Låt oss prata om … Psykisk hälsa och psykosocial vård under och efter cancer i barndomen, tonåren och unga vuxenåren

“Psykisk hälsa är mer än frånvaron av psykiska störningar”

WHO, 2022

10 viktiga punkter för att ta hand om din psykiska hälsa under och efter cancer

Cancer hos unga kan lämna ett bestående avtryck. Även om fokus ofta ligger på den fysiska hälsan är det viktigt att också prioritera den psykiska hälsan under och efter cancer.

1. Bekräfta dina känslor. Det är normalt att känna en rad olika känslor, inklusive ångest, sorg och rädsla. Bekräfta dessa känslor och sök stöd när det behövs.
2. Hitta ett stödnätverk. Att ha ett stödnätverk kan ge emotionellt och praktiskt stöd. Det kan omfatta familj, vänner och stödgrupper.
3. Prioritera egenvård. Att ta hand om din fysiska hälsa genom motion, hälsosam kost och sömn kan förbättra den psykiska hälsan.
4. Sök professionell hjälp. Professionella inom psykisk hälsa, såsom psykologer och kuratorer, kan ge specialiserat stöd till unga och deras familjer.
5. Informera dig själv. Att lära sig om psykisk hälsa under och efter cancer kan minska stigmatisering och öka tillgången till resurser.
6. Behåll kontakten. Sociala aktiviteter och fritidsintressen kan förbättra det sociala stödet och minska känslor av isolering.
7. Avslappningsövningar. Mindfulnessövningar, såsom meditation och andningsövningar, kan minska stress och förbättra det emotionella välbefinnandet.
8. Involvera hälso- och sjukvårdspersonal. Ta kontakt med hälso- och sjukvårdspersonal om din psykiska hälsa och eventuella oro du kan ha.
9. Stå upp för dig själv. Var inte rädd för att säga ifrån och stå upp för dina behov när det gäller psykisk hälsa. Det är okej om du behöver någon som stöttar dig med det.
10. Ta en dag i taget. Att leva med och efter cancer är en resa, och det är viktigt att ta en dag i taget. Kom ihåg att du inte alltid måste tänka positivt. Förtvivlan och hopp kan avlösa varandra och det är okej! Se fickkortet “Balansgången mellan rädsla och hopp”.

Att prata med unga om allvarliga frågor

Rekommendationer för alla som deltar i ett samtal

Kommunikation om svåra ämnen är inte något som kan undvikas, men tillvägagångssättet och inställningen kan göra skillnad.

1. Var i ögonhöjd. Fysiskt och symboliskt.
2. Visa uppskattning. Visa en vilja att träda in i den ungas värld, försök acceptera deras verklighet så som de ser den och hör deras rädslor och deras förluster så som de upplever dem. Visa uppskattning för deras perspektiv – döm eller underskatta dem inte.
3. Involvera. Ge unga en röst: Prata MED dem, inte OM dem! Uppmuntra åldersanpassat, aktivt deltagande.
4. Lyssna. Lyssna noggrant: VAD sägs och HUR? Särskilt vid ovanliga tidpunkter och på oväntade platser.
5. Anpassa språket. Använd ett varsamt och försiktigt språk som är anpassat till den ungas UTVECKLINGSNIVÅ. Beakta både verbal och icke-verbal kommunikation (t.ex. ansiktsuttryck, gester, kroppshållning).
6. Respektera känslor. Ta känslor på allvar. Sätt ord på känslor, respektera dem, förminska dem inte.
7. Var uppriktig. Unga förväntar sig ärliga svar på ärliga frågor för att kunna bygga tillit.
8. Visa öppenhet. Signalera att alla frågor är bra och välkomna. Var öppen för att diskutera svåra ämnen i stället för att göra dem tabubelagda. Var uppmärksam på små signaler.
9. Utgå från frågor. Låt dig vägledas av de ungas frågor. De söker naturligt den mängd information som är rätt för dem för att känna sig trygga. Utmana varken för mycket eller för lite. T.ex. Vad vet du redan? Vad och hur mycket vill du veta? Vad är du exakt orolig för?
10. Ge utrymme och tid. Erbjud en trygg, åldersanpassad miljö. Ta hänsyn till koncentrationsförmåga och ge tid att bearbeta. Planera flera återkommande samtal.
11. Använd hjälpmedel. Tillhandahåll böcker, teckningar, appar, visuella modeller osv. för att främja förståelse och bearbetning och därigenom stödja informerat och delat beslutsfattande.
12. Planera och agera. Diskutera konkreta nästa steg och planera tillsammans för att säkerställa tilltro till den egna förmågan och ett hälsosamt bemästrande. Förmedla tillit och trygghet.
13. Involvera familj och socialt nätverk. Öppen kommunikation har visat sig vara en skyddande faktor för alla som är involverade. En betrodd person kan vara en värdefull källa till stöd under svåra samtal.

Det är okej att känna sig överväldigad och att söka hjälp när man kommunicerar.

Vad man bör och inte bör göra i kommunikationen

Rekommendationer för alla som deltar i ett samtal

Innan du inleder ett samtal med personer som lever med och efter cancer, fråga dig själv …

• Hur mår jag idag? Har jag förmåga att ge stöd?
• Vilken roll har jag i den här personens liv?
• Vad innebär det för samtalet?
• Vad förväntar sig den här personen av mig?
• Om det var jag, vad skulle jag vilja få ut av det här samtalet?
• Vad vet jag (eller tror att jag vet) om denna diagnos?
• Vilken typ av fråga kan jag ställa? Behöver jag ställa den här frågan?

Viktiga slutsatser

• Det är okej att inte veta vad man ska säga (och att uttrycka det öppet)
• Det är okej att ställa en svår fråga, men ge personen utrymme att lämna den obesvarad
• Acceptera personens upplevelse, inte vad du tror att den är
• Var nyfiken
• Var tålmodig
• Försök att känna dig bekväm med tystnad, icke-verbal kommunikation kan också vara effektiv och tröstande

Tips för att förbättra kommunikationen

Bristfällig kommunikation kan påverka beslutsfattande, följsamhet till behandling, sociala relationer och psykisk hälsa.

Vad man kan säga – Gör så här

• Anpassa kommunikationen. Ta hänsyn till individuell ålder, kognitiv utveckling och sociala aspekter, och uppmärksamma personens unika behov och förmågor
• Bekräfta känslor. Var empatisk, men undvik överdriven empati
• Stöd beslutsfattandet. Ge all information som behövs för att fatta ett informerat beslut
• Var ärlig och transparent. Förmedla information på ett konstruktivt och hoppfullt sätt

Vad man INTE ska säga – Undvik detta

• Skyll. “Vad har du gjort för att få cancer?”
• Jämför. “Jag träffade någon med cancer och han gick bort.”
• Påtvinga. “Du borde vara tacksam! Du lever åtminstone!”
• Etikettera. “Kämpe” “Hjälte” (Det finns ingen lösning som passar alla)
• Använd toxisk positivitet. “Sluta oroa dig, om några månader kommer du att se helt normal ut.”
• Avpersonifiera eller förringa. “Du har åtminstone inte den mest aggressiva typen av cancer.”

Den sociala dimensionen

Cancer hos barn, ungdomar och unga vuxna kan leda till sociala utmaningar.

Socialt arbete kompletterar medicinsk, psykologisk och omvårdnadsinriktad vård med syftet att ge råd och stöd vid sociala utmaningar.

• Socioekonomiska faktorer
  • Utbildning
  • Arbete
  • Materiella levnadsvillkor (t.ex. inkomst, tillgång till mat och kläder)
  • Boendeförhållanden (t.ex. bostadens skick och kvalitet)
  • Juridisk status
• Sociokulturella faktorer
  • Språk
  • Ursprungsland
  • Etnicitet
• Sociala relationer
  • Mellanmänskliga relationer
  • Sociala nätverk
  • Socialt stöd
• Socioekologiska faktorer
  • Miljöfaktorer (t.ex. stad kontra landsbygd, klimatförhållanden, luftkvalitet)
  • Mobilitet (t.ex. tillgång till transport, möjligheten att nå arbetsplatser, skolor och vårdinrättningar)

Vad behövs?

• Biopsykosociala behandlingskoncept
• Social screening/bedömning, rådgivning och insatser för alla unga och deras omsorgspersoner under behandling och i uppföljande vård
• Rätten att bli bortglömd = att få slut på diskriminering av canceröverlevare vid tillgång till grundläggande finansiella tjänster.
  • Stoppa orättvis behandling av överlevare som söker finansiella tjänster på grund av sin medicinska historik.
  • Ge långtidsöverlevare lagliga rättigheter att inte behöva uppge sin cancersjukdomshistoria till finansiella aktörer.
  • Garantera tillgång till försäkringar och förhindra att försäkringspremier eller banklån höjs.

Biopsykosociala behandlingskoncept är ett flerdimensionellt förhållningssätt till hälsa och sjukdom. Inte bara somatiska, utan även psykosociala aspekter måste ingå i bedömningen av hälsa och sjukdom. Behandling på alla tre nivåerna:

• bio – t.ex. onkologisk sjukdom och behandling
• psyko – t.ex. rädsla, kronisk sorg, emotionellt välbefinnande
• social – t.ex. isolering, socioekonomisk börda

Stöd i utbildningen

Unga personer som lever med och efter cancer kan möta begränsningar i sin utbildning på grund av sjukdomen, behandlingen eller seneffekter.

Normalitet där det är möjligt — stöd där det behövs. Vårt mål: utbildning som passar förmågor, personlighet och framtidsplaner.

Vad behövs?

• Uppföljning och stöd under hela utbildningstiden … för unga personer som lever med och efter cancer, deras närstående, lärare & jämnåriga
• Enkel tillgång till relevant information om alla juridiska och praktiska stödalternativ
• Avsatta yrkespersoner inom uppföljningsvården med nödvändig kunskap, kompetens och tid för att samordna kommunikationen mellan den unga personen/familjen, skolan och vårdteamet

6 steg för att förbättra stödet i utbildningen

Hantera begränsningar — dra nytta av styrkor. Ingen särbehandling, utan minskning av nackdelar.

1. Få en tydlig överblick över personliga STYRKOR och SVÅRIGHETER, t.ex. genom neuropsykologisk bedömning
2. Överväg KOMPENSATION FÖR NACKDELAR: sådana åtgärder är särskilt viktiga om en begränsning inom ett område (t.ex. minne) skulle leda till nackdelar inom andra områden (t.ex. matematik).
3. PERSONCENTRERAT stöd: använd juridiska möjligheter och/eller kompensation för nackdelar – anpassat till individuella behov.
4. Var TRANSPARENT: planera och diskutera stödalternativ TILLSAMMANS. Kommunicera och samarbeta med alla berörda parter (den unga personen, närstående, syskon, jämnåriga & lärare).
5. Ge EMOTIONELLT STÖD: ge utrymme för känslor av ångest, osäkerhet & rädsla för att vara annorlunda och använd det stöd som finns.
6. Fokusera inte bara på prestation, utan också på en KÄNSLA AV TILLHÖRIGHET och den sociala situationen; förebygg mobbning.

Kompensation för nackdelar = Kompensation för sjukdomsrelaterade nackdelar för att säkerställa lika möjligheter:

• Separata, tysta rum för prov
• Utrymme för pauser
• Användning av läromedel som stödjer minnet (t.ex. formelsamling i matematik)
• Extra tid vid prov
• Minskning av antal uppgifter eller läxor
• Multimodala läromedel, material för planering & struktur

Låt oss göra stöd i arbetslivet till en prioritet

Unga personer som lever med och efter cancer kan möta begränsningar i arbetslivet på grund av sjukdomen, behandlingen eller seneffekter.

Alltför ofta blir de underskattade eller överskattade på grund av andras bristande kunskap och kan därför hamna i olämpliga arbetssituationer.

Vad behövs?

• Kontinuerlig uppföljning och långsiktigt stöd i uppföljningsvården … för unga personer som lever med och efter cancer, deras närstående & arbetsgivare
• Enkel tillgång till relevant information om alla juridiska och praktiska stödalternativ
• Avsatta yrkespersoner inom uppföljningsvården med nödvändig kunskap, kompetens och tid för att samordna kommunikationen … mellan den unga personen/familjen, arbetsplatsen, vårdteamet och aktörer inom karriärstöd
• Kamratstödsprogram

Viktiga punkter om stöd i arbetslivet

Normalitet där det är möjligt — stöd där det behövs. Hantera begränsningar — dra nytta av styrkor. Mål: en yrkessituation som passar förmågor, personlighet, engagemang och framtidsplaner.

1. Få en tydlig överblick över arbetsrelaterade STYRKOR och SVÅRIGHETER, t.ex. genom neuropsykologi eller arbetsmedicin
2. Analysera ARBETSFÖRHÅLLANDENA för att identifiera var anpassningar kan göras.
3. PERSONCENTRERAT stöd: skräddarsydda åtgärder & anpassningar utifrån individuella behov. Beakta den bio-psyko-sociala bakgrunden och PLANERA I FÖRVÄG.
   • Anpassning av arbetstider
   • Arbetsvillkor eller typ av arbetsuppgifter
   • Tillhandahållande och användning av lämpliga verktyg & hjälpmedel
   • Utrymme för vila & mer därtill …
4. Klargör JURIDISKA FRÅGOR: arbetsrätt och socialrätt.
5. Var TRANSPARENT: planera och diskutera stödalternativ TILLSAMMANS: kommunicera med alla berörda parter (den unga personen, närstående, arbetsgivare, kollegor, aktörer inom karriärstöd)
6. EMOTIONELLT & SOCIALT STÖD: Fokusera inte bara på prestation. Ge utrymme för känslor som t.ex. osäkerhet, rädsla för att vara annorlunda & sorg över de ursprungliga planerna. Beakta den sociala situationen. Förebygg mobbning.

Balansgången mellan rädsla och hopp

Negativa känslor är en del av att vara människa och behövs för att på ett adekvat sätt bearbeta (traumatiska) upplevelser.

• Rädsla är en naturlig och viktig reaktion. Den är en kraft som driver oss att hantera verkliga hot.
• När rädsla förekommer i måttlig grad …
  • har den en skyddande funktion genom en prestationshöjande effekt.
  • skärper den våra sinnen & aktiverar våra överlevnadsmekanismer.
  • kan den leda till personlig mognad.

Hopp är en flerdimensionell och högst individuell känsla, som är föremål för ständig anpassning.

• Hopp är en tillitsfull inre orientering mot att något önskvärt kommer att ske i framtiden, utan att ha visshet om det.
• Det kan åtföljas av rädsla och oro.

Det är normalt att rädsla och hopp, oro och tillförsikt kan avlösa varandra på mycket kort tid eller finnas samtidigt. Förmågan att bära denna dualitet (“double awareness”) anses utgöra en optimal psykologisk anpassning till sjukdom eller kriser.

“Hopp är definitivt inte samma sak som optimism. Det är inte övertygelsen om att något kommer att sluta väl, utan vissheten om att något är meningsfullt, oavsett hur det slutar.”

Václav Havel

Om “bra” och “dåliga” känslor

Det finns inga dåliga känslor. Varje känsla har sitt berättigande och sin funktion och bör få kännas och uttryckas.

Känslor som subjektivt upplevs som riktiga och sammanhängande leder till större välbefinnande, oavsett om de anses vara “bra” eller inte.

Vad behövs?

• Kontinuerlig uppföljning av psykisk hälsa under behandlingen och i livslång uppföljningsvård … för personer som lever med och efter cancer & deras familjer/vänner
• Enkel tillgång till psykosocial behandling och andra stödalternativ
• Avsatta yrkespersoner med nödvändig kunskap, kompetens och tid
• Kamratstödsprogram

Positiv inställning vs. “toxisk positivitet”

Positiv inställning och optimism förknippas i allmänhet med högre välbefinnande … MEN … när det används för att undertrycka negativa känslor kan det göra mer skada än nytta.

Kravet på att “vara tacksam” kan leda till press och skuldkänslor. Traumatiska upplevelser bör få ta plats och bearbetas.

Den fina gränsen mellan lämplig, hälsosam bearbetning och emotionella störningar

Sorg är en naturlig reaktion och en del av livet, men depression kräver särskilt stöd. Skillnaden mellan sorg och depression kan vara nyanserad – och det finns kännetecken som gäller för båda tillstånden:

Sorg

• Lidandet är kopplat till förlust eller separation
• Lätt till gråt
• Längtan efter den förlorade personen/funktionen/saken
• Tomhet
• Kommer ofta i vågor

Båda

• Sorgsenhet
• Minskat intresse för aktiviteter & socialt liv
• Trötthet
• Aptit (ökad eller minskad)
• Sömn (ökad eller minskad)

Depression

• Lidandet är kopplat till ett generellt sänkt stämningsläge
• Tankar på självskada/självmord
• Ofta ihållande, varaktigt sänkt stämningsläge
• Brist på motivation & energi

Sorg → långvarig sorgstörning → depression

Även om inte alla kommer att utveckla depressiva symtom är det avgörande att vara medveten om möjligheten. Tänk på att depression kan ha olika bakomliggande faktorer.

Sök professionell hjälp

Sök professionell hjälp om följande kvarstår i minst 2 veckor:

• Du känner dig fast i processen att hantera din cancerhistoria.
• Du märker ett stort glapp mellan hur du tänker om ditt liv och hur du känner inför det.
• Du känner press att verka glad och tacksam, men inombords känner du dig ledsen och tom.
• “Det skulle inte göra mig något om jag inte vaknade i morgon” är en tanke som återkommer regelbundet.
• Du har under lång tid kämpat med sömnproblem.
• Du känner dig extremt trött utan någon tydlig fysisk orsak.
• Du känner som om du har byggt en damm mot sorgen och att du, om du väl börjar gråta, aldrig kommer att kunna sluta.

Det är okej att be om hjälp!

Möjligheter till stöd

Självhjälp:

• Berättande
• Samtal
• Stödgrupper
• Mentorprogram
• Fysisk aktivitet/idrott
• Expressiva konstformer
• Biblioterapi

Professionell terapi:

• Psykoedukation
• Klientcentrerad terapi
• Kognitiv beteendeterapi
• Systemisk familjeterapi
• Klinisk psykologisk terapi
• Neuropsykologisk terapi
• Gruppterapi
• EMDR (Eye Movement Desensitization & Reprocessing)
• ACT (Acceptance and Commitment Therapy)
• Annat (t.ex. expressiva terapier, konstterapi, psykomotorisk terapi, läkemedelsbehandling osv.)

Vad behövs?

• Uppföljning av psykisk hälsa under behandlingen och i livslång uppföljningsvård
• Enkel tillgång till psykosocial behandling

Min rätt att sörja

Patienter, överlevare, närståendevårdare, yrkesverksamma – alla har rätt att sörja.

Sorg = en naturlig reaktion på förlust, som vanligtvis omfattar känslor av ledsenhet, saknad, ilska, skuld, förvirring och avtrubbning. Det är en komplex och individuell process som varierar mycket från person till person. Sorg är nödvändig för att bearbeta den förlust du upplever.

Trots friheten att sörja på sitt eget sätt kan bristen på samhällets acceptans och förståelse för olika sorgeprocesser leda till stigmatisering och isolering för dem som sörjer.

• Jag får gråta, men jag måste inte
• Jag får vara arg och uttrycka mina känslor
• Jag får vara rädd
• Jag får skratta och vara glad igen
• Jag kan ha många olika känslor samtidigt
• Jag får glömma för en stund
• Jag får sörja så mycket jag vill
• Jag borde inte känna skuld
• Jag får prata om sjukdomen, om jag vill
• Jag får prata om min sorg, mina förluster och mina rädslor
• Jag får prata om döden och döendet
• Jag kan ställa alla frågor jag vill
• Jag får ha lite lugn och ro
• Jag får göra sådant som tröstar mig och är bra för mig
• Jag får vara svag
• Jag får ta all den tid jag behöver

“Sorg som inte får komma ut, varas. Den kan göra dig sjuk. Först när vi uttrycker den blir den uthärdlig.”

Dirk de Wachter, psykiater

Hur du använder fickkorten

1. Ha fickkorten lätt tillgängliga – oavsett om det är på ditt skrivbord, i ett ställ eller i väntrum på din institution.
2. Använd dem som en referensguide när du diskuterar psykisk hälsa och psykosocial vård med patienter, överlevare, familjer, närståendevårdare, kollegor eller lärare.
3. Dela korten och informationen med andra för att öka medvetenheten och inleda samtal om vikten av stöd för psykisk hälsa under och efter cancer i barndomen, tonåren och ung vuxen ålder.
4. Besök webbplatsen som anges på korten för att få tillgång till fler resurser och fördjupad information om psykisk hälsa och psykosocial vård. Gå med i vår plattform för att komma i kontakt med andra.
5. Använd det fria utrymmet på respektive kort för att skriva ner anteckningar eller viktiga kontaktuppgifter relaterade till tjänster för psykisk hälsa eller stödnätverk.

Om denna publikation

Alla fickkort utvecklades inom EU-CAYAS-NET-projektet och reviderades i samarbete med patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal. Huvudansvaret delades mellan Childhood Cancer International – Europe och Medical University of Vienna. Innehållet gör inte anspråk på att vara fullständigt. Senast reviderad i juni 2025. Fickkorten finns tillgängliga på flera språk.

Författare

• 10 nyckelpunkter om psykisk hälsa: Liesa J. Weiler-Wichtl, klinisk psykolog, Österrike
• Att prata om svåra frågor: Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Österrike. Källor: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
• Vad man bör och inte bör göra i kommunikationen: Oriana Sousa, psykolog och patientföreträdare, Portugal
• Den sociala dimensionen: Kerstin Krottendorfer, klinisk socialarbetare, Österrike; Tiago Pinto da Costa, patientföreträdare, Portugal
• Stöd i utbildning: Anna Zettl, patientföreträdare, Österrike; Anika Rupprecht, psykolog, Österrike; Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Österrike
• Karriärstöd: Anna Zettl, patientföreträdare, Österrike; Anika Rupprecht, psykolog, Österrike; Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Österrike
• Rädsla och hopp: Hannah Gsell, patientföreträdare, Österrike; Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Österrike
• Sorg och depression: Alied van der Aa, psykolog, Nederländerna
• Min rätt att sörja: Innehåll anpassat från Ayse Bosse (2015)

Ett uppriktigt tack till följande personer för att de noggrant granskade fickkorten och deltog i konsensusprocessen: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) åsikter och ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.