Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
EU-CAYAS-NETBróisiúr

Taobh Thall den Mhaireachtáil: Todhchaí an Chúraim Ailse do Dhaoine Óga a Mhúnlú

Bróisiúr torthaí EU-CAYAS-NET (v1.0, Iúil 2025) le CCI-E agus Youth Cancer Europe ina liostaítear foilseacháin, físeáin agus uirlisí an tionscadail in ocht réimse.

Foilsithe
Foilsithe: 1 Iúil 2025
Foilsithe ag
Foilsithe ag: Childhood Cancer International – Europe, Youth Cancer Europe
Údair
Údair: Anna Zettl, Barbara Brunmair, Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
Íoslódáil an PDFPDF · 58 leathanach · 17.5 MB
Clúdach Taobh Thall den Mhaireachtáil: Todhchaí an Chúraim Ailse do Dhaoine Óga a Mhúnlú

Aistríodh an leathanach seo go huathoibríoch ón mbunleagan Béarla chun an doiciméad a dhéanamh inchuardaithe i do theanga; is iad an téacs Béarla agus na PDFanna oifigiúla an leagan údarásach. Oscail an PDF bunaidh

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Leagan 1.0, Iúil 2025

Tionscadal maoinithe ag an gCoimisiún Eorpach. Uimh. an Chomhaontaithe Deontais 101056918. Clár EU4Health.

Foilsitheoir: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), thar ceann an tionscadail EU-CAYAS-NET

Tiomsú torthaí & eagarthóireacht (in ord aibítre) thar ceann Chuibhreannas EU-CAYAS-NET

  • Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
  • Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Athbhreithniú & profa-léamh: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Coincheap & Dearadh: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Léaráidí (gan an léaráid chlúdaigh a áireamh): Andrea Ruano Flores

Buíochas

Ní fhéadfadh an tionscadal seo – mar aon lena thorthaí, a chuid ábhar, agus an líonra a chothaigh sé – teacht chun beatha ach amháin a bhuí leis na tairbhithe iontacha, na comhpháirtithe gaolmhara agus ar ndóigh ár bpobal dochreidte. Gabhaimid ár mbuíochas ó chroí le gach duine a bhí páirteach as bhur gcomhoibriú, bhur ndíograis, agus an iarracht a rinne sibh chun é seo a chur i gcrích.

Téann buíochas an-speisialta chuig na daoine óga uile a raibh taithí phearsanta acu agus a chuir a gcuid fuinnimh agus am saor leis an tionscadal, lena thorthaí, agus leis na himeachtaí a bhain leis – agus iad ag cothromú a bpríomhthiomantas gairmiúil ag an am céanna. Rinne bhur bhflaithiúlacht agus bhur dtiomantas an turas seo fíor-iontach.

Údair & Cleamhnachtaí Acmhainní EU-CAYAS-NET (in ord aibítre)

  • Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
  • Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
  • PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
  • Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
  • Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Réamhrá

San Eoraip amháin meastar go bhfuil 500,000 duine i ndaonra na marthanóirí ailse óige, déagóige agus aosa óig (CAYA) agus táthar ag súil go méadóidh sé faoi 12,000 gach bliain (van Kalsbeek et al., 2022). Cé go bhfuil feabhas seasta tagtha ar rátaí marthanais de bharr dul chun cinn sa chóireáil, ní chríochnaíonn an turas leis an loghadh. Is minic a bhíonn dúshláin ar feadh an tsaoil roimh mharthanóirí, go háirithe Leanaí, Déagóirí agus Aosa Óga (CAYAs). Níl na dúshláin seo teoranta don tsláinte choirp, ach cuimsíonn siad folláine mheabhrach, comhtháthú sóisialta, oideachas, agus forbairt gairme freisin.

In ainneoin a gcuid riachtanas ar leith, bíonn míchothromaíochtaí suntasacha fós roimh go leor othar óg ailse maidir le rochtain ar chúram speisialaithe, go háirithe i réigiúin lasmuigh de phríomhionaid uirbeacha in Iarthar agus i dTuaisceart na hEorpa. Cuireann na bearnaí seo béim ar an ngá práinneach atá le caighdeáin chúraim aonfhoirmeacha ar fud na mór-roinne chun a chinntiú go bhfaigheann gach duine óg atá buailte ag ailse an tacaíocht iomlánaíoch, duine-lárnach atá tuillte acu.

Chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin seo, seoladh tionscadal EU-CAYAS-NET i Meán Fómhair 2022 le tacaíocht ón gClár EU4Health (Deontas Uimh. 101056918), mar chuid de Europe's Beating Cancer Plan. Tugann an tionscadal le chéile 9 gcomhpháirtí lárnacha agus 28 n-eagraíocht ghaolmhara ar fud 18 dtír, agus cruthaíonn sé comhghuaillíocht trasteorann d’othair, marthanóirí, taighdeoirí, gairmithe cúram sláinte, agus lucht déanta beartas.

Is é misean EU-CAYAS-NET cáilíocht bheatha othar agus marthanóirí ailse CAYA a fheabhsú trí chomhoibriú, comhchruthú, agus malartú eolais a chur chun cinn. Tá tionscnaimh faoi stiúir othar i gcroílár an mhisin seo, agus sainmhíníonn agus cuireann siad caighdeán níos airde cúraim ailse chun cinn ar fud na hEorpa. I measc phríomhréimsí na dtionscnamh sin tá meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta, oideachas agus gairm, faireachán fadtéarmach, agus aistriú cúram sláinte.

Ní thagann deireadh le tionchar na hailse nuair a thagann deireadh leis na cóireálacha. Is minic a bhíonn iarmhairtí fisiciúla déanacha marthanacha, anacair mhothúchánach, cur isteach ar oideachas agus fostaíocht, agus dúshláin le comhtháthú i gcórais chúram sláinte aosach roimh dhaoine óga atá ag maireachtáil tar éis a dtinnis. Is féidir leis na hualaí seo a bheith thar a bheith suntasach le linn na hógántachta agus na luath-aosachta, tréimhsí ríthábhachtacha d’fhoirmiú féiniúlachta, d’fhás neamhspleáchais, agus d’fhorbairt phearsanta.

Trí EU-CAYAS-NET, tá Líonra Eorpach de Mhairthanóirí Óga Ailse agus Ionad agus Ardán Eolais Idirghníomhach á bhforbairt atá dírithe ar chomhionannas, cuimsiú, cáilíocht an chúraim, agus tacaíocht mharthanóireachta. Tá sé mar aidhm ag comhghuaillíocht an tionscadail a chinntiú go maireann daoine óga ní hamháin, ach go n-éiríonn leo; le tacaíocht ó chleachtais atá bunaithe ar fhianaise, pobail láidre, agus córais chúraim duine-lárnacha.

Chun an tionscadal a leanúint agus tuilleadh a fhiosrú, tabhair cuairt ar: www.beatcancer.eu

Comhpháirtithe tionscadail

Conas an bailiúchán seo a úsáid

Tugann an bróisiúr digiteach seo le chéile na foilseacháin acadúla, cur i láthair comhdhála, aschuir thaighde, agus ábhar praiticiúil uile a gineadh trí thionscadal EU-CAYAS-NET. Feidhmíonn sé mar acmhainn lárnach atá ag forbairt do thaighdeoirí, do CAYAs a bhfuil taithí phearsanta ailse acu, do chúramóirí, agus do ghairmithe cúram sláinte. Fiosraíonn sé an fhianaise eolaíoch, na nuálaíochtaí, agus na heispéiris bheo atá ag múnlú todhchaí an chúraim ailse agus mharthanóireachta do dhaoine óga.

Tá gach inseachadta den tionscadal eagraithe in ocht bpríomhréimse téamacha a léiríonn croífhoinse an tionscadail:

  1. Ambasadóirí an Tionscadail
  2. Pobal Discord & Suíomh Gréasáin
  3. Meabhairshláinte agus Cúram Síceasóisialta
  4. Oideachas agus Deiseanna Gairme
  5. Aistrithe Cúram Sláinte
  6. Iarmhairtí Déanacha agus Cúram Faireacháin Fadtéarmaigh
  7. Caighdeáin Chúraim Ailse AYA a Leagan Síos ar fud na hEorpa
  8. Comhionannas, Éagsúlacht, agus Cuimsiú

Áirítear i ngach réimse téamach réamhrá gairid ar an ábhar, agus ina dhiaidh sin liosta coimeádaithe d’aschuir ghaolmhara an tionscadail. Áirítear le gach iontráil teideal foirmiúil agus, nuair is cuidiúil é, teideal simplí chun inrochtaineacht a chinntiú do léitheoirí gairmiúla agus neamhspeisialtóra araon. Tá liosta de na húdair agus de na hinstitiúidí a bhí páirteach ann chun rannchuiditheoirí a aithint agus comhoibriú a chur chun cinn. Nuair is ábhartha, míníonn buaicphointe um Rannpháirtíocht agus Rannpháirteachas Othar agus an Phobail (PPIE) conas a chuidigh daoine óga a bhfuil taithí phearsanta acu agus a dteaghlaigh leis an obair a mhúnlú—gné riachtanach de thaighde agus cúram duine-lárnach.

Tá na hiontrálacha marcáilte go soiléir leis an gcineál aschuir (m.sh. alt acadúil, seimineár gréasáin, treoirlínte), le naisc dhíreacha le haghaidh rochtain thapa. Soláthraíonn gach achoimre chomh maith spreagadh agus cuspóirí na hoibre, an mhodheolaíocht a úsáideadh, na príomhthorthaí agus na príomhphointí beir leat, treonna amach anseo, chomh maith le príomhthionchair do HCPanna, CAYAs, agus geallsealbhóirí eile amhail lucht déanta beartas.

Ligeann an fhormáid struchtúrtha, éasca le húsáid seo do léitheoirí tuiscint a fháil go tapa ar a ndearnadh, cén fáth a bhfuil tábhacht leis, agus conas is féidir é a chur i bhfeidhm chun cúram agus tacaíocht a fheabhsú ar fud na hEorpa.

NÓTA: Is doiciméad beo é seo agus leanfaidh sé ag fás de réir mar a bheidh tuilleadh aschur tionscadail ar fáil agus foilseacháin nua ag teacht chun cinn. Filligí ar an mbróisiúr seo go rialta le haghaidh nuashonruithe, agus chun é a úsáid mar uirlis don fhoghlaim, don abhcóideacht, don chomhoibriú, agus don athrú.

Siombailí a úsáidtear sa bhróisiúr seo

Chun soiléireacht agus éascaíocht úsáide a fheabhsú, tá siombailí curtha san áireamh againn sa bhróisiúr seo. Bí ag faire amach dóibh ar fud an bhróisiúir!

  • Tá an acmhainn seo ar fáil i dteangacha éagsúla. Cliceáil ar an deilbhín chun tuilleadh a fháil amach!
  • Is físeán í an acmhainn seo atá le fáil ar chainéal YouTube European Cancer Survivors Network.
  • Is ábhar léitheoireachta nó ábhar praiticiúil í an acmhainn seo ar féidir leat a chur i bhfeidhm go díreach i do chuid oibre laethúla!
  • Is tacar cártaí póca í an acmhainn seo le leideanna praiticiúla ar féidir leat a úsáid i do chuid oibre laethúla!
  • Is páipéar eolaíoch í an acmhainn seo! Tá gach foilseachán eolaíoch a rinneadh faoi EU-CAYAS-NET ar fáil le rochtain saor in aisce.
  • Is léarscáil idirghníomhach í an acmhainn seo!
  • Foilsítear na torthaí ar Cháilíocht na Beatha ar bhealach níos fairsinge i bpáipéar seasaimh ar leith. Cliceáil ar an deilbhín agus faigh amach! (White Paper ar Cháilíocht na Beatha)
  • Do ghlao chun gnímh: Tabhair cuairt ar an ardán agus bí páirteach sa phobal!
  • Tá an acmhainn seo fós ina hobair ar siúl. Seiceáil ar ais níos déanaí le haghaidh nuashonruithe!

Réimse téamach 1: Ambasadóirí an tionscadail

"Tá ról lárnach acu maidir le feasacht a ardú, páirt a ghlacadh in imeachtaí náisiúnta agus idirnáisiúnta, agus cur le pléití beartais."

Go luath in 2023, sheol EU-CAYAS-NET Clár Ambasadóirí Marthanóirí Óga Ailse. Is daoine óga iad na hambasadóirí a bhfuil taithí phearsanta acu ar ailse agus atá rannpháirteach sa líonra chun cuspóirí an tionscadail a chur in iúl agus torthaí an tionscadail a scaipeadh ar pháirtithe leasmhara ina mBallstát. Is cuid lárnach de EU-CAYAS-NET iad agus glacann siad páirt i ngníomhaíochtaí an tionscadail, amhail cuairteanna piaraí, treoirlínte, ceardlanna, agus pléití fócasghrúpaí. Déanann na hambasadóirí an líonra a nascadh le marthanóirí nua agus le páirtithe leasmhara eile freisin chun an pobal a fhorbairt agus chun an tionscadal a chur chun cinn go ginearálta.

Earcaíodh ambasadóirí ó líonraí CCI-E agus YCE, chomh maith le Tairbhithe agus Comhpháirtithe Comhlachaithe eile. Amhail Bealtaine 2025, tá 55 marthanóir óg ailse as 29 tír Eorpacha tar éis dul isteach in EU-CAYAS-NET mar Ambasadóirí oifigiúla.

Feidhmíonn Ambasadóirí EU-CAYAS-NET anois mar phointí teagmhála náisiúnta do mharthanacht ailse, ag nascadh iarrachtaí Eorpacha agus náisiúnta. Tá ról lárnach acu maidir le feasacht a ardú, páirt a ghlacadh in imeachtaí náisiúnta agus idirnáisiúnta, agus cur le pléití beartais. Tacaíonn na hambasadóirí le pobail mharthanóirí freisin, lena n-áirítear trí chuireadh a thabhairt do phiaraí páirt a ghlacadh ar an ardán Discord (féach réimse téamach 2) agus trí ambasadóirí amach anseo a spreagadh le bheith rannpháirteach. Is féidir le HCPanna agus lucht déanta beartas teagmháil a dhéanamh leis an líonra éagsúil seo le haghaidh comhairliúchán agus comhoibriú amach anseo.

Faigh tuilleadh sonraí faoi gach ceann dár nAmbasadóirí EU-CAYAS-NET anseo.

Réimse téamach 2: Suíomhéasáin & Pobal Discord

"Feidhmíonn pobal Discord mar spás sábháilte inar féidir le marthanóirí óga ailse agus lucht tacaíochta nascadh lena chéile, eispéiris a chomhroinnt, agus tacaíocht a fháil."

Feidhmíonn suíomhéasáin EU-CAYAS-NET mar mhol cuimsitheach faisnéise, acmhainní, agus treorach do dhaoine óga a bhfuil ailse orthu agus do mharthanóirí ar fud na hEorpa. Cuireann sé ionad eolais ar fáil le hacmhainní coimeádta agus struchtúrtha, lena n-áirítear ailt, treoirlínte, páipéir seasaimh, ábhair oideachais, chomh maith le nuashonruithe tionscadail agus imeachtaí atá ábhartha d’othair óga agus do mharthanóirí. Ina theannta sin, cuireann sé uirlisí ar fáil chun daoine óga a chumhachtú ina n-abhcóideacht agus ina dturas féinchúraim. Leagtar béim ar dhea-chleachtais agus ar fhorbairtí beartais ar an suíomh freisin, rud a fhágann gur acmhainn luachmhar é ní hamháin do dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus níos faide anonn uaithi, ach do ghairmithe agus do pháirtithe leasmhara eile atá bainteach le cúram marthanachta freisin.

Suíomhéasáin: www.beatcancer.eu

I gcodarsnacht leis sin, cuireann pobal EU-CAYAS-NET ar Discord spás idirghníomhach ar fáil le haghaidh nasc agus comhráite fíor-ama, comhroinnt agus tacaíochta. Tugann sé an deis malartú a dhéanamh i gcainéil atá dírithe ar ábhair shonracha (m.sh. meabhairshláinte, torthúlacht, oideachas, stíl mhaireachtála) ach freisin naisc áitiúla nó tacaíocht a fháil i gcainéil tírshonracha. Tionóltar imeachtaí pobail go rialta a thugann deis nascadh le daoine eile sa chainéal físe. Feidhmíonn pobal Discord mar spás sábháilte inar féidir le marthanóirí óga ailse agus lucht tacaíochta nascadh lena chéile, eispéiris a chomhroinnt, agus tacaíocht a fháil.

Bí inár bPobal Discord!

Réimse téamach 3: Dul i ngleic le bearnaí sa mheabhairshláinte agus sa chúram síceasóisialta

"Ag leanúint an tsamhail bhithshíceasóisialta, tá sé ríthábhachtach go ndéanfaí cúram meabhairshláinte a chomhtháthú i gcúram leantach gnáthaimh chun cáilíocht na beatha do mharthanóirí ailse CAYA a fheabhsú."

Is féidir le diagnóis ailse ag aois óg – cibé acu le linn na hóige, na hógántachta, nó na luathaosachta – tionchar ar feadh an tsaoil a imirt ar an duine óg chomh maith lena theaghlach. Is minic a eascraíonn fanachtaí fada san ospidéal, cóireálacha ionsaitheacha, agus cur isteach ar an scoil, ar an obair, agus ar an saol sóisialta ina ndúshláin mharthanacha mhothúchánacha agus shíceolaíocha. Bíonn imní, dúlagar, tuirse, nó deacrachtaí cognaíocha ag go leor marthanóirí. Ar an drochuair, is minic nach dtugtar aird ar na riachtanais seo nó go dtuigtear go mícheart iad, agus is annamh a chuirtear tacaíocht mheabhairshláinte san áireamh i gcúram leantach gnáthaimh. Bacainn mhór ar chúram cuí is ea easpa clinicí speisialaithe marthanóireachta a chuireann tacaíocht shíceasóisialta phearsantaithe ar fáil. Ag leanúint an tsamhail bhithshíceasóisialta, tá sé ríthábhachtach go ndéanfaí cúram meabhairshláinte a chomhtháthú i gcúram leantach gnáthaimh chun cáilíocht na beatha do mharthanóirí ailse CAYA a fheabhsú.

Trí dhlúthchomhar le daoine atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh, le gairmithe cúram sláinte, agus le páirtithe leasmhara eile ar fud na hEorpa, glacadh cur chuige iomlánaíoch chun riachtanais mheabhairshláinte agus shíceasóisialta marthanóirí óga ailse a fhiosrú.

Foilsítear na torthaí maidir le Cáilíocht na Beatha ar bhealach níos cuimsithí i bpáipéar seasaimh ar leith.

Measúnú ar an stádas reatha agus ar na bearnaí sa chúram síceasóisialta do mharthanóirí ailse CAYA ar fud na hEorpa

Léirigh an suirbhé i measc 194 marthanóir ó 24 thír Eorpacha bearnaí suntasacha i monatóireacht mheabhairshláinte agus i dtacaíocht shíceasóisialta tar éis ailse CAYA.

Ar cuireadh ar an eolas thú go bhféadfadh iarmhairtí déanacha síceasóisialta a bhaineann leis an ngalar nó leis an gcóireáil tarlú?

Sciar na bhfreagróirí (luachanna léite ón mbarrachairt, neasach):

  • Níor cuireadh: thart ar 62%
  • Cuireadh: thart ar 28%
  • Níl a fhios agam: thart ar 9%

Modheolaíocht

Rinneadh athbhreithniú scópála ar an litríocht. Ina theannta sin, rinneadh suirbhé ar líne ar mharthanóirí óga ailse ar fud na hEorpa agus tionóladh cruinnithe comhthola chun sonraí cainníochtúla agus cáilíochtúla araon a bhailiú.

Buaicphointe PPIE

I gcomhréir le prionsabail an taighde rannpháirtíoch, rinneadh an staidéar i ndlúthchomhar le saineolaithe othar, le habhcóidí othar, agus le HCPs le linn an phróisis taighde ar fad. Bhí na páirtithe leasmhara uile rannpháirteach go gníomhach i ngach céim, ó dhearadh na n-uirlisí taighde agus bailiú sonraí go hanailís ar thorthaí, léirmhíniú ar fhionnachtana, agus pleanáil an scaipthe. Bhí sé mar aidhm ag an gcur chuige comhoibríoch seo a chinntiú gur léirigh dearadh, ábhar, agus modheolaíocht an mheasúnaithe riachtanas go cruinn na peirspictíochtaí agus na heispéiris éagsúla atá acu siúd a bhí páirteach ann.

Príomhthorthaí

Thuairiscigh marthanóirí riachtanais nár freastalaíodh orthu i réimsí amhail imní, tuirse, strus airgeadais, caidrimh, agus dúshláin néarshíceolaíocha. Mhothaigh go leor acu nár tugadh aghaidh leordhóthanach ar iarmhairtí déanacha síceasóisialta i gcúram LTFU. Go háirithe, bhí easpa faisnéise acu faoin mbaol go bhforbróidís na fadhbanna seo agus faoi na seirbhísí tacaíochta a bhí ar fáil dóibh. I measc na mbacainní coitianta bhí srianta airgeadais agus ganntanas soláthraithe cúraim leantaigh a chuireann tacaíocht shíceasóisialta ar fáil.

Leagann príomhthorthaí an tsuirbhé seo béim ar an ngá atá le tacaíocht i gcomparáid leis an tacaíocht iarbhír a fuarthas maidir le:

  • Impleachtaí a bhaineann leis an ngalar nó leis an gcóireáil ar an ngné shóisialta:
    • Leithlisiú: bhí tacaíocht de dhíth ar 51% – astu sin ní bhfuair ach 5.7% tacaíocht
    • Imní mhéadaithe, neamhord imní: bhí tacaíocht de dhíth ar 57% – astu sin ní bhfuair ach 8.2% tacaíocht
    • Eagla roimh athfhilleadh na hailse: bhí tacaíocht de dhíth ar 54% – astu sin ní bhfuair ach 4.9% tacaíocht
    • Srianta airgeadais: bhí tacaíocht de dhíth ar 52% – astu sin ní bhfuair ach 4.1% tacaíocht
  • Ualach síceasóisialta de dheasca iarmhairtí déanacha fisiciúla ón ngalar nó ón gcóireáil:
    • Tuirse: bhí tacaíocht de dhíth ar 52% – astu sin ní bhfuair ach 4.1% tacaíocht
    • Fadhbanna néarshíceolaíocha (m.sh. cuimhne, aird): bhí tacaíocht de dhíth ar 50% – astu sin ní bhfuair ach 4.1% tacaíocht

Beidh an nasc chuig an bpáipéar le fáil anseo go luath!

Cártaí póca EU-CAYAS-NET le haghaidh feasachta agus treorach meabhairshláinte

Tá sraith cártaí póca EU-CAYAS-NET deartha do mharthanóirí óga ailse, cúramóirí, HCPs, oideachasóirí, agus piaraí. Comhchruthaíodh na cártaí ag ionadaithe marthanóirí agus HCPs, rud a chinntíonn cuimsitheacht agus ábharthacht. Díríonn gach cárta ar phríomhábhar, ag tairiscint sícoideachais, leideanna le haghaidh plé, agus treoir d’obair bheartais. Leagtar amach sa tsraith príomhcheisteanna, riachtanais, gníomhartha molta, agus áirítear inti teagmhálaithe atreoraithe, sainmhínithe ar phríomhthéarmaí, agus nasc chuig Ardán EU-CAYAS-NET le haghaidh tuilleadh faisnéise. Cuimsíonn an tsraith reatha naoi gcárta, agus tá an rogha ann í a leathnú de réir mar is gá. Tá na cártaí ar fáil faoi láthair i 13 theanga agus clúdaíonn siad na hábhair seo a leanas:

  • 10 bPríomhphointe maidir leis an Meabhairshláinte
  • Ag caint faoi nithe tromchúiseacha
  • Rudaí le déanamh agus gan déanamh sa chumarsáid
  • Gné shóisialta
  • Tacaíocht oideachais
  • Tacaíocht gairme
  • Eagla agus dóchas
  • Brón agus dúlagar
  • Mo cheart chun bróin

Féach ar ár gCártaí Póca le haghaidh Feasachta agus Treorach Meabhairshláinte d’Othair Ailse agus níos faide i gcéin!

Tá an acmhainn seo ar fáil freisin i 13 theanga eile!

Físeán oideachasúil ar an meabhairshláinte sa mharthanóireacht

Chun feasacht a mhúscailt, forbraíodh físeán oideachasúil chun béim a leagan ar an tábhacht a bhaineann le tosaíocht a thabhairt don mheabhairshláinte agus don tsláinte fhisiciúil araon le linn agus tar éis cóireála ailse. Le léargais ó ghairmithe síceolaíochta agus obair shóisialta, roinneann an físeán straitéisí don fholláine mheabhrach, spreagann sé tacaíocht ghairmiúil a lorg, agus leagann sé béim ar ról an oideachais agus líonraí láidre sóisialta san téarnamh.

Seimineár gréasáin ar an meabhairshláinte agus ar an gcúram síceasóisialta

Scrúdaíonn an seimineár gréasáin straitéisí do phróiseáil mhothúchánach shláintiúil, rioscaí meabhairshláinte, agus cumarsáid éifeachtach le marthanóirí ailse CAYA. I measc na n-ábhar tá cothromaíocht idir dóchas agus eagla, idirdhealú idir brón agus dúlagar, tacaíocht shíceasóisialta atá ar fáil, bearnaí cúraim, agus cumarsáid íogair amhail an chaint What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Tá painéalphlé le hionadaithe othar agus le gairmithe cúram sláinte san áireamh freisin. Tá an seimineár gréasáin dírithe ar mharthanóirí, ar theaghlaigh, ar ghairmithe, agus ar aon duine eile a bhfuil suim aige ann. Tá sé ar fáil le breathnú air ar YouTube.

Moltaí comhpháirteacha maidir le meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta i marthanóireacht ailse CAYA

Rinne foireann ilghnéitheach de mharthanóirí ailse CAYA, saineolaithe meabhairshláinte, agus HCPs athbhreithniú ar threoirlínte cúraim síceasóisialta atá ann cheana chun measúnú a dhéanamh ar a n-ábharthacht agus príomhbhearnaí a aithint.

Modheolaíocht

Rinneadh athbhreithniú ar threoirlínte agus caighdeáin chúraim shíceasóisialta atá ann cheana, chomh maith le litríocht liath. Maidir le sonraí cáilíochtúla, tionóladh cruinnithe comhthola le marthanóirí, saineolaithe meabhairshláinte agus HCPs. Baineadh úsáid as taighde le déanaí agus as sonraí suirbhé chun moltaí comhpháirteacha a fhorbairt maidir le cúram síceasóisialta i marthanóireacht ailse CAYA.

Buaicphointe PPIE

Bhí ról lárnach ag marthanóirí óga ailse i múnlú fhorbairt na moltaí comhpháirteacha seo. Trí rannpháirtíocht struchtúrtha i gcruinnithe comhthola, roinn marthanóirí ailse CAYA a dtaithí saoil agus chuir siad béim ar phríomhbhearnaí sna treoirlínte atá ann cheana. Chinntigh a léargais go léiríonn na moltaí nua riachtanais fhíorshaoil lasmuigh den chúram cliniciúil. Trí oibriú i gcomhar le HCPs agus le saineolaithe meabhairshláinte, chabhraigh marthanóirí le moltaí a chomhtháirgeadh atá oiriúnach don aoisghrúpa, cuimsitheach, agus ábhartha d’othair óga ailse agus do mharthanóirí.

Príomhthorthaí

Ba é conclúid dhá chruinniú comhthola ná go ndíríonn formhór na dtreoirlínte reatha go príomha ar chásanna péidiatraiceacha, agus go ndéantar riachtanais shonracha marthanóirí déagóra agus daoine fásta óga a fhágáil ar lár go minic. Is minic a bhí topaicí tábhachtacha amhail tacaíocht piaraí, cumarsáid, agus caomhnú torthúlachta in easnamh. Bunaithe air sin, forbraíodh moltaí nua aontaithe Eorpacha maidir le cúram síceasóisialta i marthanóireacht ailse CAYA.

Dearbhú Vín maidir le riachtanais mheabhairshláinte agus sláinte síceasóisialta

Tionóladh siompóisiam beartais sláinte dar teideal "Surviving Survival" i Vín, áit ar cuireadh dearbhú i láthair agus ar síníodh é ag na páirtithe leasmhara náisiúnta rannpháirteacha uile, ag moladh sraith gníomhartha chun sláinte shíceasóisialta a fheabhsú tar éis ailse CAYA.

Réimse téamach 4: Oideachas agus Deiseanna Gairme a Neartú

"Le níos mó tuisceana agus acmhainní saincheaptha, d’fhéadfaí go leor de na bacainní seo a laghdú, rud a chuirfeadh ar chumas marthanóirí a saol oideachais agus gairmiúil a atógáil le níos mó muiníne agus deiseanna."

Is féidir leis an ailse agus a cóireáil cur isteach go mór ar oideachas agus ar fhorbairt gairme duine óig. Tá tréimhsí fada as láthair ón scoil nó ón obair níos coitianta, ach fós níl go leor institiúidí feistithe chun an tacaíocht sholúbtha atá de dhíth a chur ar fáil. Nuair nach mbíonn roghanna ar nós scolaíocht bhaile, cianfhoghlaim, nó oideachas san ospidéal ar fáil, is minic a thiteann othair óga chun deiridh ó thaobh acadúil de agus cailleann siad ceangail thábhachtacha le cairde, comhghleacaithe ranga, agus múinteoirí.

Is féidir le héifeachtaí na cóireála dúshláin fhisiciúla, chognaíocha agus mhothúchánacha fadtéarmacha a chruthú freisin a fhágann go mbíonn sé thar a bheith deacair filleadh ar an scoil nó ar an obair. D’fhéadfadh brú a bheith ar mharthanóirí coinneáil suas lena gcomhaoisigh nó d’fhéadfadh siad mothú scoite amach má chuirtear i rang difriúil iad nó má bhíonn orthu bliain a athdhéanamh. D’fhéadfadh sé go mbeadh ar chuid acu conairí oideachais a athrú nó a gcuid spriocanna gairme a athmhachnamh go hiomlán mar gheall ar theorainneacha de dheasca an tinnis nó a chóireála.

Fiú tar éis téarnaimh, is féidir le bearnaí i stair an oideachais nó na fostaíochta é a dhéanamh níos deacra post a aimsiú agus a choinneáil. D’fhéadfadh iarmhairtí déanacha, amhail tuirse nó laghdú ar sheasmhacht, socruithe leanúnacha a éileamh nó laghdú a dhéanamh ar an gcumas oibriú nó staidéar a dhéanamh go lánaimseartha. Is féidir leis na dúshláin seo iallach a chur ar mharthanóirí conairí gairme a athrú nó leithcheal san ionad oibre a fhulaingt. Go minic, bíonn easpa feasachta ag scoileanna nó fostóirí ar a bhfuil indéanta le linn na cóireála agus ina diaidh, agus teipeann orthu an tacaíocht a chur ar fáil a d’fhéadfadh cabhrú le marthanóirí óga ailse rath a bhaint amach. Le níos mó tuisceana agus acmhainní saincheaptha, d’fhéadfaí go leor de na bacainní seo a laghdú, rud a chuirfeadh ar chumas marthanóirí a saol oideachais agus gairmiúil a atógáil le níos mó muiníne agus deiseanna.

Foilsítear na torthaí maidir le Cáilíocht na Beatha ar bhealach níos fairsinge i bpáipéar seasaimh ar leith.

Faisnéis Dhigiteach, Feasacht agus Ábhair Oiliúna maidir le Tacaíocht Oideachais agus Gairme

Físeán Oideachais

Leagann an físeán béim ar na dúshláin uathúla a bhíonn roimh mharthanóirí óga ailse, agus ag an am céanna taispeánann sé a láidreachtaí agus na deiseanna atá ar fáil do thacaíocht oideachais agus gairme.

Seimineár Gréasáin ar Thacaíocht Oideachais agus Gairme

Scrúdaíonn an seimineár gréasáin bacainní ar oideachas agus ar fhorbairt gairme do mharthanóirí óga ailse, leagann sé béim ar dhea-chleachtais, agus cuireann sé eispéiris a roinn marthanóirí agus gairmithe cúram sláinte i láthair. Cuireann sé torthaí tosaigh i láthair freisin ó phléití fócasghrúpaí a reáchtáladh i Vín agus Utrecht, ag soláthar léargas tábhachtach chun forbairt coincheapa feabhsaithe tacaíochta gairme do mharthanóirí ailse CAYA a threorú.

Léarscáil de Dhea-Chleachtais maidir le Tacaíocht Oideachais agus Gairme

Cuireann léarscáil idirghníomhach ar Ardán EU-CAYAS-NET ábhair shonracha de réir tíre maidir le tacaíocht oideachais agus gairme ar fáil anois i dteangacha áitiúla. Bailíodh na hacmhainní seo go córasach le linn an tionscadail, agus áirítear leo bróisiúir, naisc chuig suíomhanna gréasáin, agus cláir thacaíochta atá saincheaptha do riachtanais mharthanóirí óga ailse, chomh maith lena dtuismitheoirí agus a múinteoirí.

Curaclam Train-the-Trainer

Is lámhleabhar cuimsitheach é an Curaclam Train-the-Trainer ina bhfuil naoi modúl, a chlúdaíonn príomhábhair amhail láidreachtaí agus laigí pearsanta, tosca comhshaoil, agus coinníollacha san ionad oibre. Sainmhíníonn gach modúl a chuspóirí, na modhanna molta, agus na hábhair riachtanacha go soiléir, agus cuireann sé léargais theoiriciúla ar fáil freisin ó phrionsabail Train-the-Trainer, síceolaíocht fhorbarthach, agus samplaí de ghníomhaíochtaí grúpa-oibre.

Forbraíodh an lámhleabhar do dhaoine aonair a bhfuil taithí roimh ré acu ar Train-the-Trainer, agus tugann sé na huirlisí do rannpháirtithe chun seisiúin amach anseo a sheachadadh, go hidéalach i gcomhar le hionadaithe othar agus gairmithe cúram sláinte. Tá sé beartaithe do ghairmithe atá gníomhach i dtacaíocht oideachais agus gairme, chomh maith leo siúd a bhfuil sé mar aidhm acu tionscnaimh nua a bhunú sa réimse seo.

Tacaíocht ghairme do dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh

Is cloch mhíle shuntasach i bhforbairt AYAanna é clár oiliúna gairmoideachais oiriúnach a roghnú agus a chríochnú, díreach mar atá post a aimsiú a thagann lena scileanna, a ndeiseanna agus a mianta. Tá tionchar as cuimse ag cumas duine páirt a ghlacadh sa lucht saothair ar a fholláine fhisiciúil, mheabhrach agus shóisialta.

Leagann an tuarascáil seo béim ar na dúshláin a bhíonn roimh dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh i réimsí an oideachais agus na fostaíochta. Cuireann sí léargais luachmhara, idirghabhálacha praiticiúla, agus glao chun gnímh ar fáil chun deiseanna gairme a fheabhsú agus a gcáilíocht bheatha fhoriomlán a fheabhsú.

Réimse téamach 5: Aistrithe Cúram Sláinte Gan Bhriseadh a Éascú

"Tugann próiseas aistrithe dea-dheartha cumhacht do mharthanóirí óga a sláinte a bhainistiú, tacaíonn sé lena bhforbairt isteach i saol na ndaoine fásta, agus cabhraíonn sé leo a lánacmhainneacht a bhaint amach."

Sainmhínítear an t-aistriú i gcúram sláinte mar "próiseas gníomhach, pleanáilte, comhordaithe, cuimsitheach, ildisciplíneach chun cur ar chumas marthanóirí ailse óige agus ógántachta aistriú go héifeachtach agus go comhchuí ó chórais chúram sláinte atá dírithe ar leanaí go córais chúram sláinte atá dírithe ar dhaoine fásta. Ba cheart go mbeadh an próiseas aistrithe cúraim solúbtha, oiriúnach ó thaobh forbartha de agus go gcuirfeadh sé riachtanais leighis, shíceasóisialta, oideachais agus ghairme na marthanóirí, a dteaghlach agus a gcúramóirí san áireamh, agus stíl mhaireachtála shláintiúil agus féinbhainistíocht a chur chun cinn" (PMID: 26735352).

Tá próisis aistrithe ríthábhachtach, mar go dteastaíonn cúram LTFU ó go leor marthanóirí de dheasca iarmhairtí déanacha na cóireála nó an ghalair féin. Áirítear i measc na n-iarmhairtí déanacha sin fadhbanna sláinte ainsealacha, ailse thánaisteach, dúshláin shíceolaíocha, agus deacrachtaí socheacnamaíocha. Ar an drochuair, fágann an easpa clár foirmiúil aistrithe go mbíonn ar go leor marthanóirí óga nascleanúint a dhéanamh trí chórais chasta cúram sláinte ina n-aonar, rud a chuireann isteach ar leanúnachas cúraim agus a mbíonn tionchar diúltach aige ar a gcáilíocht bheatha.

Tá an cheist seo forleathan ar fud an Aontais Eorpaigh, áit a mbíonn cúram ilroinnte agus easpa seirbhísí tiomnaithe ina gcúis go minic nach mbíonn aistrithe cuí indéanta. Gan tacaíocht struchtúrtha, is minic nach gcomhlíontar riachtanais athraitheacha na marthanóirí.

Tugann próiseas aistrithe dea-dheartha cumhacht do mharthanóirí óga a sláinte a bhainistiú, tacaíonn sé lena bhforbairt isteach i saol na ndaoine fásta, agus cabhraíonn sé leo a lánacmhainneacht a bhaint amach. Ní hamháin go bhfeabhsaíonn infheistíocht i gcláir láidre aistrithe torthaí aonair, ach téann sí chun tairbhe don tsochaí freisin trí fholláine fhadtéarmach agus neamhspleáchas a chothú.

Foilsítear na torthaí maidir le Cáilíocht na Beatha ar bhealach níos fairsinge i bpáipéar seasaimh ar leith.

Treoirlíne Aistrithe

Forbraíodh an chéad treoirlíne aistrithe bunaithe ar fhianaise do mharthanóirí óga ailse, a chuireann leanúnachas cúraim chun cinn ó oinceolaíocht phéidiatraiceach go seirbhísí leantacha fadtéarmacha do dhaoine fásta.

Príomhghnéithe an phróisis aistrithe: Ní mór don aistriú a bheith dírithe ar an othar, agus riachtanais agus roghanna na marthanóirí mar threoir don phróiseas.

Áirítear ar na croí-chomhpháirteanna:

  • Beartas foirmiúil aistrithe chun an próiseas a struchtúrú;
  • Bainistíocht shoiléir agus chomhordaithe ar an aistriú;
  • Pleanáil chéimnithe, phearsantaithe atá oiriúnaithe do gach marthanóir;
  • Plean aistrithe aonair a léiríonn spriocanna agus riachtanais shonracha;
  • Aistriú cúraim ach amháin tar éis don duine aonair ullmhacht don aistriú a léiriú, mar a chinntear de réir critéar seanbhunaithe.

Coinníollacha le haghaidh aistriú rathúil:

  • Marthanóirí agus a dteaghlaigh a oiliúint agus a rannpháirtiú chun nascleanúint a dhéanamh ar an gcóras cúraim do dhaoine fásta;

  • Soláthraithe cúram sláinte a oiliúint chun riachtanais mharthanóirí óga a thuiscint agus freastal orthu;

  • Córais ríomhshláinte a úsáid chun cumarsáid agus comhroinnt sonraí gan bhriseadh a éascú;

  • Próisis aistrithe a mheas go rialta trí thorthaí intomhaiste;

  • Tosaíocht a thabhairt do phleanáil aistrithe i mbeartais sláinte náisiúnta agus AE;

  • Ceannaireacht institiúideach agus páirtithe leasmhara a rannpháirtiú ar mhaithe le tacaíocht bheartais leathan;

  • Acmhainní inrochtana aistrithe a fhorbairt do mharthanóirí agus do theaghlaigh;

  • Cuairteanna ar ionaid dea-chleachtais a spreagadh chun malartú eolais a chur chun cinn agus straitéisí aistrithe a neartú.

  • Achoimre Amhairc ar an Treoirlíne Aistrithe

  • Tá achoimre amhairc na Treoirlíne Aistrithe ar fáil i 8 dteanga eile freisin!

  • Tá páipéar eolaíoch ar na Treoirlínte Aistrithe á ullmhú faoi láthair. Féach ar ais níos déanaí chun é a fháil anseo.

Físeán Oideachais faoi Aistriú

Míníonn an físeán seo, a cruthaíodh do dhaoine óga atá buailte ag ailse, an t-aistriú ó chúram leighis péidiatraiceach go cúram leighis do dhaoine fásta. Leagann sé béim ar a bhfuil le súil, ar na céimeanna tábhachtacha chun aistriú réidh a chinntiú, agus ar conas fanacht rannpháirteach le cúram LTFU.

Seimineár Gréasáin chun Torthaí agus Moltaí a Scaipeadh ar Pháirtithe Leasmhara

Tá an sprioc chéanna ag an seimineár gréasáin leis an bhfíseán oideachais: feasacht a ardú i measc na bpáirtithe leasmhara uile faoin aistriú ó chúram péidiatraiceach go cúram do dhaoine fásta. Leagann sé béim ar na bearnaí reatha sa phróiseas agus pléann sé straitéisí chun tacaíocht agus torthaí a fheabhsú do mharthanóirí óga ailse.

Dearbhú Vilnius maidir le Riachtanais Aistrithe

Reáchtáladh siompóisiam beartais sláinte i Vilnius, an Liotuáin, a dhírigh ar an aistriú ó chúram péidiatraiceach go cúram do dhaoine fásta do mharthanóirí óga ailse. Le linn na hócáide, cuireadh dearbhú i láthair agus shínigh na páirtithe leasmhara rannpháirteacha uile é, ag leagan amach sraith beart molta chun an próiseas aistrithe a neartú agus a fheabhsú do leanaí agus do dhéagóirí atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh.

PPIE i bhforbairt Treoirlínte

Tá páipéar eolaíoch faoi PPIE i bhforbairt Treoirlínte á ullmhú faoi láthair. Tar ar ais níos déanaí chun é a fháil anseo!

Réimse téamach 6: Iarmhairtí Déanacha & Cúram Leantach Fadtéarmach

"Nuair a threoraítear é ag moltaí cliniciúla bunaithe, cumasaíonn cúram LTFU braite luath agus bainistíocht thráthúil, rud a chabhraíonn le seachghalair níos tromchúisí a chosc níos déanaí sa saol."

Bíonn iarmhairtí déanacha ag thart ar 75% de mharthanóirí ailse CAYA a éilíonn cúram LTFU. Athraíonn na hiarmhairtí seo de réir chineál na hailse, a céime, agus na cóireála, agus is féidir leo tionchar a imirt ní hamháin ar an tsláinte fhisiciúil, ach freisin ar fholláine mhothúchánach, ar chumais chognaíocha, agus ar rannpháirtíocht sa saol laethúil.

Tá cúram pearsantaithe LTFU riachtanach chun na hiarmhairtí déanacha seo a bhainistiú agus chun cáilíocht bheatha na marthanóirí a fheabhsú. Nuair a threoraítear é ag moltaí cliniciúla bunaithe, cumasaíonn cúram LTFU braite luath agus bainistíocht thráthúil, rud a chabhraíonn le seachghalair níos tromchúisí a chosc níos déanaí sa saol.

In ainneoin a thábhachtaí atá sé, tá rochtain ar chúram leordhóthanach LTFU fós míchothrom ar fud na hEorpa, le difríochtaí suntasacha idir tíortha. Titeann go leor marthanóirí idir eatarthu agus tá siad "caillte don obair leantaigh", rud a fhágann go gcailltear deiseanna ríthábhachtacha monatóireachta agus tacaíochta.

Chun na bearnaí seo a dhúnadh, teastaíonn iarrachtaí comhordaithe chun córais chúraim LTFU chomhsheasmhacha, chuimsitheacha a bhunú ar fud na hEorpa. Tá sé ríthábhachtach rochtain ar an gcúram sin a chinntiú chun torthaí sláinte fadtéarmacha a fheabhsú agus chun tacú le folláine gach marthanóra ailse CAYA.

Foilsítear na torthaí ar Cháilíocht na Beatha ar bhealach níos fairsinge i bpáipéar seasaimh ar leith.

Moltaí maidir le Cúram LTFU

Ag tógáil ar ghníomhaíochtaí an tionscadail, ar léargais ón International Guideline Harmonization Group (IGHG), ar thionscadail PanCare roimhe seo, agus ar mhúnlaí cúraim atá ann cheana, forbraíodh sraith moltaí chun cúram LTFU do mharthanóirí ailse CAYA ar fud na hEorpa a bharrfheabhsú.

Eagraithe i bpríomhréimsí téamacha, cuireann na moltaí seo creat soiléir ar fáil chun cúram LTFU a bhunú agus a sholáthar a fheabhsaíonn cáilíocht bheatha na marthanóirí.

Príomhréimsí téamacha:

  • Rochtain ar Chúram: Rochtain chothrom ar chúram cuí a chinntiú do gach marthanóir ailse CAYA;
  • Eagrú an Chúraim: Na struchtúir agus na próisis is gá le haghaidh cúram éifeachtach, comhordaithe a shainiú;
  • Cúram Pearsantaithe: Béim a chur ar an ngá atá le cúram atá oiriúnaithe do riachtanais aonair gach marthanóra;
  • Comhoibriú, Ionadaíocht, agus Feabhsú: Comhoibriú idirnáisiúnta, ionadaíocht marthanóirí, agus oiliúint ghairmiúil do HCPs a chur chun cinn;
  • Córais Tacaíochta do Mhairthanóirí agus do Theaghlaigh: Aird a tharraingt ar ról ríthábhachtach líonraí tacaíochta láidre, inrochtana do mharthanóirí agus dá dteaghlaigh.

Féach ar na Moltaí maidir le Cúram Leantach Fadtéarmach!

Treochlár don LTFU is fearr is féidir

Tá achoimre amhairc a leagann amach an chéim dheiridh de chóireáil rathúil ailse ar fáil ar Ardán EU-CAYAS-NET in 8 dteanga. Cuireann an acmhainn seo forléargas inrochtana ar fáil ar an treochlár agus ar phríomhthreoirlínte chun tacú le marthanóirí óga ailse.

Moltaí maidir le Cumarsáid Éifeachtach faoi Iarmhairtí Déanacha

Trí phléití oscailte, roinn marthanóirí a roghanna maidir leis an gcaoi ar cheart tabhairt faoi chumarsáid faoi iarmhairtí déanacha. Mar thoradh ar a léargais, tháinig moladh do HCPs chun cinn i gceithre phríomhréimse:

  • Cúram atá Dírithe ar an Marthanóir;
  • Cumarsáid Luath agus Comhroinnt Faisnéise;
  • Tacaíocht Mhothúchánach agus Shíceasóisialta;
  • Meas agus Cumhachtú

Tá sé mar aidhm ag na treoirlínte seo comhráite oscailte, comhbhácha a chothú idir marthanóirí agus soláthraithe cúram sláinte, ag cabhrú le cúram leantach níos fearr, duine-lárnach a chinntiú.

Ábhair Feasachta

Léarscáil Fhíorúil de Chúram LTFU ar fud na hEorpa

Mar chuid de thionscadal EU-CAYAS-NET, cruthaíodh léarscáil fhíorúil nuashonraithe de shaoráidí cúraim LTFU bunaithe ar thorthaí an tsuirbhé LTFU. Cuireann an léarscáil idirghníomhach seo forléargas cothrom le dáta ar fáil ar na seirbhísí atá ar fáil ar fud na hEorpa, rud a chabhraíonn le marthanóirí an cúram atá de dhíth orthu a aithint agus a rochtain níos éasca.

Seimineáir Ghréasáin

Cúram Marthanóireachta Fadtéarmaí - Dúshláin Torthúlachta agus Dlúthchaidrimh a Nascleanúint: Léirítear sa seimineár gréasáin seo uirlisí, straitéisí, agus réitigh chun cúram marthanóireachta a fheabhsú, le fócas ar dhúshláin na torthúlachta agus an dlúthchaidrimh tar éis cóireáil ailse a nascleanúint. Roinneann saineolaithe agus marthanóirí léargais agus eispéiris phearsanta, ag tairiscint treorach phraiticiúil agus ag spreagadh idirphlé oscailte tacúil.

Físeán Oideachais

Leagtar béim san fhíseán oideachais dar teideal "Addressing Late Effects in Young Cancer Survivors" ar na dúshláin shuntasacha a bhíonn roimh mharthanóirí ailse CAYA. Bíonn iarmhairtí déanacha ag thart ar 75% de na marthanóirí seo ar féidir leo tionchar mór a imirt ar a gcáilíocht bheatha. Roinneann an físeán seo léargais faoi iarmhairtí déanacha agus faoin méid atá tionscadal EU-CAYAS-NET ag déanamh chun cúrsaí a fheabhsú.

Achoimrí PLAIN

Chun bearnaí i rochtain ar chúram speisialaithe a líonadh, feabhsaíodh 45 achoimre PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) atá bunaithe ar mholtaí reatha IGHG agus PanCare Guidelines Group. Cumasaíonn na hábhair atá furasta le húsáid seo marthanóirí chun:

  • Iarmhairtí déanacha agus na cleachtais faireachais mholta a thuiscint.
  • Abhcóideacht a dhéanamh ar son a riachtanas cúraim agus iad ag obair le HCPs neamh-speisialtóra.

Nuashonraithe le linn thionscadal EU-CAYAS-NET, tá grafaicí agus boscaí faisnéise le faisnéis bhreise sna hachoimrí PLAIN anois.

  • Féach ar na hAchoimrí PLAIN!
  • Tá na hAchoimrí PLAIN ar fáil faoi láthair freisin i 4 theanga eile! Tuilleadh le teacht, mar sin coinnígí súil amach!

Dearbhú Barcelona maidir le riachtanais LTFU

Tionóladh siompóisiam beartais sláinte in Barcelona, ag díriú ar chúram LTFU do mharthanóirí óga ailse. Le linn na hócáide, eisíodh dearbhú ina leagadh amach sraith beart chun cúram LTFU a fheabhsú, agus shínigh na páirtithe leasmhara rannpháirteacha uile é.

Réimse téamach 7: Caighdeáin Cúraim Ailse AYA a Shocrú ar fud na hEorpa

"Is minic a thiteann déagóirí agus daoine fásta óga (AYA), idir 15-39 bliain d’aois, a bhfuil ailse orthu, isteach i mbearna idir seirbhísí oinceolaíochta péidiatraí agus oinceolaíochta do dhaoine fásta, agus iad ag tabhairt aghaidh ar eispéireas cúraim ilroinnte agus neamh-chomhsheasmhach ar fud na hEorpa."

Is minic a thiteann déagóirí agus daoine fásta óga (AYA), idir 15-39 bliain d’aois, a bhfuil ailse orthu, isteach i mbearna idir seirbhísí oinceolaíochta péidiatraí agus oinceolaíochta do dhaoine fásta, agus iad ag tabhairt aghaidh ar eispéireas cúraim ilroinnte agus neamh-chomhsheasmhach ar fud na hEorpa. In ainneoin aitheantas méadaithe dá riachtanais uathúla forbartha, leighis agus shíceasóisialta, tá rochtain ar chúram speisialaithe AYA fós an-éagothrom. In Iarthar agus i dTuaisceart na hEorpa, tá roinnt dul chun cinn déanta trí chláir thiomnaithe AYA a fhorbairt, agus i go leor réigiún i nDeisceart, in Oirthear agus i gceantair thuaithe na hEorpa, leanann siad de bheith ag brath ar sheirbhísí neamh-speisialtóra. Is é an toradh atá ar an éagothroime seo ná éagsúlacht i gcáilíocht an chúraim, riachtanais gan freastal, agus torthaí níos measa do dhaoine óga atá ag dul trí ailse agus an saol i ndiaidh cóireála.

Cuairteanna Piaraí mar Mhodh Taighde

D’óstáil Youth Cancer Europe an oiliúint "Peer Visit as Research Method" sa Bhruiséil, sa Bheilg, mar ullmhúchán do ghníomhaíochtaí taighde breathnadóireachta agus rannpháirtíochta amach anseo in EU-CAYAS-NET.

Bhí Youth Cancer Europe (YCE) i gceannas ar an obair ar Chúram Ailse d’Ógánaigh agus do Dhaoine Fásta Óga (oinceolaíocht AYA) sa tionscadal Eorpach European Network of Youth Cancer Survivors, a chómhaoinigh an tAontas Eorpach, idir Bealtaine agus Iúil 2023. Don tionscadal, d’éascaigh YCE Cuairteanna Piaraí ag 30 duine óg ó 16 thír a raibh taithí phearsanta acu ar ailse, agus thug siad cuairt ar 5 ospidéal san iomlán san Iodáil, sa Bheilg agus san Ísiltír.

Ba é príomhsprioc na gCuairteanna Piaraí tuiscint níos fearr a fháil ar an gcaoi a n-oibríonn samhlacha seachadta cúraim, dea-chleachtais a bhreathnú, agus aon bhearnaí sna seirbhísí atá ann cheana a aithint. Ba é an cuspóir foriomlán ár dtuiscint ar an gcaoi ar féidir cúram ailse AYA a ardú agus a athrú ar fud tíortha na hEorpa a fheabhsú. Bailíodh na léargais luachmhara seo go cúramach trí fhoirmeacha struchtúrtha breathnóireachta piaraí, suirbhéanna struchtúrtha, nótaí pearsanta, agus agallaimh leathstruchtúrtha le hothair áitiúla agus le pearsanra cúram sláinte araon.

Comhbhord Fíorúil: Cúram Ailse AYA a Uas-scálú: I dTreo Caighdeáin Íosta Cúraim a Bhunú do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA) ar fud na hEorpa

Thug an comhbhord fíorúil an 11 Nollaig 2023 saineolaithe agus páirtithe leasmhara mór le rá le chéile faoin téama "Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe." Díríodh ar ualach an ghalair san aoisghrúpa 15-39 a phlé agus ar chaighdeáin chúraim fheabhsaithe a mholadh.

Caighdeáin Íosta d’Aonaid Speisialaithe Cúraim Ailse do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA): Moltaí agus Treochlár Cur Chun Feidhme

Bíonn dúshláin uathúla leighis, mhothúchánacha agus shóisialta roimh dhéagóirí agus daoine fásta óga (AYAanna) a bhfuil ailse orthu, a éilíonn cúram saincheaptha atá oiriúnach dá n-aois. Tá difríochtaí suntasacha ann i gcáilíocht, taithí agus torthaí an chúraim idir tíortha agus fiú laistigh díobh.

Chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin seo, bhí sé mar aidhm ag an bpáipéar seo Caighdeáin Íosta a leagan amach d’Aonaid Speisialaithe Cúraim Ailse AYA. Tá na caighdeáin seo deartha chun tagarmharc soiléir a chur ar fáil do sheirbhísí ardchaighdeáin agus chun feidhmiú mar threochlár praiticiúil don chur chun feidhme ar fud córas éagsúil cúram sláinte.

Modheolaíocht

Próiseas ilchéime lena n-áirítear cuairteanna piaraí, athbhreithniú litríochta, agallaimh cháilíochtúla, staidéar modhnaithe e-Delphi dhá chuid, agus comhbhord ar líne.

Buaicphointe PPIE

Bhí breis agus 30 AYA ó 17 dtír éagsúla páirteach go suntasach i gceannaireacht agus i bhforbairt an fhoilsithe seo. Threoraigh a dtaithí phearsanta agus a léargais dearadh an staidéir, bailiú agus anailís na sonraí, agus bhí siad ríthábhachtach chun na tosaíochtaí, an teanga agus na moltaí a chuirtear i láthair sa pháipéar seo a mhúnlú.

Príomhthorthaí

Baineann AYAanna tairbhe as foirne ildisciplíneacha (m.sh., oinceolaithe, síceolaithe, oibrithe sóisialta) agus timpeallachtaí atá oiriúnach dá n-aois (m.sh., spásanna piaraí, Wi-Fi, roghanna pearsantaithe).

Tá tacaíocht mheabhairshláinte, seirbhísí torthúlachta agus cúram fadtéarmach marthanóireachta riachtanach ach is minic nach dtugtar dóthain tosaíochta dóibh lasmuigh d’ionaid speisialtóireachta AYA.

Treochlár Cur Chun Feidhme & Seicliosta

Moladh ocht moladh inghníomhaithe, lena n-áirítear:

  • moil eolais náisiúnta a bhunú le haghaidh acmhainní caighdeánaithe AYA;

  • cúram atá sainiúil do AYA a chomhtháthú i ngach suíomh ailse (fiú gan bardaí tiomnaithe);

  • seirbhísí meabhairshláinte agus idir-inoibritheacht sláinte digití a leathnú;

  • athruithe beartais a chur chun cinn (m.sh., dlíthe maidir leis an "ceart go ndéanfaí dearmad", clúdach do chaomhnú torthúlachta).

  • Páipéar seasaimh - Páipéar Seasaimh AYA

  • Tá an Páipéar Seasaimh AYA ar fáil freisin i 9 dteanga Eorpacha eile!

Caighdeán Íosta d’Aonaid Speisialaithe do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga

Thug an seimineár gréasáin seo gairmithe cúram sláinte, AYAanna a raibh taithí phearsanta acu, agus abhcóidí le chéile chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin seo, ag tairiscint moltaí chun córais chúram sláinte chuimsitheacha agus éifeachtacha a chruthú ar fud na hEorpa. Leag na díospóireachtaí béim ar chomhoibriú, oideachas agus athrú córasach chun cumhacht a thabhairt do AYAanna rathú thar ailse.

Físeán Oideachais: Caighdeáin Cúraim Ailse AYA a Shocrú ar fud na hEorpa

San fhíseán seo, léirímid duit conas a thugamar aghaidh ar an gceist seo sa tionscadal EU-CAYAS-NET. Tríd an eolas a bhailíomar, d’fhorbraíomar caighdeáin do chúram ailse AYA ar fud na hEorpa.

Cártaí Cur Chun Cinn don Pháipéar Seasaimh AYA

Cruthaíodh na cártaí seo chun ábhair inrochtana agus éasca le léamh a bheith ar fáil chun an obair a rinneadh faoin téama seo a chur chun cinn.

Réimse téamach 8: Comhionannas, Éagsúlacht, agus Cuimsiú

"Gan gníomhú d’aon ghnó, tá baol ann go ndéanfaí neamhaird i gcleachtas, i dtaighde, agus i mbeartas ar riachtanais CAYAanna mionlaigh."

Tá comhionannas, éagsúlacht, agus cuimsiú (EDI) riachtanach chun a chinntiú go bhfaigheann gach leanbh, ógánach, agus duine fásta óg a bhfuil tionchar ag ailse orthu cúram, tacaíocht, agus ionadaíocht a léiríonn a n-eispéiris agus a n-aitheantais uathúla. Mar sin féin, leanann go leor AYAanna ó ghrúpaí eitneacha, gnéasacha, inscne, agus grúpaí eile atá tearcfhreastalaithe nó tearc-ionadaithe ag tabhairt aghaidh ar bhacainní, maidir le rochtain ar chúram sláinte leordhóthanach agus maidir le rannpháirtíocht in abhcóideacht nó i dtaighde araon. Ar fud na hEorpa, is minic nach léiríonn ionadaíocht i bpobail AYA agus i ngluaiseachtaí pobail fréamhaithe éagsúlacht iomlán a ndaonra, agus is minic nach mbíonn an oiliúint ná na huirlisí riachtanacha ag gairmithe cúraim sláinte chun cúram cuimsitheach agus íogair ó thaobh cultúir de a thairiscint. Gan gníomhú d’aon ghnó, tá baol ann go ndéanfaí neamhaird i gcleachtas, i dtaighde, agus i mbeartas ar riachtanais CAYAanna mionlaigh.

Moltaí maidir le Cúram Ailse Cothrom, Éagsúil, agus Cuimsitheach san Eoraip

Cé go ráthaítear an ceart ar chúram sláinte faoi Airteagal 35 de Chairt an Aontais Eorpaigh um Chearta Bunúsacha, tá rochtain ar chúram ailse ardchaighdeáin do dhaoine óga fós míchothrom ar fud na hEorpa. Ní ghabhtar go hiomlán i sonraí agus i bhfianaise Eorpacha reatha go leor éagothromaíochtaí, amhail iad siúd a bhaineann le heitneachas, stádas imirceach, féiniúlacht inscne, claonadh gnéasach, nó néaréagsúlacht, ach bíonn tionchar suntasach acu ar thorthaí cóireála. Cuireann an páipéar seasaimh seo torthaí próisis chomhoibríoch il-gheallsealbhóirí i láthair chun moltaí inghníomhaithe a shainaithint a chuireann comhionannas níos fearr chun cinn i gcúram ailse.

Modheolaíocht

Rinneadh athbhreithniú scópála ar an litríocht. Le haghaidh bailiú sonraí, úsáideadh suirbhé ar líne ar HCPanna agus AYAanna, chomh maith le fócasghrúpa geallsealbhóirí.

Buaicphointe PPIE

Bhí gach gné den pháipéar seasaimh seo faoi stiúir daoine óga a raibh taithí bheo acu ar ailse, agus rinne siad anailís air agus scríobh siad é. Leagtar amach sa pháipéar seasaimh trí phríomh-mholadh d’eagraíochtaí othar, do HCPanna, agus do thaighdeoirí, in éineacht le deich ngníomh spriocdhírithe chun aghaidh a thabhairt ar phríomh-éagothromaíochtaí i gcúram ailse do CAYAanna.

Príomhthorthaí

Seoladh na Moltaí i bParlaimint na hEorpa

Ag imeacht arna óstáil ag an FPE Stelios Kympouropoulos, sheol comhchuibhreannas EU-CAYAS-NET a Mholtaí maidir le Cúram Ailse Cothrom, Éagsúil, agus Cuimsitheach san Eoraip i bParlaimint na hEorpa.

Thug an seimineár gréasáin údair, cainteoirí, agus geallsealbhóirí le chéile chun plé a dhéanamh ar na dúshláin atá roimh ghrúpaí imeallaithe agus tearcfhreastalaithe amhail Romaigh, daoine LGBTQ+, inimircigh, agus daonraí leochaileacha eile maidir le rochtain ar chúram ailse cothrom agus cuimsitheach.

  • a. Léirigh suirbhé AYA: nach mbraitheann 41% de AYAanna go bhfuil ionadaíocht á déanamh orthu i leabhráin agus i bhfaisnéis eile a chuireann na saoráidí cúraim sláinte ar fáil dóibh.
  • b. Léirigh Suirbhé HCP: go gcreideann 90% gurb é freagracht an tsuímh chúraim sláinte tacaíocht a chur ar fáil d’othair agus do HCPanna araon.

Arna bhforbairt ag grúpa oibre éagsúil faoi stiúir daoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus thar éis ailse, díríonn ár moltaí ar cheithre phríomhréimse chun cothroime agus cuimsitheacht a chur chun cinn i gcúram ailse:

  • Cine, Eitneachas, Cultúr, Stádas Dídeanaí nó Imirceach — Dul i ngleic le héagothromaíochtaí i rochtain agus i dtorthaí do dhaonraí atá éagsúil ó thaobh cine, eitneachais, agus cultúir de, lena n-áirítear dídeanaithe agus imircigh.
  • Féiniúlacht Inscne agus Claonadh Gnéasach — A chinntiú go bhfaigheann daoine LGBTQ+ cúram cuimsitheach measúil atá oiriúnaithe dá bhféiniúlacht agus dá n-eispéiris.
  • Aois, Forbairt & Folláine Mheabhrach — A aithint gur tosca riachtanacha iad aois, meabhairshláinte, agus néaréagsúlacht chun cúram iomchuí a chur ar fáil do CAYAanna.
  • Oideachas, Gairm & Stádas Socheacnamaíoch — Bacainní atá nasctha le hoideachas, fostaíocht, agus cruatan airgeadais a laghdú chun rochtain chothrom ar chúram ailse ardchaighdeáin a chinntiú do chách.

Seimineár Gréasáin ar Chomhionannas, Éagsúlacht, agus Cuimsiú i gCúram Ailse

D’óstáil YCE seimineár gréasáin a rinne iniúchadh ar an tírdhreach reatha agus ar thodhchaí EDI i gcúram ailse ar fud na hEorpa. Thug an t-imeacht taighdeoirí, HCPanna, abhcóidí othar, agus baill den phobal le chéile chun plé a dhéanamh ar conas córas cúraim ailse níos cuimsithí agus níos cothroime a chruthú do chách.

Thug an seimineár gréasáin údair, cainteoirí, agus geallsealbhóirí le chéile chun plé a dhéanamh ar na dúshláin atá roimh ghrúpaí imeallaithe agus tearcfhreastalaithe amhail Romaigh, daoine LGBTQ+, inimircigh, agus daonraí leochaileacha eile maidir le rochtain ar chúram ailse cothrom agus cuimsitheach.

Físeán Oideachais: Comhionannas, Éagsúlacht, agus Cuimsiú i gCúram Ailse

Déanann an físeán seo iniúchadh ar an gcaoi ar chuir muid comhionannas, éagsúlacht, agus cuimsiú (EDI) chun cinn in EU-CAYAS-NET, agus míníonn sé moltaí sonracha agus réimsí fócais a tháinig chun cinn tríd an tionscadal.

Seisiúin Oiliúna agus Foireann Uirlisí Oiliúna d’Oiliúnóirí ar "Phrionsabail an Chomhionannais, na hÉagsúlachta, agus an Chuimsithe i gCúram Ailse"

Forbraíodh an fhoireann uirlisí seo mar fhreagairt ar an ngá soiléir le feasacht agus scileanna níos fearr maidir le EDI i gcúram ailse don aos óg. Cuireann sé uirlisí praiticiúla agus léargais ar fáil chun cabhrú le gairmithe cúraim sláinte, taighdeoirí, agus abhcóidí cúram níos cuimsithí, níos pearsantaithe, agus níos cothroime a chur ar fáil do gach duine óg a bhfuil tionchar ag ailse orthu.

Sraith Seimineár Gréasáin ar Chomhionannas, Éagsúlacht, agus Cuimsiú

Mar chuid de thiomantas an tionscadail do chur chun cinn EDI i gcúram ailse, d’óstáil YCE sraith seimineár gréasáin. Bhí sé mar aidhm ag na seisiúin seo aird a tharraingt ar ghuthanna agus ar eispéiris grúpaí tearc-ionadaithe, iniúchadh a dhéanamh ar na bacainní sistéamacha atá rompu, agus idirphlé a spreagadh faoi conas córais chúraim sláinte níos cuimsithí agus níos cothroime a chruthú do gach duine óg a bhfuil tionchar ag ailse orthu.

Rinne roinnt seimineár gréasáin iniúchadh mionsonraithe ar réaltachtaí saoil daoine néaréagsúla agus iad ag dul trí chúram ailse, ar na riachtanais agus na dúshláin uathúla laistigh de chúram ailse agus LGBTQI+, néaréagsúlacht, stádas imirceach, agus stádas socheacnamaíoch. Ina theannta sin, rinne na seimineáir ghréasáin iniúchadh ar an gcaoi ar féidir rochtain ar dhiagnóis, ar chóireáil, agus ar thacaíocht a mhúnlú. Le rannchuidithe ó shaineolaithe, ó abhcóidí, agus ó AYAanna a raibh taithí bheo acu, chuir gach seisiún scéalta pearsanta le léargais bunaithe ar shonraí le chéile chun céimeanna praiticiúla i dtreo cúraim chuimsithigh atá dírithe ar an othar a threorú.

Oiliúint Chuimsitheachta do 100 Duine Rómánach

D’óstáil YCE oiliúint chuimsitheachta i Rómáinis do 100 duine Rómánach atá ag maireachtáil le hailse agus thar éis ailse, lena n-áirítear baill de phobal na Romach (agus mionlaigh eitneacha stairiúla eile) i dTimișoara na Rómáine. Ba é aidhm na hoiliúna aistriúchán sa teanga áitiúil ar na Moltaí maidir le Cúram Ailse Cothrom, Éagsúil, agus Cuimsitheach san Eoraip agus ar na seisiúin oiliúna agus ar an bhFoireann Uirlisí Oiliúna d’Oiliúnóirí "Prionsabail an Chomhionannais, na hÉagsúlachta agus an Chuimsithe i gCúram Ailse" a scaipeadh.

Bord Cruinn Ardleibhéil um Chuimsiú sa Mholdóiv

Cuireadh an Bord Cruinn Ardleibhéil um Chuimsiú ar siúl i bParlaimint na Moldóive i gChișinău le Comhaltaí Parlaiminte, údaráis sláinte, agus YCE. Le linn an Bhoird Chruinn, tugadh isteach obair EU-CAYAS-NET i mbeartas cúraim ailse Eorpach, in abhcóideacht othar, agus i dtionscnaimh reachtacha, agus díríodh ar na moltaí beartais maidir le cuimsiú a forbraíodh. I gcomhthéacs phróiseas aontachais an Aontais Eorpaigh, bhí sé mar aidhm ag an imeacht freisin réimsí féideartha a fhiosrú ina bhféadfadh an Mholdóiv ailíniú le dea-chleachtais Eorpacha. Pléadh deiseanna Eorpacha don Mholdóiv, lena n-áirítear rannpháirtíocht i gcláir atá maoinithe ag an Aontas Eorpach (EU4Health, Horizon Europe). Aidhm eile a bhí ann machnamh a dhéanamh ar thosaíochtaí cúraim sláinte na Moldóive agus comhoibriú féideartha a fhiosrú chun dul i ngleic leis na dúshláin atá ann cheana.

Fóram Geallsealbhóirí um Chomhionannas, Éagsúlacht & Cuimsiú i gCúram Ailse sa Bhruiséil

D’óstáil YCE Fóram Geallsealbhóirí um Chomhionannas, Éagsúlacht & Cuimsiú i gCúram Ailse ag (Re)space Skyline Europa sa Bhruiséil, sa Bheilg. Dearadh an t-imeacht seo mar phríomhphointe cruinnithe dóibh siúd atá ag stiúradh athraithe go gníomhach in EDI ar fud chúram ailse na hEorpa, agus díríodh ar stádas socheacnamaíoch, ar dhaonraí imirceacha agus dídeanaithe, agus ar dhaoine atá ag maireachtáil le míchumas agus néaréagsúlacht laistigh de chúram ailse. Bhí rannpháirtíocht ó 15 thionscadal maoinithe ag an Aontas Eorpach agus ó 26 eagraíocht Eorpach agus idirnáisiúnta san Fhóram. Leag an t-imeacht béim ar thionscadail chúraim ailse a bhí dírithe ar chosc, ar thuiscint, agus ar cháilíocht beatha, go háirithe do ghrúpaí leochaileacha. Cuireadh béim ar chomhoibriú geallsealbhóirí, ar rannpháirtíocht saoránach, agus ar iarrachtaí for-rochtana amhail Fóram Sláinte na hEorpa agus bótharaispeántas píolótach chun pobail a chur san áireamh.

Conclúidí agus an bealach chun cinn

"Trí mharthanóirí, gairmithe cúram sláinte, taighdeoirí, agus lucht déanta beartas a rannpháirtiú go gníomhach, leag an tionscadal béim ar an ngá atá le hathrú sistéamach i bpríomhréimsí amhail meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta, tacaíocht oideachais agus gairme, aistriú, cúram LTFU, cúram AYA, agus EDI."

Bhí tionscadal EU-CAYAS-NET ina chloch mhíle shuntasach in athshainmhíniú chúram marthanachta ailse do CAYAnna ar fud na hEorpa. Trína chur chuige rannpháirtíoch, faoi stiúir othar, chuir an tionscadal sraith chuimsitheach caighdeán, uirlisí, agus moltaí beartais ar fáil. Bhí sé mar aidhm ag an tionscadal feabhas a chur ní hamháin ar mharthanas, ach ar cháilíocht na beatha, ar thorthaí sláinte fadtéarmacha, agus ar rannpháirtíocht shóisialta do dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh. Trí mharthanóirí, gairmithe cúram sláinte, taighdeoirí, agus lucht déanta beartas a rannpháirtiú go gníomhach, leag an tionscadal béim ar an ngá atá le hathrú sistéamach i bpríomhréimsí amhail meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta, tacaíocht oideachais agus gairme, aistriú, cúram LTFU, cúram AYA, agus EDI.

In ainneoin na n-iarrachtaí sin, tá go leor dúshlán fós ann a éilíonn tuilleadh gníomhaíochta ar an leibhéal náisiúnta agus Eorpach. Tá neamhionannais i rochtain ar sheirbhísí speisialaithe fós ann, go háirithe i réigiúin atá tearc-acmhainní. Tá gá leanúnach le córais LTFU a neartú, bealaí láidre aistrithe cúraim sláinte a fhorbairt, cúram speisialaithe AYA a sholáthar, agus tacaíocht mheabhairshláinte agus shíceasóisialta a leabú i ngnáthchúram.

Impleachtaí do pháirtithe leasmhara

Ag féachaint chun cinn, moltar do sholáthraithe cúram sláinte na caighdeáin chúraim agus na treoirlínte a forbraíodh a ghlacadh agus a chur i bhfeidhm, lena chinntiú go bhfaigheann gach othar ailse CAYA agus marthanóir cúram ildisciplíneach, leanúnach, agus atá oiriúnach dá gcéim forbartha. Tá gá le níos mó oiliúna agus feasachta i measc foirne leighis chun tacú le haistriú, éifeachtaí déanacha a aithint go luath, agus timpeallachtaí cúraim atá inniúil ó thaobh cultúir de agus cuimsitheach a chur ar fáil.

Ní mór d’eagraíochtaí othar leanúint de bheith ina bpríomhéascaitheoirí tacaíochta piaraí, abhcóideachta, agus comhchruthaithe. Chun cáilíocht an chúraim ailse a chur chun cinn, tá ról riachtanach acu i nguthanna marthanóirí a neartú agus a chinntiú go mbíonn tionchar ag taithí bheo ar sheirbhísí cúram sláinte agus ar thosaíochtaí taighde.

Iarrtar ar thaighdeoirí staidéir chuimsitheacha, eolasaithe ag marthanóirí, a dhearadh a léiríonn éagsúlacht phobal óg na hailse. Ní mór do chreataí taighde comhoibríocha a chuimsíonn rannpháirtíocht agus rannpháirteachas othar agus an phobail (PPIE) a bheith mar ghnáthnós seachas mar eisceacht.

Maidir le lucht déanta beartas agus maoinitheoirí, tá uirlisí beartais inghníomhaithe curtha ar fáil ag tionscadal EU-CAYAS-NET, amhail dearbhuithe, moltaí, agus treochláir chur chun feidhme, ar féidir leo eolas díreach a chur ar phleananna náisiúnta ailse. Tá cuimsiú othar ailse CAYA agus marthanóirí i bpríomhphróisis cinnteoireachta ríthábhachtach chun a chinntiú go bhfaigheann othair ailse CAYA agus marthanóirí an cúram sláinte atá de dhíth orthu agus atá tuillte acu.

Maidir le EU-CAYAS-NET

Is tionscadal é EU-CAYAS-NET, atá cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach, a aontaíonn príomh-eagraíochtaí ó 18 dtír atá gníomhach i réimse ailse óige agus ailse linbh chun na hacmhainní atá ann cheana agus atá cabhrach d’othair óga ailse, do mharthanóirí, agus dá gcúramóirí a mhapáil, treoirlínte nua Eorpacha a chruthú, agus marthanóirí ailse a chumhachtú chun seasamh an fhóid a dhéanamh ar son a gceart agus a riachtanas.

beatcancer.eu

Maoiniú agus séanadh freagrachta

Cómhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Is iad tuairimí agus dearcthaí an údair/na n-údar amháin, áfach, iad siúd a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí agus dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um Shláinte agus Digitiú (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith.

Tá an foilseachán seo mar chuid de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Íoslódáil an PDF