla carriera, 3.4 - Transizione, 3.5 – Effetti tardivi e LTFU.

Cronologia delle versioni

Consorzio

1. Sintesi esecutiva

Ottimizzare la qualità della vita dopo un tumore in giovane età

Il progetto EU-CAYAS-NET evidenzia la necessità critica di un supporto permanente e incentrato sulla persona per affrontare le sfide fisiche, psicologiche e sociali vissute dai sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti (CAYA). Sono necessari approcci personalizzati alla salute mentale, all'istruzione, allo sviluppo della carriera, alla transizione e all'assistenza di follow-up a lungo termine affinché i sopravvissuti possano prosperare e raggiungere la migliore qualità di vita possibile dopo il cancro.

Salute mentale e assistenza psicosociale

Ricevere una diagnosi di cancro in giovane età è estremamente gravoso e può causare molta sofferenza nei giovani, così come nelle loro famiglie e nei caregiver. Va riconosciuto che il benessere psicosociale ha un impatto rilevante sulla qualità della vita correlata alla salute dei sopravvissuti. Pertanto, il supporto per la salute mentale e psicosociale deve essere implementato per i sopravvissuti CAYA al cancro come pratica di routine, indipendentemente dal loro contesto o reddito.

Risultati del progetto che affrontano le lacune nella salute mentale e nell'assistenza psicosociale:

• Abbiamo sviluppato uno standard europeo unificato e basato sull'evidenza per la salute mentale e l'assistenza psicosociale di follow-up [1] attraverso sforzi collaborativi, garantendo che le esigenze dei sopravvissuti siano soddisfatte in modo coerente in tutta Europa.
• Abbiamo prodotto una serie di risorse, come un set di schede tascabili e video educativi, che forniscono strumenti pratici per migliorare la consapevolezza, il dialogo e l'erogazione dell'assistenza.

La strada da seguire

• L'assistenza psicosociale di follow-up deve essere inclusa nei Piani nazionali di controllo del cancro come componente centrale di un'assistenza permanente e incentrata sulla persona.
• I centri di trattamento dovrebbero integrare l'assistenza psicosociale nei programmi di follow-up permanente per un supporto completo ai sopravvissuti al cancro.
• Tutti gli stakeholder coinvolti (patient advocates, professionisti sanitari, decisori politici e organismi regolatori) devono sostenere l'implementazione a livello nazionale di uno standard europeo e basato sull'evidenza per l'assistenza psicosociale di follow-up.

Supporto all'istruzione e alla carriera

I sopravvissuti CAYA al cancro spesso incontrano difficoltà nel trovare un impiego a causa delle lacune nel percorso di istruzione o nella storia lavorativa causate dalla malattia e dal trattamento. Queste sfide possono portare a frequenti battute d'arresto, cambiamenti di carriera e potenziale discriminazione rispetto alle persone senza una storia di cancro.

Risultati del progetto che rafforzano le opportunità di istruzione e carriera:

• Abbiamo sviluppato una mappa interattiva e materiali formativi digitali specificamente adattati per affrontare gli ostacoli nell'istruzione e nell'occupazione.
• Abbiamo creato un curriculum Train-the-Trainer per fornire a educatori e professionisti gli strumenti necessari a offrire un supporto efficace e a ridurre al minimo l'impatto destabilizzante del cancro sull'istruzione e sulla vocazione.

La strada da seguire

• I sistemi educativi nazionali, insieme ai centri di trattamento, dovrebbero fornire supporto durante l'intero percorso di istruzione/formazione, ove necessario. Ciò richiede una menzione nei piani nazionali per l'istruzione.
• Tutti gli stakeholder coinvolti [2] dovrebbero consentire un facile accesso alle informazioni su tutte le opzioni di supporto legale e pratico.
• I centri di trattamento dovrebbero mettere a disposizione e formare professionisti dedicati all'assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU), assicurando che dispongano delle conoscenze, competenze e del tempo necessari per coordinare efficacemente la comunicazione tra giovane/famiglia, scuola/luogo di lavoro, team sanitario e fornitori di supporto.

Transizione

Il processo di transizione dall'assistenza orientata al bambino a quella orientata all'adulto richiede maggiore attenzione per garantire che i sopravvissuti CAYA al cancro ricevano un'assistenza di follow-up completa e a lungo termine.

Risultati del progetto che facilitano transizioni sanitarie senza soluzione di continuità

• Abbiamo sviluppato la prima linea guida basata sull'evidenza per la transizione dei giovani sopravvissuti al cancro (riepilogo visivo). Se implementata, garantirà la continuità dell'assistenza dall'oncologia pediatrica ai servizi di follow-up a lungo termine per adulti.
• Abbiamo condotto diversi Peer Visits e workshop che hanno identificato buone pratiche e fornito preziose indicazioni su come migliorare i sistemi di assistenza nella transizione.

La strada da seguire

• Tutti gli stakeholder coinvolti [2] dovrebbero promuovere l'inclusione dei temi legati alla transizione come priorità nelle politiche sanitarie nazionali e dell'UE.
• La leadership istituzionale dovrebbe garantire l'allineamento delle politiche e un ampio sostegno alla linea guida sulla transizione sviluppata.
• Tutti gli stakeholder coinvolti [2] dovrebbero promuovere lo sviluppo e l'uso di materiali sulla transizione per i sopravvissuti e le famiglie, inclusi un piano di transizione e risorse di facile comprensione in vari formati.

Effetti tardivi e assistenza di follow-up a lungo termine (LFTU)

Un'assistenza LTFU personalizzata è fondamentale per mitigare il carico degli effetti tardivi e il loro impatto sulla qualità della vita dei sopravvissuti. L'assistenza LTFU basata su linee guida consente l'individuazione precoce e la gestione degli effetti tardivi, riducendone le conseguenze a lungo termine.

Risultati del progetto sull'assistenza di follow-up (LTFU)

• Indagini e workshop hanno rivelato lacune critiche nell'assistenza LTFU, sottolineando la necessità di servizi accessibili e multidisciplinari.
• Raccomandazioni sviluppate specificamente e un riepilogo visivo offrono passi concreti per implementare un'assistenza LTFU efficace in tutta Europa.
• I riepiloghi in linguaggio PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) forniscono ai sopravvissuti informazioni accessibili sugli effetti tardivi e sull'assistenza LTFU raccomandata.
• Una mappa virtuale delle strutture di assistenza LTFU fornisce una panoramica aggiornata dei servizi disponibili in tutta Europa e contribuisce a facilitarne l'accessibilità per i sopravvissuti.

La strada da seguire

• Tutti i gruppi di stakeholder coinvolti [3] devono continuare a sostenere l'integrazione dell'assistenza LTFU basata sull'evidenza nei Piani nazionali di controllo del cancro.
• I centri di trattamento dovrebbero fornire servizi di survivorship care per garantire un supporto personalizzato e proattivo che copra tutti gli aspetti della vita dei sopravvissuti e permetta ai sopravvissuti di gestire autonomamente le proprie necessità di cura.
• Gli ospedali universitari e le società professionali dovrebbero investire nella formazione specialistica e nell'assistenza multidisciplinare per garantire ai sopravvissuti un'assistenza all'avanguardia.
• Tutti gli stakeholder coinvolti [3] dovrebbero promuovere una collaborazione internazionale continua tra sanità, ricerca, decisori politici e sopravvissuti per il miglioramento costante dei piani di assistenza LTFU.

2. Introduzione e contesto

Negli ultimi decenni, i significativi progressi della scienza medica hanno migliorato drasticamente i tassi di sopravvivenza di bambini, adolescenti e giovani adulti (CAYA) con cancro in Europa. I tassi di sopravvivenza sono aumentati da un mero 20% a circa l’80%, sebbene tali tassi varino in base al tipo di tumore e alla posizione geografica, con notevoli discrepanze tra i Paesi dell’Europa occidentale e quelli dell’Europa orientale. Si stima che attualmente in Europa vivano più di 500.000 persone con una storia di cancro infantile (PMID: 24706509). Ogni individuo affronta sfide uniche, compresi i potenziali effetti a lungo termine del cancro e del relativo trattamento.

EU-CAYAS-NET è un progetto guidato da organizzazioni di pazienti, sostenuto dal programma EU4Health dell’Unione europea (Grant Agreement number 101056918), che integra il lavoro di rappresentanti dei pazienti, ricercatori e operatori sanitari per istituire una rete a livello europeo, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti e l’assistenza ai pazienti oncologici AYA.

Fattori che incidono sulla qualità della vita

Fino al 75% dei sopravvissuti al cancro CAYA sperimenta effetti a lungo termine correlati al cancro e al suo trattamento, rendendo necessario un follow-up assistenziale per tutta la vita (PMID: 34462344). Anche coloro che non presentano effetti a lungo termine evidenti necessitano di monitoraggio per l’individuazione precoce degli effetti tardivi e, pertanto, dovrebbero ricevere cure di follow-up a lungo termine (LTFU).

La qualità della vita dei sopravvissuti al cancro CAYA è multidimensionale e comprende il benessere fisico, emotivo e sociale. Nonostante i notevoli progressi nei tassi di sopravvivenza, molti sopravvissuti affrontano sfide persistenti, come problemi di salute cronici, stress psicologico e difficoltà nel percorso educativo e nello sviluppo professionale. Anche la transizione dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti può risultare complessa, richiedendo un supporto continuo e cure di follow-up a lungo termine personalizzate per affrontare gli effetti tardivi e promuovere un recupero olistico. Garantire un’elevata qualità della vita ai sopravvissuti al cancro CAYA implica affrontare in modo completo queste diverse esigenze.

Nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET, sopravvissuti e caregiver hanno identificato insieme i temi chiave con un approccio senza precedenti, che in seguito ha costituito la base del lavoro di EU-CAYAS-NET sulla qualità della vita:

• Salute mentale e assistenza psicosociale
• l’importanza del supporto all’istruzione e alla carriera
• le sfide della transizione dai sistemi sanitari incentrati sul bambino a quelli orientati all’adulto, e
• il ruolo cruciale del LTFU nel mantenimento del benessere complessivo.

Questo Libro bianco esplora le varie dimensioni della qualità della vita dopo il cancro. Inoltre, sottolineiamo la necessità di interventi mirati sulle questioni relative alla qualità della vita, con l’obiettivo di informare responsabili politici, operatori sanitari e stakeholder sulla natura multidimensionale della sopravvivenza e sulle misure essenziali necessarie per migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti CAYA in tutta Europa.

3. Approccio e risultati

3.1 Area di impatto 1: Colmare le lacune nella salute mentale e nell'assistenza psicosociale

Ricevere una diagnosi di cancro in giovane età, sia durante l'infanzia, l'adolescenza o la giovane età adulta, è altamente gravoso e può causare molta sofferenza ai giovani, così come alle loro famiglie e ai caregiver. Nel corso della vita possono insorgere vari problemi emotivi e/o sociali, derivanti da trattamenti lunghi e tossici con numerosi ricoveri ospedalieri, dal confronto con una malattia potenzialmente letale, dalle interruzioni della vita sociale, del percorso educativo o professionale e dall'elevata probabilità di sviluppare effetti tardivi fisici. Ansia correlata al cancro, depressione, fatigue o problemi neuropsicologici sono solo alcune delle sfide psicosociali comunemente riscontrate dai sopravvissuti e che richiedono un supporto specializzato.

Per i CAYA cancer survivors, le sfide legate alla salute mentale e gli aspetti psicosociali sono spesso affrontati in modo inadeguato, sia perché sottovalutati o trascurati, sia perché risposte emotive appropriate vengono interpretate erroneamente come patologiche.

Un fattore chiave che contribuisce all'insufficienza del supporto psicosociale è la mancanza di cliniche specializzate per il follow-up dei sopravvissuti che offrano un'assistenza psicosociale personalizzata.

Considerando il modello di trattamento biopsicosociale (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), è essenziale tenere conto delle specifiche esigenze di salute mentale dei CAYA cancer survivors e di come queste incidano sulla loro qualità di vita. Pertanto, il supporto per la salute mentale e l'assistenza psicosociale devono essere forniti come parte dell'assistenza routinaria e adeguatamente finanziati dai sistemi sanitari.

3.1.1 Come abbiamo affrontato le sfide

Sviluppo di materiali di sensibilizzazione:

Attraverso un'ampia collaborazione con tutti gli stakeholder, è stato adottato un approccio olistico per identificare le migliori pratiche e comprendere i bisogni specifici dei giovani sopravvissuti al cancro in relazione alla salute mentale e all'assistenza psicosociale. Gli effetti tardivi più comuni sono stati descritti sulla base della letteratura attuale, dei materiali di sensibilizzazione e, soprattutto, delle esperienze tra pari. Molteplici incontri di consenso online con rappresentanti dei sopravvissuti e professionisti sanitari di tutta Europa hanno garantito che i temi selezionati riflettessero le sfide della vita reale. Le indicazioni emerse da queste discussioni hanno guidato lo sviluppo dei contenuti, successivamente revisionati dal gruppo di consenso.

Identificazione delle lacune nell'assistenza psicosociale per i CAYA cancer survivors in Europa

Un sondaggio online rivolto ai CAYA cancer survivors ha valutato lo stato attuale e le lacune dell'assistenza LTFU, con particolare attenzione al supporto per la salute mentale e all'assistenza psicosociale. Gli obiettivi della ricerca sono stati definiti dai rappresentanti dei sopravvissuti in un incontro di consenso online, con il supporto della letteratura attuale e delle linee guida per l'assistenza psicosociale. Dopo una fase pilota, il sondaggio finale comprendeva 41 domande relative a esperienze personali, bisogni e aspirazioni riguardo al follow-up psicosociale nelle dimensioni psicologica, sociale e fisica. Il sondaggio è stato reso disponibile online in 13 lingue.

Standard comune per la salute mentale e l'assistenza psicosociale

Un gruppo di lavoro composto da rappresentanti dei CAYA cancer survivors e professionisti sanitari ha esaminato le linee guida e gli standard esistenti per l'assistenza psicosociale. Nel corso di due incontri di consenso, è stata valutata la rilevanza di ciascuno standard, sono state identificate le lacune e sono state proposte modifiche. Sulla base di queste discussioni, della recente letteratura scientifica e dei risultati del sondaggio, il gruppo ha sviluppato uno standard unificato per l'assistenza psicosociale nella survivorship del cancro CAYA.

3.1.2 Principali risultati

Valutazione dello stato attuale e delle lacune nell'assistenza psicosociale per i CAYA cancer survivors in Europa

Il sondaggio condotto su 194 sopravvissuti di 24 Paesi europei ha rivelato significative lacune nel monitoraggio della salute mentale e nel supporto psicosociale dopo il cancro in età CAYA.

I sopravvissuti hanno evidenziato bisogni insoddisfatti in aree quali ansia, fatigue, finanze, relazioni e problematiche neuropsicologiche, insieme a un'attenzione insufficiente agli effetti tardivi psicosociali nell'assistenza LTFU e, in particolare, a una carenza di informazioni sul rischio di sviluppare effetti tardivi psicosociali e sulle opzioni di supporto psicosociale esistenti. Tra le barriere più comuni figuravano i vincoli finanziari e la limitata disponibilità di strutture di follow-up che offrissero supporto psicosociale.

Figura 1. Consapevolezza degli effetti tardivi psico-sociali

Ti è stato comunicato che possono verificarsi effetti tardivi psico-sociali correlati alla malattia o al trattamento? (n=183)

I principali risultati di questo sondaggio evidenziano il bisogno di supporto rispetto al supporto effettivamente ricevuto per:

• Implicazioni sulla dimensione sociale correlate alla malattia o al trattamento:
  • Isolamento: il 51% aveva bisogno di supporto - di questi solo il 5.7% ha ricevuto supporto
  • Aumento dell'ansia, disturbo d'ansia: il 57% aveva bisogno di supporto - di questi solo l'8.2% ha ricevuto supporto
  • Paura della recidiva del cancro: il 54% aveva bisogno di supporto - di questi solo il 4.9% ha ricevuto supporto
  • Vincoli finanziari: il 52% aveva bisogno di supporto - di questi solo il 4.1% ha ricevuto supporto
• Carico psico-sociale dovuto agli effetti tardivi fisici della malattia o del trattamento:
  • Fatigue: il 52% aveva bisogno di supporto - di questi solo il 4.1% ha ricevuto supporto
• Problematiche neuropsicologiche (ad es. memoria, attenzione):
  • Il 50% aveva bisogno di supporto - di questi solo il 4.1% ha ricevuto supporto

Materiali di sensibilizzazione

Pocket Cards EU-CAYAS-NET per la consapevolezza e l'orientamento sulla salute mentale

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Il set di Pocket Card EU-CAYAS-NET è rivolto a giovani sopravvissuti al cancro, caregiver, HCPs, educatori e pari. Team di professionisti sanitari e rappresentanti dei sopravvissuti hanno redatto e progettato congiuntamente le pocket card finali, promuovendo inclusività e pertinenza. Pensata per la psicoeducazione, il dialogo e il lavoro sulle politiche, ogni card affronta un tema chiave, delineando il problema, i bisogni, le azioni e le raccomandazioni. Le card includono punti chiave, un campo contatti per l'invio a specialisti, spiegazioni dei termini e un link alla piattaforma EU-CAYAS-NET per ulteriori dettagli.

Il set di Pocket Card comprende attualmente nove card, con la flessibilità di ampliarlo secondo necessità:

• 10 punti chiave sulla salute mentale
• Parlare di questioni serie
• Cose da fare e da non fare nella comunicazione
• Dimensione sociale
• Supporto educativo
• Supporto alla carriera
• Neuropsicologia
• Paura e speranza
• Lutto e depressione
• Il mio diritto al lutto

Video educativo sulla salute mentale nella survivorship

Per aumentare la consapevolezza, è stato creato un video educativo che sottolinea l'importanza di dare priorità alla salute mentale e fisica durante e dopo il trattamento oncologico. Con suggerimenti di esperti di psicologia e lavoro sociale, il video offre strategie per il benessere mentale, evidenzia il valore dell'aiuto professionale e sottolinea il ruolo dell'istruzione e delle reti sociali di supporto nel recupero.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar su salute mentale e assistenza psicosociale

Il webinar esplora strategie sane di elaborazione, rischi per la salute mentale e comunicazione con i CAYA cancer survivors. I temi includono l'equilibrio tra speranza e paura, lutto vs. depressione, opzioni di supporto psicosociale, lacune assistenziali e comunicazione sensibile, ad esempio con un intervento su Cosa (non) dire ai CAYA Cancer Survivors. La sessione include anche una discussione di panel con rappresentanti dei pazienti e HCPs. Aperta a sopravvissuti, famiglie, HCPs e a chiunque sia interessato al tema, la registrazione del webinar è disponibile su YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Standard comune per la salute mentale e l'assistenza psicosociale

Un gruppo di lavoro eterogeneo composto da CAYA cancer survivors, esperti di salute mentale e professionisti sanitari ha esaminato approfonditamente le linee guida esistenti per l'assistenza psicosociale. Nel corso di due incontri di consenso, il gruppo ha valutato la rilevanza degli standard attuali, identificato le lacune e proposto le modifiche necessarie. Attraverso l'analisi congiunta degli standard e delle linee guida esistenti per l'assistenza psicosociale e le discussioni nel gruppo di consenso, è emerso che la maggior parte delle linee guida è focalizzata sui pazienti e sui sopravvissuti pediatrici e non tiene conto dei pazienti e dei sopravvissuti adolescenti e giovani adulti. Inoltre, mancavano anche temi importanti per la popolazione CAYA, ad esempio: comunicazione, supporto tra pari, preservazione della fertilità e comunicazione sulla fertilità.

Integrando la recente letteratura scientifica e i risultati del sondaggio, il gruppo ha sviluppato uno standard unificato per l'assistenza psicosociale nella survivorship del cancro CAYA. Questo standard europeo sarà pubblicato su www.beatcancer.eu al completamento del progetto (giugno 2025).

Dichiarazione di Vienna sui bisogni di salute mentale e psicosociale

A Vienna si è tenuto un simposio di politica sanitaria intitolato "Surviving Survival", nel corso del quale è stata presentata una dichiarazione e firmata da tutti gli stakeholder nazionali partecipanti, che propone una serie di azioni per migliorare la salute psicosociale dopo il cancro in età CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 La strada da seguire

Attraverso EU-CAYAS-NET, abbiamo identificato le principali sfide, barriere e fattori facilitanti che influenzano l'accesso e l'erogazione dell'assistenza psicosociale. Utilizzando un approccio collaborativo e multi-stakeholder co-guidato da patient advocates e professionisti sanitari, abbiamo creato risorse pratiche e accessibili su misura per i giovani sopravvissuti al cancro, da condividere tramite la piattaforma della rete.

Sulla base dei nostri risultati, chiediamo l'attuazione delle seguenti azioni politiche per colmare le lacune critiche nell'assistenza psicosociale, garantendo un supporto equo e personalizzato ai giovani sopravvissuti al cancro in tutta Europa:

• Il follow-up psicosociale deve essere incluso nei National Cancer Control Plans come componente centrale di un'assistenza centrata sulla persona e lungo tutto l'arco della vita.
• I centri di trattamento dovrebbero integrare l'assistenza psicosociale nei programmi di follow-up lungo tutto l'arco della vita per un supporto completo ai sopravvissuti al cancro.
• Tutti gli stakeholder coinvolti [4] devono sostenere l'implementazione nazionale di uno standard europeo basato sull'evidenza per il follow-up psicosociale.

3.2 Area di impatto 2: Rafforzare le opportunità educative e professionali

Il cancro e il suo trattamento possono influenzare significativamente l'istruzione e le opportunità professionali, causando spesso assenze prolungate e mettendo i giovani di fronte a istituzioni impreparate a offrire il supporto necessario.

Quando non vengono forniti istruzione domiciliare, apprendimento a distanza o istruzione in ospedale, i giovani pazienti oncologici spesso faticano a mantenere la motivazione e possono perdere importanti legami sociali con amici, insegnanti e pari. Il cancro e il suo trattamento possono anche causare cambiamenti fisici, cognitivi ed emotivi che rendono più difficile studiare e lavorare. Dopo il trattamento, i CAYA cancer survivors possono avere difficoltà a recuperare il lavoro scolastico perso se tornano nella stessa classe oppure affrontare difficoltà sociali se ripetono un anno in una nuova classe. Possono sentirsi sotto pressione per stare al passo con i coetanei e dimostrare la propria ripresa. Le compromissioni correlate alla malattia e al trattamento possono anche comportare bisogni di supporto non soddisfatti, la necessità di passare a un diverso percorso educativo o la consapevolezza che alcuni percorsi professionali non sono più praticabili.

Eventuali lacune nel percorso educativo o nella storia lavorativa possono rendere difficile per i CAYA cancer survivors ottenere un impiego. Anche anni dopo il trattamento, gli effetti tardivi possono richiedere ulteriore tempo lontano dal lavoro o dalla scuola o comportare una ridotta capacità a causa di fatigue, bassa energia e altre difficoltà. Questi ostacoli persistenti possono richiedere ai sopravvissuti di cambiare carriera e possono portare a discriminazione lavorativa a causa delle differenze tra i sopravvissuti al cancro e coloro che non hanno vissuto tali esperienze.

Dal lato delle istituzioni educative e occupazionali, spesso vi è una mancanza di consapevolezza e informazioni su ciò che può ancora essere fattibile durante il trattamento o su quale supporto aggiuntivo potrebbe essere necessario e potrebbe essere offerto per aiutare i giovani pazienti a crescere e ad avere successo nei loro percorsi educativi e professionali.

3.2.1 Come abbiamo affrontato le sfide

Materiali formativi digitali sul supporto educativo e professionale

Un supporto e risorse personalizzati possono aiutare efficacemente i sopravvissuti a superare queste barriere e a realizzarsi. Per affrontare queste sfide specifiche e mettere in evidenza le opportunità di crescita, nell'ambito di questo progetto sono stati sviluppati materiali formativi digitali, tra cui un video educativo e un webinar registrato, per fornire orientamento e promuovere un supporto educativo e professionale personalizzato per i giovani sopravvissuti al cancro.

Raccolta di materiali di migliori pratiche/guida per il supporto educativo e professionale

Attraverso una ricerca documentale e il coinvolgimento dei membri del consorzio, inclusi gli Associated Partners e le reti estese in tutta Europa, sono stati raccolti e categorizzati materiali esistenti di migliori pratiche per il supporto educativo e professionale in varie lingue europee, rendendoli così disponibili al pubblico.

Sviluppo di un curriculum Train-the-Trainer

Il concetto Train-the-Trainer di EU-CAYAS-NET è adattato ai bisogni dei CAYA cancer survivors e mira a fornire ai partecipanti le conoscenze, l'attitudine e le competenze necessarie per approfondire il proprio sapere ed essere in grado di diffondere informazioni o costruire supporto educativo e professionale nelle proprie strutture nazionali/locali.

Discussioni in focus group per raccogliere approfondimenti e orientare i nostri materiali/strumenti

Sono stati organizzati due focus group con CAYA cancer survivors che hanno ricevuto supporto professionale (Vienna, Utrecht). Le due conversazioni hanno fornito esperienze dirette e uno scambio sulle buone e cattive pratiche, che hanno ulteriormente orientato i materiali sviluppati.

3.2.2 Principali risultati

Materiali digitali di informazione, sensibilizzazione e formazione sul supporto educativo e professionale

Video educativo

Il video fa luce sulle sfide specifiche affrontate dai sopravvissuti, mettendo al contempo in evidenza le loro capacità e le potenziali opportunità di avanzamento educativo e professionale.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Il webinar esplora le barriere al supporto educativo e professionale, presenta le migliori pratiche e condivide approfondimenti da parte di sopravvissuti e professionisti sanitari. Vengono presentati risultati preliminari delle discussioni nei focus group di Vienna e Utrecht, offrendo indicazioni preziose per sviluppare concetti di supporto professionale migliorati per i CAYA cancer survivors.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Mappa delle migliori pratiche per il supporto educativo e professionale

Non è sempre necessario reinventare la ruota: una mappa interattiva sulla piattaforma EU-CAYAS-NET offre materiali specifici per Paese sul supporto educativo e professionale nelle lingue locali, raccolti sistematicamente nell'ambito del progetto. Queste risorse includono brochure, link a siti web e programmi di supporto su misura per giovani sopravvissuti al cancro, genitori e insegnanti.

LINK: /project-deliverables/

Curriculum Train-the-Trainer

Il curriculum Train-the-Trainer è un manuale che comprende nove moduli, coprendo temi quali punti di forza e debolezza personali, fattori ambientali e condizioni sul luogo di lavoro. Ogni modulo ne descrive obiettivi, metodi e materiali richiesti. Il manuale fornisce inoltre approfondimenti teorici sui concetti Train-the-Trainer, sulla psicologia dello sviluppo ed esempi di lavoro di gruppo e contributi.

Pensato per chi ha già esperienza Train-the-Trainer, il manuale consente ai partecipanti di condurre sessioni future, idealmente co-facilitate da patient advocates e professionisti sanitari. Il programma si rivolge a persone che lavorano nel supporto educativo e professionale, a coloro che desiderano avviare iniziative nel settore e a chiunque sia desideroso di collaborare e sensibilizzare.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 La strada da seguire

Per sostenere efficacemente i CAYA cancer survivors, è necessario un approccio multilivello che affronti sia i bisogni individuali sia le più ampie lacune sistemiche nell'istruzione e nell'occupazione, comprese le seguenti azioni chiave:

• I sistemi educativi nazionali, insieme ai centri di trattamento, dovrebbero fornire supporto durante l'intero percorso di istruzione/formazione, ove necessario. Ciò richiede un riferimento nei piani educativi nazionali.
• Tutti gli stakeholder coinvolti [5] dovrebbero consentire un facile accesso alle informazioni su tutte le opzioni di supporto legali e pratiche.
• I centri di trattamento dovrebbero mettere a disposizione e formare professionisti dedicati nell'assistenza long-term follow-up (LTFU), assicurando che dispongano delle conoscenze, competenze e del tempo necessari per coordinare efficacemente la comunicazione tra giovane/famiglia, scuola/luogo di lavoro, équipe sanitaria e fornitori di supporto.

3.3 Area di impatto 3: Facilitare transizioni sanitarie senza soluzione di continuità

La transizione è definita come "un processo attivo, pianificato, coordinato, completo e multidisciplinare per consentire ai sopravvissuti al cancro dell'infanzia e dell'adolescenza di trasferirsi in modo efficace e armonioso dai sistemi sanitari centrati sul bambino a quelli orientati all'adulto. Il processo di transizione dell'assistenza dovrebbe essere flessibile, appropriato allo sviluppo e considerare i bisogni medici, psicosociali, educativi e professionali dei sopravvissuti, delle loro famiglie e dei caregiver, oltre a promuovere uno stile di vita sano e l'autogestione." (PMID: 26735352).

Questo processo è essenziale per garantire la continuità dell'assistenza, poiché i CAYA cancer survivors necessitano spesso di assistenza LTFU a causa dei potenziali effetti tardivi del trattamento oncologico. Questi effetti tardivi possono includere problemi di salute cronici, tumori secondari, difficoltà psicologiche o difficoltà socioeconomiche che possono emergere anni dopo il trattamento.

Tuttavia, la mancanza di programmi di transizione formalizzati lascia molti sopravvissuti a confrontarsi con sistemi sanitari complessi senza un supporto adeguato. Questa lacuna interrompe la continuità dell'assistenza e pone sfide significative, influenzando profondamente la qualità di vita dei sopravvissuti. L'assenza di un quadro strutturato per la transizione evidenzia la necessità di soluzioni mirate per affrontare questi problemi.

Il problema non è limitato a regioni specifiche, ma è diffuso anche in tutta l'Unione europea, dove molti giovani sopravvissuti al cancro affrontano ostacoli simili. Senza programmi di transizione strutturati, i sopravvissuti si trovano spesso di fronte a un'assistenza frammentata, a una mancanza di servizi coordinati o persino a un punto di contatto verso cui effettuare la transizione. In molti casi, non è disponibile alcun servizio o sistema dedicato ad accoglierli, rendendo la transizione stessa irrealizzabile. Ne deriva un supporto inadeguato per affrontare i loro bisogni medici, psicologici e sociali in evoluzione. Queste sfide sottolineano l'urgente necessità di strategie complete per sostenere i giovani sopravvissuti in questo periodo critico.

Un processo di transizione senza soluzione di continuità consente ai giovani sopravvissuti di realizzarsi e di raggiungere il loro pieno potenziale. Facilita inoltre lo sviluppo di competenze di autogestione, essenziali per mantenere salute e benessere in età adulta. Investendo in solidi programmi di transizione, i sistemi sanitari possono garantire ai sopravvissuti la continuità assistenziale di cui hanno bisogno, con benefici sia per gli individui sia per la società nel suo complesso

3.3.1 Come abbiamo affrontato le sfide

Linea guida per la pratica clinica

Abbiamo sviluppato una linea guida per la pratica clinica basata sull'evidenza per standardizzare l'assistenza alla transizione in tutta Europa.

Seguendo la metodologia dell'International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), nell'intero processo è stato coinvolto un gruppo di 33 stakeholder internazionali con competenze in oncologia pediatrica, survivorship, psicologia, infermieristica, oncologia radioterapica, epidemiologia e metodologia delle linee guida. Il gruppo comprendeva tre rappresentanti dei pazienti che hanno partecipato attivamente a tutte le fasi.

Nel processo di sviluppo della linea guida, abbiamo utilizzato tre fonti di dati per l'elaborazione delle raccomandazioni:

• Evidenze scientifiche,
• Raccomandazioni tratte da linee guida esistenti per popolazioni con malattie croniche, e
• Esperienze e valori di pazienti, genitori e clinici.

L'obiettivo della linea guida è fornire raccomandazioni europee armonizzate per migliorare le transizioni sanitarie dei sopravvissuti al cancro dell'infanzia e dell'adolescenza nel passaggio dal follow-up a breve termine all'assistenza di survivorship a lungo termine e dai servizi pediatrici a quelli per adulti.

Sono state formulate in totale 44 raccomandazioni, suddivise in tre sezioni: 1. Principi generali, 2. Processo di transizione e 3. Altre condizioni per un processo di transizione di successo e momento del trasferimento.

Link al riepilogo visivo della linea guida: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshop su bisogni e preferenze

Organizzazione di molteplici workshop con CAYA cancer survivors, professionisti sanitari e caregiver per identificare bisogni e preferenze per una transizione ottimale dall'assistenza centrata sul bambino a quella orientata all'adulto.

Un workshop si è svolto online, coinvolgendo 10 sopravvissuti e 2 genitori di 7 Paesi UE. Utilizzando la metodologia Open Space, i partecipanti hanno proposto e guidato le discussioni su temi chiave. Punti d'azione e conclusioni sono stati documentati in tempo reale da un incaricato alla verbalizzazione. Le discussioni hanno fornito preziose indicazioni sulle sfide e le opportunità per migliorare l'assistenza nella transizione. Gli altri workshop si sono svolti in presenza, nell'ambito delle Peer Visits.

Peer Visits ai centri di migliori pratiche

Visite in presenza di 2 giorni hanno riunito 30 peer visitors, tra cui sopravvissuti, genitori e operatori sanitari, provenienti da 15 Paesi UE.

Tali Peer Visits sono una forma di apprendimento e ricerca innovativi. Abbiamo visitato tre rinomati centri europei di assistenza oncologica:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Paesi Bassi)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spagna)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Le visite si sono concentrate su due aspetti chiave: l'assistenza Long-Term Follow-Up (LTFU) e le pratiche di transizione. I partecipanti hanno osservato le attuali migliori pratiche, identificato le lacune e condiviso esperienze per migliorare i modelli di assistenza alla transizione.

3.3.2 Principali risultati

Linea guida sulla transizione

È stata sviluppata la prima linea guida sulla transizione basata sull'evidenza per i giovani sopravvissuti al cancro, che garantirà la continuità dell'assistenza dall'oncologia pediatrica ai servizi di follow-up a lungo termine per adulti.

Questa linea guida copre i seguenti componenti fondamentali:

In generale, il processo di transizione deve dare priorità ai bisogni dei pazienti, assicurando che le loro voci e preferenze siano al centro. I componenti essenziali del piano di transizione dovrebbero includere:

• Una politica di transizione formalizzata per guidare il processo.
• Un coordinamento della transizione ben definito e strutturato.
• Una pianificazione della transizione graduale e intenzionale, adattata a ciascun individuo.
• Un piano di transizione individualizzato che rifletta i bisogni e gli obiettivi specifici del sopravvissuto.
• Garantire che il trasferimento avvenga solo quando l'individuo dimostra prontezza alla transizione, valutata attraverso criteri stabiliti.

Le condizioni per una transizione di successo sono:

• Educazione e coinvolgimento dei sopravvissuti e delle loro famiglie/caregiver per fornire loro le competenze e le conoscenze necessarie a orientarsi nel sistema di assistenza per adulti.
• Formazione per i professionisti sanitari per migliorare la comprensione dei bisogni specifici dei sopravvissuti e la loro competenza nel fornire supporto alla transizione.
• Utilizzo dei sistemi informativi di e-health per consentire una comunicazione e una condivisione dei dati senza interruzioni ed efficienti durante la transizione.
• Conduzione di una valutazione regolare del processo di transizione utilizzando metriche chiave di performance per garantire miglioramento continuo e successo.
• Promuovere l'inclusione dei temi legati alla transizione come priorità nelle politiche sanitarie nazionali e dell'UE.
• Coinvolgere la leadership istituzionale e gli stakeholder per garantire l'allineamento delle politiche e un ampio sostegno alla linea guida sulla transizione.
• Promuovere lo sviluppo e l'uso di materiali sulla transizione per i sopravvissuti e le famiglie, compresi un piano di transizione e risorse di facile comprensione in vari formati.
• Incoraggiare e sostenere un maggior numero di visite ai centri di migliori pratiche per facilitare la condivisione delle conoscenze e migliorare le strategie di transizione.

Materiali di sensibilizzazione

Video educativo sulla transizione

Questo video per giovani colpiti dal cancro spiega in cosa consiste il passaggio dall'assistenza medica pediatrica a quella per adulti, che cosa occorre considerare per rendere la transizione il più fluida possibile e come proseguire con l'assistenza long-term follow-up.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar per diffondere risultati e raccomandazioni agli stakeholder.

Il webinar ha lo stesso obiettivo del video educativo, ossia avvicinare il tema della transizione a tutti gli stakeholder e discutere dove permangono carenze e che cosa si possa fare per affrontarle.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Dichiarazione di Vilnius sui bisogni di transizione:

A Vilnius, in Lituania, si è tenuto anche un simposio di politica sanitaria sul tema della transizione, durante il quale è stata presentata una dichiarazione e firmata da tutti gli stakeholder partecipanti, che propone una serie di misure per migliorare la transizione di bambini e adolescenti con o oltre il cancro verso l'assistenza per adulti:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 La strada da seguire

Per garantire continuità assistenziale e benessere a lungo termine ai CAYA cancer survivors, sono essenziali programmi di transizione strutturati e multidisciplinari. Per conseguirlo, sono necessari sforzi coordinati da parte di tutti gli stakeholder, compresi decisori politici, istituzioni sanitarie e gruppi di advocacy. Le azioni chiave includono:

• Tutti gli stakeholder coinvolti [6] dovrebbero promuovere l'inclusione dei temi legati alla transizione come priorità nelle politiche sanitarie nazionali e dell'UE.
• La leadership istituzionale dovrebbe garantire l'allineamento delle politiche e un ampio sostegno alla linea guida sulla transizione sviluppata.
• Tutti gli stakeholder coinvolti [6] dovrebbero promuovere lo sviluppo e l'uso di materiali sulla transizione per i sopravvissuti e le famiglie, compresi un piano di transizione e risorse di facile comprensione in vari formati.

3.4 Area di impatto 4: Effetti tardivi e assistenza Long-Term Follow-Up

Circa il 75% dei CAYA cancer survivors sviluppa problemi di salute tardivi che richiedono assistenza LTFU. Questi effetti tardivi variano ampiamente a seconda del tipo e dello stadio del cancro, nonché del trattamento ricevuto, incidendo non solo sulla salute fisica ma anche sul benessere psicosociale, sulla funzione neurocognitiva e sulla partecipazione alla vita quotidiana e alla società.

Un'assistenza LTFU personalizzata è fondamentale per mitigare il peso degli effetti tardivi e il loro impatto sulla qualità di vita dei sopravvissuti. Un'assistenza LTFU basata su linee guida consente l'identificazione precoce e la gestione degli effetti tardivi, riducendone le conseguenze a lungo termine. Tuttavia, molti sopravvissuti in Europa non hanno accesso a un'adeguata assistenza LTFU, con significative disparità tra i Paesi. Di conseguenza, numerosi sopravvissuti vengono "persi al follow-up", mancando opportunità critiche di monitoraggio e intervento.

Affrontare queste lacune richiede sforzi coordinati per implementare l'assistenza LTFU in tutta Europa. Fornire un'assistenza coerente e completa garantisce migliori esiti di salute e migliora la qualità di vita complessiva dei CAYA cancer survivors.

3.4.1 Come abbiamo affrontato le sfide

Sondaggi per identificare migliori pratiche e lacune nell'assistenza LTFU

È stato condotto in Europa un sondaggio, progettato in versioni differenti per CAYA cancer survivors e professionisti sanitari, per comprendere lo stato dell'assistenza LTFU.

Il sondaggio ha esplorato:

• Come l'assistenza LTFU è organizzata ed erogata nei vari Paesi.
• Barriere e lacune nell'implementazione di un'assistenza LTFU efficace.
• Esperienze dei sopravvissuti, inclusi livelli di soddisfazione e bisogni non soddisfatti.
• Prospettive dei professionisti sanitari sul loro ruolo, sulle risorse e sulle sfide nell'erogazione dell'assistenza.

I sopravvissuti hanno fornito indicazioni sull'assistenza ricevuta o mancata, mentre i professionisti hanno descritto l'assistenza erogata, evidenziando problematiche sistemiche quali accesso, coerenza e risorse.

Workshop: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Sono stati condotti quattro workshop con sopravvissuti, professionisti sanitari e caregiver, utilizzando una peculiare metafora del percorso ferroviario:

1. I partecipanti hanno immaginato un punto di partenza (stato attuale dell'assistenza LTFU) e una destinazione ideale (assistenza ottimale).
2. Hanno mappato collaborativamente il "percorso", identificando gli elementi, le barriere e i fattori facilitanti necessari per raggiungere il modello assistenziale ideale.

I temi chiave includevano: i) garantire un'assistenza LTFU accessibile e appropriata per tutti i sopravvissuti, ii) fornire un supporto olistico che copra aspetti medici, psicologici e sociali, iii) rafforzare il supporto ai caregiver e la formazione dei professionisti sanitari.

Peer Visits ai centri di migliori pratiche

Come già menzionato, tre rinomati centri oncologici europei hanno ospitato le Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Paesi Bassi)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spagna)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trenta partecipanti, tra cui sopravvissuti, genitori e professionisti di 15 Paesi UE, hanno osservato: i) come l'assistenza LTFU è organizzata e personalizzata, ii) la formazione e l'expertise richieste ai fornitori di assistenza LTFU, iii) l'integrazione di approcci multidisciplinari e del processo decisionale condiviso, e iv) strumenti come piani di survivorship care e tracciamento digitale delle storie di trattamento.

Webinar sulle sfide della survivorship a lungo termine

Sono stati organizzati due webinar per educare e coinvolgere gli stakeholder.

Sintesi in linguaggio PLAIN

Per colmare le lacune nell'accesso alle cure specialistiche, sono state sviluppate sintesi PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) sulla base delle raccomandazioni esistenti di IGHG e PanCare Guidelines Group. Questi materiali di facile utilizzo consentono ai sopravvissuti di:

• Comprendere gli effetti tardivi e le raccomandazioni per la sorveglianza degli effetti tardivi.
• Sostenere i propri bisogni assistenziali con fornitori non specialisti.

Workshop per raccomandazioni sulla comunicazione con i sopravvissuti per prepararli agli effetti tardivi e fornire supporto

I sopravvissuti desiderano informazioni chiare e oneste sulla propria salute, sulle opzioni di cura e sugli effetti a lungo termine, per vivere con fiducia e indipendenza. Purtroppo, molti sopravvissuti rimangono inconsapevoli degli effetti tardivi, con conseguenti ansia, isolamento o depressione. Una comunicazione inadeguata può peggiorare la salute mentale, ostacolare l'aderenza al trattamento e mettere sotto pressione le relazioni. Per poter prendere in mano la gestione della propria salute, i sopravvissuti devono essere ben informati sulle potenziali e reali conseguenze del loro cancro e del relativo trattamento. Pertanto, discussioni aperte tra sopravvissuti e HCPs su tali temi difficili sono essenziali; l'approccio e l'atteggiamento influenzano notevolmente gli esiti.

I partecipanti al workshop hanno discusso la necessità di informazioni chiare e oneste sugli effetti tardivi e condiviso le loro preferenze per una comunicazione efficace tra paziente e operatore sanitario.

Peer Visits ai centri di migliori pratiche

Queste visite in presenza di 2 giorni hanno riunito 30 peer visitors, tra cui sopravvissuti, genitori e operatori sanitari, provenienti da 15 Paesi UE.

Tali Peer Visits sono una forma di apprendimento e ricerca innovativi. Abbiamo visitato tre importanti centri di assistenza oncologica in Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Paesi Bassi)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spagna)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Le visite si sono concentrate su due aspetti chiave: assistenza LTFU e pratiche di transizione. I partecipanti hanno osservato le attuali migliori pratiche, identificato le lacune e condiviso esperienze per migliorare i modelli assistenziali.

3.4.2 Principali risultati

Raccomandazioni

Raccomandazioni per l'assistenza LTFU

Sulla base delle attività sopra descritte, delle indicazioni di IGHG, dei precedenti progetti PanCare, [7] e delle linee guida sui modelli assistenziali, sono state sviluppate raccomandazioni per ottimizzare l'assistenza long-term follow-up (LTFU) per i CAYA cancer survivors in Europa. Organizzate in aree tematiche chiave, queste raccomandazioni costituiscono un quadro chiaro e completo per istituire ed erogare un'assistenza LTFU che migliori la qualità di vita dei sopravvissuti. Le aree tematiche chiave sono:

• Accesso alle cure, che descrive la necessità di un accesso adeguato alle cure per tutti i CAYA cancer survivors
• Organizzazione delle cure, che descrive i requisiti per l'organizzazione di cure ottimali
• Assistenza personalizzata, che evidenzia l'importanza di cure personalizzate
• Collaborazione, rappresentanza e miglioramento, che promuove la collaborazione (internazionale) e la formazione professionale degli HCPs
• Sistema di supporto per i CAYA cancer survivors CS e le loro famiglie, che affronta l'importanza di un adeguato sistema di supporto.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Un riepilogo visivo delle raccomandazioni per l'assistenza LTFU, che evidenzia la fase finale di un trattamento oncologico di successo, è disponibile sulla piattaforma del progetto in otto lingue dell'UE. Questo riepilogo fornisce una panoramica accessibile della roadmap e delle linee guida chiave per sostenere i giovani sopravvissuti al cancro.

Riepilogo visivo: Bisogni, preferenze, condizioni chiave e raccomandazioni per un'assistenza ottimale di survivorship a lungo termine

Come identificati da CAYA cancer survivors, professionisti sanitari e caregiver di diversi Paesi dell'UE.

• Attività: sondaggi, webinar, peer visits, workshop → risultati.
• Elementi di un'assistenza ottimale di survivorship per migliorare la qualità di vita: organizzazione delle cure, cure specialistiche, cure personalizzate, sistema di supporto.
• Per un'assistenza ottimale di survivorship, sostenere:
  1. Un contesto multidisciplinare con un approccio interdisciplinare all'assistenza
  2. Assistenza psicosociale standard e supporto peer-to-peer
  3. Documentazione: ad es. Treatment Summaries e Individual Care Plan
  4. Assistenza strutturata e armonizzata basata su linee guida e protocolli internazionali
  5. Approccio olistico all'assistenza di survivorship a lungo termine in relazione al modello di cura della 'qualità di vita'
  6. Collaborazioni a livello nazionale e internazionale per lo scambio di conoscenze
  7. Rappresentanza e advocacy da parte di sopravvissuti, caregiver e professionisti sanitari
  8. Cure accessibili e a costi sostenibili
  9. Finanziamento, risorse e capacità sostenibili
  10. Informazioni accessibili e comunicazione efficace

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Raccomandazioni sulla comunicazione efficace degli effetti tardivi (in preparazione)

I sopravvissuti hanno condiviso le loro preferenze per una comunicazione efficace sugli effetti tardivi in una discussione aperta, da cui sono scaturite raccomandazioni per i fornitori di assistenza sanitaria in quattro aree chiave:

• Assistenza centrata sul sopravvissuto
• Comunicazione e condivisione delle informazioni fin dall'inizio
• Supporto emotivo e psicosociale
• Rispetto ed empowerment

Mappa virtuale dell'assistenza LTFU in Europa

Aggiornata durante il progetto EU-CAYAS-NET come uno dei risultati chiave del sondaggio LTFU condotto, una mappa virtuale delle strutture di assistenza LTFU fornisce una panoramica aggiornata dei servizi disponibili in Europa e contribuisce a facilitare l'accessibilità per i sopravvissuti: https://www.pancare.eu/european-map/

Materiali di sensibilizzazione

Webinar

1. "Assistenza di survivorship a lungo termine": mette in evidenza strumenti, soluzioni e passaggi per migliorare l'assistenza di survivorship e condivide approfondimenti di esperti e sopravvissuti. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Affrontare le sfide legate a fertilità e intimità": affronta l'impatto del trattamento oncologico sui progetti di fertilità e sull'intimità nelle relazioni, fornendo indicazioni pratiche e incoraggiando un dialogo aperto con i sopravvissuti. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Sintesi PLAIN

Potenziate durante il progetto EU-CAYAS-NET, le sintesi includono ora grafici e riquadri informativi con informazioni aggiuntive. Per maggiori dettagli e per accedere a queste sintesi in linguaggio PLAIN, visitare la pagina dedicata alle risorse di PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Dichiarazione di Barcellona sui bisogni LTFU:

Seguendo l'approccio adottato per gli altri temi, si è tenuto anche a Barcellona un simposio di politica sanitaria, questa volta sul tema dell'assistenza long-term follow-up. Anche in questo caso è stata emessa una dichiarazione che propone una serie di misure per migliorare l'assistenza long-term follow-up e che dovrà essere firmata dagli stakeholder partecipanti.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 La strada da seguire

Un'assistenza LTFU ottimale migliora la qualità di vita dei giovani sopravvissuti al cancro in Europa, consentendo loro di raggiungere il pieno potenziale e alleggerendo al contempo il carico sui sistemi sanitari nazionali attraverso un utilizzo efficiente delle risorse.

Per raggiungere questo obiettivo, l'assistenza LTFU deve essere integrata nei National Cancer Control Plans e allineata alle linee guida europee basate sull'evidenza, come quelle di PanCare e IGHG, che offrono chiare raccomandazioni per il monitoraggio e la gestione degli effetti tardivi. Programmi personalizzati dovrebbero affrontare i diversi bisogni dei sopravvissuti, includendo supporto psicosociale, educazione alla gestione della salute a lungo termine e transizioni fluide tra assistenza pediatrica e per adulti. I piani di survivorship care dovrebbero costituire la base, consentendo un supporto personalizzato e proattivo.

La collaborazione tra la Commissione europea e i governi nazionali è cruciale per istituire un'assistenza LTFU completa con finanziamenti pubblici sostenibili. Investire nella formazione dei fornitori e in sistemi accessibili e multidisciplinari garantirà benefici duraturi ai sopravvissuti e alla società nel suo insieme.

• Tutti i gruppi di stakeholder coinvolti [8] devono continuare a sostenere l'integrazione dell'assistenza LTFU basata sull'evidenza nei National Cancer Control Plans.
• I centri di trattamento dovrebbero fornire servizi di survivorship care per garantire un supporto personalizzato e proattivo che copra tutti gli aspetti della vita dei sopravvissuti e consenta ai sopravvissuti di gestire i propri bisogni di cura.
• Gli ospedali universitari e le società professionali dovrebbero investire nella formazione specialistica e nell'assistenza multidisciplinare per garantire cure all'avanguardia ai sopravvissuti.
• Tutti gli stakeholder coinvolti [8] dovrebbero promuovere una continua collaborazione internazionale tra sanità, ricerca, decisori politici e sopravvissuti per il miglioramento continuo dei piani di assistenza LTFU.

4. Conclusione

I tassi di sopravvivenza dei pazienti oncologici CAYA in Europa sono migliorati significativamente, ma la sopravvivenza a lungo termine comporta sfide persistenti. Fino al 75% dei sopravvissuti affronta effetti tardivi che incidono sul loro benessere fisico, mentale e sociale, tuttavia l'assistenza di follow-up rimane disomogenea in tutta Europa. Il progetto EU-CAYAS-NET evidenzia l'urgente necessità di sistemi di supporto completi e standardizzati per garantire un'elevata qualità della vita ai sopravvissuti.

Principali raccomandazioni politiche

1. Salute mentale e assistenza psicosociale
   • Integrare l'assistenza di follow-up psicosociale nei Piani Nazionali di Controllo del Cancro (NCCPs) con finanziamenti dedicati e strategie di attuazione.
   • Rendere obbligatoria l'adozione di linee guida europee basate sulle evidenze per l'assistenza psicosociale.
   • Stabilire il supporto per la salute mentale come componente fondamentale dell'assistenza oncologica, garantendo l'accesso ai servizi psicologici come standard universale di cura.
2. Supporto all'istruzione e alla carriera
   • Sviluppare politiche nazionali che garantiscano un supporto educativo e professionale personalizzato ai sopravvissuti al cancro infantile.
   • Adottare e attuare una legislazione antidiscriminatoria per proteggere i sopravvissuti dalla discriminazione nell'istruzione e nel lavoro, garantendo pari opportunità di carriera.
   • Formare professionisti dedicati a coordinare le esigenze dei sopravvissuti nei settori dell'istruzione, dell'occupazione e della sanità.
3. Supporto alla transizione sanitaria
   • Attuare programmi di transizione strutturati nelle politiche sanitarie nazionali per garantire un passaggio senza soluzione di continuità dall'oncologia pediatrica a quella dell'adulto.
   • Garantire la continuità dell'assistenza ai sopravvissuti attraverso l'integrazione formale di percorsi sanitari centrati sul sopravvissuto e adeguati alla fase di sviluppo.
   • Allineare le politiche nazionali al quadro di transizione basato sulle evidenze di EU-CAYAS-NET per garantire coerenza tra gli Stati membri.
4. Assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU)
   • Includere l'assistenza LTFU nei Piani Nazionali di Controllo del Cancro con meccanismi sostenibili di finanziamento pubblico.
   • Garantire l'accesso a cliniche LTFU specializzate dotate di team multidisciplinari formati nell'assistenza alla survivorship.
   • Migliorare la consapevolezza e l'accessibilità dei servizi LTFU attraverso strumenti digitali e strategie di comunicazione centrate sul sopravvissuto.

Invito all'azione

Invitiamo tutte le parti interessate, compresi i decisori politici a livello nazionale e dell'UE, ad agire ora e a:

• Dare priorità al benessere dei giovani sopravvissuti al cancro nelle strategie sanitarie nazionali.
• Legiferare per un'assistenza di follow-up completa e standardizzata in tutta Europa.
• Destinare finanziamenti e risorse alla formazione professionale, alla collaborazione intersettoriale e a modelli di assistenza innovativi

I sopravvissuti al cancro CAYA hanno bisogno di un'assistenza permanente e centrata sulla persona, non solo per sopravvivere, ma per prosperare.

Note

1. Standard pubblicato alla fine del progetto (giugno 2025) e disponibile per il download all'indirizzo /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Rappresentanti dei pazienti, professionisti sanitari, decisori politici e organismi regolatori
3. Rappresentanti dei pazienti, professionisti sanitari, decisori politici e organismi regolatori
4. Rappresentanti dei pazienti, professionisti sanitari, decisori politici e organismi regolatori
5. Rappresentanti dei pazienti, professionisti sanitari, decisori politici e organismi regolatori
6. Rappresentanti dei pazienti, professionisti sanitari, decisori politici e organismi regolatori
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Rappresentanti dei pazienti, professionisti sanitari, decisori politici e organismi regolatori

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

Cofinanziato dall'Unione europea. Le opinioni e i punti di vista espressi sono tuttavia esclusivamente quelli dell'autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell'Unione europea o della European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Né l'Unione europea né l'autorità concedente possono esserne ritenute responsabili. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.