Standpuntnota over mentale gezondheid en psychosociale zorg, transitie en behoeften aan langetermijnfollow-up tijdens de overlevingsfase na CAYA-kanker

Over deze publicatie

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Subsidieovereenkomst nr. 101056918, EU4Health-programma. Deliverable nr.: D3.5. WP(s): WP3. Ta(a)k(en): 3.2 – Mentale gezondheid & psychosociale zorg, 3.3 – Onderwijs- & loopbaanondersteuning, 3.4 - Transitie, 3.5 – Late effecten en LTFU.

Versiegeschiedenis

Consortium

1. Samenvatting

Optimaliseren van de kwaliteit van leven na kanker op jonge leeftijd

Het EU-CAYAS-NET-project benadrukt de kritieke noodzaak van levenslange, persoonsgerichte ondersteuning om de fysieke, psychologische en sociale uitdagingen aan te pakken waarmee CAYA-kankeroverlevers (childhood, adolescent and young adult) worden geconfronteerd. Op maat gemaakte benaderingen op het gebied van mentale gezondheid, onderwijs, loopbaanontwikkeling, transitie en langdurige follow-upzorg zijn nodig om overlevers tot bloei te laten komen en de best mogelijke kwaliteit van leven na kanker te bereiken.

Mentale gezondheid & psychosociale zorg

Het krijgen van een kankerdiagnose op jonge leeftijd is zeer belastend en kan veel stress veroorzaken voor jonge mensen, evenals voor hun families en zorgverleners. Er moet worden erkend dat psychosociaal welbevinden een grote invloed heeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van overlevers. Daarom moeten mentale gezondheidszorg en psychosociale ondersteuning routinematig worden ingevoerd voor CAYA-kankeroverlevers, ongeacht hun achtergrond of inkomen.

Projectresultaten die hiaten in mentale gezondheid & psychosociale zorg aanpakken:

• We ontwikkelden een uniforme, Europese, evidence-based standaard voor follow-upzorg op het gebied van mentale gezondheid en psychosociale zorg [1] door middel van gezamenlijke inspanningen, zodat consequent in de behoeften van overlevers in heel Europa kan worden voorzien.
• We ontwikkelden een reeks hulpmiddelen, zoals een Pocket Card Set en educatieve video's, die praktische instrumenten bieden om bewustwording, dialoog en zorgverlening te verbeteren.

De weg vooruit

• Psychosociale follow-upzorg moet worden opgenomen in nationale kankerbestrijdingsplannen als een kernonderdeel van persoonsgerichte, levenslange zorg.
• Behandelcentra moeten psychosociale zorg integreren in levenslange follow-upprogramma's voor alomvattende ondersteuning van kankeroverlevers.
• Alle betrokken belanghebbenden (patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties) moeten pleiten voor de nationale implementatie van een Europese, evidence-based standaard voor psychosociale follow-upzorg.

Onderwijs- & loopbaanondersteuning

CAYA-kankeroverlevers ondervinden vaak moeilijkheden bij het vinden van werk als gevolg van hiaten in hun onderwijs- of werkverleden die door hun ziekte en behandeling zijn veroorzaakt. Deze uitdagingen kunnen leiden tot frequente tegenslagen, loopbaanveranderingen en mogelijke discriminatie in vergelijking met personen zonder een kankerachtergrond.

Projectresultaten die onderwijs- en loopbaankansen versterken:

• We ontwikkelden een interactieve kaart en digitaal, specifiek op maat gemaakt trainingsmateriaal om belemmeringen in onderwijs en werkgelegenheid aan te pakken.
• We ontwikkelden een Train-the-Trainer-curriculum om docenten en professionals toe te rusten om effectieve ondersteuning te bieden en de ontwrichtende impact van kanker op onderwijs en beroep te minimaliseren.

De weg vooruit

• Nationale onderwijssystemen moeten samen met behandelcentra waar nodig ondersteuning bieden gedurende het gehele verloop van onderwijs/opleiding. Dit vereist opname in nationale onderwijsplannen.
• Alle betrokken belanghebbenden [2] moeten zorgen voor gemakkelijke toegang tot informatie over alle juridische en praktische ondersteuningsmogelijkheden.
• Behandelcentra moeten binnen de langdurige follow-upzorg (LTFU) toegewijde professionals beschikbaar stellen en opleiden, en ervoor zorgen dat zij over de vereiste kennis, vaardigheden en tijd beschikken om de communicatie tussen de jongere/het gezin, school/werkplek, het zorgteam en ondersteuningsverleners doeltreffend te coördineren.

Transitie

Het transitieproces van kindgerichte naar volwassengerichte zorg vraagt om meer aandacht om ervoor te zorgen dat CAYA-kankeroverlevers uitgebreide, langdurige follow-upzorg ontvangen.

Projectresultaten die soepele transities in de zorg bevorderen

• We ontwikkelden de eerste evidence-based transitierichtlijn voor jonge kankeroverlevers (visuele samenvatting). Indien deze wordt geïmplementeerd, zal zij de continuïteit van zorg waarborgen van de pediatrische oncologie naar langdurige follow-updiensten voor volwassenen.
• We organiseerden verschillende Peer Visits en workshops, waarmee best practices werden geïdentificeerd en waardevolle inzichten werden verkregen in hoe overgangszorgsystemen kunnen worden verbeterd.

De weg vooruit

• Alle betrokken belanghebbenden [2] moeten de opname van transitiegerelateerde onderwerpen als prioriteit in nationaal en EU-gezondheidsbeleid bevorderen.
• Het institutionele leiderschap moet zorgen voor beleidsafstemming en brede steun voor de ontwikkelde transitierichtlijn.
• Alle betrokken belanghebbenden [2] moeten de ontwikkeling en het gebruik van transitatiematerialen voor overlevers en gezinnen bevorderen, waaronder een transitieplan en gemakkelijk te begrijpen hulpmiddelen in verschillende vormen.

Late effecten & langdurige follow-upzorg (LFTU)

Op maat gemaakte LTFU-zorg is cruciaal om de last van late effecten en hun impact op de kwaliteit van leven van overlevers te beperken. Op richtlijnen gebaseerde LTFU-zorg maakt vroegtijdige opsporing en behandeling van late effecten mogelijk, waardoor hun langetermijngevolgen worden verminderd.

Projectresultaten inzake follow-upzorg (LTFU)

• Enquêtes en workshops brachten kritieke hiaten in de LTFU-zorg aan het licht en benadrukten de noodzaak van toegankelijke, multidisciplinaire diensten.
• Specifiek ontwikkelde aanbevelingen en een visuele samenvatting bieden concrete stappen voor de implementatie van effectieve LTFU-zorg in heel Europa.
• PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable)-samenvattingen voorzien overlevers van toegankelijke informatie over late effecten en aanbevolen LTFU-zorg.
• Een virtuele kaart van LTFU-zorgvoorzieningen biedt een actueel overzicht van beschikbare diensten in heel Europa en helpt de toegankelijkheid voor overlevers te bevorderen.

De weg vooruit

• Alle betrokken stakeholdergroepen [3] moeten blijven pleiten voor de integratie van evidence-based LTFU-zorg in nationale kankerbestrijdingsplannen.
• Behandelcentra moeten nazorgdiensten voor overlevers aanbieden om gepersonaliseerde, proactieve ondersteuning te waarborgen die alle levensdomeinen van overlevers bestrijkt en overlevers in staat stelt hun eigen zorgbehoeften te beheren.
• Universitaire ziekenhuizen en beroepsverenigingen moeten investeren in specialistische opleiding en multidisciplinaire zorg om state-of-the-art zorg voor overlevers te waarborgen.
• Alle betrokken belanghebbenden [3] moeten voortdurende internationale samenwerking tussen zorg, onderzoek, beleidsmakers en overlevers bevorderen om LTFU-zorgplannen blijvend te verbeteren.

2. Inleiding & Achtergrond

In de afgelopen decennia hebben belangrijke vooruitgangen in de medische wetenschap de overlevingskansen voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) met kanker in Europa aanzienlijk verbeterd. De overlevingspercentages zijn gestegen van slechts 20% tot ongeveer 80%, hoewel deze percentages variëren naargelang het type kanker en de geografische locatie, met opmerkelijke verschillen tussen West- en Oost-Europese landen. Naar schatting leven er momenteel meer dan 500.000 mensen met een voorgeschiedenis van kinderkanker in Europa (PMID: 24706509). Elke persoon wordt geconfronteerd met unieke uitdagingen, waaronder de mogelijke langetermijneffecten van kanker en de behandeling ervan.

EU-CAYAS-NET is een project onder leiding van patiëntenorganisaties, ondersteund door het EU4Health-programma van de Europese Unie (Grant Agreement number 101056918), dat het werk van patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en zorgverleners integreert om een netwerk in heel Europa op te zetten, met als doel de kwaliteit van leven van overlevenden en de zorg voor AYA-kankerpatiënten te verbeteren.

Factoren die de kwaliteit van leven beïnvloeden

Tot 75% van de CAYA-kankeroverlevenden ervaart langetermijneffecten die verband houden met kanker en de behandeling ervan, wat levenslange follow-upzorg noodzakelijk maakt (PMID: 34462344). Zelfs mensen zonder zichtbare langetermijneffecten hebben monitoring nodig voor de vroege opsporing van late effecten en zouden daarom langdurige follow-upzorg (LTFU) moeten krijgen.

De kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevenden is veelomvattend en omvat fysiek, emotioneel en sociaal welzijn. Ondanks de aanzienlijke vooruitgang in overlevingspercentages worden veel overlevenden geconfronteerd met aanhoudende uitdagingen, zoals chronische gezondheidsproblemen, psychologische stress en moeilijkheden op het gebied van onderwijs en loopbaanontwikkeling. De overgang van pediatrische naar volwassenenzorg kan ook ingrijpend zijn en vereist voortdurende ondersteuning en op maat gemaakte langdurige follow-upzorg om late effecten aan te pakken en een holistisch herstel te bevorderen. Het waarborgen van een hoge kwaliteit van leven voor CAYA-kankeroverlevenden houdt in dat in deze uiteenlopende behoeften op een alomvattende manier wordt voorzien.

In het kader van het EU-CAYAS-NET-project hebben overlevenden en mantelzorgers samen, via een ongekende aanpak, de kernthema's geïdentificeerd die later de basis vormden voor het werk van EU-CAYAS-NET rond kwaliteit van leven:

• Mentale gezondheid en psychosociale zorg
• het belang van ondersteuning bij onderwijs en loopbaan
• de uitdagingen van de overgang van op kinderen gerichte naar op volwassenen gerichte gezondheidszorgsystemen, en
• de cruciale rol van LTFU bij het behoud van het algehele welzijn.

Dit witboek verkent de verschillende dimensies van de kwaliteit van leven na kanker. Daarnaast benadrukken wij de noodzaak van gerichte interventies op het gebied van kwaliteit van leven, met als doel beleidsmakers, zorgverleners en belanghebbenden te informeren over het veelzijdige karakter van overleven na kanker en de essentiële maatregelen die nodig zijn om de kwaliteit van leven van CAYA-overlevenden in heel Europa te verbeteren.

3. Aanpak & resultaten

3.1 Impactgebied 1: Aanpakken van hiaten in geestelijke gezondheid & psychosociale zorg

Een kankerdiagnose op jonge leeftijd krijgen, of dat nu als kind, adolescent of jongvolwassene is, is zeer belastend en kan veel leed veroorzaken voor jongeren, evenals voor hun families en mantelzorgers. Tijdens het hele leven kunnen verschillende emotionele en/of sociale problemen optreden, voortkomend uit langdurige en toxische behandelingen met veel ziekenhuisopnames, de confrontatie met een levensbedreigende ziekte, verstoringen van het sociale leven, onderwijs of beroepsleven, en een grote kans op het ontwikkelen van lichamelijke late effecten. Kankergerelateerde angst, depressie, vermoeidheid of neuropsychologische problemen zijn slechts enkele van de psychosociale uitdagingen die overlevenden vaak ervaren en waarvoor gespecialiseerde ondersteuning nodig is.

Voor CAYA-kankeroverlevenden worden geestelijke gezondheidsproblemen en psychosociale uitdagingen vaak onvoldoende aangepakt, doordat ze worden onderschat of over het hoofd gezien, of doordat passende emotionele reacties ten onrechte als pathologisch worden geïnterpreteerd.

Een belangrijke factor die bijdraagt aan de ontoereikende psychosociale ondersteuning is het gebrek aan gespecialiseerde nazorgklinieken die gepersonaliseerde psychosociale vervolgzorg bieden.

Gezien het biopsychosociale behandelingsmodel (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) is het essentieel rekening te houden met de specifieke behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid van CAYA-kankeroverlevenden en met de manier waarop deze hun kwaliteit van leven beïnvloeden. Daarom moeten ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid en psychosociale zorg als routinematige zorg worden aangeboden en adequaat worden gefinancierd door zorgsystemen.

3.1.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Ontwikkeling van bewustwordingsmaterialen:

Door intensieve samenwerking met alle stakeholders werd een holistische benadering toegepast om best practices te identificeren en de unieke behoeften van jonge kankeroverlevenden met betrekking tot geestelijke gezondheid en psychosociale zorg te begrijpen. Veelvoorkomende late effecten werden beschreven op basis van actuele literatuur, bewustwordingsmaterialen en, cruciaal, ervaringen van lotgenoten. Meerdere online consensusbijeenkomsten met vertegenwoordigers van overlevenden en zorgprofessionals uit heel Europa zorgden ervoor dat de geselecteerde onderwerpen de uitdagingen uit het echte leven weerspiegelden. Inzichten uit deze discussies stuurden de inhoudsontwikkeling, die vervolgens werd beoordeeld door de consensusgroep.

Identificatie van hiaten in psychosociale zorg voor CAYA-kankeroverlevenden in heel Europa

Een online enquête onder CAYA-kankeroverlevenden bracht de huidige stand van zaken en de hiaten in LTFU-zorg in kaart, met een focus op ondersteuning van de geestelijke gezondheid en psychosociale zorg. De onderzoeksdoelstellingen werden vormgegeven door vertegenwoordigers van overlevenden in een online consensusbijeenkomst, ondersteund door actuele literatuur en richtlijnen voor psychosociale zorg. Na een pilotfase omvatte de definitieve enquête 41 vragen over persoonlijke ervaringen, behoeften en verwachtingen ten aanzien van psychosociale nazorg binnen psychologische, sociale en fysieke dimensies. De enquête werd online beschikbaar gesteld in 13 talen.

Gezamenlijke standaard voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg

Een werkgroep van vertegenwoordigers van CAYA-kankeroverlevenden en zorgprofessionals beoordeelde bestaande richtlijnen en standaarden voor psychosociale zorg. Tijdens twee consensusbijeenkomsten werd de relevantie van elke standaard geëvalueerd, werden hiaten geïdentificeerd en veranderingen voorgesteld. Op basis van deze discussies, recente wetenschappelijke literatuur en enquêteresultaten ontwikkelde de groep een geharmoniseerde standaard voor psychosociale zorg in de CAYA-kanker-nazorg.

3.1.2 Belangrijkste resultaten

Beoordeling van de huidige situatie en hiaten in psychosociale zorg voor CAYA-kankeroverlevenden in heel Europa

De enquête onder 194 overlevenden uit 24 Europese landen bracht aanzienlijke hiaten aan het licht in de monitoring van geestelijke gezondheid en psychosociale ondersteuning na CAYA-kanker.

Overlevenden wezen op onvervulde behoeften op gebieden zoals angst, vermoeidheid, financiën, relaties en neuropsychologische problemen, naast onvoldoende aandacht voor psychosociale late effecten in LTFU-zorg en in het bijzonder een gebrek aan informatie over het risico op het ontwikkelen van psychosociale late effecten en over bestaande psychosociale ondersteuningsmogelijkheden. Veelvoorkomende belemmeringen waren financiële beperkingen en de beperkte beschikbaarheid van instellingen voor nazorg die psychosociale ondersteuning aanbieden.

Figuur 1. Bewustzijn van psychosociale late effecten

Werd u geïnformeerd dat ziekte- of behandelingsgerelateerde psychosociale late effecten kunnen optreden? (n=183)

Belangrijke resultaten uit deze enquête tonen de behoefte aan ondersteuning versus de daadwerkelijk ontvangen ondersteuning op het gebied van:

• Ziekte- of behandelingsgerelateerde gevolgen voor de sociale dimensie:
  • Isolatie: 51% had ondersteuning nodig - daarvan ontving slechts 5.7% ondersteuning
  • Toegenomen angst, angststoornis: 57% had ondersteuning nodig - daarvan ontving slechts 8.2% ondersteuning
  • Angst voor terugkeer van kanker: 54% had ondersteuning nodig - daarvan ontving slechts 4.9% ondersteuning
  • Financiële beperkingen: 52% had ondersteuning nodig - daarvan ontving slechts 4.1% ondersteuning
• Psychosociale belasting door fysieke late effecten van ziekte of behandeling:
  • Vermoeidheid: 52% had ondersteuning nodig - daarvan ontving slechts 4.1% ondersteuning
• Neuropsychologische problemen (bijv. geheugen, aandacht):
  • 50% had ondersteuning nodig - daarvan ontving slechts 4.1% ondersteuning

Bewustwordingsmaterialen

EU-CAYAS-NET Pocket Cards voor bewustwording en begeleiding rond geestelijke gezondheid

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

De EU-CAYAS-NET Pocket Card-set is gericht op jonge kankeroverlevenden, mantelzorgers, zorgprofessionals, onderwijsprofessionals en lotgenoten. Teams van zorgprofessionals en vertegenwoordigers van overlevenden schreven en ontwierpen gezamenlijk de definitieve pocket cards, wat inclusiviteit en relevantie bevorderde. Ontworpen voor psycho-educatie, dialoog en beleidswerk, behandelt elke kaart een belangrijk onderwerp, waarbij het probleem, de behoeften, acties en aanbevelingen worden uiteengezet. De kaarten bevatten kernpunten, een contactveld voor verwijzingen naar specialisten, uitleg van termen en een link naar het EU-CAYAS-NET Platform voor verdere details.

De Pocket Card-set bestaat momenteel uit negen kaarten, met de flexibiliteit om waar nodig uit te breiden:

• 10 kernpunten over geestelijke gezondheid
• Praten over ernstige onderwerpen
• Do's en Don'ts in communicatie
• Sociale dimensie
• Onderwijsondersteuning
• Loopbaanondersteuning
• Neuropsychologie
• Angst en hoop
• Rouw en depressie
• Mijn recht om te rouwen

Educatieve video over geestelijke gezondheid in de nazorg

Om het bewustzijn te vergroten, werd een educatieve video gemaakt waarin het belang wordt benadrukt van het prioriteren van mentale en fysieke gezondheid tijdens en na de kankerbehandeling. Met tips van experts in psychologie en maatschappelijk werk biedt de video strategieën voor mentaal welzijn, benadrukt zij de waarde van professionele hulp en onderstreept zij de rol van onderwijs en ondersteunende sociale netwerken in herstel.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar over geestelijke gezondheid & psychosociale zorg

Het webinar verkent gezonde verwerkingsstrategieën, risico's voor de geestelijke gezondheid en communicatie met CAYA-kankeroverlevenden. Onderwerpen zijn onder meer de balans tussen hoop en angst, rouw versus depressie, mogelijkheden voor psychosociale ondersteuning, hiaten in de zorg en sensitieve communicatie, bijvoorbeeld met een lezing over What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. De sessie bevat ook een paneldiscussie met patiëntenvertegenwoordigers en zorgprofessionals. Open voor overlevenden, families, zorgprofessionals en iedereen die geïnteresseerd is in het onderwerp; de opname van het webinar is beschikbaar op YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Gezamenlijke standaard voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg

Een diverse werkgroep van CAYA-kankeroverlevenden, experts op het gebied van geestelijke gezondheid en zorgprofessionals beoordeelde grondig bestaande richtlijnen voor psychosociale zorg. Tijdens twee consensusbijeenkomsten evalueerden zij de relevantie van huidige standaarden, identificeerden zij hiaten en stelden zij noodzakelijke wijzigingen voor. Door bestaande standaarden en richtlijnen voor psychosociale zorg gezamenlijk door te nemen en deze in de consensusgroep te bespreken, werd erkend dat de meeste richtlijnen zijn gericht op pediatrische patiënten en overlevenden en geen rekening houden met adolescente en jongvolwassen patiënten en overlevenden. Daarnaast ontbraken ook belangrijke onderwerpen voor de CAYA-kankerpopulatie, bijvoorbeeld: communicatie, lotgenotenondersteuning, fertiliteitspreservatie en communicatie over fertiliteit.

Met inbegrip van recente wetenschappelijke literatuur en enquêteresultaten ontwikkelde de groep een geharmoniseerde standaard voor psychosociale zorg in de CAYA-kanker-nazorg. Deze Europese standaard zal bij afronding van het project (juni 2025) worden gepubliceerd op www.beatcancer.eu.

Weense Verklaring over mentale en psychosociale gezondheidsbehoeften

In Wenen werd een gezondheidspolitiek symposium gehouden met als titel "Surviving Survival", waar een verklaring werd gepresenteerd en ondertekend door alle deelnemende nationale stakeholders, waarin een reeks acties wordt voorgesteld om de psychosociale gezondheid na CAYA-kanker te verbeteren: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 De weg vooruit

Via EU-CAYAS-NET hebben we belangrijke uitdagingen, belemmeringen en faciliterende factoren geïdentificeerd die de toegang tot en levering van psychosociale zorg beïnvloeden. Met behulp van een samenwerkingsgerichte, multi-stakeholderbenadering die gezamenlijk werd geleid door patiëntenvertegenwoordigers en zorgprofessionals, hebben we praktische, toegankelijke hulpmiddelen ontwikkeld die zijn afgestemd op jonge kankeroverlevenden en via het netwerkplatform zullen worden gedeeld.

Voortbouwend op onze bevindingen roepen wij op tot de uitvoering van de volgende beleidsmaatregelen om kritieke hiaten in psychosociale zorg aan te pakken en te zorgen voor eerlijke, op maat gemaakte ondersteuning voor jonge kankeroverlevenden in heel Europa:

• Psychosociale nazorg moet worden opgenomen in Nationale Kankerbestrijdingsplannen als een kernonderdeel van persoonsgerichte, levenslange zorg.
• Behandelcentra moeten psychosociale zorg integreren in levenslange nazorgprogramma's voor uitgebreide ondersteuning van kankeroverlevenden.
• Alle betrokken stakeholders [4] moeten pleiten voor nationale implementatie van een Europese, evidence-based standaard voor psychosociale nazorg.

3.2 Impactgebied 2: Versterking van onderwijs- & loopbaankansen

Kanker en de behandeling ervan kunnen onderwijs- en loopbaankansen aanzienlijk beïnvloeden, wat vaak leidt tot langdurige afwezigheid en instellingen die onvoldoende zijn voorbereid om de noodzakelijke ondersteuning te bieden.

Wanneer thuisonderwijs, leren op afstand of ziekenhuisonderwijs niet worden aangeboden, hebben jonge kankerpatiënten vaak moeite om gemotiveerd te blijven en kunnen zij essentiële sociale contacten met vrienden, docenten en leeftijdsgenoten verliezen. Kanker en de behandeling ervan kunnen ook lichamelijke, cognitieve en emotionele veranderingen veroorzaken die leren en werken moeilijker maken. Na de behandeling kunnen CAYA-kankeroverlevenden het moeilijk vinden om gemiste schooltaken in te halen als zij terugkeren naar dezelfde klas, of sociale moeilijkheden ervaren als zij een jaar overdoen in een nieuwe klas. Zij kunnen druk voelen om hun leeftijdsgenoten bij te benen en hun herstel te bewijzen. Ziekte- en behandelingsgerelateerde beperkingen kunnen ook leiden tot onvervulde ondersteuningsbehoeften, de noodzaak om over te stappen naar een ander onderwijstraject, of het besef dat bepaalde loopbaanpaden niet langer haalbaar zijn.

Uiteindelijke hiaten in onderwijs- of werkverleden kunnen het voor CAYA-kankeroverlevenden moeilijk maken om werk te vinden. Zelfs jaren na de behandeling kunnen late effecten extra afwezigheid van werk of school vereisen of resulteren in verminderde belastbaarheid door vermoeidheid, weinig energie en andere uitdagingen. Deze aanhoudende tegenslagen kunnen overlevenden ertoe dwingen van loopbaan te veranderen en kunnen leiden tot discriminatie op het werk vanwege de verschillen tussen kankeroverlevenden en mensen zonder dergelijke ervaringen.

Aan de kant van onderwijs- en arbeidsinstellingen ontbreekt het vaak aan bewustzijn en informatie over wat tijdens de behandeling nog haalbaar kan zijn of welke extra ondersteuning nodig zou kunnen zijn en geboden kan worden om jonge patiënten te helpen floreren en slagen in hun onderwijs- en loopbaantrajecten.

3.2.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Digitale trainingsmaterialen over onderwijs- & loopbaanondersteuning

Ondersteuning en hulpmiddelen op maat kunnen overlevenden effectief helpen deze barrières te overwinnen en zich te ontplooien. Om deze unieke uitdagingen aan te pakken en groeikansen te benadrukken, werden binnen dit project digitale trainingsmaterialen ontwikkeld, waaronder een educatieve video en een opgenomen webinar, om begeleiding te bieden en gepersonaliseerde onderwijs- en loopbaanondersteuning voor jonge kankeroverlevenden te bevorderen.

Verzamelen van best practice-/richtsnoermaterialen voor onderwijs- en loopbaanondersteuning

Via deskresearch en door contact op te nemen met consortiumleden, waaronder geassocieerde partners en uitgebreide netwerken in heel Europa, werden bestaande best-practicematerialen voor onderwijs- en loopbaanondersteuning in verschillende Europese talen verzameld en gecategoriseerd, zodat deze beschikbaar konden worden gesteld aan het publiek.

Ontwikkeling van een Train-the-Trainer-curriculum

Het EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-concept is afgestemd op de behoeften van CAYA-kankeroverlevenden en heeft tot doel deelnemers uit te rusten met de noodzakelijke kennis, houding en vaardigheden om hun kennis te verdiepen en informatie te kunnen verspreiden of onderwijs- en loopbaanondersteuning op te bouwen in hun nationale/lokale structuren.

Focusgroepgesprekken om inzichten te verzamelen en onze materialen/tools te informeren

Twee focusgroepen werden georganiseerd met CAYA-kankeroverlevenden die loopbaanondersteuning hebben ontvangen (Wenen, Utrecht). De twee gesprekken boden ervaringen uit de eerste hand en uitwisseling over best en bad practices, wat de ontwikkelde materialen verder heeft geïnformeerd.

3.2.2 Belangrijkste resultaten

Digitale informatie-, bewustwordings- en trainingsmaterialen over onderwijs- & loopbaanondersteuning

Educatieve video

De video werpt licht op de unieke uitdagingen waarmee overlevenden worden geconfronteerd en benadrukt tegelijkertijd hun capaciteiten en potentiële kansen voor onderwijs en loopbaanontwikkeling.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Het webinar verkent barrières voor onderwijs- en loopbaanondersteuning, toont best practices en deelt inzichten van overlevenden en zorgprofessionals. Voorlopige bevindingen uit focusgroepgesprekken in Wenen en Utrecht worden gepresenteerd en bieden waardevolle inzichten voor de ontwikkeling van verbeterde loopbaanondersteuningsconcepten voor CAYA-kankeroverlevenden.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Kaart van best practices voor onderwijs- en loopbaanondersteuning

Het wiel hoeft niet altijd opnieuw te worden uitgevonden: een interactieve kaart op het EU-CAYAS-NET Platform biedt landspecifieke materialen voor onderwijs- en loopbaanondersteuning in lokale talen die systematisch zijn verzameld binnen de reikwijdte van het project. Deze hulpmiddelen omvatten brochures, websitelinks en ondersteuningsprogramma's op maat voor jonge kankeroverlevenden, ouders en docenten.

LINK: /project-deliverables/

Train-the-Trainer-curriculum

Het Train-the-Trainer-curriculum is een handleiding die negen modules omvat, over onderwerpen zoals persoonlijke sterke en zwakke punten, omgevingsfactoren en arbeidsomstandigheden. Elke module beschrijft de doelstellingen, methoden en benodigde materialen. De handleiding biedt ook theoretische inzichten in Train-the-Trainer-concepten, ontwikkelingspsychologie en voorbeelden van groepswerk en input.

De handleiding is ontworpen voor mensen met eerdere Train-the-Trainer-ervaring en stelt deelnemers in staat toekomstige sessies te leiden, idealiter gezamenlijk gefaciliteerd door patiëntenvertegenwoordigers en zorgprofessionals. Het programma richt zich op personen die werkzaam zijn in onderwijs- en loopbaanondersteuning, op degenen die initiatieven op dit gebied willen opzetten en op iedereen die graag wil samenwerken en bewustwording wil vergroten.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 De weg vooruit

Om CAYA-kankeroverlevenden effectief te ondersteunen, is een meerlagige aanpak nodig - een aanpak die zowel individuele behoeften als bredere systemische hiaten in onderwijs en werkgelegenheid aanpakt, waaronder de volgende kernacties:

• Nationale onderwijssystemen moeten samen met behandelcentra ondersteuning bieden gedurende het gehele verloop van onderwijs/opleiding waar nodig. Dit vereist vermelding in nationale onderwijsplannen.
• Alle betrokken stakeholders [5] moeten gemakkelijke toegang mogelijk maken tot informatie over alle juridische en praktische ondersteuningsmogelijkheden.
• Behandelcentra moeten in de langetermijnnazorg (LTFU-zorg) toegewijde professionals beschikbaar stellen en opleiden, zodat zij beschikken over de vereiste kennis, vaardigheden en tijd om de communicatie tussen jongere/familie, school/werkplek, zorgteam en ondersteuningsverleners effectief te coördineren.

3.3 Impactgebied 3: Bevorderen van naadloze overgangen in de gezondheidszorg

Transitie wordt gedefinieerd als "een actief, gepland, gecoördineerd, alomvattend, multidisciplinair proces om overlevenden van kinder- en adolescentenkanker in staat te stellen effectief en harmonieus over te gaan van kindgerichte naar op volwassenen gerichte zorgsystemen. Het zorgtransitieproces moet flexibel en ontwikkelingsgericht zijn en rekening houden met de medische, psychosociale, educatieve en beroepsmatige behoeften van overlevenden, hun families en mantelzorgers, en een gezonde levensstijl en zelfmanagement bevorderen." (PMID: 26735352).

Dit proces is essentieel om de continuïteit van zorg te waarborgen, aangezien CAYA-kankeroverlevenden vaak LTFU-zorg nodig hebben vanwege de mogelijke late effecten van kankerbehandeling. Deze late effecten kunnen chronische gezondheidsproblemen, secundaire kankers, psychologische uitdagingen of sociaaleconomische moeilijkheden omvatten die jaren na de behandeling kunnen ontstaan.

Het ontbreken van geformaliseerde transitieprogramma's laat echter veel overlevenden zonder adequate ondersteuning navigeren door complexe zorgsystemen. Deze lacune verstoort de continuïteit van zorg en brengt aanzienlijke uitdagingen met zich mee, die de kwaliteit van leven van overlevenden diepgaand beïnvloeden. Het ontbreken van een gestructureerd transitiekader onderstreept de noodzaak van gerichte oplossingen om deze problemen aan te pakken.

Het probleem is niet beperkt tot specifieke regio's, maar komt ook veel voor binnen de Europese Unie, waar veel jonge kankeroverlevenden met vergelijkbare obstakels worden geconfronteerd. Zonder gestructureerde transitieprogramma's ervaren overlevenden vaak gefragmenteerde zorg, een gebrek aan gecoördineerde diensten of zelfs een contactpunt waarnaar kan worden overgestapt. In veel gevallen is er geen toegewijde dienst of systeem beschikbaar om hen op te vangen, waardoor transitie zelf onhaalbaar wordt. Dit leidt tot ontoereikende ondersteuning om hun veranderende medische, psychologische en sociale behoeften aan te pakken. Deze uitdagingen onderstrepen de dringende noodzaak van alomvattende strategieën om jonge overlevenden tijdens deze kritieke periode te ondersteunen.

Een naadloos transitieproces stelt jonge overlevenden in staat zich te ontplooien en hun volledige potentieel te bereiken. Het bevordert ook de ontwikkeling van zelfmanagementvaardigheden, die essentieel zijn voor het behouden van gezondheid en welzijn op volwassen leeftijd. Door te investeren in robuuste transitieprogramma's kunnen zorgsystemen ervoor zorgen dat overlevenden de continuïteit van zorg ontvangen die zij nodig hebben, wat uiteindelijk zowel individuen als de samenleving als geheel ten goede komt

3.3.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Richtlijn voor klinische praktijk

We hebben een evidence-based richtlijn voor klinische praktijk ontwikkeld om transitiezorg in heel Europa te standaardiseren.

Volgens de methodologie van de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) was een groep van 33 internationale stakeholders met expertise in pediatrische oncologie, nazorg, psychologie, verpleegkunde, radiotherapie, epidemiologie en richtlijnmethodologie betrokken bij het hele proces. De groep omvatte drie patiëntenvertegenwoordigers die actief deelnamen aan alle stappen.

In het ontwikkelingsproces van de richtlijn gebruikten we drie gegevensbronnen voor het opstellen van de aanbevelingen:

• Wetenschappelijk bewijs,
• Aanbevelingen uit bestaande richtlijnen voor populaties met chronische ziekten, en
• Ervaringen en waarden van patiënten, ouders en clinici.

Het doel van de richtlijn is Europese geharmoniseerde aanbevelingen te bieden om de transitie in de gezondheidszorg voor overlevenden van kinder- en adolescentenkanker te verbeteren wanneer zij overgaan van kortdurende nazorg naar langdurige survivorship-zorg en van pediatrische naar volwassenenzorg.

In totaal werden 44 aanbevelingen geformuleerd, verdeeld over drie onderdelen: 1. Algemene principes, 2. Transitieproces en 3. Overige voorwaarden voor een succesvol transitieproces en overdrachtsmoment.

Link naar de visuele samenvatting van de richtlijn: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshops over behoeften en voorkeuren

Organisatie van meerdere workshops met CAYA-kankeroverlevenden, zorgprofessionals en mantelzorgers om de behoeften en voorkeuren voor een optimale transitie van kindgerichte naar op volwassenen gerichte zorg te identificeren.

Eén workshop vond online plaats, met 10 overlevenden en 2 ouders uit 7 EU-landen. Met behulp van de Open Space-methodologie stelden deelnemers zelf discussies over sleutelonderwerpen voor en leidden zij deze. Actiepunten en conclusies werden in real time gedocumenteerd door een aangewezen notulist. De discussies leverden waardevolle inzichten op in de uitdagingen en kansen voor het verbeteren van transitiezorg. De andere workshops vonden in persoon plaats, als onderdeel van Peer Visits.

Peer Visits aan best practice-centra

Peer site visits van 2 dagen brachten 30 peer visitors samen, waaronder overlevenden, ouders en zorgverleners, uit 15 EU-landen.

Dergelijke Peer Visits zijn een vorm van innovatief leren en onderzoek. We bezochten drie gerenommeerde kankerzorgcentra in Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederland)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanje)
3. Medical University of Vienna (Oostenrijk)

De bezoeken richtten zich op twee kernaspecten: Long-Term Follow-Up (LTFU)-zorg en transitiepraktijken. Deelnemers observeerden huidige best practices, identificeerden hiaten en deelden ervaringen om modellen voor transitiezorg te verbeteren.

3.3.2 Belangrijkste resultaten

Transitierichtlijn

De eerste evidence-based transitierichtlijn voor jonge kankeroverlevenden werd ontwikkeld, die de continuïteit van zorg van pediatrische oncologie naar volwassenen-diensten voor langetermijnnazorg zal waarborgen.

Deze richtlijn omvat de volgende kerncomponenten:

In het algemeen moet het transitieproces prioriteit geven aan de behoeften van patiënten en ervoor zorgen dat hun stem en voorkeuren centraal staan. Essentiële onderdelen van het transitieplan moeten omvatten:

• Een geformaliseerd transitiebeleid om het proces te sturen.
• Een duidelijk gedefinieerde en gestructureerde transitiecoördinatie.
• Geleidelijke en doelgerichte transitieplanning, afgestemd op elk individu.
• Een geïndividualiseerd transitieplan dat de specifieke behoeften en doelen van de overlevende weerspiegelt.
• Ervoor zorgen dat de overdracht pas plaatsvindt wanneer het individu transitiegereedheid toont, beoordeeld aan de hand van vastgestelde criteria.

Voorwaarden voor een succesvolle transitie zijn:

• Educatie en betrokkenheid van overlevenden en hun families/mantelzorgers om hen uit te rusten met de vaardigheden en kennis die nodig zijn om in het volwassenenzorgsysteem te navigeren.
• Training voor zorgverleners om hun begrip van de unieke behoeften van overlevenden en hun competentie in het bieden van transitieondersteuning te vergroten.
• Het benutten van e-healthinformatiesystemen om naadloze, efficiënte communicatie en gegevensuitwisseling tijdens de transitie mogelijk te maken.
• Het regelmatig evalueren van het transitieproces met behulp van kernprestatie-indicatoren om voortdurende verbetering en succes te waarborgen.
• Het bevorderen van de opname van transitiegerelateerde onderwerpen als prioriteit in nationaal en EU-gezondheidsbeleid.
• Institutioneel leiderschap en stakeholders betrekken om beleidsafstemming en brede steun voor de transitierichtlijn te waarborgen.
• De ontwikkeling en het gebruik bevorderen van transitiematerialen voor overlevenden en families, waaronder een transitieplan en gemakkelijk te begrijpen hulpmiddelen in verschillende formats.
• Meer bezoeken aan best-practice-centra aanmoedigen en ondersteunen om kennisdeling te bevorderen en transitieën te verbeteren.

Bewustwordingsmaterialen

Educatieve video over transitie

Deze video voor jongeren die door kanker zijn getroffen legt uit hoe de overgang van pediatrische naar volwassen medische zorg eruitziet, waarmee rekening moet worden gehouden om de transitie zo soepel mogelijk te laten verlopen en hoe langetermijnnazorg kan worden voortgezet.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar om bevindingen en aanbevelingen onder stakeholders te verspreiden.

Het webinar heeft hetzelfde doel als de educatieve video, namelijk om het onderwerp transitie dichter bij alle stakeholders te brengen en te bespreken waar nog tekortkomingen zijn en wat daaraan kan worden gedaan.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Verklaring van Vilnius over transitiebehoeften:

Er werd ook een gezondheidspolitiek symposium gehouden in Vilnius, Litouwen, over het onderwerp transitie, waarbij een verklaring werd gepresenteerd en ondertekend door alle deelnemende stakeholders, waarin een reeks maatregelen wordt voorgesteld om de transitie van kinderen en adolescenten met of na kanker naar de volwassenenzorg te verbeteren:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 De weg vooruit

Om de continuïteit van zorg en het langetermijnwelzijn van CAYA-kankeroverlevenden te waarborgen, zijn gestructureerde en multidisciplinaire transitieprogramma's essentieel. Om dit te bereiken zijn gecoördineerde inspanningen van alle stakeholders nodig, waaronder beleidsmakers, zorginstellingen en belangenbehartigingsgroepen. Kernacties omvatten:

• Alle betrokken stakeholders [6] moeten de opname van transitiegerelateerde onderwerpen als prioriteit in nationaal en EU-gezondheidsbeleid bevorderen.
• Institutioneel leiderschap moet beleidsafstemming en brede steun voor de ontwikkelde transitierichtlijn waarborgen.
• Alle betrokken stakeholders [6] moeten de ontwikkeling en het gebruik bevorderen van transitiematerialen voor overlevenden en families, waaronder een transitieplan en gemakkelijk te begrijpen hulpmiddelen in verschillende formats.

3.4 Impactgebied 4: Late effecten & langetermijnnazorg

Ongeveer 75% van de CAYA-kankeroverlevenden ontwikkelt late gezondheidsproblemen die LTFU-zorg vereisen. Deze late effecten variëren sterk afhankelijk van het type en stadium van kanker, evenals van de ontvangen behandeling, en beïnvloeden niet alleen de lichamelijke gezondheid maar ook het psychosociaal welzijn, het neurocognitief functioneren en participatie in het dagelijks leven en de samenleving.

LTFU-zorg op maat is cruciaal om de last van late effecten en hun impact op de kwaliteit van leven van overlevenden te beperken. Op richtlijnen gebaseerde LTFU-zorg maakt vroege detectie en behandeling van late effecten mogelijk, waardoor de langetermijngevolgen ervan worden verminderd. Veel overlevenden in heel Europa hebben echter geen toegang tot adequate LTFU-zorg, met aanzienlijke verschillen tussen landen. Hierdoor raken talrijke overlevenden "lost to follow-up" en missen zij cruciale kansen voor monitoring en interventie.

Het aanpakken van deze hiaten vereist gecoördineerde inspanningen om LTFU-zorg in heel Europa te implementeren. Het bieden van consistente, uitgebreide zorg zorgt voor betere gezondheidsuitkomsten en verbetert de algehele kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevenden.

3.4.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Enquêtes om best practices en hiaten in LTFU-zorg te identificeren

Een enquête, ontworpen in verschillende versies voor CAYA-kankeroverlevenden en zorgprofessionals, werd in heel Europa uitgevoerd om inzicht te krijgen in de stand van zaken van LTFU-zorg.

De enquête onderzocht:

• Hoe LTFU-zorg in verschillende landen is georganiseerd en wordt geleverd.
• Barrières en hiaten bij de implementatie van effectieve LTFU-zorg.
• Ervaringen van overlevenden, waaronder tevredenheidsniveaus en onvervulde behoeften.
• Perspectieven van zorgprofessionals op hun rol, middelen en uitdagingen bij het leveren van zorg.

Overlevenden gaven inzicht in de zorg die zij ontvingen of misten, terwijl professionals de door hen geleverde zorg beschreven en systemische problemen zoals toegang, consistentie en middelen benadrukten.

Workshops: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Er werden vier workshops gehouden met overlevenden, zorgprofessionals en mantelzorgers, met gebruik van een unieke treinspoor-metafoor:

1. Deelnemers stelden zich een startpunt voor (de huidige status van LTFU-zorg) en een ideale bestemming (optimale zorg).
2. Vervolgens brachten zij gezamenlijk het "spoor" in kaart en identificeerden zij de elementen, barrières en faciliterende factoren die nodig zijn om het ideale zorgmodel te bereiken.

Belangrijke thema's waren: i) toegankelijke en passende LTFU-zorg voor alle overlevenden waarborgen, ii) holistische ondersteuning bieden, die medische, psychologische en sociale aspecten omvat, iii) ondersteuning van mantelzorgers en training van zorgprofessionals versterken.

Peer Visits aan best practice-centra

Zoals eerder vermeld, organiseerden drie gerenommeerde Europese kankercentra Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederland)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanje)
3. Medical University of Vienna (Oostenrijk)

Dertig deelnemers, waaronder overlevenden, ouders en professionals uit 15 EU-landen, observeerden: i) hoe LTFU-zorg wordt georganiseerd en gepersonaliseerd, ii) de training en expertise die nodig zijn voor aanbieders van LTFU-zorg, iii) de integratie van multidisciplinaire benaderingen en gezamenlijke besluitvorming, en iv) hulpmiddelen zoals survivorship-zorgplannen en digitale registratie van behandelgeschiedenissen.

Webinars over langetermijnuitdagingen in de nazorg

Er werden twee webinars gehouden om stakeholders te informeren en te betrekken.

PLAIN-taalsamenvattingen

Om hiaten in toegang tot gespecialiseerde zorg te overbruggen, werden PLAIN-samenvattingen (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) ontwikkeld op basis van bestaande aanbevelingen van IGHG en de PanCare Guidelines Group. Deze gebruiksvriendelijke materialen stellen overlevenden in staat om:

• Late effecten en de aanbevelingen voor surveillance van late effecten te begrijpen.
• Op te komen voor hun zorgbehoeften bij niet-gespecialiseerde zorgverleners.

Workshops voor aanbevelingen voor communicatie met overlevenden om hen voor te bereiden op late effecten en ondersteuning te bieden

Overlevenden wensen duidelijke, eerlijke informatie over hun gezondheid, zorgopties en de langetermijneffecten om vol vertrouwen en zelfstandig te kunnen leven. Helaas blijven veel overlevenden zich niet bewust van late effecten, wat kan leiden tot angst, isolatie of depressie. Slechte communicatie kan de geestelijke gezondheid verslechteren, therapietrouw belemmeren en relaties onder druk zetten. Om regie te kunnen nemen over hun gezondheidsmanagement, moeten overlevenden goed geïnformeerd zijn over de mogelijke en feitelijke gevolgen van hun kanker en de behandeling daarvan. Daarom zijn open gesprekken tussen overlevenden en zorgprofessionals over dergelijke moeilijke onderwerpen essentieel; de benadering en houding hebben grote invloed op de uitkomsten.

De deelnemers aan de workshop bespraken de noodzaak van duidelijke, eerlijke informatie over late effecten en deelden hun voorkeuren voor effectieve communicatie tussen patiënt en zorgverlener.

Peer Visits aan best practice-centra

Deze site visits van 2 dagen brachten 30 peer visitors samen, waaronder overlevenden, ouders en zorgverleners, uit 15 EU-landen.

Dergelijke Peer Visits zijn een vorm van innovatief leren en onderzoek. We bezochten drie toonaangevende kankerzorgcentra in Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederland)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanje)
3. Medical University of Vienna (Oostenrijk)

De bezoeken richtten zich op twee kernaspecten: LTFU-zorg en transitiepraktijken. Deelnemers observeerden huidige best practices, identificeerden hiaten en deelden ervaringen om zorgmodellen te verbeteren.

3.4.2 Belangrijkste resultaten

Aanbevelingen

Aanbevelingen voor LTFU-zorg

Voortbouwend op de hierboven beschreven activiteiten, inzichten van de IGHG, eerdere PanCare-projecten, [7] en richtlijnen voor zorgmodellen, werden aanbevelingen ontwikkeld om de langetermijnnazorg (LTFU-zorg) voor CAYA-kankeroverlevenden in Europa te optimaliseren. Deze aanbevelingen, georganiseerd in belangrijke thematische gebieden, vormen een duidelijk en uitgebreid kader voor het opzetten en leveren van LTFU-zorg die de kwaliteit van leven van overlevenden verbetert. De belangrijkste thematische gebieden zijn:

• Toegang tot zorg, waarin de noodzaak van passende toegang tot zorg voor alle CAYA-kankeroverlevenden wordt beschreven
• Organisatie van zorg, waarin vereisten voor de organisatie van optimale zorg worden beschreven
• Gepersonaliseerde zorg, waarin het belang van gepersonaliseerde zorg wordt benadrukt
• Samenwerking, vertegenwoordiging en verbetering, waarin wordt gepleit voor (internationale) samenwerking en professionele training van zorgprofessionals
• Ondersteuningssysteem voor CAYA-kankeroverlevenden en hun families, waarin het belang van een passend ondersteuningssysteem wordt behandeld.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Een visuele samenvatting van aanbevelingen voor LTFU-zorg, waarin de laatste stap van succesvolle kankerbehandeling wordt benadrukt, is beschikbaar op het Project Platform in acht EU-talen. Deze samenvatting biedt een toegankelijk overzicht van de routekaart en belangrijkste richtlijnen voor de ondersteuning van jonge kankeroverlevenden.

Visuele samenvatting: Behoeften, voorkeuren, kernvoorwaarden en aanbevelingen voor optimale langetermijnnazorg

Zoals geïdentificeerd door overlevenden van kinder-, adolescenten- en jongvolwassenenkanker (CAYA), zorgprofessionals en mantelzorgers uit verschillende landen binnen de EU.

• Activiteiten: enquêtes, webinars, peer visits, workshops → resultaten.
• Elementen van optimale survivorship-zorg om de kwaliteit van leven te verbeteren: organisatie van zorg, gespecialiseerde zorg, gepersonaliseerde zorg, ondersteuningssysteem.
• Pleit voor optimale survivorship-zorg voor:
  1. Een multidisciplinaire setting met een interdisciplinaire benadering van zorg
  2. Standaard psychosociale zorg en peer-to-peer-ondersteuning
  3. Documentatie: bijv. behandelsamenvattingen & het individueel zorgplan
  4. Gestructureerde en geharmoniseerde zorg op basis van internationale richtlijnen en protocollen
  5. Holistische benadering van langetermijn-survivorship-zorg in relatie tot het 'kwaliteit van leven'-zorgmodel
  6. Nationale en internationale samenwerkingen voor kennisuitwisseling
  7. Vertegenwoordiging en belangenbehartiging door overlevenden, mantelzorgers en zorgprofessionals
  8. Toegankelijke en betaalbare zorg
  9. Duurzame financiering, middelen en capaciteit
  10. Toegankelijke informatie en effectieve communicatie

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Aanbevelingen over effectieve communicatie over late effecten (in voorbereiding)

Overlevenden hebben hun voorkeuren gedeeld voor effectieve communicatie over late effecten in een open discussie, wat heeft geleid tot aanbevelingen voor zorgverleners op vier kerngebieden:

• Op de overlevende gerichte zorg
• Communicatie en informatie-uitwisseling vanaf het begin
• Emotionele en psychosociale ondersteuning
• Respect en empowerment

Virtuele kaart van LTFU-zorg in heel Europa

Bijgewerkt tijdens het EU-CAYAS-NET-project als een van de belangrijkste uitkomsten van de uitgevoerde LTFU-enquête, biedt een virtuele kaart van LTFU-zorgvoorzieningen een actueel overzicht van beschikbare diensten in heel Europa en helpt deze de toegankelijkheid voor overlevenden te vergemakkelijken: https://www.pancare.eu/european-map/

Bewustwordingsmaterialen

Webinars

1. "Long-Term Survivorship Care": met nadruk op hulpmiddelen, oplossingen en stappen om survivorship-zorg te verbeteren en gedeelde inzichten van experts en overlevenden. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": over de impact van kankerbehandeling op fertiliteitsplannen en intimiteit in relaties, met praktische handvatten en aanmoediging van open dialoog met overlevenden. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN-taalsamenvattingen

Verbeterd tijdens het EU-CAYAS-NET-project bevatten de samenvattingen nu grafieken en infokaders met aanvullende informatie. Voor meer details en toegang tot deze PLAIN-taalsamenvattingen, bezoek de speciale resourcepagina van PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Verklaring van Barcelona over LTFU-behoeften:

In navolging van de aanpak voor andere thema's werd ook in Barcelona een gezondheidspolitiek symposium gehouden, ditmaal over langetermijnnazorg. Ook hier werd een verklaring uitgevaardigd waarin een reeks maatregelen wordt voorgesteld om langetermijnnazorg te verbeteren en die door de deelnemende stakeholders zal worden ondertekend.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 De weg vooruit

Optimale LTFU-zorg verbetert de kwaliteit van leven van jonge kankeroverlevenden in Europa en stelt hen in staat hun volledige potentieel te bereiken, terwijl de druk op nationale zorgstelsels wordt verlicht door efficiënt gebruik van middelen.

Om dit te bereiken moet LTFU-zorg worden geïntegreerd in Nationale Kankerbestrijdingsplannen en worden afgestemd op evidence-based Europese richtlijnen, zoals die van PanCare en IGHG, die duidelijke aanbevelingen bieden voor het monitoren en beheersen van late effecten. Programma's op maat moeten inspelen op diverse behoeften van overlevenden, waaronder psychosociale ondersteuning, voorlichting over langetermijngezondheidsmanagement en naadloze transities tussen pediatrische en volwassenenzorg. Survivorship-zorgplannen moeten als fundament dienen en gepersonaliseerde, proactieve ondersteuning mogelijk maken.

Samenwerking tussen de Europese Commissie en nationale overheden is cruciaal om uitgebreide LTFU-zorg met duurzame publieke financiering op te zetten. Investeren in training van zorgverleners en toegankelijke, multidisciplinaire systemen zal blijvende voordelen opleveren voor overlevenden en de samenleving als geheel.

• Alle betrokken stakeholdergroepen [8] moeten zich blijven inzetten voor de integratie van evidence-based LTFU-zorg in Nationale Kankerbestrijdingsplannen.
• Behandelcentra moeten survivorship-zorgdiensten aanbieden om gepersonaliseerde, proactieve ondersteuning te waarborgen die alle aspecten van het leven van overlevenden omvat en overlevenden in staat stelt hun eigen zorgbehoeften te beheren.
• Universitaire ziekenhuizen en beroepsverenigingen moeten investeren in specialistische training en multidisciplinaire zorg om state-of-the-art zorg voor overlevenden te waarborgen.
• Alle betrokken stakeholders [8] moeten voortdurende internationale samenwerking bevorderen tussen gezondheidszorg, onderzoek, beleidsmakers en overlevenden voor doorlopende verbeteringen van LTFU-zorgplannen.

4. Conclusie

De overlevingskansen voor CAYA-kankerpatiënten in Europa zijn aanzienlijk verbeterd, maar overleving op lange termijn gaat gepaard met aanhoudende uitdagingen. Tot 75% van de overlevers krijgt te maken met late effecten die hun fysieke, mentale en sociale welzijn beïnvloeden, terwijl nazorg in Europa inconsistent blijft. Het EU-CAYAS-NET-project benadrukt de dringende noodzaak van uitgebreide, gestandaardiseerde ondersteuningssystemen om een hoge kwaliteit van leven voor overlevers te waarborgen.

Belangrijkste beleidsaanbevelingen

1. Mentale gezondheid & psychosociale zorg
   • Integreer psychosociale nazorg in nationale kankerbestrijdingsplannen (NCCPs) met specifieke financiering en implementatiestrategieën.
   • Verplicht de invoering van Europese evidence-based richtlijnen voor psychosociale zorg.
   • Veranker ondersteuning op het gebied van mentale gezondheid als een kernonderdeel van kankerzorg, en waarborg toegang tot psychologische diensten als een universele zorgstandaard.
2. Onderwijs- & loopbaanondersteuning
   • Ontwikkel nationaal beleid dat op maat gemaakte onderwijs- en beroepsondersteuning voor overlevers van kinderkanker waarborgt.
   • Neem antidiscriminatiewetgeving aan en implementeer die om overlevers te beschermen tegen vooroordelen in het onderwijs en op de werkplek, en gelijke loopbaankansen te waarborgen.
   • Leid gespecialiseerde professionals op om de behoeften van overlevers te coördineren in de sectoren onderwijs, werk en gezondheidszorg.
3. Ondersteuning bij de zorgtransitie
   • Implementeer gestructureerde transitieprogramma's in nationaal gezondheidsbeleid om een naadloze overgang van pediatrische naar oncologische zorg voor volwassenen te waarborgen.
   • Waarborg continuïteit van zorg voor overlevers door de formele integratie van ontwikkelingsgeschikte, op de overlever gerichte zorgpaden.
   • Stem nationaal beleid af op het evidence-based transitiekader van EU-CAYAS-NET om consistentie tussen de lidstaten te waarborgen.
4. Langdurige follow-upzorg (LTFU-zorg)
   • Neem LTFU-zorg op in nationale kankerbestrijdingsplannen met duurzame publieke financieringsmechanismen.
   • Zorg voor toegang tot gespecialiseerde LTFU-klinieken met multidisciplinaire teams die zijn opgeleid in de zorg voor overlevers.
   • Verbeter de bekendheid en toegankelijkheid van LTFU-diensten via digitale tools en op overlevers gerichte communicatiestrategieën.

Oproep tot actie

Wij roepen alle belanghebbenden, inclusief beleidsmakers op nationaal en EU-niveau, op om nu te handelen en:

• Geef prioriteit aan het welzijn van jonge overlevers van kanker in nationale gezondheidsstrategieën.
• Leg uitgebreide, gestandaardiseerde follow-upzorg in heel Europa wettelijk vast.
• Wijs financiering en middelen toe aan professionele opleiding, sectoroverstijgende samenwerking en innovatieve zorgmodellen

Overlevers van CAYA-kanker hebben levenslange, persoonsgerichte zorg nodig—niet alleen om te overleven, maar om tot bloei te komen.

Noten

1. Standaard gepubliceerd aan het einde van het project (juni 2025) en beschikbaar voor download via /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
3. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
4. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
5. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
6. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu en PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijk die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverstrekker kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.