Moltaí maidir le Cúram LTFU a Mheas mar an gCéim Dheiridh de Chóireáil Rathúil Ailse

Maidir leis an bhfoilseachán seo

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Uimh. Comhaontaithe Deontais 101056918, Clár EU4Health. Uimh. Intabhairtí: D3.4. WP(anna): 3.5. Tasc(a): Tasc 3.5 Iarmhairtí déanacha agus cúram leantach fadtéarmach.

Stair na leaganacha

Comhchuibhreannas

1. Achoimre Feidhmiúcháin

Cúlra: Le breis agus 500,000 marthanóir ailse óige, ógántachta agus aosachta óige (CAYA) san Eoraip, tá gá méadaitheach le cúram leantach fadtéarmach (LTFU) chun monatóireacht a dhéanamh ar iarmhairtí déanacha tar éis cóireála agus iad a chóireáil. Forbraíonn 75% de mharthanóirí ailse CAYA fadhbanna sláinte coirp agus/nó meabhairshláinte tar éis ailse nó cóireála ailse a éilíonn cúram leantach. Is féidir le braite luath, cóireáil agus treoir cuidiú le hualach na n-iarmhairtí déanacha seo agus a dtionchar diúltach ar cháilíocht na beatha a íoslaghdú. Ar an drochuair, tá difríochtaí ollmhóra fós laistigh den Eoraip maidir le hinfhaighteacht agus eagrú cúraim LTFU, rud a fhágann nach bhfaigheann go leor marthanóirí cúram LTFU leordhóthanach nó nach bhfaigheann siad cúram LTFU ar chor ar bith.

Tá sé d’aidhm ag tionscadal EU-CAYAS-NET cáilíocht na beatha do mharthanóirí ailse CAYA a fheabhsú. Go sonrach, clúdaíonn Tasc 3.5 na réimsí tosaíochta maidir le hiarmhairtí déanacha agus cúram LTFU.

Trí acmhainní a sholáthar agus faisnéis a scaipeadh tríd an Ardán (www.beatcancer.eu), tá sé d’aidhm ag EU-CAYAS-NET folláine marthanóirí óga ailse a fheabhsú agus tacú lena n-acmhainneacht, agus ag an am céanna an t-ualach ar chórais cúram sláinte agus ar an tsochaí ina hiomláine a laghdú.

Cur chuige: Rinneadh sraith gníomhaíochtaí, lena n-áirítear ceardlanna agus suirbhéanna, chun faisnéis a bhailiú faoi stádas reatha an chúraim LTFU san Eoraip agus faoi riachtanais agus roghanna marthanóirí ailse CAYA, chomh maith le gairmithe cúram sláinte. Ina theannta sin, forbraíodh acmhainní amhail modúil ríomhfhoghlama nó faisnéis faoi iarmhairtí déanacha lena roinnt leis an bpobal.

Torthaí agus moltaí: Bunaithe ar an eolas atá ann cheana agus ar an bhfaisnéis a bailíodh laistigh de EU-CAYAS-NET, forbraíodh sraith moltaí chun cúram LTFU barrmhaith a chur chun feidhme. Clúdaíonn na moltaí seo cúig phríomhthéama:

• Rochtain ar chúram LTFU,
• Eagrú cúraim LTFU,
• Cúram LTFU pearsantaithe,
• Comhoibriú, ionadaíocht agus feabhsú, agus
• Córais tacaíochta do mharthanóirí ailse CAYA agus do chúramóirí.

Conclúid: Sainaithníodh leis na gníomhaíochtaí laistigh de Thasc 3.5 de thionscadal EU-CAYAS-NET na riachtanais, na roghanna, na bacainní agus na héascaitheoirí chun cúram LTFU barrmhaith a eagrú agus a chur chun feidhme do gach marthanóir ailse CAYA san Eoraip. Rinneadh anailís ar na gníomhaíochtaí agus, in éineacht leis an eolas atá ann cheana ó thionscadail agus tionscnaimh eile, cuireadh le chéile iad ina moltaí maidir le cúram LTFU. Cruthaíonn na moltaí seo pictiúr soiléir de na gnéithe uile is gá chun cúram LTFU a bhunú a chuirfidh go barrmhaith le cáilíocht na beatha do mharthanóirí ailse CAYA. Méadóidh glacadh leis na moltaí cumasú na marthanóirí agus treoróidh sé gairmithe cúram sláinte trí léargas a thabhairt ar a bhfuil ag teastáil chun cúram LTFU a bhunú agus a sholáthar.

2. Réamhrá & Cúlra

Ós rud é go bhfuil sé mar aidhm ag EU-CAYAS-NET cáilíocht bheatha marthanóirí ailse CAYA a fheabhsú, rinneadh gníomhartha agus tionscnaimh spriocdhírithe, lena gcumhdaítear réimsí a léirítear a bheith tairbheach do cháilíocht bheatha marthanóirí óga ailse. Tagann an t-aschur seo faoin téama Cáilíocht Bheatha, ceann de thrí théama a d’aithin marthanóirí óga ar fud na hEorpa mar na cinn is tábhachtaí do chúram cothrom, ar feadh an tsaoil (mar aon le cúram d’Ógánaigh agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA) agus Cothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú (EDI)).

Tá D3.4 'Moltaí maidir le cúram LTFU a mheas mar an chéim dheiridh de chóireáil rathúil ailse' mar chuid de WP3 – Cáilíocht Bheatha, faoi na réimsí tosaíochta d’Fho-iarsmaí Déanacha & Cúram Leantach Fadtéarmach (Task 3.5), in éineacht le réimsí eile a bhaineann le Cáilíocht Bheatha in WP3 (Tacaíocht Oideachais & Gairme, Aistriú agus Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta).

Cúlra agus aidhmeanna

Le roinnt blianta anuas, tá rátaí marthanais i gcás ailse CAYA méadaithe go mór, rud a d’fhág go bhfuil os cionn 500,000 marthanóir ailse CAYA ina gcónaí san Eoraip faoi láthair (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Mar sin féin, tá an chóireáil dian agus cruthaíonn sí go leor fo-iarsmaí, fiú i bhfad tar éis dheireadh na cóireála ailse. Forbraíonn 75% de mharthanóirí ailse CAYA fadhbanna sláinte a éilíonn cúram leantach (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Tá éagsúlacht mhór sna fo-iarsmaí déanacha seo agus braitheann siad ar an gcineál ailse agus ar an gcóireáil ailse a fuarthas. Is é dlúthfhaireachas ar gach marthanóir an bealach cuí chun monatóireacht a dhéanamh ar shláinte ghinearálta marthanóirí agus chun fo-iarsmaí déanacha a bhrath go luath agus, más féidir, idirghabháil a dhéanamh go tráthúil (Kremer et al., 2012). Ina theannta sin, is féidir le treoir cheart cuidiú le hualach na bhfo-iarsmaí déanacha seo agus a dtionchar diúltach ar cháilíocht bheatha a íoslaghdú. Ar an drochuair, tá difríochtaí ollmhóra ann maidir le hinfhaighteacht agus eagrú cúraim LTFU laistigh den Eoraip. Mar thoradh air seo, ní fhaigheann grúpaí móra marthanóirí cúram leordhóthanach LTFU agus níl aon chúram ar bith á fháil ag go leor acu sin (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Le blianta beaga anuas, tá feabhas tagtha ar chúram LTFU san Eoraip trí chomhoibrithe náisiúnta agus idirnáisiúnta idir gairmithe cúram sláinte, taighdeoirí agus marthanóirí. Mar thoradh air sin, forbraíodh treoirlínte éagsúla chun aghaidh a thabhairt ar fhaireachas agus cóireáil fo-iarsmaí déanacha agus ar eagrú cúraim LTFU ina iomláine. Áirítear leis seo na treoirlínte a d’fhorbair an International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), chomh maith le moltaí PanCareFollowUp maidir le faireachas fo-iarsmaí déanacha (Kalsbeek et al., 2021) agus na moltaí maidir le heagrú cúraim LTFU (Michel et al., 2019). Mar sin féin, go dtí an lá atá inniu ann, níl cúram LTFU curtha chun feidhme i ngach córas cúram sláinte san Eoraip agus fiú sna háiteanna ina bhfuil cúram LTFU i bhfeidhm, is minic nach leanann sé na treoirlínte is déanaí agus níl an inrochtaineacht barrmhaith do go leor marthanóirí.

Tá sé mar aidhm ag an tionscadal arna chómhaoiniú ag an AE, EU-CAYAS-NET, an cás seo a fheabhsú trí dhea-chleachtais, bearnaí agus riachtanais maidir le cúram LTFU san Eoraip a shainaithint. Ag baint úsáid as modhanna éagsúla, rinneadh taighde ar stádas reatha cúraim LTFU san Eoraip, chomh maith leis na riachtanais, roghanna, bacainní agus tosca cumasúcháin do chúram barrmhaith LTFU ó pheirspictíocht marthanóirí agus gairmithe cúram sláinte araon. Mar thoradh ar thorthaí na ngníomhaíochtaí seo, mar aon leis an eolas ó thionscadail agus ó thionscnaimh roimhe seo, cuireadh sraith moltaí le chéile maidir le cúram LTFU, mar a chuirtear síos orthu sa doiciméad seo.

Ina theannta sin, chun aghaidh a thabhairt ar riachtanais faisnéise, rinneadh 45 achoimre PLAIN language atá ann cheana ar fho-iarsmaí déanacha a mhionchoigeartú agus a fheabhsú agus cuireadh ar fáil iad do mharthanóirí ailse CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Tacaíonn na hachoimrí PanCare PLAIN language seo le marthanóirí ina mbainistiú sláinte féin trí fhaisnéis intuigthe a sholáthar dóibh faoi fho-iarsmaí déanacha agus faoina riachtanais do Chúram LTFU.

3. Cur Chuige

Forbraíodh na moltaí maidir le cúram LTFU laistigh de Thasc 3.5 de EU-CAYAS-NET. Chuir PanCare i gcomhar le CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD agus MUW tús le sraith gníomhaíochtaí chun tuiscint níos fearr a fháil ar stádas reatha chúram LTFU san Eoraip, ar riachtanais agus ar roghanna marthanóirí, gairmithe cúram sláinte agus cúramóirí maidir le cúram LTFU, agus ar na bacainní agus na héascaitheoirí a bhaineann le cúram LTFU optamach a chur i bhfeidhm. Is féidir Tasc 3.5 a roinnt ina fho-thascanna, agus déantar cur síos ar gach ceann acu ar leithligh thíos.

3.1 Tasc 3.5.1 Dea-chleachtais agus easpa cúraim LTFU a aithint

Tá sé ríthábhachtach faisnéis a bhailiú faoi pheirspictíochtaí gairmithe cúram sláinte agus marthanóirí araon chun tuiscint níos doimhne a fháil ar an gcineál cúraim LTFU a chuirtear ar fáil chomh maith le léargais fhiúntacha a fháil ar na riachtanais agus na roghanna maidir le cúram LTFU.

Seoladh dhá shuirbhé chuig marthanóirí ailse CAYA agus gairmithe cúram sláinte atá ag obair i réimse an chúraim LTFU. Ba é príomhaidhm na suirbhéanna níos mó léargais a fháil ar an staid reatha maidir le cúram LTFU san Eoraip, chomh maith le bacainní agus bearnaí féideartha a aithint i gcur i bhfeidhm cúraim LTFU chuí. Iarradh ar rannpháirtithe léargas a thabhairt ar eagrú reatha an chúraim LTFU ina dtír féin. Áiríodh leis sin eagrú an chúraim, ábhar an chúraim agus cé atá páirteach i soláthar an chúraim. Ina theannta sin, fiafraíodh de mharthanóirí faoin gcúram LTFU atá faighte acu ó chríochnaigh a gcóireáil. Fiafraíodh den dá ghrúpa faoina leibhéal sástachta leis an gcúram LTFU reatha agus faoina bhfís maidir le cúram LTFU optamach ina dtír féin.

Chun forléargas a thabhairt ar an gcúram LTFU atá ar fáil san Eoraip faoi láthair, d’fhorbair PanCare léarscáil idirghníomhach den Eoraip, atá ar fáil ar shuíomh gréasáin PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Tasc 3.5.2 Seimineár gréasáin ar chúram LTFU

Seimineár Gréasáin – Cúram Fadtéarmach Marthanóireachta

An 30 Ean 2024, reáchtáladh an seimineár gréasáin 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) chun béim a leagan ar thábhacht chúram LTFU (Cúram Marthanóireachta) agus ar an gcaoi ar féidir leis cáilíocht saoil marthanóirí ailse CAYA a fheabhsú. Thug an seimineár gréasáin forléargas domhain ar na réitigh inbhuanaithe, na huirlisí agus na cuir chuige atá ar fáil chun cúram LTFU éifeachtach a chur i bhfeidhm. In éineacht le gairmithe cúram sláinte eile agus marthanóirí, roinneadh taithí agus eolas faoi ábhar agus faoi na céimeanna riachtanacha chun cúram LTFU a eagrú. Tugadh deis do rannpháirtithe ceisteanna a chur agus a smaointe agus a dtosaíochtaí i gcúram LTFU a roinnt. Ba iad seo a leanas na cainteoirí: an Dr Helena van der Pal (speisialtóir cúraim marthanóireachta ó PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst agus Cherine Mathot (baill PanCare agus marthanóirí ailse CAYA), Aneta Žáčková (marthanóir ailse CAYA agus Ambasadair EU-CAYAS-NET) agus an Dr Tomáš Kepák (speisialtóir cúraim marthanóireachta ó Chomhpháirtí Comhlachaithe EU-CAYAS-NET ICRC). Ba í an haemaiteolaí/oinceolaí an tOll. an Dr Med. Katrin Scheinneman a bhí i gceannas ar an seimineár gréasáin, agus is í cathaoirleach Bhord PanCare í freisin.

Seimineár Gréasáin – Cúram Fadtéarmach Marthanóireachta: Dúshláin Dlúthchaidrimh agus Torthúlachta a Láimhseáil

An 26 Márta 2024, reáchtáladh an seimineár gréasáin 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), agus díríodh ann ar an gcaoi ar féidir le cúram LTFU cuidiú le marthanóirí ailse CAYA agus iad ag déileáil le dúshláin torthúlachta agus dlúthchaidrimh. In éineacht le saineolaithe, labhair painéalaithe agus lucht freastail faoin gcaoi ar féidir tacaíocht a thabhairt do mharthanóirí agus iad ag tabhairt aghaidh ar dhúshláin a bhaineann le torthúlacht agus dlúthchaidreamh, lena n-áirítear ábhair ar nós féin-ghrá, íomhá choirp agus caidrimh (dlúthchaidrimh). Tugadh deis do rannpháirtithe ceisteanna a chur agus a gcuid smaointe agus tuairimí a roinnt a bhaineann leis na hábhair seo. I measc na gcainteoirí bhí: an Dr Helena van der Pal (speisialtóir cúraim marthanóireachta ó PanCare/PMC), Simone Broer (gínéiceolaí), Irene IJgosse (ardchleachtóir altra agus speisialtóir onco-thorthúlachta) agus an lánúin Iris Wilmink agus Lon van Keulen (marthanóirí ailse CAYA). Ba í an haemaiteolaí/oinceolaí an tOll. an Dr Med. Katrin Scheinneman a d’óstáil an seimineár gréasáin, agus is í cathaoirleach Bhord PanCare í freisin.

3.3 Tasc 3.5.3 Ceardlanna chun riachtanais, roghanna agus bacainní a aithint

Rinneadh sraith ceardlann dar teideal 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' chun dea-chleachtais, roghanna, bacainní agus éascaitheoirí maidir le cúram LTFU optamach a aithint. Chun peirspictíocht leathan a fháil ar an ábhar seo, eagraíodh ceardlanna le marthanóirí (n=2), gairmithe cúram sláinte agus cúramóirí marthanóirí ailse CAYA.

Cuireadh tús le gach ceardlann le plé gairid chun fothéama de chúram LTFU optamach a aithint agus na riachtanais, na roghanna, na bacainní agus na héascaitheoirí gaolmhara a shainaithint. Tar éis stádas reatha an chúraim LTFU i dtíortha na rannpháirtithe a aithint, d’oibrigh na rannpháirtithe go comhoibríoch chun an staid idéalach do chúram LTFU a chinneadh maidir leis an bhfothéama seo. Iarradh ar na rannpháirtithe an fothéama seo a chur 'ar an mbóthar ceart', agus stáisiún tosaigh á shamhlú acu nach raibh aon rud i bhfeidhm ann fós. Bunaithe ar na pléití, dhear na rannpháirtithe iarnród a bhí ag dul go dtí an ceann stáisiúin, a léirigh an staid idéalach.

Ina theannta sin, agus an iarnród á thógáil acu i dtreo na torthaí inmhianaithe, iarradh ar rannpháirtithe a aithint cé na heilimintí a bhí ag teastáil chun an t-iarnród féin a thógáil agus na bacainní agus na héascaitheoirí féideartha a d’fhágfadh go mbeadh moill nó luas leis an bpróiseas chun an stáisiún a bhaint amach, a léirigh an toradh idéalach. Ba iad seo a leanas na topaicí a clúdaíodh le linn na gceardlann:

• Cúram LTFU cuí,
• Tacaíocht do mharthanóirí ailse CAYA le linn cúram LTFU,
• Eagrú chúram LTFU ó pheirspictíocht na ngairmithe cúram sláinte, agus
• Tacaíocht do chúramóirí le linn cúram LTFU.

3.4 Tasc 3.5.4 Príomh-mholtaí a fhorbairt maidir le cur i bhfeidhm chúram LTFU & treochlár

Bunaithe ar thorthaí na dtascanna uile a gcuirtear síos orthu thuas agus ar an eolas atá ann cheana, d’fhorbair PanCare sraith moltaí chun cúram LTFU a chur i bhfeidhm agus treochlár a thugann forléargas soiléir ar thorthaí na moltaí.

Cuirtear na moltaí i láthair sa chuid torthaí thíos.

3.5 Tasc 3.5.5 Plé Fócasghrúpa ar chumarsáid agus nochtadh iomlán

Reáchtáladh ceardlann eile a dhírigh ar chumarsáid faoi éifeachtaí déanacha de chóireáil ailse CAYA chun plé a dhéanamh ar: i) cé acu an bhfuil agus conas atá an chumarsáid agus an t-oideachas seo á ndéanamh faoi láthair, agus ii) cad iad eispéiris na rannpháirtithe leis an bpróiseas seo bunaithe ar an bpróiseas cumarsáide reatha. Bunaithe air sin, reáchtáladh pléití ar an gcaoi ar cheart cumarsáid agus oideachas den sórt sin a dhéanamh go hidéalach, ó pheirspictíocht na marthanóirí féin, agus ar na gnéithe ba cheart a chur san áireamh.

Úsáidfear na príomhphointí ó na pléití sin chun moltaí a cheapadh do ghairmithe cúram sláinte le leanúint amach anseo, a ionchorprófar in D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Beidh sé mar aidhm ag na moltaí sin a chinntiú go mbeidh an chumarsáid faoi éifeachtaí déanacha chomh hionraic agus is féidir, agus go mbeidh sí ionbhách agus tacúil freisin. Ar an mbealach sin, is féidir an fhaisnéis riachtanach uile a chur ar fáil dóibh siúd atá buailte chun cabhrú leo a sláinte agus a bhfolláine féin a bhainistiú chomh héifeachtach agus is féidir.

3.6 Tasc 3.5.6 Moltaí cumarsáide do HCPs faoi stiúir abhcóidí othar/marthanóirí

Bunaithe ar thorthaí Thasc 3.5.5, forbraíodh dréacht tosaigh de mholtaí maidir le cumarsáid faoi éifeachtaí déanacha de chóireáil ailse le linn óige, na hógántachta agus na hóige fásta, a ionchorprófar in D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 Tasc 3.5.8 Cuairteanna Piaraí

Chun cleachtais chúram LTFU atá ann cheana a aithint, a thuiscint agus tuairisciú orthu, eagraíodh sraith Cuairteanna Piaraí. Le linn na gcuairteanna, thug marthanóirí ailse CAYA, tuismitheoirí agus gairmithe cúram sláinte ó 15 thír AE cuairt ar thrí ionad ailse san Eoraip. Roghnaíodh na hionaid seo bunaithe ar a seasamh ceannródaíoch i soláthar cúraim LTFU do mharthanóirí ailse CAYA. I measc na n-institiúidí ar tugadh cuairt orthu bhí an Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht (an Ísiltír), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (an Spáinn), agus an Medical University of Vienna (an Ostair). Le linn na gcuairteanna seo, chomhlánaigh na piaraí-cuairteoirí uile foirm bhreathnóireachta piaraí inar tugadh tuairisc ar stádas an chúraim LTFU san ionad ar tugadh cuairt air. Ba iad seo a leanas na príomhtheamaí ar pléadh iad:

• Eagrú chúram LTFU,
• Cé atá páirteach i gcúram LTFU,
• Oiliúint agus oideachas soláthraithe cúraim LTFU,
• Ábhar chúram LTFU,
• Cúram pearsantaithe agus cinnteoireacht chomhroinnte, agus
• Faisnéis a chuirtear ar fáil do mharthanóirí.

Thug na Cuairteanna Piaraí seo léargas luachmhar ar an staid maidir le cúram LTFU sna hionaid ar tugadh cuairt orthu ach freisin ar thuairimí na bpiaraí-cuairteoirí ina leith sin.

Achoimre ar thorthaí ó Chuairteanna Piaraí ar chúram LTFU (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, September 2023)

Thug 60 piaraí-cuairteoir cuairt ar thrí ospidéal chun a fheiceáil conas a mhúnlaítear an próiseas trasdula ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta agus conas a eagraítear an cúram leantach fadtéarmach do mharthanóirí ailse óige. Is cuid de Phacáiste Oibre 3 de thionscadal EU-CAYAS-NET iad na cuairteanna piaraí seo. Le linn agus i ndiaidh na gcuairteanna piaraí, líon na piaraí-cuairteoirí Foirmeacha Breathnóireachta Piaraí (POF) isteach. Tugann an t-infhaighraif seo an chéad tuiscint ar chuid de na breathnuithe agus na dea-chleachtais a thug na piaraí-cuairteoirí faoi deara. Leanfaidh anailís chuimsitheach ar na POFanna.

Comhthéacs: Is í an tréimhse leantach na cúig bliana tar éis na cóireála. Ansin aistríonn marthanóirí go cúram leantach fadtéarmach. Is é an dara haistriú ná go cúram leantach fadtéarmach atá dírithe ar dhaoine fásta. Cuireann an próiseas trasdula ar chumas an mharthanóra agus na dtuismitheoirí trasdul réidh a bheith acu, mar go n-ullmhaítear iad don chéim seo, agus athraíonn go leor nithe ina diaidh sin.

• Cóireáil → deireadh na cóireála → Leantach → cúig bliana tar éis diagnóise → Leantach fadtéarmach (aistriú go LTFU 18-; aistriú go LTFU 18+), agus an próiseas trasdula ar siúl idir cúram leantach agus cúram leantach fadtéarmach.

Cuairteanna: Princess Máxima Center, Utrecht (24 & 25 Bealtaine 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 & 21 Meitheamh 2023); MUV, Vín (7 & 8 Iúil 2023).

Trasdul – Eagrú an phróisis trasdula

• Baineann marthanóirí agus a dtuismitheoirí tairbhe as comhordú soiléir (m.sh. comhordaitheoir trasdula)
• Déanann prótacal trasdula an trasdul níos éasca
• Ba cheart tús luath a chur leis an bpróiseas
• Tá luach mór ag baint le comhchomhairliúchán roimh an aistriú iarbhír
• Tá cumarsáid luath idir an suíomh péidiatraiceach agus an suíomh do dhaoine fásta tairbheach don phróiseas trasdula (agus mar sin is réamhriachtanas tábhachtach í do chúram LTFU éifeachtach)

Trasdul – Faisnéis faoin bpróiseas trasdula

• Tá úsáid faisnéise atá oiriúnach d’aois tábhachtach
• Tá faisnéis shonrach ag teastáil ó thuismitheoirí freisin
• D’fhéadfadh cláir trasdula tacaíocht agus treoir a chur ar fáil

Cúram Leantach Fadtéarmach – Eagrú Chúram LTFU

• Tá cur chuige iomlánaíoch i leith cúram LTFU, lena n-áirítear idirghabhálacha fisiciúla agus síceasóisialta, tairbheach do mharthanóirí
• Bainisteoir cáis chun cuidiú le comhordú an chúraim do shaincheisteanna sláinte casta
• Tá rannpháirtíocht marthanóirí i múnlú chúram LTFU tábhachtach
• Tá gá le cúram speisialta ildisciplíneach do ghrúpaí áirithe marthanóirí (m.sh. siadaí CNS)
• Plean cúraim aonair atá saincheaptha do riachtanais shonracha agus/nó d’éifeachtaí déanacha
• Má dhéantar na tástálacha a bhaineann le cúram LTFU ar fad in aon lá amháin, laghdaítear an t-ualach ar an marthanóir

Cúram Leantach Fadtéarmach – Faisnéis faoi chúram LTFU agus faoi éifeachtaí déanacha

• Ba cheart go mbeadh rochtain ag marthanóirí ar dhoiciméadú faoina stair chóireála agus faoina gcuairteanna ar chlinic chúram LTFU agus ar shaincheisteanna eile a bhaineann leis an tsláinte

Breathnuithe eile

• Tá dlúthchomhar idir taighde LTFU agus cúram LTFU tairbheach do cháilíocht chúram LTFU

Údair an infhaighraif: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Tasc 3.5.10 Próiseas beochana & grafaicí a luathú do bhróisiúir i dteanga PLAIN

Soláthraíonn bróisiúir i dteanga PLAIN faisnéis faoi éifeachtaí déanacha agus moltaí maidir le cúram LTFU i ngnáththeanga do mharthanóirí ailse CAYA agus do sholáthraithe cúram sláinte neamhshaineolacha, chomh maith le teaghlach agus cairde marthanóirí. Tá sé mar aidhm ag na bróisiúir PLAIN tacú le marthanóirí ina mbainistíocht sláinte féin trí fhaisnéis intuigthe a chur ar fáil dóibh faoi éifeachtaí déanacha agus faoina riachtanais maidir le cúram LTFU. Tá na hachoimrí PLAIN bunaithe ar 40 moladh PanCare maidir le faireachas ar éifeachtaí déanacha (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Tá na moltaí seo bunaithe ar threoirlínte IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) agus ar chomhthoil treoirlínte náisiúnta éagsúla.

Mionchoigeartaíodh 45 bhróisiúr PanCare i dteanga PLAIN a bhí ann cheana agus cuireadh boscaí faisnéise agus figiúirí leo. Tá siad ar fáil ar shuíomh gréasáin PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Laistigh de raon feidhme thionscadal EU-CAYAS-NET, d’fhorbair grúpa faisnéise PLAIN PanCare 49 mbosca faisnéise a sholáthraíonn faisnéis bhreise faoi théarmaí agus frásaí leighis, amhail 'stem cell transplantation' nó 'phantom pain'. Déanann an fhaisnéis bhreise seo na bróisiúir i dteanga PLAIN níos inrochtana do léitheoirí a bhfuil cúlraí oideachais éagsúla acu.

Ina theannta sin, cruthaíodh 29 bhfigiúr san iomlán chun an fhaisnéis a chuirtear i láthair sna hachoimrí PLAIN a dhéanamh níos intuigthe agus níos tarraingtí ó thaobh amhairc de.

Is grúpa ildisciplíneach é grúpa faisnéise PLAIN PanCare atá comhdhéanta de ghairmithe cúram sláinte, ionadaithe gairmiúla do mharthanóirí ailse CAYA, saineolaithe treoirlínte, saineolaithe cumarsáide eolaíochta agus ionadaithe comhpháirtíochta. Chun inúsáidteacht agus soiléireacht optamach na mboscaí faisnéise agus na bhfigiúr a forbraíodh a chinntiú, rinne marthanóirí agus cúramóirí athbhreithniú orthu agus feabhsaíodh iad bunaithe ar a n-aiseolas.

4. Torthaí

Bunaithe ar thorthaí na ngníomhaíochtaí a bhfuil cur síos orthu thuas, ar eolas roimhe seo ón IGHG, ar thionscadail PanCare roimhe seo (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp agus PanCareSurPass) agus ar mholtaí maidir le samhlacha cúraim, forbraíodh moltaí chun an cúram LTFU is fearr is féidir a chur i bhfeidhm do mharthanóirí ailse CAYA san Eoraip. Tá na moltaí roinnte i roinnt príomhthéamaí chun léargas soiléir a thabhairt ar na gnéithe uile is gá chun cúram LTFU a bhunú agus a sholáthar, rud a chuirfidh le feabhsú cháilíocht beatha na marthanóirí.

Rochtain ar Chúram LTFU

Ba cheart go mbeadh rochtain ag gach marthanóir ailse CAYA ar chúram LTFU ar feadh an tsaoil chun:

• éifeachtaí déanacha a bhrath go luath,
• éifeachtaí déanacha nó iarmhairtí na cóireála ailse i gcoitinne a bhainistiú go cuí, agus
• treoir a chur ar fáil sa saol, chun déileáil le hiarmhairtí fisiciúla, síceolaíocha agus sóisialta na cóireála ailse.

Ba cheart go mbeadh an tairseach chun cuairt a thabhairt ar an gclinic LTFU chomh híseal agus is féidir do mharthanóirí chun a chinntiú nach gcaillfear as an obair leantach iad.

Ba cheart go mbeadh rochtain ar chlinicí cúraim LTFU éasca agus gan bhacainní do gach marthanóir ailse CAYA.

Ba cheart go mbeadh cúram LTFU saor in aisce don mharthanóir, m.sh. clúdaithe ag árachas sláinte.

Eagrú an chúraim

• Is clinic chúraim LTFU tiomnaithe an suíomh is fearr chun cúram a fháil:
  • Ba cheart go mbeadh dlúthcheangal ag an ionad seo leis an ionad inar tugadh an chóireáil ailse.
  • Ba cheart go gcuirfeadh an t-ionad naisc ar fáil le soláthraithe cúram sláinte eile chun dul i gcomhairle leo más gá.
• Ba cheart bonneagar tiomnaithe a thógáil timpeall ar eagrú chúram LTFU, chun:
  • a chinntiú go ndéantar marthanóirí a iontráil agus a atreorú go cuí agus go ndéantar faireachán ar na riachtanais atá ann do chúram LTFU
  • maoirseacht a dhéanamh ar riachtanais ghinearálta gach marthanóra trí uirlisí digiteacha, stair chóireála agus pleananna cúraim marthanóireachta.
• Ba cheart cúram LTFU a bheith bunaithe ar threoirlínte chun caighdeán cúraim a chruthú:
  • Tugann treoirlínte PanCare agus IGHG treoir maidir le faireachán agus bainistiú éifeachtaí déanacha.
  • Tarraingíonn treoirlínte ar an taighde is déanaí agus ar chomhthoil saineolaithe, agus cuireann siad moltaí soiléire ar fáil maidir le cathain agus conas faireachán a dhéanamh ar mharthanóirí ailse CAYA.
• Ba cheart cúram obair leantach fadtéarmach a bheith ildisciplíneach:
  • Cuidíonn comhairliúcháin chomhpháirteacha ildisciplíneacha agus cuairt aon-stad leis an ualach ar an marthanóir agus ar na soláthraithe cúram sláinte araon a íoslaghdú.
• Ba cheart cur chuige iomlánaíoch a bheith ag cúram obair leantach fadtéarmach a chumhdaíonn gach gné den saol:
  • Ba cheart go n-áireofaí leis an tacaíocht seo gach gné de cháilíocht na beatha, m.sh. meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta, comhairle stíl mhaireachtála agus tacaíocht i ngairm agus in oideachas.
• Ba cheart marthanóirí ailse CAYA agus cúramóirí a chur ar an eolas go réamhghníomhach faoi éifeachtaí déanacha agus faoin gcúram obair leantach fadtéarmach atá ar fáil.
  • D’fhéadfadh bróisiúir eolais achoimrí i dteanga PLAIN PanCare cuidiú le marthanóirí agus gairmithe cúram sláinte neamhshaineolacha a chur ar an eolas faoi éifeachtaí déanacha tar éis cóireála ailse agus faoi na riachtanais atá ann do chúram obair leantach fadtéarmach.

Cúram pearsantaithe

• Ba cheart go mbeadh cúram obair leantach fadtéarmach ina chomhpháirtíocht idir an gairmí cúram sláinte agus an marthanóir:
  • Má neartaítear an caidreamh idir gairmithe cúram sláinte agus marthanóirí, méadaítear an muinín fhrithpháirteach, an oscailteacht agus an comhlíonadh.
• Ba cheart marthanóirí a bheith páirteach ina gcúram obair leantach fadtéarmach féin:
  • Ba cheart cumhachtú a thabhairt do mharthanóirí chun a gcuid riachtanas a chur in iúl don soláthraí cúram sláinte speisialaithe.
• Ba cheart do na gairmithe cúram sláinte atá páirteach a gcúram obair leantach fadtéarmach féin a sholáthar de réir na staire cóireála agus plean cúraim aonair bunaithe ar threoirlínte dá gcúram obair leantach fadtéarmach féin. Áirítear leis seo:
  • Achoimre Cóireála a sholáthar, [1] agus
  • Plean Cúraim Marthanóireachta a chur i bhfeidhm, [2] mar aon le
  • úsáid roghnach an Phas Mharthanóireachta (SurPass). [3]
• Ba cheart go ndíreodh cúram obair leantach fadtéarmach pearsantaithe ar riachtanais agus roghanna aonair na marthanóirí i ngach réimse den saol:
  • I gcumarsáid leis an marthanóir agus/nó leis na cúramóirí, ba cheart é seo a léiriú freisin; cuidíonn oscailteacht faoi éifeachtaí déanacha agus faoin ngá le bainistíocht leanúnach sláinte leis an marthanóir dul in oiriúint do réaltacht nua an tsaoil.
• Ba cheart an t-aistriú ó chúram péidiatraiceach go cúram aosach agus ó obair leantach go cúram obair leantach fadtéarmach a éascú, agus ba cheart treoir a thabhairt do na marthanóirí agus dá gcúramóirí isteach sa chóras cúraim nua.

Comhoibriú, ionadaíocht agus feabhsú

• Tá comhoibriú idir na páirtithe leasmhara uile (m.sh. gairmithe cúram sláinte, marthanóirí ailse CAYA agus cúramóirí, eagraíochtaí othar, líonraí agus taighdeoirí) riachtanach chun cúram obair leantach fadtéarmach is fearr is féidir a eagrú agus a chur i bhfeidhm:
  • Ba cheart do chlinicí cúraim obair leantach fadtéarmach comhoibriú (idir)náisiúnta a chothú chun eolas a mhalartú agus tuilleadh forbartha a dhéanamh.
• Tá sé tábhachtach tacú leis an ngá atá le cúram obair leantach fadtéarmach agus feasacht ghinearálta a chruthú chun bunús a leagan síos chun cúram obair leantach fadtéarmach a chur i bhfeidhm.
  • Chun tábhacht chúram obair leantach fadtéarmach pearsantaithe a chur chun cinn.
• Ba cheart oiliúint chuimsitheach a chur ar ghairmithe cúram sláinte chun cúram obair leantach fadtéarmach a sholáthar:
  • Ba cheart cúram obair leantach fadtéarmach a aithint mar speisialtóireacht.
  • Ba cheart cumhachtú a thabhairt do ghairmithe cúram sláinte atá páirteach i gcúram obair leantach fadtéarmach chun fanacht cothrom le dáta leis na treoirlínte agus an t-eolas is déanaí.
  • Ba cheart deis a bheith ag gairmithe cúram sláinte a bheith páirteach go gníomhach i líonraí idirnáisiúnta chun eolas a mhalartú.

Córas tacaíochta do mharthanóirí ailse CAYA agus do chúramóirí

• Tá tacaíochtaí idir phiaraí riachtanach do chúramóirí agus do mharthanóirí araon chun cuidiú leo saol a stiúradh tar éis ailse:
  • Ba cheart tacaíocht idir phiaraí a ghairmiúlú le hacmhainní, oiliúint agus acmhainneachtaí (ceardlanna - cúramóirí).
  • Cruthaíonn tacaíocht idir phiaraí mothú muintearais, laghdaíonn sí uaigneas, méadaíonn sí folláine mheabhrach agus cabhraíonn sí le déileáil le heispéireas na hailse agus le héifeachtaí déanacha.

Tá achoimre amhairc ar na moltaí maidir le cúram LTFU mar chéim dheiridh na cóireála ailse rathúla ar fáil ar an Ardán, in 8 dteanga AE. Cuireann an achoimre amhairc seo forléargas inrochtana ar an treochlár agus ar an bpríomh-mholadh maidir le cúram LTFU ar fáil do dhaoine óga atá ag maireachtáil thar an ailse.

Achoimre amhairc ar mholtaí Chúram LTFU

Riachtanais, roghanna, príomhchoinníollacha agus moltaí maidir leis an gcúram marthanóireachta fadtéarmach is fearr is féidir, mar a d’aithin marthanóirí ailse óige, ógántachta agus aosachta óige (CAYA), gairmithe cúram sláinte agus cúramóirí ó thíortha éagsúla laistigh den AE.

• Gníomhaíochtaí: suirbhéanna, seimineáir ghréasáin, cuairteanna piaraí, ceardlanna → torthaí.
• Gnéithe den chúram marthanóireachta is fearr chun cáilíocht na beatha a fheabhsú: eagrú an chúraim, cúram speisialaithe, cúram pearsantaithe, córas tacaíochta.
• Ar mhaithe leis an gcúram marthanóireachta is fearr, déan abhcóideacht ar son:
  1. suíomh ildisciplíneach le cur chuige idirdhisciplíneach i leith cúraim
  2. cúram síceasóisialta caighdeánach agus tacaíocht idir phiaraí
  3. doiciméadú: m.sh. Achoimrí Cóireála & an Plean Cúraim Aonair
  4. cúram struchtúrtha agus comhchuibhithe bunaithe ar threoirlínte agus prótacail idirnáisiúnta
  5. cur chuige iomlánaíoch i leith cúram marthanóireachta fadtéarmaí i ndáil leis an tsamhail chúraim 'cháilíocht beatha'
  6. comhoibrithe go náisiúnta agus go hidirnáisiúnta chun eolas a mhalartú
  7. ionadaíocht agus abhcóideacht ag marthanóirí, cúramóirí agus gairmithe cúram sláinte
  8. cúram inrochtana agus inacmhainne
  9. maoiniú, acmhainní agus cumas inbhuanaithe
  10. faisnéis inrochtana agus cumarsáid éifeachtach

Tá aistriúcháin ar fáil in ocht dteanga AE, inrochtana trí na naisc a chuirtear ar fáil thíos:

• Béarla: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Gearmáinis: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spáinnis: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Ollainnis: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Liotuáinis: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Iodáilis: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Fraincis: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Tionchar & Conclúid

Tugann an tuarascáil insoláthartha seo forléargas ar na gníomhaíochtaí a cuireadh i gcrích laistigh de Thasc 3.5 chun léargas a fhorbairt ar na riachtanais, na roghanna, na bacainní agus na tosca éascaithe chun an cúram LTFU is fearr is féidir a eagrú agus a chur i bhfeidhm do gach marthanóir ailse CAYA san Eoraip. Rinneadh anailís ar na gníomhaíochtaí, i dteannta eolais atá ann cheana ó thionscadail agus tionscnaimh eile, agus úsáideadh iad chun moltaí a ghiniúint do chúram LTFU. Tá an doiciméad seo nasctha leis an tionscadal foriomlán toisc go dtugann sé forléargas ar an gcaoi a gcuireann cúram LTFU le cáilíocht na beatha agus le marthanóireacht i gcoitinne. Cabhróidh glacadh leis na moltaí le cumhachtú a thabhairt do mharthanóirí agus le gairmithe cúram sláinte a threorú trí níos mó léargais a chur ar fáil ar a bhfuil riachtanach chun cúram LTFU a bhunú.

6. Tagairtí

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Ainsealacha sláinte i marthanóirí aosacha d’ailse óige. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Nótaí

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Maoiniú agus séanadh

Comhchistithe ag an Aontas Eorpach. Is iad tuairimí agus dearcthaí an údair/na n-údar amháin, áfach, a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí ná dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um Shláinte agus Digiteach (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith. EU-CAYAS-NET – Tionscadal Uimh. 101056918.