Dearbhú Vilnius

Eolas cúlra

Tá os cionn 500,000 marthanóir óg ailse, idir 14-39 bliain d’aois, ina gcónaí san Eoraip [1]. A bhuí le dul chun cinn i gcóireálacha leighis, tá an ráta marthanais ag leibhéal spreagúil 85% i dtíortha forbartha Eorpacha. Mar sin féin, tá éagothromaíochtaí idir tíortha Eorpacha, ó thaobh rátaí marthanais agus an chaoi a n-eagraítear cúram iarchóireála de.

Ós rud é go mbíonn éifeacht dhéanach amháin nó níos mó den chóireáil ag suas le 75% de mharthanóirí, tá gá le cúram leantach ar feadh an tsaoil chun monatóireacht a dhéanamh ar a sláinte. De réir mar a fhásann leanaí aníos agus a éiríonn siad ina ndaoine fásta, ba cheart iad a ullmhú don aistriú chuig córas cúram sláinte na ndaoine fásta.

Is minic a chruthaíonn an t-aistriú ó chúram péidiatraice go cúram do dhaoine fásta cur isteach do mharthanóirí, toisc nach bhfuil aon chláir fhoirmiúla aistrithe i bhfeidhm. Athraíonn an aois dhlíthiúil ag a mbíonn duine ina dhuine fásta idir Ballstáit an Aontais Eorpaigh, idir 16 agus 21 bliain d’aois. Fágann an bhearna seo go leor marthanóirí gan tacaíocht chuí ná leanúnachas cúraim. Cruthaíonn an easpa fhorleathan clár aistrithe ar fud na hEorpa dúshlán d’othair, mar go mbíonn tionchar suntasach aici ar a gcáilíocht bheatha a bhaineann le sláinte.

Ag aithint na géarghá atá le cúram marthanais níos fearr, forbraíodh treoirlínte cuimsitheacha aistrithe atá bunaithe ar fhianaise mar chuid den tionscadal EU-CAYAS-NET [2], atá cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach agus a chuimsíonn os cionn 40 eagraíocht ó 18 dtír. Tá sé mar aidhm ag na treoirlínte an próiseas aistrithe do mharthanóirí óga a chaighdeánú agus a fheabhsú chun tacaíocht chomhsheasmhach agus éifeachtach a chinntiú ar fud an Aontais Eorpaigh.

Trí aistriú réidh isteach san aosacht a éascú, cuirtear ar a gcumas do mharthanóirí óga rannchuidiú luachmhar a dhéanamh leis an tsochaí. Trí an tacaíocht agus na hacmhainní riachtanacha a chur ar fáil dóibh, tugtar tosaíocht ní hamháin dá bhfolláine, ach aithnítear freisin a gcumas rathú agus rannchuidiú go fiúntach lena bpobail. I ndeireadh na dála, ní hamháin go dtéann infheistíocht i gcláir éifeachtacha aistrithe chun tairbhe do mharthanóirí aonair, ach neartaíonn sí an tsochaí shibhialta freisin.

Modheolaíocht na dtreoirlínte Eorpacha

Laistigh den tionscadal EU-CAYAS-NET, i rith 2023-2024 agus le rannpháirtíocht chuimsitheach ó na páirtithe leasmhara uile, glacadh cur chuige iomlánaíoch chun na dea-chleachtais atá ann cheana a shainaithint agus chun tuiscint a fháil ar riachtanais agus ar roghanna mionsonraithe marthanóirí óga ailse maidir leis an aistriú chuig cúram sláinte do dhaoine fásta. Áiríodh leis sin trí chuairt piaraí a eagrú ar ionaid cháiliúla dea-chleachtais: The Princess Maxima Center in Utrecht, an Ísiltír; Sant Joan de Déu in Barcelona, an Spáinn; agus Ollscoil Leighis Vín, an Ostair.

Le linn na gcuairteanna seo, bhain na rannpháirtithe taithí ar chleachtais agus ar thimpeallachtaí na n-institiúidí seo. Ag úsáid foirmeacha breathnóireachta piaraí, rinne siad a mbreathnuithe a dhoiciméadú, ag tabhairt faoi deara gnéithe dearfacha agus réimsí le feabhsú araon. Cheadaigh an cur chuige struchtúrtha seo scrúdú mionsonraithe ar na próisis aistrithe a bhí i bhfeidhm, rud a chuir léargais luachmhara ar fáil faoi na gnéithe a d’oibrigh go maith agus faoi na gnéithe a d’fhéadfaí a fheabhsú, agus a d’eascair i ndréachtú na moltaí Eorpacha.

Rinneadh anailís ar na sonraí uile a bailíodh ó na cuairteanna piaraí, na seisiúin idirghníomhacha, agus an cheardlann ar líne mar chuid den phróiseas forbartha treoirlínte. Trí na léargais seo a chomhtháthú sna treoirlínte cleachtais chliniciúil atá bunaithe ar fhianaise, cruthaíodh treoirlínte cuimsitheacha a léiríonn eispéiris agus roghanna sa saol fíor marthanóirí óga ailse. Cinntíonn an cur chuige seo go bhfuil na treoirlínte a eascraíonn as ní hamháin bunaithe ar fhianaise, ach íogair freisin do riachtanais agus do chúinsí uathúla othar aonair ailse agus a dteaghlach.

Sraith beart molta

Tugann an tsraith beart molta atá liostaithe thíos aghaidh ar na bearnaí criticiúla i gcúram aistrithe do mharthanóirí óga ailse, ag cinntiú go bhfaigheann siad an tacaíocht riachtanach agus iad ag aistriú ó chórais chúram sláinte péidiatraice go córais chúram sláinte do dhaoine fásta.

1. Ní mór rannán maidir le haistriú cúraim a áireamh sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse mar chuid lárnach de chúram leantach ar feadh an tsaoil do mharthanóirí óga ailse.

2. Ní mór do chórais náisiúnta cúram sláinte cloí leis na treoirlínte Eorpacha cleachtais chliniciúil atá bunaithe ar fhianaise chun íoschaighdeán dea-chúraim aistrithe a chinntiú. [3]

   • Tá na treoirlínte Eorpacha ar cheann de na príomhthorthaí ón tionscadal EU-CAYAS-NET, atá cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach.
   • Feidhmíonn na treoirlínte Eorpacha mar threoirphlean do sholáthraithe cúram sláinte, ag leagan amach dea-chleachtais agus prótacail chun tacú le marthanóirí óga ailse.
   • Ag tarraingt ar an taighde is déanaí agus ar chomhdhearcadh saineolaithe, tairgeann na treoirlínte moltaí soiléire maidir le príomhghnéithe an chúraim aistrithe.

3. Ní mór cláir aistrithe a dhearadh agus a chur i bhfeidhm chun tacaíocht shaincheaptha a chur ar fáil do mharthanóirí óga ailse.

   • Chun cloí leis na caighdeáin Eorpacha is déanaí, ní mór na cláir seo a dhearadh de réir mholtaí na dtreoirlínte aistrithe, ag cinntiú comhsheasmhachta agus cáilíochta i suíomhanna éagsúla cúram sláinte san Aontas Eorpach.
   • Ní mór soláthar seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha a thugann aghaidh ar riachtanais éagsúla marthanóirí óga ailse a bheith i gcroílár na gclár seo.
   • Ní mór comhthéacs náisiúnta agus cultúrtha a chur san áireamh le linn an chur i bhfeidhm.

4. Ní mór tacú le forbairt agus cur i bhfeidhm clár aistrithe trí chláir chomhghníomhaíochta idir an Coimisiún Eorpach agus rialtais náisiúnta.

   • Cuireann cláir aistrithe den chéad scoth seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha ar fáil, lena n-áirítear tacaíocht shíceasóisialta atá oiriúnach d’aois, oideachas maidir le héifeachtaí fadtéarmacha na hailse agus a cóireála a bhainistiú, chomh maith le treoir maidir le dul i ngleic leis an gcóras cúram sláinte do dhaoine fásta.
   • Is príomhfhachtóir é maoiniú poiblí chun cláir aistrithe rathúla agus éifeachtacha a chur i bhfeidhm agus a reáchtáil. Is bacainn chriticiúil í an easpa maoinithe tiomnaithe i go leor Ballstát den Aontas Eorpach, agus dá thoradh sin níl cláir aistrithe i bhfeidhm.
   • Ní mór oiliúint agus uas-sciliú na soláthraithe cúram sláinte chun cláir aistrithe de réir an chaighdeáin chúraim a sholáthar a bheith ina gcuid lárnach den mhaoiniú.

Trí na réitigh seo a chur i bhfeidhm, gheobhaidh marthanóirí óga ailse an tacaíocht atá de dhíth orthu chun dul i ngleic go rathúil leis an aistriú ó chórais chúram sláinte péidiatraice go córais chúram sláinte do dhaoine fásta. Feabhsóidh sé seo a gcáilíocht bheatha agus cuirfidh sé le torthaí sláinte níos fearr, folláine fhadtéarmach, agus ath-imeascadh níos rianúla sa tsochaí.

Léirímidne, na Páirtithe atá ina sínitheoirí, ár dtacaíocht don tsraith beart molta agus geallaimid oibriú le chéile i dtreo a cur chun feidhme. Geallann comhpháirtithe tionscadail EU-CAYAS-NET, lena n-áirítear Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), an tsraith beart molta a chur faoi bhráid an Choimisiúin Eorpaigh agus é mar aidhm acu na caighdeáin Eorpacha maidir leis an aistriú ó chúram ailse péidiatraice go cúram ailse do dhaoine fásta a fhoirmiú.

Sínitheoirí

Sínithe an 27 Bealtaine 2024 i bParlaimint Phoblacht na Liotuáine ag:

• Monika Ošmianskienė — Cathaoirleach an Choimisiúin do Dhaoine faoi Mhíchumas, Feisire de Pharlaimint Phoblacht na Liotuáine
• Laura Pėkienė — Pointe Teagmhála Náisiúnta, Comhairle Taighde na Liotuáine
• Jelena Rascon — Ceannaire an Ionaid Oinceolaíochta agus Haemaiteolaíochta Péidiatraicí, Ospidéal Ollscoile Vilnius Santaros Klinikos, Ospidéal na Leanaí
• Giedrė Rutkauskienė — Ceannaire an Ionaid Oinceolaíochta agus Haemaiteolaíochta Péidiatraicí, Ospidéal Ollscoil Eolaíochtaí Sláinte na Liotuáine Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Ceannaire na Roinne Ceimiteiripe, An Institiúid Náisiúnta Ailse, Ball de Ghrúpa Oibre Oinceolaithe Cleachtacha ESMO (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambasadóir de Líonra Eorpach na Marthanóirí Óga Ailse
• Aušrinė Kėvalaitė — Ambasadóir de Líonra Eorpach na Marthanóirí Óga Ailse
• Katie Rizvi — Bunaitheoir agus Stiúrthóir Feidhmiúcháin, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Stiúrthóir Bainistíochta, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Taighdeoir, Iarrthóir PhD, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Ceannaire Tionscadail, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Bunaitheoir agus Cathaoirleach, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Stiúrthóir Bainistíochta, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Stiúrthóir, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Stiúrthóir, Rannóg Vilnius de Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Tagairtí

1. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Maoiniú agus séanadh

Tá an tionscadal EU-CAYAS-NET cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach.