Maidir leis an bhfoilseachán seo
Forbraíodh an foilseachán seo mar chuid de Thasc 5.3, “Uirlis Féinmheasúnaithe EDI d’Eagraíochtaí Othar”, de thionscadal YARN (European Youth Cancer Network), arna mhaoiniú ag an Aontas Eorpach faoin gClár EU4Health (Comhaontú Deontais Uimh. 101219053).
Cruthaíodh an seicliosta trí phróiseas comhchruthaithe a bhí bunaithe ar fhianaise agus eolas, lena n-áiríodh athbhreithniú litríochta, anailís ar chreataí agus uirlisí cothromais, éagsúlachta agus cuimsithe atá ann cheana, agus tógáil ar acmhainní a forbraíodh laistigh de thionscadal EU-CAYAS-NET. Le linn a forbartha tugadh le chéile ranníocaíochtaí ó Thairbhithe agus Comhpháirtithe Comhlachaithe YARN, chomh maith le hionchur díreach ó bhaill den Chomhairle Óige Ailse. Déantar cur síos mionsonraithe ar an modheolaíocht agus ar an bpróiseas forbartha in Inseachadta D5.1.
- Príomheagraíocht: Youth Cancer Europe
- Údair agus comhordú: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
- Rannchuiditheoirí: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
- Athbhreithneoirí: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
- Dearadh grafach: Alina Chiș
Buíochas speisialta le baill de Chomhairle Óige Ailse YARN, ar chuidigh a dtaithí bheo agus a n-aiseolas leis an bhfoilseachán seo a mhúnlú.
Tá leagan fuaime den leabhrán seo, a leanann an struchtúr céanna agus a gineadh le húsáid na hintleachta saorga, ar fáil. Má tá aon cheist agat, déan teagmháil le youthcancereurope.org.
Cén fáth a bhfuil tábhacht ag baint le cothromas in eagraíochtaí othar
Ní hionann an chaoi a mbíonn taithí ag daoine a mbíonn ailse i bhfeidhm orthu ar dhiagnóis, ar chóireáil, agus ar an saol i ndiaidh ailse. Is féidir le difríochtaí i gcúlra, féiniúlacht, acmhainní, litearthacht sláinte, tíreolaíocht, agus tacaíocht shóisialta tionchar a imirt ar cé a fhaigheann rochtain ar fhaisnéis, cé a mhothaíonn fáilte, cé a gcloistear, agus cé a fhágtar ar lár. Gan rún dá leithéid, is féidir le heagraíochtaí othar na héagothromaíochtaí seo a atáirgeadh go neamhbheartaithe, fiú nuair is comhluach í an chuimsiú.
Cabhraíonn díriú ar chothromas le heagraíochtaí othar bogadh ó dhea-rún i dtreo rochtana níos cothroime, rannpháirtíocht fhiúntach, agus tacaíocht fhreagrúil do lánéagsúlacht na ndaoine a bhfuil sé mar aidhm acu freastal orthu.
Cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú i gcomhthéacs na hEorpa
Aithnítear níos mó agus níos mó go bhfuil cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú (EDI) ina gcomhpháirteanna riachtanacha de chúram ailse ardchaighdeáin ar fud na hEorpa. Leagann beartas ailse na hEorpa, lena n-áirítear Plean Ailse an AE [1], béim ar an ngá atá le héagothromaíochtaí i rochtain, i dtorthaí, agus i dtaithí bheo a laghdú, go háirithe do ghrúpaí a bhíonn ag tabhairt aghaidh ar bhacainní struchtúracha nó sóisialta.
Maidir le heagraíochtaí othar, ciallaíonn sé seo ní hamháin tacú le córais chothroma, ach freisin scrúdú a dhéanamh ar chleachtais inmheánacha, ar chultúir, agus ar phróisis chinnteoireachta chun a chinntiú nach ndéanann siad grúpaí áirithe a eisiamh nó a chur faoi mhíbhuntáiste go neamhbheartaithe.
Tacaíonn an seicliosta seo leis an machnamh sin ar leibhéal na heagraíochta, ar bhealach atá praiticiúil, comhréireach, agus inoiriúnaithe thar chomhthéacsanna éagsúla náisiúnta agus pobail.
Cén fáth an seicliosta seo
Cé go n-aithnítear níos mó agus níos mó go bhfuil cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú ina dtosaíochtaí i gcúram ailse, is minic nach mbíonn uirlisí praiticiúla ag eagraíochtaí othar chun measúnú a dhéanamh ar an gcaoi a léirítear na prionsabail seo ina struchtúir, ina ngníomhaíochtaí, agus ina mbealaí oibre féin. Ní leor dea-rún amháin chun a aithint cá bhfuil bacainní ann, cé a d’fhéadfadh a bheith ar iarraidh, nó cá bhfuil gá is mó le hathrú.
Forbraíodh an seicliosta seo laistigh de YARN – an European Youth Cancer Network, tionscadal atá comhchistithe ag an Aontas Eorpach faoin gClár EU4Health (Comhaontú Deontais Uimh. 101219053), chun tacú le heagraíochtaí othar gealltanais chothromais a aistriú ina machnamh agus ina ngníomh nithiúil. Tógann sé ar obair níos luaithe ar chothromas, éagsúlacht agus cuimsiú i gcúram ailse agus freagraíonn sé do riachtanais a cuireadh in iúl go comhsheasmhach ag pobail othar trí rannpháirtíocht leanúnach agus gníomhaíochtaí tionscadail.
Tá an seicliosta deartha le bheith praiticiúil, comhréireach, agus inoiriúnaithe. Níl sé mar aidhm aige eagraíochtaí a rangú ná samhail aonair chuimsithe a fhorchur, ach cabhrú le heagraíochtaí othar láidreachtaí a aithint, bearnaí a aithint, agus tosaíocht a thabhairt do na chéad chéimeanna eile atá réadúil dá gcomhthéacs agus dá gcumas.
An próiseas comhchruthaithe
Forbraíodh an seicliosta seo trí chur chuige struchtúrtha agus comhoibríoch a thug acmhainní fianaise-bhunaithe, ionchur saineolaithe, agus taithí bheo le chéile. Tarraingítear a ábhar agus a fhrámaíocht ar na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] agus ar an EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], a sholáthraíonn le chéile bonn coincheapúil agus praiticiúil chun cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú a chur chun cinn laistigh d’eagraíochtaí othar.
Tá an seicliosta ailínithe freisin leis na Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], rud a chinntíonn comhleanúnachas le caighdeáin níos leithne do chúram ailse cothrom agus duine-lárnach.
Áiríodh sa phróiseas forbartha freisin athbhreithniú spriocdhírithe ar an litríocht, a rinne sintéis ar an bhfianaise reatha maidir le tacaíocht othar chuimsitheach, cothromas sláinte, agus dea-chleachtais eagraíochtúla.
Chuir pléití grúpa oibre le comhpháirtithe tionscadail léargais ar fáil a bhí fréamhaithe i gcomhthéacsanna éagsúla náisiúnta agus eagraíochtúla.
Chinntigh fócasghrúpa tiomnaithe leis an gComhairle Óige Ailse gur chuir peirspictíochtaí agus taithí bheo daoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus níos faide ná hailse bonn díreach faoin seicliosta, rud a neartaigh a ábharthacht agus a infheidhmeacht phraiticiúil.
Chinntigh obair aistriúcháin agus logánaithe a rinne comhpháirtithe tionscadail ar fud iliomad tíortha agus teangacha oiriúnacht chultúrtha, inrochtaineacht, agus ábharthacht thar shuíomhanna éagsúla Eorpacha.
Tháinig téama comhsheasmhach chun cinn trasna na n-ionchur seo: is minic a bhíonn sé i gceist ag eagraíochtaí othar a bheith cuimsitheach, ach d’fhéadfadh siad neamhaird a dhéanamh go neamhbheartaithe de ghrúpaí a bhíonn ag tabhairt aghaidh ar bhacainní breise ar rannpháirtíocht, ar ionadaíocht, agus ar rochtain ar thacaíocht.
Chun liostaí neamhiomlána nó roghnacha a sheachaint laistigh de gach mír den seicliosta, úsáidimid an téarma grúpaí tearc-fhreastailte agus tearcionadaithe tríd síos.
Tagraíonn tearc-fhreastailte do dhaoine a bhféadfadh rochtain laghdaithe a bheith acu ar fhaisnéis, ar sheirbhísí, ar thacaíocht, nó ar dheiseanna páirt a ghlacadh, mar gheall ar bhacainní atá praiticiúil, cultúrtha, sóisialta, eacnamaíoch, tíreolaíoch, teangeolaíoch, digiteach, nó sistéamach.
Tagraíonn tearcionadaithe do dhaoine nach léirítear go leordhóthanach iad i mballraíocht, i gceannaireacht, i struchtúir chomhairleacha, sa lucht saothair, i saorálaithe, i ndearadh clár, i gcinnteoireacht, i gcumarsáid, nó i ngníomhaíochtaí monatóireachta eagraíochta, i gcoibhneas leis na pobail a bhfuil sé mar aidhm ag an eagraíocht freastal orthu.
D’fhéadfadh na grúpaí seo a bheith san áireamh, ach níl siad teoranta dóibh, daoine a bhfuil ceann amháin nó níos mó de na nithe seo a leanas i gceist ina dtaithí:
- Cine, eitneacht, cultúr, teanga, náisiúntacht, nó tosca a bhaineann le himirce, lena n-áirítear dídeanaithe, inimircigh, daoine díláithrithe, agus pobail mhionlaigh eitnigh
- Féiniúlacht inscne nó claonadh gnéasach, lena n-áirítear mná leispiacha, fir aeracha, daoine déghnéasacha, trasinscneacha, idirghnéasacha, daoine queere, agus mionlaigh ghnéasacha agus inscne eile
- Míchumas agus riachtanais inrochtaineachta, lena n-áirítear míchumais fhisiciúla, chéadfacha, intleachtúla, agus foghlama, agus riochtaí fadtéarmacha a théann i bhfeidhm ar fheidhmiú
- Néarachéagsúlacht, amhail uathachas, difríochtaí a bhaineann le haird, disléicse, agus próifílí néarfhorbarthacha eile
- Riochtaí meabhairshláinte nó riachtanais tacaíochta síceasóisialta, lena n-áirítear anacair, imní, dúlagar, riachtanais a bhaineann le tráma, agus taithí eile ar mheabhairshláinte a d’fhéadfadh tionchar a imirt ar rochtain, ar rannpháirtíocht, nó ar riachtanais tacaíochta
- Míbhuntáiste socheacnamaíoch, lena n-áirítear neamhshlándáil airgeadais, tithíocht éagobhsaí, neamhshlándáil bia, rochtain theoranta ar iompar, agus neamhshlándáil fostaíochta
- Bacainní oideachais agus litearthachta sláinte, lena n-áirítear leibhéal níos ísle oideachais fhoirmiúil, litearthacht theoranta, nó deacrachtaí maidir le córais sláinte agus faisnéis a nascleanúint
- Bacainní tíreolaíocha agus bonneagair, lena n-áirítear suíomhanna tuaithe nó iargúlta, infhaighteacht theoranta seirbhísí, agus nascacht dhigiteach theoranta
- Tosca aoise agus céime saoil, lena n-áirítear déagóirí agus daoine fásta óga, daoine fásta níos sine, agus daoine nach gcomhlíontar a riachtanais go maith le samhlacha caighdeánacha seirbhíse
- Freagrachtaí teaghlaigh agus cúraim, lena n-áirítear tuismitheoirí óga, tuismitheoirí singile, cúramóirí, agus daoine a bhfuil líonraí neamhfhoirmiúla tacaíochta teoranta acu
- Bacainní dlíthiúla nó riaracháin, lena n-áirítear easpa cáipéisíochta, stádas cónaithe neamhshlán, nó eagla roimh idirdhealú a laghdaíonn rannpháirtíocht le seirbhísí
- Cúlra reiligiúnach nó creideamh, i gcás ina mbíonn tionchar aige ar eispéiris chúraim, ar stiogma, nó ar rochtain ar thacaíocht atá sábháilte ó thaobh cultúir de
Baineann go leor daoine le níos mó ná grúpa amháin atá tearc-fhreastailte nó tearcionadaithe. Is féidir leis na heispéiris seo forluí agus bacainní a dhéanamh níos measa. Is minic a thugtar idirearnálacht air seo, nuair a idirghníomhaíonn gnéithe éagsúla d’fhéiniúlacht nó de chúinsí duine chun a rochtain ar thacaíocht, ar rannpháirtíocht, agus ar ionadaíocht a mhúnlú.
Maidir le heagraíochtaí othar, ciallaíonn sé seo a aithint gur annamh a bhíonn bacainní le sonrú ina n-aonar. D’fhéadfadh daoine aghaidh a thabhairt ar iliomad dúshlán forluiteach a mbíonn tionchar acu ar an gcaoi a bhfaigheann siad rochtain ar fhaisnéis, ar sheirbhísí, agus ar thacaíocht phobail (mar shampla a bheith i do thuismitheoir óg le hailse agus aghaidh a thabhairt ar neamhshlándáil airgeadais, cónaí i gceantar tuaithe agus srianta soghluaisteachta ort freisin, nó a bheith i do dhuine trasinscneach atá chomh maith céanna ó chúlra eitneach tearcionadaithe).
Tá tábhacht leis an gcomhthéacs
Ní hionann éagsúlacht agus eisiamh ar fud na hEorpa. Is féidir leis an méid a mheastar a bheith ina ghrúpa tearc-fhreastailte nó tearcionadaithe athrú de réir tíre, réigiúin, pobail nó comharsanachtaí, ag brath ar an stair, ar an déimeagrafaíocht, ar chórais sláinte áitiúla, agus ar an gcomhthéacs sóisialta.
Moltar d’eagraíochtaí an téarma ‘grúpaí tearc-fhreastailte agus tearcionadaithe’ a léirmhíniú ar bhealach atá bríoch agus cruinn dá suíomh féin, agus iad fós ailínithe le prionsabail an chothromais, an chuimsithe, na dínite, agus an neamh-idirdhealaithe.
Conas an seicliosta seo a úsáid
Tá an seicliosta seo ceaptha d’eagraíochtaí othar, is é sin pobail daoine a bhfuil taithí phearsanta acu ar ailse. Ar fud an leabhráin seo, nuair a dhéanaimid tagairt d’eagraíochtaí othar, glactar leis go bhfuil na pobail seo comhdhéanta de dhaoine óga a bhfuil taithí phearsanta acu ar ailse.
Is uirlis phraiticiúil mhachnaimh é an seicliosta féinmheasúnaithe seo chun cabhrú le heagraíochtaí tuiscint a fháil ar an gcaoi a léirítear cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú ina gcuid oibre faoi láthair agus cá háit a bhféadfadh gá a bheith le tuilleadh gnímh. Níl sé deartha mar chleachtadh iniúchta ná comhlíonta, ach mar phointe tosaigh do phlé inmheánach agus d’fheabhsú.
Áirítear sa seicliosta 10 gceist a chlúdaíonn réimsí amhail ionadaíocht agus ceannaireacht, beartais agus cuntasacht, inrochtaineacht, for-rochtain, tacaíocht, agus cultúr eagraíochtúil.
Líon an seicliosta go comhoibríoch.
Go hidéalach, ba cheart do roinnt daoine laistigh den eagraíocht athbhreithniú a dhéanamh ar na ceisteanna le chéile agus teacht ar chomhaontú faoi na freagraí. Bunaigh na freagraí ar chleachtas reatha, ní ar intinn.
D’fhéadfadh sé a bheith úsáideach d’eagraíochtaí an seicliosta a athdhéanamh go tréimhsiúil freisin (mar shampla uair sa bhliain) chun athbhreithniú a dhéanamh ar an dul chun cinn agus athruithe le himeacht ama a rianú.
Roghanna freagartha agus scóráil
Tá trí rogha freagartha ag gach ceist:
- Tá – tá an cleachtas seo i bhfeidhm agus ag obair go maith
- D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh – tá roinnt eilimintí i bhfeidhm, ach tá bearnaí nó neamhréireachtaí fós ann
- Níl – níl an cleachtas seo i bhfeidhm faoi láthair
Ná freagair ach “Tá” más féidir leat an beartas, an cleachtas, nó an nós imeachta a thacaíonn leis an bhfreagra sin a aithint go soiléir.
Maidir le heagraíochtaí ar mian leo scór uimhriúil a úsáid chun tacú le machnamh nó chun dul chun cinn a rianú le himeacht ama, is féidir an scóráil seo a leanas a chur i bhfeidhm:
- Tá = 2 phointe
- D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh = 1 phointe
- Níl = 0 pointe
Is féidir na scóir ar fud na 10 gceist ar fad a shuimiú le chéile chun scór foriomlán a thabhairt idir 0 agus 20. Ba cheart an scór seo a úsáid mar threoir tháscach, ní mar bhreithiúnas, agus is úsáidí é nuair a chuirtear le chéile é le plé faoin gcúis ar scóráil réimsí áirithe níos airde nó níos ísle agus faoi na gníomhartha a d’fhéadfadh teacht ina dhiaidh.
Moltar d’eagraíochtaí an seicliosta a athdhéanamh go tréimhsiúil (mar shampla, go bliantúil) chun monatóireacht a dhéanamh ar dhul chun cinn agus tionchar na n-athruithe le himeacht ama a mheas.
Seicliosta Féinmheasúnaithe EDI d’Eagraíochtaí Othar
- Ionadaíocht agus ceannaireacht. An bhfuil ionadaíocht bhríoch againn ar ghrúpaí nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu agus nach mbíonn dóthain ionadaíochta acu laistigh dár n-eagraíocht, lena n-áirítear sa cheannaireacht agus sa chinnteoireacht? Ba cheart go rachadh an ionadaíocht níos faide ná siombalachas amháin. Treisíonn cuimsiú peirspictíochtaí éagsúla sa cheannaireacht muinín agus ábharthacht sa chaoi a múnlaítear seirbhísí agus tosaíochtaí. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Beartais agus cuntasacht. An bhfuil beartais agus nósanna imeachta eagraíochtúla soiléire againn maidir le cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú, lena n-áirítear cuntasacht as an gcaoi a gcuirtear i bhfeidhm iad? Aistríonn beartais rún go cleachtas. Cuidíonn meicníochtaí cuntasachta lena chinntiú go gcuirtear gealltanais EDI i bhfeidhm go comhsheasmhach ar fud gníomhaíochtaí, comhpháirtíochtaí agus cultúr inmheánach. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Oiliúint agus cumas. An gcuirimid oiliúint agus tacaíocht rialta ar fáil d’fhoireann agus d’oibrithe deonacha chun umhlaíocht chultúrtha, scileanna cumarsáide cuimsithí, agus muinín a fhorbairt maidir le tacú le pobail éagsúla? Cuidíonn foghlaim leanúnach le foirne bacainní a aithint, dochar neamhbheartaithe a sheachaint, agus tacaíocht mheasúil, fhreagrúil a sholáthar. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Rannpháirtíocht shábháilte agus mheasúil. An bhfuil meicníochtaí againn chun a chinntiú go mothaíonn daoine ó ghrúpaí nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu agus nach mbíonn dóthain ionadaíochta acu sábháilte, go bhfaigheann siad meas, agus go bhfuil siad ábalta ábhair imní a chur in iúl gan iarmhairtí diúltacha? Cuidíonn bealaí soiléire le haghaidh aiseolais, cosanta, agus gearán le daoine dul i dteagmháil leis an eagraíocht go sábháilte agus laghdaíonn siad an baol go dtabharfar neamhaird ar leithcheal. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Aiseolas agus comh-dhearadh. An lorgaimid aiseolas go rialta ó ghrúpaí nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu agus nach mbíonn dóthain ionadaíochta acu, agus an n-úsáidimid é chun ár seirbhísí, cláir agus cumarsáid a fheabhsú? Is úsáidí a bhíonn aiseolas nuair a bhíonn athrú sofheicthe mar thoradh air. Feabhsaíonn comh-dhearadh cuimsitheach ábharthacht agus laghdaíonn sé bearnaí idir rún agus fíorthaithí. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Inrochtaineacht cumarsáide agus gníomhaíochtaí. An bhfuil ár gcumarsáid, imeachtaí, seirbhísí agus ábhair oideachais inrochtana agus cuimsitheach, lena n-áirítear do dhaoine faoi mhíchumas, a bhfuil difríochtaí foghlama acu, agus a bhfuil riachtanais éagsúla teanga nó litearthachta acu? Áirítear leis an inrochtaineacht formáid, teanga, rochtain ar ionad, rochtain dhigiteach, cúinsí céadfacha, agus coigeartuithe praiticiúla a cheadaíonn rannpháirtíocht chothrom. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Bacainní socheacnamaíocha. An n-aithnímid agus an laghdaímid go gníomhach bacainní socheacnamaíocha a d’fhéadfadh cosc a chur ar dhaoine rochtain a fháil ar ár dtacaíocht, amhail costais, iompar, am saor ón obair, cúram leanaí, nó eisiamh digiteach? Is gníomh lárnach cothromais é bacainní praiticiúla a bhaint. Cuidíonn sé lena chinntiú go mbíonn tacaíocht ar fáil bunaithe ar riachtanas seachas ar chumas íoc nó ar acmhainn taistil. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- For-rochtain agus tógáil muiníne. An ndéanaimid obair for-rochtana agus comhpháirtíochta a shroicheann go hintinneach pobail nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu agus nach mbíonn dóthain ionadaíochta acu, lena n-áirítear iad siúd nach mbíonn ag teagmháil de ghnáth le heagraíochtaí othar? Cuidíonn for-rochtain spriocdhírithe le bearnaí dofheictheachta a réiteach, muinín a chothú, agus feasacht ar thacaíocht a fheabhsú i measc daoine a fhágtar ar lár go minic. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Tacaíocht shaincheaptha agus bealaí atreoraithe. An gcuirimid tacaíocht shaincheaptha ar fáil, nó an féidir linn daoine a threorú go hiontaofa chuici, a fhreastalaíonn ar riachtanais grúpaí éagsúla nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu agus nach mbíonn dóthain ionadaíochta acu? Teastaíonn cuir chuige oiriúnaithe ó roinnt riachtanas, amhail ábhair atá oiriúnach ó thaobh teanga de, spásanna atá sábháilte ó thaobh cultúir de, formáidí atá feasach ar mhíchumas, nó bealaí sonracha tacaíochta síceasóisialta. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
- Feabhsú leanúnach. An ndéanaimid measúnú rialta ar ár ndul chun cinn maidir le cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú agus an ndéanaimid ár mbeartais, ár gcleachtais agus ár gcláir a choigeartú bunaithe ar an méid a fhoghlaimímid? Ní tasc aonuaire é EDI. Cuidíonn athbhreithniú rialta le heagraíochtaí fanacht freagrúil de réir mar a fhorbraíonn pobail, comhthéacsanna agus riachtanais. Tá · D’fhéadfaí níos fearr a dhéanamh · Níl
Do scór a léirmhíniú
Úsáid do scór mar phointe tosaigh gnímh, ní mar bhreithiúnas. Tugann na raonta thíos le fios cá háit ar cheart díriú ina dhiaidh sin.
0–4: Pointe tosaigh
Níl EDI leabaithe go comhsheasmhach fós sa chaoi a n-oibríonn d’eagraíocht.
Cad ba cheart a chur in ord tosaíochta:
- Aontaigh go hinmheánach gur freagracht chomhroinnte é EDI, ní rud breise
- Sainaithin 1–2 bhearna láithreacha (mar shampla ionadaíocht, inrochtaineacht, nó meicníochtaí aiseolais)
- Sann úinéireacht shoiléir do na chéad chéimeanna eile
5–9: Bunsraitheanna á dtógáil
Tá roinnt cleachtas cuimsitheach i bhfeidhm, ach tá siad míchothrom nó neamhfhoirmiúil.
Cad ba cheart a chur in ord tosaíochta:
- Déan foirmiúil de na rudaí atá ag obair cheana féin i mbeartais nó i ngnáthaimh shoiléire
- Neartaigh cuntasacht (cé a dhéanann cad, agus conas a sheiceáiltear dul chun cinn)
- Cuir grúpaí nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu agus nach mbíonn dóthain ionadaíochta acu san áireamh ar bhealach níos córasaí in aiseolas nó i gcomh-dhearadh
10–14: Cleachtas seanbhunaithe
Tá EDI sofheicthe ar fud roinnt réimsí de d’eagraíocht, cé go bhfuil roinnt bearnaí fós ann.
Cad ba cheart a chur in ord tosaíochta:
- Athbhreithnigh cleachtais trí lionsa cothromais (cé atá fós ag streachailt le rochtain a fháil nó páirt a ghlacadh)
- Feabhsaigh comhsheasmhacht ar fud foirne, gníomhaíochtaí, nó réigiún
- Úsáid sonraí nó aiseolas chun cláir agus for-rochtain a mhionchoigeartú
15–20: Leabaithe agus freagrúil
Tá EDI comhtháite go maith sa chaoi a bpleanálann, a sholáthraíonn agus a mheasann d’eagraíocht a cuid oibre.
Cad ba cheart a chur in ord tosaíochta:
- Déan athbhreithniú rialta ar thionchar, ní ar ghníomhaíocht amháin
- Comhroinn foghlaim agus dea-chleachtas le comhpháirtithe nó le heagraíochtaí piaraí
- Fan freagrúil de réir mar a athraíonn riachtanais agus comhthéacsanna pobail
Mura bhfuil tú cinnte cá háit le tosú
Is minic a bhíonn obair ar chothromas, éagsúlacht agus cuimsiú in eagraíochtaí othar is éifeachtaí nuair a thosaíonn sí beag, praiticiúil, agus gar don phobal.
Má léiríonn do scór bearnaí, smaoinigh ar thosú le ceann amháin nó dhó díobh seo a leanas:
- Éist ar dtús: cruthaigh bealach simplí, sábháilte do dhaoine ó ghrúpaí nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu agus nach mbíonn dóthain ionadaíochta acu a dtaithí lena n-eagraíocht a roinnt
- Bain bac amháin: sainaithin constaic phraiticiúil (costais, teanga, rochtain, amú, formáid) agus tabhair aghaidh uirthi ar bhealach nithiúil
- Soiléirigh freagracht: aontaigh cé atá freagrach i d’eagraíocht as gníomhartha a bhaineann le EDI a leanúint suas
- Socraigh dáta tosaigh: aontaigh cathain a chuirfear tús leis an gcéad athrú, beartas, nó gníomh. Cuidíonn dáta soiléir le smaointe a iompú ina ngníomh
- Úsáid a bhfuil ann cheana: oiriúnaigh gníomhaíochtaí, imeachtaí, nó piarthacaíocht reatha seachas rud nua a chruthú
- Cuir daoine a bhfuil taithí phearsanta acu san áireamh go luath: ní hamháin mar rannpháirtithe, ach chun cinntí agus tosaíochtaí a mhúnlú
Ní éilíonn dul chun cinn gach rud a dhéanamh ag an am céanna. Is féidir le hathruithe beaga sofheicthe muinín a chothú, rochtain a fheabhsú, agus spreagadh a chruthú le haghaidh feabhsuithe níos fadtéarmaí.
Aithnímid go bhféadfadh am, maoiniú agus cumas eagraíochtúil a bheith teoranta, go háirithe i bpobail othar atá ag brath ar oibrithe deonacha. Mar sin féin, níor cheart go gcuirfeadh sé seo cosc ar eagraíochtaí tosú le plé macánta inmheánach agus céim bheag amháin ar féidir leo a ghlacadh a aithint.
Teanga agus cuimsiú
Tá tábhacht ag baint le teanga. Múnlaíonn na focail a úsáideann eagraíochtaí othar cé a mhothaíonn go n-aithnítear iad, go n-urramaítear iad, agus go bhfuil sé sábháilte dóibh páirt a ghlacadh. Ní éilíonn teanga chuimsitheach foirfeacht, ach éilíonn sí feasacht, machnamh, agus toilteanas oiriúnú.
Ar fud an seicliosta seo, úsáidtear teanga d’aon ghnó chun toimhdí faoi chéannacht, cúlra, nó taithí a sheachaint agus chun éagsúlacht a léiriú gan brath ar lipéid sheasta ná uileghabhálacha.
Moltar d’eagraíochtaí machnamh a dhéanamh ar a gcleachtais teanga féin, lena n-áirítear an chaoi a dtugtar cuireadh do dhaoine iad féin a shainaithint, an chaoi a n-urramaítear forainmneacha nuair is ábhartha, agus an chaoi a n-oiriúnaítear cumarsáid do luchtanna féachana agus do chomhthéacsanna éagsúla.
Léiríonn taighde agus taithí bheo [6] nach bhfuil aon téarma aonair ann a oibríonn do chách. Tá brí agus cumhacht ag baint le téarmaí a úsáidtear go coitianta amhail “othar” agus “marthanóir” do chuid daoine, ach mothaíonn daoine eile go bhfuil siad sriantach, míchruinn, nó míchompordach, go háirithe daoine atá ag maireachtáil le hailse ainsealach nó mhéadastatach, iad siúd atá ag maireachtáil i ndiaidh cóireála, nó iad siúd nach n-aithníonn iad féin le hinsintí atá bunaithe ar streachailt.
Forainmneacha i gcleachtas
Is iad forainmneacha na focail a úsáidtear agus muid ag caint faoi dhuine, mar shampla sí, sé, nó siad. Is féidir le heagraíochtaí othar timpeallacht níos sábháilte agus níos cuimsithí a chruthú trí fhorainmneacha a dhéanamh infheicthe ar bhealaí roghnacha, mar shampla iad a chur ar shuaitheantais ainmneacha nó bioráin fhorainmneacha a thairiscint ag cruinnithe agus imeachtaí. Ba cheart comhroinnt forainmneacha a bheith roghnach i gcónaí, agus níor cheart go gceanglófaí ar dhuine ar bith iad a nochtadh, a mhíniú, ná a údarú.
Mar sin féin, léiríonn infheictheacht forainmneacha mar chleachtas eagraíochtúil timpeallacht atá cuimsitheach do dhaoine trasinscneacha agus cruthaíonn sí deiseanna le haghaidh nasc, tuisceana, agus dlúthpháirtíochta.
Is féidir le teanga stíl chomhraic agus leagan laochúil den scéal (mar shampla “ag troid in aghaidh ailse”, “an cath a bhuachan”, nó “a bheith láidir”) stiogma, milleán, nó mothúcháin teipe a threisiú gan chuimhneamh, go háirithe nuair a théann an galar chun cinn nó a fhilleann sé, agus d’fhéadfadh siad daoine a eisiamh nó a chur ina dtost nach dtagann a dtaithí leis na hinsintí seo.
Tá téarmaí atá ag teacht chun cinn ar nós “maireachtáil le hailse agus thairis sin” agus “taithí bheo” á n-úsáid níos mó san Eoraip agus níos faide i gcéin, mar is féidir leo réimse níos leithne d’eispéiris ailse a léiriú níos fearr agus tacú le huathriail agus le féinaitheantas. Ag an am céanna, b’fhéidir nach n-aistrítear na téarmaí seo go héasca trasna gach teanga ná comhthéacs cultúrtha.
Molaimid d’eagraíochtaí othar:
- meas a léiriú ar an gcaoi a roghnaíonn daoine aonair cur síos a dhéanamh orthu féin
- cuireadh a thabhairt do fhéinaitheantas seachas toimhdí a dhéanamh
- fanacht aireach ar aois, cultúr, teanga, céim na hailse, agus comhthéacs pearsanta
- athbhreithniú agus oiriúnú rialta a dhéanamh ar an teanga a úsáidtear i gcumarsáid, i gcláir, agus in abhcóideacht
Níl teanga chuimsitheach statach. Forbraíonn sí in éineacht le pobail, fianaise, agus taithí bheo. Tá ról tábhachtach ag eagraíochtaí othar chun tacú leis an bhforbairt seo trí éisteacht, foghlaim, agus fanacht freagrúil do na daoine a ndéanann siad ionadaíocht dóibh.
Acmhainní oiliúna agus foghlama EDI
Tá an seicliosta seo deartha mar uirlis phraiticiúil féinmheasúnaithe. Níl sé mar aidhm aici forléargas cuimsitheach a sholáthar ar gach deis oiliúna EDI atá ar fáil. Ina ionad sin, d’fhéadfadh sé go mbeadh na hacmhainní seo a leanas cabhrach d’eagraíochtaí othar ar mian leo a gcuid foghlama a dhoimhniú nó tacú le cur i bhfeidhm:
- Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Foireann uirlisí phraiticiúil a d’fhorbair Youth Cancer Europe chun tacú le heagraíochtaí othar agus le hoiliúnóirí prionsabail EDI i gcúram ailse a thuiscint agus a chur i bhfeidhm.
- Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Seinnliosta YouTube coimeádta ag Youth Cancer Europe ina bhfuil breis agus 30 físeán, lena n-áirítear teistiméireachtaí, seimineáir ghréasáin, agus plé ar EDI i gcúram ailse.
- ACE Academy (le teacht). Tionscnamh oiliúna agus forbartha acmhainne atá le teacht laistigh den tionscadal YARN, atá deartha chun tacú le habhcóidí othar agus le heagraíochtaí le deiseanna foghlama struchtúrtha, lena n-áirítear cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú.
Tagairtí
- An Coimisiún Eorpach. (2022) Europe’s Beating Cancer Plan.
- Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
- Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. Teaching material developed within EU-CAYAS-NET, co-funded by the European Union under the EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
- Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units, Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
- U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap: Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
- O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.
Gluais
Inrochtaineacht — Dearadh cumarsáide, seirbhísí, timpeallachtaí, agus gníomhaíochtaí ionas gur féidir le daoine a bhfuil riachtanais éagsúla acu iad a úsáid ar bhonn comhionann, gan bhacainní.
Sásraí cuntasachta — Bealaí soiléire chun freagracht a shannadh, gníomhartha a mhonatóiriú, agus obair leantach a dhéanamh chun a chinntiú go gcuirtear gealltanais i bhfeidhm go praiticiúil.
Comhchruthú — Cur chuige comhoibríoch ina gcuireann daoine a bhfuil taithí bheo acu go gníomhach le dearadh, forbairt, agus feabhsú gníomhaíochtaí, uirlisí, nó seirbhísí.
Umhlaíocht chultúrtha — Cleachtas leanúnach féinmhachnaimh agus foghlama a aithníonn difríochtaí cultúrtha, míchothromaíochtaí cumhachta, agus teorainneacha eolais an duine féin.
Cothrom / Cothromas — Leibhéil nó cineálacha éagsúla tacaíochta a chur ar fáil bunaithe ar riachtanais aonair, ag aithint nach dtosaíonn daoine atá buailte ag ailse ón suíomh céanna.
Equity, Diversity and Inclusion (EDI) — Cur chuige a bhfuil sé mar aidhm aige rochtain chothrom, rannpháirtíocht fhiúntach, agus tacaíocht mheasúil a chinntiú do gach duine, ag aithint agus ag freagairt do dhifríochtaí i gcúlra, céannacht, agus cúinsí.
Plean Ailse an AE — The European Beating Cancer Plan. Tionscnamh de chuid an Aontais Eorpaigh atá dírithe ar chosc ailse, diagnóis, cóireáil, cáilíocht na beatha a fheabhsú, agus neamhionannais idir Ballstáit a laghdú.
Clár EU4Health — Clár maoinithe sláinte an Aontais Eorpaigh a thacaíonn le gníomhaíochtaí chun córais sláinte a neartú agus neamhionannais sláinte a laghdú.
Litearthacht sláinte — Cumas duine teacht ar fhaisnéis agus ar sheirbhísí sláinte, iad a thuiscint, agus iad a úsáid chun cinntí eolasacha a dhéanamh.
Cuimsiú / Cuimsitheach — Timpeallachtaí agus cleachtais a chruthú ina mothaíonn daoine go gcuirtear fáilte rompu, go n-urramaítear iad, agus go bhfuil siad in ann páirt iomlán a ghlacadh.
Idirnascthacht — An chaoi ar féidir le tréithe nó cúinsí éagsúla (mar shampla stádas socheacnamaíoch, míchumas, féiniúlacht inscne, nó cúlra imirce) forluí ar a chéile agus bacainní nó míbhuntáistí a dhoimhniú.
Taithí bheo — Eolas a fhaightear trí thaithí phearsanta dhíreach ar ailse, lena n-áirítear diagnóis, cóireáil, agus an saol i ndiaidh ailse.
Maireachtáil le hailse agus thairis sin — Téarma a chuireann síos ar an réimse leathan d’eispéiris daoine atá buailte ag ailse, lena n-áirítear iad siúd atá i gcóireáil, i ndiaidh cóireála, ag maireachtáil le galar ainsealach nó méadastatach, nó ag fulaingt éifeachtaí fadtéarmacha.
Néar-éagsúlacht — Difríochtaí nádúrtha sa chaoi a smaoiníonn, a fhoghlaimíonn, agus a phróiseálann daoine faisnéis, mar shampla uathachas, difríochtaí a bhaineann le haird, nó disléicse.
Eagraíocht othar — Grúpa atá faoi stiúir daoine atá buailte ag ailse nó a oibríonn go dlúth leo, ag cur tacaíocht phiaraí, faisnéis, abhcóideacht, nó seirbhísí ar fáil bunaithe ar thaithí bheo.
Tacaíocht phiaraí — Tacaíocht a chuireann daoine ar fáil a roinneann taithí bheo, ag tairiscint tuisceana, comhairle phraiticiúil, agus tacaíocht mhothúchánach.
Tacaíocht shíceasóisialta — Tacaíocht a thugann aghaidh ar riachtanais mhothúchánacha, shíceolaíocha, agus shóisialta a bhaineann le hailse, lena n-áirítear folláine, déileáil, agus rannpháirtíocht.
Cosaint — Beartais agus cleachtais atá deartha chun daoine aonair a chosaint ar dhíobháil, drochúsáid, nó dúshaothrú laistigh de ghníomhaíochtaí eagraíochtúla.
Féinmheasúnú — Próiseas struchtúrtha ina ndéanann eagraíocht machnamh ar a cleachtais féin chun láidreachtaí, bearnaí, agus réimsí le feabhsú a shainaithint.
Bacainní socheacnamaíocha — Constaicí a bhaineann le hioncam, fostaíocht, oideachas, tithíocht, nó rochtain ar acmhainní a fhéadfaidh rannpháirtíocht nó rochtain ar thacaíocht a theorannú.
Comharthaíocht shiombalach — Cuimsiú dromchlach daoine aonair ó ghrúpaí tearcionadaithe gan tionchar ná rannpháirtíocht fhiúntach a thabhairt dóibh.
Grúpaí tearcfhreastail — Daoine a bhfuil rochtain laghdaithe acu ar fhaisnéis, ar sheirbhísí, nó ar thacaíocht mar gheall ar bhacainní praiticiúla, sóisialta, eacnamaíocha, cultúrtha, geografacha, nó sistéamacha.
Grúpaí tearcionadaithe — Daoine nach bhfuil léirithe go leordhóthanach i mballraíocht, ceannaireacht, cinnteoireacht, nó gníomhaíochtaí eagraíochta i gcomparáid leis na pobail ar mian léi freastal orthu.
Youth Cancer Council (YCC) — Comhlacht comhairleach uile-Eorpach de dhaoine óga a bhfuil taithí bheo ailse acu laistigh den tionscadal YARN, a bunaíodh chun a chinntiú go gcuireann peirspictíochtaí na hóige bonn eolais faoi dhearadh agus aschuir an tionscadail.
Youth Cancer Europe (YCE) — Líonra uile-Eorpach abhcóideachta othar a dhéanann ionadaíocht ar dhaoine óga atá buailte ag ailse, agus comhordaitheoir an tionscadail YARN.
YARN – European Youth Cancer Network — Tionscadal arna mhaoiniú ag EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) atá dírithe ar chur chuige cothrom, othar-lárnach maidir le cúram ailse, tacaíocht phiaraí, abhcóideacht, agus beartas ar fud na hEorpa a neartú.
Maidir le YARN
Forbraíodh an seicliosta seo laistigh de YARN – an European Youth Cancer Network, tionscadal arna chomh-mhaoiniú ag an Aontas Eorpach faoin gClár EU4Health (Comhaontú Deontais Uimh. 101219053).
Is é YARN an líonra ailse óige is mó a bunaíodh go dtí seo laistigh de thionscadal arna mhaoiniú ag an Aontas Eorpach, agus tugann sé le chéile 19 Tairbhí, Eintiteas Cleamhnaithe amháin, agus 39 gComhpháirtí Comhlachaithe ar fud 28 tír Eorpacha. Díríonn an tionscadal ar chur chuige cothrom, othar-lárnach a neartú ar fud chúram ailse, tacaíochta piaraí, abhcóideachta agus beartais, agus béim láidir á leagan ar chothroime, éagsúlacht agus cuimsiú.
Is líonra abhcóideachta othar uile-Eorpach é Youth Cancer Europe, comhordaitheoir an tionscadail, a dhéanann ionadaíocht ar dhaoine óga atá buailte ag ailse ó bhreis agus 40 tír. Tá cuntas teiste seanbhunaithe ag YCE i múnlú beartais agus cleachtais Eorpaigh maidir le cúram ailse d’ógánaigh agus do dhaoine fásta óga, cothroime, éagsúlacht agus cuimsiú, meabhairshláinte, agus rannpháirtíocht othar.
Is croícholún de YARN é an Youth Cancer Council, comhlacht comhairleach 100 ball de dhaoine óga a bhfuil taithí saoil acu ar ailse, agus é mar aidhm ionadaíocht a bheith ann ó Bhallstáit uile an Aontais Eorpaigh. Tá ról gníomhach ag an gComhairle i múnlú aschuir an tionscadail, lena chinntiú go bhfanann siad bunaithe ar riachtanais fhíora agus ar eispéiris mhaireachtála éagsúla ar fud na hEorpa.
Maoiniú agus séanadh freagrachta
Arna chomh-mhaoiniú ag an Aontas Eorpach. Is iad tuairimí agus dearcadh an údair/na n-údar amháin, áfach, na cinn a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí an Aontais Eorpaigh ná an European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonaithe a chur faoi dhliteanas ina leith.
Tá an foilseachán seo mar chuid de YARN – European Youth Cancer Network.
