Positionspapir om mental sundhed og psykosocial omsorg, transition og behov for langvarig opfølgning under overlevelse efter CAYA-kræft

Om denne publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme. Leverance nr.: D3.5. WP(s): WP3. Opgave(r): 3.2 – Mental sundhed & psykosocial omsorg, 3.3 – Uddannelses- og karrierestøtte, 3.4 - Transition, 3.5 – Senfølger og LTFU.

Versionshistorik

Konsortium

1. Resumé

Optimering af livskvalitet efter kræft i ungdommen

EU-CAYAS-NET-projektet fremhæver det afgørende behov for livslang, personcentreret støtte til at håndtere de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, som overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den tidlige voksenalder (CAYA) står over for. Der er behov for målrettede tilgange til mental sundhed, uddannelse, karriereudvikling, transition og langvarig opfølgende pleje, for at overlevere kan trives og opnå den bedst mulige livskvalitet efter kræft.

Mental sundhed & psykosocial omsorg

At få en kræftdiagnose i en ung alder er meget belastende og kan forårsage stor mistrivsel hos unge mennesker såvel som hos deres familier og omsorgspersoner. Det må anerkendes, at psykosocial trivsel har stor indflydelse på overleveres sundhedsrelaterede livskvalitet. Derfor skal mental sundhed og psykosocial støtte implementeres som en rutinemæssig del af indsatsen for CAYA-kræftoverlevere, uanset deres baggrund eller indkomst.

Projektresultater, der adresserer mangler inden for mental sundhed & psykosocial omsorg:

• Vi udviklede en fælles europæisk, evidensbaseret standard for opfølgende pleje inden for mental sundhed og psykosocial omsorg [1] gennem samarbejdsindsatser, som sikrer, at overleveres behov mødes konsekvent i hele Europa.
• Vi producerede en række ressourcer, såsom et Pocket Card Set og undervisningsvideoer, der giver praktiske redskaber til at forbedre bevidsthed, dialog og leveringen af omsorg.

Vejen frem

• Psykosocial opfølgende pleje skal indgå i nationale kræftkontrolplaner som en kernekomponent i personcentreret, livslang pleje.
• Behandlingscentre bør integrere psykosocial omsorg i livslange opfølgningsprogrammer for at sikre omfattende støtte til kræftoverlevere.
• Alle involverede interessenter (patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, beslutningstagere og regulerende myndigheder) skal arbejde for national implementering af en europæisk, evidensbaseret standard for psykosocial opfølgende pleje.

Uddannelses- og karrierestøtte

CAYA-kræftoverlevere oplever ofte vanskeligheder med at finde beskæftigelse på grund af huller i uddannelses- eller arbejdshistorik forårsaget af deres sygdom og behandling. Disse udfordringer kan føre til hyppige tilbageslag, karriereskift og potentiel diskrimination sammenlignet med personer uden en kræfthistorik.

Projektresultater, der styrker uddannelses- og karrieremuligheder:

• Vi udviklede et interaktivt kort og digitale, særligt målrettede undervisningsmaterialer for at håndtere barrierer inden for uddannelse og beskæftigelse.
• Vi skabte et Train-the-Trainer-pensum for at ruste undervisere og fagpersoner til at yde effektiv støtte og minimere kræftens forstyrrende indvirkning på uddannelse og erhverv.

Vejen frem

• Nationale uddannelsessystemer bør sammen med behandlingscentre yde støtte gennem hele uddannelses-/oplæringsforløbet, hvor der er behov. Dette kræver omtale i nationale uddannelsesplaner.
• Alle involverede interessenter [2] bør sikre nem adgang til information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder.
• Behandlingscentre bør stille dedikerede fagpersoner til rådighed og uddanne dem i langvarig opfølgende pleje (LTFU), så det sikres, at de har den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og den nødvendige tid til effektivt at koordinere kommunikationen mellem den unge/personen og familien, skole/arbejdsplads, sundhedsteam og støtteudbydere.

Transition

Transitionsprocessen fra børneorienteret til voksenorienteret behandling kræver større opmærksomhed for at sikre, at CAYA-kræftoverlevere modtager omfattende, langvarig opfølgende pleje.

Projektresultater, der fremmer sømløse overgange i sundhedsvæsenet

• Vi udviklede den første evidensbaserede transitionsretningslinje for unge kræftoverlevere (visuelt resumé). Hvis den implementeres, vil den sikre kontinuitet i plejen fra pædiatrisk onkologi til voksne langvarige opfølgningstjenester.
• Vi gennemførte flere Peer Visits og workshops, som identificerede bedste praksis og gav værdifuld indsigt i, hvordan transitionssystemer kan forbedres.

Vejen frem

• Alle involverede interessenter [2] bør fremme inkluderingen af transitionsrelaterede emner som en prioritet i nationale sundhedspolitikker og EU-sundhedspolitikker.
• Institutionel ledelse bør sikre politikmæssig overensstemmelse og bred opbakning til den udviklede transitionsretningslinje.
• Alle involverede interessenter [2] bør fremme udviklingen og anvendelsen af transitionsmaterialer til overlevere og familier, herunder en transitionsplan og letforståelige ressourcer i forskellige formater.

Senfølger & langvarig opfølgende pleje (LFTU)

Skræddersyet LTFU-pleje er afgørende for at mindske byrden ved senfølger og deres indvirkning på overleveres livskvalitet. Retningslinjebaseret LTFU-pleje muliggør tidlig opsporing og håndtering af senfølger, hvilket reducerer deres langsigtede konsekvenser.

Projektresultater om opfølgende (LTFU) pleje

• Spørgeskemaundersøgelser og workshops afdækkede kritiske mangler i LTFU-pleje og understregede behovet for tilgængelige, tværfaglige ydelser.
• Særligt udviklede anbefalinger og et visuelt resumé tilbyder handlingsrettede skridt til implementering af effektiv LTFU-pleje i hele Europa.
• PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) sprogopsummeringer udstyrer overlevere med tilgængelig information om senfølger og anbefalet LTFU-pleje.
• Et virtuelt kort over LTFU-plejefaciliteter giver et opdateret overblik over tilgængelige tilbud i hele Europa og bidrager til at fremme tilgængeligheden for overlevere.

Vejen frem

• Alle involverede interessentgrupper [3] skal fortsat arbejde for integrationen af evidensbaseret LTFU-pleje i nationale kræftkontrolplaner.
• Behandlingscentre bør tilbyde overleverplejeydelser for at sikre personlig, proaktiv støtte, der dækker alle aspekter af overleveres liv, og gøre det muligt for overlevere selv at håndtere deres plejebehov.
• Universitetshospitaler og faglige selskaber bør investere i specialistuddannelse og tværfaglig pleje for at sikre state-of-the-art behandling af overlevere.
• Alle involverede interessenter [3] bør fremme kontinuerligt internationalt samarbejde mellem sundhedsvæsen, forskning, beslutningstagere og overlevere for løbende forbedringer af LTFU-plejeplaner.

2. Introduktion og baggrund

I de seneste årtier har betydelige fremskridt inden for lægevidenskaben markant forbedret overlevelsesraterne for børn, unge og unge voksne (CAYA) med kræft i Europa. Overlevelsesraterne er steget fra blot 20 % til cirka 80 %, selv om disse rater varierer afhængigt af kræfttype og geografisk placering, med bemærkelsesværdige forskelle mellem vesteuropæiske og østeuropæiske lande. Det anslås, at mere end 500.000 personer med en historik med kræft i barndommen i øjeblikket lever i Europa (PMID: 24706509). Hver enkelt person står over for unikke udfordringer, herunder de potentielle langsigtede følger af kræft og dens behandling.

EU-CAYAS-NET er et projekt ledet af patientorganisationer, støttet af Den Europæiske Unions EU4Health-program (tilskudsaftalenummer 101056918), som integrerer arbejdet fra patientfortalere, forskere og sundhedsudbydere for at etablere et netværk på tværs af Europa med det formål at forbedre livskvaliteten for overlevere og plejen af AYA-kræftpatienter.

Faktorer, der påvirker livskvaliteten

Op til 75 % af CAYA-kræftoverlevere oplever langsigtede følger relateret til kræft og dens behandling, hvilket nødvendiggør livslang opfølgende pleje (PMID: 34462344). Selv personer uden åbenlyse langsigtede følger har behov for monitorering med henblik på tidlig påvisning af sene følger og bør derfor modtage langtidsopfølgende (LTFU) pleje.

Livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere er mangesidet og omfatter fysisk, følelsesmæssigt og socialt velbefindende. På trods af de betydelige fremskridt i overlevelsesrater står mange overlevere over for vedvarende udfordringer, såsom kroniske helbredsproblemer, psykisk belastning og vanskeligheder inden for uddannelse og karriereudvikling. Overgangen fra pædiatrisk til voksenorienteret sundhedspleje kan også være overvældende og kræver kontinuerlig støtte og skræddersyet langtidsopfølgende pleje for at håndtere sene følger og fremme en helhedsorienteret bedring. At sikre en høj livskvalitet for CAYA-kræftoverlevere indebærer en omfattende håndtering af disse forskellige behov.

Som en del af EU-CAYAS-NET-projektet identificerede overlevere og omsorgspersoner sammen de centrale temaer i en hidtil uset tilgang, som senere dannede grundlag for EU-CAYAS-NET's arbejde med livskvalitet:

• Mental sundhed og psykosocial pleje
• betydningen af støtte til uddannelse og karriere
• udfordringerne ved overgangen fra barnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer, og
• den afgørende rolle, som LTFU spiller for at opretholde det generelle velbefindende.

Denne hvidbog undersøger de forskellige dimensioner af livskvalitet efter kræft. Desuden understreger vi behovet for målrettede indsatser vedrørende livskvalitetsproblemer med henblik på at informere beslutningstagere, sundhedsudbydere og interessenter om overlevelsessituationens mangesidede karakter og de nødvendige tiltag for at forbedre livskvaliteten for CAYA-overlevere i hele Europa.

3. Tilgang & resultater

3.1 Indsatsområde 1: Håndtering af mangler inden for mental sundhed & psykosocial støtte

At modtage en kræftdiagnose i en ung alder, hvad enten det er som barn, teenager eller ung voksen, er en stor belastning og kan forårsage megen mistrivsel for unge mennesker såvel som for deres familier og omsorgspersoner. Forskellige følelsesmæssige og/eller sociale problemer kan opstå gennem hele livet som følge af langvarige og toksiske behandlinger med mange hospitalsophold, konfrontationen med en livstruende sygdom, forstyrrelser i socialt liv, uddannelse eller arbejdsliv samt en høj sandsynlighed for at udvikle fysiske senfølger. Kræftrelateret angst, depression, træthed eller neuropsykologiske problemer er blot nogle af de psykosociale udfordringer, som kræftoverlevere ofte møder, og som kræver specialiseret støtte.

For CAYA-kræftoverlevere bliver mentale sundhedsudfordringer og psykosociale udfordringer ofte utilstrækkeligt håndteret, enten fordi de undervurderes eller overses, eller fordi passende følelsesmæssige reaktioner fejlagtigt fortolkes som patologiske.

En vigtig faktor, der bidrager til den utilstrækkelige psykosociale støtte, er manglen på specialiserede overlevelsesklinikker, der tilbyder personligt tilpasset psykosocial opfølgende pleje.

I betragtning af den biopsykosociale behandlingsmodel (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) er det afgørende at tage højde for de særlige behov inden for mental sundhed hos CAYA-kræftoverlevere, og hvordan disse påvirker deres livskvalitet. Derfor skal mental sundhed og psykosocial støtte tilbydes som rutinebehandling og finansieres tilstrækkeligt af sundhedssystemerne.

3.1.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Udvikling af oplysningsmaterialer:

Gennem et omfattende samarbejde med alle interessenter blev der anvendt en holistisk tilgang til at identificere bedste praksis og forstå de særlige behov hos unge kræftoverlevere i relation til mental sundhed og psykosocial støtte. Almindelige senfølger blev beskrevet på baggrund af aktuel litteratur, oplysningsmaterialer og, afgørende, peer-erfaringer. Flere online konsensusmøder med overleverrepræsentanter og sundhedsprofessionelle fra hele Europa sikrede, at de valgte emner afspejlede virkelige udfordringer. Indsigter fra disse drøftelser styrede udviklingen af indholdet, som derefter blev gennemgået af konsensusgruppen.

Identifikation af mangler i psykosocial støtte til CAYA-kræftoverlevere i hele Europa

En online spørgeskemaundersøgelse blandt CAYA-kræftoverlevere vurderede den nuværende situation og manglerne i LTFU-pleje med fokus på støtte til mental sundhed og psykosocial støtte. Forskningsmålene blev udformet af overleverrepræsentanter på et online konsensusmøde med støtte i aktuel litteratur og retningslinjer for psykosocial støtte. Efter en pilotfase omfattede det endelige spørgeskema 41 spørgsmål om personlige erfaringer, behov og ønsker til psykosocial opfølgende pleje på tværs af psykologiske, sociale og fysiske dimensioner. Spørgeskemaet blev gjort tilgængeligt online på 13 sprog.

Fælles standard for mental sundhed og psykosocial støtte

En arbejdsgruppe bestående af repræsentanter for CAYA-kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle gennemgik eksisterende retningslinjer og standarder for psykosocial støtte. Under to konsensusmøder blev relevansen af hver standard vurderet, mangler blev identificeret, og ændringer foreslået. Med afsæt i disse drøftelser, nyere videnskabelig litteratur og resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen udviklede gruppen en fælles standard for psykosocial støtte i CAYA-kræftoverlevelse.

3.1.2 Vigtigste resultater

Vurdering af den aktuelle status og mangler i psykosocial støtte til CAYA-kræftoverlevere i Europa

Spørgeskemaundersøgelsen blandt 194 overlevere fra 24 europæiske lande viste betydelige mangler i monitorering af mental sundhed og psykosocial støtte efter CAYA-kræft.

Overleverne fremhævede udækkede behov inden for områder som angst, træthed, økonomi, relationer og neuropsykologiske problemer sammen med utilstrækkelig opmærksomhed på psykosociale senfølger i LTFU-pleje og især mangel på information om risikoen for at udvikle psykosociale senfølger samt om eksisterende muligheder for psykosocial støtte. Almindelige barrierer omfattede økonomiske begrænsninger og begrænset tilgængelighed af opfølgende institutioner, der tilbyder psykosocial støtte.

Figur 1. Bevidsthed om psykosociale senfølger

Blev du informeret om, at sygdoms- eller behandlingsrelaterede psykosociale senfølger kan opstå? (n=183)

Nøgleresultater fra denne undersøgelse fremhæver behovet for støtte versus den faktiske støtte, der blev modtaget, inden for:

• Sygdoms- eller behandlingsrelaterede konsekvenser for den sociale dimension:
  • Isolation: 51 % havde behov for støtte - heraf modtog kun 5.7 % støtte
  • Øget angst, angstlidelse: 57 % havde behov for støtte - heraf modtog kun 8.2 % støtte
  • Frygt for tilbagefald af kræft: 54 % havde behov for støtte - heraf modtog kun 4.9 % støtte
  • Økonomiske begrænsninger: 52 % havde behov for støtte - heraf modtog kun 4.1 % støtte
• Psykosocial belastning som følge af fysiske senfølger fra sygdom eller behandling:
  • Træthed: 52 % havde behov for støtte - heraf modtog kun 4.1 % støtte
• Neuropsykologiske problemer (f.eks. hukommelse, opmærksomhed):
  • 50 % havde behov for støtte - heraf modtog kun 4.1 % støtte

Oplysningsmaterialer

EU-CAYAS-NET-lommekort til bevidsthed om mental sundhed og vejledning

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

EU-CAYAS-NET-lommekortsættet er målrettet unge kræftoverlevere, pårørende, HCPs, undervisere og peers. Hold af sundhedsprofessionelle og overleverrepræsentanter skrev og designede i fællesskab de endelige lommekort, hvilket fremmede inklusion og relevans. Kortene er udviklet til psykoedukation, dialog og politisk arbejde, og hvert kort omhandler et centralt emne ved at skitsere problemstillingen, behov, handlinger og anbefalinger. Kortene indeholder nøglepunkter, et kontaktfelt til henvisning til specialister, forklaringer på begreber og et link til EU-CAYAS-NET Platform for yderligere oplysninger.

Lommekortsættet omfatter i øjeblikket ni kort med mulighed for at udvide efter behov:

• 10 nøglepunkter om mental sundhed
• At tale om alvorlige emner
• Do's and Don'ts i kommunikation
• Social dimension
• Støtte til uddannelse
• Støtte til karriere
• Neuropsykologi
• Frygt og håb
• Sorg og depression
• Min ret til at sørge

Undervisningsvideo om mental sundhed i overlevelsesforløb

For at øge bevidstheden blev der udviklet en undervisningsvideo, som understreger vigtigheden af at prioritere mental og fysisk sundhed under og efter kræftbehandling. Med råd fra eksperter i psykologi og socialt arbejde tilbyder videoen strategier for mentalt velbefindende, fremhæver værdien af professionel hjælp og understreger betydningen af uddannelse og støttende sociale netværk i recovery.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar om mental sundhed & psykosocial støtte

Webinaret udforsker sunde bearbejdningsstrategier, risici for mental sundhed og kommunikation med CAYA-kræftoverlevere. Emnerne omfatter balancen mellem håb og frygt, sorg versus depression, muligheder for psykosocial støtte, huller i plejen og sensitiv kommunikation, for eksempel med et oplæg om What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Sessionen indeholder også en paneldebat med patientrepræsentanter og HCPs. Webinaret er åbent for overlevere, familier, HCPs og alle med interesse for emnet, og optagelsen er tilgængelig på YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Fælles standard for mental sundhed og psykosocial støtte

En mangfoldig arbejdsgruppe af CAYA-kræftoverlevere, eksperter i mental sundhed og sundhedsprofessionelle gennemgik grundigt eksisterende retningslinjer for psykosocial støtte. Under to konsensusmøder vurderede de relevansen af de nuværende standarder, identificerede mangler og foreslog nødvendige ændringer. Gennem en fælles gennemgang af eksisterende standarder og retningslinjer for psykosocial støtte sammen med drøftelser i konsensusgruppen blev det erkendt, at de fleste retningslinjer er fokuseret på pædiatriske patienter og overlevere og ikke tager højde for unge og yngre voksne patienter og overlevere. Derudover manglede der også vigtige emner for CAYA-kræftpopulationen, for eksempel: kommunikation, peer-støtte, fertilitetsbevarelse og kommunikation om fertilitet.

Med inddragelse af nyere videnskabelig litteratur og resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen udviklede gruppen en fælles standard for psykosocial støtte i CAYA-kræftoverlevelse. Denne europæiske standard vil blive offentliggjort på www.beatcancer.eu ved projektets afslutning (juni 2025).

Wien-erklæringen om mentale og psykosociale sundhedsbehov

Et sundhedspolitisk symposium med titlen "Surviving Survival" blev afholdt i Wien, hvor en erklæring blev præsenteret og underskrevet af alle deltagende nationale interessenter med forslag til en række handlinger for at forbedre psykosocial sundhed efter CAYA-kræft: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Vejen frem

Gennem EU-CAYAS-NET identificerede vi centrale udfordringer, barrierer og fremmende faktorer, der påvirker adgangen til og leveringen af psykosocial støtte. Ved hjælp af en samarbejdsorienteret tilgang med flere interessenter, samsledet af patientfortalere og sundhedsprofessionelle, udviklede vi praktiske og tilgængelige ressourcer målrettet unge kræftoverlevere, som skal deles via netværksplatformen.

På baggrund af vores resultater opfordrer vi til implementering af følgende politiske tiltag for at adressere kritiske mangler i psykosocial støtte og sikre ligeværdig, målrettet støtte til unge kræftoverlevere i hele Europa:

• Psykosocial opfølgende pleje skal indgå i nationale kræftplaner som en kernekomponent i personcentreret, livslang pleje.
• Behandlingscentre bør integrere psykosocial støtte i livslange opfølgningsprogrammer for at sikre omfattende støtte til kræftoverlevere.
• Alle involverede interessenter [4] skal arbejde for national implementering af en europæisk, evidensbaseret standard for psykosocial opfølgende pleje.

3.2 Indsatsområde 2: Styrkelse af uddannelses- og karrieremuligheder

Kræft og dens behandling kan have stor indvirkning på uddannelses- og karrieremuligheder og fører ofte til længerevarende fravær og institutioner, der er dårligt forberedte på at tilbyde den nødvendige støtte.

Når hjemmeundervisning, fjernundervisning eller hospitalsbaseret undervisning ikke tilbydes, har unge kræftpatienter ofte svært ved at bevare motivationen og kan miste vigtige sociale forbindelser til venner, lærere og jævnaldrende. Kræft og dens behandling kan også medføre fysiske, kognitive og følelsesmæssige forandringer, som gør det sværere at lære og arbejde. Efter behandlingen kan CAYA-kræftoverlevere have svært ved at indhente det forsømte skolearbejde, hvis de vender tilbage til samme klasse, eller opleve sociale vanskeligheder, hvis de går et år om i en ny klasse. De kan føle sig pressede til at følge med deres jævnaldrende og bevise deres recovery. Sygdoms- og behandlingsrelaterede funktionsnedsættelser kan også føre til udækkede støttebehov, behov for at skifte til et andet uddannelsesspor eller en erkendelse af, at visse karriereveje ikke længere er realistiske.

Eventuelle huller i uddannelses- eller arbejdshistorik kan gøre det vanskeligt for CAYA-kræftoverlevere at få beskæftigelse. Selv år efter behandlingen kan senfølger kræve yderligere tid væk fra arbejde eller skole eller medføre nedsat kapacitet på grund af træthed, lav energi og andre udfordringer. Disse vedvarende tilbageslag kan kræve, at overlevere skifter karriere, og kan føre til arbejdsmarkedsdiskrimination på grund af forskellene mellem kræftoverlevere og personer uden sådanne erfaringer.

På uddannelses- og beskæftigelsesinstitutionernes side er der ofte mangel på bevidsthed og information om, hvad der stadig kan være muligt under behandlingen, eller hvilken ekstra støtte der kan være nødvendig og kan tilbydes for at hjælpe de unge patienter med at trives og lykkes i deres uddannelses- og karriereforløb.

3.2.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Digitale undervisningsmaterialer om støtte til uddannelse & karriere

Målrettet støtte og ressourcer kan effektivt hjælpe overlevere med at overvinde disse barrierer og trives. For at imødekomme disse særlige udfordringer og fremhæve muligheder for udvikling blev der under dette projekt udviklet digitale undervisningsmaterialer, herunder en undervisningsvideo og et optaget webinar, for at give vejledning og fremme personligt tilpasset støtte til uddannelse og karriere for unge kræftoverlevere.

Indsamling af best practice-/vejledningsmaterialer til støtte for uddannelse og karriere

Via desk research og ved at række ud til konsortiemedlemmer, herunder Associated Partners og udvidede netværk i hele Europa, blev eksisterende best practice-materialer til støtte for uddannelse og karriere på forskellige europæiske sprog indsamlet og kategoriseret, så de kunne gøres offentligt tilgængelige.

Udvikling af et Train-the-Trainer-curriculum

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-konceptet er tilpasset behovene hos CAYA-kræftoverlevere og har til formål at udstyre deltagerne med den nødvendige viden, holdning og de nødvendige færdigheder til at uddybe deres viden og være i stand til at formidle information eller opbygge støtte til uddannelse og karriere i deres nationale/lokale strukturer.

Fokusgruppediskussioner for at indsamle indsigter og informere vores materialer/værktøjer

Der blev organiseret to fokusgrupper med CAYA-kræftoverlevere, som har modtaget karrierestøtte (Wien, Utrecht). De to samtaler gav førstehåndserfaringer og erfaringsudveksling om god og dårlig praksis, hvilket yderligere informerede de udviklede materialer.

3.2.2 Vigtigste resultater

Digitale informations-, oplysnings- og undervisningsmaterialer om støtte til uddannelse & karriere

Undervisningsvideo

Videoen sætter fokus på de særlige udfordringer, som overlevere står over for, samtidig med at den fremhæver deres kompetencer og potentielle muligheder for uddannelse og karrierefremgang.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Webinaret udforsker barrierer for støtte til uddannelse og karriere, viser best practice og deler indsigter fra overlevere og sundhedsprofessionelle. Foreløbige resultater fra fokusgruppediskussioner i Wien og Utrecht præsenteres og giver værdifuld indsigt til udviklingen af forbedrede karrierestøttekoncepter for CAYA-kræftoverlevere.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Kort over best practice for støtte til uddannelse og karriere

Hjulet behøver ikke altid at blive opfundet på ny: et interaktivt kort på EU-CAYAS-NET Platform tilbyder landespecifikke materialer om støtte til uddannelse og karriere på lokale sprog, som systematisk blev indsamlet inden for rammerne af projektet. Disse ressourcer omfatter brochurer, links til websites og støtteprogrammer målrettet unge kræftoverlevere, forældre og lærere.

LINK: /project-deliverables/

Train-the-Trainer-curriculum

Train-the-Trainer-curriculum er en manual, der omfatter ni moduler, som dækker emner som personlige styrker og svagheder, miljømæssige faktorer og arbejdspladsforhold. Hvert modul beskriver sine mål, metoder og nødvendige materialer. Manualen giver også teoretiske indsigter i Train-the-Trainer-koncepter, udviklingspsykologi samt eksempler på gruppearbejde og input.

Manualen er designet til personer med tidligere Train-the-Trainer-erfaring og gør det muligt for deltagerne at lede fremtidige sessioner, ideelt set faciliteret i fællesskab af patientfortalere og sundhedsprofessionelle. Programmet retter sig mod personer, der arbejder med støtte til uddannelse og karriere, dem, der ønsker at etablere initiativer på området, samt alle, der ønsker at samarbejde og øge bevidstheden.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Vejen frem

For effektivt at støtte CAYA-kræftoverlevere er der behov for en flerstrenget tilgang - en tilgang, der både adresserer individuelle behov og bredere systemiske mangler inden for uddannelse og beskæftigelse, herunder følgende nøglehandlinger:

• Nationale uddannelsessystemer bør sammen med behandlingscentre yde støtte gennem hele uddannelses-/træningsforløbet, hvor det er nødvendigt. Dette kræver omtale i nationale uddannelsesplaner.
• Alle involverede interessenter [5] bør sikre let adgang til information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder.
• Behandlingscentre bør stille dedikerede fagpersoner til rådighed i langtidsopfølgende pleje (LTFU) og uddanne dem, så de har den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og den nødvendige tid til effektivt at koordinere kommunikationen mellem den unge/personens familie, skole/arbejdsplads, sundhedsteam og støtteudbydere.

3.3 Indsatsområde 3: Fremme af sømløse overgange i sundhedsvæsenet

Transition defineres som "en aktiv, planlagt, koordineret, omfattende, multidisciplinær proces, der gør det muligt for kræftoverlevere fra barndom og ungdom effektivt og harmonisk at overgå fra børnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer. Overgangen i plejeprocessen bør være fleksibel, udviklingsmæssigt passende og tage hensyn til overlevernes, deres familiers og omsorgspersoners medicinske, psykosociale, uddannelsesmæssige og erhvervsmæssige behov samt fremme en sund livsstil og egenmestring." (PMID: 26735352).

Denne proces er afgørende for at sikre kontinuitet i plejen, da CAYA-kræftoverlevere ofte har behov for LTFU-pleje på grund af potentielle senfølger af kræftbehandling. Disse senfølger kan omfatte kroniske helbredsproblemer, sekundære kræftsygdomme, psykiske udfordringer eller socioøkonomiske vanskeligheder, der kan opstå mange år efter behandlingen.

Manglen på formaliserede transitionsprogrammer betyder imidlertid, at mange overlevere må navigere i komplekse sundhedssystemer uden tilstrækkelig støtte. Dette hul afbryder kontinuiteten i plejen og skaber betydelige udfordringer, som dybt påvirker overlevernes livskvalitet. Fraværet af en struktureret transitionsramme understreger behovet for målrettede løsninger til at håndtere disse problemer.

Problemet er ikke begrænset til bestemte regioner, men er også udbredt i hele Den Europæiske Union, hvor mange unge kræftoverlevere står over for lignende forhindringer. Uden strukturerede transitionsprogrammer oplever overlevere ofte fragmenteret pleje, mangel på koordinerede tjenester eller endda et kontaktpunkt at overgå til. I mange tilfælde findes der ingen dedikeret tjeneste eller noget system til at modtage dem, hvilket gør selve transitionen uopnåelig. Dette resulterer i utilstrækkelig støtte til at håndtere deres skiftende medicinske, psykologiske og sociale behov. Disse udfordringer understreger det presserende behov for omfattende strategier, der kan støtte unge overlevere gennem denne kritiske periode.

En sømløs transitionsproces giver unge overlevere mulighed for at trives og realisere deres fulde potentiale. Den fremmer også udviklingen af egenmestringsfærdigheder, som er afgørende for at bevare sundhed og trivsel i voksenlivet. Ved at investere i solide transitionsprogrammer kan sundhedssystemerne sikre, at overlevere modtager den kontinuitet i plejen, de har brug for, hvilket i sidste ende gavner begge parter: individerne og samfundet som helhed

3.3.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Klinisk praksisretningslinje

Vi udviklede en evidensbaseret klinisk praksisretningslinje for at standardisere transitionspleje på tværs af Europa.

Efter metodologien fra International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) deltog en gruppe på 33 internationale interessenter med ekspertise inden for pædiatrisk onkologi, overlevelse, psykologi, sygepleje, stråleonkologi, epidemiologi og retningslinjemetodologi i hele processen. Gruppen omfattede tre patientrepræsentanter, som deltog aktivt i alle trin.

I udviklingsprocessen for retningslinjen anvendte vi tre datakilder til udvikling af anbefalingerne:

• Videnskabelig evidens,
• Anbefalinger fra eksisterende retningslinjer for populationer med kroniske sygdomme, og
• Erfaringer og værdier hos patienter, forældre og klinikere.

Formålet med retningslinjen er at levere europæisk harmoniserede anbefalinger, der skal styrke overgange i sundhedsvæsenet for kræftoverlevere fra barndom og ungdom, når de bevæger sig fra korttidsopfølgende pleje til langtidsopfølgende overlevelsespleje og fra pædiatriske til voksenorienterede plejetjenester.

I alt blev der formuleret 44 anbefalinger, opdelt i tre sektioner: 1. Generelle principper, 2. Transitionsprocessen og 3. Øvrige betingelser for en vellykket transitionsproces og overførselstidspunkt.

Link til den visuelle opsummering af retningslinjen: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshops om behov og præferencer

Organisering af flere workshops med CAYA-kræftoverlevere, sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner for at identificere behov og præferencer for en optimal overgang fra børnecentreret til voksenorienteret pleje.

En workshop blev afholdt online med deltagelse af 10 overlevere og 2 forældre fra 7 EU-lande. Ved hjælp af Open Space-metodologien foreslog deltagerne og ledte drøftelser om centrale emner. Handlingspunkter og konklusioner blev dokumenteret i realtid af en udpeget referent. Drøftelserne gav værdifulde indsigter i udfordringer og muligheder for at forbedre transitionspleje. De øvrige workshops blev afholdt fysisk som en del af Peer Visits.

Peer Visits til best practice-centre

2-dages peer site visits samlede 30 peer-besøgende, herunder overlevere, forældre og sundhedsudbydere, fra 15 EU-lande.

Sådanne Peer Visits er en form for innovativ læring og forskning. Vi besøgte tre anerkendte kræftcentre i Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederlandene)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Østrig)

Besøgene fokuserede på to centrale aspekter: Long-Term Follow-Up (LTFU) care og transitionspraksis. Deltagerne observerede nuværende best practice, identificerede mangler og delte erfaringer for at forbedre modeller for transitionspleje.

3.3.2 Vigtigste resultater

Transitionsretningslinje

Den første evidensbaserede transitionsretningslinje for unge kræftoverlevere blev udviklet, som vil sikre kontinuitet i plejen fra pædiatrisk onkologi til voksenorienterede langtidsopfølgende tjenester.

Denne retningslinje dækker følgende kernekomponenter:

Generelt skal transitionsprocessen prioritere patienternes behov og sikre, at deres stemmer og præferencer er i centrum. Væsentlige komponenter i transitionsplanen bør omfatte:

• En formaliseret transitionspolitik til at styre processen.
• En veldefineret og struktureret transitionskoordinering.
• Gradvis og målrettet transitionsplanlægning, tilpasset den enkelte.
• En individualiseret transitionsplan, der afspejler overleverens specifikke behov og mål.
• Sikring af, at overførslen kun finder sted, når personen udviser transition readiness, vurderet gennem etablerede kriterier.

Betingelser for en vellykket transition er:

• Uddannelse og inddragelse af overlevere og deres familier/omsorgspersoner, så de får de færdigheder og den viden, der er nødvendig for at navigere i det voksne plejesystem.
• Uddannelse af sundhedsudbydere for at styrke deres forståelse af overlevernes særlige behov og deres kompetence i at yde transitionsstøtte.
• Udnyttelse af e-health-informationssystemer til at muliggøre sømløs og effektiv kommunikation og datadeling under transitionen.
• Gennemførelse af regelmæssig evaluering af transitionsprocessen ved hjælp af centrale performancemål for at sikre løbende forbedring og succes.
• Fremme inklusionen af transitionsrelaterede emner som en prioritet i nationale og EU-sundhedspolitikker.
• Involvere institutionel ledelse og interessenter for at sikre politisk sammenhæng og bred opbakning til transitionsretningslinjen.
• Fremme udvikling og brug af transitionsmaterialer til overlevere og familier, herunder en transitionsplan og letforståelige ressourcer i forskellige formater.
• Opfordre til og støtte flere besøg til best practice-centre for at lette videndeling og forbedre transitionsstrategier.

Oplysningsmaterialer

Undervisningsvideo om transition

Denne video til unge, der er berørt af kræft, forklarer, hvordan overgangen fra pædiatrisk til voksen medicinsk behandling ser ud, hvad der skal tages i betragtning for at gøre overgangen så gnidningsfri som muligt, og hvordan man fortsætter med langtidsopfølgende pleje.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar til formidling af resultater og anbefalinger til interessenter.

Webinaret har samme formål som undervisningsvideoen, nemlig at bringe emnet transition tættere på alle interessenter og diskutere, hvor der stadig er mangler, og hvad der kan gøres ved dem.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Vilnius-erklæringen om transitionsbehov:

Et sundhedspolitisk symposium blev også afholdt i Vilnius, Litauen, om emnet transition, hvor en erklæring blev præsenteret og underskrevet af alle deltagende interessenter med forslag til en række tiltag for at forbedre overgangen for børn og unge med eller efter kræft til voksenpleje:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Vejen frem

For at sikre kontinuitet i plejen og langsigtet trivsel for CAYA-kræftoverlevere er strukturerede og multidisciplinære transitionsprogrammer afgørende. At opnå dette kræver koordineret indsats fra alle interessenter, herunder beslutningstagere, sundhedsinstitutioner og fortalervirksomhedsgrupper. Nøglehandlinger omfatter:

• Alle involverede interessenter [6] bør fremme inklusionen af transitionsrelaterede emner som en prioritet i nationale og EU-sundhedspolitikker.
• Institutionel ledelse bør sikre politisk sammenhæng og bred opbakning til den udviklede transitionsretningslinje.
• Alle involverede interessenter [6] bør fremme udviklingen og brugen af transitionsmaterialer til overlevere og familier, herunder en transitionsplan og letforståelige ressourcer i forskellige formater.

3.4 Indsatsområde 4: Senfølger & langtidsopfølgende pleje

Omtrent 75 % af CAYA-kræftoverlevere udvikler sene helbredsproblemer, der kræver LTFU-pleje. Disse senfølger varierer betydeligt afhængigt af kræfttype og -stadie samt den modtagne behandling og påvirker ikke kun fysisk sundhed, men også psykosocial trivsel, neurokognitiv funktion og deltagelse i hverdagsliv og samfund.

Målrettet LTFU-pleje er afgørende for at mindske byrden af senfølger og deres indvirkning på overlevernes livskvalitet. Retningslinjebaseret LTFU-pleje muliggør tidlig opdagelse og håndtering af senfølger, hvilket reducerer deres langsigtede konsekvenser. Mange overlevere i hele Europa mangler imidlertid adgang til tilstrækkelig LTFU-pleje, og der er betydelige forskelle mellem landene. Som følge heraf bliver mange overlevere "lost to follow-up" og går glip af afgørende muligheder for monitorering og intervention.

Håndtering af disse mangler kræver koordinerede indsatser for at implementere LTFU-pleje i hele Europa. En konsekvent og omfattende pleje sikrer bedre sundhedsresultater og styrker den samlede livskvalitet for CAYA-kræftoverlevere.

3.4.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Spørgeskemaundersøgelser til identifikation af best practice og mangler i LTFU-pleje

En spørgeskemaundersøgelse, udformet i forskellige versioner til CAYA-kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle, blev gennemført i hele Europa for at forstå status for LTFU-pleje.

Undersøgelsen udforskede:

• Hvordan LTFU-pleje er organiseret og leveret i forskellige lande.
• Barrierer og mangler i implementeringen af effektiv LTFU-pleje.
• Overleveres erfaringer, herunder tilfredshedsniveauer og udækkede behov.
• Sundhedsprofessionelles perspektiver på deres rolle, ressourcer og udfordringer i leveringen af pleje.

Overlevere gav indsigt i den pleje, de modtog eller ikke modtog, mens fagpersoner detaljeret beskrev den pleje, de leverede, og fremhævede systemiske problemer såsom adgang, konsistens og ressourcer.

Workshops: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Fire workshops blev gennemført med overlevere, sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner ved brug af en unik togspor-metafor:

1. Deltagerne forestillede sig et udgangspunkt (nuværende status for LTFU-pleje) og en ideel destination (optimal pleje).
2. De kortlagde i fællesskab "sporet" og identificerede de elementer, barrierer og fremmende faktorer, der var nødvendige for at nå den ideelle plejemodel.

Centrale temaer omfattede: i) at sikre tilgængelig og passende LTFU-pleje til alle overlevere, ii) at yde holistisk støtte, som dækker medicinske, psykologiske og sociale aspekter, iii) at styrke støtte til omsorgspersoner og uddannelse af sundhedsprofessionelle.

Peer Visits til best practice-centre

Som nævnt tidligere var tre anerkendte europæiske kræftcentre værter for Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederlandene)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Østrig)

Tredive deltagere, herunder overlevere, forældre og fagpersoner fra 15 EU-lande, observerede: i) hvordan LTFU-pleje er organiseret og personaliseret, ii) hvilken uddannelse og ekspertise der kræves af udbydere af LTFU-pleje, iii) integration af multidisciplinære tilgange og fælles beslutningstagning, og iv) værktøjer som survivorship care plans og digital registrering af behandlingshistorik.

Webinarer om udfordringer i langtidsopfølgende overlevelse

Der blev afholdt to webinarer for at uddanne og engagere interessenter.

PLAIN-sprogopsummeringer

For at bygge bro over mangler i adgangen til specialiseret pleje blev PLAIN-opsummeringer (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) udviklet på baggrund af eksisterende anbefalinger fra IGHG og PanCare Guidelines Group. Disse brugervenlige materialer gør det muligt for overlevere at:

• Forstå senfølger og anbefalingerne for overvågning af senfølger.
• Tale deres sag om egne plejebehov over for ikke-specialiserede udbydere.

Workshops om anbefalinger til kommunikation med overlevere for at forberede dem på senfølger og yde støtte

Overlevere ønsker klar og ærlig information om deres helbred, plejemuligheder og de langsigtede virkninger for at kunne leve trygt og selvstændigt. Desværre er mange overlevere stadig uvidende om senfølger, hvilket kan føre til angst, isolation eller depression. Dårlig kommunikation kan forværre mental sundhed, hæmme behandlingsadhærens og belaste relationer. For at kunne tage ansvar for håndteringen af deres helbred skal overlevere være velinformerede om de potentielle og faktiske konsekvenser af deres kræft og dens behandling. Derfor er åbne drøftelser mellem overlevere og HCPs om sådanne svære emner afgørende; tilgang og holdning har stor indflydelse på resultaterne.

Workshopdeltagerne drøftede behovet for klar og ærlig information om senfølger og delte deres præferencer for effektiv kommunikation mellem patient og sundhedsudbyder.

Peer Visits til best practice-centre

Disse 2-dages site visits samlede 30 peer-besøgende, herunder overlevere, forældre og sundhedsudbydere, fra 15 EU-lande.

Sådanne Peer Visits er en form for innovativ læring og forskning. Vi besøgte tre førende kræftcentre i Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederlandene)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Østrig)

Besøgene fokuserede på to centrale aspekter: LTFU-pleje og transitionspraksis. Deltagerne observerede nuværende best practice, identificerede mangler og delte erfaringer for at forbedre plejemodeller.

3.4.2 Vigtigste resultater

Anbefalinger

Anbefalinger for LTFU-pleje

Med afsæt i de ovenfor beskrevne aktiviteter, indsigter fra IGHG, tidligere PanCare-projekter, [7] og retningslinjer for plejemodeller blev der udviklet anbefalinger til at optimere langtidsopfølgende pleje (LTFU) for CAYA-kræftoverlevere i Europa. Organiseret i centrale tematiske områder udgør disse anbefalinger en klar og omfattende ramme for etablering og levering af LTFU-pleje, som forbedrer overlevernes livskvalitet. De centrale tematiske områder er:

• Adgang til pleje, som beskriver behovet for ordentlig adgang til pleje for alle CAYA-kræftoverlevere
• Organisering af pleje, som beskriver kravene til organiseringen af optimal pleje
• Personlig tilpasset pleje, som fremhæver betydningen af personlig tilpasset pleje
• Samarbejde, repræsentation og forbedring, som arbejder for (internationalt) samarbejde og faglig uddannelse af HCPs
• Støttesystem for CAYA-kræftoverlevere CS og deres familier, som adresserer betydningen af et velfungerende støttesystem.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

En visuel opsummering af anbefalingerne for LTFU-pleje, som fremhæver det sidste trin i en vellykket kræftbehandling, er tilgængelig på projektplatformen på otte EU-sprog. Denne opsummering giver et tilgængeligt overblik over køreplanen og de vigtigste retningslinjer for støtte til unge kræftoverlevere.

Visuel opsummering: Behov, præferencer, nøglebetingelser og anbefalinger for optimal langtidsopfølgende overlevelsespleje

Som identificeret af kræftoverlevere fra barndom, ungdom og unge voksne (CAYA), sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner fra forskellige lande i EU.

• Aktiviteter: spørgeskemaundersøgelser, webinarer, peer visits, workshops → resultater.
• Elementer i optimal overlevelsespleje for at forbedre livskvaliteten: organisering af pleje, specialiseret pleje, personlig tilpasset pleje, støttesystem.
• For optimal overlevelsespleje, tal for:
  1. En multidisciplinær ramme med en interdisciplinær tilgang til pleje
  2. Standardiseret psykosocial støtte og peer-to-peer-støtte
  3. Dokumentation: f.eks. Treatment Summaries & the Individual Care Plan
  4. Struktureret og harmoniseret pleje baseret på internationale retningslinjer og protokoller
  5. Holistisk tilgang til langtidsopfølgende overlevelsespleje i relation til plejemodellen for 'livskvalitet'
  6. Samarbejder nationalt og internationalt for vidensudveksling
  7. Repræsentation og fortalervirksomhed fra overlevere, omsorgspersoner og sundhedsprofessionelle
  8. Tilgængelig og økonomisk overkommelig pleje
  9. Bæredygtig finansiering, ressourcer og kapacitet
  10. Tilgængelig information og effektiv kommunikation

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Anbefalinger om effektiv kommunikation om senfølger (under udarbejdelse)

Overlevere har delt deres præferencer for effektiv kommunikation om senfølger i en åben diskussion, hvilket har resulteret i anbefalinger til sundhedsudbydere inden for fire nøgleområder:

• Overlevercentreret pleje
• Kommunikation og informationsdeling fra starten
• Følelsesmæssig og psykosocial støtte
• Respekt og empowerment

Virtuelt kort over LTFU-pleje i Europa

Opdateret under EU-CAYAS-NET-projektet som et af de vigtigste resultater af den gennemførte LTFU-undersøgelse giver et virtuelt kort over LTFU-plejefaciliteter et opdateret overblik over tilgængelige tjenester i hele Europa og hjælper med at lette tilgængeligheden for overlevere: https://www.pancare.eu/european-map/

Oplysningsmaterialer

Webinarer

1. "Long-Term Survivorship Care": Fremhæver værktøjer, løsninger og skridt til at forbedre overlevelsespleje og deler indsigter fra eksperter og overlevere. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Adresserer kræftbehandlingens indvirkning på fertilitetsplaner og intimitet i relationer, giver handlingsorienteret vejledning og opmuntrer til åben dialog med overlevere. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN-sprogopsummeringer

Opsummeringerne blev forbedret under EU-CAYAS-NET-projektet og indeholder nu grafik og infobokse med yderligere information. For flere detaljer og adgang til disse PLAIN-sprogopsummeringer, besøg PanCare's dedikerede ressourceside: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Barcelona-erklæringen om LTFU-behov:

Efter samme tilgang som for de øvrige temaer blev der også afholdt et sundhedspolitisk symposium i Barcelona, denne gang om emnet langtidsopfølgende pleje. Også her blev der udstedt en erklæring med forslag til en række tiltag for at forbedre langtidsopfølgende pleje, og den skal underskrives af de deltagende interessenter.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Vejen frem

Optimal LTFU-pleje forbedrer livskvaliteten for unge kræftoverlevere i Europa og sætter dem i stand til at realisere deres fulde potentiale, samtidig med at byrden på de nationale sundhedssystemer lettes gennem effektiv ressourceudnyttelse.

For at opnå dette skal LTFU-pleje integreres i nationale kræftplaner og tilpasses evidensbaserede europæiske retningslinjer, såsom dem fra PanCare og IGHG, som giver klare anbefalinger til monitorering og håndtering af senfølger. Målrettede programmer bør adressere forskellige overleverbehov, herunder psykosocial støtte, uddannelse i langsigtet sundhedshåndtering og sømløse overgange mellem pædiatrisk og voksenorienteret pleje. Survivorship care plans bør fungere som fundament og muliggøre personlig tilpasset, proaktiv støtte.

Samarbejde mellem Europa-Kommissionen og de nationale regeringer er afgørende for at etablere omfattende LTFU-pleje med bæredygtig offentlig finansiering. Investering i uddannelse af behandlere og tilgængelige, multidisciplinære systemer vil sikre varige fordele for både overlevere og samfundet.

• Alle involverede interessentgrupper [8] skal fortsat arbejde for integration af evidensbaseret LTFU-pleje i nationale kræftplaner.
• Behandlingscentre bør tilbyde survivorship care services for at sikre personlig tilpasset, proaktiv støtte, der dækker alle aspekter af overlevernes liv, og gøre det muligt for overlevere selv at håndtere deres plejebehov.
• Universitetshospitaler og faglige selskaber bør investere i specialistuddannelse og multidisciplinær pleje for at sikre state-of-the-art pleje til overlevere.
• Alle involverede interessenter [8] bør fremme løbende internationalt samarbejde mellem sundhedssektoren, forskning, beslutningstagere og overlevere for løbende forbedringer af LTFU-plejeplaner.

4. Konklusion

Overlevelsesraterne for CAYA-kræftpatienter i Europa er forbedret betydeligt, men langtidsoverlevelse medfører vedvarende udfordringer. Op til 75 % af de overlevende oplever senfølger, der påvirker deres fysiske, mentale og sociale trivsel, men den opfølgende behandling er fortsat uensartet i Europa. EU-CAYAS-NET-projektet fremhæver det presserende behov for omfattende, standardiserede støttesystemer for at sikre en høj livskvalitet for de overlevende.

Centrale politiske anbefalinger

1. Psykisk sundhed og psykosocial støtte
   • Integrer psykosocial opfølgende behandling i nationale kræftkontrolplaner (NCCPs) med øremærket finansiering og implementeringsstrategier.
   • Indfør krav om anvendelse af europæiske evidensbaserede retningslinjer for psykosocial behandling.
   • Etabler støtte til psykisk sundhed som en kernekomponent i kræftbehandlingen, og sikr adgang til psykologiske ydelser som en universel behandlingsstandard.
2. Uddannelses- og karrierestøtte
   • Udarbejd nationale politikker, der sikrer målrettet uddannelses- og erhvervsstøtte til personer, der har overlevet kræft i barndommen.
   • Vedtag og implementer antidiskriminationslovgivning for at beskytte overlevere mod diskrimination i uddannelsessystemet og på arbejdspladsen og sikre lige karrieremuligheder.
   • Uddan dedikerede fagpersoner til at koordinere overleveres behov på tværs af uddannelses-, beskæftigelses- og sundhedssektorerne.
3. Støtte til overgangen i sundhedsvæsenet
   • Implementer strukturerede overgangsprogrammer i nationale sundhedspolitikker for at sikre en smidig overgang fra pædiatrisk til voksenonkologisk behandling.
   • Sikr kontinuitet i behandlingen for overlevere gennem formel integration af udviklingsmæssigt passende sundhedsforløb med fokus på den overlevende.
   • Tilpas nationale politikker til EU-CAYAS-NET's evidensbaserede ramme for overgange for at sikre ensartethed på tværs af medlemsstaterne.
4. Langtidsopfølgende behandling (LTFU)
   • Inddrag LTFU-behandling i nationale kræftkontrolplaner med bæredygtige offentlige finansieringsmekanismer.
   • Sikr adgang til specialiserede LTFU-klinikker bemandet med tværfaglige teams, der er uddannet i behandling af kræftoverlevere.
   • Forbedr kendskabet til og tilgængeligheden af LTFU-tilbud gennem digitale værktøjer og kommunikationsstrategier med fokus på overleveren.

Opfordring til handling

Vi opfordrer alle interessenter, herunder politiske beslutningstagere på nationalt plan og EU-plan, til at handle nu og:

• Prioritér unge kræftoverleveres trivsel i nationale sundhedsstrategier.
• Vedtag lovgivning om omfattende, standardiseret opfølgende behandling i hele Europa.
• Afsæt finansiering og ressourcer til faglig uddannelse, tværsektorielt samarbejde og innovative behandlingsmodeller

CAYA-kræftoverlevere har brug for livslang, personcentreret behandling—ikke kun for at overleve, men for at trives.

Noter

1. Standard offentliggjort ved projektets afslutning (juni 2025) og tilgængelig til download på /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og tilsynsmyndigheder
3. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og tilsynsmyndigheder
4. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og tilsynsmyndigheder
5. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og tilsynsmyndigheder
6. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og tilsynsmyndigheder
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu og PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og tilsynsmyndigheder

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlige for dem. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.