Puhutaan … mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövän aikana ja sen jälkeen

“Mielenterveys on enemmän kuin mielenterveyden häiriöiden puuttuminen”

WHO, 2022

10 keskeistä kohtaa mielenterveydestä huolehtimiseen syövän aikana ja sen jälkeen

Nuorten syöpä voi jättää pitkäaikaisen vaikutuksen. Vaikka huomio kohdistuu usein fyysiseen terveyteen, on tärkeää asettaa etusijalle myös mielenterveys syövän aikana ja sen jälkeen.

1. Tunnista tunteesi. On normaalia kokea monenlaisia tunteita, kuten ahdistusta, surua ja pelkoa. Tunnista nämä tunteet ja hae tukea tarvittaessa.
2. Löydä tukiverkosto. Tukiverkosto voi tarjota emotionaalista ja käytännön tukea. Siihen voivat kuulua perhe, ystävät ja tukiryhmät.
3. Aseta oma hyvinvointisi etusijalle. Fyysisestä terveydestä huolehtiminen liikunnan, terveellisen ruokavalion ja unen avulla voi parantaa mielenterveyden tuloksia.
4. Hae ammatillista apua. Mielenterveyden ammattilaiset, kuten psykologit ja terapeutit, voivat tarjota erityistukea nuorille ja heidän perheilleen.
5. Hanki tietoa. Mielenterveyteen syövän aikana ja sen jälkeen liittyvän tiedon lisääminen voi vähentää stigmaa ja parantaa pääsyä palveluihin.
6. Pysy yhteydessä. Sosiaaliset aktiviteetit ja harrastukset voivat vahvistaa sosiaalista tukea ja vähentää eristäytyneisyyden tunteita.
7. Rentoutumisharjoitukset. Tietoisuustaidot, kuten meditaatio ja hengitysharjoitukset, voivat vähentää stressiä ja parantaa emotionaalista hyvinvointia.
8. Ota terveydenhuollon ammattilaiset mukaan. Ota yhteyttä terveydenhuollon ammattilaiseen mielenterveydestäsi ja mahdollisista huolistasi.
9. Puhu omasta puolestasi. Älä pelkää tuoda esiin omia mielenterveyteen liittyviä tarpeitasi. On ihan okei, jos tarvitset siihen jonkun tueksesi.
10. Ota päivä kerrallaan. Elämä syövän kanssa ja sen jälkeen on matka, ja on tärkeää ottaa päivä kerrallaan. Muista, että sinun ei aina tarvitse ajatella positiivisesti. Epätoivo ja toivo voivat vuorotella, ja se on ihan okei! Katso taskukortti ”Tasapainoilu pelon ja toivon välillä”.

Nuorten kanssa puhuminen vakavista asioista

Suosituksia kaikille keskusteluun osallistuville

Vaikeista aiheista viestimistä ei voi välttää, mutta lähestymistapa ja asenne voivat tehdä eron.

1. Ole samalla tasolla. Fyysisesti ja symbolisesti.
2. Arvosta. Osoita halukkuutta astua nuoren maailmaan, pyri hyväksymään hänen todellisuutensa sellaisena kuin hän sen näkee ja kuule hänen pelkonsa ja menetyksensä sellaisina kuin hän ne kokee. Arvosta hänen näkökulmiaan – älä tuomitse tai aliarvioi niitä.
3. Ota mukaan. Anna nuorille ääni: Puhu HEILLE, älä HEISTÄ! Kannusta ikätasoiseen, aktiiviseen osallistumiseen.
4. Kuuntele. Kuuntele tarkasti: MITÄ sanotaan ja MITEN? Erityisesti epätyypillisinä aikoina ja odottamattomissa paikoissa.
5. Mukauta kieltä. Käytä lempeää ja huolellista kieltä, joka vastaa nuoren KEHITYSVAIHETTA. Ota huomioon sekä sanallinen että sanaton viestintä (esim. ilmeet, eleet, kehon asento).
6. Kunnioita tunteita. Ota tunteet vakavasti. Nimeä tunteet, kunnioita niitä, älä vähättele.
7. Ole vilpitön. Nuoret odottavat rehellisiä vastauksia rehellisiin kysymyksiin, jotta luottamus voi rakentua.
8. Osoita avoimuutta. Viesti, että kaikki kysymykset ovat hyviä ja tervetulleita. Ole avoin keskustelemaan vaikeista aiheista sen sijaan, että tekisit niistä tabuja. Kiinnitä huomiota pieniin signaaleihin.
9. Anna kysymysten ohjata. Anna nuorten kysymysten johdattaa. He hakevat luonnostaan juuri heille sopivan määrän tietoa voidakseen tuntea olonsa turvalliseksi. Älä kuormita liikaa äläkä liian vähän. Esim. Mitä tiedät jo? Mitä ja kuinka paljon haluat tietää? Mistä olet tarkalleen huolissasi?
10. Anna tilaa ja aikaa. Tarjoa suojattu, ikätasoinen ympäristö. Ota huomioon keskittymiskyky ja anna aikaa asioiden käsittelyyn. Sovi useista peräkkäisistä keskusteluista.
11. Käytä välineitä. Tarjoa kirjoja, piirroksia, sovelluksia, visuaalisia malleja jne. ymmärtämisen ja käsittelyn tukemiseksi, jotta voidaan edistää tietoon perustuvaa ja yhteistä päätöksentekoa.
12. Suunnittele ja toimi. Keskustelkaa konkreettisista seuraavista askelista ja suunnitelkaa yhdessä pystyvyyden tunteen ja terveiden selviytymiskeinojen varmistamiseksi. Vahvista luottamusta ja turvallisuuden tunnetta.
13. Ota perhe ja sosiaalinen verkosto mukaan. Avoin viestintä on osoittautunut kaikkia osapuolia suojaavaksi tekijäksi. Luotettu henkilö voi olla arvokas tuen lähde vaikeiden keskustelujen aikana.

On ihan hyväksyttävää tuntea itsensä kuormittuneeksi ja hakea apua viestintään.

Mitä viestinnässä kannattaa ja ei kannata tehdä

Suosituksia kaikille keskusteluun osallistuville

Ennen kuin aloitat keskustelun syöpää sairastavien ja syövän jälkeen elävien ihmisten kanssa, kysy itseltäsi …

• Miltä minusta tuntuu tänään? Pystynkö tukemaan?
• Mikä on roolini tämän ihmisen elämässä?
• Mitä se merkitsee tämän keskustelun kannalta?
• Mitä tämä henkilö odottaa minulta?
• Jos olisin hänen asemassaan, mitä toivoisin tältä keskustelulta?
• Mitä tiedän (tai luulen tietäväni) tästä diagnoosista?
• Millaisen kysymyksen voin esittää? Täytyykö minun kysyä tätä?

Keskeiset huomiot

• On ihan okei, ettet tiedä mitä sanoa (ja että ilmaiset sen avoimesti)
• On ihan okei esittää vaikea kysymys, mutta anna henkilölle tilaa jättää se ilman vastausta
• Hyväksy henkilön kokemus sellaisena kuin hän sen kokee, älä sellaisena kuin itse luulet sen olevan
• Ole utelias
• Ole kärsivällinen
• Yritä olla sinut hiljaisuuden kanssa, myös sanaton viestintä voi olla tehokasta ja lohduttavaa

Vinkkejä viestinnän parantamiseen

Puutteellinen viestintä voi vaikuttaa päätöksentekoon, hoitoon sitoutumiseen, sosiaalisiin suhteisiin & mielenterveyteen.

Mitä sanoa – suositeltavaa

• Mukauta viestintä. Ota huomioon yksilöllinen ikä, kognitiivinen kehitys ja sosiaaliset näkökohdat sekä tunnista heidän ainutlaatuiset tarpeensa ja kykynsä
• Tunnista tunteet. Ole empaattinen, mutta vältä liiallista empatiaa
• Tue päätöksentekoa. Anna kaikki tietoon perustuvan päätöksen tekemiseen tarvittavat tiedot
• Ole rehellinen ja avoin. Esitä tieto rakentavasti ja toiveikkaasti

Mitä EI pidä sanoa – vältettävää

• Syyllistä. “Mitä olet tehnyt saadaksesi syövän?”
• Vertaa. “Tapasin syöpää sairastaneen henkilön, ja hän kuoli.”
• Pakota. “Sinun pitäisi olla kiitollinen! Ainakin olet elossa!”
• Leimaa. “Taistelija” “Sankari” (Yksi tapa ei sovi kaikille)
• Käytä toksista positiivisuutta. “Lakkaa murehtimasta, muutaman kuukauden kuluttua näytät täysin normaalilta.”
• Tee epähenkilökohtaiseksi tai vähättele. “Ainakaan sinulla ei ole kaikkein aggressiivisinta syöpätyyppiä.”

Sosiaalinen ulottuvuus

Lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten iässä todettu syöpä voi johtaa sosiaalisiin haasteisiin.

Sosiaalityö täydentää lääketieteellistä, psykologista ja hoitotyötä tavoitteenaan tarjota neuvontaa ja tukea sosiaalisiin haasteisiin.

• Sosioekonomiset tekijät
  • Koulutus
  • Työllisyys
  • Aineelliset elinolot (esim. tulot, ruoan & vaatteiden saatavuus)
  • Asuinolosuhteet (esim. asumisen kunto & laatu)
  • Oikeudellinen asema
• Sosiokulttuuriset tekijät
  • Kieli
  • Alkuperämaa
  • Etnisyys
• Sosiaaliset suhteet
  • Ihmissuhteet
  • Sosiaaliset verkostot
  • Sosiaalinen tuki
• Sosioekologiset tekijät
  • Ympäristötekijät (esim. kaupunki vs. maaseutu, ilmasto-olosuhteet, ilmanlaatu)
  • Liikkuminen (esim. kuljetusten saatavuus, työpaikkojen, koulujen ja terveydenhuollon palvelujen saavutettavuus)

Mitä tarvitaan?

• Bio-psyko-sosiaaliset hoitokonseptit
• Sosiaalinen seulonta/arviointi, neuvonta & interventiot kaikille nuorille ja heidän läheisilleen hoidon aikana ja seurannassa
• Oikeus tulla unohdetuksi = syövän sairastaneisiin kohdistuvan syrjinnän lopettaminen keskeisiä rahoituspalveluja käytettäessä.
  • Lopetetaan epäoikeudenmukainen kohtelu, jota syövästä selviytyneet kohtaavat hakiessaan rahoituspalveluja sairaushistoriansa vuoksi.
  • Tarjotaan pitkäaikaisselviytyjille laillinen oikeus olla paljastamatta syöpähistoriaansa rahoitusalan toimijoille.
  • Taataan vakuutusten saatavuus ja estetään vakuutusmaksujen tai pankkilainojen kohoaminen.

Bio-psyko-sosiaaliset hoitokonseptit ovat moniulotteinen lähestymistapa terveyteen ja sairauteen. Terveyttä ja sairautta tarkasteltaessa on otettava huomioon paitsi somaattiset myös psykososiaaliset näkökohdat. Hoitoa kaikilla kolmella tasolla:

• bio – esim. syöpäsairaus ja hoito
• psycho – esim. pelko, krooninen suru, emotionaalinen hyvinvointi
• social – esim. eristäytyminen, sosioekonominen kuormitus

Koulutuksen tuki

Nuoret, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen, voivat kohdata koulutuksessaan rajoitteita sairautensa, hoitojensa tai myöhäisvaikutusten vuoksi.

Normaalisuutta aina kun mahdollista — tukea aina kun tarpeen. Tavoitteemme: koulutus, joka sopii kykyihin, persoonallisuuteen ja tulevaisuudensuunnitelmiin.

Mitä tarvitaan?

• Seurantaa ja tukea koko koulutuspolun ajan … nuorille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen, heidän huoltajilleen, opettajilleen & vertaisilleen
• Helppo pääsy merkitykselliseen tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista
• Jälkiseurannassa toimivia asiaan nimettyjä ammattilaisia, joilla on tarvittavat tiedot, taidot ja aika koordinoida viestintää nuoren/perheen, koulun ja hoitotiimin välillä

6 askelta koulutuksellisen tuen parantamiseksi

Selviydy rajoitteiden kanssa — hyödynnä vahvuuksia. Ei suosimista, vaan haittojen vähentämistä.

1. Muodosta selkeä kokonaiskuva henkilökohtaisista VAHVUUKSISTA ja HAASTEISTA, esimerkiksi neuropsykologisen arvioinnin avulla
2. Harkitse HAITTOJEN KOMPENSOINTIA: tämä on erityisen tärkeää, jos yhden alueen rajoite (esim. muisti) johtaisi haittaan muilla alueilla (esim. matematiikka).
3. HENKILÖKESKEINEN tuki: käytä oikeudellisia mahdollisuuksia ja/tai haittojen kompensointia – yksilöllisiin tarpeisiin räätälöitynä.
4. OLE AVOIN: suunnitelkaa ja keskustelkaa tukivaihtoehdoista YHDESSÄ. Viesti ja tee yhteistyötä kaikkien osapuolten kanssa (nuori, huoltajat, sisarukset, vertaiset & opettajat).
5. Tarjoa TUNNETUKEA: salli ahdistuksen, epävarmuuden & erilaisuuden pelon tunteet ja hyödynnä tukea.
6. Keskity paitsi suoriutumiseen myös KUULUVUUDEN TUNTEESEEN ja sosiaaliseen tilanteeseen; ehkäise kiusaamista.

Haittojen kompensointi = sairauteen liittyvien haittojen kompensointia yhdenvertaisten mahdollisuuksien varmistamiseksi:

• Erilliset, rauhalliset tilat kokeita varten
• Tila taukoja varten
• Muistia tukevien oppimateriaalien käyttö (esim. matemaattisten kaavojen kokoelma)
• Lisäaika kokeisiin
• Tehtävien tai läksyjen määrän vähentäminen
• Monimuotoiset oppimateriaalit, suunnittelua & jäsentämistä tukevat materiaalit

Nostetaan uratuki etusijalle

Nuoret, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen, voivat kohdata urallaan rajoitteita sairautensa, hoitojensa tai myöhäisvaikutusten vuoksi.

Hyvin usein muut aliarvioivat tai yliarvioivat heitä tiedon puutteen vuoksi, ja siksi he voivat päätyä heille sopimattomiin työtilanteisiin.

Mitä tarvitaan?

• Jatkuvaa seurantaa ja pitkäaikaista tukea jälkiseurannassa … nuorille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen, heidän huoltajilleen & työnantajilleen
• Helppo pääsy merkitykselliseen tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista
• Jälkiseurannassa toimivia asiaan nimettyjä ammattilaisia, joilla on tarvittavat tiedot, taidot ja aika koordinoida viestintää … nuoren/perheen, työpaikan, hoitotiimin ja uratuen tarjoajien välillä
• Vertaistukiohjelmat

Ammatillisen tuen keskeiset kohdat

Normaalisuutta aina kun mahdollista — tukea aina kun tarpeen. Selviydy rajoitteiden kanssa — hyödynnä vahvuuksia. Tavoite: työtilanne, joka sopii kykyihin, persoonallisuuteen, intohimoon ja tulevaisuudensuunnitelmiin.

1. Muodosta selkeä kokonaiskuva työhön liittyvistä VAHVUUKSISTA ja HAASTEISTA, esimerkiksi neuropsykologian tai työterveyslääketieteen avulla
2. Analysoi TYÖOLOSUHTEET tunnistaaksesi, missä mukautuksia voidaan tehdä.
3. HENKILÖKESKEINEN tuki: yksilöllisiin tarpeisiin räätälöidyt toimenpiteet & mukautukset. Huomioi biopsykososiaalinen tausta ja SUUNNITTELE ENNAKOIVASTI.
   • Työajan mukauttaminen
   • Työolosuhteiden tai työn luonteen mukauttaminen
   • Sopivien välineiden & apuvälineiden tarjoaminen ja käyttö
   • Mahdollisuus lepoon & muuhun …
4. Selvitä OIKEUDELLISET KYSYMYKSET: työ- ja sosiaalioikeus.
5. OLE AVOIN: suunnitelkaa ja keskustelkaa tukivaihtoehdoista YHDESSÄ: viesti kaikkien osapuolten kanssa (nuori, huoltajat, työnantajat, kollegat, uratuen tarjoajat)
6. TUNNE- & SOSIAALINEN TUKI: Keskity paitsi suoriutumiseen. Salli esimerkiksi epävarmuuden, erilaisuuden pelon & alkuperäisiin suunnitelmiin liittyvän surun tunteet. Huomioi sosiaalinen tilanne. Ehkäise kiusaamista.

Pelon ja toivon välinen tasapainoilu

Negatiiviset tunteet ovat osa ihmisyyttä, jotta (traumaattisia) kokemuksia voidaan käsitellä asianmukaisesti.

• Pelko on luonnollinen ja tärkeä reaktio. Se on voima, joka saa meidät selviytymään todellisista uhista.
• Kohtuullisena pelko …
  • suojaa suorituskykyä parantavan vaikutuksensa kautta.
  • terävöittää aistejamme & aktivoi selviytymismekanismimme.
  • voi johtaa henkilökohtaiseen kypsymiseen.

Toivo on moniulotteinen ja hyvin yksilöllinen tunne, joka mukautuu jatkuvasti.

• Toivo on luottavainen sisäinen suuntautuminen siihen, että jotakin toivottavaa tapahtuu tulevaisuudessa, ilman että siitä on varmuutta.
• Siihen voi liittyä pelkoa ja huolta.

On normaalia, että pelko ja toivo, huoli ja luottamus voivat vaihdella hyvin lyhyessä ajassa tai että ne ovat läsnä samaan aikaan. Kyky sietää tätä kaksinaisuutta (”kaksoistietoisuus”) katsotaan optimaaliseksi psykologiseksi sopeutumiseksi sairauteen tai kriiseihin.

“Toivo ei todellakaan ole sama asia kuin optimismi. Se ei ole vakaumus siitä, että jokin päättyy hyvin, vaan varmuus siitä, että jokin on merkityksellistä riippumatta siitä, miten se päättyy.”

Václav Havel

”Hyvistä” ja ”huonoista” tunteista

Huonoja tunteita ei ole olemassa. Jokaisella tunteella on oikeutuksensa ja tehtävänsä, ja niiden pitäisi saada tulla koetuiksi ja ilmaistuiksi.

Tunteet, jotka tuntuvat subjektiivisesti oikeilta ja johdonmukaisilta, lisäävät hyvinvointia riippumatta siitä, pidetäänkö niitä ”hyvinä” vai ei.

Mitä tarvitaan?

• Jatkuvaa mielenterveyden seurantaa hoidon aikana ja elinikäisessä jälkiseurannassa … ihmisille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen, & heidän perheilleen/ystävilleen
• Helppo pääsy psykososiaaliseen hoitoon ja muihin tukivaihtoehtoihin
• Asiaan nimettyjä ammattilaisia, joilla on tarvittavat tiedot, taidot ja aika
• Vertaistukiohjelmat

Positiivinen asenne vs. ”toksinen positiivisuus”

Positiivinen asenne ja optimismi yhdistetään yleensä suurempaan hyvinvointiin … MUTTA … kun niitä käytetään negatiivisten tunteiden tukahduttamiseen, ne voivat aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä.

”Kiitollinen on pakko olla” -paine voi johtaa paineeseen ja syyllisyyden tunteisiin. Traumaattisille kokemuksille pitäisi olla tilaa, ja niitä tulisi käsitellä.

Asianmukaisen, terveen käsittelyn ja tunne-elämän häiriöiden välinen hienovarainen raja

Vaikka suru on luonnollinen reaktio ja osa elämää, masennus vaatii erityistä tukea. Surun ja masennuksen välinen ero voi olla hienovarainen – ja joitakin piirteitä liittyy kumpaankin tilaan:

Suru

• Pahoinvointi liittyy menetykseen tai erossa olemiseen
• Itkuherkkyys
• Ikävä menetettyä henkilöä/toimintoa/asiaa kohtaan
• Tyhjyyden tunne
• Tulee usein aaltoina

Molemmat

• Surullisuus
• Kiinnostuksen menetys toimintoihin & sosiaaliseen elämään
• Väsymys
• Ruokahalu (lisääntynyt tai vähentynyt)
• Uni (lisääntynyt tai vähentynyt)

Masennus

• Pahoinvointi liittyy yleisesti alentuneeseen mielialaan
• Itsetuho- tai itsemurha-ajatukset
• Usein jatkuva, pitkittynyt matala mieliala
• Motivaation & energian puute

Suru → pitkittynyt suruhäiriö → masennus

Vaikka kaikille ei kehity masennusoireita, tämän mahdollisuuden tiedostaminen on ratkaisevan tärkeää. Huomioi, että masennuksella voi olla erilaisia taustatekijöitä.

Hae ammatillista apua

Hae ammatillista apua, jos jokin seuraavista jatkuu vähintään 2 viikkoa:

• Koet juuttuneesi syöpähistoriasi käsittelyprosessiin.
• Huomaat suuren kuilun sen välillä, miten ajattelet elämästäsi ja miltä se sinusta tuntuu.
• Tunnet painetta näyttää onnelliselta ja kiitolliselta, mutta sisimmässäsi tunnet surua ja tyhjyyttä.
• Ajatus “Minua ei haittaisi, vaikka en heräisi huomenna” tulee mieleesi säännöllisesti.
• Kärsit univaikeuksista pitkään.
• Tunnet itsesi äärimmäisen väsyneeksi ilman selvää fyysistä syytä.
• Tuntuu kuin olisit rakentanut padon surua vastaan, ja kun kerran alat itkeä, et enää koskaan pysty lopettamaan kyyneliäsi.

Avun pyytäminen on täysin hyväksyttävää!

Tuen mahdollisuuksia

Oma-apu:

• Tarinankerronta
• Keskustelut
• Tukiryhmät
• Mentorointiohjelmat
• Liikunta/urheilu
• Ilmaisutaide
• Biblioterapia

Ammatillinen terapia:

• Psykoedukaatio
• Asiakaskeskeinen terapia
• Kognitiivinen käyttäytymisterapia
• Systeeminen perheterapia
• Kliininen psykologinen terapia
• Neuropsykologinen terapia
• Ryhmäterapia
• EMDR (silmänliikkeisiin perustuva siedätys ja uudelleenprosessointi)
• ACT (hyväksymis- ja omistautumisterapia)
• Muu (esim. ilmaisuterapiat, taideterapia, psykomotorinen terapia, lääkehoito jne.)

Mitä tarvitaan?

• Mielenterveyden seurantaa hoidon aikana ja elinikäisessä jälkiseurannassa
• Helppo pääsy psykososiaaliseen hoitoon

Oikeuteni surra

Potilaat, selviytyneet, läheishoitajat, ammattilaiset – kaikilla on lupa surra.

Suru = luonnollinen reaktio menetykseen, johon liittyy tyypillisesti surun, kaipuun, vihan, syyllisyyden, hämmennyksen ja turtumuksen tunteita. Se on monimutkainen ja yksilöllinen prosessi, joka vaihtelee suuresti ihmisestä toiseen. Suru on välttämätöntä kokemasi menetyksen käsittelemiseksi.

Vaikka jokaisella on vapaus surra omalla tavallaan, yhteiskunnallisen hyväksynnän ja ymmärryksen puute erilaisia suruprosesseja kohtaan voi johtaa surevien leimautumiseen ja eristäytymiseen.

• Minulla on lupa itkeä, mutta minun ei ole pakko
• Minulla on lupa olla vihainen ja ilmaista tunteeni
• Minulla on lupa pelätä
• Minulla on lupa nauraa ja olla jälleen onnellinen
• Minulla voi olla monia erilaisia tunteita samaan aikaan
• Minulla on lupa unohtaa hetkeksi
• Minulla on lupa surra niin paljon kuin haluan
• Minun ei pitäisi tuntea syyllisyyttä
• Minulla on lupa puhua sairaudesta, jos haluan
• Minulla on lupa puhua surustani, menetyksistäni ja peloistani
• Minulla on lupa puhua kuolemasta ja kuolemisesta
• Voin kysyä kaikki kysymykset, jotka haluan
• Minulla on lupa saada olla rauhassa
• Minulla on lupa tehdä asioita, jotka lohduttavat minua ja tekevät minulle hyvää
• Minulla on lupa olla heikko
• Minulla on lupa ottaa kaiken tarvitsemani ajan

“Suru, joka ei pääse ulos, jää kytemään. Se voi tehdä sinut sairaaksi. Vasta kun ilmaisemme sitä, siitä tulee siedettävää.”

Dirk de Wachter, psykiatri

Taskukorttien käyttö

1. Pidä taskukortit helposti saatavilla – esimerkiksi työpöydälläsi, esitetelineessä tai organisaatiosi odotustiloissa.
2. Käytä niitä viiteoppaana, kun keskustelet mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta potilaiden, selviytyneiden, perheiden, läheishoitajien, kollegoiden tai opettajien kanssa.
3. Jaa kortteja ja tietoa muille lisätäksesi tietoisuutta ja käynnistääksesi keskusteluja mielenterveystuen merkityksestä lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän syövän aikana ja sen jälkeen.
4. Vieraile korteissa ilmoitetulla verkkosivustolla saadaksesi lisää aineistoa ja syventävää tietoa mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta. Liity alustallemme ollaksesi yhteydessä muihin.
5. Käytä kunkin kortin vapaata tilaa kirjoittaaksesi ylös muistiinpanoja tai tärkeitä yhteystietoja, jotka liittyvät mielenterveyspalveluihin tai tukiverkostoihin.

Tietoa tästä julkaisusta

Kaikki taskukortit kehitettiin EU-CAYAS-NET-hankkeen puitteissa, ja niitä tarkistettiin yhteistyössä potilasedustajien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Päävastuussa olivat Childhood Cancer International – Europe ja Medical University of Vienna. Sisältö ei pyri olemaan kattava. Viimeksi tarkistettu kesäkuussa 2025. Taskukortit ovat saatavilla useilla kielillä.

Tekijät

• 10 keskeistä kohtaa mielenterveydestä: Liesa J. Weiler-Wichtl, kliininen psykologi, Itävalta
• Vakavista asioista puhuminen: Ulrike Leiss, kliininen psykologi, Itävalta. Lähteet: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
• Viestinnän suositukset ja vältettävät asiat: Oriana Sousa, psykologi ja potilasedustaja, Portugali
• Sosiaalinen ulottuvuus: Kerstin Krottendorfer, kliininen sosiaalityöntekijä, Itävalta; Tiago Pinto da Costa, potilasedustaja, Portugali
• Tuki koulutukseen: Anna Zettl, potilasedustaja, Itävalta; Anika Rupprecht, psykologi, Itävalta; Ulrike Leiss, kliininen psykologi, Itävalta
• Tuki uralle: Anna Zettl, potilasedustaja, Itävalta; Anika Rupprecht, psykologi, Itävalta; Ulrike Leiss, kliininen psykologi, Itävalta
• Pelko ja toivo: Hannah Gsell, potilasedustaja, Itävalta; Ulrike Leiss, kliininen psykologi, Itävalta
• Suru ja masennus: Alied van der Aa, psykologi, Alankomaat
• Oikeuteni surra: Sisältö mukailtu Ayse Bossen (2015) pohjalta

Lämmin kiitos seuraaville henkilöille taskukorttien huolellisesta arvioinnista ja osallistumisesta konsensusprosessiin: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia eikä rahoituksen myöntänyttä viranomaista voida pitää niistä vastuussa.